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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Luigi - Mieloma Multiplo IIIB
MessaggioInviato: 12 ott 2017, 19:02 
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Buonasera a tutti,
Mi chiamo Matteo e sono il figlio di Luigi, uomo di 70 anni affetto da mieloma multiplo al terzo stadio con insufficienza renale (fortunatamente già rientrata).
La storia di mio papà non so se dire fortunatamente o sfortunatamente è molto breve, infatti nel 2016 è stata diagnosticata la MUGS che ad aprile 2017 è evoluta in Mieloma Multiplo con lesioni ossee non molto significative ma diffuse. Attualmente è in cura presso l'ospedale Niguarda di Milano. La strategia intrapresa dai medici è stata quella di seguire il percorso del trapianto autologo, nonostante l'età di mio padre, sono state considerate buone le sue condizioni fisiche ed in grado di supportare il trapianto. E' stato sottoposto ad un primo ciclo di VTD (Velcade) con Desometasone in una prima fase e poi successivamente affiancato dal Talidomide in dose minori (avrebbe dovuto prendere due compresse invece di una). Questa terapia ha dato i primi risultati positivi, diminuzione proteina M e immediato stop della insufficienza renale. Successivamente a causa di un leggero fastidio ad una gamba è stata fatta una nuova tac dal quale si è evidenziato una piccola progressione della lesione ossea esistente interessando anche la parte corticale. I medici hanno anche optato per una nuova BOM dalla quale si è evidenziato però un aumento delle Plasmacellule al 60% (si partiva dal 30% prima del Velcade). Si è comunque proceduto a terapia con Edoxan con ricovero e successiva aferesi per raccolta di cellule staminali (raccolte in una unica seduta). Dall'ultima visita i medici hanno deciso, visto gli esiti della BOM e della progressione della lesione ossea, di posticipare il trapianto e di procedere con la 4 cicli di Lenalidomide per la durata di 4 mesi per ripulire completamente il midollo e dare la massima riuscita al trapianto. Inoltre, ora ha la febbre da una settimana a causa di una brutta flebite derivata dalle infusioni di Endoxan e probabilmente c'è ancora da aspettare per il Lenalidomide.
Il motivo per cui scrivo, oltre a condividere la mia esperienza personale con voi, è quella di potermi confrontare e conoscere le vostre esperienze e trovare anche un pò di conforto. A livello personale, io sono molto spaventato per quello che sta affrontando mio padre e la mia famiglia, soprattutto visti gli esiti degli esami non positivi ed in parte anche in contrasto tra di loro (proteina M e insufficienza renale sparite, mentre progressione di lesioni ossee e plasmacellule) e soprattutto perchè ho letto che il Lenalidomide è un farmaco che viene usato successivamente.
Questa malattia si è presentata proprio quando finalmente avevo trovato un lavoro sicuro (e finalmente un pò di tranquillità) e desideravo iniziare a breve una vita con la donna che amo e potermi staccare da casa. Ho letto un pò le storie di alcuni di voi e sono stato rasserenato vedendo che alcuni hanno scritto molti anni fa e mi danno fiducia in esiti positivi delle terapie. Tuttavia devo dire che affronto giornate in cui mi sento che posso combattere ed altre in cui mi sento schiacciato anche io da questa malattia e soprattutto sono questi periodi di attesa, tra una terapia e l'altra che mi buttano molto giù perchè ho sempre paura che la malattia continui ad avanzare.
Ringrazio tutti quelli che avranno la pazienza di leggere la nostra storia
Un saluto
Matteo


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 Oggetto del messaggio: Re: Luigi - Mieloma Multiplo IIIB
MessaggioInviato: 14 ott 2017, 0:05 
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Caro Matteo
sono Lory e il mieloma lo conosco da ben po'!
Se i medici hanno proposto l'autotrapianto, procedete su quella strada.
La terapia fatta da tuo papà -che conosco, anche se noi l'abbiamo fatta un po' diversa - probabilmente ha lavorato bene sul piano renale e sul sangue però non ha agito a livello del midollo e delle ossa.
Credo che possa capitare perché il mieloma produce diversi effetti "separati" e probabilmente anche le cure lavorano così: la cosa più strana è la non corrispondenza tra aumento delle plasmacellule e calo proteina nel sangue (Perché la proteina dovrebbe essere prodotta dalle plasmacellule, però che dire...).
Ad esempio, Bruno, mio marito, non ha mai avuto problemi renali (tranne quest'anno ma a causa dello shock settico) mentre ha diverse lesione ossee.
Pensa comunque che tuo papà per sua fortuna (nella sfortuna, certo), si è ammalato a70 anni e che le cure oggi sono tante ed efficaci: efficaci nel curare la malattia NON nel guarirla del tutto, per cui anche se, come vi auguro di cuore, la lenalidomide, che a Bruno ha fatto davvero molto ma molto bene, ridurrà di un bel tutti gli indici di malattia plasmacellule comprese, la vedo dura che riuscirà a "pulire completamente il midollo".
Per qualsiasi info noi siamo qui, siamo in cura al Poli di MI e a Niguarda c'è Giuliano, che ha MGUS un altro problema ematologico ed ha più meno l'età di tuo padre
In bocca al lupo per tutto, ora sconfiggete la febbre e la flebite, perché altrimenti non potrete iniziare la "len"
Lory
PS: capisco il tuo cruccio di figlio, ma è la vita...anche mia figlia che ha 32 anni sta iniziando una vita autonoma...se tu vuoi lasciare casa dei tuoi, fallo, non rinunciare ai
tuoi progetti, pur rimanendo sempre accanto ai tuoi genitori: se vuoi, parliamone più dettagliatamente


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 Oggetto del messaggio: Re: Luigi - Mieloma Multiplo IIIB
MessaggioInviato: 14 ott 2017, 0:08 
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dimenticavo...spero che vi sia stata proposta anche terapia a supporto delle ossa (Zometa o meglio ancora denosumab)


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Luigi - Mieloma Multiplo IIIB

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