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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 20 lug 2017, 15:16 
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Ciao,

mi presento come Gimmi e mi sono iscritto per il mio papà 65enne al quale, dopo un calo di peso vistoso e dolori allo stomaco ha eseguito delle biopsie durante la gastroscopia e il risultato istologico è stato:

Localizzazione gastrica linfoma non Hodgkin B diffuso a grandi cellule - (CD20+ ; pax 5+; CD3-; CD5-) con espressione di Bcl-2; risultata: Bcl-6-; CD10- e ciclina D1.

I valori dei linfociti erano veramente bassi 370 ..

Eccomi catapultato in questa realtà per me distantissima, sempre osservata dall’esterno scongiurando di finirci dentro… invece ECCOMI qui a rimboccarmi le maniche… :cool:

La TAC ha evidenziato “Estesa lesione espansiva solida disomogenea della porzione prossimale dello stomaco con interessamento parete posteriore fondo e regione sottocardiale piccola curvatura. In tale sede apprezzabile ampia componente tessutale neo formata. Verosimilmente di natura adenopatica associata ad oltre 3,5 cm di diametro con coinvolgimento infiltrativo delle strutture vascolari arteriose corrispondenti del tripode celiaco. Sembra meno probabile ipotesi sviluppo extra parietale.Si associano altri linfonodi di oltre 15mm di diametro all’origine del tripode celiaco e lungo principali diramazioni arteria splenica” Tutto il resto regolare.

Ora siamo in attesa della visita dall’ematologo… nel frattempo vorrei porvi alcuni quesiti…

- Si tratta di un LNH b grandi cellule? le sigle CD20 PAX etc che indicazione danno?
- È localizzato sollo allo stomaco (eseguita solo TAC addome)
- Per la stadiazione è necessaria la PET?

Grazie a tutti, perdonate la lungaggine..
G


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MessaggioInviato: 21 lug 2017, 12:19 
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...toc toc... qualcuno ha qualche consiglio?? :roll:


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MessaggioInviato: 21 lug 2017, 19:10 
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Ciao Gimmi non ho molta esperienza ho scoperto da poco anch'io d'avere un lnh a grandi cellule b.
Per esperienza mia posso dirti che la stadiazione mi è stata assegnata alla fine di tutti gli esami ovvero pet, tac e midollo osseo.


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MessaggioInviato: 21 lug 2017, 22:10 
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Ciao Ale06,

sì prima di iscrivermi ho letto di te, della tua bimba e della tua famiglia. Vedo che siamo quasi coetanei! Ho letto che hai iniziato e che tieni botta, ti ho letto molto determinata! Bene così.
Mi sono sottoposto anche io a delle terapie in passato per altri guai e in effetti la determinazione fa molto!

Veniamo a quest'accidenti di LNH B a grandi cellule.. in attesa della visita dall'ematologo la TAC (solo addome) è già stata fatta e i risultati sono sopra... tu conosci per caso il significato di tutte quelle sigle?

Presumo la PET sia d'obbligo allore, la Bom non so... in caso sono esami invasivi?

Dalla diagnosi ad inizio terapia quanto tempo è passato?

In bocca al lupo.
G


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MessaggioInviato: 22 lug 2017, 10:09 
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Iscritto il: 11 lug 2017, 16:07
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Buongiorno Gimmi, purtroppo non conosco non dono in grado di leggerti una tac sono riuscita a mala pena a capire la Pet e ti dico mi ero anche spaventata per dei valori alti che poi si sono rivelati non preoccupanti per cui meglio sempre farsi leggere i risultati da qualcuno che ne capisca bene...
La Pet diciamo è simile slla tac non preoccuparti, la bom per me è stata dolorosa ma tieni presente che ero tesissisima dalla paura e sono sicura questo abbia influito molto.
Io ho cominciato le cure subito, il 27 giugno ho saputo del linfoma i giorni seguenti esami uno a settimana e il 18 ho cominciato la chemio per cui tutto molto veloce...


