Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 25 ago 2017, 15:36 
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Ciao a tutti! Qualche tempo fa noto sopra la clavicola dx del mio ragazzo (Paolo, 28 anni e in buona salute) un linfonodo ingrossato. Ovviamente secondo lui non è niente, ma dopo un paio di mesi riesco a farlo vedere dal nostro medico di base che, dopo averlo tastato, ci propone di fare un'ecografia. Ci dicono che potrebbe trattarsi di un'infezione come no. Facciamo l'ecografia, che sfortunatamente non da l'esito sperato. Gli rilevano molti linfonodi ingrossati in tutto il collo, da 1 cm a 2,5 cm, e quello più grande era di 3 cm in zona sovraclaveare . Si presentavano con struttura disomogenea e un'elevata vascolarizzazione. Il radiologo ci propone di fare subito i raggi al torace, che fortunatamente non presentano niente di anomalo, se non uno slargamento del mediastino a dx dovuto ai linfonodi. Il radiologo opta per l'agoaspirato... e ci ha messo molta paura perché ci ha infilato fra le visite due giorni dopo dandoci zero spiegazioni. Dopo una settimana, ieri, finalmente arriva la tanto agoniata risposta. Probabile linfoma di Hodgkin. Settimana prossima avremo la biopsia e poi probabilmente inizieremo la terapia. Ci hanno già accennato che la biopsia non sarà cosi semplice nella zona sovraclaveare perché c'è un grappolo di linfonodi ingrossati, infatti ci hanno fatto fare anche un'eco all'ascella per capire se ci potessero essere dei linfonodi patologici anche in quella zona ed eventualmente prelevarne uno di quelli. Alle ascelle non ci sono linfonodi patologici (penso sia un bene perché vorrebbe dire che la malattia non si è ancora espansa molto ---o sbaglio?) quindi si opta per quello sovraclaveare.
Inutile dire che ci è caduto il mondo addosso... tra 5 mesi saremo dovuti partire per trascorrere un anno all'estero (il nostro sogno!!!). Adesso il percorso che si dovrà fare ci fa un po paura, anche se le vostre storie mi tirano su di molto il morale. Mi sembra di capire che nella maggior parte dei casi si riesce ad uscirne. Premetto che Paolo è un ragazzo in salute e sportivo e non ha mai avuto altri sintomi come ad esempio febbre, sudorazioni o perdita di peso... ci siamo accorti del linfonodo ingrossato solo perché girando il collo un po' si notava.
Sono molti giorni che vi leggo, ed oggi ho finalmente voluto raccontare la mia di storia e trovare un po di speranza...


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MessaggioInviato: 25 ago 2017, 20:28 
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ciao!
molti verranno a darvi manforte...io ti dico solo che qui sul forum c'è una ragazza che ha fatto la terapia e poi è andata a vivere all'estero con il fidanzato...mannaggia, come si chiama? se mi ricordo, te lo scrivo subito..ma forse la trovi nei LDH in remissione
Sarà quello che farete anche voi!
A presto


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MessaggioInviato: 25 ago 2017, 21:37 
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dimenticavo, nel frattempo si è laureata...


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MessaggioInviato: 26 ago 2017, 1:43 
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Speriamo vada a finire così anche per noi. Ti ringrazio per la tua risposta.. :)


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MessaggioInviato: 26 ago 2017, 7:30 
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mi dispiace tu sia arrivata qui. non so molto del LH ma vedrai che qui troverai sempre una parola di conforto e qualche buon consiglio da amici! ce la farete! siate combattivi, forti e pazienti! magari dovrete spostare di un annetto i vostri progetti, ma è nulla avendo tutta la vita davanti! super forza ragazzi, vi siamo vicini!!

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MessaggioInviato: 27 ago 2017, 0:23 
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Tienici aggiornati, vedrai che ne uscirete dopodiché potrete realizzare i vostri programmi. Dove si cura?


