Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

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Flora
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#51 Messaggio da Flora »

Ciao
Faccio anch'io le famigerate iniezioni ma senza il temuto effetto. Gli amici del forum mi hanno tutti consigliato di prendere una tachipirina 1000 un'oretta prima dell'iniezione. In questo caso può prenderla ora ed in seguito procedere come indicano i "purtroppo" esperti.
Un grande abbraccio

Mars
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#52 Messaggio da Mars »

Ciao. Per quel che mi riguarda, i dolori mi venivano solo se facevo iniezioni consecutive, mi è capitato per un periodo e so bene come si sta. Io avevo individuato un periodo della giornata in cui non riuscivo a muovermi e semplicemente stavo ferma. La tachipirina non mi faceva effetto, ma me l'avevano consigliata, immagino sia soggettivo.
Per quanto mi riguarda, il dolore l'avevo forte il giorno dopo le iniezioni, più lieve quello dopo ancora e poi basta. Però se è forte da non sopportarlo avvisate in reparto e andate in pronto soccorso a farvi dare qualcosa di più potente.
Mi dispiace per questo inconveniente, ma tenete duro. Ci si deve passare, ma poi ne vale la pena.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...

Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#53 Messaggio da Lindus »

Ciao a tutti e come sempre grazie per le vostre risposte. Sabato alla fine abbiamo chiamato ematologia e ci hanno consigliato di prendere due tachipirine.. fortunatamente dopo è stato meglio, e la sera del giorno dopo non aveva piu niente. Oggi la dottoressa ci ha detto che probabilmente il midollo stava già lavorando bene, e noi siamo andati a sovracaricarlo con l'iniezione, per questo ha avuto cosi male!
Oggi Paolo ha iniziato il secondo ciclo di abvd, è stato sicuramente meglio dell'ultima volta.. ha solo un po di nausea, ma molto gestibile. L'ultima volta invece durante la chemio aveva mangiato e poi alla fine è stato male.
Ci hanno già detto che dopo la prossima chemio, quindi dopo la conclusione del secondo ciclo, dovrà fare la tac pet di controllo.... che ansia!!!
Lui fortunatamente sta bene, ha molto appetito, voglia di fare, non ha perso peso e non ha mai avuto la febbre... chi non sa del linfoma non si accorge neanche che è "malato". Io sto bene quando lo vedo cosi, anche se poi comincio a pensare ed ho paura che magari la chemio non stia facendo effetto visto che anche prima della scoperta stava cosi bene. Poi, da stupida, ho cominciato a leggere le storie finite male su questa pagina ("in memoria di..") e ormai non dormo quasi più la notte. Quanto vorrei che passasse tutto e che la pet fosse negativa...

Bagigio
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#54 Messaggio da Bagigio »

Ciao Lindus!

dunque i dolori dovuti dai fattori di crescita sono pressoché normali, di solito consigliano di prendere una tachipirina 100 un'oretta prima della puntura, altrimenti tachidol (ma in questo caso ti serve la prescrizione del medico, non essendo un farmaco da banco) i dolori durano il tempo delle punture. Rompono un po le scatole ma alla fine passano anche loro, sono il segnale che il midollo sta lavorando .

Tutto sotto controllo dai!

un abbraccio e avanti così!

Bagigio
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Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#55 Messaggio da Lindus »

Ciao a tutti ragazzi,
Volevo aggiornarvi un po' sulla salute di Paolo.
Fortunatamente la seconda iniezione di fattori di crescita non ha dato problemi. Oggi ha concluso il secondo ciclo di ABVD e tra una decina di giorni dovrà fare la pet tac di controllo di metà ciclo.
Lui sta bene, mangia tanto, non ha mai avuto febbre.. ha solo parecchia stanchezza, ma la dottoressa ci ha detto che con la chemio è normalissimo.. lui per fortuna cerca comunque di "combattere" e non si fa stendere da un po di stanchezza.
Adesso incrociamo le dita per la per tac.. siamo fiduciosi ma ovviamente abbiamo anche molta paura. Io credo che anche solo il fatto chr abbia molto appetito sia una cosa positiva..
continuiamo a combattere!!

copenaghen
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#56 Messaggio da copenaghen »

Bene !
bravo Paolo !!!

