Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

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Roberto82
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Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#1 Messaggio da Roberto82 »

Ciao a tutti, sono Roberto, ho 34 anni e due anni fa ho ricevuto la diagnosi di Leucemia Linfatica Cronica.

Come potrete ben capire ricevere una notizia del genere all'età di 32 anni non è proprio una delle esperienze più belle che si possano augurare a qualcuno. Effettivamente la data del 30 Settembre 2015 è e sarà sempre una data che non potrò mai dimenticare.

Doveva essere, a livello personale, una giornata storica per ben altre motivazioni. Già sapevo che quella sera avrei firmato il primo contratto a tempo indeterminato della mia vita. Un enorme traguardo considerando che per ottenerlo mi sono impegnato tanto da mettermi in gioco e reinventarmi da giornalista a programmatore informatico. Purtroppo il destino è beffardo e gli piace fare scherzi di cattivo gusto.

Così quella mattina, in quella stanzetta a piano terra di via Benevento dedicata alle prime visite, mi è stata data la "lieta novella". Ho sentito le parola "Leucemia bla bla bla..." e poi solo rumore di sottofondo...la dottoressa parlava ma io neanche più la consideravo. Appena ebbe finito di parlare mi venne in mente solo una domanda da fare..."Quanto mi manca???". Ed ogni rassicurazione era vana...volevo una data...una tempistica di qualsiasi tipo...ma non riuscivo ad ottenerla.

Allora non avevo ancora presente la benché minima distinzione tra le varie tipologie di leucemia. Mi era bastato sentir evocare lo spettro "Leucemia" per entrare in uno stato di vero e proprio "caos calmo". Nella mia testa avevo mille domande, dubbi e angosce...ma al di fuori non emergeva niente. Freddo come un ghiacciolo sono uscito da Ematologia, mi sono avviato allo scooter, ho avvisato la mia ragazza per telefono cercando di trasmetterle più serenità possibile...e lo stesso ho dovuto fare di persona con i miei genitori. Ma come si fa a trasmettere serenità a qualcuno parlando di tumori solidi, liquidi e chi più ne ha più ne metta?

Il mio pensiero non andava neanche più alla mia vita futura, ma andava a loro. Ai miei cari e alle sofferenze che quella notizia aveva portato con se. Sempre con la stessa freddezza andai a lavoro e la sera firmai quel benedetto contratto. Senza neanche dare interesse al livello minimo che mi avevano assegnato...tanto non sapevo neanche da li a quando sarei stato in grado di lavorare.

Da quel giorno in poi tante cose sono cambiate. Quella sera stessa fumai l'ultima sigaretta per evitare di aggiungere ulteriori carichi ad una situazione già compromessa. Nei giorni a seguire partì il carosello delle analisi e delle Tac. E si che ero già un assiduo frequentatore del Policlinico e degli ospedali in generale. Essendo in cura per Psoriasi e Artrite Psoriasica effettuavo una cura "biologica" di tre punture sottocutanee a settimana di Enbrel. L'aumento dei globuli bianchi era stato sempre dato dal mio medico curante al suo utilizzo e anche la dermatologa appoggiava tale tesi. Finché non fu lei stessa a farsi venire il dubbio consigliandomi degli accertamenti urgenti.

Per fortuna il mio emocromo non ha ancora mai superato la soglia dei 26 mila globuli bianchi e, sinceramente, spero resti in questi livelli per ancora molto tempo. Quello che però mi ha sconvolto nello specifico di questa patologia, solitamente associata ad un età ben più matura (dai 65 anni in su), è stato il fatto che andando indietro con l'analisi dei miei emocromo l'evidenza della LLC può essere datata al 2008...ovvero ai miei 26 anni. Un vero e proprio fortunello, vero? Una piccola percentuale di quel 15% che viene assegnato a chi riceve tale diagnosi in età "precoce".

Inutile dire che andare da profano, seppur avvezzo a dare il giusto peso alle notizie trovate sulla rete per deformazione professionale, alla ricerca di informazioni su Internet sia una delle cose più sconsigliate del mondo. Praticamente in ogni minima variazione di salute trovavo un sintomo, un segnale nefasto.

