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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 14 giu 2017, 14:01 
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Ciao a tutti. Scrivo per conto del mio ragazzo. A novembre 2016 gli fu diagnosticato un linfoma di hodgkin a predominanza linfocitaria. A dicembre inizio il protocollo abvd con due cicli al termine dei quali la pet di controllo verifico che il linfoma era stabile. Non aveva reagito alla terapia. Il valore suv della pet era a 27. Si passò al protocollo beacopp per due cicli. La pet di controllo al termine evidenzio che il linfoma era in regressione e il suv era sceso a 4. Si decise quindi di continuare la beacopp per altri 4 cicli. Purtroppo ad aprile durante la fine del 4 ciclo i valori di globuli bianchi e rossi sono scesi tanto da effettuare una trasfusione e interrompere la terapia. A metà Maggio la pet di controllo evidenzio una progressione della malattia e il suv da 4 passò a 8. I medici ora vogliono iniziare il protocollo ice con aitotrapianto di staminali. Pensate sia la cura giusta? E se dovesse avere una recidiva dopo ci sono cure alternative o va incontro all inevitabile? Vi prego aiutatemi con un confronto se avete esperienze simili. Sono in preda alla disperazione e a tanta paura


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MessaggioInviato: 14 giu 2017, 23:08 
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cara anche mio marito era facendo protocollo ICE anche se x patologia leucemica(le 2 patologie sono lontane cugine...)...è un protocollo che prevede infusione continua ed è un ottima preparazione x l autotrapianto. Molti qui con l autotrapianto hanno risolto situazioni che la sola chemioterap non riusciva a risolvere e sono certa che x lui funzionerà... come passo eventualm successivo credo si possa valutare anche un trapianto da donatore compatibile, ma se i Medici propongono autotrapianto è perchè sono convinti che possa funzionare... per mio marito l hanno escluso da subito x esempio... lui deve fare quello da donatori ..vi mando un abbraccio e Tanta forza.... avete ancora molte armi x sterminarlo


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MessaggioInviato: 15 giu 2017, 10:05 
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Sono molto preoccupata. Quanto dura un ciclo di ice? So che dovrà stare ricoverato ma non so per quanti giorni. Spero non abbia troppi effetti collaterali . Cerco di dargli forza ma dentro me mi sento morire


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MessaggioInviato: 15 giu 2017, 11:02 
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Ciao Giusy!
Ho letto il titolo del tuo post e ovviamente non ho potuto far altro che scriverti.
Sono Sergio e ho avuto esattamente lo stesso sotto tipo di linfoma riscontrato al tuo ragazzo :LH prev linfocitaria (Novembre 2015).
Ora, io non posso aiutarti per quanto riguarda le informazioni sull'autotrapianto e relative terapie,
ma so che il sotto tipo a prev. linfocitaria risponde molto bene all'anticorpo monoclonale RITUXIMAB, che è lo stesso che si usa per alcuni linfomi NON Hodgkin...
Non mettendo assolutamente in dubbio le decisioni prese dallo staff medico che sta seguendo Francesco (dopo tutto nemmeno io ho avuto la fortuna di fare questo farmaco con la mia cura di prima linea), tu magari fai presente la cosa e senti cosa ti dicono.
Forza ragazzi!

Un abbraccio
Sergio


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MessaggioInviato: 15 giu 2017, 11:43 
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Grazie Sergio per il tuo commento. Volevo chiederti se tu hai seguito questo stesso protocollo come si svolge, se hai avuto molti effetti collaterali. Non hai avuto più recidive dal 2015 spero vero?io non so a cosa va incontro. Di solito ha tollerato benissimo sia la chemio ABDV che BEACOP è, a parte qualche nausea, non ha avuto nulla. Pensa che andava a lavoro lo stesso giorno al ritorno della chemio. Ma non so se questo protocollo ad alte dosi può dare più fastidi


