linfoma cutaneo marginale indolente

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

linfoma cutaneo marginale indolente

#1 Messaggio da hopehope »

buongiorno a tutti,
eccomi.. al mio primo messaggio per cercare qualcuno che ha avuto/ha il mio stesso problema

Ho un piccolo eritema al braccio da più di 7 anni che non mi ha mai dato nessun problema. Zero dolore, zero prurito. Nulla.
il mio dermatologo l'ha sempre scambiato per altro. Ho avuto 2 bimbi nel frattempo.

A gennaio decido di fare biopsia e booom crolla il mondo.
Linfoma NH tipo B marginale a basso grado (indolente)

Esami del sangue ok (sempre avuti ok)
tac total body con MDC non rileva linfonodi
pet negativa

Decidono di farmi una seconda biopsia ed il risultato è pseudolinfoma (benigno)

Alla fine svolgono le indagini molecolari su entrambe le biopsie e concludono che nell'ambito di un processo di infiammazione cronico si è selezionato un clone che ha dato origine ad un linfoma cutaneo.

Prescritta radioterapia con scopo radicale
dovrei iniziare martedì le mie 15 sedute

cerco esperienze simili alla mia per capire cosa aspettarmi...

grazieee

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#2 Messaggio da franc »

Ciao open, benvenuta in questo forum! :-D Era meglio incontrarsi al bar, ma comunque va bene così. Sì è vero le nostre storie si somigliano davvero tanto. Questa è una vicenda con cui imparerai a convivere anche con una certa serenità; continuerai sicuramente come me ad avere il dubbio di una malattia che non è stata collocata con certezza nella categoria dei "benigni" o dei "maligni" ma un po' alla volta comprenderai ed acquisirai la serenità che nel dubbio non c'era altro da fare che la blanda radioterapia a cui sicuramente stanno avviando anche te costituita da 15 sedute di 2gy ciascuna per un totale di 30 gy. I pensieri più forti di verranno sul fatto che la radioterapia è potenzialmente cancerogena, ma in una diagnosi che non è chiaro se sta a destra o sinistra non c'è altro da fare che agire così. Il tipo di radioterapia a cui ti sottoporranno, essendo blanda, non ti darà praticamente nessun effetto collaterale; io avevo un po' di stanchezza ma non saprei neanche se attribuirla alla caldissima estate milanese o alla cura in sè. In ogni caso, ti suggerisco dopo aver fatto la radioterapia di indagare a fondo sulle possibili cause della vicenda che io sono riuscito ad individuare nella Borrelia o malattia di Lyme, che ho curato con violentissime dosi di antibiotico, per ora con successo. Parli di un eritema di 7 anni di anzianità, che poi sarebbe degenerato in linfoma o pseudo linfoma: lo scenario è pienamente congruente con una vicenda simile a quella che mi ha riguardato. Tieni presente che questo tipo di linfoma è uno dei rarissimi casi in cui si è individuata la causa infettiva, e quindi è assolutamente opportuno curare la vicenda infettiva in modo da disinnescare l'ulteriore potenziale degenerazione. Per il dopo radioterapia l'ematologo ti sottoporrà ad una serie di controlli standard periodici prima trimestrali poi semestrali per monitorare con attenzione eventuali novità che vedrai sicuramente non ci saranno, io come ematologo di riferimento ho scelto il primario attuale del IEO. Se tu dovessi andare da lui potrai senz'altro raccontargli di me di cui sicuramente si ricorda essendo un caso piuttosto particolare e dicendogli che sono napoletano. Un medico che ha studiato dettagliatamente la nostra malattia e che ha fatto pubblicazioni sulla materia è il professor Emanuele Zucca presso l'ospedale di Bellinzona nella Svizzera italiana. Io alla fine non ci sono andato perché ho compreso che più della radioterapia fatta e dei controlli periodici non c'era e non c'è da fare. Su questo forum c'è un altro caso che può somigliare alla nostra vicenda ed è quello di eleonoire. Io a differenza tua non ho fatto la PET mai mentre invece ho fatto la biopsia osteomidollare con risultato sereno.
Pur dispiacendomi ovviamente per la tua vicenda, consentimi di dire che sono molto contento che dopo anni sono riuscito ad incrociare su questo forum una persona con un problema simile al mio. Restiamo in contatto e chiedimi qualunque cosa o dubbio ti venisse, se preferisci anche con messaggio privato.
A proposito: quanti anni hai? di dove sei?
Stai serena e in bocca al lupo!
Francesco

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#3 Messaggio da hopehope »