Anche le prime rassicurazioni e parole di conforto, seppur indirette, sono arrivate dalla rete. Ovvero da questo forum. Da "osservatore partecipante" mi sono spulciato tutte le esperienze che erano state qui condivise. Ho letto domande di chi come me era completamente nel pallone...e le risposte di chi, ormai un po' più addentrato nella materia, cercava di tener alto il morale offrendo suggerimenti e tanta speranza.

La sorte mi ha sostenuto, nella sua sciagurataggine, nel mettere sul mio percorso una risorsa preziosa come la Dott.ssa Francesca Romano Mauro ed un medico di base che mi ha tirato le orecchie ogni volta che mi venivano dubbi atroci. Anche solo sbattendomi in faccia livelli assurdi di globuli bianchi di altri pazienti che ormai da decenni convivono "tranquillamente" con la LLC. Senza poi considerare l'affetto e la forza trasmessi da fidanzata, genitori ed amici.

Ulteriore botta di serenità è arrivata dal Seminario Ail sulla LLC tenutosi lo scorso 7 Settembre 2017 a Roma. Un utile incontro medici/pazienti che è riuscito a dare qualche speranza in più anche alla mia compagna. Specialmente sulla trasmissione genetica del problema ad eventuale prole (tranquilli non c'è niente di dimostrato in merito) e sulla vicinanza con persone appena vaccinate (girava tra alcuni amici la voce che potessero essere pericolose ma al seminario è emerso l'esatto opposto, anzi sono una protezione in più). Ed è stato l'occasione per incontrare, in modo del tutto fortuito, alcuni "piccolipassisti", come Carlo45 o Stefy, a cui ho potuto dare di persona i miei ringraziamenti per l'inconsapevole supporto morale fornito in tante occasioni di sconforto.

Leggendo queste "righe" forse capiranno perché...essendo giornalista...non avevo mai scritto niente sul forum. Semplicemente perché non sono capace di fermarmi una volta preso il via.

Scherzi a parte, ho deciso di raccontare la mia esperienza cercando di innestarvi gli stati d'animo che hanno pervaso questi ultimi due anni. Consapevole che purtroppo qualcun altro si troverà ad affrontare le mie stesse ansie e paure (spero non alla mia stessa età), il mio intento è quello di dire a queste persone che avere paura è normale. E' umano. Senza paura non si vive. E' lo stimolo iniziale che mette in moto il nostro istinto di sopravvivenza. Non dobbiamo però lasciare che la paura prenda il sopravvento. Dobbiamo, con tutte le nostre energie, riuscire a convertirla in una carica positiva per poter affrontare nel migliore dei modi...a testa alta...questa sfida che ci ha messo davanti la vita. E soprattutto mettetevi bene in testa che essere freddi come robot alla lunga non serve a niente. Isolare i nostri cari per proteggerli è inutile. Sfogarci e confrontarci con loro su tale problematica serve sia a noi che a loro. A noi a liberarci da un peso esistenziale e a loro per comprendere come e quando aiutarci.

Per il resto massima speranza e fiducia nel progresso della ricerca scientifica. Non solo per la cura della nostra "blanda" forma di leucemia...ma anche per quelle acute, veloci e ben più preoccupanti. Già ora ci sono tantissimi rimedi, anche se non cure definitive, rispetto a qualche decennio addietro. E sono sicuro che il futuro ci riserverà tante belle sorprese.

Quindi forza e coraggio...incrociamo le dita...e buona vita a tutti.

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Ciao, Roberto

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Stefy
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#2 Messaggio da Stefy »

Roberto caro, hai battuto Carlo in numero di righe scritte....però devo tirarti le orecchie perchè scrivi così bene che è molto piacevole leggerti e potevi farlo prima!!! E' stata una emozione conoscerti sabato e ricevere quella tua stretta di mano mi ha fatto rendere conto che anche io posso essere stata d'aiuto così come d'aiuto fu chi 9 anni fa qui accolse me.
Ho colto bene il senso della domanda che hai fatto al seminario....vale per te così come vale per tutti quelli che sono lontani da quei fatidici 65 anni ma se qualche volta dovesse prenderti lo sconforto ascolta la risposta che ti ha dato il prof. Cuneo di cui mi sono innamorata durante quel seminario :oops:
Devo dire che è stato il prof. di specilizzazione della nostra dott.ssa Scarfò e credo proprio che quei modi gentili, quella educazione e quel carisma nel parlare, lui lo abbia trasmesso a lei.
Un caro saluto e vai avanti per la tua strada senza arrovellarti troppo per la LLC...
kissing
:incro: :incro: :incro:
Stefy