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MessaggioInviato: 15 giu 2017, 14:54 
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Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
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Cara Giusy,
io al momento sto eseguendo i controlli periodici essendo andato in remissione già con la cura di prima linea (4 cicli di ABVD).
Il mio era uno stadio 2A, abbastanza circoscritto essendo presente un solo linfonodo inguinale e captando il radiofarmaco alla PET in zona inguinale dx appunto ed in sede iliaca esterna dx.Mai saputo il SUV, c'era semplicemente scritto sul referto "intenso accumulo sul tracciante di pertinenza linfonodale".
Da quel che so l'auto trapianto viene effettuato o in presenza di recidive o, come nel caso del tuo Francesco, se le cure di prima linea (ABVD) non sono risolutive e quindi ci si concentra su terapie più intense e risolutive.
Ad ogni modo ricorda che, pur essendo diverse le possibili cure, sono tutte stra collaudate.
Comunque tu parla del RITUXIMAB e senti cosa ti dicono.

Abbraccione
Sergio


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MessaggioInviato: 15 giu 2017, 16:24 
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Perché il rituximab non è già tra i farmaci dell ice?


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MessaggioInviato: 15 giu 2017, 18:50 
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no non è tra i farmaci del ciclo ice....il rituximab è un anticorpo monoclonale e viene somministrato in abbinamento ma a parte rispetto alla chemioterapia....
non so se per i linfomi si faccia lo stesso ciclo che per le leucemie ma ne dubito..
Intendo dire il ciclo è sempre ICE ma temo che per i linfomi sia somministrato con tempistiche diverse... sicuramente più brevi che per le leucemie credo ....per le leucemie si fanno tre ricoveri generalmente il primo di un mese poi si viene a casa per 15-20 giorni poi il secondo ed il terzo sono invece più brevi sempre intervallati da 15-20 giorni a casa tra uno e l'altro.... durante il primo ricovero il ciclo vero e proprio di chemioterapia dura 7 giorni mentre gli altri 15 giorni sono per far stabilizzare i valori del sangue in pratica non fai più chemioterapia ma ti tengono sotto controllo e se necessario ti somministrano farmaci per riprendersi dal ciclo ice. Esci quando i valori del sangue sono tornati accettabili.... per gli altri due cicli non lo so perché noi abbiamo appena completato il primo.... comunque quello che ti posso dire è che fare la chemioterapia da ricoverati non ha solo aspetti negativi la vicinanza coi compagni di reparto la complicità che si crea che soprattutto il fatto di avere tanto personale medico intorno che ti aiuta e ti sostiene in ogni tua piccola difficoltà ti rende per molti aspetti più agevole il tutto.... un abbraccio


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MessaggioInviato: 5 lug 2017, 12:33 
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Perché di sti tempi niente va per il verso giusto? Tanti inconvenienti con la terapia e la conta delle staminali non ha dato i suoi frutti. Ancora non raggiungiamo il numero giusto. Mi sento uno straccio


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MessaggioInviato: 7 lug 2017, 7:45 
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Vi sono vicinissima. Magari il midollo è un po' stanco dopo tutte le terapie e ci mette di più a produrne. Io vedo il mio midollo, poverino, che ha finito ormai da due mesi la chemio e settimana scorsa avevo ancora 720 neutrofili. Una volta raccolte le cellule, però, basterà la chemio e farete il trapianto. è brutto da dire, ma in questi momenti potete solo tenere duro. Sono andate storte un sacco di cose, finora, ma questo significa solo che FINORA sono andate storte un po' di cose. Non che debbano andare storte sempre. Non siete soli, avete un appoggio grosso qui, da parte di tutti noi. Un abbraccio forte
fortza paris
mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 27 lug 2017, 23:11 
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Ciao a tutti, il mio ragazzo sta facendo protocollo ice per preparazione all autotrapianto. Il primario gli ha detto che gli verrà somministrato il brentuximab sia prima che dopo l autotrapianto. Esperienza in merito? Funziona davvero questo anticorpo monoclonale? Effetti collaterali? Sto passando davvero un brutto periodo.


