Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao,

PET dopo 6° RCOMP NEGATIVA.

Grazie a tutti

BELLISSIMA NOTIZIA!!!

Auguri per il tuo Papà, per un 2018 e tantissimi anni ancora in ottima salute!

Evvai!!!!

Auguri a tutti!

Gimmi!
Una borsa di fuochi d artificio!!
Contentissima di leggere le tue parole!!!!
Un abbraccio grande grande
Tiziana

Ciao Gimmi!!!!
Leggo ora la notizia..beneeeee! Super felice x te!!!!!!!!
Queste sono le notizie ke ti fanno tornare il sorriso e riaccendono la scintilla della fiducia negli occhi!

Io sono sicura ke alla fine del lungo percorso si arriva, anche se la strada tortuosa da attraversare ci spaventa e ci fa sentire piccoli e impotenti. Neanche ci rendiamo conto di quanto possiamo essere lucidi e forti al momento del bisogno!
Buone feste a tutti ragazzi!

ciao Vale, grazie per le parole. Spero vada tutto per il meglio, per tutti!

Ciao, secondo voi è possibile che dopo circa 7 mesi dalla fine della terapia i linfociti siano ancora bassi 300 (valori normali 1000 -4000)?

Ciao Gimmi,
ho letto la tua storia.
Come sta il tuo papà?

Gimmi......
non te lo so dire,
ma io prima di ritornare ai valori normali ci ho messo più di un anno.
dai che qualcuno arriverà per darti una risposta,

ne frattempo un abbraccio da

ciao a tutti, leggo sempre. A distanze di due anni tutto negativo. Remissione. Grazie a tutti

Ciao Gimmi,
queste sono le meravigliose notizie che vorremmo SEMPRE leggere.
Ho letto tutta la tua storia.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Grande gimmi queste son le notizie belle, continua così e in bocca a lupo

Rientro nella casetta dopo tanto tempo, ogni tanto leggevo ma non intervenivo. Le ultime Pet (2 anni fa), TC e ECO tutte negative… purtroppo però la formula e relativa tipizzazione nell’ultimo anno riportano valori decisamente alterati, in particolar modo al tipizzazione

Nell’ultimo referto si parla di linfopenia T B si è rileva una piccola popolazione linfocitaria B clonale ("MBL"); CD19dim/+, CD20+, CD5-, CD23-, CD10-, CD43+, CD79b+, CD200-, CD38- non riferibile ad alcuna patologia linfoproliferativa

Ora attendiamo BOM e TAC ma preciso che:

• I Linfociti sono circa 380 (un po' bassi),
• Tutti gli altri valori sono in regola (piastrine,emoglobina etc)
• Il LNHB è in remissione dal 2018 . dalla fine della RCOMP qui documentata
• ECO e TX, biopsie e PET sempre negativi da allora (fine 2107)
• Nessun linfonodo gonfio
• Nessuna sudorazione né febbre
• Nessuna perdita di peso
• Nessuno sintomo diciamo riconducile all’esordio LNHB 6 anni fa

Ora le domande più banali che voglio rivolgere sono:
• Si potrebbe trattare di una recidiva?
• Vedo che questa MBL è una lontana parente della LLC…

Devo dire che è confortante dopo anni leggere ancora i preziosi contributi di Tiziana e di quanti allora avevano offerto il loro tempo al mio caso.

Grazie a tutti

Gimmi...
Magari avessi una bacchetta magica...
Ma non sono .menneno un medico
Non te lo so dire....
A quando la Tac ?
Spero presto. Davvero.
E speriamo sia un falso allarme.
Ti stringo forte e ti mando tanta pazienza e anti-ansia, perche so come stai in questi giorni.
Ti aspetto.
Un abbraccio
Tiziana da

Molto presto, la TAC però del 2021 non evidenziava nulla... cos' come la Tx e ecografia alle sedi sospette eseguita solo 15 gg fa...