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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#3 Messaggio da Manu58 »

il mio benvenuto ufficiale anche nella tua casetta,caro Roberto.
Ha ragione Stefy,dovevi scrivere prima! Ti dico grazie perche' con grande forza e col cuore hai riassunto in modo cosi' spontaneo e preciso le varie tappe del tuo percorso ,con tanta attenzione alle sfumature,e sono sicura che proprio tutti,come me, si "ritroveranno" nel tuo racconto.
Tutti gli incroci del mondo per uno stand by per sempre! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#4 Messaggio da Roberto82 »

Che dire, grazie mille per questo benvenuto così caloroso...i complimenti fanno sempre bene al morale!!! :rido:

Sicuramente terrò molto bene a mente gli interventi di tutti i dottori che hanno preso parte al seminario...sembrerebbe proprio che i medici che si dedicano alla nostra problematica abbiano una marcia in più dal punto di vista umano...(simpaticissima la Dott.ssa Scarfò)...e sono certo che, "SICURAMENTE", sia così anche dal punto di vista tecnico-professionale.

Spero solo che le nostre esperienze possano essere da sostegno a chi si troverà in futuro in momenti di sconforto. Così come lo siete stati tutti voi durante i miei (fidati Stefy lo siete stati davvero e la stretta di mano è stata più che sincera).

Adesso tanti pensieri positivi e incrociamo strette le dita!!! :incro: :incro: :incro:

Venite a trovarmi nella mia "casetta" quando volete...io cercherò di mantenerla aggiornata con tutte le mie prossime analisi.

Un abbraccio, Roberto

SPacca
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#5 Messaggio da SPacca »

Caro Roberto,
nonostante io abbia qualche anno in più per certi versi mi sono rivisto nella tua "narrazione"...
Sabato hai avuto modo di ascoltare e conoscere persone meravigliose e competenti!

Buona giornata.
SP

carlo45
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#6 Messaggio da carlo45 »

Ciao Roberto, contento di risentirti e di vedere che dopo il nostro incontro a Roma in occasione del seminario tu abbia deciso di registrarti ufficialmente qui su pp raccontandoci la tua esperienza iniziale che, in linea di massima, rispecchia quella di tutti noi una volta venuti a conoscenza di una tale diagnosi.
Hai letto le nostre storie ed hai appreso ulteriori informazioni scientifiche sabato 07 ottobre in occasione del Seminario citato. Di conseguenza, non posso dirti altro se non ribadirti di stare sereno il più possibile, vivendo come se la LLC non ci fosse dentro di te, anche perchè in realtà stai continuando a stare bene facendo le stesse cose che facevi prima che ti dicessero della malattia. Non focalizzarti sull'andamento dei globuli bianchi...hai visto i miei a quanto arrivarono e avrai anche letto che il mio percorso è stato segnato da qualche periodo negativo ma che poi sempre superato. Sabato mattina dopo il seminario, dinanzi la sede AIL ti ricordi che stavamo chiacchierando e scherzando con la doc (Scarfò), in presenza di Stefy, suo marito Franco, la nostra amica Lory da Trento, Salvatore dalla Sicilia (tutti pazienti della predetta Scarfò) e tu unendoti a noi poi ci chiedevi chi era l' ematologo che ci seguiva e come erano le nostre condizioni di salute?? Io molto semplicemente ti rispondevo...guardandoci ti sembriamo per caso delle persone malate.. :rido: bambocci
Abbraccio ...a presto
Carlo

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#7 Messaggio da Roberto82 »

SPacca ha scritto: Caro Roberto,
nonostante io abbia qualche anno in più per certi versi mi sono rivisto nella tua "narrazione"...
Sabato hai avuto modo di ascoltare e conoscere persone meravigliose e competenti!

Buona giornata.
SP
Me ne sono ben accorto caro Spacca.

Grazie di essere passato a trovarmi nella mia casetta e buona giornata a te!!!

