LLC dal 2013 in follow up e ora (??)....

[coccinella2010]

Ciao a tutti
vedo che iniziamo ad essere in tanti a dover convivere con stà bestiaccia di LLC
Eccomi all'appello, ho quasi 52 anni, con malattia diagnostica nel 2013 e fino ad oggi solo controlli semestrali.
All'ultimo fatto a metà settembre, mi accennano che forse per loro è arrivato il momento di iniziare qualcosa, ma il tutto mi viene detto in modo molto confuso e senza scendere troppo nei particolari, tanto da ottenere di rimandare la decisione a dicembre.
Grazie ai preziosi consigli di Carlo, mi sono già attivata per un nuovo consulto, che farò venerdì 13, con la Dott.ssa Scarfò

[Flora]

Ciao Coccinella

Ti do il benvenuto nel forum. Anch'io ho la llc diagnosticata nel 2013 ma sono un po' più anzianotta. Ho dovuto iniziare la terapia ed ho già terminato il secondo ciclo. Ti auguro una permanenza a tempo indeterminato nell'isola felice dello standby.

[coccinella2010]

Grazie Flora!
Spero tanto di restare nel limbo, ma come dicevo, dove sono attualmente seguita (Spedali Civili Bs), sembrerebbe arrivato il momento di iniziare.
Si sono allarmati per l'istologico fatto in occasione dell'intervento per sinusite, che ha localizzato la malattia anche in sede adenoidea, ma non mi hanno spiegato niente.

[Manu58]

ciao Coccinella,benvenuta nel forum. Credo che Carlo ti abbia dato un consiglio prezioso,sia per un secondo consulto e sia per il San Raffaele. Mi ha molto colpito il fatto che i tuoi attuali medici ti abbiano parlato di iniziare le terapie,ma poi non ti abbiano bene spiegato il perche' e' giunto il momento. Non trovo giusto lasciare il paziente senza spiegazioni approfondite,e non trovo corretti i medici che danno troppe cose per scontate e non si accertano che i pazienti abbiano bene capito il percorso che intendono segiure.Il paziente ha gia' abbastanza peso sulle spalle con la diagnosi di LLC e deve essere seguito da un medico di cui fidarsi al 100%. Non ha bisogno di ulteriore"confusione".
Coccinella,come sono i tuoi valori? E perche' i medici si sono allarmati per questa localizzazione alle adenoidi?
In attesa di rileggerti,Ti auguro con tutto il cuore che trovi un porto sicuro a Milano,ma sono certa che sara' cosi',perche' i tanti Amici qui sul forum lo certificano di continuo.

A presto
Manu

[Berto66]

Ciao coccinella,pure i miei medici non mi hanno mai trasmesso molta fiducia e anch'io andrò dalla tua doc il 20 per poter avere risposte piu'sicure.Certo che noi aumentiamo e con tutta sta pubblicità la dott Scarfo' avrà sempre meno tempo libero !!!!Buttiamola un po' sul ridere va..........che qualche sorriso non può che farci bene. Buon consulto

[coccinella2010]

ciao Coccinella,benvenuta nel forum. Credo che Carlo ti abbia dato un consiglio prezioso,sia per un secondo consulto e sia per il San Raffaele. Mi ha molto colpito il fatto che i tuoi attuali medici ti abbiano parlato di iniziare le terapie,ma poi non ti abbiano bene spiegato il perche' e' giunto il momento. Non trovo giusto lasciare il paziente senza spiegazioni approfondite,e non trovo corretti i medici che danno troppe cose per scontate e non si accertano che i pazienti abbiano bene capito il percorso che intendono segiure.Il paziente ha gia' abbastanza peso sulle spalle con la diagnosi di LLC e deve essere seguito da un medico di cui fidarsi al 100%. Non ha bisogno di ulteriore"confusione".
Coccinella,come sono i tuoi valori? E perche' i medici si sono allarmati per questa localizzazione alle adenoidi?
In attesa di rileggerti,Ti auguro con tutto il cuore che trovi un porto sicuro a Milano,ma sono certa che sara' cosi',perche' i tanti Amici qui sul forum lo certificano di continuo.