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MessaggioInviato: 28 lug 2017, 3:07 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Giusy...piccola premessa: ho unito il tuo ultimo messaggio ai precedenti contenuti nel thread che già avevi aperto, sia per dare continuità alla tua storia ed alla sua evoluzione e per consentire a tutti, te compresa, di avere chiaro e cronologicamente ordinato il vostro percorso....Diversamente, ovvero creare un nuovo argomento per ogni quesito o aggiornamento, creerebbe disordine e confusione.....
Riguardo al Brentuximab, mio fratello lo ha fatto sia in fase di preparazione all'autotrapianto e sia dopo, come consolidamento (16 cicli) alla sua remissione post trapianto. E' un anticorpo monoclonale che statisticamente, nei LH, ha dato ottimi risultati in termini di remissione e che non procura grandi effetti collaterali....quasi nulli rispetto ai farmaci chemioterapici. Noi abbiamo avuto a che fare con un Hodgkin a sclerosi nodulare.Come meglio ti ha detto Sergiodav, nei LH a prevalenza linfocitaria, che spesso hanno la caratteristica della presenza del marcatore CD20 positivo, fino a non molto tempo fa e.. appunto... in casi specifici (malattia non diffusa e presenza del CD20 positivo) veniva somministrato il Rituximab (anticorpo monoclonale sperimentato per i LNH e altre patologie come la Leucemia) talvolta associato a radioetrapia. Se i medici hanno optato per il Brentuximab vuol dire che la sua efficacia anche nei linfomi a prev. linfocitaria è stata provata.....e magari, nel caso vostro, non risulta il CD20 positivo o altro e altro ancora che solo i medici possono spiegare. Visto i dubbi che esponi e forte delle informazioni che hai, chiedi a loro, e magari ci fai sapere, le ragioni di tale scelta....Capire bene cosa si deve fare e perchè lo si deve fare, serve a far sì che il tutto si affronti con maggiore serenità. Una buona dose di fiducia verso i medici che ci prendono in carico è altrettanto importante. Una cosa è certa: ogni caso è a se e la cura deve essere un abito cucito su misura ...da mani esperte, ovviamente!
Cerca di stare calma e di essere positiva, so quanto possa essere difficile anche per chi sta a fianco della persona che la malattia ce l'ha addosso, ma devi impegnarti in tal senso se vuoi essere di aiuto al tuo ragazzo e affrontare insieme a lui tutto quanto nel miglior modo possibile. Le possibilità di cure ci sono e tante e molto efficaci e vi auguro di superare presto questo momento di grandi incertezze e paure... E che sia solo un momento... perchè in ogni caso non dovete permettere alla malattia di prendere lei il timone....quello dovete tenerlo in mano voi e ben saldo pure!
Per qualsiasi cosa sai che ci trovi!
In bocca al lupo :incrocio :incrocio :incrocio
Katy


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MessaggioInviato: 1 ago 2017, 9:59 
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Ciao a tutti,
leggendo tra gli argomenti mi sono fermato qui da Giusi e Francesco perché ho avuto da poco esito biopsia linfonodale che attestava anche a me LH prevalenza linfocitaria, ho fatto la scorsa settimana bom e pet per definire la stadiazione e sto aspettando di sapere esiti per capire da dove ri-parto..perché la mia è una recidiva dopo un anno dalla fine della terapia su stadio IA 4 cicli abvd e ricomparsa captazione in un linfonodo dopo tre mesi quindi sempre IA, altri due abvd più radio mirata a linfonodo sottomandibolare incriminato. Vi annoio un po' con la mia storia clinica ...nella speranza che sia utile anche ad altri lettori, personalmente mi aiuta leggere e cercare di capire dalle note postate le diverse casistiche, i differenti interventi terapeutici proposti e come procede per chi è in remissione e per chi sta affrontando le cure.
Mi farebbe piacere sapere in quale Centro sono seguiti Francesco e Sergio, io sono arrivato da poco al Centro Seragnoli di Bologna (S.Orsola-Malpighi) mi sono spostato dal Centro precedente dato che sono evidentemente un paziente "particolare" e quindi ho deciso di appoggiarmi a chi vede molti più casi e magari tanti "particolari" ..
Ho appurato che la variante prevalenza linfocitaria è solo il 5% dei LH e quindi va trattato con le attenzioni specifiche. Ho letto di Sergio che con quattro abvd è già in remissione e sono felice che abbia risposto così bene in prima linea!
Io presumo che sarà prospettato l'auto trapianto e mi interessa capire questo discorso molto tecnico e specifico tra rituximab / brentuximab / marcatore cd20 .......
Grazie ancora per le indicazioni che date e le vostre storie che raccontate
nicola


