LNH follicolare attesa di chemioterapia

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army85
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LNH follicolare attesa di chemioterapia

#1 Messaggio da army85 »

Salve ragazzi mi presento sono Armando è la prima volta che scrivo in un forum..e magari sbagliero' qualcosa quindi scusatemi..ho scritto pkè ho bisogno di conforto pkè a mio padre 64 anni hanno diagnosticato un linfoma non hodgkin basso grado di malignità follicolare stadio I-II questo è il risultato della biopsia.. ha fatto anche, pet, tac e biopsia del midollo e mi ha detto il medico che c'è interessamento anche li' i parametri della biopsia del linfonodo che gli hanno tolto sono questi cmq: CD20+, CD10+. BCL2, BC6+, Ki67 20% circa CD3-( + nei linfociti T di accompagnamento). Da come ho capito pero' almeno non ha intaccato organi vitali.. ha qualche linfonodo pero' anche al torace e qualcuno all'addome..e come ho detto prima il midollo è interessato quindi il medico ha consigliato una chemioterapia in 6 cicli.. che ha defiinito piu' leggera se non sbaglio R-MANT una cosa del genere con l'uso della bentamustina..che non causa nausea o altro ma deve stare molto attento alle infezioni..la fara' in due giorni consecutivi + 21 giorni di riposo (x ogni ciclo) e gli hanno installato il cosiddetto picc una sorta di catetere in cui iniettare i farmaci per non avere problemi con le vene..e assumera' anche rituximab..per poi fare una terapia di mantenimento..il dottore mi ha detto che ora per prima cosa dobbiamo vedere come risponde il corpo alla cura per vedere se questa è la strategia migliore..l'unica cosa che mi ha dato conforto è stato quando ha detto a mia madre '' signò ci sono pazienti che seguo da 20 anni'' c'è qualcuno nelle stesse condizioni di papa' ? sapete dirmi qualcosa ?è capitato a qualcuno che anche se indolore e a basso grado il linfoma abbia gia' intaccato il midollo ? qualsiasi informazione o qualsiasi conforto è ben accetto ragazzi un abbraccio a tutti sono abbastanza preoccupato anche pkè sono molto legato a mio padre. Grazie. Scusate ancora moderatori se ho sbagliato qualcosa riguardo alla prassi del forum forse.

copenaghen
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Armando,
benvenuto tra noi.
Avremmo voluto trovarti in un altro forum o la bar,
ma ora sei qui e ci faremo compagnia....
Ho letto che siete già alle terapie.
Bene , l fase dell'aspettare è davvero tosta.
Ora digli di concentrare tutte le sue energie
e vedrai che a poco a poco seguirà il suo percorso
e arriverà anche lui alla vittoria.

Anch'io ho avuto un follicolare,
anch'io ho fatto terapia di mantenimento.

Non ti dico che è stata una passeggiata,
ma le terapie di tuo padre, sono le più nuove
e quelle, hanno meno effetti collaterali.

Siate determinati ma positivi,
qui si dice NON MOLLARE.
Tienilo questo motto e fatelo vostro.
un abbraccio e vieni qui quando ha bisogno.
Tiziana da
copenaghen

army85
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#3 Messaggio da army85 »

CIao ti ringrazio di cuore prima di tutto.. si da quanto ho capito è una terapia nuova con la bentamustina che si preferisce applicare al posto dell' R-CHOP in quanto è stato studiato che si hanno gli stessi risultati ma con meno effetti collaterali..quindi conviene adoperarla.. stamattina ho accompagnato papà a fare la prima chemio..ora vediamo come reagisce a questi farmaci e vi aggiorno.. cosi' magari vi informo anche su come procede la cura e magari risulta positiva in modo da poter dare un ulteriore respiro di sollievo a chi anche ha un follicolare..che da come ho capito a basso grado è molto lento e quindi si cura nel tempo.. hai ragione anche sull'ansia aspettare tanto è davvero molto duro..specialmente quando non sai come andranno le cose..lui cmq è molto forte finora non ha avuto nessun sintomo e dovrebbe resistere bene..mi spiace solo di non poterlo forse portare al mare quest estate..magari si distraeva un po' ma il dottore ha detto che non deve prendere infezioni.. vi ringrazio davvero di cuore questo forum ti consola e ti abbraccia calorosamente : ) vi abbraccio tutti e mi raccomando non arrendetevi mai e poi mai.. lottare sempre pkè si puo' guarire! a presto.

copenaghen
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#4 Messaggio da copenaghen »

