LNH II stadio di mio marito

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robertasub65
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LNH II stadio di mio marito

#1 Messaggio da robertasub65 »

Ciao a tutti, a mio marito Gianfranco 49 anni gli è stato diagnosticato dopo 4 mesi dall'inizio di un banalissimo "mal di gola " il linfoma non Hodgkin a grandi cellule B. Tutto è iniziato a novembre 2015. Finalmente dopo due biopsie, una in microlaringoscopia l'altra dei linfonodi latero cervicali, siamo arrivati ad una diagnosi certa. Viene seguito dalla meravigliosa equipe del Prof. Martelli nella clinica ematologica del Policlinico Umberto I di Roma. Mercoledì scorso ha fatto il primo ciclo di chemio con il protocollo R- CHOP e venerdì prox farà l'infusione di Rituximab. È tutto localizzato nell'ipofaringe. Alla pet non ci sono altre localizzazioni tranne che nella gola e la biopsia del midollo è negativa. Comunque anche se i medici ci tranquillizzano dicendo che è a basso rischio,io sono spaventata. Potete aiutarmi a capire di più di questa bestia di male? Ho bisogno di voi per poi essere più forte con lui. Grazie a tutti,siete un gruppo fantastico. Sono giorni che leggo di tutti voi e oggi mi avete dato la forza di scrivere. Grazie :incrocio

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lorygol11
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Re: LNH II stadio di mio marito

#2 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Roby...mi spiace conoscerti in questa circostanza!!!
Io sono affetta da linfoma di Hodgkin e tecnicamente,non posso aiutarti...
Qui,c'è la mitica Francesca73,che ha il linfoma di tuo marito,lei era un IV stadio...Puoi leggere la sua storia e troverai sicuramente,delle info.Ora,è un pochino meno presente ma potresti mandarle un messaggio privato,è molto disponibile e sono sicura che ti darà le risposte che cerchi...Anche voi sarete fantastici....tutti,aiutano tutti...Vi abbraccio forte!!!
Ultima modifica di lorygol11 il 18 apr 2016, 20:25, modificato 1 volta in totale.

robertasub65
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Re: LNH II stadio di mio marito

#3 Messaggio da robertasub65 »

Grazie mille per l'informazione. Ti auguro tutto il bene possibile.

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lorygol11
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Re: LNH II stadio di mio marito

#4 Messaggio da lorygol11 »

Anche io a voi...non farti problemi a chiedere...gli effetti collaterali,se ci sono,sono molto simili anche se con chemio diverse...Comunque,il fatto che sia localizzato solo nella laringe,è una cosa indubbiamente positiva...la strada che adesso ti appare lunga,si farà...è stato così anche per me...ora,ho finito i miei sei mesi di chemio e sono in attesa di fare tac e Pet...se penso come ero,moralmente,a ottobre...tutto si supera...sarà così anche per voi....Forza!!!Vi abbraccio!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#5 Messaggio da robertasub65 »

Mi hai confortato. Lo so,è una strada lunga e tortuosa ma c'è la faremo!!! Vedrai, la tac e la pet saranno negative e sarà tutto apposto per te. Te lo auguro con tutto il cuore. Lui dopo la prima non ha avuto nessun effetto collaterale, speriamo duri così. Un abbraccio forte.

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francesca73
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Re: LNH II stadio di mio marito

#6 Messaggio da francesca73 »

Ciao Roberta,
Eccomi qua, vengo a rassicurarti, qui tutti ti diranno un sacco di trucchi per la sopravvivenza, da cosa prendere per andare in bagno a cosa mangiare per la neutropenia, e ti assicuro che sono cose che "fanno la differenza, quindi chiedi qualsiasi cosa.
Ti mando un raggio di sole, andrà tutto bene , non sarà una passeggiata, ma dovete essere positivi e sorridenti
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

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Re: LNH II stadio di mio marito

#7 Messaggio da robertasub65 »

Grazie Francesca, i tuoi consigli mi saranno utilissimi come quelli di tutto il gruppo. Sono felice di avervi trovato, mi da un pò di sicurezza e tranquillità. Un abbraccio a presto

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Re: LNH II stadio di mio marito

#8 Messaggio da robertasub65 »

Ciao Francesca, come stai? Venerdì Gianfranco farà la prima infusione di Rituximab e durerà dalle sei alle otto ore e dal secondo ciclo farà tutto nella stessa seduta. Il primo ciclo di chemio non gli ha dato nessun fastidio, speriamo che sarà sempre così sarebbe fantastico ma non ci spero. In caso contrario ti chiederò qualche trucchetto per alleviare i fastidi. Per ora ti mando un bacione è un grosso abbraccio.