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MessaggioInviato: 27 ago 2017, 3:56 
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Ciao a tutti, per adesso le cure le dobbiamo ancora iniziare... lunedi abbiamo gli esami del sangue e mercoledi la biopsia. Noi siamo di Verona. La cosa peggiore adesso è sapere che l'infame c'è ma dover ancora iniziare una terapia per sconfiggerlo. Ci aiuta molto vedere che molte persone ne stanno uscendo o ne sono già uscite... secondo voi quanto ci metteranno a darci la risposta della biopsia?


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MessaggioInviato: 27 ago 2017, 20:41 
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Ciao Lindus,

mi dispiace che anche il tuo ragazzo sia in questa situazione, ma bisogna mantenere la calma (monologo difficile) avere pazienza e stringere i denti anche quando ci sarà un po' di sconforto.

Per quanto riguarda la biopsia di solito impiegano da una a due settimane, a me l'ultima fatta l'anno scorso hanno impiegato una settimana...

Un abbraccio

Bagigio

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MessaggioInviato: 28 ago 2017, 8:14 
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Ciao Bagigio, ti ringrazio per le tue parole! Lotteremo insieme per superare anche questa...


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MessaggioInviato: 28 ago 2017, 12:29 
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Ciao Lindus,
Spiace sempre trovare un "nuovo arrivato".
Ma qui si lotta, a piccoli passi, e si vince.

Come ti diceva Bagigio, la biopsia impiega una decina di giorni per arrivare. Solitamente i medici hanno già un primo output quasi subito, ma aspettano giustamente l'esito ufficiale per comunicarlo.

LDH oggi è trattato molto bene e gli effetti collaterali della terapia sono ben sostenibili (l ho finita 3 mesi fa). La fase più difficile è all'inizio. ..quando non sai cosa ti aspetta. ..una volta iniziata da tutto meno paura.

Teneteci aggiornati.


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MessaggioInviato: 28 ago 2017, 14:58 
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Ciao a tutti,
oggi abbiamo fatto analisi del sangue (nella norma), e colloquio con l'anestesista. Mercoledì ci sarà la biopsia. Sinceramente non abbiamo capito se gli prelevano solo una parte di tessuto o gli asportano il grappolo di linfonodi. Quasi sicuramente gli faranno l'anestesia totale e lo tengono dentro una notte... per una settimana non potrà lavorare (probabilmente la zona sovraclaveare è un po delicata).
Dopo una decina di giorni ci daranno la risposta della biopsia e intanto lo hanno messo in cosa per fare una tac addome e torace. Speriamo di iniziare tutto al più presto...
Vi ringrazio ancora per il vostro sostegno!


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MessaggioInviato: 28 ago 2017, 19:04 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5595
Ciao.
Dubbio: se non hanno fatto la biopsia, e in mancanza di disturbi evidenti, come fanno a definire se si tratta di Linfoma Hodgkins o NON Hodgkins?

A proposito dei linfonodi: a me ne hanno asportato solo un grappolo ( in tutto sei).
Nel mio caso, operazione in anestesia locale, durata in tutto un'ora (tempo camera - camera, in sala operatoria neanche un quarto d'ora).

Sul discorso di non poter lavorare... io ho deliberato che per me il 2017 sarebbe stato un anno dimmerda (scusè le fransè), e quindi nel 2017 mi sono sfruttato il periodo di comporto: sono assente da gennaio, tornerò a dicembre.

Piuttosto, se non ci avete ancora pensato, avviate le pratiche la concessione del permessi della legge 104, che spettano, a termine, a tutti i malati oncologici.

I migliori auguri!

Vinicio


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MessaggioInviato: 29 ago 2017, 15:12 
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Ciao Vinicio,
Da quello che ho capito io l'agoaspirato ha prelevato cellule compatibili con il linfoma di hodgkin, e adesso con la biopsia dovrebbero darci la certezza e farci capire che sottotipo è..;
Ti ringrazio per il consiglio ma il mio ragazzo ha un lavoro ha chiamata quindi non penso si possa chiedere la legge 104.
Ma secondo voi è normale che il linfonodo piu grande si sia ingrandito ancora un po nl giro di 2 settimane? A me sembra piu grande... mah!