Ciao Gimmi,vorrei poterti aiutare nell interpretare queste analisi ma neanche io sono un medico...posso solo mandarti un po' di supporto e un po' di incroci per la pet ...spero anche io che sia un falso allarme...un abbraccio, mamy

grazie ancora. aggiornerò. la PET per ora non è prevista, solo BOM e TAC

Ciao a tutti, purtroppo TAC evidenzia aumento linfonodi latero cervicali, paratracheali e iliaci. I sospetti sono proprio quelli di recidiva... dopo 6 anni.. mentre nella sede dell'esordio 6 anni fa tutto regolare...

Dimmi...
Cavoli...
Non vi voleva....
Hai già parlato con ematologia ?
Fammi ricordare.
Hai iniziato nel 2017 curato con chemio terapua e poi mantenimento?
Ora dovrai digerita anche perché la recidiva e tosta da accettare, almeno così è successo a me.
Si sa a cosa si va incontro e fatica a informarti la pillola.
Però è c'è sempre un però, ultimamente ci sono farmaci di ultima generazione con meno effetti collaterali e questo ci piace molto...
Oggi ti lascio un sbbraccio stretto stretto e una borsa per urlati dentro tutta la tua rabbia.
Noi siamo ancora qui e vedrai che ci faremo compagnia..
Ti aspetto
Tiziana

Tiziana, dopo 6 anni.. sempre tu!!! si si era in remissione da 2018 ciclo R COMP (6 + 2 rituximab).. fino agli ultimi controlli a 6 anni di distanze per alterazioni della formula... essendo >70anni non so che opzioni si possono perseguire...e poi dobbiamo capire se è il medesimo fenotipo..

e questo in totale assenza di sintomi...

Ciao gimmi, non ti preoccupare per l età,non credo sia un grosso problema...in 6 anni sono cambiate sicuramente tante cose..ci sono molte più opzioni di cura per cui le terapie si possono agevolmente aggiustare in base al paziente e alle sue caratteristiche ed esigenze..ora sicuramente gli faranno fare anche la pet per poi decidere la terapia giusta per lui. Fatti forza, può sicuramente farcela di nuovo ...tu non fargli mancare mai il tuo sostegno,che è la cosa più importante e vedra che andra bene di nuovo.. un abbraccio ad entrambi,mamy

Grazie Tiziana e grazie Mamy, Tiziana leggo spesso la tua casetta, ricordo che tu sei in REmissione sia da un LNH B che da un follicolare... quindi in sostanza tu non hai mai recidivato LNH ma sì è sviluppato un follicolare? accipicchia che confusione

Si in effetti confusione.
Il primo lnh l ho curato solo con radio terapia.
Il secondo con chemio chop e poi 2 anni di mabthera.
A dirti la verità a quel tempo 2005 nessuno dei medici mi ha parlato di diversi tipi di Lnh.
Boh...
Alla fine io son qua e sto bene!
E voi?
No. Ti preoccupare per l'età, assolutamente!
Dove é stato in cura, non mi ricordo bene..
Ti aspetto
Tiziana da

Capisco, noi siamo a Brescia, dove l'equipe è ottima sia professionalmente sia umanamente. Il mio dubbio rispetto all'età è la non candidabilità all'autologo..

Non credo proprio..
E se ti mette così ansia perché non chiami il reparto?
Dai....ti aspetto

Sicuramente appena terminata la stadiazione eventualmente avremo idee più chiare..Grazie Tiziana...

dai che ti rimando borse anti-ansia....
putroppo lo sappiamo tutti come tu possa stare...
un bacione da

Tiziana, grazie

ad ora solo stretto monitoraggio..

Scusami ...
Gimmy due parole in più?
Non riesco a capire..
Tiziana

Scusa per l'ermetismo. Sì dicevo, i linfonodi rilevati dalla TAC non hanno dimensioni e localizzazioni tali da essere bioptabili, la biopsia del midollo è risultata quindi negativa e l'equipe non la definisce una recidiva... dato che anche i linfonodi sono inferiore ai 2cm..negativa anche la biopsia alla sede di esordio gastrica..
Si consiglia dunque solo monitoraggio con TAC tra qualche mese..