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Re: LNH II stadio di mio marito

#9 Messaggio da lorygol11 »

Roby,grazie di essere passata da me...anche tu lavori in sanità...non sempre aiuta!!!
Vedo che siete già belli carichi per dare delle belle mazzate all'infame...bene!!!In Dh,ho conosciuto un ragazzo che ha fatto il vostro protocollo di cura e lui è riuscito a mantenere quasi gli stessi ritmi di vita normale...non ha perso neanche i capelli...Spero che sia così anche per Gianfranco...Prima si inizia e prima si finisce!!!Vi abbraccio!!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#10 Messaggio da robertasub65 »

Ciao Lory, si i miei pazienti sono affetti da sla....brutta bestia! Ho letto tutta la tua storia e ti sono vicina. Vedrai andra' tutto bene. Hai ragione siamo prontissimi a dare mazzate all'infame come hai fatto tu. E vinceremo noi. Ti abbraccio forte.

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Re: LNH II stadio di mio marito

#11 Messaggio da francesca73 »

Ciao Roby,
Mi raccomando fai bere molto il guerriero, smaltisce la terapia, previene stipsi e mucositi.
Gli invio una lama affilatissima, vedrai che riuscirà a tollerare bene le altre chemio, l'importante è che sia convinto.
Dagli anche i fermenti per la flora intestinale
Dai dai dai
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

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Re: LNH II stadio di mio marito

#12 Messaggio da robertasub65 »

Grazie Franci seguiro' i tuoi consigli. Un abbraccio forte.

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Re: LNH II stadio di mio marito

#13 Messaggio da robertasub65 »

Ciao a tutti, ieri il maritino ha fatto la prima infusione di Rituximab ed è andata alla grande senza nessun problema. In 5 ore ha fatto tutto. Oggi sta bene e questo mi rincuora. Un buon fine settimana a tutti.

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Re: LNH II stadio di mio marito

#14 Messaggio da francesca73 »

Bene così!!!
Facci sapere quando fa l'emocromo che ci concentriamo per i suoi neutrofili, nel frattempo preparagli spesso legumi che aiutano a con i globuli bianchi.
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

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Re: LNH II stadio di mio marito

#15 Messaggio da Simo 74 »

Ciao cara!!!! Io arrivo solo ora scusami ma ero sotto gli effetti della chemio e non ero al top. Io sono Simo linfoma di Hodgkin al quinto ciclo di chemio. Come ha detto Lory sono chemio diverse ma con effetti collaterali simili. Ti abbraccio forte forte e ti mando un bacio....ce la faremo tutti non dubitarne mai!!!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#16 Messaggio da robertasub65 »

Grazie ragazze. Un abbraccio forte forte

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Re: LNH II stadio di mio marito

#17 Messaggio da robertasub65 »

Ciao ragazze, ieri il maritino ha fatto l'emocromo e dopo 13 giorni dalla prima chemio ha i valori dei bianchi e monociti sotto i piedi...Sinceramente non pensavo che già dal primo ciclo si comportassero così...Il 4/5 ha il secondo ciclo, riusciranno a risalire il giusto per poterla fare? Ho paura che se non salgono rinviano...Poi possibile che siano scesi così tanto??? e al 3/4/5/6 ciclo che fanno? va in camera sterile!!!! AIUTO!!! Datemi qualche consiglio...Bacioni
P.S Voi come state?

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Re: LNH II stadio di mio marito

#18 Messaggio da francesca73 »

Roby non ti preoccupare é normale, a me sono scesi tanto solo la prima volta ( credo perché non avevo fatto prima rituximab) fino a 900, poi ho fatto tre iniezioni di fattori di crescita (che dolore).
Visto che non ci parli di punturine da fare deduco che non sei su quei valori, perciò tranquilla.
Se vuoi aumentare un po' la produzione nella mia casetta ci sono delle ricette che sono tratte da un libretto che mi hanno dato in ospedale ( alimentazione in chemioterapia) .Pesce azzurro, legumi aiutano.
Qualche Ospedale ha reparti di medicina integrata , se é cosi anche l'agopuntura può aiutare.
La terapia non sarà rimandata vedrai.Se é molto basso però evitate i luoghi affollati, e preferite pasti cotti.
Ma questo sotto ai 1000.
Io mi concentravo e pensavo "forza forza forza" svegliatevi e combattete.Sarò una matta ma ha funzionato...
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

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Re: LNH II stadio di mio marito

#19 Messaggio da robertasub65 »

