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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 17 gen 2018, 20:27

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 Oggetto del messaggio: Linfoadenopatia mediastinica febbrile
MessaggioInviato: 3 gen 2018, 13:04 
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Iscritto il: 2 gen 2018, 17:08
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Buongiorno a tutti,
ho 36 anni ed è un periodo buio. Cercavo disperatamente storie come la mia così ho trovato questo forum. Piano piano leggerò tutte le vostre storie, siete come una grande famiglia
Vi spiego in breve la mia storia. Ho due bambini, un marito, un lavoro, una vita tranquilla. A settembre, tornata dalle vacanze sento una stanchezza mai provata prima, inoltre una mattina mi sveglio con un linfonodo laterocervicale sx gonfio e dolente. Febbriciatola per tutto il mese. Faccio subito ecografia e mi dicono che è reattivo. Faccio esami Cmv e mononucleosi e risultano che in passato gli ho avuti entrambi. Il medico di base mi da un antibiotico. Dopo 2 settimane rifaccio l’eco ed il linfonodo è diminuito ma sono 5. Mi dicono che passerà. Verso ottobre inizio un periodo di diarea. Perdo peso. A novembre faccio la colonscopia con varie biopsie ed esame istologico. Viene fuori una sospetta malattia infiammatoria cronica dell’intestino. Ricompare la febbre che mi perseguita fino ad oggi con brividi e sudorazione nottura. Inizio a perdere altro peso, in tutto 6 kg, arrivo a pesare 47. Panico. Non riesco più ad andare a lavoro, sto a letto tutto il tempo. Trovo un bravo gastroenterologo pensando che il malessere sia dovuto dall’intestino. Nel frattempo vado al pronto soccohrso, nel primo ospedale mi ridono in faccia e mimandano dal mio medico il quale mi da un antibiotico. Non miglioro, cambiamo antibiotico e faccio esami del sangue. Finito l’antibiotico, continuo a stare male. Ado in un altro pronto soccorso. Mi fanno esami del sangue e rx torace, dicono che non è nulla e mi mandano a casa dicendo di tornare dal gastroenterologo. Quest’ultimo mi da una cura per l’intestino ma non è convinto dalla lastra e mi dice di andare da un pneumologo. Troppa attesa per il pneumologo continuo a stare male e vado al pronto soccorso dove lavora il gastroenterologo. Qui mi prendo o sul serio, dopo un mese di febbre mi fanno esami del sangue e tac al torace. Ci sono dei linfonodi al torace, mi ricoverano ed iniziano una serie di esami. Mi fanno un’altra tac con contrasto total body. I polmoni non presentano lesioni ma ci sono linfonodi al mediastino. Mi mandano in un altro ospedale per fare la pet. Risultato: reperti linfonodali metabolicamente attivi meritevoli di ulteriore inquadramento nel sospetto di malattia. Il mondo mi crolla addosso. Il dottore che mi segue in ospedale mi dice che c’è ancora l’esame per la sarcoidosi che non è pronto e che ci vuole una settimana. Mi dimette e mi dà appuntamento in reparto dopo una settimana. Mi dice che nel frattempo parlerà con il pneumologo ed il chirurgo percapire quale linfonodo prelevare per esaminarlo. Venerdì devo tornare in ospedale per parlare e sentire quale sarà il prossimo passo. Mi sono dilungata, scusatemi.
Che dire, vivo con l’ansia, sto male fisicamente, sento che passa troppo tempo, vorrei tanto scoprire cosa mi sta succedendo :?:


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MessaggioInviato: 3 gen 2018, 13:19 
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Iscritto il: 27 set 2015, 12:10
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao e ben arrivata!!!
Ho letto il tuo post e mi ricorda l'ansia e la paura dei miei trascorsi e il momento della diagnosi.
Finalmente stai arrivando a capire cosa c'è che non va e sara' la biopsia a sgombrare qualsiasi dubbio.Fortunatamente,dagli esami gia' fatti,qualunque cosa sia,sembra essere presente solo al mediastino e questa è gia una cosa positiva.Cerca di non perdere la testa,spero riescano a farti la biopsia al piu presto,cosi inizierai il tuo percorso di cura.Se si trattasse di linfoma,sappi che si guarisce al 85/90% dei casi,basta avere qualche mese di pazienza e si supera questo momento particolare.Se hai tempo,leggi le storie,vedrai che conoscendo l'argomento,ti fara' meno paura.So che è un momento difficile ma cerca di rimetterti fisicamente in modo da affrontare al meglio i prossimi mesi.Vedrai che tutto si svolgerà velocemente e anche tu ne verrai fuori!!!
Ti faccio un grossissimo "in bocca al lupo" e se hai bisogno,noi siamo qui.
Ti abbraccio!!!!