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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 7:27 
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Ciao,
Provate ad approfondire il consiglio di Vinicio.
La legge 104 è solo un vantaggio per l'azienda in cui lavora il tuo ragazzo. Vuol dire che lo stato paga all'azienda 3 giorni di lavoro al mese per riconoscere la situazione che sta passando il tuo ragazzo. Lui ha diritto, se non sta bene, ad assentarsi 3 giorni al mese.
Se lui utilizza la 104,l'azienda non perde nulla, se ne utilizza 0-1-2, l'azienda si tiene comunque i soldi dello stato e ci guadagna.
Almeno lo stato di invalidità lo ha richiesto?


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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 10:56 
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Avendo un lavoro a chiamata non penso proprio che gli spetti, ne sono quasi certa, non ci sono malattie, ferie, nulla per il lavoro a chiamata...

Comunque approfitto per dire, se qualcuno non lo sa, che la 104 concede 3giorni al mese O due ore al giorno!!!!!!
Io dal 2014 faccio 6 ore al lavoro anzichè 8!!!

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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 12:51 
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In ogni caso fate le domande X L'invalidità (si può entrare nelle categorie protette e magari finito il tutto trovare un lavoro migliore) e anche perché aumentano i contributi a fini pensionistici ( ad esempio se lavori un anno vengono conteggiati 14 mesi invece che 12).
Altra cosa la domanda X la 104 può essere utile perché puoi avere qualche piccolo "privilegio " , in Emilia Romagna non si paga il bollo auto, e con una lettera del medico specialista si può (ad esempio) acquistare un PC con l' iva agevolata al 4%. Altra cosa se a lui viene riconosciuta la 104( e questo è scontato) anche un suo famigliare (e credo pure il convivente) possono fare domanda ed avere ugualmente 3 giorni al mese per poter assistere la persona malata...quindi quando dovrete accompagnarlo a fare la terapia non si sarà costretti a utilizzare ferie o permessi...

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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 14:02 
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Iscritto il: 13 feb 2014, 14:47
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avendo un lavoro così "precario" potrebbe spettargli un bel assegno! io prendo 200e al mese lavorando full time, figurati!!!

per il bollo auto non è così semplice, almeno qui in fvg, devi avere si la 104 ma essere affetto da particolari patologie e se sei autosufficiente lo paghi! io l'ho sempre pagato!

comunque vale la pena fare tutto e capire il massimo che se ne può trarre

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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 17:21 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Io sinceramente preferirei che guarisse in fretta e che non avesse bisogno di utilizzare la legge 104!
Oggi asportato il linfonodo piu grosso e adesso attendiamo esito biopsia..


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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 18:37 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao, bisogna andare dal proprio medico di base che rilascia una lettera sulla malattia avendo visto ovviamente i referti ematologici ( esito biopsia sarà determinante per dire se c'è o meno malattia) poi ci si rivolge a un qualunque patronato e loro fammi via computer la domanda all INPS (si porta la lettera fatta dal proprio medico di base) - arriva in seguito telefonata per visita di accertamento alla commissione invalidità che con le carte in visione stenderà un verbale. ( l'assegno di invalidità spetta solo se si ha un lavoro a reddito basso- io come insegnante di ruolo non ne avevo diritto perché superavo complessivamente la soglia) se poi daranno la 104 è rivedibile dopo un anno e sarete richiamati per valutare se averne diritto ancora. Personalmente ho fatto la domanda (visita con la commissione 10 gg fa) solo per i tre giorni di permesso al mese miei e del coniuge. Del l'assegno non mi interessava proprio e non ho idea di che entità sia.
Ti auguro che la biopsia non confermi la malattia, ma nel caso ti ho riassunto l'iter da seguire
Per la cronaca io nel 2014 avevo fatto domanda che è stata accolta poi ero andato in remissione quindi al controllo annuale era stato tolto il comma 3 di un articolo per cui zero giorni di permesso ero guarito!?! Poi dato che a maggio c'è stata la recidiva ho chiamato per sapere come fare (già per visite preliminari e biopsia ho dovuto chiedere permessi alla scuola in cui insegno..ho la 104 ma senza quel comma niente da fare...) insomma pur avendo la posizione INPS già fatta on 104 ho dovuto ripetere tutto iter da capo lettere med.base / patronato......
Se si pensa che i linfomi possono recidivare ed è il mio caso è assurdo non avere un tempo più ampio per vedere se si guarisce. Io poi non prendevo mai i tre giorni durante l'anno dato che stavo bene e chiaramente sta all onestà del lavoratore essere corretto.
VIVA l' ITALIA