Buongiorno Fraancesco,
nella sfortuna anche io sono molto felice di aver trovato finalmente una persona con il mio steso problema perchè fino ad oggi sembrava fosse un caso più unico che raro...
Anche a me il prof. Pileri ha mostrato tutti i vetrini al microscopio... penso che se tutti i medici fossero come lui sarebbe un mondo migliore.
Mentre eravamo dal prof Pileri per il ritiro dei referti sono arrivati anche il primario di ematologia e l'ematologo del suo team che mi sta seguendo per un consulto a 3 in mia presenza e per definire la terapia.
Il prof Pileri mi ha subito fatto eseguire il test di Lyme che è risultato però negativo valore 19 (limite per dubbio 20)
Ha quindi concluso che è stata una sostanza con cui sono venuta a contatto oppure una puntura di qualche insetto che ha dato origine a questa infiammazione cronica all'interno della quale una parte si è evoluta in linfoma. Che nel mio caso però è a noxa sconosciuta.
Mi ha addirittura mostrato che nei vetrini si vedono questi microgranulomi che sono i punti dove presumibilmente c'è stata la puntura. La cosa particolare è che la biologia molecolare sulle due biopsie effettuate nell'ambito della stessa lesione ha dato esiti diversi: Su una biopsia è policlonale quindi si tratta solo di infiammazione cronica/pseudolinfoma. Sull'altra biopsia è risultata monoclonale.

questo l'esito della biopsia "positiva"
L'INDAGINE MOLECOLARE MOSTRA UN RIARRANGIAMENTO MONOCLONALE (PICCO A
335.18pb IN FR1) DEI GENI CHE CODIFICANO PER LE CATENE PESANTI DELLE
IMMUNOGLOBULINE E UN RIARRANGIAMENTO MONOCLONALE (PICCO A 277.03pb IN B) PER
LE CATENE LEGGERE DELLE IMMUNOGLOBULINE (IGK).
IL REPERTO VALIDA QUANTO APPREZZATO ALL'ESAME IMMUNO-ISTOMORFOLOGICO. IN
PARTICOLARE, NEL CONTESTO DI UN PROCESSO A CARATTERE REATTIVO A NOXA AL
MOMENTO IGNOTA, CHE HA COMPORTATO L'ORGANIZZAZIONE DI TESSUTO LINFOIDE
ASSOCIATO ALLA CUTE, POLICLONALE (BEN RAPPRESENTATO NELLA BIOPSIA PRATICATA A
BERGAMO E CORRISPONDENTE ALL'ESAME MOLECOLARE xxx), SI E' SELEZIONATO UN
CLONE CHE HA DATO LUOGO AD UN LINFOMA DELLA ZONA MARGINALE EXTRANODALE A
MARCATA DIFFERENZIAZIONE PLASMACELLULARE

E questo l'esito della biopsia "negativa"
Diagnosi
SI PONE IL PROBLEMA DELLA DIAGNOSTICA DIFFERENZIALE TRA UN LINFOMA DI
DERIVAZIONE DAI B-LINFOCITI PERIFERICI, DELLA ZONA MARGINALE AD INSORGENZA
EXTRANODALE CON DIFFERENZIAZIONE PLASMACELLULARE E UNA IPERPLASIA DEL
TESSUTO LINFOIDE: SEGUIRA' PERTANTO APPROFONDIMENTO MOLECOLARE VOLTO ALLA
DETERMINAZIONE DEL RIARRANGIAMENTO DEI GENI CHE CODIFICANO PER LE CATENE
PESANTI E LEGGERE DELLE IMMUNOGLOBULINE.
Referto Supplementare:
ALLA LUCE DEL RISULTATO DEL'ESAME xxx (RIARRANGIAMENTO POLICLONALE DEL
TGR), SI CONCLUDE PER UN ESPANSIONE REATTIVA DEL TESSUTO LINFOIDE ASSOCIATO
ALLA CUTE.

La terapia consigliata è identica alla tua, 2 gray al giorno per 12/15 sedute. la differenza è che la mia lesione non è stata tolta chirurgicamente perchè sarebbe difficile essendo proprio un eritema rosso a puntini. l'obiettivo è farlo sparire con la radioterapia.
Ieri ho fatto la centratura e martedì si parte... con tutte le paure del caso...

Il periodo della diagnosi è stato eterno e difficile da superare perchè prima di arrivare dal Prof Pileri sembrava che nessuno riuscisse a darmi una diagnosi certa nonostante 2 biopsie effettuate.

Mi ritengo anche fortunata ad aver "beccato" il punto giusto con una delle 2 biopsie. Altrimenti ora sarei convinta di avere solo una infiammazione cronica

Sono stata per un consulto anche dal prof Berti che concorda con la terapia proposta in IEO.