Dai !!! Bene allora !!!
Sei sereno ?
Lo spero tanto....
Un bacio e fatti sentire ogni tanto.
Buona giornsta
Tiziana

Tiziana, si un bel respiro fino al prossimo controllo.....nella speranza non cambi nulla... e tanti incroci....leggo sempre..

Ciao , purtroppo a 3 mesi da ultima TAC, alla TAC di controllo e successiva PET si notano plurime captazioni in diverse sedi sia collo, torace, pelvi....il sospetto è quello di una recidivai del LNH B... dopo 6 anni esatti.. ora penso si attenda solo una biopsia... non so che terapia di seconda linea si potranno fare.--

Ciao Gianni...
Insomma si sospetta recidiva....
Ora per le terapie ce ne sono molte.
Quello che vorrei sentire è come lui lara prendendo....
Promettimi di respirare a fondo ogni tanto.
Serve ad aprire la bocca dello stomaco e sentirsi meno senzaterra dotto i piedi ..
Ti stringo forte e ti aspetto.
A presto

Tiziana, grazie. beh direi che rispetto a 6 anni fa il fatto di non avere sintomi rende, nel limite del comprensibile, tutto "meno" peggio... c'è da dire che alla localizzazione di 6 anni fa la biopsia è risultata negativa.. mi attendo che bioptino uno dei - diversi- linfonodi captanti...

9k
Ti aspetto...
Baci
Tiziana

grazie Tiziana. a presto

Ciao Gimmy
Come procedono le analisi?
Ti aspetto!!
Un abbraccio

Tiziana, grazie per passare sempre e per ricordarti. Siamo in attesa di biopsia, ma penso sia solo prassi e la recidiva è molto probabile...

Ti dirò che rispetto a 6 anni fa, quando mi iscrissi al forum, noto molto meno "traffico" qui sul forum... prendi le mie parole con le pinza ma ho un po' "nostalgia" di tutti gli interventi che si leggevano una volta... Tiziana unica highlander...

si' Gimmy anch'io lo noto...
pero'.... pensa quanto l internet ha regalato in questi 6 anni.
Qui pero' ci siamo ancora e a volte e' la coincidenza di un gruppo di persone che si ritrova con lo stesso linfoma nello stesso momento e vengono qui ....
C'e' in ogni caso ancora tanta voglia di vittoria e questo. e' quello che conta.
aspettero' con voi, nel frattempo tanta pazienza e forza
Tiziana da

sono d'accordo, io stesso mi ero allontanato dopo che tutto sembrava procedesse per il verso giusto, ho impiegato un po' il forum come "stampella" a cui poggiarmi nelle fasi più delicate e la tua costanza e caparbietà sono senz'altro rassicuranti!

ed eccoci che a 6 anni esatti si riparte lancia in resta. R DHAP con rivalutazione in itinere...confermata recidiva DLBCL, il medesimo.

Ok Allora iniziate
Come l'ha presa?
Comunque ora ci saranno altri medicinali se dovesse avere noie con le infusioni.
Un abbraccio grande pieni di forza
Noi siamo qui....
Buon pomeriggio
Tiziana

Si iniziamo a giorni , un farmaco alla volta e poi si valuta il da farsi penso dopo l'estate... vediamo un po'... Grazie per il passaggio

Ciao Gimmi, ho letto tutto d'un fiato la storia del tuo papà e vi auguro che tutto si risolva presto e bene come 6 anni fa.

così sì riparte con R DHAP... programmati un paio di cicli per ora..

Ginny..
Allora vi lascio tanti incroci magici e tanta forza.
LO farà fuori anche questa volta, vedrai !!!
Un abbraccio.
Noi siamo qua....
A presto
Tiziana

Grazie Tiziana...vediamo come gestire tutto step by step