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MessaggioInviato: 22 lug 2017, 12:25 
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Ciao Jimmy avendo fatto la biopsia direi proprio che siete tranquilli che siamo linfoma nh a grandi cellule B.... tutte quelle sigle che vedi vicino sono i risultati delle prove di colorazione a cui reagisce il tessuto prelevato a tuo papà durante la biopsia è proprio in base a quei risultati i medici sono in grado di definire che è linfoma è a che categoria dei linfomi appartiene.... per quel che riguarda la TAC mi dici che gliel'hanno fatta solo all'addome..
Mi viene da pensare che a questo punto forse gli facciano la PET total body... la Pet è un esame in cui ti immettono in circolo tramite flebo un glucosio radioattivo che circola in tutto il tuo corpo e crea degli accumuli anomali in corrispondenza con i linfonodi o le zone dove ci sono cellule tumorali.... anche se bisogna fare attenzione perché a volte crea degli accumuli anche solo in presenza di infezioni.... il risultato della PET viene espresso con unità di misura che si chiamano SUV... da quanto ho capito più il Suv è alto e più c'è accumulo di farmaco


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MessaggioInviato: 22 lug 2017, 12:30 
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Mi viene perciò da pensare che i medici analizzeranno la PET e qualora la PET evidenziasse accumulo di radiofarmaco soltanto in zona addominale e nessun problema in altre zone del corpo a questo punto loro riterranno sufficiente la TAC addominale.... nel caso in cui invece la pet evidenziasse zone captanti al di fuori dell' addome allora andrebbero ad approfondire ulteriormente anche in queste altre zone perciò secondo me puoi stare tranquillo ....


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MessaggioInviato: 22 lug 2017, 12:38 
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La NON di solito la fanno fare sempre ....serve ad escludere che il linfoma abbia infiltrato il midollo.... in ogni caso guarda soltanto che la prognosi per il linfoma è molto molto buona indipendentemente dall r estensione e dal numero di linfonodi coinvolti.... ciò che cambia può essere il tipo di terapia ed il numero di cicli da fare.... ora cercate di fare un bel respiro e di affidarvi ai medici fatevi seguire da un reparto che vi ispiri fiducia e che abbia un approccio qualitativamente alto al paziente anche umanamente e vedrete che la tempesta Passerà .... noi siamo qui a disposizione per ascoltarvi e condividere un po' tutti insieme le nostre magagne di questo 2017 mannaggia al 17 un abbraccio


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MessaggioInviato: 22 lug 2017, 12:39 
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BOM scusa il cell mi ha scritto NON


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MessaggioInviato: 22 lug 2017, 22:09 
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grazie Kel per le risposte.
si allora il referto bioptico recita proprio LNH B a grandi cellule.. vedremo per questa pet.. dalla biopsia sono già passati 14gg.... non vorrei attendere molto... per il centro noi ci recheremo all'ospedale principale della città... hai dei centri da consigliare?


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MessaggioInviato: 25 lug 2017, 8:13 
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Eccoci..

in settimana:
- PET
- TAC total body
- BOM
- analisi sangue (penso tutto un check up completo)

Mi permetto di chiedere una cosa: le dimensioni dei linfonodi sono rilevabili solo con la TAC?

Hanno anche chiesto di recuperare i vetrini dell'esame istologico per riesaminarlo.... non sapevo fosse una prassi..

Si parte!


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MessaggioInviato: 27 lug 2017, 0:02 
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Voi di dove siete? si la tac è precisissima nel misurare i linfonodi... credo sia una prassi riesaminare il vetrino quando si cambia struttura ospedaliera... sai la parte del patologo è fondamentale credo preferiscano rivederlo di persona piuttosto che acquisire la diagnosi a scatola chiusa... meglio cosi...avrete un secondo parere che non guasta mai...e così partirete sicuri che il protocollo di cura è quello più giusto x Voi.... x consigliarti un buon centro ospedaliero dovrei sapere di che provincia siete


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MessaggioInviato: 27 lug 2017, 8:09 
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Ciao Kel, grazie per la risposta. Sì la TC ha evidenziato un'area di 3,5cm di diametro allo stomaco e altri limitrofi da 15mm, quindi in sede extranodale, non saprei dirti se è moto grande, non so che parametri si utilizzino per la valutazione.

Siamo seguiti a Brescia, Spedali Civili.


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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 8:56 
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Buongiorno a tutti,

innanzitutto chiedo cortesemente ai mods di spostare la discussione in LNH in terapia, terapia iniziata :superinc:

Ecco gli ultimi aggiornamenti.

Diagnosi: LNH a grandi cellule diffuso B – età 66- . stadio IVA (localizzazione gastrica extra nodale) – IPI basso/intermedio.
Positività per : CD20, PAX5, BCL2, BCL6 (solo focale)
Negatività per: CD3, CD5, CD10, ciclina D1

No riarrangiamento BLC-2; cMyc.
Si riarrangiamento BCL6.

