LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

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Lupita
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Iscritto il: 7 set 2017, 14:39

LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

#1 Messaggio da Lupita »

Ciao a tutti, finalmente trovo un attimo di pace per potervi raccontare la mia storia e avere un po' di supporto.
Ho 28 anni, sportiva, molto stressata, da circa un anno e mezzo sentivo il mio corpo sempre stanco, dimagrivo, (non troppo ma quanto basta per far sì che le persone mi domandassero se stessi bene), nonostante ciò ho sempre portato avanti il mio lavoro di insegnante a scuola e in palestra sempre come insegnante di danza.
Quest'estate sonore arrivata all' apoteosi, sono sempre stata un tipo ansioso (attacchi di panico e ansia) quindi nessuno in famiglia diede molto peso alla cosa e probabilmente nemmeno io: dall'inizio di luglio ho iniziato ad avere febbricola tutte le sere... che poi "febbricola" un paio di OO, arrivava a 37.6 massimo ma stavo malissimo, brividi a profusione e stanchezza. La cosa non si ferma nonostante l'antibiotico del medico di base, nonostante le rassicurazione del pronto soccorso (sospetta infezione vie urinarie ... VES a 102 e PCR a 13...) , la cosa peggiora e nel frattempo la sensazione di SOFFOCAMENTO che avvertivo da MAGGIO peggiora sempre di più. .. è ansia mi dicevo, la stessa cosa che MEDICI SPECIALISTI quali un primario PNEUMOLOGO e un super ENDOCRINOLOGO da cui sono approdata nel disperso tentativo di avere delle risposte mi ripetevano. "NO... NON SEI GONFIA.." ripetevano diversi specialisti, intanto il mio collo lievitava, la fosse tra centrale Era sparita e sopra la clavicola sinistra c'era un bozzo enorme che probabilmente mi cominciava a premere tutto causando dolori lancinanti a petto e braccio. Tosse secca peggiorava... vi risparmio i dettagli fatto sta che la cosa si conclude (o tutto inizia, a seconda dei punti di vista), con una giovanissima reumatologa (vi rendete conto ? A un certo punto mi hanno diagnosticato una fibromialgialuronico! !! ****appla ovviamente inesistente, la quale vede il mio collo e finalmente dice : "oggi stesso dobbiamo fare una tac". Nel frattempo dalla radiologia era arrivata una rx che evidenziava un allargamento del mediastino. Tre settimane prima mi fecero fare una rx in ps... ed era negativa !!! Insomma per farvela breve nel giro di una settimana ho fatto tac e pet. Diagnosi : linfoma di Hodgkin classico 2B con massa bulky di 12 x 8 , e subito 15 gg fa mi hanno fatto iniziare l'ABVD dicendomi che non potevo aspettare come avrei voluto per fare crioconservazione ovuli..... perche la massa comprimeva la vena cava e rischiavo un trombo. l' ematolgo mi ha detto che questa ABVD NON RENDE STERILI... ma se si dovesse passare a BEACOPP dopo la pet di controllo quella si !! Sono a pezzi, spero di finire i sei cicli con ABVD........
CHE DIRE, SONO STATA DA SCHIFO LA PRIMA SETTIMANA. ... NESSUNO DEI MEDICI MI AVEVA AVVISATO CHE AVREI POTUTO AVERE GLI EFFETTI COLLATERALI CHE HO AVUTO... MUCOSITE :evil: !!!! Dopo il terzo giorno dall'infusione non riuscivo a bere l'acqua dal dolore alla lingua. A qualcuno è capitato ?? E soprattutto. ....il peggio doveva ancora arrivare... i dolori per (testuali parole dell'ematologo ) "IL TUMORE CHE SI DTA SCIOGLIENDO!!!" .. ragazzi ve lo giuro... tre giorni e tre notti letteralmente a urlare dal dolore a collo torace e braccia, ovvero nella zona del tumore, dei dolori da MORFINA senza che NULLA (brufen, toradol) potesse anche solo alleviare il dolore. La cosa positiva è che i linfonodi al collo sono diminuiti e la seconda settimana sono stata decisamente meglio, tanto da uscire questo weekend. .. peccato che domani ricomincia tutto. Sono terrorizzata ma combattiva.
Capitolo capelli...... che dire ragazzi... litigavo con la parricchiera per il centimetrio, Li avevo fino alla vita, curatissimi e bellissimi, dovuti tagliare a 6mm. Un po presa male dal perderli ma ci metto la firma per perderli e guarire. Chissenefrega dei capelli..rivoglio la mia vita e la mia salute ! Attendo vostre osservazioni e vi abbraccio tutti.
Altra cosa.. capitolo vene... terrore ! Dicono che non possono farmi picc e port per la mia vena cava schiacciata dalla massa bulky.. e sperano che reggano le venerdì del braccio... lo spero anche io perche ne ho sentite di ogni su venerdì che si bruciano e disastri vari !
Secondo voi è normale che dopo la prima infusione i linfonodi per quanto ridotti, al collo, siano ancora gonfi ?? E ci sia ancora prurito ?? Aspetto vostre