Armando :
un consiglio, se è anona in reparto, fatti dare un numero di telefono,
per usando tornate a casa.
Se ci sono dubbi o qualcosa altro fa sempre bene averlo.
Anche solo sapere che ce l'avete.
Fallo mangare leggero stasera e fagli bere molto .
Aiuta a smaltire la terapia e alla stipsi, che potrebbe arrivare in segiuto.
un abbraccio positivo.
E pensa :
MENO UNO !!!
a presto
copenaghen

army85
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#5 Messaggio da army85 »

grazie tiziana seguirò i tuoi consigli : ) papà cmq dopo questa prima terapia sta benissimo..e spero anche durante gli altri cicli sara' cosi'..ha anche appetito e questo mi ha tranquillizzato.. stasera gli ho fatto mangiare pesce e verdura.. spero tanto che la terapia dia risultati.. com'è strana questa malatti..subdola proprio.. quando vedo papa' sembra che stia in piena salute..e che non abbia nulla.. cmq non so...io sento che guarirà sono molto istintivo..vi aggiorno cmq.. grazie ancora tiziana un abbraccio..per qualsiasi cosa sono qui finchè avro' la possibilita' di scrivere sul forum..una sola domanda ma a te il linfoma aveva intaccato anche il midollo ? grazie : )

copenaghen
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#6 Messaggio da copenaghen »

No, non aveva intaccato il midollo.
Ma non farti domande ora , se fosse o era meglio.
Pensa solo che non ci puoi fare niente ora.
Solo essergli vicino. Saranno i medici a seguirlo con le terapie...

ma leggo che è andata bene, serve moltissimo allo spirito.
Se poi domani si sentisse più stanco è normale .
fallo bere molto , mi raccomando !!
un abbraccio da
copenaghen

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#7 Messaggio da army85 »

Ciao Tiziana si la terapia per ora non gli ha causato nulla..il dottore ieri gli ha prescritto dei farmaci da prendere tutti i giorni cmq..ora ha la seconda chemio a meta giugno..non vedo l ora di fargli fare la prima pet di controllo e magari sentir dire dal dottore che stiamo andando bene un abbraccio tiziana grazie

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#8 Messaggio da army85 »

Salve gente dopo qualche mesetti mi ritrovo qui ad aggiornarvi su mio padre..ha fatto finora 3 cicli di chemioterapia..dopo i primi due è andato tutto bene nessun sintomo collaterale a parte un po di stanchezza e nausea..ma dopo il terzo adesso ha un problema con la vescica che sembra infiammata..dolori ai reni e pesantezza di stomaco.. ha preso un antibiotico pero stanotte gli fa male il bacino..qualcuno di voi ha avuto gli stessi effetti? È capitato? Un abbraccio a tutti e grazie mille a tutti voi un saluto in particolare a Tiziana che mi e stata vicino ♡♡♡

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#9 Messaggio da copenaghen »

ciao ,
con l'andare del tempo il copro si satura di terapia e a volte si hanno questi effetti.

Il mio stomaco e intestino ne hanno avuto a iosa .
l'infezione ci sta.
Però fatelo presente ai medici e non sottovalutate.
Il sistema immunitario si sta indebolendo e allora qualsiasi piccola infiammazione o infezione ,
può sembrare più grande e si deve curare !!

dai che state facendo passi da gigante,

Oggi vi mando una borsa delle mie piena di tanta pazienza, anti dolorifici
ma anche tanta determinazione.
FORZA FORZA !!!

un abbraccio e fatemi sapere,
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#10 Messaggio da army85 »

Grazie Tiziana <3 <3 <3 <3 ho contattato il medico mi ha detto di prendere un antidolorifico e antibiotico..li sta prendendo ma si sente cmq male..ogni tanto vomita un po' e sempre questi dolori al fianco e al basso addome.. sono un po' smarrito pkè gli ho dato tutto quello che ha detto il medico ma non vedo miglioramenti...spero solo domani migliora la situazione pkè non so cosa fare.. non credo chiamare la guarda medica serva a qualcosa in questi casi...pkè ci sono tanti farmaci presi e non si possono azzardare manovre azzardate credo no ?

