Ciao Ragazzi!

[Millina]

Ciao a tutti!
Vi leggo da anni ma solo oggi ho trovato il coraggio di iscrivermi :-)
Mi chiamo Antonella .. ma tutti mi chiamano Milly.. ho 31 anni e sto passando mesi molto bui.
Premetto che c'è un problema di fondo che mi ossessiona: il mio adorato papi ha un'anemia emolitica da crioagglutinine secondaria a forma linfoproliferativa .. ! non è una bestemmia, giuro.... !
E' una malattia ematologica infame .. che ha da 5 anni e che ci porta a visitare moooolto spesso la clinica ematologica di Pavia , in cui è in cura.
Insomma .. a Novembre dell'anno scorso ha avuto l'ennesimo ricovero .. ci ha messo molto a stare pochetto meglio ( e ora sembra che pian pianino ci stia riuscendo ..)
Beh, come potrete capire, cari Amici miei, è stato un periodo durissimo .. pieno di preoccupazioni.. ansie , pianti , tristezza e senso d'impotenza.
Il 30 Maggio per la prima volta dopo mesi, la situazione di papi è migliorata .. ed io, la sera stessa , ho iniziato ad accusare questa maledetta febbricola (max 37.3 , non presente tutti i gg)
Ho creduto fosse perché finalmente iniziavo a tirare il fiato .. ma ad oggi è ancora presente.
Ho fatto notti in p.s. .. gli esami andavano bene .. ho fatto anche il pacchetto virale .. niente .. ho rifatto gli esami del sangue .. e l'unica cosa da riportare sono i neutrofili leggermente bassi (in percentuale)
Io sono perennemente stanca (prendo integratori a non finire) , almeno 2/3 gg la settimana ho questa febbricola , mancanza d'appetito, linfonodi gonfi da anni .. ma ne ho scoperto uno nuovo sopra la clavicola dx.
Il mio dottore di base non mi ascolta neanche: dice che sono solo stressata e tutto passerà.
Io so di non sentirmi bene .. il fatto che nessuno mi creda mi sta facendo impazzire .. non riesco più a lavorare .. piango sempre.
Oggi si è aggiunta una tosse secca ..
Ogni tanto mi capita di avere difficoltà nella deglutizione del cibo
No sudorazioni notturne .. no prurito.
Vorrei contattare un ematologo privato .. ma non riesco.
Io credo di avere un linfoma
O forse sto solo impazzendo
iN OGNI CASO, VI PREGO, RISPONDETEMI.
Ho bisogno di voi

[Gimmi]

.... calma, calma...al tuo medico di base di di farti fare un bell'emocromo e da lì si parte...

[Millina]

Ciao Gimmi ! grazie per la tua risposta .
ho fatto 2 emocromi in 2 mesi che non hanno evidenziato nulla se non neutrofili leggermente diminuiti ...

[Manu58]

ciao Milly,benvenuta nel forum.Sicuramente hai avuto un periodo molto difficile,un periodo lungo dove problemi di salute importanti per una persona per te molto importante,ti hanno fatto stare in tensione e preoccupazione e spesso ,quando poi si tira un sospiro di sollievo,tutte queste tensioni ti cadono addosso con uno stress amplificato. I sintomi ci sono tutti:inappetenza,qualche linea di febbre,ecc..... ed e' chiaro che non stando bene fisicamente ,si aggiunge anche la paura di essere malati.Non trovo giusto che il tuo medico non approfondisca con te il perché del tuo malessere.Pero' io andrei a fondo,perche' quando leggererai nero su bianco che e' tutto ok,allora penserai con piu' tranquillita' a ritrovare la tua serenita'. Fai un emocromo oppure col tuo piu' recente,vai da un ematologo visto che pensi ci possa essere un problema in quella direzione. Se serviranno altre analisi ,te lo dira'. Nel frattempo,cerca di distrarti un po' facendo le cose che piu' ti piacciono.
Vedrai che piano piano starai meglio.
Forza.
Un abbraccio
Manu

[Birillina]