Roberto

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#8 Messaggio da Roberto82 »

carlo45 ha scritto: Ciao Roberto, contento di risentirti e di vedere che dopo il nostro incontro a Roma in occasione del seminario tu abbia deciso di registrarti ufficialmente qui su pp raccontandoci la tua esperienza iniziale che, in linea di massima, rispecchia quella di tutti noi una volta venuti a conoscenza di una tale diagnosi.
Hai letto le nostre storie ed hai appreso ulteriori informazioni scientifiche sabato 07 ottobre in occasione del Seminario citato. Di conseguenza, non posso dirti altro se non ribadirti di stare sereno il più possibile, vivendo come se la LLC non ci fosse dentro di te, anche perchè in realtà stai continuando a stare bene facendo le stesse cose che facevi prima che ti dicessero della malattia. Non focalizzarti sull'andamento dei globuli bianchi...hai visto i miei a quanto arrivarono e avrai anche letto che il mio percorso è stato segnato da qualche periodo negativo ma che poi sempre superato. Sabato mattina dopo il seminario, dinanzi la sede AIL ti ricordi che stavamo chiacchierando e scherzando con la doc (Scarfò), in presenza di Stefy, suo marito Franco, la nostra amica Lory da Trento, Salvatore dalla Sicilia (tutti pazienti della predetta Scarfò) e tu unendoti a noi poi ci chiedevi chi era l' ematologo che ci seguiva e come erano le nostre condizioni di salute?? Io molto semplicemente ti rispondevo...guardandoci ti sembriamo per caso delle persone malate.. :rido: bambocci
Abbraccio ...a presto
Carlo

Caro Carlo45,

come avrei potuto non prendere parte a "piccolipassi" (...più piccolipassi di così non si può...ho fatto passare due anni prima di scrivere qualcosa... :rido: )...dopo essermi sentito parte di un gruppo ben coeso come il vostro!!!

L'aspetto umano risulta sempre essere fondamentale...specialmente nei momenti di bisogno...anche se come hai già detto te qui non mi sembra proprio che qui qualcuno abbia qualche tipo di problema...giusto??? :rido:

Un caro saluto e a presto.

Roberto

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#9 Messaggio da Roberto82 »

Ciao a tutti,

ho appena ritirato i risultati dell'emocromo che ho fatto ieri e, non nascondendo di avere qualche timore, vorrei porvi un quesito.

So bene che i miei valori sono bassi rispetto a quelli toccati da molti di voi ma ogni volta che vedo aumenti un po' significativi l'ansia si fa sentire...e neanche poco!!!

Vi spiego. L'ultima analisi l'avevo fatta il 3 Luglio e ho potuto rifarla solo ieri dato che ho avuto dei problemi con un dente che era stato curato male (con relativa infezione) e con un forte raffreddore (senza febbre).

Specifico ancora che per curare l'infezione al dente ho dovuto fare 5 giorni di antibiotico, che ho finito 2 settimane circa prima delle analisi di ieri (e che erano stati preceduti due settimane prima ancora da altri 5).

Qualche giorno dopo è toccato al forte raffreddore che è finito praticamente a metà della scorsa settimana, diciamo il 19 Ottobre.

Scusate tutto questo preambolo ma è stato necessario per la domanda che voglio farvi.

Come potete vedere dai dati che vi ho riportato qui sotto, in meno di 4 mesi sia i "Globuli bianchi" che i "Linfociti" sono aumentati abbastanza.

Secondo voi tale aumento può essere dovuto dall'uso dell'antibiotico per curare l'infezione al dente???
Per il raffreddore, invece, ho preso solo aspirina.

I miei valori "asteriscati" al 3 Luglio 2017 erano questi:

Globuli bianchi-----------------------------------------------------25,06 (x10^3/mL 4,00 - 12,00)
Ampiezza distribuzione piastrine (PWD)-------------------------18,00 (% 9,00 - 17,00)
Percentuale grandi piastrine (P-LCR)(%)------------------------48,00 (% 13,00 - 43,00)
Neutrofili-----------------------------------------------------------13,60 (% 37,05 - 75,00)
Linfociti-------------------------------------------------------------83,00 (% 12,00 - 50,00)
Linfociti-------------------------------------------------------------20,81 (x10^3/mL 1,00 - 4,50)


Quelli a ieri, ovvero al 23 Ottobre 2017, sono questi:

Globuli bianchi-----------------------------------------------------30,14 (x10^3/mL 4,00 - 12,00)
Ampiezza distribuzione piastrine (PWD)---*val. rientrato a-----14,00 (% 9,00 - 17,00)
Percentuale grandi piastrine (P-LCR)(%)--*val. rientrato a-----37,90 (% 13,00 - 43,00)
Neutrofili-----------------------------------------------------------14,00 (% 37,05 - 75,00)
Linfociti-------------------------------------------------------------82,80 (% 12,00 - 50,00)
Linfociti-------------------------------------------------------------24,95 (x10^3/mL 1,00 - 4,50)

Le prossime analisi credo di farle tra circa un mese per portarle alla visita ematologica di controllo del 5 Dicembre.