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#11 Messaggio da copenaghen »

dove è localizzato il linfoma ?
io avevo dolori al basso ventre anche a causa della biopsia.
Poi ci sta se l'infame è lì, perché vuol dire che si sta arrabbiando
e fa scintille.
Se domani non passa, chiamate il reparto,
mi raccomando.
che sia una notte serena
a presto
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#12 Messaggio da army85 »

Grazie Tizianuccia adesso fortunatamente il dolore è scomparso sta meglio..ha l'unico problema che non riesce ad andare di corpo.. pkè se non fa l'urina non posso fargli fare l'esame delle urine e psa..sto aspettando il dottore che mi risponde su zapp oppure dopo lo chiamo ma meno male che ora lo vedo sollevato ha dormito anche stanotte.. a lui praticamente è localizzato piu' al collo, infatti, e li che ha fatto la biopsia..ho letto che ha anche linfonodi pero' all'inguine ma non so non credo sia quello il motivo..credo sia la prostata infiammata a causa della tossicita' della chemio..oppure i reni
pkè aveva dolore al fianco destro e al basso ventre...addome basso..gli dava un po' di tregua e poi si alzava sopportando il dolore..ora credo che l'antibiotico abbia acito finalmente un abbraccio poi ti aggiorno vedo cosa dice il dottore

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#13 Messaggio da copenaghen »

bravi.
dai che a piccoli passi vedrai che riuscirete un po' alla volta a riconoscere i sintomi e a tamponarli in tempo.

ti lascio un abbraccio.
sarò via alcuni giorni,
ma io vi terrò nei mie pensieri,
quelli più forti e sani.
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#14 Messaggio da army85 »

Salve a tutti e come sempre un abbraccio a tiziana ke mi è stata vicino..volevo aggiornarvi su mio padre..abbiamo finito poco fa i cicli di R-benda e ora gli manca solo fare le due iniezioni di anticorpi. Ultimamente papa è stato e ancora ora è molto debole pke ha fatto.l ultimo ciclo da poco. Allora come effetti collaterali ha avuto ingrossamento della prostata e ancora ora ha il.catetere pke non riesce ad urinare..fra poco lo ritoglieremo per vedere se urina altrimenti deve rimetterlo (non vi dico il dolore) e in caso dovro farlo operare quando finira di fare le due iniezioni..speriamo ke urina senno e costretto a portare ancora sto maledetto catetere..poi inoltre ha preso un infezione ke gli ha portato una specie di herpes al naso e inoltre ha mal di stomaco e i globuli bianchi si abbassano.. e fa delle siringhe x rinforzare l organismo e gli stessi globuli.. vedendolo debole mi fa male molto male..cmq il dottore gli ga dato una cura anke per questa infezione..immaginate il miscuglio di farmaci..ne prende troppi nn.è ke gli rovinano lo stomaco?mah. Cmq la cosa positiva credo sia ke non ha preso infezioni molto gravi..la prostata e una cosa benigna e l herpes credo si risolva lo stomaco poi non so se e normale. Voi cosa ne pensate??e normale tutto questo?? Secondo voi siamo in una brutta situazione?scusate ma ho bisogno di tanto conforto..e invito anche voi a non arrendervi pke gli effetti collaterali sono soggettivi.. e R-BENDA CMQ è vantaggiosa meno tossica non si perdono i capelli quindi non perdete la speranza è capace ke sono io a preoccuparmi troppo. Tizianuccia se ti fai sentire per me sara un piacere..tu come stai??come procede il tutto? Spero vada benone aspetto una tua o vostra risposta di conforto un abbraccio.

loredana58

Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#15 Messaggio da loredana58 »

Caro Armando
hai l'età di mia figlia, quindi capisco bene le preoccupazioni tue e di tua mamma.
Hai dei fratelli? Altri parenti che possano starvi vicino?
In quanto ai problemi "collaterali" delle cura, purtroppo quasi sempre qualche disturbo c'è, anhce
se oggi le terapie sono molto meno pesanti e più mirate al singolo paziente.
Bruno non ha mia avuto problemi alla prostata, ma la debolezza, i globuli bianchi ( e paistrine) bassi,
sono stati spesso nostri sgraditi compagni, e poi le cataratte da cortisone, la necrosi mandibolare da bifosfonati ecc...Purtroppo, le terapie sono necessarie ai nostri cari per salvare loro la vita.
Quello che posso consigliarti è non far vedere troppo a tuo padre la vostra preoccupazione, qualche volta ditegli anche "su papà, cos'è sta storia della debolezza? dai che andiamo a fare due (anche solo du) passi..."
Insomma, se è possibile non trattatelo da "malato", e cercate di aspettare l'esito delle terapie pensando anche ad altro. Non è facile, ma è il modo migliore per proseguire.
Un abbraccio
lory

army85
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#16 Messaggio da army85 »

Grazie mille lory ti faccio tanti auguri anche a te tienimi aggiornato anke tu io vi raccontero come procede..piano piano risolveremo finche si tratta di herpes e ipertrofia prostatica benigna credo risolveremo tutto piano piano un abbraccio e grazie mille cmq no non ho fratelli e sorelle kiss

copenaghen
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#17 Messaggio da copenaghen »

Armando.....
piacere leggerti e capire che siete alla fine delle terapie
e con tutto quello che comporta.....
Purtroppo.....