Ciao Milly...bentrovata, anche se come diciamo sempre era meglio conoscersi altrove e per altri motivi.
Sicuramente arrivi da un periodo di stress esagerato e ora magari il tuo corpo tende a rilassarsi mandandoti anche segnali che ti possono allarmare.
Mi vien da dirti, visto che sei spesso in ematologia e Pavia, non riesco a far due chiacchiere con uno dei dottori che seguo tuo papa'?
Magari anche solo per un consiglio o per avere un punto di partenza.
Altrimenti concordo con manu, per trovare la serenita' bisogna che tu abbia la certezza dis tar bene, pertanto prendi contatto con un ematologo e vedi cosa ti dice.
Non e' mai facile gestire certe situazioni, per quanto forti possiamo essere, prima o poi si accusa qualche colpo.
Ti auguro si tratti solo di grande stanchezza.
A presto

[Millina]

Ciao Manu! Ciao Birillina !
Grazie per le vostre risposte.
Mi sono sentita davvero bene nel leggervi .. meno sola, ecco.
Con i miei genitori non parlo assolutamente di ciò .. c'è già papi .. io non posso aggiungermi.. la mamma uscirebbe di testa.
Con le altre persone .. un pò mi vergogno .. un pò non voglio annoiarli .. un pò mi prenderebbero per matta.
Ho chiamato l'ematologia a Pavia per prendere una visita privata con uno di loro .. ma purtroppo , gli unici liberi in queste due settimane (poi partirò fino a fine Agosto per la Sardegna) erano anche quelli che costavano di più.
Cmq ho deciso .. domani chiamerò e prenderò una visita per Settembre :-)
Mi fido tanto di loro .. hanno salvato la vita al mio papà ben 3 volte .. pensate, una volta addirittura a distanza! Eravamo in vacanze in Sardegna (sono mezza sarda .. ajò!) e papi ha avuto una violentissima crisi emolitica anemizzandosi fino a hgb 3,9
I dottori di un piccolo ospedale vicino a casa nostra non sapevano bene come muoversi e il caro Dr. Astori li ha seguiti passo a passo telefonicamente.
Insomma ..
Tornando a me .. Oggi mi sento pochetto meno stanca del solito e non ho ancora neanche provato la febbre .. non me lo sento !
Però c'è questa tosse secca che mi martella ..
Quando vorrei stare bene .. quanto !!
Perchè suggestione o meno .. credetemi, non è affatto bella la situazione.
Quest'ansia mi sta facendo davvero perdere la salute.

Vi abbraccio forte anch'io ..
"INHALE COURAGE
EXHALE FEAR"

[Manu58]

allora Milly,le vacanze nella "tua" Sardegna capitano ad hoc,saranno veramente un toccasana,vedrai....poi con papa' che sta meglio,te le godrai fino in fondo,saranno un'ottima medicina. Comunque vadano le cose,cioe' ...intendo dire che credo proprio che starai molto meglio,che stai pagando tutto insieme il frullato di paura-ansia-correre che ci prende quando sta male una persona a noi cara ( a volte si preferirebbe stare al loro posto,sembra un assurdo,ma non lo e' !!!),dicevo: io, fossi al tuo posto, farei comunque tutto l'iter che hai programmato anche se starai meglio come ti auguro. Ho sempre pensato che e' meglio un'analisi in piu' che dibattersi nell'incertezza e con la maledetta ansia che quando ti prende,si prende spesso anche la nostra razionalita'. E dobbiamo essere al top per noi e per chi ha bisogno di prendere un po' della nostra forza.
Mandaci una cartolina dalla Sardegna....adesso che sei entrata qui,sei della Famiglia:bussa sempre quando hai bisogno,di qualsiasi cosa...non disturberai mai,ricordalo.
Un abbraccio
Manu

[Millina]

Ciao Manu,

spero anch'io davvero nelle vacanze toccasana nella "mia" bella isla :-)
Oggi però non va .. la tosse è sempre più forte .. e secca.
In più ho la voce molto rauca.
Insomma .. febbricola .. stanchezza .. perdita di appetito .. questa sorta di disfagia .. a cui si aggiunge anche tosse secca e voce rauca ...
bOHH .. la colpa della tosse la diamo all'aria condizionata in ufficio?
Io sto fissandomi sempre più ..
Forse sto facendo male a "rimandare a Settembre"
Sono quasi 2 mesi che non sto bene ..
E se succedesse qualcosa in vacanza? Oggi giornata ancora più no di ieri.
In più è l'ultima settimana di lavoro .. e io, essendo una commerciale operativa, mi trovo a dover sbrigare un sacco di faccende prima della chiusura estiv di 1 mese.
E non ho la testa per fare NULLA.
E non posso parlarne con nessuno se non con voi.