Qualche idea?!?!?! **tizi29 **tizi29 **tizi29

SPacca
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#10 Messaggio da SPacca »

Ciao Roberto,
secondo me, che non sono medico, dovresti considerare:
- che un'oscillazione dei GB in questa patologia è "normale"
- che sei reduce da un'infezione
ma sopratutto
- che a breve avrai una visita di controllo

L'unico consiglio che mi viene da darti è di fare l'emocromo pochi giorni prima del controllo in modo da avere un dato il più aggiornato possibile da sottoporre ai tuoi medici.

Ricorda che la patologia che ci accomuna FORTUNATAMENTE è cronica e con un decorso lento per cui massima tranquillità e serenità.

A presto.
SP

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#11 Messaggio da Roberto82 »

SPacca ha scritto: Ciao Roberto,
secondo me, che non sono medico, dovresti considerare:
- che un'oscillazione dei GB in questa patologia è "normale"
- che sei reduce da un'infezione
ma sopratutto
- che a breve avrai una visita di controllo

L'unico consiglio che mi viene da darti è di fare l'emocromo pochi giorni prima del controllo in modo da avere un dato il più aggiornato possibile da sottoporre ai tuoi medici.

Ricorda che la patologia che ci accomuna FORTUNATAMENTE è cronica e con un decorso lento per cui massima tranquillità e serenità.

A presto.
SP

Ciao SPacca,

intanto grazie per il tuo intervento.

Concordo in pieno sull'usuale oscillazione di GB, solo che fino ad oggi questa oscillazione è stata di 1, massimo 2, non di 5.
Per questo ho pensato anche ad un possibile coinvolgimento dell'infezione al dente.

Le prossime analisi saranno...come ben suggerisci anche te...a ridosso della visita del 5. Devo farla per forza qualche giorno prima perché non dovendo fare solo emocromo ci vorrà qualche giorno in più per i risultati complessivi.

Spero tanto che, con ancora un mese di mezzo, i valori di oggi si dimostrino viziati dall'infezione al dente!!!!

:incro: :incro: :incro:

Manu58
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#12 Messaggio da Manu58 »

ciao Roberto. Come ti capisco:quando si vede un aumento dei linfociti l'ansia si impossessa di noi .
E ci fa dimenticare che in questa patologia dovremmo "abituarci" a vedere aumenti (come in questo caso) ,oscillazioni (puo' essere che la prossima volta siano piu' bassi).
Ci fa dimenticare che non conta tanto l'aumento,ma il raddoppio dei linfociti in sei mesi.
Ci fa dimenticare che se anche aumentano,ma emoglobina e piastrine sono nel range ( o a valori "accettabili").......lasciamoli aumentare.
Questa patologia e' cosi':un po' capricciosa e un po' dispettosa,ecco.E noi dobbiamo mettercela tutta per conoscerla fino in fondo per vivere bene,come se non ci fosse,ignorandola fino al giorno del controllo.
Dai,forza...vediamo tra un mese come saranno le analisi fuori da infezioni e raffreddori.
Un abbraccio :incrocio
Manu

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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#13 Messaggio da Vale Valentina »

Ciao Roberto!
Dobbiamo sforzarci di pensare in positivo.. io non la vivo in prima persona perché è mio papà a stare male ma lo vedo e so.. ho pressapoco la tua età e capisco la tua paura affiancata dalla tua voglia di vivere.. ce la faremo e ne usciremo tutti più forti e migliori!
Non dimenticarti di sorridere

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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#14 Messaggio da Roberto82 »

Manu58 ha scritto: ciao Roberto. Come ti capisco:quando si vede un aumento dei linfociti l'ansia si impossessa di noi .
E ci fa dimenticare che in questa patologia dovremmo "abituarci" a vedere aumenti (come in questo caso) ,oscillazioni (puo' essere che la prossima volta siano piu' bassi).
Ci fa dimenticare che non conta tanto l'aumento,ma il raddoppio dei linfociti in sei mesi.
Ci fa dimenticare che se anche aumentano,ma emoglobina e piastrine sono nel range ( o a valori "accettabili").......lasciamoli aumentare.
Questa patologia e' cosi':un po' capricciosa e un po' dispettosa,ecco.E noi dobbiamo mettercela tutta per conoscerla fino in fondo per vivere bene,come se non ci fosse,ignorandola fino al giorno del controllo.
Dai,forza...vediamo tra un mese come saranno le analisi fuori da infezioni e raffreddori.
Un abbraccio :incrocio
Manu
Cara Manu58 quanto hai ragione...soprattutto sul "non viverla".