Non siete in una brutta situazione.
(Ricordati che io non sono un medico ma solo un paziente in remissione)
Ognuno qui dentro ha mostrato che ogni persona reagisce in diversi modi,
ma una cosa so:
che finite le terapie tutta quella stanchezza e gli effetti collaterali si diluiscono col tempo.
Per il mal di stomaco avete chiesto ai medici ?
io prendevo un protettore per lo stomaco e mi ha aiutato molto.
Come dici tu, sono tanti i medicinali !!!

l'herpes è segno di un sistema immunitario molto debole,
quando si riprenderà vedrai che passerà.

Oggi vi mando una borsa di santa pazienza e forza per l'ultimo tratto del vostro cammino.
Ricorda anche qualche volta di guardarvi indietro e riconoscere quanti passi avete fatto in avanti...
Forza che siete agli sgoccioli, dai !!!

Ti lascio un abbraccio stretto e MAI MOLLARE !!
a presto
buon pomeriggio
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#18 Messaggio da army85 »

Ciao Tiziana come sempre sei gentilissima e mi trasmetti tanta forza per andare avanti.. si è vero lui è molto debole fa fatica a mangiare pero' gia' da ieri sera e oggi sta mangiando pian piano..dopo i cicli è sempre cosi'...per una settimana o piu' è sempre debole..pero' ovviamente gli ultimi cicli sono i piu' duri pkè il sistema immunitario si indebolisce di piu' a fine terapia ma spero come dici tu che dopo pian piano il corpo si riprende... la febbre per fortuna non ce l'ha..è solo questo stomaco che gli da fastidi..si il dottore gli ha dato delle pillole per il bruciore e le siringhe per la nausea e vomito..ma non risolvono molto.. l'herpes sta sfogando a quanto pare spero passera' presto..poi dovremo risolvere il fatto della prostata ma per ora posso solo togliere il catetere questi giorni quando stara' meglio e tentare se urina pkè voglio evitare di farlo operare...altrimenti dovro' purtroppo rimettergli il catetere aspettare che finisca le iniezioni di anticorpi e poi dopo fargli fare l'intervento..grazie che mi state vicini sono allo stesso tempo molto preoccupato ma tanto fiducioso pkè siamo alla fine delle terapie almeno e di questo sono contento. un abbraccio a tutti non mollelermo mai.. e invito anche voi a non farlo mai non arrendetevi. Il linfoma si cura e gli effetti collaterali che arrivano pian piano si risolvono ci vuole solo pazienza..io vi dimostrero' che questo è vero aggiornandovi sulla salute di mio papà. a presto e grazie.

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#19 Messaggio da army85 »

Salve a tutto un saluto a chi mi è stato vicino finora..il mio papa deve fare l'ultima puntura di anticorpi e poi ha finito la terapia...pero' per ogni ciclo finora ha avuto sempre febbre..non sente il gusto dei cibi e ha lo stomaco sottosopra..questo molto intensificato tre giorno dopo il cliclo di terapia.. il catetere fortunatamente l'abbiamo tolto e ora riesce ad urinare.. lui si sente molto scoraggiato e gli sto vicino..spero che dopo la PET l'esame di verifica dia buoni risultati..e che sto maledetto follicolare non ricresca piu'..lui ha difficolta' a mangiare i giorno dopo la terapia davvero a fatica beve e mangia qualcosa ma x fortuna dopo si riprende un po'...poi viene di nuovo il giorno della terapia e ricomincia daccapo siamo davvero stremati qui in famiglia adesso sara' l'ultima battaglia almeno lo spero e spero anke che si vedranno risultati pkè vedere papa' debole non ce la faccio piu'. Tiziana a te come va tutto bene ?? Loredana e tu ? come vanno le cose ? fatemi sapere un abbraccio col cuore vi sono vicino e quando mi state vicino è tanto per me anche se solo leggete qui e mi rispondete con un sorriso un abbraccio! e mai arrendersi!