GRAZIE DI CUORE

[Manu58]

Milly,come dice il proverbio: "taglia la testa al toro"!!! Se non parti tranquilla,anticipa il controllo ematologico,proprio perché ti toglierebbe una bella percentuale di ansia!
(Lo metto tra parentesi,perche' le certezze le danno solo i Medici,ma con me sfondi una porta aperta:io sono nemica giurata dell'aria condizionata per i problemi legati allo sbalzo termico che provoca al nostro organismo durante la giornata: ci sta la tosse,la voce rauca e... molto altro!!!)
Su,forza....avanti sempre!!!
Manu

[Millina]

ciao a tutti ragazzi ..
sono in vacanza in sardegna .. e dopo una settimana passata "bene" ieri sera ho ricominciato ad accusare una fortissima stanchezza del tutto immotivata , che persiste a tutt'ora.
sono sdraiata sul mio lettino al buio con la fobia che torni la maledetta febbricola.
nei gg scorsi sono stata tutto sommato bene .. avevo sempre un pò di tosse e mi prende un forte mal di stomaco dopo aver mangiato .. ma essendoci di media 43° gradi , lo sto sottovaluntando abbastanza.
sono ancora in preda all'ansia di avere un linfoma ! mi auguravo che con le vacanze non mi sarei più trovata in questa situazione .. e invece rieccomi !
venerdì 11 agosto tornerò a casa ( prov. milano) e se dovesse continuare mi recherò nuovamente in p.s.
sono in panico totale ... ero così felice di sentirmi meglio !

[copenaghen]

Milly..
ragazza mia.

Spero con tutto il cuore che ti non sia malata,
ma sinceramente, molto stressata.
per tutto quello che avete passato con papà
e con il fatto che ti stai tenendo dentro tutti tuoi dubbi.

Respira profondo e goditi gli ultimi giorni di ferie.
Il mal di stomaco è un sintomo di ansia e ci sta benissimo.

Quando torni fatti gli esami da fare in ematologia
e poi continuerai la vita di cui ha diritto.

ti abbraccio forte e sappi che qui insieme ,
con noi ne varrai fuori.
a presto
Tiziana da

[Millina]

Tiziana, grazie per avermi risposto.
oggi ho passato tutto il gg in camera al buio.. niente mare .. ero realmente troppo stanca.
anche adesso la situazione non è per niente migliorata.
papi è qui di fronte a me e lo vedo bene .. anche se gli ultimi controlli ( li fa ogni 2 settimane all'ospedale di Olbia per poi comunicarli telefonicamente all'ematologo di Pv) hanno rilevato una discesa di 0.5 del valore dell'Hg. che noia, mai un pò di tranquillità.
oggi vi ho letti tutto il gg .. mi fate sentire meno sola ..
stamattina ne ho parlato con mamma .. ma poi ho notato che si stava agitando troppo .. quindi ho cercato di sdrammatizzare.
la prima settimana qui al mare è passata senza particolari problemi .. se non un'ansia costante, perenne .. da ieri è ricominciato il mio incubo:stanchezza come se avessi l'influenza.
Cara Tiziana .. oggi ho contattato anche uno psichiatra ..
so che ho un forte stress di fondo .. ma sono troppi mesi che ho questi maledetti sintomi.
un abbaccio forte

[copenaghen]

Ok ragazza,
hai fatto bene a contattare uno psicologo,
Io l'ho fatto finite le terapie.....
avevo bisogno di ritrovare me stessa e
mi ha fatto proprio bene.

ti abbraccio dolcemente,
per non stressati troppo.
Tu promettimi che inizi a ricaricare le tue batterie....
a presto
tiziana da

[Millina]

ciao ragazzi .. rieccomi io, la mia stanchezza terribile, mal di testa e febbricola a 37° .. che poi .. si considera febbricola una temperatura ascellare a 37°??? sono 3 mesi che sto così ormai .. non tutti i gg .. diciamo una media di 3 gg alla settimana ! non ce la faccio più !

[Millina]

Buondì a tutti ... ieri papi ha fatto i suoi controlli per : anemia emolica da crioagglutinine compenente monoclane Igm secondaria a forma linfoproliferativa ( qualcuno è nella nostra stessa situazione????) ed hanno riscontrato un aumento dei Basofili . non si capisce perchè .. di solito i bianchi erano a posto .
se qualcuno avesse esprerienze da riportarmi su questa patologia orfana di cure, sarebbe davvero utile.
grazie di cuore