Un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 30 ago 2017, 22:43 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Per adesso quella legge è l'ultimo dei nostri problemi... speriamo solo che la biopsia ci faccia iniziare in fretta la terapia per guarire il prima possibile, e magari riuscire a realizzare il sogno di andare un anno all'estero.. per adesso attendiamo l'esito...
grazie comunque a tutti per i consigli :)


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MessaggioInviato: 2 set 2017, 19:34 
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Ciao, arrivo solo ora! Vedo che avrete una biopsia a breve, quindi non ci rimane che aspettare l'esito. Dopodiché, se è Hodgkin come parrebbe via di ABVD. E poi ve ne andate via insieme!!
Fate assolutamente domanda per l'invalidità. Al di là dell'assegno, che è una povertà, ma può sempre servire e lui ha un percorso di cure impegnativo davanti.
fortza paris
mars

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MessaggioInviato: 3 set 2017, 1:16 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Ciao Mars,
Grazie per il tuo messaggio! Si, tutte le carte parlano di "possibile" linfoma di Hodgkin, ma in realtà il medico che aveva eseguito l'ago aspirato ci ha detto che il linfoma c'è sicuramente.. E dobbiamo capire quale sia! Con la biopsia sono riusciti as asportare tutto il linfonodo di 3 cm.. Gli hanno fatto l'anestesia totale e lo hanno tenuto dentro una notte anche se di per se l'intervento è durato un oretta e non ci sono stati problemi... Inoltre ha un piccolo drenaggio che dovrà togliere lunedi! Gli hanno fatto anche tac addome e torace, ma anche di quelle avremo la risposta lunedi. Mercoledi andiamo a parlare intanto con ematologo per velocizzate i tempi appena arriverà il risultato della biopsia. Intanto aspettiamo.... Lui sta ancora bene, niente febbre o sudorazioni.
Secondo voi dovrebbe evitare di frequentare posti troppo affolati già da adesso per la questione delle difese immunitarie basse? Ovviamente i medici non ci hanno detto niente..


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MessaggioInviato: 3 set 2017, 22:10 
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Solo con la biopsia avrete la conferma della diagnosi e allora sarà impostata la terapia. Nei messaggi precedenti - se non ho perso pezzi - hai scritto che gli esami del sangue sono nella norma, quindi i globuli bianchi vanno bene, quindi il rischio di frequentare le aree affollate è lo stesso che per qualunque altro individuo sano.

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MessaggioInviato: 4 set 2017, 15:49 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Ciao Mars,
grazie per la tura risposta! Si gli esami del sangue sembrerebbero essere tutti apposto... Oggi abbiamo avuto anche la risposta della tac: addome e torace tutto ok.. niente al di fuori del normale.. si evidenziano solo dei linfonodi ingrossati nella zona del collo come sapevamo già dall'eco che avevamo fatto..


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MessaggioInviato: 4 set 2017, 17:26 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Ho riletto la tac, e guardando su internet non mi sono per niente tranquillizzata, anzi... in realtà addome e torace sono apposto, ma vi è un linfonodo ingrossato nella loggia di Barety..e ovviamente ho letto che potrebbe essere un segnale tipico di linfoma. Ecco quello che dice la tac:

"pacchetti linfonodali in sede sovraclaveare ed infraclaveare bilateralmente co linfonodi maggiori di 21mm. Linfoadenopatie mediastino anteriore. Linfonodo maggiore nella loggia di Barety con diametro di 44x27 mm. Linfonodi para-aortica di circa 1 cm"

Queste due righe mi fanno preoccupare ancora di più...