Solo che ogni giorno successivo all'analisi è difficile far finta di niente e si aspettano i risultati con il cuore un po' meno leggero del dovuto!!!

Soprattutto dopo un po' di tempo che non si fanno e non si ha quindi la misura di quanto possa o meno aver influenzato il risultato l'aver preso una medicina o un semplice raffreddore!!!

Grazie del tuo incoraggiamento!!! :clap :clap :clap

A presto, Roberto.

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#15 Messaggio da Roberto82 »

Vale Valentina ha scritto: Ciao Roberto!
Dobbiamo sforzarci di pensare in positivo.. io non la vivo in prima persona perché è mio papà a stare male ma lo vedo e so.. ho pressapoco la tua età e capisco la tua paura affiancata dalla tua voglia di vivere.. ce la faremo e ne usciremo tutti più forti e migliori!
Ciao Valentina,

intanto grazie di essere passata per la mia "casetta".

Non sai quanto possa essere importante avere accanto le persone cui si tiene nei momenti di sconforto quindi è importantissimo per tuo padre averti accanto...in questo momento più che mai!!!

Spesso si ha paura di comunicare le proprie ansie o paura per non ferire i propri cari...ma è proprio grazie a loro (come te che sei iscritta al forum per tuo padre) che spesso si riesce a buttare il cuore oltre l'ostacolo e ad affrontare tutto!!!

Non conosco le condizioni di tuo padre ma...come dici tu...con tanta forza e coraggio (dose che viene sempre più rincarata ogni volta che ci si apre scrivendo su questo forum)...ce la faremo ad uscirne fuori meglio che nuovi!!! :rido: :rido: :rido:

Grazie ancora e tanti incroci per te e tuo padre!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

carlo45
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#16 Messaggio da carlo45 »

Ciao Roberto, passo da te solo per un saluto veloce.... non posso dirti altro perchè ho visto che quello che avrei voluto scriverti ti è stato già riferito dal mio grande amico Sergio... :roll: :clap bambocci :campione: che fa parte anche lui del gruppo discepoli San Raffaele bambocci :rido:
Stai sereno per i tuoi esami che non sono assolutamente preoccupanti e siccome so che fisicamente ti senti benissimo, il consiglio che posso darti è di andare avanti regolarmente, senza pensare al numero dei globuli bianchi se crescono. Non sono loro che dobbiamo tenere in considerazione anche se dovessero arrivare fino ad un milione e oltre. Finchè continuerai a sentirti bene e le dimensioni dei linfonodi e milza, compreso l'emoglobina e piastrine, si aggireranno intorno ai valori accettabili, considerata la tua giovane età, per questa patologia... (se non hai delezione dei cromosomi che indicano una llc potenzialmente aggressiva), devi soltanto pensare a tirare dritto guadagnando più anni possibili prima di iniziare un qualsiasi protocollo terapeutico di prima linea ok?? :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un caro saluto giovanotto ****appla
Carlo

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#17 Messaggio da Roberto82 »

carlo45 ha scritto: Ciao Roberto, passo da te solo per un saluto veloce.... non posso dirti altro perchè ho visto che quello che avrei voluto scriverti ti è stato già riferito dal mio grande amico Sergio... :roll: :clap bambocci :campione: che fa parte anche lui del gruppo discepoli San Raffaele bambocci :rido:
Stai sereno per i tuoi esami che non sono assolutamente preoccupanti e siccome so che fisicamente ti senti benissimo, il consiglio che posso darti è di andare avanti regolarmente, senza pensare al numero dei globuli bianchi se crescono. Non sono loro che dobbiamo tenere in considerazione anche se dovessero arrivare fino ad un milione e oltre. Finchè continuerai a sentirti bene e le dimensioni dei linfonodi e milza, compreso l'emoglobina e piastrine, si aggireranno intorno ai valori accettabili, considerata la tua giovane età, per questa patologia... (se non hai delezione dei cromosomi che indicano una llc potenzialmente aggressiva), devi soltanto pensare a tirare dritto guadagnando più anni possibili prima di iniziare un qualsiasi protocollo terapeutico di prima linea ok?? :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un caro saluto giovanotto ****appla
Carlo
Ciao Carlo, grazie del saluto!!!

