Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 27 giu 2017, 0:35

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 8 mag 2017, 16:02 
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Saluti a tutti.
Mia storia in pillole: 53 anni, due figlie adulte indipendenti, in corso di separazione.
Nuova compagna di 41 anni con tre figli piccoli (11 7 6 anni).
182 cm per 83 kg, oltre 100 donazioni AVIS (da quando avevo 18 anni), pressione arteriosa ok, colesterolo un po' oltre ma chissenefrega, lavoro... vabbè, è un po' una palla non mi lamento dello stipendio e delle tutele, sportivo non competitivo (20 km al giorno in bici), eccetera.
Il 3 ottobre 2016 donazione AVIS, tutto a posto.
A fine novembre febbre alta: visti anche gli altri sintomi, il dottore e l'urologo dicono "Prostatite".
Antibiotici, e la frebbre passa.
Il 7 dicembre 2016 analisi di controllo per il colesterolo : 226, macchissenefrega, l'ho sempre avuto un po' alto, va bene lo stesso. Tutto il resto ok.
E torna la febbre; e vai con altri antibiotici.
L'urologo dice che la prostatite è una brutta bestia, le ricadute sono frequenti.
Infatti appena finisco la terapia antibiotica la febbre torna. E poi ancora. E ancora.
Alla quinta ricaduta, vado al pronto soccorso (23/1/17) e mi ricoverano perchè ho tutti i dati del sangue sballati e ho perso 8 kg in due mesi.
Mi analizzano tutto, mi fanno TAC PET e tutto il resto, e arriva il responso che già immaginate.
Linfoma di Hodgkin classico a deplezione linfocitaria, non bulk, stadiazione IV B, scala Hansclever 5 su 5.
Insomma, il mio amico Hodgie si è impegnato, è arrivato e in tre mesi scarsi mi ha sconquassato.
Psicologicamente l'ho presa abbastanza bene.
Inizio la terapia ABDV a fine febbraio.
Quattro infusioni, nessun effetto collaterale dovuto alle chemio.
Io chiedo: "Ma io sto benissimo, non è che non funziona?"
"Se proprio vuoi sentir male, ti tiro un calcio negli stinchi... Ma no, ognuno risponde alla terapia in maniera diversa".
Vabbè.
Recupero i kg persi, i capelli (quelli che erano rimasti già prima della chemio) non cadono, non ho altri malesseri.
PET "infra" di controllo dopo 2 cicli ABDV (4 somministrazioni) : positiva.
L'infame amico Hodgie non se ne è andato, anzi si è pure allargato un po'.
Uffa.
Ed eccomi qua.
Ho iniziato la settimana scorsa terapia di salvataggio IGEV, che prevede il successivo autotrapianto.
Mi hanno somministrato una quarantina di flaconi di roba in quattro giorni, ma non ho effetti collaterali (e già mi preoccupo, vista l'esperienza precedente...)
Rottura dal punto di vista logistico, perchè l'ospedale specialistico in emato-oncologia sta a 85 km da casa, e nei 4 giorni di terapia (una settimana si e due no) devo fare avanti e indietro.
Settimana prossima mi prendono le cellule staminali, se tutto va bene a fine estate l'autotrapianto.
Sono approdato qua stamattina per leggere un po' delle vostre storie, che per molti versi saranno simili alla mia.
Vediamo come va a finire...


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MessaggioInviato: 8 mag 2017, 21:30 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Ciao Vinicio!
Intanto piacere di conoscerti!
Mi spiace leggere della tua storia travagliata, non è certo facile e penso sempre che nessuno dovrebbe vivere queste difficoltà. Tieni duro, perché IGEV e autotrapianto sono una strada valida. Non sei il primo di cui leggo che non ha risposto a ABVD, c'era un altro ragazzo qui sul forum che aveva avuto una storia simile ma poi era riuscito a trovare una quadra. Mi era stato molto di aiuto leggere quella storia nei miei momenti di difficoltà. Dopo la cerco e ti giro il link. Pensa solo a quello..
Ah e non è detto che se non hai effetti collaterali la terapia non funzioni :wink: comunque se la cosa ti preoccupa vedrai che i globuli bianchi si abbasseranno, quindi capirai che funziona :wink: :wink:
Per il resto, continia ad aggiornarci. Ti seguo.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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MessaggioInviato: 10 mag 2017, 6:24 
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Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57
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Benvenuto sul forum,
Qui troverai tanto supporto.

