Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti... dopo tanto tempo che vi seguo, ho deciso anch'io di scrivere la mia storia, con la speranza di poter essere utile... Tutto inizia a Giugno 2014, mia madre (58 anni) accusava tanta stanchezza decidiamo di portarla in ospedale per fare degli accertamenti. Dopo 15 gg la diagnosi di leucemia mieloide acuta...iniziamo con le terapie, con i vari ricoveri di 3 settimane per ogni ciclo di terapie... inizialmente ci siamo trovati catapultati in un mondo nuovo con tutte le paure che comportano questi percorsi...ma LEI...la mia mamma, con la sua forza, la sua tenacia, è riuscita a darci il coraggio necessario... dopo 6 mesi è stata sottoposta a trapianto da donatore, una donna fantastica canadese..., e ad oggi...con controlli periodici siamo ancora qui... Nessuno dice che sia facile...ma ce
La si può fare... grazie a tutti...inconsapevolmente in questi anni mi avete dato una forza incredibile... grazie...

ciao Vera, benvenuta nel forum e grazie per avere portato questa testimonianza di forza e di successo. La parola "leucemia" mette ancora i brividi cosi' come sentire il termine "trapianto",ma la storia della tua Mamma e' la "prova" dei grandi passi in avanti che ha fatto la medicina in questo campo ed e' una ventata di fiducia e di ottimismo per Chi si sta trovando ad affrontare lo stesso percorso.Grazie di cuore.
Un abbraccio fortissimo a Mamma e a tutta la Famiglia.
Manu

Grazie a voi che, nonostante le molte difficoltà, avete una parola di conforto e di sostegno verso tutti...

ciao Vera vengo a salutarti nella tua casetta....quindi tua mamma l ha gia fatto il trapianto ed ë gia avanti nel suo percorso...ne sono felice anche se lo penso che sia stato difficile...io prego solo che mio marito trovi il donatore...che sia il fratello o altri....un abbracci

Ciao... mamma ha fatto il trapianto da donatore esterno...a dicembre 2014. Mio zio non era compatibile, hanno poi trovato una donatrice canadese compatibile 9/10... È stato un percorso lungo, ma lei non ha mai ceduto...e poi noi figlie l'abbiamo sempre spronata... ora fa controlli ogni 3 mesi circa... purtroppo abbiamo altri problemi...ma dal punto di vista ematologico è tutto ok...
...credeteci sempre...non mollate...ti abbraccio forte...

grazie vera....non sai quanta speranza mi da ogni singola storia finita bene...mi disp che avete altri problemi...la vita ë una sfida continua non si puo mai davvero abbassare la guardia.... un forte grandissimo abbraccio virtuale a te e alla tua super mamma

Ciao amore tutti...ho appena portato mia madre al pronto soccorso...tanta nausea... Non so se è capitato anche ad altri, ma da quando ha fatto il trapianto da donatore è diventata intollerante ad alcuni alimenti...soprattutto al pesce...

ciao Vera Spero si sia risolto tutto bene... mi sa che gli effetti collaterali saranno i più svariati.....ci prepariamo....un bacione

Per fortuna tutta ok... grazie Kel...

queste storie di forza e di successo sono sempre importanti per tutti quelli che stanno combattendo
bravissime
lory

Grazie Loredana...

ciao Vera sono contenta....tua mamma è una gran combattente e noi dovremo prendere esempio... si avvicina la fine del primo ciclo...intorno al 5-7 giugno...non so dopo quanti gliene faranno fare uno di sicuro ....abbraccioni

Che tristezza... la vita ci mette continuamente davanti a prove difficili... Dopo aver affrontato una forma di leucemia aggressiva, dopo aver superato un trapianto con i suoi alti e bassi...ora ci si trova a dover affrontare un tumore al polmone... l'ematologo ha dato il consenso per un eventuale cura con chemio a basso dosaggio, ma l'oncologa non sa ancora come muoversi...non sa se è fattibile farla.... io mi chiedo: ME LA FANNO ANDARE VIA COSÌ??????!!!!! Sono distrutta!

Vera.......
anche questo ?

So che cosa sia un tumore al polmone.
Mio padre è stato operato e poi una serie ci terapie successive.
Lui ne è venuto fuori.

Avete magari sentito un altro parere ?

Ti mando tuta la speranza e forza del mondo.
Qui noi diciamo MAI MOLLARE !!
tieni stretta questa frase e affronta il nuovo cammino con fiducia ,
mi raccomando...

ti abbraccio stretta stretta,
Tiziana da

Grazie Lilla...grazie Tiziana... tengo duro, devo farlo per lei... soffrirebbe ancora di più se mi vedesse stare male... abbiamo un rapporto speciale, ha cresciuto me e mia sorella da sola... mio padre è mancato che avevo 13 anni... ora aspettiamo notizie ufficiali dall'oncologa...e poi prenotaremo un altro consulto... pensavo IEO di Milano...

ottima idea !
buona giornata da

Vera ciao.... leggo solo ora di quanto vi state preparando ad affrontare e nonostante tutto e nonostante credo lo sconforto di questo momento sono convinta che voi siate delle guerriere e che abbiate le armi necessarie ad affrontare anche questo... fate bene a sentire più di un parere partire con la cura giusta è importantissimo.... vedrai che la vostra mamma vi stupirà in bene anche questa volta

Tienici aggiornate e per ora un grande grandissimo e forte abbraccio

Vera ?
come sta andando ?
vi lascio un pensiero sereno da

Ciao Tiziana...ciao Kel... grazie per il pensiero..
Venerdì mi ha telefonato l'oncologa... stanno facendo una ricerca sul campione prelevato per la biopsia, per vedere se ha la mutazione di un gene... dalla settimana scorsa L'AIFA ha riconosciuto la rimborsabilità per un nuovo farmaco che prima veniva dato solo come prima terapia... speriamo bene...

ok qualcosa si muove ....magari è proprio la strada giusta....Vi penso tanto..