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MessaggioInviato: 3 ago 2017, 23:53 
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Ciao nisu, francesco è seguito presso il centro oncologico "la Maddalena " di Palermo ed è seguito dal primario (dottor Maurizio Musso) e dal dottore Porretto. Domenica ha finito secondo ciclo di ice. Il primo era andato male perché a metà terapia aveva avuto svenimenti e crisi convulsive dovute alla reazione allergica di un farmaco (il carboplatino). Lunedì ha la conta delle staminali e se tutto va bene ci aspetterà la prova più dura ossia la chemio pre trapianto e la camera sterile. Sono molto preoccupata per il rischio infezioni. Che dio c'è la mandi buona


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MessaggioInviato: 5 ago 2017, 16:40 
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Ciao Giusy ci vuole grande fiducia in chi ci segue come medici e tanta voglia di combattere...ma tu e Francesco certo non avete bisogno che sia io a ricordarvelo...capisco le tue angosce e se hai voglia aggiornaci di come procede nei prossimi giorni...
Alle volte mentre questi giorni passano e sto attendendo di sapere cos'hanno visto bom e pet mi sembra di perdere il senno....sono al mare con figli e moglie e cerchiamo ogni santo giorno di trovare qualche pensiero diverso che non faccia trasparire l'ansia a due ragazzi, chi ti è intorno è in vacanza ma la nostra proprio non lo è....da inizio giugno quando ho eseguito l'intervento di biopsia chirurgica con tutti i passaggi fino ad oggi il tempo è stato logorante...
Scusa lo sfogo...
Ti e vi mando " tutti gli incroci" possibili !


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MessaggioInviato: 6 ago 2017, 17:55 
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Ma quale scuse figurati. Siamo qui proprio per darci sostegno. Noi è da novembre che non abbiamo più una vita serena. C'è stato un attimo, quemdo ha iniziato il protocollo beacopp, che L ho guardato una mattina......aveva i capelli rasati a zero perché erano caduti, sopracciglia e ciglia inesistenti e gonfio dal cortisone.....e ho pensato all uomo di cui mi ero innamorata. Con i capelli biondi, magro e atletico. Ma quanto cambia le persone questa malattia? Ma non lo abbandonerò mai. Io non sono niente senza lui al mio fianco


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MessaggioInviato: 6 ago 2017, 19:00 
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Ciao... come mi ritrovo nelle tue parole...in questi giorni una coppia di amici in salute sposati e con 3 bimbi piccoli si è lasciata.... io nonostante la sua malattia non potrei mai lasciare mio marito.... è sempre stato bello ma ora la dignità e la forza con le quali era affrontando tutto questo me lo fanno vedere come il più bello del mondo... anche x noi si avvicina il trapianto da donatore e anche noi tanta fifa ma cerchiamo x quanto possibile di pensare ad altro anche noi finito 2°ciclo....un abbraccio


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MessaggioInviato: 7 ago 2017, 20:31 
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E per la terza volta la conta delle staminali non è andata a buon fine. Sono poche. Dobbiamo tornare mercoledì. E se non riusciamo a raccoglierle? Ci voleva pure questa!


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MessaggioInviato: 7 ago 2017, 21:54 
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Bisogna puntare a mercoledì quindi!
Bisognerà che vi indichino come si procede quando le staminali si fanno attendere..
Francesco sarà spazientito immagino....
di questi piccoli passi si deve proprio tenere conto, l'importante è non perdere di vista il punto fondamentale per noi: la remissione
ci farà penare, si farà attendere nella via e nei tempi forse ma non la perderemo di vista
MAI
Un abbraccio forte a tutti e due!
Nicola


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MessaggioInviato: 9 ago 2017, 23:45 
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La fortuna non è dalla nostra parte di sti tempi. Neanche oggi la conta delle staminali andava bene. Deve tornarci mercoledì. Mi sento estremamente triste. Forse con il fatto che ha finito da poco la terapia i valori non si sono ripresi del tutto e quindi anche le cellule stanno tardando a moltiplicarsi. Non so che pensare. Mi aggrappo a venerdì. Sono nello sconforto più totale