Ho letto la tua storia. Non conoscevo la terapia IGEV; cercando su internet (sito Humanitas)ho visto che uno studio recente ha dato risultati incoraggianti come terapia di secondo livello oltre la IGEV, la BEGEV.

http://www.humanitas.it/news/14328-linf ... rospettive


Provare magari a sentire anche un secondo parere?
Dove sei in cura?

In bocca al lupo e tienici aggiornati


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MessaggioInviato: 10 mag 2017, 10:04 
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Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Ciao Vinicio,
come diciamo sempre era meglio incontrarsi altrove...ma siamo qui...
Da quello che leggo, dal tuo modo di esprimerti sento che sei uno bello tosto!
Nella sfortuna, fortunatamente ora cis ono un sacco di terapie alternative, vedrai che il cambio di rotta ti portera' al risultato finale....
Dove sei in cura?
Forza e coraggio, che mi sembra non ti manchi, aspettiamo presto tute buone nuove.
Sabry

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 10 mag 2017, 10:53 
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Iscritto il: 8 mag 2017, 8:59
Messaggi: 10
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Grazie a tutti per l'accoglienza.

Sono in cura presso l'HUB di Emato-oncologia dell'Ospedale Maggiore della Carità di Novara.
Le terapie precedenti BVAD (...oh, mi ricordassi mai una volta in che ordine mettere le lettere dell'acronimo...) le ho fatte a Verbania, mia città di residenza.

Come tutti voi (e sicuramente anche voi vi sarete presi i meritati insulti dai medici...), in questi mesi mi sono fatto una cultura in rete su Hodgkin, non Hodgkin, linfomi, chemioterapie e tutto il resto.
Andavo a cercare nei siti "istituzionali"; non avevo considerato, fino a qualche giorno fa, che potesse esistere un forum di "tumorati da Dio" e da Hodgkin... :-)
Qui ci si incontra con persone VERE che sono incorse nella stessa sfiga, e quindi hanno informazioni di prima mano, vissute sulla propria pelle, e non per sentito dire o, con tutto il rispetto per medici tecnici e infermieri (...preziosissimi...), viste da coloro che stanno dall'altra parte della barricata.
Insomma, noi guidiamo la macchina un po' scalcagnata del nostro corpo; medici tecnici e infermieri fanno i meccanici e gli ingegneri, e sanno perfettamente, ma solo in teoria, come funziona tale macchina. Per loro fortuna, non devono guidare...

Ho letto in rete della BEGEV. Come ho letto di BEACOPP e di diverse altre terapie.
Però ho fatto una scelta esistenziale: affidarmi ad un solo specialista.
Che DEVE essere capace di tirarmi fuori da questo casino, perchè è il suo lavoro e se no non sarebbe lì.
Non ho mai avuto problemi di salute (finora...), ma ho sempre avuto ampie riserve verso coloro che si fanno visitare da dieci medici ...
E poi?
Scelgono il più simpatico?
O quello che sta più vicino?
O quello che ha l'ospedale con le tendine rosa alle finestre?
O quello che mi ha detto quello che volevo sentirmi dire?
Cioè, nella mia ignoranza in materia, sentiti due pareri, ammesso (e non concesso) che uno dica A e l'altro Z... in base a cosa potrò scegliere?
Boh...

Vi tengo informati su come prosegue.
Intanto, venerdì 12 visita pre-ricovero, e poi lunedì 15 ricovero di due/tre giorni per il prelievo delle staminali.

E l'avventura continua...


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MessaggioInviato: 10 mag 2017, 16:16 
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Iscritto il: 8 mag 2017, 8:59
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Ho letto in altra parte del forum la storia di Lorenzo.
viewtopic.php?f=95&t=4849
Ho più del doppio della sua età, il mio amico Hodgie non è bulky, ma sono quarto stadio come era lui all'inizio.
Per dirlo in parole secche, ho una strizza considerevole del soggiorno nella teca di cristallo dell'autotrapianto.
E leggere le sue poche parole sull'argomento non mi ha tranquillizzato.
Ora mi metto a scavare nel forum, ma magari avete qualche link che illustri come funziona la permanenza nella stanza "controllata"?

Tanto per la cronaca, dopo il primo ciclo IGEV i globuli bianchi si sono regolarmente abbassati.
Inizio stasera le iniezioni sottocutanee di Filgastrim; già ne avevo fatte un po', di supporto all'ADVB, e non mi avevano dato effetti collaterali.