Ciao Franci, i suoi bianchi sono 1,29 e l'ematologo non ha proprio parlato di punturine. Grazie mi hai rincuorato. Un abbraccio grande

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Re: LNH II stadio di mio marito

#20 Messaggio da robertasub65 »

Franci dov'è la tua casettina? come ci arrivo' Baci

Anna Pietrosanto
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Re: LNH II stadio di mio marito

#21 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Ciao, io sono Anna.... Non preoccupatevi per i globuli bianchi... Io ho toccato i 700 ... È normale che la terapia li abbassi... A me davano sempre i fattori di crescita da fare... Magari provate a chiedere all'ematologo.
Forza ragazzi!!!
Un abbraccio forte

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Re: LNH II stadio di mio marito

#22 Messaggio da Simo 74 »

ciao!!!! io ho sempre avuto i globuli un po' bassi dopo le chemio e a parte una volta ho sempre fatto le punturine x farli alzare. Se dovesse farli anche tuo marito (e penso che prima o poi come tutti le farà) ricordati di prendere una tachipirina mezz'ora prima della puntura;è un consiglio che mi hanno dato qui sul forum e non smetterò mai di ringraziare x questo perché stamattina ho fatto puntura e sono stata tutta la mattina in giro x mercati senza nessun dolore degno di nota! Io x comodità mi metto sempre una supposta da 1000 così non affatico lo stomaco. E ho sempre dietro una pastiglia perché se ai controlli in ospedale risulto bassa e mi fanno subito loro la puntura la prendo subito e non mi viene male. Nel piccolo ospedale dove mi curo io c'è il reparto di medicina integrata di cui ti ha scritto Fra e io faccio agopuntura massaggi shatsu (non so se si scrive così) omeotossicologia e sono seguita da una nutrizionista. A me è servito tutto. Ti abbraccio forte!!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#23 Messaggio da robertasub65 »

Grazie mille per i preziosi consigli. Siete tutti fantastici. È un grande aiuto che ci date e quando sarà finito tutto questo incubo non lascerò mai il gruppo per poter essere anche io utile a chi ne avrà bisogno. Mi state dando davvero tanto. Un abbraccio a tutti.

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lorygol11
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Re: LNH II stadio di mio marito

#24 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Roby,grazie di essere passata da me...Ho letto che le altre mitiche amiche,ti hanno dato consigli giusti e utili.Io,per tutti i sei mesi di terapia,ho fatto i fattori di crescita...Il fisico è un po più esposto a rischi ma,adottando delle piccole attenzioni,si supera...Oltre ai glob.bianchi,tieni sotto controllo i neutrofili...che siano almeno 600/800...Ho letto che lavori con pazienti affetti da Sla...oltre al carico fisico,avrai anche un forte impatto mentale...Io,ho fatto quasi sempre Pronto soccorso...ora,mi hanno messo a mettere dati in computer e scartoffie varie...un lavoro che odio...Saluta Gianfranco,tenete su il morale alto!!!!Vi abbraccio!!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#25 Messaggio da robertasub65 »

Ciao Lory, i neutrofili sono bassini ma l'ho rinchiuso dentro casa in questi giorni critici. Riguardo il nostro lavoro, anche tu in pronto soccorso ne avrai viste di cotte e di crude. I miei pazienti sono una parte del mio cuore. Li seguo dalla diagnosi fino alla fine....ed ogni volta un pezzettino del mio cuore si spezza! Che vuoi fare! Fammi sapere come vanno i tuoi accertamenti e mi raccomando FORZA!!!!! che andrà tutto bene. Un bacione

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Re: LNH II stadio di mio marito

#26 Messaggio da robertasub65 »

Ciao ragazze, il maritino ieri sera aveva 37,3 di temperatura. Per fortuna non è salita oltre. Mi sono allarmata un po'. Che mi dite, è normale? Cioè lo so che con le difese basse può accedere ma non me lo aspettavo dopo 15 giorni dalla prima chemio. Pensavo l'avesse scampata. Sicuramente pensavo male. Speriamo che il 3/5 l'emocromo sia buono così il 4 fa il secondo ciclo e andiamo avanti. Franci tutto bene? Lory tu come stai?