Spero di fare la cosa giusta.. convivo con questo eritema da più di 7 anni e non mi ha mai dato nessun problema... ho avuto anche 2 figli nel frattempo. Ho solo paura di "andare a rompere le scatole" ad una cosa che è sempre stata li senza darmi problemi.

Ho 36 anni e sono di Milano

grazie per il supporto e crepi il lupo!

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Hope,
ho visto che ti sei messa in contatto con Francesco.
Bene ! Lui è molto scrupoloso. Ti darà delle dritte, vedrai.

per la radioterapia:
non ti preoccupare.
E' come farti un radiografia qualsiasi.
A me veniva molta sonnolenza ,
ma arrivavo anche da un periodo tosto.
Secondo me era tutta l'ansia accumulata,
che il resto.
Ad alcuni provoca rossore,
come una scottatura solare.
Chiedi in reparto che cosa potrai usare, se....

Metti i pensieri seri ,dentro una borsa delle mie.
Te la mando sulle ali del mio gabbiano: Usala !

facci sapere,
un abbraccio da
copenaghen

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#5 Messaggio da hopehope »

Buongiorno Copenaghen,

grazie mille per la risposta! Sono appena andata a leggere la tua storia e mi fa molto piacere sapere che stai bene dopo tutto quello che hai passato.

In questo momento ovviamente ho paura, ho 2 bimbi piccoli e spero che tutto si risolva.
Alterno alti e bassi... da gennaio ad oggi per arrivare ad una certezza. Sono mentalmente stanca.

Allo stesso tempo ho una gran voglia di iniziare e finire velocemente il trattamento.
essendo localizzato all'avambraccio mi hanno detto che non mi darà problemi particolari di stanchezza perchè non va a colpire altri organi. Spero sia vero...
mi dicono che l'unico problema che potrei avere è un pò di rossore.
avete usato creme particolari durante la radioterapia? non mi hanno ancora consigliato nulla

mi hanno detto inoltre che posso continuare ad andare a correre durante il trattamento (adoro farlo)
e che posso continuare a fare dei massaggi (evitando le braccia). altra cosa che adoro fare.

Avevo letto qua e la su internet che i massaggi sono sconsigliati in caso di linfoma ma i medici mi hanno rassicurata.
Spero di non far "danni"

Sono felice di aver incontrato Francesco... la nostra storia è simile ed anche il nostro carattere mi sa..
Anche io sono sempre stata molto scrupolosa (fifona più che altro) e mi sono sempre sottoposta ad una marea di controlli periodici. Ad ogni sintomo ho sempre fatto analisi..
Ho fatto sempre fatto di tutto e di più... tranne l'unica cosa che dovevo fare... la biopsia al braccio.
Mi sono fidata del mio dermatologo che me la sconsigliava perchè secondo lui questo eritema aveva origine psicosomatica

Pazienza.. è andata così
l'importante ora è venirne fuori

un abbraccio e grazie ancora

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#6 Messaggio da franc »