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MessaggioInviato: 5 set 2017, 10:05 
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Allora, intanto fermati e chiudi internet, perché nella fase in cui siete non ti aiuta. Senza gli esiti di una biopsia alla mano, nessuno potrà dirti cosa c'è. Non è proprio tecnicamente possibile.
Alla TAC escono dei linfonodi aumentati a livello del collo e del mediastino, ma lo sapevamo già dall'ecografia. Ora servono biopsia, per capire quale patologia hanno, e eventualmente pet, per capire cosa capta e cosa no. È una buona notizia che in addome non ci sia nulla, inizia a pensare a questo. Respira e non attaccarti a internet. Ci son passata e non serve a nulla, anzi peggiora le cose.
A presto, vi seguo
Fortza paris
Mars

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MessaggioInviato: 6 set 2017, 13:05 
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Ciao ragazzi, ho una domanda per voi che ci state o ci siete passati. È possibile che in caso di LH i linfonodi si gonfino molto velocemente? Vi spiego meglio, ho notato sul collo del mio ragazzo un altro linfonodo molto ingrossato (parte anteriore del collo) ma fino a l'altro giorno non c era niente... Io ho sempre pensato che i linfonodi si gonfiassero così velocemente solo nel caso di infezioni..


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MessaggioInviato: 8 set 2017, 0:00 
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Ieri visita ematologica, adesso farà la pet tac, la conservazione del seme e poi si comincia l'avventura. In questi giorni è difficile riuscire a stare calmi e a mantenere il sorriso.. Paolo soprattutto! Ci fa molta paura questa cosa...


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MessaggioInviato: 8 set 2017, 9:38 
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E' normale che vi spaventi tantissimo, come abbiamo già detto siete tra l'altro nella fase peggiore... Forza! Un passetto alla volta e ne uscirete!!!

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MessaggioInviato: 12 set 2017, 14:49 
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Ciao a tutti,
oggi finalmente l'infame ha un nome certo: Linfoma di Hodgkin a sclerosi nodulare... mi sembra di capire che sia il più frequente, e spero anche il più facilmente curabile.
Hanno già fatto la pet-tac, e settimana prossima metteranno il picc.
Leggere le vostre storie mi aiuta molto.. grazie!


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MessaggioInviato: 12 set 2017, 16:00 
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Bene. Via di ABVD. Ora lasciatevi guidare dai dottori e, appena rodate, iniziate a programmare la vacanza post terapia. I pensieri aiutano tanto, in 6 mesi ne sarete fuori. Un abbraccione
Fortza paris
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MessaggioInviato: 14 set 2017, 14:23 
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Oggi ci hanno dato il risultato della pet. Gli hanno dato uno stadio 2A, localizzato fortunatamente solo tra collo e mediastino. Mercoledì prima chemio... Consigli?
La dott.ssa ha detto che non ci sono particolari cibi a cui stare attenti e che anche una birra ogni tanto ci può stare. Gli hanno detto che puo intanto lavorare senza problemi, anche se lavora in un piccolo bar con tante persone e di fare attenzione solo tra il decimo e il dodicesimo giorno dopo la chemio.
Le analisi sono tutte perfette, farà 4 cicli di chemio + radioterapia.


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MessaggioInviato: 16 set 2017, 20:50 
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Ciao Lindus,
i risultati degli esami ci sono, e terapia pure...5 mesi passano alla svelta...devono passare alla svelta!!!

Consigli per la chemio...colazione leggera...e ascoltare il proprio corpo...se sarà stanco di riposarsi, nessuno gli corre a dietro, scorta di coca cola in frigo anti nausea.

Continuare a lavorare quando ci si riesce è un bene si pensa ad altro, ci si distrae e non si pensa ad altre cose...un briciolo di normalità in questi mesi che saranno un po' duri...

per il resto...c'è da portare pazienza, e passerà pure questa.

Un abbraccio

Bagigio

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tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 16 set 2017, 23:52 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Ciao Bagigio.. Grazie per le tue parole! Infatti stiamo cercando di mantenere una vita normale, senza farlo sentire troppo "malato".
Sfortunatamente negli ultimi due giorni ha un fastidioso prurito alle gambe e alla schiena (ho letto che può essere tipoco del linfoma). Qualcuno che ha avuto una cpsa simile ha consigli su come farlo sentire un po meglio?
Grazie!