A presto
Manu

Ciao Manu
hai colto nel segno....sono uscita dallo studio in uno stato confusionale...fortuna che Carlo mi ha tranquillizzato!
Io veramente, sono profana in materia, e stò imparando tanto da voi e non dai medici...
Ti riepilogo brevemente i valori di settembre:
GB 9.38
GR 4.53
EMOGLOBINA 13.2
EMATOCRITO 40
PLT 135
NEUTROFILI 20.2
LINFOCITI 76
MONOCITI 2.8
EOSINOFILI 1
BASOFILI 0.1
LDH 170
IMMUNOGLOBULINE:
IgA 130
IgG 885
IgM 49
BETA2 MICROGLOBULINE 2.6
La TAC riporta quadro radiologico stazionario della varie adenopatie rispetto alla TAC di febbraio
Sul perchè si sono allarmati per l'istologico non ci sono state grandi spiegazioni, se non che prima non c'era e adesso c'è (solo che non è dato sapere da quando è insorta visto che non ci sono biopsie precedenti), tant'è che alla mia obiezione che io mi sento bene, hanno deciso di rimandare il tutto a dicembre (con altre analisi e eco collo/addome).

[coccinella2010]

Ciao coccinella,pure i miei medici non mi hanno mai trasmesso molta fiducia e anch'io andrò dalla tua doc il 20 per poter avere risposte piu'sicure.Certo che noi aumentiamo e con tutta sta pubblicità la dott Scarfo' avrà sempre meno tempo libero !!!!Buttiamola un po' sul ridere va..........che qualche sorriso non può che farci bene. Buon consulto

Ciao Roberto
sicuramente tenere alto il morale aiuta e molto!!
Giusto per continuare con la pubblicità alla Dott.ssa, il mio doc di base si è preso nota dei dati del centro perchè mi ha detto, sai a volte può essere utile per altri pazienti....peccato che in prima battuta mi aveva consigliato altri centri di eccellenza dove rivolgermi per un nuovo consulto !!

[SPacca]

Ciao Coccinella,
la Doc è davvero in gamba e ti saprà sicuramente dare le risposte che cerchi, sei in ottime mani!

Un abbraccio
SP

[Manu58]

ciao Coccinella,non ci dici niente? come e' andato il consulto di venerdi?
Ti mando un abbraccio.
Manu

[coccinella2010]

Buongiorno a tutti
Innazi tutto mi scuso per non avere scritto prima ma i fine settimana sono sempre abbastanza full con due bimbi piccoli (ebbene sì sono una mamma attempata ma va bene così, sono la mia ragione di vita, tanto voluti e sospirati, ma caparbia e tenace quale sono, alla fine ce l’ho fatta, anzi devo dire ce l’abbiamo fatta perché fortuna vuole che ho accanto una persona eccezionale che mi supporta in tutto) e 1000 cose da fare.
Allora è andata che è….ANDATA BENE..NESSUNA TERAPIA (per ora)!!
La dott.ssa, una persona stupenda, mi è piaciuta subito a pelle….cordiale e gentile nei modi, sorridente, preparatissima.
Ha preso visione di tutta la documentazione, mi ha visitato e abbiamo parlato tanto, ho potuto esporLe qualsiasi dubbio (cosa che prima non ho mai potuto fare).
Ha cercato di capire perché i colleghi di Bs, avessero proposto la terapia, spiegando poi perché Lei invece non ravvede questa necessità.
Siamo rimasti che mi farà avere la relazione dell’incontro via mail e mi ha dato del tempo per decidere dove continuare a farmi seguire.
Secondo Voi, con questi presupposti, cosa ho scelto ???
Un abbraccio a tutti e grazie per questo bellissimo forum

[SPacca]

Secondo me hai scelto la migliore!


SP

[Manu58]

secondo me,sceglierai da dottoresa Scarfo'!
Si sente dalle tue parole che ti sei trovata perfettamente a tuo agio e sei uscita dalla porta dell'ambulatorio della dottoressa con una risposta chiara a tutte le tue domande: e' cosi' che ci si deve sentire.
E' bellissima l'immagine che hai dato della tua Famiglia...
Un abbraccio dolce a tutti
Manu

[Katy]

Benvenuta tra noi Coccinella!
Ti leggo forte e fiduciosa e son certa che la tua caparbia e tenacia ti aiuteranno anche nel tuo percorso di lotta alla malattia e troverai la strada migliore per te tra le tante oggi disponibili per tenere a bada la LLC.
Passa ad aggiornarci quando ti senti e puoi farlo ...e non scusarti della tua assenza nei tuoi "week end full" con la tua famiglia...non possiamo che essere felici di sapere che riempi il tuo tempo di cose belle e non possiamo che augurarti che sia così ogni giorno!
Incroci per tutto
Katy

[coccinella2010]

Grazie a tutti per l'accoglienza....sicuramente ora che mi sono iscritta cercherò di partecipare attivamente al forum.

[coccinella2010]

A qualcuno è successo di avere male alle gambe? Sono quasi due settimane che convivo con questi dolori migranti e difficili da spiegare
Domani mattina devo fare prelievi (con Reuma Test) e giovedì appuntamento dal reumatologo per sospetto Eritema Nodoso
Ovviamente la testa parte per la tangente.....