Alla prossima!


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MessaggioInviato: 10 mag 2017, 22:23 
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Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Vinicio...
Purtroppo non sono pochi coloro che hanno scelto di non aggiornare qui la loro casetta e di farlo altrove (facebook) e Lorenzo è uno di questi....Scelta rispettabile sempre ma capisco i dubbi che possono passare per la testa di chi arriva qui, magari da soldato in prima linea, e si ritrova e leggere tante storie lasciate in sospeso. ..
Mi permetto di farti sapere che Lorenzo è andato avanti. ..ha fatto 'autotrapianto a luglio e poi la radio come consolidamento perché è andato a trapianto con Pet positiva. ..Son ferma a queste notizie....
Anche mio fratello ha dovuto fare autotrapianto...a luglio scorso . ..e anche lui ci è arrivato con ancora una lieve captazione alla pet...Il trapianto lo ha mandato in remissione completa e sta facendo terapia di consolidamento con brentuximab...ne restano soltanto due cicli...
Sta benissimo...vive la sua quotidianità senza grossi fastidi e alcuna limitazione...
Ha fatto un trapianto "bellissimo"...sarebbe un'eresia affermare il contrario e me ne faccio testimone in prima persona perchè l'ho assistito per tutto il tempo del ricovero in camera sterile: nessun effetto collaterale insopportabile...mai febbre o vomito se non un giorno durante l'infusione delle piastrine. ...Pensa che durante il condizionamento e fino a quando i valori non si sono abbassati troppo, gli permettevano di uscire dalla camera sterile e fare una passeggiata fuori...nel giardino della clinica....
La ripresa, dopo la dimissione, è stata immediata ...L'unico grande intoppo è stata la sua fragilità psicologica dovuta un pò al suo carattere...un pò alla difficoltà di accettare una recidiva dopo tanti anni e un pò (parecchio) la distanza...tanta...troppa (1600km) dagli affetti ( a volte i viaggi della speranza sono una scelta obbligata ...soprattutto per noi del sud(africa :roll: ) ....e a proposito avrei qualche considerazione da fare in risposta al tuo dire a riguardo. ...avremo di sicuro tempo e modo :) ).
Ogni storia, in bene o in male e per quanto possa sembrare identica, rimane un caso è sè perché siamo tutti differenti pur se simili.....Tienilo sempre a mente!
Hai tutti i requisiti per affrontare il tuo percorso al meglio....da come ti presenti sembri una persona molto positiva e un approccio "leggero" è il miglior coadiuvante alle terapie se non la terapia stessa :-D
Sono in tanti ad esser passati per la camera sterile, sia tra gli "attivi" del forum che tra i latitanti, e son molti tra loro ad aver superato la prova brillantemente. ..sia in termini di percorso che di esiti: sarai anche tu uno di loro :-D !
Noi ti faremo compagnia, se vorrai...e sappi che per qualsiasi cosa potrai contare anche su di me....
Forza Vinicio che si deve fare...si può fare e presto passerà anche questa ....soprattutto se avrai la fortuna di un compagno di stanza in gamba come te....diversamente ci penseremo noi a rimediare :lol:
Avanti sempre! :incro: :incro: :incro:
Katy


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MessaggioInviato: 10 mag 2017, 22:44 
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Ciao Vinicio
All'inizio leggevo le storie, cercavo somiglianze. Un giorno trovai la storia di una donna che aveva bene o male la stessa cosa mia, stesso stadio...e non era andata a finire bene. Fu crisi nera! Finché dopo un po', leggendo in giro, mi resi conto che per una storia andata male ce n'erano altre - con presupposti anche peggiori, sulle quali magari non avresti scommesso nemmeno un penny - andate bene. Questo perché è vero che la malattia è la stessa, ma cambiano i soggetti, ognuno ha una propria risposta alla terapia, una genetica sua, un proprio modo di affrontare le cose. E tutto fa. Quindi in giro leggi tutto quello che vuoi, è normale farlo. Ma non prendere per tuo quello che è di altri, la tua storia la potrai costruire solo in prima persona.
Io non sono stata in camera sterile, non so vhe suggerimenti darti, ma in ogni caso, se stai a Novara ricoverato, io ti vengo a trovare nei momenti vuoti, che abito a una mezz'ora dall'ospedale. Chiacchoerando, poi la paura se ne va.
Bellissime le parole di Katy.
Fortza paris
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MessaggioInviato: 15 mag 2017, 16:26 
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Oggi mi hanno posizionato un catetere venoso inguinale e hanno proceduto alla raccolta per centrifugazione delle cellule staminali ematiche.
Se la quantità di cellule raccolte è sufficiente, domani mi dimettono.
Se no altra raccolta domani e tutto slitta di un giorno avanti.
Note: posizionamento del catetere non del tutto indolore, qualche stella luccicante l'ho vista. Ma nulla di insopportabile.
Prelievo delle cellule assolutamente indolore ma noiosissimo.
Quattro ore attaccato alla macchina. Quasi come una chemio...