continua cos´,
Che si riguardo i a volte con la dieta,
a volte la terapia provoca stitichezza e non è da sottovalutare.
Mi raccomando tanti litui di da bere, aiutano anche a smaltire la terapia.

un abbraccio pieno di forza da
copenaghen

Bagigio
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#57 Messaggio da Bagigio »

Bene! sono contento che Paolo stia reagendo bene.
...per l'appetito...beh io mi sfondavo al mc ! *tizi37 *tizi37 *tizi37 *tizi37 è un po' anche la nausea che fa venire queste fai matte!

per il resto incroci a manetta!!!!! :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:

un abbraccio

Bagigio
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Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#58 Messaggio da Lindus »

Ciao ragazzi.. Domanda.. È normale che più andiamo avanti con le chemio e piu Paolo è stanco?
Non ha nessun altro problema, ma ultimamente è sempre molto stanco, fa quadi fatica a salire due piani di scale. Da una parte penso che sia normale, ma dall'altra ho paura che il linfoma stia progredendo perché so che solitamente la stanchezza è uno dei sintomi del linfoma, e prima un mese fa Paolo non era cosi stanco..

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lorygol11
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#59 Messaggio da lorygol11 »

Ciao,
purtroppo è normale che Paolo accusi sempre più gli effetti collaterali.La stanchezza e astenia,chiamata in gergo "fatigue" e' una costante della chemio.Io,su sei mesi di terapia,l'ho quasi sempre avuta,forse nelle ultime sedute,un po' meno.Il fiato corto,la tachicardia,la fiacchezza sono cose "normali",comunque avvisate il reparto,potrebbe avere anche un inizio di anemia,anche questa normale,che accentua il tutto.
Resistete!!!!!
Un abbraccio!!

Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#60 Messaggio da Lindus »

Grazie mille per il sostegno!!! <3

copenaghen
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#61 Messaggio da copenaghen »

Ciao carissima,
sì fa proprio parte del gioco.....
Come Lory ti ha scritto è così.
Pensa che io alla fine delle 6 terapie non riuscivo nemmeno a scendere le scale
e a premere il bottone dell'ascensore, o a tagliare la carne.
Avevo formicolio alle dita , manie piedi,
ma soprattutto tanta stanchezza.
Alla fine non vedevo più luce in fondo, ero stremata.
Ma te lo assicuro, pochissimo dopo la fine delle terapia tutta la forza è tornata.
Naturalmente ci è voluto del tempo a riprendermi,
ma per me è stato un confermare quanti qui dentro me lo scrivevano.

ti stringo forte, sperando che la mia forza vi arrivi per davvero,
a presto
Tiziana da
copenaghen

Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#62 Messaggio da Lindus »

Ciao ragazzi, aggiornamento...
Settimana scorsa Paolo ha fatto la pet tac dopo il secondo ciclo di abvd, e risulta completamente pulita.. "totale scomparsa"... potete immaginare la nostra felicità!!!
Adesso però deve terminare la terapia, se tutto va bene per gennaio dovrebbe finire, e visto il risultato meraviglioso forse si risparmia anche la radioterapia!
Ovviamente è sempre più stanco, e accusa sempre malessere... ma ormai vediamo quasi la luce in fondo al tunnel :) :)

Bagigio
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#63 Messaggio da Bagigio »

alla grandissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Linfomerda batte in ritirata!!!! adesso ancora un po' di pazienza a finire le ultime sedute di terapia ma almeno le si fa un po più a cuor leggero!!!!

un abbraccio

Bagigio
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phal
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#64 Messaggio da phal »

WAW!! Che aggiornamento spettacolare! Continuate così!