Stai facendo la cosa più giusta ed opportuna, che risponde pienamente al protocollo per questo tipo di situazione. Non c'è nessuna certezza che lo stato di quiete attuale perduri per sempre, e quindi è assolutamente giusto fare radioterapia. Durante il trattamento e per un mese successivo, vedrai ti consiglieranno di non utilizzare sapone sulla parte ma solo acqua, e di evitare l'irraggiamento solare diretto utilizzando manica lunga di colore scuro; se dovessero verificarsi arrossamenti, soprattutto nella fase finale del trattamento, ti suggeriranno una crema alla vitamina F come "vitef".
Ti suggerisco vivamente di non prendere in considerazione la superficiale diagnosi di IEO in merito al Lyme!
In quell'ospedale curano benissimo i problemi oncologici ma nulla hanno a che fare con le vicende infettive soprattutto con una malattia rara come il Lyme. Loro hanno fatto il test standard e siccome 19 è minore di 20 hanno sentenziato che il problema non c'è. Ti garantisco per esperienza che non è così e che la vicenda (dopo aver effettuato la radioterapia) dovrai affrontarla presso chi ne capisce. Il linfoma che ci riguarda ha origini infettive ed è della stessa famiglia del linfoma malt dello stomaco indotto dall' Helicobacter pylori. È fondamentale eradicare lo Helicobacter pylori mediante l'assunzione di antibiotici, e di norma l'eradicazione dell'Helicobacter pylori risolve definitivamente anche il potenziale degenerare nel problema oncologico. Analogamente per la nostra situazione è fondamentale eradicare la Borrelia mediante gli antibiotici per eliminare la degenerazione, probabilmente in via definitiva.
Nei post miei nel mio threed troverai una serie di link in cui si evidenziano con chiarezza i legami tra il Lyme e proprio il nostro tipo di linfoma. Dovrebbe esserci anche un articolo del professor Zucca Emanuele dell'ospedale di Bellinzona nella Svizzera italiana che evidenzia proprio la necessità di eradicare la Borrelia lì dove si presenta un linfoma del tipo che ci riguarda; se non lo rintracci cercherò di rintracciarlo io.
L'unico riferimento valido in Italia per questa malattia è il professor Giusto Trevisan primario di dermatologia infettiva dell'ospedale di Trieste. Lì ci sono altri casi come i nostri e lui ben conosce questa problematica. Anche a me risultavano nella norma gli esami standard, ma a Trieste mi hanno fatto un tampone lacrimale riscontrando la presenza del Lyme nelle lacrime. Inoltre hanno rintracciato il Lyme nel tessuto del neo che mi estrassero. Ho preso gli antibiotici che mi hanno assegnato a Trieste e ti assicuro che se n'è andata una vasta sintomatologia di piccoli malesseri che mi hanno fatto ringiovanire di 4 5 anni! Si trattava di piccoli doloretti al collo fastidio alle caviglie formicolii delle mani senso di torpore stanchezza immotivata appannamento del campo visivo insomma tutta una serie di sintomatologie certamente non invalidanti ma di quelle cose che ti accorgi di avere nel momento in cui non le hai più! Tutta roba che credevo di attribuire ai miei 50 anni ma poi ho avuto il piacere di capire che l'età non c'entrava niente. Nei link che ti ho indicato troverai anche un forum come questo su questa malattia in cui troverai ampi elogi verso il professor Trevisan. Li troverai molta gente che ha problemi serissimi riguardo a questa malattia, noi non ne facciamo parte ma, molto probabilmente, nel tuo caso può esserci una situazione iniziale e blanda che come nel mio caso ha indotto il piccolo problema oncologico.
A presto. Saluti cari.
Francesco

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#7 Messaggio da hopehope »

Grazie infinite Francesco,
Seguirò il tuo consiglio, lo devo a me stessa ed alla mia famiglia.
Prenderò contatti con il prof Trevisan.
Del resto il prof. pileri mi ha detto la stessa cosa che scrivi tu: questo tipo di linfoma funziona come quello gastrico provocato da helicobacter.
Io non ho sintomi strani salvo un po' di stanchezza serale he attribuisco alla vita frenetica che faccio. Tra lavoro, casa e bambini non sto mai ferma.
Vale comunque la pena di andare a fondo.
In questi giorni che precedono l'inizio del trattamento purtroppo sono estremamente nervosa. Non riesco a mettermi nello stato mentale di tranquillità che vorrei.
Temo gli effetti collaterali e soprattutto temo che il trattamento non faccia effetto.
La centratura è stata difficilissima per via della posizione e purtoppo ieri mi hanno chiamata dicendomi che intendono fare un ulteriore tentativo martedì subito prima della prima seduta.
L'eritema è proprio a cavallo tra braccio ed avambraccio. Parte nell'incavo del braccio e termina lateralmente sul braccio.
Ho il terrore che non riescano a trovare la posizione ottimale per irradiarlo completamente preservando l'articolazione del gomito (mi hanno detto che questa sarebbe la loro intenzione)
Spero di tranquillizzarmi una volta iniziato perché sono nervosa con i bimbi, con mio marito e con chiunque mi sta intorno.
Grazie ancora e buona serata
Elena

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#8 Messaggio da franc »

Brava Elena! È più che opportuno approfondire la vicenda, sia per il Lyme, sia per eventuali altre infezioni simili, presso Trevisan a Trieste.
La vicenda è oggetto di attenzione ed è in evoluzione.
Se non lo hai ancora rintracciato, leggi questo articolo medico:

https://translate.google.com/translate? ... &sandbox=1

e tieni presente questa frase, più o meno a metà articolo:
"....Allo stesso modo è stata osservata una completa regressione delle lesioni dei linfomi dopo il trattamento antibiotico per B. burgdorferi ..."
In concreto: siamo fortunati perché probabilmente abbiamo la possibilità di "tirare la spina" al linfoma. Sai quanti qui sopra lo vorrebbero?... E allora dobbiamo farlo! Comprendo lo scetticismo per ... carenza di sintomi. Anche io non ne avvertivo, ma li ho compresi dopo la cura. Vale pienamente la pena di approfondire.