TC: nodulo 3mm apice polmone. Conglomerato adenopatico circa 3,5cm localizzazione gastrica.

PET: captazione solo in sede gastrica, in corrispondenza del conglomerato di cui sopra. Nessuna captazione in altre sedi. Nodulo polmonare non tipizzabile (no captazione)

In attesa di referto BOM e RX torace

Terapia:

COMP ogni 21 giorni per 6 cicli
2 cicli di anticorpo monoclonale RITUXIMAB per infusione.
Fattori di crescita.


Domande:

1. Il fatto che il nodulo 3mm non sia tipizzabile con la PET, è una cosa positiva?

2. E’ normale che il RITUXIMAB sia infuso dopo 8/10gg dalla seduta di chemio?

3. Per ora tutto bene dopo 1 giorno dalla prima, accortezze particolari da adottare?


Grazie a tutti :corna:


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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 16:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Gimmi,
ciao , io arrivo solo adesso..

Allora io non sono medico e alla prima domanda non ti posso rispondere.
Però sappi che una volta iniziato le terapie, qualsiasi nodulo sarà bersagliato e quindi non farti più molti problemi se è meglio o no.
Ora inizierai e questo è quel che conta.
2- il rituximab lo fanno normalmente dopo , nella prima terapia.
Serve a capire se avrai controindicazioni, che tamponeranno con altri medicinali. E' normalmente una prassi. A me lo fecero tutto insieme già alla seconda . Ad altri qui dentro continuano a non farlo assieme alla terapia.
3- inizia a bere molto , serve a diluire la terapia e a scongiurare la stipsi che può provocare costipazione dolorose se non curata subito.
Riposati, ascolta il tuo corpo.

Ognuno di noi reagisce in modo diverso , a chi non fa niente e chi inizi subito con nausea e stanchezza.
Quindi se hai domande vieni qui o contatta il reparto per ogni incertezza.

Ti mando una borsa delle mie piena di forza e determinazione !
a presto
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 22:05 
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Ciao Tiziana,

thanks for the bag! Provvedo a consegnarla a mio padre :-D

Si diciamo che per ora sembra vada tutto bene. Dal 14 iniziano i fattori di crescita, che tu sappia danno effetti collaterali?

Quello che mi lascia perplesso è la stadiazione 4A con IPI intermedio / basso... :?

Mi dicono che la prima infusione di Rituximab dureràcirca 6 ore... :-|

Speriamo in bene

Grazie per il supporto :corna:


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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 22:08 
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I fattori di crescita danno dolori alle ossa, tipo un'influenza.
Di solito con una tachipirina 1000, un'ora prima del farmaco si riesce a contenere bene gli effetti collaterali.

non ti preoccupare per la stadiazione.
Anch'io ero così come te , ma davvero ho capito qui dentro che non serve a molto.
Serve ai medici per sapere che tipo di terapia appropriata dare al paziente.

un abbraccio

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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 22:10 
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a proposito a me il Rituximabh non ha dato nessun effetto solo sonnolenza .

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MessaggioInviato: 11 ago 2017, 22:30 
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grazie copenaghen! si in effetti c'è scritto tachipirina 1000 al bisogno..


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MessaggioInviato: 13 ago 2017, 8:11 
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.. volevo chiedere che tipo di dieta osservare o che alimenti evitare durane R CHOP.. ad oggi non ho notato alcun effetto particolare.. dalla settimana prossima iniziano fattori di crescita...


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MessaggioInviato: 14 ago 2017, 9:14 
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Evita i pompelmi e se prendi medicinali alternativi tipo erboristeria informati che non vadano a diminuire gli effetti della chemio. Per il resto io sono per mangiare come ci si sente, e' già un momento tosto, c'è tempo per stare attenti!

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MessaggioInviato: 14 ago 2017, 22:53 
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un consiglio ?
bevi molti liquidi,
servono a smaltire la terapia e ad evitare la stipsi.
Sembra niente, ma col tempo può diventare un problema.....
un abbraccio e sempre ben determinato , mi raccomando.
Tiziana da

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MessaggioInviato: 16 ago 2017, 8:05 
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Eccomi.. sembrerebbe che gli ec non tardino ad arrivare, provo ad elencarli così come mi sono stati riferiti:

- Scarsa percezione sapori
- Formicolio polpastrelli di alcune dita
- Stipsi
- Senso di stanchezza
- Dolore alle articolazioni della mandibola durante la masticazione
- Mal di gola
- Dolore nella zona posteriore del capo, tanto da non riuscire a poggiarsi durante il sonno-

Rientrano nella normalità?... da stasera… fattori di crescita a go go!