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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#65 Messaggio da copenaghen »

ma questa me l'ero persa !!!
super contento io , figurarsi voi !!!!!

dai dai che siete già in sella !!!!!!

un mega abbraccio da
copenaghen

Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#66 Messaggio da Lindus »

Ciao ragazzi!
Oggi avevo proprio voglia di leggervi. Finalmente oggi Paolo ha fatto l’ultima infusione di chemioterapia... sembrava non arrivare mai questo giorno!! Adesso sta un po male, ma il solo pensiero di non doverne piu fare ci tira su il morale.
Nonostante la pet di metà percorso sia risultata totalmente pulita, la dottoressa ha detto che è meglio fare anche la radio visto che il protocollo la prevede. Settimana prossima dovrà fare la centratura e poi tre settimane di radio, quindi circa 15. Sul dopo siamo ancora un po incerti... non sappiamo come si andrà avanti. Sappiamo solo che tra poco dovrà fare una tac per vedere la grandezza dei linfonodi e capire quali colpire con la radio, e poi al termine della radio dovrà fare una pet . Poi secondo voi i controlli come saranno? Ogni quanto? Mi è sembrato di capire i primi due ogni 3 mesi e poi si passa a sei. Esperienze?
Spero che tutti voi possiate avere belle notizie come quelle che abbiamo avuto noi.
Un abbraccio.

copenaghen
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#67 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carissimi !
e finalmente anche voi siete arrivati alla fine della chemio.
Finalmente !
Ora Paolo sarà senz'altro con poche forze,
ma la radio è davvero una passeggiata a confronto.
Anch'io ho fatto le 15 sedute.

ci chiedi quanti saranno i controlli ecc.
beh un passo alla volta !

ora fate questa radio.
Capisco che ci sarà anche la Pet e va ben anche questa.
da lì dovranno capire con quanta frequenza rivedere le analisi.

Siamo molto orgogliosi di voi !
dai che siete ormai alla fine !
vi abbraccio
Tiziana da
copenaghen

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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#68 Messaggio da Lindus »

Ciao ragazzi...
ho bisogno di un po di rassicurazioni.
Ieri Paolo ha fatto la pet con maschera 5punti per iniziare poi la radioterapia.
Nel referto scrivono "pressoché scomparsa"... e pare ci sia un minimo ipermetabolismo nel mediastino. Cosa significa?? che è tornato??
Nella pet di novembre risultava tutto scomparso...

E in più scrivono: Indice captazione fegato/milza 2.6/2.... cosa potrebbe significare?

Stiamo morendo di paura :(

copenaghen
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#69 Messaggio da copenaghen »

allora ........
piano e un passo alla volta.
Io non sono medico e non ti posso dire niente, purtroppo.
Capisco la tua ansia ed è logica.
a quando un consulto con i medici ?

Solo loro ti daranno una risposta,
ma io andrei tranquilla.
Avete anche le radio da fare,

dai che andrete anche voi fino in fondo !

ti mando una borsa dispensieri sereni e fatti sentire,
noi ci siamo.
un abbraccio multiplo
Tiziana
copenaghen

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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#70 Messaggio da Lindus »

Abbiamo mercoledì la tac con mezzo di contrasto e ad inizio febbraio cominciamo le radio. In realtà la pet non era neanche programmata, ma ha voluto farla il medico che lo seguirà per la radio per capire meglio dove colpire...

Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#71 Messaggio da Lindus »

Loro in realtà scrivono: "pressoché scomparsa"...... è QUEL PRESSOCHE CHE CI SPAVENTA

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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#72 Messaggio da Lindus »

Ciao a tutti!
Volevo chiedervi una cosa su una possibile complicanza, se qualcuno di voi magari ci è già passato. La dottoressa è molto positiva sulla situazione di paolo, e adesso stiamo solo aspettando di iniziare le radio, che sono state spostate di una settimana a causa di un problema. Dalla tac con mezzo di contrasto hanno notato delle aree di addensamento nella parte alta del polmone. Secondo la dottoressa i casi erano due: o un’infezione o la tossicità di uni dei farmaci dell’abvd chr sanno già che può provocarne delle complicanze a livello polmonare. La dottoressa però auscultando paolo ha messo da parte l’ipotesi dell’infezione e gli ha fatto intanto prendere del cortisone aspettando la tac ad alta risoluzione. Dalla tac ad alta risoluzione fatta lunedi è risultato che ci sono ancora aree di addensamento, ma che l’ipotesi della tossicità del farmaco è meno probabile.
La dottoressa deve ancora risponderci e siamo un po preoccupati per wurllo che potrebbe essere. Lei aveva comunque escluso senza ombre di dubbi la progressione del linfoma. Qualcuno ha mai avuto qualcosa di questo tipo?