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#20 Messaggio da copenaghen »

Armando.
lo so che alla fine ci si sente sfiniti.
Lui e anche voi.
Non si vede la luce laggiù e sembra di non poterne più uscire.
Ma vedrai che ben presto, le forze ritornano.
Io non ci credevo ma è davvero così.
Pazienza in borse enormi, è quello che serve.

Per il sapore in bocca , è normale .
per i dolori in bocca chiedete al reparto.
Niente alimenti acidi, uno spazzoli a setole morbide
e risciacqui di bicarbonato, possono aiutare.

La febbre è venuta anche a me, ad alcuni succede così
ma fatelo presente ai medici del reparto.

ora vi lascio una borsa delle mie piena di forza e costanza.
dai dai che arriverete in fondo anche voi !
un abbraccio da
copenaghen

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#21 Messaggio da army85 »

CIao Tiziana grazie sempre delle tue parole che danno forza spero che tu stiamo bene e sempre meglio! papa' adesso sta molto meglio martedi' fara' l'ultima puntura di anticorpi il retuximab spero che non gli ritorna la febbre e stomaco...altrimenti per riprendersi bisogna reiniziare daccapo e sopportare un altro mese di debolezza..poi dopo dovremo fare la pet..per ora gli è rimasto solo il problemino del testicolo un po' gonfio..per un epididimite dovuta ad un infiammazione per aver avuto problemi alla prostata che ora è guarita..e a causa del catetere che ha dobuto mettere piu' volte e togliere..io ti volevo kiedere una cosa.. visto che in giro mi dicono sempre va a roma, va a milano, va a perugia vai qui vai lì pkè li sono bravi..ma secondo te ne vale la pena ? pero' io ho visto che ormai l'ultima terapia possibile è questa qui.. bendamustina e retuximab e mantenimento..e mi ha detto il dottore che sn in arrivo altri farmaci.. mio padre è in cura a salerno secondo te mica in seguito mi conviene spostarmi ? fare qualche controllo a roma o nord ?poi inoltre tiziana volevo kiederti.ma la terapia di mantenimento è tossica?a papa faranno una siringa ogni due mesi de la pet è ok..ma gli causera gli stessi effetti collaterali della chemio?ti abbraccio tanto e invito tutti a non arrendersi mai..pkè io e la mia famiglia stiamo passando momenti duri pero' mi accorgo che si superano! e dopo si sta meglio! e cresce sempre di piu' la speranza per la guarigione! a presto!

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#22 Messaggio da Vale Valentina »

Ciao army85, ho letto la tua storia e ho tanta paura di affrontare le cure. Ho la tua età, 32, e stiamo aspettando l esito della biopsia di mio papà, 67.
Ansia paura e preoccupazione xke forse le terapie a 67 anni hanno molte più controindicazioni per via dell'età.. speriamo bene.. ora attendiamo esito biopsia x specifica linfoma e poi farà biopsia del midollo.
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#23 Messaggio da army85 »

Ciao Valentina piacere : ) ascolta per ora non ti avvilire pkè non è detta l'ultima parola.. dovete ancora fare la biopsia..so che l'attesa crea molta ansia io ci sono passato da poco e i primi giorni l'ansia ha il sopravvento..poi pian piano mi sono fatto forza..mio padre ha un linfoma non hodgkin follicolare da come avrai letto e cmq ha superato gli 8 cicli di tarapia non ti dico senza problemini ma meglio di quanto mi aspettassi! ha fatto la terapia bendamustina + rituximab e ora deve fare la pet di controllo e iniziare il mantenimento.. questa terapia non fa cadere i capelli e puo' causare nausa, stanchezza e tipo mio padre ha avuto un po' di febbre ma non ti soffermare sulle storie altrui pkè gli effetti collaterali sono soggettivi. Oggi queste patologie si curano stai tranquilla ci sono buone probabilita' di guarigione sia per i linfomi aggressivi che non..anzi quelli aggressivi spesso guariscono del tutto! mio padre cmq ha 65 anni puo' o meno siamo li con l'eta di tuo padre e non ha avuto tante complicazioni.. non far caso alle mie preoccupazioni che ho ostentato sopra pkè poi si è risolto tutto ora mio padre sta bene si sta riprendendo bene quindi stai tranquilla che SE tuo papa dovesse avere na cosa del genere ma SPERO DI NO la cosa si risolve.. ti ripeto capisco ke non è facile..io i primi mesi non mangiavo x la preoccupazione ma dopo sn stato meglio..il consiglio che posso darti restate uniti in famiglia e prendila come un qualcosa che si cura nel tempo non come qualcosa che ti distrugge la vita.. ma nel tuo caso non è detta l'ultima parola!!! quando mi connetto qui cmq saro' lieto di starti vicino : ) aggiornami sull'esame del tuo papa' ok ? tutto si risolve con tanta pazienza e speranza..la vita è cosi'..bisogna accettare quello che ti pone davanti e che a volte non puoi cambiare..basta affrontare, combattere non arrendersi e tutto andra' bene! un abbraccio bella a presto spero mi darai buone notizie

