MGUS Come regalo di compleanno?

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Andrea68
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Iscritto il: 25 set 2017, 16:35

MGUS Come regalo di compleanno?

#1 Messaggio da Andrea68 »

Ciao sono Andrea,
Appena compiuti 49 anni.
Ho letto la casetta di Luca76 e del Sig.Giuliano tutto d'un fiato.
Ringrazio tutti per le informazioni importanti e precise che hanno e stanno dando.
Per quel che mi riguarda ho scoperto per caso nell'elettroforesi una banda monoclonale in alfa 2 del valore di 0.3 g/dl 3.7%
Tutto il resto nella norma.
Notti insonni e ansia mi stanno accompagnando.
Non trovo altri argomenti qui nel forum riguardanti la Mgus, o forse sono io che non riesco a trovarli.
Mi spiace che non leggo più commenti nella casetta di Luca76. Ho letto con interesse ABC, Aramcla, Giadam e mi spiace non scrivano più.
Mi piacerebbe sapere come stanno e avere un confronto.

Grazie a tutti

loredana58

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#2 Messaggio da loredana58 »

Ciao Andrea
mi spiace sentirti così in ansia, ma è normale quando si leggono risultati di esami fuori "range"
E la MGUS fa paura perché si teme che evolva in mieloma...
L'unica cosa da fare è prendere gli esami (perché li avevi fatti?) e portarli non solo al tuo medico
di base, ma anche a un ematologo: sarà lui a decidere se dovrai fare altri accertamenti, oppure ripetere solo
il prelievo e con quale periodicità!
Una MGUS può anche "sparire", ma è un caso molto raro: altrimenti, può restarsene "buona buona" per lunghissimi anni, senza creare particolari problemi
Bisogna solo imparare a conviverci!
Spero di eserti stata utile
Lory

Andrea68
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Iscritto il: 25 set 2017, 16:35

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#3 Messaggio da Andrea68 »

Grazie Lory,


Erano esami di routine. Sto approfondendo anche esami cardiologi per ipertensione.

Giuliano Mandirola
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
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Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#4 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Ciao Andrea, ti do il benvenuto nel Forum,
Vedo che ti sei già dato da fare e hai già visitato le casette di ABC Luca 76 che sono gli antesignani della Gammopatia Monoclonale .MGUS,
Anch'io oltre alla LLC ho la MGUS e sono attenzionato per valori ematici che ultimamente sono
variati in modo che i controlli li dovrò fare tra tre mesi in luogo dei 6.
Tu dove sei in cura? Hai consultato un ematologo? E' importante monitorare tutti i valori sua ematici che urine.
No n devi preoccuparti perché la MGUS può rimanere latente per molti anni o addirittura non manifestarsi o trasformarsi in altrapatologia.
Facci sapere tue notizie perché qui troverai tanti amici pieni di umanità e calore umano pronti ad
Aiutarti e consigliarti.
Ti abbraccio.
Giuliano Nonnobottone
PS qui ci diamo tutti del tu.
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Andrea68
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Iscritto il: 25 set 2017, 16:35

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#5 Messaggio da Andrea68 »

Ciao Giuliano.
Grazie per la risposta.
Per ora non sono in cura da nessun ematologo, aspetto solo il risultato degli approfondimenti che farò domani per vederci meglio.
Questi erano esami di routine...
Leggo che tu hai una CM di 0.7 e mi chiedo come mai hai già fatto la BOM per la Mgus
Gli altri valori del sangue sono perfetti tranne creatinina leggermente alta che ho da quasi 30 anni e urubilinogeno nelle urine.
Io non mi rendo ancora bene conto di ciò che mi aspetta, so solo che sono davvero molto preoccupato.
La cosa che mi sorprende é che, leggendo le preziose informazioni di ABC nella casetta di Luca76, avevo capito che una CM bassa da buone speranze invece poi leggo di alcuni ragazzi che hanno le catene libere alterate e pare che contino più loro nella prognosi rispetto alla CM bassa...o che con una CM bassa si debba andare incontro già a RX scheletro. ..