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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#73 Messaggio da lorygol11 »

Ciao,
Io durante la chemio,ho avuto una complicanza polmonare data dalla Bleomicina,uno dei farmaci dell'Abvd.
A metà percorso,più o meno,mi era venuta febbre,tosse e difficoltà respiratoria e avevo fatto una tac urgente in cui mi diagnosticavano "danno polmonare bilaterale a vasta entità a vetro smerigliato".
Un medico mi aveva spiegato che i polmoni avevano,su tutta la superficie e in maniera uguale,una specie di vetro venato....in parole povere,come se un vetro di una finestra,invece di essere liscio al tatto,venisse venato o smerigliato con un utensile elettrico.
In medicina,si chiama proprio così,anche se si parla di polmoni e non di serramenti...."area polmonare a vetro smerigliato".
Avevo proseguito i restanti cicli senza il farmaco colpevole e nelle successive tac,l'area polmonare,per mia fortuna,ha ripreso l'aspetto che deve avere in origine.
Non so se sia la stessa cosa,io avevo dei sintomi....da lì,ho fatto esami....
Pensavano ad un infezione ma l'area,essendo colpita in modo troppo uniforme,escludeva la causa infettiva o batterica.Ho fatto comunque,antibiotici ed esami per escludere infezioni,ero andata anche dall'infettivologo che ha escluso batteri o virus possibili.Era il farmaco....Se fai una ricerca,troverai molti amici che hanno avuto problemi con la Bleomicina.
Se hai voglia di leggere la mia storia,troverai i miei post che trattano il mio problema,prendi come riferimento il periodo tra il 020/01/2016 ed inizio febbraio dello stesso anno.
Spero sia così anche per voi...
Un abbraccio

Lindus
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#74 Messaggio da Lindus »

Ciao a tutti ragazzi, è un sacco di tempo che non scrivo... ma stasera avevo voglia di sentirvi.
Dove eravamo rimasti? A metà marzo Paolo ha finito le radioterapie... i linfonodi sono diminuiti di volume e dal controllo di luglio la dottoressa ha confermato la remissione (ha fatto analisi del sangue, econgrafie collo-ascelle-inguine e raggi al torace)... ovviamente eravamo molto frlici di tutto ciò... ma sembra che la felicità non sia fatta per durare.
Già dalle tac di gennaio risultavano aree di addensamento al polmone ed aree a vetro smerigliato. Siamo seguiti da un pneumologo che ipotizza sia BOOP, ovvero polmonite in organizzazione che si cura solo prendendo una marea di cortisone... però sfortunatamente per adesso sembra non fare effetto. Ci hanno prescritto inizialmente una terapia di 25mg + mezza di deltacortene per un paio di settimane , per poi scalare a 1 pastiglia e poi mezza nell’arco di un mese circa. Dopo un’altra tac senza miglioramente gli hanno prescritto 50 mg di cortisone al giorno, ovvero 2 pastiglie, e 2 bastiglie di antibiotico bactrin... e intanto aspettiamo di fare una tac pet a fine settembre per capire cosa può esserci al polmone. Inultile dire che è stata un’altra mazzata... finalmente avevamo finito con il linfoma e adesso continuiamo con questo problema.... io ho una paura tremenda perché su internet parlano spesso di fibrosi polmonare a seguito di chemioterapia, una malattia per la quale non esiste cura e che porta alla morte del polmone nel giro di qualche anno... so che non dovrei leggere queste cose, ma vedendo che la terapia di Polo non sta dando miglioramente mi viene anche facile fasciarmi la testa.......
Qualcuno di voi ha avuto problemi ai polmoni dopo il linfoma?

PS siamo finalmente riusciti a fare il viaggio che abbiamo disdetto l’anno scorso a causa del linfoma in Nuova Zelanda!!

Chiaracorti
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#75 Messaggio da Chiaracorti »

Ciao cara! Paolo come sta? È da tanto che non scrivi e ho visto che non hai ricevuto risposte, leggendo oggi la tua storia ci tenevo tanto a sapere come stesse proseguendo il tutto.
Spero in una tua risposta

Ansiaallegria
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Re: Quasi sicuramente linfoma di Hodgkin

#76 Messaggio da Ansiaallegria »

Ciao! Come sta Paolo? Spero sia tutto ok ✨

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