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MessaggioInviato: 16 ago 2017, 9:19 
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1.purtroppo a questo ti dovrai abituare. E' normalissimo, fastidiosissimo ma per fortuna indolore. Vedrai che andrà un pochino meglio con l'allontanarsi del giorno di terapia e poi tornerà alla grande. Alla fine di tutto ci vorrà qualcosa più di un mesetto per liberarsene ma passerà! Io non tolleravo i farinacei, la pizza era disgustosa!

2.io l'ho avuto, parecchio. è aumentato con l'accumulo di terapia, ma la mia dottoressa all'epoca mi disse che finchè riuscivo a tenere in mano le cose (ad esempio il cellulare, con il quale faticavo tantissimo a mandare messaggi) potevamo andare avanti.

3.non pervenuta da me

4.stanchezza più che normale! il fisico è bombardato!!!

5.l'ho avuto a volte alterne. non con un senso ma mi è successo. so che prende anche i denti, a me a volte fanno male ancora oggi.

6.normalissimo, potrebbe essere mucosite. fallo presente ci sono farmaci apposta. intanto con il tantum verde potresti da solo iniziare a riparare la cosa se è leggera.

7.non pervenuto

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MessaggioInviato: 16 ago 2017, 10:46 
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Gimmi.....
Phal ti ha detto tutto.

per la stipsi ?
Io ho venuto moltissimo, aiuta anche a smaltire le terapie e poi tanto succo di prugna. Cerca di non sottovalutarla !
trovagli qualcosa che gli faccia effetto o parlane col medico curante.

Il formicolio ? io l'ho avuto anche alle dita dei piedi . Sono i nervi lunghi del corpo che danno questi effetti. Dopo un mese che avevo finite le terapie mi è andato via.

tutto il resto fa parte del gioco, purtroppo.....
In ogni caso chiama il reparto o fallo notare alla prossima,
Mi raccomando abbiamo tutti il diritto di sapere e loro il dovere di rispondere.

Quante terapie ha fatto finora e quante ne mancano ?

Vi mando un'altra borsa delle mie piena di pazienza e tanta determinazione.
un abbraccio da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 16 ago 2017, 10:51 
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grazie phal / Copenaghen per le risposte.

E' passata una settimana dalla prima COMP (ne sono previste 6, 1 ogni 21 giorni), a breve anche prima di RITUXIMAB. E' normale che questi effetti non compaiano immediatamente ma solo dopo qualche giorno?


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MessaggioInviato: 16 ago 2017, 12:39 
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si, non ti preoccupare, possono anche non comparire affatto, dipende da come il fisico reagisce, tollera, e quant'altro la terapia! Ormai avrai capito che per ognuno la storia è diversa! Come ti dice Tiziana voi fatelo comunque presente in modo da ricevere la risposta giusta al caso specifico!

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MessaggioInviato: 16 ago 2017, 16:38 
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Giusto !
gli effetti compaiono dopo qualche giorno perché il corpo assorbe la terapia e poi reagisce.

per il Rethximabh ?
a me non ha dato problemi , solo sonnolenza.
La prima volta lo faranno molto molto lentamente.
Serve a loro a controllare eventuali reazioni allergiche,
che se vengono , riescono a tamponarle velocemente con un farmaco.

a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 17 ago 2017, 11:03 
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speriamo, ora è subentrata pure insonnia, magari il rituximab agevola il sonno..

la stipsi ha raggiunto livelli osceni... consigliano microclismi....


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MessaggioInviato: 18 ago 2017, 13:52 
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sì fategli fare !
anch'io l'ho fato e ed è servito pois ritrovare un equilibrio all'intestino.

per l'insonnia ? sta facendo cortisone ?
se sì, può benissimo essere da quello....
fategli dare un sonnifero se continua.
A me è servito dopo qualche notte insonne, ne prendevo uno e riuscivo a rilassarmi e dormire poi le notti successive.

Noi siamo sempre qui ,
un abbraccio e tanta forza e determinazione da

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MessaggioInviato: 18 ago 2017, 16:18 
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grazie Copenaghen!

Si si cortisone molto... ora si riduce la dose di cortisone... i clismi non sembrano funzionare moltissimo :(

proviamo con una dieta ad hoc!

domanda: è possibile consumare dolciumi?


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.. non l'avrei mai detto.. LNH - B a grandi cellule

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