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MessaggioInviato: 16 mag 2017, 7:16 
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Ciao Vinicio!! Allora come è andata?! Spero che ciò che hai fatto ieri bastasse!!

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MessaggioInviato: 16 mag 2017, 16:40 
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Sono bastate tre ore, o poco più, di funzionamento della centrifuga, e le cellule raccolte sono state sufficienti.
Appropo', si chiama centrifuga perchè fa proprio il rumore di una lavatrice!
Oggi mi hanno tolto il catetere inguinale, procedura assolutamente indolore ma mi ha fatto quasi senso...
Cioè, DENTRO di me c'erano 20 cm di tubo!
L'infermiera mi ha detto di non preoccuparmi, che tanto il PICC, quello che ho nel braccio da febbraio, è lungo 40! :-/


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MessaggioInviato: 18 mag 2017, 14:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Buongiorno vinicio !
solo tre ore ?
ma sei un portento !!!

come sono le tue tappe ?
facci sapere che ti aspettiamo.
Tubicini o no......

buon pomeriggio
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 18 mag 2017, 15:33 
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copenaghen ha scritto:

solo tre ore ?
ma sei un portento !!!


E vabbè, sarò anche un portento, ma intanto l'ABDV non mi ha dato nessun effetto collaterale serio... e non ha funzionato! :(
Finora ho fatto solo un ciclo di IGEV, quattro giorni consecutivi attaccato alla flebo almeno 5 ore al giorno; pure da quella effetti collaterali minimali.
Speriamo per lo meno che stavolta funzioni!
Ora il programma prevede altri tre cicli di IGEV.
Tra secondo e terzo ciclo dovrei sottopormi ad una TC.
Dovrei finire le chemio ai primi di luglio.
Poi, dopo la rituale PET (che spero stavolta dica che tutto va bene), dovrebbero mettermi in camera sterile per l'autotrapianto.
Quando mi hanno diagnosticato l'infame amico Hogdie, il mio pensiero è stato : "Ecco, mi aspetta un bel 2017 dimmerda...".
Penso di averci azzeccato... :roll:

... e lo spettacolo continua....


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MessaggioInviato: 19 mag 2017, 20:49 
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Eh purtroppo sarà un passaggio obbligato questo 2017, ma noi lo facciamo pensando a quando, nel 2018, ci saremo sbarazzati di un peso :wink:
Ora tieni duro e pensa solo che starai meglio. E non preoccuparti se non hai effetti collaterali, non correlano con l'efficacia della chemio :wink:
Un abbraccio
Fortza paris
Mars

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MessaggioInviato: 22 mag 2017, 13:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Vinicio.....
qui da noi si dice : MAI MOLLARE
e in accoppiata con: OSARE LA SPERANZA

portano molto lontano......
Verso la vittoria. Sappi però che il primo a crederci devi essere tu !!!

Di giorni e mesi, anch'io ne ho avuto di tosti,
a chi il cammino si allunga, a chi viene messo a dura prova.
vedrai che quel sapore di gioia alla fine ti appagherà di tutta la tua lotta.

Noi siamo qui...
Dimmi, sei ancora in reparto e sei tornato a casa ?
ti mando una delle mie borse,
piena di pensieri limpidi e sereni.
Usala e mettici poi dentro tutti quei "pensieri no".
un abbraccio presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 23 mag 2017, 20:27 
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Borsa presa al volo, grazie.
Sono stato ricoverato da domenica a martedi scorsi per le staminali.
Ieri mi hanno fatto le analisi, con responso "ottime condizioni".
Oggi ho iniziato il secondo ciclo IGEV.
Sto bene.
Si è manifestato l'effetto collaterale più classico delle chemio: sto perdendo i capelli.
Non è che ne fossero rimasti tanti anche prima che mi venisse questo accidente ... e poi da febbraio li avevo tagliati a un centimetro.
Ma da tre giorni ne trovo il cuscino pieno, e pinzandoli con due dita tra pollice e indice si staccano dalla testa senza alcun dolore.
La caduta dei capelli era l'effetto più "nonmenefreganiente" di tutti.
Ed è arrivato.
Speriamo che ora non si facciano vivi i compari più tosti...
Saluti a tutti!