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#24 Messaggio da Vale Valentina »

Grazie davvero per le tue parole!! Sai bene ciò ke provo.. sono sempre stata una persona positiva e sorridente e cercherò di continuare ad essere me stessa x dare forza alla mia famiglia e soprattutto a mio papà!
Le parole di una persona ke puó davvero capirti xke ci è passata o ci sta passando, ti consolano nel profondo e ti toccano il cuore.. riusciremo ad uscirne tutti, ne sono certa!
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#25 Messaggio da army85 »

Mi fa davvero piacere averti dato conforto..non ho fatto altri ke dirti la verità..a me da un lato dispiace se tuo padre avesse una cosa del genere dall altro lato condividere una situazione delgenere con una persona consola anke me..ma spero ke il risultato delta biopsia parli di tutt altro!lo spero tanto! Io a volte piango dentro ma piu vedo ke le cure funzionano e vedo papà come questi giorni ke sta ricominciando ad uscire e fare colazione con me..come ha fatto sempre con me pke mi ha cresciuti con tanto affetto mi fa sorridere di nuovo e sempre piu. Ti auguro il meglio aggiornami. Un abbraccio.

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#26 Messaggio da Vale Valentina »

I nostri papà!!! Ke rocce!!!
Grazie ancora!
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#27 Messaggio da army85 »

Certo valentina! sono come una roccia! ; ) aggiornaci sulla biopsia di tuo papa'. Poi ragazzi volevo kiedervi ma la terapia di mantenimento è tossica ? causa molti effetti collaterali? il mio papa' dovra' fare il rituximab ogni 2 mesi.. una siringa. Fatemi sapere e forza sempre avanti!!!

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#28 Messaggio da Gimmi »

da quel che capisco il mantenimento non dovrebbe dare diciamo forti effetti collaterali come la chemio.. ti allego un documento utile trovato in rete

http://www.aots.sanita.fvg.it/aots/Info ... UXIMAB.pdf

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#29 Messaggio da army85 »

ciao Gimmi sei stato gentilissimo! grazie della premura : ) un abbraccio

loredana58

Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#30 Messaggio da loredana58 »

Per quel che so io, il "mantenimento" comporta terapie più "leggere" rispetto ai cicli di
aggressione alla malattia e, concettualmente, ci sta, eccome!
Oltretutto qui molte persone fanno il rituximab e con pochissimi effetti collaterali.
Certo, io ricordo un giovane 26 che ebbe da rituximab uno shock anafilattico...ma questa possibilità
i medici la conoscono, eccome. In genere, la prima dose è somministrata in forma ridotta e sotto stretta sorveglianza medica
Un po' di cortisone in vena, e tutto era rientrato nella norma
Vedrai che andrà tutto bene
Del resto, anche Bruno ha avuto un effetto avverso da tachipirina (tachipirina, eh, uno dei farmaci più "innocenti" e più usati nel mondo...
ma per lui in vena voleva dire 60 di pressione, stato di shock e rischio morte), poi i medici se ne sono accorti e per fargli scendere la febbre hanno usato altri farmaci, magari più complessi e anche più tossici, però da lui meglio tollerati: anche questo è servito a salvargli la vita...
Ripeto, il "mantenimento" sarà una passeggiata
lory

army85
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#31 Messaggio da army85 »

Un abbraccio lory ti ringrazio tanto! Spero tanto ke vada tutto bene a tutti noi!

