HCL (Hairy Cell Leukemia)

[Robbbie]

Ciao a tutti.
Come potete leggere dal titolo faccio parte di quel 2% di leucemici con l'HCL.
Ho 46 anni e vivo a Roma.
Diagnosticata a luglio 2016 dopo analisi di routine in cui sono emerse gravi deficienze a livello emocromo (Emoglobina, Rossi, Bianchi e Piastrine).
Un mese di ospedale per avere la conferma dalla BOM che fosse HCL (95% di infiltrato).
Cinque dosi di Cladribina in cinque giorni e dopo 10 giorni di febbre alta, dimissioni.
Ripetuta BOM ad Ottobre 2016e l'infiltrato era sceso al 5% con marcatori per HCL negativi, stessa risposta nella BOM di Maggio 2017.
Sono seguito al policlinico PTV dove considerano la malattia in remissione, ma non riesco ad avere valori di Bianchi e Piastrine nella norma (sempre bassi, di poco sotto il limite, ma bassi).
Mi sono fatto visitare anche dal professor Falini a Perugia che ha semplicemente detto che la non risalita dei valori potrebbe dipendere da vari fattori, ma la BOM indica che, al momento, non ci sono cellule "pelose".
Volevo condividere la mia esperienza con chi è affetto dalla stessa malattia.
Grazie.

[Katy]

Ciao Rob...e grazie per la tua preziosa testimonianza: sul forum non abbiamo molti casi di leucemia a cellule capellute ma alcuni ci sono e vedrai che presto verranno a confrontare la loro esperienza con la tua...
Gli altri ti seguiremo con interesse e, se necessario, correremo a darti il nostro supporto!
In bocca al lupo per tutto tutto
Katy

[ISSIMA]

Eccoci qua, e sono proprio io a darti il benvenuto in questo meraviglioso gruppo,
La prima ad iscriversi con diagnosi di HCL.
Ora la nostra famiglia aumenta..... aggiungerei "purtroppo", però visto che c'è qualcosa che ci accomuna facciamoci compagnia.
Leggerai la mia storia in Leucemie in remissione,
in breve diagnosticata nel 2011 e dopo cladribina, senza rifare BOM mi hanno classificata in remissione fino a marzo di quest'anno.
Direi che i miei valori, sopratutto le piastrine non sono più tornate quelle che erano un tempo....sempre nella norma ma di poco.
Sono rimasta in remissione 6 anni e comunque i dottori mi dissero che anche se rimane una minima percentuale di malattia può essere che quel minimo rimanga così per anni, senza risvegliarsi.
Quindi cerca di stare tranquillo.... riprenditi la tua vita.
Ti ho scritto comunque un messaggio privato.

Un abbraccio
Piera

[Robbbie]

Grazie a te per il "benvenuto".
Ho letto sul tuo post che sei di nuovo in terapia, quindi permettimi di farti un grandissimo "in bocca al lupo" e di incrociare le dita per te.

[safar]

Ciao sono anche io un capelluto che quest'anno a maggio ha fatto chemio , iter classico con Cladribina infusione continua di 7 giorni 35 giorni di ricovero in ospedale a Perugia complicanze respiratorie post chemio(polmonite) dovute all'immunodepressione e successivo lento e progressivo recupero in pieno. BOM dell'11 ottobre scorso con referto" midollo normocellulato compatibile con remissione completa della malattia". Mi sento molto bene e sono sicuro di stare bene a lungo