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MessaggioInviato: 3 giu 2017, 14:17 
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Eh già...con igev si diventa come OO da bigliardo...ma vuoi mettere il fascino del pelato e non aver problemi di pettinatura e shampoo?
A me L'igev ha rotto un po' le scatole ma vedo che a te a regola non ha dato fastidio, meglio così! Dai ancora un paio di giri in giostra poi un mesetto e relax prima di frantumarti le scatole X quei 20 giorni di ricovero dovuti all'autologo...la noia è la cosa peggiore!
Dai!!!!!
Un abbraccio
Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 3 giu 2017, 14:25 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Vinicio ,
hai sentito bagiggio ?
lui ti darà senz'altro anche altre dritte...

che dice la famiglia ?
e i capelli ?
dai che sarai davvero più fascinoso...
(Però ricordo anch'io il piatto della doccia pieno di capelli...)

ti aspettiamo,
nel frattempo un abbraccio grande da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 5 giu 2017, 10:46 
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Domani ho una TC di controllo.
Vediamo che dicono, anche se l'esito me lo daranno non prima di iniziare il terzo ciclo IGEV, la settimana prossima.
Finora la IGEV non mi ha causato effetti collaterali seri.
Addirittura, in un paio di occasioni, dopo 6 ore di flebo sono tornato a casa mettendomi alla guida e affrontando senza problemi circa 90 km.
La testa è pelata, ma già da febbraio portavo i capelli cortissimi; quindi la differenza è stata poco notata.
Quiz che riguarda la "scatola di vetro" per l'autotrapianto: dopo quanto tempo si viene reclusi?
Io dovrei finire la IGEV a luglio.
Mi lasceranno il mesetto di cui si parlava sopra, oppure il ricovero sarà immediato?
Non ho intenzione di andare in vacanza in posti esotici o assurdi, ma magari qualche giorno "tranquillo" potrebbe starci.
Per ricaricarmi prima del periodo di clausura...


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MessaggioInviato: 8 giu 2017, 21:29 
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Ciao Vinicio,
Di solito tra l'ultima terapia e la reclusione passano tra le 4 e 6 settimane...come ferie però devi stare "tranquillo " ....niente sole...niente cibi matti(roba cruda o che) ...il mare ad esempio non so se sia il massimo,parlo per eventuali batteri dell'acqua che se presi in questo frangente possono rompere le scatole...chiedi ai doc su cosa è meglio fare per evitare casini...
Come è andata la tac?
Un abbraccio
Bagigio

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MessaggioInviato: 13 giu 2017, 10:45 
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Grazie.
Il dottore mi ha confermato le 4/6 settimane.
Se ne parla quindi verso ferragosto.
TC buona; anche se non è l'esame "giusto" (ci vorrebbe la PET, ma non conviene farne una al mese...), l'esito evidenzia un netto miglioramento rispetto a quella fatta a gennaio.
In questo momento sono attaccato alla flebo per il terzo ciclo IGEV.
Grazie e saluti a tutti!


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MessaggioInviato: 13 giu 2017, 16:20 
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Grande ****appla ****appla ****appla
Vedi che IGEV funziona!!!
Un abbraccio forte!!
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MessaggioInviato: 24 giu 2017, 21:07 
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ohhhh Vinicio!!!!

come butta? dai ancora un ciclo di Igev giusto?


dai tieni duro!!!!

Bagigio

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MessaggioInviato: 25 giu 2017, 21:27 
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piccolopassista v.i.p.
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Vinicio !!!
dai che stai per finire...
e potrai tirare il fiato per un po'.
Bagigio ti ha dato delle dritte,
hai chiesta poi ai medici sulle vacanze ?

spero ti possa riposare da qualche parte,
un abbraccio dolce dolce da

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copenaghen


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Ed ecco un altro che litiga con l'amico Hodgie...

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