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Re: LNH II stadio di mio marito

#27 Messaggio da robertasub65 »

Simo , Anna voi?tutto bene? Un abbraccio a tutte!!! **t **ros

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Re: LNH II stadio di mio marito

#28 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Roby,io tutto bene...lunedì faccio la pet!!Tuo marito ha fatto qualche puntura di fattori di crescita per far alzare i glob bianchi? La febbricola potrebbe essere data da quelli...controlla un po' la temperatura ma vedrai che non sarà niente di grave...I globuli e' normale che si abbassino,la chemio distrugge le cellule midollari,sia quelle buone che quelle cattive...non ha la capacità di discernere le sane dalle malate...per questo si hanno effetti collaterali...io,dopo 7 giorni dalla prima seduta,avevo 1500 bianchi!!Tutto normale,quindi...Spero possiate continuare a martellare ilbastardone!!! CIA Roby,vi abbraccio!!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#29 Messaggio da robertasub65 »

Ciao Lory, non ha fatto nessuna puntura di fattori di crescita apposta mi sono preoccupata. Vediamo stasera se si ripresenta. Speriamo di no! Mercoledì ha il secondo ciclo. In bocca al lupo per lunedi, ti sono vicina. Un bacione

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Re: LNH II stadio di mio marito

#30 Messaggio da robertasub65 »

Lui al tredicesimo giorno dal primo ciclo era a 1290. Che ne dici? Saranno risaliti per mercoledì?

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Re: LNH II stadio di mio marito

#31 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Ciao Roby, la cosa è molto soggettiva... Ma in ospedale fanno prelievi per monitorare la situazione e poi decidono in base alla risposta del paziente... Io per esempio ho sempre fatto i fattori di crescita tra un ciclo e l'altro perché i globuli bianchi mi si sono sempre abbassati molto... E sempre di più ad ogni ciclo... Però non ho mai saltato un'infusione perché sono molto sensibile ai fattori di crescita... Comunque anche se capita di dover rimandare un'infusione (se leggi in giro è successo a molti) questo non influisce sull'efficacia della cura. Vedrai che i medici troveranno il giusto equilibrio tra terapie e fattori di crescita... Intanto incrocio le dita perché non vi rimandino la terapia :wink:
Un abbraccione

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Re: LNH II stadio di mio marito

#32 Messaggio da francesca73 »

Ci sono da considerare tre fattori, il primo é che mentre gli hodgkin fanno terapia una volta ogni 15 gg con abvd, l'r chop in genere si fa ogni 21 quindi l'emocromo al decimo gg é il picco negativo.
Quindi sarà buono per la terapia.
Il Secondo elemento é l'infusione di rituximab prima della seconda, che ha lo scopo (da quello che ho capito) di rendere la chemio più mirata alle cellule malate.
Il terzo é che la prima terapia é la peggiore per il fisico (ma anche per il fdp) é come un pugno in faccia di sorpresa.Il secondo fa male ma te lo aspetti....
La febbre non é preoccupante se resta cosi bassa
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Re: LNH II stadio di mio marito

#33 Messaggio da lorygol11 »

Tutto giusto quello che ha scritto la Fra...In genere,al X/XI giorno si ha il picco discendente...Io facevo la terapia ogni due giovedì...avevo paurosi saliscendi dei bianchi senza una logica...ho fatto un sacco di prelievi nell'arco delle due settimane,per capire quanto scendessero e quando fare i fattori di crescita,cosa anche questa importante...Anch'io,come Annina,ho sempre fatto i fattori...almeno 4 o 5 tra le due sedute...Se il vostro protocollo prevede una pausa di 21 giorni,secondo me,i bianchi fanno in tempo a salire...Vedrai Roby...Un abbraccio!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#34 Messaggio da Simo 74 »

Ciao Roby,io le punture tra un ciclo e l'altro le ho sempre fatte. Al massimo 3 ma le ho fatte sempre. Tuttavia ho rimandato la terapia solo 2 volte: la prima di 5 giorni perché nel giorno che avrei dovuta farla avevo la pet di metà percorso,e la seconda di 2 giorni perché avevo i globuli bassi ed ero molto raffreddata. Ma come ti hanno già detto non influisce rimandarla. Io cmq già con 1 puntura riuscivo a farli salire tantissimo...x lo meno all'inizio...ora è un po' più dura...ma sono in fondo mercoledì faremo terapia insieme e Anna ha la pet...

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Re: LNH II stadio di mio marito

#35 Messaggio da robertasub65 »

Grazie a tutti. Vi farò sapere come va. Grazie e buonanotte

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Re: LNH II stadio di mio marito

#36 Messaggio da robertasub65 »

Buongiorno a tutti voi, come andiamo? Ieri Gianfranco ha fatto il controllo emocromo e i bianchi sono saliti a 2300 quindi oggi farà il secondo ciclo di chemio. I capelli sono volati via ma devo dire che è interessante con la pelatina... ci stà bene :rido: Vi auguro una buona giornata e vi abbraccio tutti.