Giuliano Mandirola
veterano
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Messaggi: 881
Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Casetta: LLC in standby e MGUS
Località: Milano

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#6 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Ciao Andrea, al tempo della BOM avevo, si là CM a 0.7, ma avevo le catene leggere Kappa molto
alte e se rileggi il mio post di allora, credo Aprile 2016, vedrai tutti i valori di riferimento.
Comunque ora è importante che tu vada dall'ematologo per un approfondimento della tua situazione, così potrai stare più tranquillo ed
Essere , eventualmente, consapevole sui tuoi futuri controlli ed
esami.

Non ci hai ancora detto di dove
Sei.
Un abbraccio
Giuliano
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ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

loredana58

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#7 Messaggio da loredana58 »

confermo quanto detto da Giuliano, ripeto che una visita ematologica sarebbe proprio necessaria e insieme ad essa l'esame delle utine delle 24 ore. Per la BOM; se lo specialista la riterrà necessari, non devi spaventarti: può servire solo per porre una "base" per successivi controlli (il cosiddetto "punto 0", oppure "esame "basale", a me ad esempio è capitato con la mammografia), senza che vi sia il sospetto a breve di una malattia più seria, e anche per il dolore, è una cosa sopportabile: Bruno ne ha fatte una serie...anche se spero che ora non gliene propongano, fragilino com'è
Forza, Andrea e...dimenticavo: a noi l'ematologa ha detto che non si più RX scheletro, ma la TAC che è più rapida, comoda e sensibile, infatti l'abbaimo prenotata per il 5 ottobre. Ma anche su questo, lascerei decidere allo specialista

Andrea68
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Iscritto il: 25 set 2017, 16:35

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#8 Messaggio da Andrea68 »

Aspetto di avere i risultati perché se ci vado ora me li prescriverebbe pure l'ematologo.
Vivo tra la brianza e provincia di Bologna.
Mi sto spaventando molto. Inutile dirlo.

loredana58

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#9 Messaggio da loredana58 »

Fai benissimo ad aspettare gli esami di approfondimento ma, e non lo dico per spaventarti ma
per tranquillizzarti, una visita da un ematologo, in presenza di MGUS, è necessaria.
Portagli tutti gli esami che hai, e sentirai il suo parere.
Non è non facendo le visite o gli esami indicati che si contiene l'ansia.
Quando, all'inizio si viene a conoscenza della "condizione" di MGUS,
che di per sé non è una malattia (non dimenticarlo) un po' di preoccupazione ci sta
(come in tutte le fasi di "diagnosi", specie se derivanti da esami "di routine", quindi
del tutto inaspettate), però tu cerca di non esagerare. Molte persone vivono da molti anni
con una MGUS che tengono sotto controllo con cadenze variabili, e stanno benone
In bocca al lupo
Lory

Andrea68
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Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#10 Messaggio da Andrea68 »

Grazie Loredana, sei molto gentile a rispondermi.
Guarda.. dentro di me spero non sia Mgus.
O forse ho capito male e basta avere componente monoclonale per avere già la certezza di averla?
Per la BOM credevo si facesse solo quando la CM fosse sopra 1.5 g/dl
Andrò di sicuro da un ematologo, ma ora mi sembra prematuro portargli solo l'elettroforesi, che dici?
Domani farò:
Bence jones
Catene leggere urine e siero
Immunofissazione
Beta 2
Proteina C e Ves
LDH

loredana58

Re: MGUS Come regalo di compleanno?

#11 Messaggio da loredana58 »

ciao...
non sono un medico, ma confermo che a mio parere è giusto che tu aspetti gli esiti di questi esami
che approfondiscono il risultato dell'elettroforesi
MGUS significa "gammopatia monoclonale di significato sconosciuto": per cui, se dall'elettroforesi emerge una "componente monoclonale", ci troviamo in quella condizione.
In rari casi, la gammopatia se ne va da sola ( succede e nessuno sa perché, specie se quando viene riscontrata è bassa: è successo a mio figlio enon ti dico l'angoscia, vista la situazione di suo papà...) , altrimenti si deve convivere con la MGUS che però NON DIMENTICARLO, non è una malattia né la certezza che prima o poi arriverà una grave patologia ematologica
Un abbraccio
lory

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