A dire il vero ieri mi sono riletto (per l'ennesima volta) la tua "casetta".

E se il recordman dei globuli bianchi (...ma è un record 810 mila???) mi dice di stare tranquillo da quel punto di vista non posso far altro che alzare le mani ed obbedire!!!

Scherzi a parte...ogni volta mi stupisco per quanto possa risultare di conforto ed emozionante leggere le storie presenti sul forum!!! Si respira aria mista a speranza e coraggio in qualsiasi "casetta" in cui si decida di entrare!!!

Fidati che non mollerò e tirerò dritto il più lungo tempo possibile...sono bello testardo io!!! doct doct doct

Ciao e grazie mille ancora!!!

carlo45
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#18 Messaggio da carlo45 »

Roberto, ciao, difatti penso che qui su piccolipassi, sino ad oggi, detengo il primato per il numero elevato raggiunto dei globuli bianchi che a settembre 2016 raggiunsero esattamente quota 789mila. *0* **tizi19 **tizi19.
Non sono invece il detentore di tale primato presso l'ospedale dove sono in cura ove penso di occupare il secondo posto in quanto sorpassato da un nostro collega il quale, prima di essere trattato, i doc sono riusciti a farlo arrivare ( permettendogli così di guadagnare altri anni prima di immettere nel suo organismo le terapie previste), ad oltre un milione di globuli bianchi. Mi risulta che questi sia stato ugualmente bene nonostante i suoi linfociti così elevati. Che dirti :roll: :campione: :incrocio :incrocio Tu impegnati per superare su pp il mio primato anche se in realtà l'augurio che ti faccio, di vero cuore, e che tu possa superarmi alla grande in termini di standby e che i tuoi linfociti si arrestino perennemente ad un numero non significativo. Specialmente per te che sei giovanissimo, devi guadagnare tempo perchè sono sicuro che tra non molto troveranno ulteriori farmaci eccellenti e che metteranno definitivamente fine a questa nostra patologia. Hai sentito anche tu quel giorno a Roma, la ricerca per questa malattia sta andando avanti con massimo impulso. Sono partiti tardi visto che fino a pochi anni c'era minore interesse trattandosi di una patologia prettamente degli anziani ma datosi che negli ultimi anni sta interessando anche persone sotto i 40 anni beh...la cosa è cambiata e quindi la ricerca sta dedicando maggiori risorse verso la LLC..
Ma a proposito mi rivolgo a qualche amministratore penso che debbano trasferirti da questa sezione Nuovi Arrivati a quella di leucemie in standby....KATY se dovessi leggere puoi pensarci tu a trasferire il nostro amico nella sua giusta casetta??
Un abbraccio Roberto...a presto e sono contento che dalla mia storia riesci a trovare forza ulteriore.
Carlo

Giuliano Mandirola
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#19 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Carissimo e simpaticissimo Roberto, ho letto già da tempo la tua storia e solo ora passo per darti
Il benvenuto tra i piccoli passisti.
Vedo che hai già avuto la fortuna di conoscere altri nostri amati colleghi durante il simposio di
Roma; tra gli altri la mitica Stefy con Franco e il massimo esperto di z LLC, tale Carlo45, persona disponibilissima, gentilissima e molto determinata.
Tu sei molto giovane e giustamente come dice Carlo e come tu stesso hai potuto constatare di persona presto arriveranno nuove e efficacissime terapie per sconfiggere in maniera definitiva questa patologia.
Io sono in stand by da oltre 5 anni e sinora la bestiaccia se ne sta quieta quieta.
Avremo modo di scambiare ulteriori informazioni e esperienze.
Complimenti per la tua determinazione e facilità di scrittura, qui troverai altri competitor quali la grande Katy oltre a Carlo.
Ti auguro buona salute e ti invio i miei migliori saluti.
Giuliano nonnobottone
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Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#20 Messaggio da Roberto82 »