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Vale Valentina
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#32 Messaggio da Vale Valentina »

Ciao Armando!!
Come sta andando? Come sta tuo papà?
Noi abbiamo ritirato lunedì l esito della biopsia e mio papà ha un LNH follicolare, grado I-II (e già questo non mi è chiaro). X la stadiazione definitiva aspettano la Bom e x inizio terapia l ematologa ci ha detto di fare una tac a fine novembre ed agli inizi di dicembre, con tac fresca da confrontare con la prima e risultato Bom, pianificazione terapia.
Secondo me c'è qualcosa ke non torna. Intanto nell esito istologico si parla anche di cellule B e T..non so..e poi questa attesa..e il grado di malignità tra I e II
Ke confusione..
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#33 Messaggio da army85 »

Ciao valentina se lo stadio è I-II è basso grado infatti il follicolare è un linfoma lento ke di solito non da sintomi..e qhesta prendila come cosa positiva.. ascolta se x caso ti dicono poi basso grado e stadio IV non ti spaventare cmq pke di solito ce interessamento del midollo evquando prende il.midollo dicono sempre stadio IV in seguito agli esami ma non è detto ke sia il tuo caso! Lo dico solo x tranquillizzarti cmq non preoccuparti dopo la pet e tac sara tutto piu chiaro ma finora credo ke sia come il mio papa. Papa sta molto meglio ora e ankio.devo fare la pet e tac di verifica ma mi ci vorra un.mesetto per farleve avere i risultati. Aggiornami nel tempo e non disperare ! È capace ke il linfoma è solo localizzato e vi faranno fare solo radioterapia oppure se fosse come il mio.papa la terapia r-benda cioè bendamustina e rituximab è sopportabile e meno tossica dell r-chop. Vi do.un abbraccio forte forte a te e tuo papa ti capisco x la confusione e l ansia d attesa è normale è proprio.com e successo a me..si dovra combattere ma credimi ti.prego appena vedi i risultati ti tranquillizzi! Cmq a te è tutto ancora da vedere aspetta la pet e tac! E siate forti.non disperate!il follicolare si cura! Aggiornami io faccio.lo stesso con te ciauuu

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#34 Messaggio da Vale Valentina »

Grazie Armando!!! Mi tranquillizzi sempre!!
Ci sentiamo presto!
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#35 Messaggio da army85 »

Mi fa piacere vale devi stare tranquilla la medicina ha fatto tanti progressi a riguardo e ce ne saranno altri ancora fra poco quindi sii calma x trasmetterlo anke a papa. Io ti sono vicino. Sempre forte! Il follicolare di cura! Ti abbraccio teso.

Gimmi
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#36 Messaggio da Gimmi »

@vale... non hai i codici delle varie CD20 CD5 CD10 Ki67 sul referto?

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#37 Messaggio da Vale Valentina »

Yes li ho.. vorrei inviare il file ma è troppo pesante e non lo carica..
Il referto è lungo e dice:
CD20+, CD79+, Bcl 2+, CD10+, Bcl-6+, CD10+, CD23-, MUM-1, Bcl-1-
Presente discreta quota di elementi T CD3+, CD5+ e trama reticolare CD23+.
Indice di proliferazione KI-67/Mib-1)
Linfoproliferazione a fenotipo B di centro germi nativo simile BC12+

Conclusione linfoma di tipo follicolare..
Bah..forse mi sfugge qualcosa ma non mi è così chiaro.
Magari i più esperti sapranno dirmi qualcosa!
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#38 Messaggio da army85 »

Vale ascoltami aspetta la pet e tac li saprai tutto..senno cosi' uno si pone domande alle quali non si sa rispondere..è difficile dare una spiegazione anche tramite questi parametri a meno che non lo facciano i medici.. gia' che è uscito follicolare da una parte la buona cosa è che è lento a propagarsi e di solito si prende in tempo e si cura nel tempo anche se ricompare.. aggiornami su pet e tac..un abbraccio forte : ) c'è un video su youtube che puo' tranquillizzarti tieni https://www.youtube.com/watch?v=vdEe93ZOn30 un abbraccio forte! anche a papà : )

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#39 Messaggio da Vale Valentina »

Armi, pet e tac le abbiamo già fatte a metà ottobre..ha linfonodi ingrossati un po ovunque, tutti max 2cm, però sparsi: mandibolare, inguinale, sovraclavicolare, ascellare (pacchetto più grosso e profondo)
L ematologa ha detto ke è meglio aspettare a fine novembre, ripetete tac ed eco ascellare e poi iniziare con la terapia..io sono in ansia ad aspettare e basta, in più leggendo l esito della biopsia mi sembra di capire ke ci sia anche un riferimento a cellule B e T. Non so più cosa pensare..
Il video l ho visto Armi, grazie mille!! Mi rincuorano sempre le percentuali alte!!!!!!!
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#40 Messaggio da army85 »