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MessaggioInviato: 24 set 2017, 1:19 
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Ciao a tutti..
Mercoledì abbiamo iniziato il primo ciclo di ABVD.. fortunatamente solo un po di nausea, ma molto poca! I giorni seguenti C'è stata un po di stanchezza.. e oggi fastidio in bocca, penso mucosite. Mercoledi abbiamo la visita con la dottoressa, ma intanto avete qualche consiglio su come tenere a bada questa mucosite per non farla peggiorare?
Vi ringrazio per l'aiuto!


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MessaggioInviato: 24 set 2017, 1:53 
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Ciao Lindus!!!! Io ho fatto 6 cicli di ABVD e per più di 6 mesi,ho avuto un fastidiosissimo problema alla bocca....iniziava dopo circa 48 h dalla terapia.Ti posso consigliare di evitare cibi speziati,piccanti e sapori agri come i pomodori e i sughi in genere,i frutti e verdure dal gusto acido.Fai tanti risciacqui con acqua e bicarbonato anche nei giorni che precedono la terapia e nei casi più estremi,io usavo il Micostatyn....una specie di sciroppo dal gusto terribile che aiuta.USA un dentifricio che non sia troppo aggressivo e spazzolino dalle setole ultra soft.
Io facevo terapia al giovedì e al sabato,puntualmente,arrivava la mucosite.Avevo fortissimi dolori alla masticazione ma dopo qualche minuto,passava diventando sopportabile....il bruciore in bocca,persisteva per almeno 2/3 giorni.
Vedrai che riuscirai a gestirti,le prime volte sono quelle più difficili poi ti regolerai di conseguenza.Mi raccomando,bevi molta acqua!!!!!
Forza che lo stai martellando l'infame!!!!!
Ti abbraccio!!!!


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MessaggioInviato: 25 set 2017, 12:02 
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Ciao Lindus,
come sta andando ?
Vi lascio un abbraccio da

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MessaggioInviato: 25 set 2017, 12:56 
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Ciao Copenaghen, per adesso bene.. Abbiamo fatto solo una seduta di chemio. Paolo ha qualche effetto collaterale tipo mucosite ma ancora tutto sotto controllo. Mercoledi abbiao una visita di controllo e analisi, e mercoledi prossimo seconda infusione di chemio per terminare il primo ciclo. Io sono molto fiduciosa... Speriamo!


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MessaggioInviato: 25 set 2017, 20:44 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
bene !
dai che andrà bene !!
un saluto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 5 ott 2017, 0:08 
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Ciao a tutti..
Oggi dovevamo fare la seconda chemio per chiudere il primo ciclo, ma i globuli bianchi erano troppo bassi. Tutti i valori delle analisi si sono alzati, tornando quasi alla normalità, ma i neutrofili (solo quelli) si sono abbassati notevolmente.. ha 0,3! Domani provano a vedere se si alzano un po.. eventualmente gli faranno una puntura per alzare i globuli bianchi e settimana prossima riprenderà con le chemio. La dottoressa dice che è normale.
È successo a qualcuno di voi?
Siamo un po avviliti..


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MessaggioInviato: 5 ott 2017, 11:57 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
si è già successo e non altera il corso delle terapia.
Dai che un passo alla volta ce la farete anche voi.
un abbraccio da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 5 ott 2017, 14:15 
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Grazie copenaghen!
Oggi stessi valori, niente chemio... Si sposta tutto a lunedi! Speriamo..


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MessaggioInviato: 6 ott 2017, 0:35 
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Avrei un'altra domanda.. Paolo ha malissimo alle gambe , quasi da non riuscire a camminare. Premetto che martedì è tornato in palestra dopo qualche mese che non ci andava, e sicuramente ha anche della carnegrea, ma dopo la chemio anche una semplice carnegrea risulta molto limitante.. Ed è molto triste vederlo cosi! La dottoressa dice che qualche dolore alle gambe è normale.. Ma cosi mi sembra esagerato! È successo a qualcuno? Che rimedi si possono usare? Ho provato le creme tipo voltaren ma non so se sono indicate.
Grazie dell'aiuto.. Quando sono giù vengo sempre qui a leggere le vostre storie nella speranza di uscirne in fretta. Abbiamo ancora troppi sogno da realizzare insieme..