carlo45 ha scritto: Roberto, ciao, difatti penso che qui su piccolipassi, sino ad oggi, detengo il primato per il numero elevato raggiunto dei globuli bianchi che a settembre 2016 raggiunsero esattamente quota 789mila. *0* **tizi19 **tizi19.
Non sono invece il detentore di tale primato presso l'ospedale dove sono in cura ove penso di occupare il secondo posto in quanto sorpassato da un nostro collega il quale, prima di essere trattato, i doc sono riusciti a farlo arrivare ( permettendogli così di guadagnare altri anni prima di immettere nel suo organismo le terapie previste), ad oltre un milione di globuli bianchi. Mi risulta che questi sia stato ugualmente bene nonostante i suoi linfociti così elevati. Che dirti :roll: :campione: :incrocio :incrocio Tu impegnati per superare su pp il mio primato anche se in realtà l'augurio che ti faccio, di vero cuore, e che tu possa superarmi alla grande in termini di standby e che i tuoi linfociti si arrestino perennemente ad un numero non significativo. Specialmente per te che sei giovanissimo, devi guadagnare tempo perchè sono sicuro che tra non molto troveranno ulteriori farmaci eccellenti e che metteranno definitivamente fine a questa nostra patologia. Hai sentito anche tu quel giorno a Roma, la ricerca per questa malattia sta andando avanti con massimo impulso. Sono partiti tardi visto che fino a pochi anni c'era minore interesse trattandosi di una patologia prettamente degli anziani ma datosi che negli ultimi anni sta interessando anche persone sotto i 40 anni beh...la cosa è cambiata e quindi la ricerca sta dedicando maggiori risorse verso la LLC..
Ma a proposito mi rivolgo a qualche amministratore penso che debbano trasferirti da questa sezione Nuovi Arrivati a quella di leucemie in standby....KATY se dovessi leggere puoi pensarci tu a trasferire il nostro amico nella sua giusta casetta??
Un abbraccio Roberto...a presto e sono contento che dalla mia storia riesci a trovare forza ulteriore.
Carlo

Oltre 1 milione??? *0* *0* *0*

...e allora dormo sogni tranquilli!!! :rido: :rido: :rido:

Come ti ho già detto sono bello determinato a prendere la residenza nella zona "Stand by"!!! doct doct doct

Un abbraccio a te, Roberto.

Roberto82
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#21 Messaggio da Roberto82 »

Giuliano Mandirola ha scritto: Carissimo e simpaticissimo Roberto, ho letto già da tempo la tua storia e solo ora passo per darti
Il benvenuto tra i piccoli passisti.
Vedo che hai già avuto la fortuna di conoscere altri nostri amati colleghi durante il simposio di
Roma; tra gli altri la mitica Stefy con Franco e il massimo esperto di z LLC, tale Carlo45, persona disponibilissima, gentilissima e molto determinata.
Tu sei molto giovane e giustamente come dice Carlo e come tu stesso hai potuto constatare di persona presto arriveranno nuove e efficacissime terapie per sconfiggere in maniera definitiva questa patologia.
Io sono in stand by da oltre 5 anni e sinora la bestiaccia se ne sta quieta quieta.
Avremo modo di scambiare ulteriori informazioni e esperienze.
Complimenti per la tua determinazione e facilità di scrittura, qui troverai altri competitor quali la grande Katy oltre a Carlo.
Ti auguro buona salute e ti invio i miei migliori saluti.
Giuliano nonnobottone
Grazie mille per essere passato a salutarmi Giuliano.

Si si...ho avuto modo di conoscere ed apprezzare di persona i "vip" di "piccolipassi"!!! :rido: :rido: :rido:

Scherzi a parte...trovavo conforto nel leggere il forum in passato...figuriamoci adesso che ho testato con mano l'umanità e la forza di alcuni nostri "colleghi"!!!

Che dire...speriamo di restare a lungo qui in "Stand by" e nutriamo sempre tanta tanta fiducia nella ricerca incrociando strette le dita!!! :incro: :incro: :incro:

Grazie ancora di essere passato di qui.

Ciao, Roberto.

robibi
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Re: Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"

#22 Messaggio da robibi »

Ciao Robert82, x fare una comparazione tra i due esami che hai postato occorre che indichinil numero assoluto dei gb ( non mi é sembrato di vederlo)

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