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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 0:03 
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Capisco la vostra delusione, sempre viene chiesta una dose super di "pazienza"
Stasera è così
Domani riprendete l'armatura e venerdì vediamo questa conta..
Vi auguro una nottata più serena possibile
A venerdì


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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 14:13 
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Ciao Giusi e allora come sta andando ?
facci sapere che noi vi mandiamo tuta la forza del mondo,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 16:40 
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Ciao Tiziana, siamo in attesa di domani. Ci spero con tutto il cuore che riesca a fare la raccolta. Anche perché mi terrorizza l ipotesi che non riuscisse a raccogliere le staminali perché in questa ipotesi non so come si procede.


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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 18:41 
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e allora ancora più' concentrati verso di voi ,
per la raccolta .....
un bacione da

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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 16:31 
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Giusy come sta andando ?.
dai che ci mancate.....
un abbraccio multiplo da

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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 17:14 
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Ciao cara, purtroppo la conta è fallita anche oggi. Il numero era addirittura inferiore a mercoledì. A questo punto il dottore ha detto di fare pet e tac per fine agosto per vedere la situazione come è dopo i due cicli di ice che ha fatto di recente e poi decidere il da farsi. Spero che almeno L infame sia regredito. Non vorrei si dovesse arrivare al trapianto allogeno e bruciarci la possibilità dell autologo. Non rimanere che aspettare. Grazie dei tuoi abbracci. Ne abbiamo tanto bisogno


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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 22:02 
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Ok e allora aspettino insieme.
Qui da noi si dice.
Mai Mollare e osare sempre la speranza !

Giusi ,scusa la domanda : dove è in cura Francesco ?
mi chiedo a questo punto se avete provato anche un altra opinione , in un altro centro.

Continuate a concentrarvi verso l'obiettivo,
mi raccomando !

Francesco non è il primo né l'ultimo ad avere questi intoppo durante il suo impervio cammino.
Sappi che ci sono molte altre nuove armi, per sconfiggere l'infame.

un abbraccio stretto stretto,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 12 ago 2017, 0:38 
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Ciao Tiziana,
Francesco è seguito presso il centro oncologico a Palermo "la Maddalena" ed è seguito direttamente dal primario del reparto di oncologia e trapianto di midollo osseo, il dottor Maurizio Musso. Abbiamo chiesto altri consulti in passato e tutti ci hanno confermato che il percorso che stiamo seguendo è quello giusto. Solo che sai, ci sentiamo in un tunnel dove non si trova via di uscita. Doveva essere una cosa risolvibile in pochi mesi e invece combattiamo da ottobre.


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MessaggioInviato: 12 ago 2017, 22:08 
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Giusi..
e ti credo che siete stanchi,
ma non mollate mi raccomando.

Se vi sentite in un tunnel,
una volta ripreso il fiato, non scoraggiatevi e chiedete in giro.
Se vuoi proviamo trovare qualcuno che vi da un consiglio a chi chiedere...

promettimi di non mollare mai col pensiero,
un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 12 ago 2017, 22:16 
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Giusi se vai a

Indice
Centri di cura
troverai
ldh1107
e chi si è curato a Palermo La Maddalena "

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MessaggioInviato: 12 ago 2017, 22:40 
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Ok grazie mille Tiziana andrò a fare un occhiata. Noi cerchiamo di non mollare. Specialmente Francesco. Quando gli hanno diagnosticato il linfoma eravamo nel pieno dei progetti per sposarci. Progetti che abbiamo rimandato non annullato. L infame ci ha resi più uniti di prima. Ma credimi, ti parlo con il cuore in mano, negli ultimi tempi siamo un po' preso dallo sconforto. Ma ce la faremo. Se Dio vuole supereremo anche questa.


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MessaggioInviato: 14 ago 2017, 23:04 
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Certamente che supererete anche questa !

vi lascio una borsa delle mie piena di pensieri positivi e tosti come i mie vichinghi qui a

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