Lupita
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Iscritto il: 7 set 2017, 14:39

Re: LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

#2 Messaggio da Lupita »

Scusate ma qualche parola è storpiata dal correttore automatico.. ! Credo si legga scorrevolmente lo stesso. Un abbraccio e grazie per leggermi

Bagigio
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
Località: Parma

Re: LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

#3 Messaggio da Bagigio »

Ciao Lupita!
anche tu capitata a malincuore in questa faccenda in mezzo a noi linfomatti...
dopo una sola seduta di ABDV è normale che i linfonodi siano ancora li, si sono sgonfiati un pochetto ma non è che in una sola infusione possano sparire! Tranquilla che comunque tra poco torneranno alle dimensioni normali, alle volte possono rimanere anche un po' più grossi del normale, ma l'importante è che siano "necrotici" e rimarranno come delle specie di cicatrici...
Per il prurito non so che dire...io non ne ho mai sofferte.
Certo non poter mettere il picc o cose simili è una rottura di scatole...io non ho mai avuto vene (considera che quando faccio le tac ora mi faccio infilare l'ago direttamente nella mano per fare prima) e se avessi dovuto fare le terapie in modo normale sarebbe stato un bel casino... comunque tranquilla che un qualche modo troveranno la soluzione, magari tra un po quando la massa sarà diminuita ti metteranno qualcosa.

Per i capelli, io non li o persi tutti con abdv, solo schiariti, ma di certo se li avevi molto lunghi vederli cadere non è mai bello....hai fatto bene ad accorciarli .

Per la mucosite di solito danno sciacqui da fare con il Mycostantin (dolce da fare schifo ...e quando hai la nausea è una cosa allucinante! :-)) oppure puoi usare acqua e bicarbonato...

Un abbraccio

Bagigio
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Lupita
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Iscritto il: 7 set 2017, 14:39

Re: LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

#4 Messaggio da Lupita »

Ciao BaGigio! !
Grazie per la tua risposta e per le rassicurazioni sui linfonodi che prima o poi si sgonfieranno :-)
Per la mucosite adesso sono preparata quindi se dovesse tornare. ...abemus rimedi !
Mi preoccupa che tutto questo duri sei mesi, a volte penso ... arriverò alla fine ? Chissà come sarò conciata nei mesi a venire. .. le chemioterapiè più vai avanti e più peggiori ? Tutte domande che ronzano nella mia testa ma cerco di stare nel presente e vivere un problema al giorno, insomma questo mondo di linfomatti !
Grazie e un abbraccio

Mars
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35

Re: LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

#5 Messaggio da Mars »

Ciao!!
Allora...aspetta. Una cosa alla volta.
Prima di tutto, è il primo ciclo di una terapia nuova, per cui non sarà sempre così. Sarai preparata psicologicamente le altre volte e anche materialmente. Per la mucosite, ci sono prodotti appositi per alleviarla e anche alcuni accorgimenti alimentari, che giravano qui sul forum, di cui mi ricordo di evitare i pomodori per qualche giorno, ma attendiamo che ti risponda qualcuno che l'ha avuta, perché nessuno meglio di lui saprà consigliarti.
È vero che con ABVD, soprattutto i primi cicli, ci può essere dolore, perché i vari linfonodi patologici vengono disgregati. Per cui sicuramente il dolore è un ospite sgradito, ma per una buona causa dai :)
Non ti arrabbiare con chi ti diceva che era ansia...io ho vissuto un po' le stesse cose, più di una persona mi diceva che i miei mali, la mia stanchezza dipendessero dall'ansia e dallo stress. Alla fine avrebbero avuto ragione, probabilmente...se non avessero avuto torto! Alla fine ognuno si difende come può dall'idea che una persona cara possa avere qualcosa di serio.
Arriverai alla fine, vai tranquilla. Io mi son fatta la stessa domanda più di una volta, ma alla fine quello che dovevo fare l'ho fatto. Non sarai sola in questo percorso. Hai i tuoi, noi e gli infermieri, che di solito sono davvero dei grandi.
E i capelli...io li avevo cortissimi con abvd perché prima avevo fatto un'altra terapia per errore di diagnosi, ma facendo abvd son ricresciuti. forse non folti, ma non sono caduti. Invece le sopracciglia pian piano si son sempre più diradate, alla fine era rimasto quasi niente, ma poche settimane dalla fine della terapia son tornata dall'estetista a farle sfoltire.
Ci vuole tanta pazienza, ma ce la farai.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mara
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...