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MessaggioInviato: 3 gen 2018, 13:59 
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Iscritto il: 2 gen 2018, 17:08
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Grazie per la risposta. La mia paura è che magari decidono di tenere i linfonodi sotto controllo per vedere come va. E io non voglio perdere tempo, sto male, ho sete di risposte. Certo, potrebbe essere la sarcoidosi che non è una bella malattia, ma voglio sapere con chi devo combattere. Il dottore dell’ospedale ha detto che sono piccoli i linfonodi, come i piselli. Non mi resta che attendere venerdì e vedere cosa hanno deciso. Sono nelle loro mani...


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MessaggioInviato: 4 gen 2018, 1:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5689
Benvenuta tra noi Coll!
Se ci conosci ed hai avuto modo di leggere le nostre storie, sai sicuramente di trovarti nel momento più inquietante: l attesa della diagnosi. Sappi ke tutto ciò ke verrà dopo, nel bene e nel male, sarà meglio di questi momenti.
Mi seno di dirti però ke esistono tante malattie ed infiammazione i cui sintomi somigliano molto ai classici del linfoma xcio aspetta a fasciarti la testa!
Intanto ti mando un forte abbraccio
Baci

_________________
Non dimenticarti di sorridere


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MessaggioInviato: 4 gen 2018, 10:49 
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Iscritto il: 2 gen 2018, 17:08
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Grazie per le vostre parole. Lego le vostre storie incredibili, la vostra forza nel lottare. Domani mattina spero che mi dicano di più. Se il dottore dice che aspettiamo e tenismo i linfonodi sotto controllo mi arrabbio. Io non vogliono attendere e perdere altro tempo. Adesso mi è venuto un forte raffreddore e non sono uscita di casa per nulla.


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MessaggioInviato: 4 gen 2018, 11:11 
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Iscritto il: 2 gen 2018, 17:08
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Io per ora sono seguita solo in infettivologia. Secondo voi dovreu chiedere di parlare con un’ematologo?


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MessaggioInviato: 5 gen 2018, 11:32 
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Iscritto il: 2 gen 2018, 17:08
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Eccomi di nuovo. Stamattina sono tornata in ospedale per il controllo, mi hanno fatto un prelievo. Poi ho parlato con dr che mi ha seguita durante il ricovero, manca l’esito di un esame di sangue (sarcoidosi) la biologa non c’è, arriva più tardi.
Ho chiesto al dr quali sono i prossimi passi. Deve ancora sentire il pneumologo che era in ferie (ma io dico, c’è un solo pneumologo in tutto l’ospedale?!) per capire se riesce a prelevare il linfonodo con la broncoscopia. Altrimenti mi deve mandare in un sltro ospedale a fare la mediastino scopia. Chi l’ha fatta? Ho una paura!!

Gli ho chiesto se potrebbe essere un linfoma e ha detto che dovrei stare più male ed avere gli esami del sangue più brutti ma comunque non escludono il linfoma.

Con questo margine di speranza attendo una sua chiamata per il primo pomeriggio.

Io sono stuffa, stanotte ho avuto 38 ed ho sudato 2 volte dalla testa ai piedi.

Ha detto che mi capisce... arggggg ma intanto settimana prossima è in ferie ed io a casa con la febbre e senza forze per andare al lavoro.


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MessaggioInviato: 5 gen 2018, 15:23 
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Scusate se vi scrivo ancora, dato che per ora sembra tutto fermo, ho quasi l’impressione che non vogliono prelevare un linfonodo perché a detta del dr “sono dentro, si tratterebbe di fare un intervento”... e quindi mi tengono in una continua attesa... A questo punto mi piacerebbe sentire il parere della dr.ssa Scarfò di cui tutti parlate molto bene. È possibile avere un suo contatto?


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MessaggioInviato: 7 gen 2018, 22:57 
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Iscritto il: 2 gen 2018, 17:08
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Ciao a tutti, vi scrivo di nuovo, un po’ per svuotare la testa da tutti i pensieri. Venerdì pomeriggio mi ha richiamato il dr dell’infettivologia dicendomi che l’esame per la brucella è borderline e mi ha detto di andare domani a fare un altro prelievo. Non sapevo cosa fosse, poi ho letto in internet e un po’ ho sperato fosse questa la causa del mio malessere. Mi ha detto però che il discorso linfoma non è escluso ma mi ha detto di stare tranquilla che abbiamo tempo per fare altri accertamenti. La mia testa vaga ancora in brutti pensieri. Se solo i linfonodi fossero stati visibili al collo, inguine o ascella sarebbe stato più semplice. Dice che il chirurgo conferma che per togliere un linfonodo dovrò sottopormi alla mediastinoscopia. Scusatemi ancora se continuo a scrivere ma l’attesa è devastante. Ho deciso che settimana prossima ritorno al lavoro imbottita di tachipirina.