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MessaggioInviato: 7 ott 2017, 11:24 
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Le creme non guastano ami, così come un buon massaggio oppure un bel bagno nell'acqua tiepida con un po'di sale o bicarbonato oppure degli estratti di piante rilassanti. Non so se esistano rimedi più specifici, altrimenti si può ricorrere a un antidolorifico/anti infiammatorio, anche "blando": sentite magari un buon farmacista, oppure il vostro medico
la malattia è già abbastanza pesante da combattere, io penso che si debba sempre cercare di non soffrire inutilmente: il dolore, anche dovuto a motivi "semplici", come una seduta in palestra, diventa a sua volta "malattia", e fa male non solo al fisico ma anche al morale.
Quindi, trovo giusto combatterlo con ogni mezzo
lory


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MessaggioInviato: 7 ott 2017, 20:26 
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Grazie Lory! Sono passata in farmacia e mi hanno consigliato l'arnica.. Speriamo che faccia qualcosa!


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MessaggioInviato: 11 ott 2017, 20:42 
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Ehilà!
Come sta procedendo?
Tenete duro. Lo so che avete tanti sogni da realizzare e che siete allo sbaraglio. Un respiro profondo, tenete a mente i sogni, ma gli occhi sulla tappa più vicina che avete. Vedete che un giorno dopo l'altro andrete avanti nella terapia e arriveranno le buone notizie.
A presto
Fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 12 ott 2017, 0:25 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Ciao Mars,
Grazie per le tue parole. Lunedi ha fatto la seconda infusione e quindi ha terminato il primo ciclo. Per due giorni ha avuto molta nausea e lunedì dopo la chemio ha anche vomitato. Oggi sembra stare meglio.. Non è un bel periodo questo, e vedere Paolo che sta male mi uccide. In più continuo a vedere dei linfonodi gonfi al collo e ho paura che la terapia non funzioni... Lo sconforto è tanto, ho paura che non guarisca...
Venire qui mi da a leggere le vostre storie però mi da ancora un po di speranza.


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MessaggioInviato: 12 ott 2017, 11:49 
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Ehi ragazza, non farti impressionare dalla nausea,ci sono giorni buoni e altri no,mio figlio nei giorni no sta molto riparato diciamo, spesso sul letto, la nausea e devastante ma poi passa,ogni volta,e nei giorni si eccolo che fa i suoi esercizi di ginnastica ,ascolta musica,va in bici.Guarda le analisi, quelle contano perché permettono di continuare la terapia,un giorno alla volta ,e sii sempre positiva


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MessaggioInviato: 12 ott 2017, 21:00 
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Se la nausea è molto forte, parlatene con i medici. C'è più di una via da provare per renderla più vivibile. io ne ho provate tre e la terza ha funzionato bene. Non ti dico di stare serena, perché io mi incazzavo quando me lo dicevano.
Però pensiamo a una cosa: il tuo ragazzo ha scoperto la malattia quando era asintomatica (fattore positivo), in uno stadio precoce (2A) e con un buon istotipo. Certo, poi mi dirai che nella vita non si può mai sapere, che d'altronde le cattive notizie, come sono arrivate una volta, possono arrivare ancora. ok. Però se guardi bene, non c'è nulla che lasci pensare che le cose possano non andare bene. Fossi in te non avrei "ancora un po' di speranza", ma ne avrei tanta.
un abbraccio forte
fortza paris
mars

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MessaggioInviato: 22 ott 2017, 0:17 
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Iscritto il: 19 ago 2017, 20:24
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Ciao ragazzi.. vai chiedo un aiuto. Oggi Paolo ha fatto la prima iniezione di nivestim come fattore di crescita. Adesso ha forti dolori muscoscheletrice (ho letto che è il primomeffetto collaterale).. vi chiedo, qualcuno conosce qualche rimedio per aiutarlo a non avere cosi tanto dolore?
E quanti giorni durano all'incirca questi dolori?
Per il resto va avanti abbastanza bene. Martedi cominciamo il secondo ciclo di abvd.

Grazie a tutti


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