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Re: LNH II stadio di mio marito

#37 Messaggio da Simo 74 »

Ciao Roberta! In bocca al lupo x oggi. Io farò l'ultima domani....ti abbraccio!!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#38 Messaggio da robertasub65 »

Vai Simo, in bocca al lupo anche a te. Un abbraccio :megasmile:

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Re: LNH II stadio di mio marito

#39 Messaggio da robertasub65 »

:megasmile: :megasmile: Fatto il secondo ciclo. A parte una reazione strana quando ormai eravamo a casa per il resto tutto ok. Purtroppo quando siamo arrivati a casa ci siamo accorti spogliandosi, che in entrambe le gambe dal polpaccio ai piedi aveva tipo un gambaletto rossissimo. Sembrava porpora e mi è presa l'ansia. Ho pensato che avesse le piastrine sotto zero e l'ho riportato in ospedale. Per fortuna l'emocromo era ottimo quindi hanno detto che era una reazione all'infusione di Rituximab sotto cute. Gli hanno dato antistaminici ed oggi anche se ancora si vede è molto più chiaro. Per ora niente nausea né altri problemi. Speriamo fili tutto liscio. Voi tutto bene? Un abbraccio e a presto

Silviac
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Re: LNH II stadio di mio marito

#40 Messaggio da Silviac »

Ciao Robi,sono Silvia
come sta tuo marito? IO sono sto per affrontare il 4 ciclo,se i valori saranno nella norma e ho sempre avuto i globuli bianchi bassissimi,per cui sempre 3 iniezioni di fattori di crescita..Ma tanto infetta scendono e altrettanto velocemente tendono a risalire.
Aggiorniamoci

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Re: LNH II stadio di mio marito

#41 Messaggio da robertasub65 »

Ciao Silvia, diciamo che sta bene oggi.. Niente nausea ne altro. Tu? Che mi dici tutto bene? Come procede la lotta contro l'infame? A presto

Simo 74
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Re: LNH II stadio di mio marito

#42 Messaggio da Simo 74 »

Ciao Robi vedo che tutto procede bene,passo x un saluto veloce...dopo 4 giorni di nausea la casa richiede il mio intervento urgente :? :? :? :lol: :lol: :lol:

robertasub65
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Re: LNH II stadio di mio marito

#43 Messaggio da robertasub65 »

Ciao Simo, diciamo che va tutto bene anche se il ragazzo non riesce a stare tranquillo e dopo un we dove si è stancato troppo, oggi era uno straccio. Ha dormito tutto il giorno.. Grazie del saluto. Un abbraccio grande

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Re: LNH II stadio di mio marito

#44 Messaggio da robertasub65 »

Ciao ragazze, oggi fatto emocromo e controllo ed è andata proprio bene. Emocromo normalissimo 7 ggdopo secondo ciclo. Sono contentissima. Un bacio a tutti

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Re: LNH II stadio di mio marito

#45 Messaggio da robertasub65 »

Perché la nausea dopo 8 gg dalla chemio? Boh! Ciao a tutti

Simo 74
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Re: LNH II stadio di mio marito

#46 Messaggio da Simo 74 »

Booo!!!! É già successo anche a me...ma non so dirti il perché....ti abbraccio forte!!!

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Re: LNH II stadio di mio marito

#47 Messaggio da robertasub65 »

Che pillole!!! Per non dire altro. Passerà!!! Un abbraccio

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Re: LNH II stadio di mio marito

#48 Messaggio da robertasub65 »

Ciao a tutti, oggi ci siamo tolti di mezzo il terzo ciclo. Meno tre all'arrivo!!! Voi tutto bene? Un pensiero affettuoso a tutti

robertasub65
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Re: LNH II stadio di mio marito

#49 Messaggio da robertasub65 »

Ciao a tutti, oggi sono 4 giorni dall,ultimo ciclo fatto e ancora ha forti nausee anche se non vomita. Qualcuno ha qualche consiglio per aiutarmi a farlo stare un po' meglio? Mi fa una tenerezza! Prende lo zofran ma il giovamento è minimo. Grazie dell'aiuto..

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lorygol11
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Re: LNH II stadio di mio marito

#50 Messaggio da lorygol11 »

Provate con lo zenzero...anche se non è un farmaco,è molto efficace.Si trova lo zenzero candito,se non ha fastidio a mangiare roba dolce può essere un aiuto...Ricordate che la nausea è anche di tipo psicologico ma può essere anche un po di accumulo di tossine....Se non riesce a bere per via della nausea,fagli mangiare dei ghiaccioli così elimina i farmaci dall'organismo!!!Vi abbraccio!!!

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