Grazie Kel...

dai forza
e MAI MOLLARE, mi raccomando.

Ti stringo forte,
a presto
Tiziana da

Vera come stanno andando le cose?

Ciao Vera Vi penso spesso... Spero che mamma stia andando bene... vi penso Spesso e sono con Voi...

Ciao Kel... purtroppo le cose non sono partite benissimo... Dovevano fare la ricerca genetica sul materiale della biopsia dell'anno scorso, per provare una nuova terapia meno invasiva...purtroppo il materiale era poco, e non è stato possibile fare altri esami... l'unica sarebbe un'altra biopsia ai noduli, ma al momento anche se sono diversi sono troppo piccoli per riuscire a prendere del materiale... per cui hanno deciso di cominciare con una chemio a basso dosaggio, iniziata la settimana scorsa, oggi ha fatto esami e i globuli bianchi sono troppo bassi...per cui domani salta già la terapia... moralmente è un po' giù...ha paura che queste interruzioni di terapia non portino alla guarigione...o a qualcosa che gli somigli...

CARISSIMA
come va?
Poiché questa mi sembra una fase di "attesa", forse è un buon momento per chiedere il "secondo parer" a cui avevate pensato
Ottimo l'IEO, magari chiedendo se c'è qualche medico specializzato in situazioni dove già si è superata una malattia ematologica
Io ho conosciuto una persona che lì è stata guarita da un LNH 4A e poi durante un controllo gli hanno trovato un tumore al polmone, quest'ultimo però per fortuna
in stadio iniziale, l'hanno operata e non ha più avuto problemi...
Certo, se tua mamma non è operabile, dovrete seguire altre strade
Vera, vorrei trasmetterti tutta la mia vicinanza
so bene cosa vuol dire vivere in una famiglia più volte colpita dalla malattia e dai lutti, perdere il papà da ragazzine ecc...
Tieni presente in ogni momento che il modo in cui avete superato le difficoltà fa di te, tua sorella e tua mamma delle grandissime persone, qualsiasi cosa succeda in futuro
Ti abbraccio forte
lory

...dolcissima Loredana... grazie per essere passata da me e per queste tue parole.... mia madre ha iniziato la chemio alle Molinette... a metà settembre farà la tac di controllo, speriamo sia almeno tutto fermo... adesso sta tribolando un po' perché ha messo il porth e le fa male...per il resto la sta tollerando abbastanza bene... un bacio...

Ciao Vera
come va? Vi pensiamo...
lory

Ciao a tutti...avrei bisogno di una cortesia... qualcuno di voi sa consigliarmi a quale ospedale di Milano è meglio rivolgersi...tumore polmone...
Fino ai primi di dicembre eravamo in cura a Torino, poi hanno detto che visto che il midollo dopo le chemio fa fatica a riprendersi loro sono dell'idea di non fare più nulla.... per questo vorremmo un secondo parere...
Grazie a tutti...

Ciao Vera
scusa il ritardo, ma qui son giorni un po' complessi
Se volete venire a MI per un altro parere consiglierei l'IEO
(istituto Europeo di oncologia, Veronesi) perché lì sono state curate due persone
che conosco con 2° tumore al polmone (uno dopo un linfoma NH)
Se vuoi sentiamoci, magari posso aiutarti ad organizzare
Ciao
un abbraccio
Lory

Graz

Grazie Lory...
Oggi siamo state a Candiolo...purtroppo non ci sono molte possibilità per uscirne. L'oncologo ci ha detto che deve sentire l'ematologa che l'ha in cura per sapere se secondo lei sarebbe fattibile (per via del trapianto) una cura immunologia, a quel punto potrebbero provare a fare un'altra biopsia al nodulo

per vedere se c'è una mutazione genetica... troppi se è troppi ma...mi si stringe il cuore la vedo così fragile e impreparata... come faccio a ma cosa sta realmente capitando .. tengo duro...ma sono distrutta...

Carissima Vera
ieri sera ti ho scritto per dirti che per forza di fronte a certe situazioni ci si sente e ci si vede soli, piccoli, impreparati
Tu però sei lì, a fianco di tua mamma, i ruoli si stanno invertendo, anche se un po' troppo presto rispetto alla "media".
Ora sei tu che ti occupi di lei, come lei ha fatto con te in passato..
A mio parere, se fosse possibile attivare una terapia genica sarebbe una buona cosa...lo so, è lunga, richiede esami approfonditi ma
magari darà poi alla tua mamma una vita migliore
Capisco che anche la vostra storia è di quelle belle toste...ma ci tocca combattere, e finché è possibile e anche eticamente corretto, che dire? SI DEVE andare avanti e si va...
Ti abbraccio forte
io ci sono anche in privato
Lory