Bryan
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Messaggi: 97
Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57

Re: LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

#6 Messaggio da Bryan »

Ciao lupita, come stai dopo la seconda infusione?
Stai vivendo un percorso che qui abbiamo passato in molti.
Molti dei malesseri che ti ha dato la malattia tempo qualche settimana spariranno, qualcuno ci impiegherà un po di più, ma hai iniziato il percorso di guarigione, pensa positivo.
L abvd rispetto ad altre chemio è diciamo più vecchia e perfezionata, le percentuali di guarigione sono molto alte e il fisico in generale la sopporta abbastanza bene.

Non farti prendete da ansia e stress, presto sarà solo un ricordo.

Tienici aggiornati e scrivici se hai bisogno di confronto o supporto.

Ciao
Bryan

Lupita
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Messaggi: 5
Iscritto il: 7 set 2017, 14:39

Re: LDH 2B CLASSICO con simpatica massa bulky

#7 Messaggio da Lupita »

Ringrazio Mara per la risposta e anche Bryan,
Niente ragazzi, ho fatto la seconda infusione lunedì, siamo a domenica e ho passato gli ultimi due giorni con notti in bianco per il dolore al collo e al torace, solito dolore da disgregamento che non passa nemmeno con trenta gocce di contramal ogni 4/6 ore. Ragazzi vi giuro che ho una soglia del dolore alta ma Veramente sono dolori da gridare dal male e non cè la faccio più! Per fortuna oggi, come l'altra volta, si stanno attenuando , ma leggo davvero di poche persone che hanno questi dolori lancinanti con abvd.... io sono a un secondo stadio con massa bulky, sarà quello ? Non lo so... mi chiedo se sia normale davvero. Fatto sta che sono davvero distrutta, anche se comincio a vedere la fossetta al collo che mi era sparita con la malattia è anche i linfonodi al collo che erano gonfi con la seconda infusione stanno sparendo. Aspetto vostro feedback vi abbraccio.
Ps. Mucosite è tornata .... dolorosIssima pure quella, però ho attuato il piano d'attacco con mycostatin e di sicuro sarebbe stato peggio senza !

Lupita
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Iscritto il: 7 set 2017, 14:39

Dolore collo e torace per ABVD linfoma di Hodgkin

#8 Messaggio da Lupita »

Ciao ragazzi,
Sono alla fine della prima settimana dopo la seconda infusione e non trovo da nessuna parte di esperienze simili alla mia, ma forse è perché non vi ho ancora consultato sull'argomento.
Il mio reale problema con ABVD sono i Dolori, mi spiego meglio. Esattamente dopo quattro giorni dall'infusione, almeno in queste prime due, per ben tre giorni sento come dei piranha che mi mangiano !!!! In collo torace e braccia. Ovviamente ho riferito al mio ematolgo, il quale ha detto che si tratta di dolori dovuti al tumore che si sta sciogliendo. Ma non leggo di esperienze di dolori simili e sono preoccupata! Roba da urlare e non dormire di notte, sto prendendo contramal ogni 4/6 ore come consigliato dalL' ematolgo, ma è come se fosse acqua fresca.
In compenso vedo che il collo si è ridotto drasticamente, addirittura vedo la fossetta tra le clavicole, che era sparita per via del gonfiore dei linfondi, e anche il resto del collare che avevo se ne sta andando !
Forse avendo Io una massa bulky di 11 cm (II stadio linfoma di Hodgkin classico B) è per quello che disgregandosi sento questi dolori lancinanti.
Qualcono ha avuto Un'esperienza simile alla mia ?
Grazie vi abbraccio tutti

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