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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 3 ott 2017, 14:50 
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Iscritto il: 29 set 2017, 18:48
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Ciao a tutti,mi chiamo Roberto e seguo le vostre vicende da un paio di anni. Vi racconto la mia storia anche se potrei essere l alter ego maschile di lol66 vista l'eta,il periodo della diagnosi e l'andamento. Quindi ho quasi 51 anni e il 16 gennaio 2009 mi ufficializzano la LLC alla sezione AVIS del mio paese dopo due donazioni con valori un po' sballati. La doc mi rassicura sulla lentezza della malattia ma davanti alla parola LEUCEMIA la paura prende il sopravvento. Sempre la doc mi invia dal prof Ciceri al S Raffaele,abito a circa 30 km dall'ospedale,che,dopo altri esami tra i quali fish e molecolari,mi conferma che "faremo qualcosa tra 10/15 anni" e mi prescrive solo follow-up ogni 6 mesi presso la mia sezione AVIS. Negli anni la malattia cresce MOLTO lentamente ma la doc che mi seguiva cambia ospedale e mi ritrovo seguito da ematologi che cambiano in continuazione. Cambiando medici cambiano anche gli esami per controllare la malattia,chi la TAC chi l'eco chi solo esami ematogici perché "tanto la malattia procede lentamente" dicono. Ed arrivo fino ad oggi ormai prossimo al mio semestrale controllo e seguendo le indicazioni di alcuni di voi decido di farmi seguire costantemente al S Raffaele. Ho contattato via mail la dott Scarfo' che ,con mio grande stupore,mi ha subito risposto (io pomeriggio lei sera)indicandomi cosa fare per la visita e quindi ora attendo di intraprendere una nuova strada. Come avrete capito il miei valori sono saliti lentissimamente,da 10000 a18000 attendendo quelli di settimana prox,ma la componente "strizza" è sempre presente anche se,leggendo di chi ha già fatto cicli di terapia,il cuore si è un po' alleggerito. Faccio i complimenti a questa grande famiglia che siete e,senza nulla togliere ad altri,sono molto grato a Carlo45 che parlando delle sue battaglie mi ha rinfrancato. Ok per ora è tutto anzi troppo,vi aggiornerò dopo la visita al S Raffaele.


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 3 ott 2017, 15:08 
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Iscritto il: 31 gen 2014, 16:51
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Ciao Roberto,
sei in ottime mani!
****appla


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 3 ott 2017, 15:43 
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Iscritto il: 29 set 2017, 18:48
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Grazie Spacca,anche tu sei stato uno dei "consiglieri" nella mia scelta


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 4 ott 2017, 13:36 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Roberto.Passo nella tua casetta solo per darti il benvenuto in questa Famiglia,perche' hai gia' preso le decisioni giuste e capito che il forum e' un luogo in cui ci si incoraggia,ci si sostiene, un posto in cui si sfoga l'ansia e lo stress che precedono i controlli,ma anche una fonte preziosa di consigli e di esperienze a confronto.
Quindi spero che tu resti con noi e che torni qui per raccontarci l'approccio al San Raffaele e per dirci come i tuoi nuovi medici affronteranno il caso della tua LLC che per fortuna e' lentissima e assomiglia molto a quella di mio marito Cesare.(Anche lui donatore Avis e per questo visto da subito un lieve aumento dei linfociti.Dal 2011 ad oggi gb da 10000 a 15200,tutto il resto ok.Fattori prognostici buoni.Cesare e' seguito al COM di Modena,e finora non hanno mai richiesto la Tac,solo controlli semestrali e ecocompleta ogni anno e mezzo.)
Ti auguro ogni bene :incrocio :incrocio :incrocio
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 5 ott 2017, 11:30 
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Iscritto il: 29 set 2017, 18:48
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Grazie Manu per il benvenuto,la mia prima visita al HSR è per il 20 e li saprò come va la mia compagna,poi scriverò come è andata cosi che gli altri leuciAmici possano avere più informazioni per poter scegliere il centro a cui rivolgersi


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 5 ott 2017, 16:22 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
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Ciao Roberto
Sono anch'io una collega di patologia ma ahimè ho dovuto recentemente abbandonare lo standby per iniziare la terapia.
Nei quattro anni trascorsi dalla diagnosi, attraverso il confronto e la lettura delle esperienze altrui mi sono fatta l'idea che ogni llc è un caso a sé stante. Si dice che tra le varie patologie del sangue sia la meno maligna ma è sicuramente la più capricciosa. Per questo motivo dal momento che il primo approccio dei medici è il cosiddetto wait and watch, è bene essere seguiti da chi offre una certa garanzia di costanza. Se ci racconterai le tue esperienze ne saremo ben felici. A naso io penso che tu stia ancora ben lontano dalle terapie.
Cordialità