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MessaggioInviato: 7 gen 2018, 23:26 
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Buona sera Coll
certo la fase diagnostica è sempre una delle PEGGIORI, perché non si sa con che cosa si deve combattere
tu hai due bimbi e devi tenere botta, anche se non è facile
Se nell'ospedale dove ora sei seguita c'è solo uno pneumologo, se devono mandarti altrove per fare una mediastino scopia,
il mio consiglio è quello di rivolgerti comunque ad un ospedale più grande e più attrezzato
Specie quando la situazione è un po' "border line", cioè la diagnosi non del tutto chiara ed evidente, serve un centro attrezzato di tutto, sia come professionalità sia come strumentazione.
Per il resto, io che in genere penso che PRIMA si debba occuparsi della salute e poi, ma proprio poi poi poi del lavoro, stavolta posso dirti che se ti senti al forza, fai benissimo ad andare al lavoro ( a patto di non prendere freddo, non stancarsi troppo ecc...) perché così il tempo passerà più in fretta e arriverà finalmente questa diagnosi
Però preparati anche all'idea che potrebbero dirti di tenere tutto sotto controllo per un certo periodo e poi ripetere gli esami...
Forza...a presto
lory


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MessaggioInviato: 8 gen 2018, 12:01 
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Grazie Lory per le tue parole. Hai ragione, non ho la minima idea con chi devo combattere. La forza mi manca e quando penso ai kg persi sto male. Sto pensando di chiedere al mio dottore un ricostituente, non so se potrebbe aiutarmi a turarmi su fisicamente.

Sono in cura al Saco a Milano. Oggi mi hanno fatto un altro prelievo per brucella e mononucleosi perché i risultati precedenti sono dubbi. Fra due giorni dovrei avere l’esito della sierologia mentre per l’emocoltura dovrò aspettare qualche settimana. Ma il dottore ha detto che nei prossimi giorni contatteranno la chirurgia toracica del policlinico dove sono molto bravi e potrò parlare e capire se e quando prelevare un linfonodo.

Prossimo passo attendere mercoledì.


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MessaggioInviato: 12 gen 2018, 18:36 
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Sia mononucleosi che brucellosi negativi. Ok a questo punto non ci sono infezioni :-(
Mi ha chiamato una dottoressa che devo dire è stata gentile e non frettolosa, ha capito la mia ansia e mi ha detto che a questo punto è giusto sentire il chirurgo torace. Mi ha detto che la mediastinoscopia è un intervento invasivo e che hanno fatto tutte le ricerche possibili per evitarmi questo intervento. Ha detto che rimane la coltura per la brucella ma non mi illudo più. Che strano... uno spera di avere qualsiasi malattia pur di non sentire la parola linfoma.

Ma non è strano non avere più la febbre? L’ho avuta per quasi 2 mesi tutti i giorni e ora questa settimana dono sfebbrata. Inoltre sono meno stanca. Sento solo qualche dolorino a volte al torace, ma so che anche la psiche influisce. Quindi mi chiedo: perché sto meglio fisicamente?


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MessaggioInviato: 17 gen 2018, 16:32 
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Scusate, qualcuno a fatto la mediastinoscopia? I primi di febbraio ho il prericovero e mi tremano lo gambe già da ora...


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MessaggioInviato: 17 gen 2018, 18:22 
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Ciao Coll, non so se parli di questo, comunque io sono stata operata al mediastino x estrarre materiale per biopsia e non è stato nulla di troppo fastidioso, ho avuto solo perdita della voce per qualche giorno e un pochino di male a causa del gonfiore, ma nulla di più!! Non ti preoccupare!!!


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MessaggioInviato: 17 gen 2018, 18:27 
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Grazie, ma con il taglietto al collo?


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MessaggioInviato: 17 gen 2018, 20:09 
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Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
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No allora, il mio taglio è sul torace, fai conto 5/6 cm sotto la clavicola.
Non avere paura!!!
Io l'unico momento di dolore l'ho provato solo la mattina dopo, quando il dottore molto delicatamente mi ha strappato il cerotto..tant'è che mi aveva lasciato qualcuno di quei cerotti per la doccia, ma io avevo optato per non fare la doccia!!!


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