Si lo so vale l.attesa è na cosa fastidiosissima..io.pure sto.in ansia x la pet e tac di verifica ora..non vedo l ora di sapere sti risultati..cmq anke papa aveva linfinodi sparsi inguine..qualcuno al petto e addome ma non profondi..cmq tu puoi tanto sperare nella cura ke di sicuro funzionerà bene.. speeo ke anke a mio papa i risultati saranno positivi..soffriremo insieme di ansia carissima ma vedrai ke sconfiggeremo questo avversario oggi la medicina le cura ste cose solo l 8% non risponde lo hai sentito nel video quindi su forza! Si combatte! E si vince punto! Un abbraccio a presto

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#41 Messaggio da Vale Valentina »

Noi contro quel fastidiosissimo 8%!!!
****appla
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#42 Messaggio da army85 »

Ciao vale come va l attesa?io tanta ansia tanto x cambiare..il.14 papa ha i prelievi..e poi dovra fare pet e tac..spero ke i linfonodi si siano sgonfiati..ogni tanto mi distraggo con gli amici x esorcizzare l ansia d attesa ma da una parte sono positivo.. vale se ti va scambiarci facebook ogni tanto ci confidiamo l un l altro se ti fa piacere..ci aggiorniamo in tempo reale un abbraccio a te e tuo papa

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#43 Messaggio da Vale Valentina »

Ciao armi!
Domani papà ha la biopsia del midollo..ansia anch'io..

A volte cerco di essere ottimista..ogni tanto crollo e mi vengono in mente solo le percentuali di non risposta alle terapie e le possibilità di recidiva..

Credo sia normale x tutti..a volte ti senti un leone e l attimo dopo ti scopri maledettamente umana e piena di ansia e paure
Passerà e questi momenti saranno solo un brutto ricordo..
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#44 Messaggio da army85 »

Si ankio stessa cosa vale.. sti giorni ad es.e un periodo ke mi viene l angoscia..a volte sto pieno.di speranza a volte come te penso a quello ke hai detto.. bisogna avere fede.. i.prgressi ci sono.. si deve guarire! Un abbraccio forte scusa se a volte crollo ankio.. ce la faremo!

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#45 Messaggio da army85 »

CIao vale com'è andata la biopsia del midollo del tuo papà ??? io sto ancora in attesa della pet e tac se ne parla a fine novembre o inizio dicembre.

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#46 Messaggio da Vale Valentina »

Ciao armi!
Direi bene dai..io pensavo peggio..ed anche lui..invece mi ha detto ke la dottoressa è stata delicatissima x fortuna!
Adesso si ricomincia con l attesa..intanto conviene sempre goderci la vita xke i giorni, i mesi, ad aspettare saranno tanti xcio dobbiamo anche vivere!
Anche tu cerca di vivere la tua vita tra un attesa e l altra
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#47 Messaggio da copenaghen »

Ciao Armando , mamma mia ne avete fati di passi in avanti !
fammi ricordare che qui ho perso il filo :
avete finto le terapie ?

Sempre a testa alta,
e Mai mollare !
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso,
mi raccomando mangiatele !

un abbraccio da
copenaghen

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#48 Messaggio da army85 »

Ciauuu Tiziana come stai?? Spero bene. Papa ha finito le terapie ora deve fare pet e tac per la verifica speriamo abbia risposto.bene alle cure ma sono ottimista pke adesso è tornato come prima!passeggia, mangia con fame, e non si stanca pero riscontriamo globuli bianchi abbassati dall.emocromo ma credo sia l effetto del.rituximab.. per la pet e tac se ne parla a fine novembre spero vada tutto bene a te come va?ti voglio presentare anke vale una nuova del forum il.suo papa sta combattendo come il mio..un abbraccio bella.

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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#49 Messaggio da Vale Valentina »

Ciao Tiziana! Abbiamo già avuto modo di conoscerci nella mia "casetta".. sono le persone come te, come Loredana, ke anche se siete prese con le vostre preoccupazioni, avete sempre una parola di consolazione x ki passa da questa fantastico forum!
Io personalmente senza di voi tutti, senza le vostre storie, mi sarei chiusa in me stessa ed avrei buttato la chiave.. leggendovi, invece, ho trovato la forza di reagire..siete stati tutti un bellissimo esempio di lotta e volontà
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Gimmi
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Re: LNH follicolare attesa di chemioterapia

#50 Messaggio da Gimmi »

ciao Army... il RITUXIMAB è stato sopportato bene?

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