Ultima modifica di Flora il 10 ott 2017, 9:34, modificato 2 volte in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 9 ott 2017, 10:30 
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Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Passo a darti il mio saluto e diciamo che nell'aver scelto il centro e i medici che ti faranno sentire al sicuro sei già a buon punto. La strizza poi te la facciamo passare noi anche se poi ritornerà inevitabilmente in occasione di ogni controllo. Franco ha il suo giorno 23 ed io inizio a stare in ansia ma con una patologia cronica bisogna imparare a a convivere e chissà se mai imparerò!!! :-D
Aggiornaci quando vuoi.
:incro: :incro: :incro:
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 10 ott 2017, 9:09 
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Iscritto il: 7 ott 2017, 18:25
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5683
Ciao Roberto,

anche io sono un nuovo membro di questa allegra combriccola...anche se in realtà sono ormai due anni (ovvero dalla diagnosi di LLC) che passo a leggere le esperienze di nostri colleghi di patologia. Vedrai che qui troverai persone stupende in grado di infondere fiducia e tranquillità.

Un mega incrocio di dita!!!! :incro: :incro: :incro:

Ciao, Roberto


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 16 ott 2017, 15:26 
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Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao. ...
grazie di essere qui a testimoniare, insieme a tutti gli altri, la tua personale esperienza di convivenza con la malattia....Ogni testimonianza è preziosa e abbiamo più di una ragione per sostenere che il confronto produce sempre qualcosa e talvolta può essere addirittura determinante nell'individuare il centro di cura che fa al caso nostro per garanzia di strumenti e accoglienza....
Ho ragione di pensare che sei in ottima compagnia ...di sicuro...ma quello che più conta è che tu ti senta in "ottime mani", per cui in bocca al lupo per il tuo imminente consulto e per tutto....Spero presto avere gli elementi per assegnarti la residenza nel quartiere degli stand by augurandoti di rimanerci per sempre!
A presto :incrocio :campione: :incrocio
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 9:46 
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Iscritto il: 20 set 2017, 11:18
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Ciao Roberto
tutto bene? Mi permetto di chiederti come è andato il consulto al San Raffaele


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 18:21 
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Iscritto il: 29 set 2017, 18:48
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Ciao a tutti,venerdi ho avuto il primo consulto al HSR con la doc Scarfo' e che dire:50 minuti di spiegazioni,domande,dubbi,perché,risposte,visita e prox esami da eseguire,tutto ciò con gentilezza e senza fretta nel volerti "liquidare". ****appla La mia situazione è rimasta stabile e quindi mi ha rimandato a 6 mesi per la prox visita ma ora c è un po' di tranquillità e consapevolezza in più.
Un caro saluto a tutti
Roberto


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 21:05 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Berto. Dire che il controllo e' tra 6 mesi, sta veramente a significare una situazione tranquilla. Mi fa piacere leggere che molti dubbi e paure hanno trovato risposte adeguate a portarti alla calma.E mi fa piacere anche capire che ti sei trovato benissimo al San Raffaele.
Per cui ti abbraccio e incrocio perche' tutto continui cosi':uno stand by per sempre!
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 15:46 
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Iscritto il: 20 set 2017, 11:18
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Berto66 ha scritto:
Ciao a tutti,venerdi ho avuto il primo consulto al HSR con la doc Scarfo' e che dire:50 minuti di spiegazioni,domande,dubbi,perché,risposte,visita e prox esami da eseguire,tutto ciò con gentilezza e senza fretta nel volerti "liquidare". ****appla La mia situazione è rimasta stabile e quindi mi ha rimandato a 6 mesi per la prox visita ma ora c è un po' di tranquillità e consapevolezza in più.
Un caro saluto a tutti
Roberto


Ciao è la stessa sensazione che ho avuto anch'io
Mi fa piacere che ti sei trovato bene anche tu
A presto


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC in stand by per ora......
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 17:14 
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Iscritto il: 23 set 2010, 1:44
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Ciao Roberto, entro nella tua casetta per un caro saluto veloce e per dirti che sono felice di apprendere che il consulto dalla mia doc è stato propositivo e che la stessa sia riuscita a infondere anche a te fiducia e tranquillità come è successo analogamente alla sopra cara amica Coccinella (Antonella) che ha effettuato il suo primo consulto dalla stessa poche settimane fa.. bambocci
Un abbraccio forte a presto :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro:
Carlo


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