Comprendo il tuo stato di ansia per la attesa della radioterapia: lo ricordo bene. Oggi ne parlo con distacco, forte del tempo trascorso, ma ricordo che non fu una attesa serena. In più io mi trasferii a Milano per farla, perché non mi fidavo (e non mi fido..,) delle strutture delle mie parti. Gli effetti collaterali "a lungo termine" sono improbabili, trattandosi di dose modesta. Quelli "a breve termine" sono irrisori: verso la decima ci sarà una sorta di "scottatura" visibile, come quando prendi un po' di sole senza protezione, ma l'unico effetto sensoriale sarà un po' di sensibilizzazione al tatto della parte trattata. Forse un po' di sonnolenza. Tieni presente, per darti l'idea della assenza di effetti collaterali, che io la feci a luglio con le scuole chiuse, e allora mi portai su la famiglia. Al mattino andavamo in giro per la città come turisti, alle 13,15 (orario che mi era stato assegnato) "passavo" per IEO per il trattamento (erano puntualissimi), e il pomeriggio andavamo spesso in giro per Expo. Insomma, stavo bene, in piena forza. Non pensare che non funziona: la radioterapia è un trattamento più che efficace nel distruggere le cellule in questione. Abbi fiducia che sei nelle mani migliori! Sapranno come "centrare" il bersaglio, sono professionisti di elevatissima competenza. Io ho scelto di arrivare fin lì (800 km da casa mia) per farmi seguire da loro. Ti è capitato di leggere il curriculum della primaria di radioterapia IEO?

http://www.ieo.it/it/PNA/Trova-Medico/B ... 5CECDC8AD/

... sono cinque pagine che... fanno tremare le vene ai polsi. Te lo dico da "terrone emigrante sanitario" che avendo scelto di emigrare ha fatto una attenta cernita su dove andare e con chi avere a che fare, con relativi disagi e costi: non ho nessun dubbio, mi sono scelto il meglio! Sono allenati a bersagliare di radiazioni degli obiettivi non visibili ad occhio nudo all'interno del corpo, talvolta addirittura in movimento, figurarsi se non sono in grado di radiotrattare una zona cutanea "a vista". Preserveranno sicuramente la articolazione. Sta serena!
Ti abbraccio
Francesco

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#9 Messaggio da hopehope »

Eccomi... La sfortuna ci vede sempre benissimo.
Poco prima del mio primo trattamento si è rotto il macchinario. Tutti a casa.
Se riescono a ripararlo inizierò domani.
Sono proprio un po' a terra, sembra non andare nulla per il verso giusto.
Francesco, volevo chiederti se anche tu hai fatto le sedute con il bolus cutaneo che superficializza le radiazioni. Grazie!
Stamane ho mandato una mail al prof Trevisan spiegando il mio caso e spero che mi risponda per stabilire il procedere.
Che dire... Speriamo di iniziare domani altrimenti diventa una tortura l'attesa
A presto per aggiornamenti

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#10 Messaggio da franc »

E allora, cara Elena, ..... procediamo in perfetta e assoluta sintonia!!
Anche per me, nell'estate 2015, mi telefonarono la sera prima e rinviarono il trattamento perché si era "rotto il macchinario" e aspettavano il "tecnico", e il trattamento mio iniziò dopo 10 o 15 giorni!! E meno male che non avevo prenotato albergo/residence, ma usufruivo di un "pied a terre" sempre libero a Milano di un caro amico napoletano, se no ci avrei rifuso anche un banco di soldi!
Stessa malattia, stesso ospedale, stesso reparto, stessa motivazione di rinvio.
Anche a te hanno telefonato per dirti di non andare?
Se è così, o il macchinario si rompe sempre (e non lo credo), o il caso vuole che si rompe proprio quando arriviamo noi con gli scenari "border line" (e neanche lo credo), o forse i nostri casi sono tali da poter essere rinviati senza preoccupazioni nel momento in cui ci sono altri casi ed emergenze più serie (questo si, lo credo di più).
A te, che arrivi seconda, spero che la cosa ti rassereni.

Per Trevisan, alle mail a volte risponde a volte no, perché è bersagliato da tante mail. Ti suggerisco di prenotare visita privata (105 euro nel 2015) sin da ora perché ha molte richieste da tutta Italia. Il recapito telefonico lo trovi sul sito dell ospedale, le segretarie sono Loredana e Lorena. Se ti serve supporto sono a disposizione.
Fammi sapere.
Francesco

PS se dovessi pernottare a Trieste, visto che siamo in sintonia continua, il .... nostro hotel si chiama "Albergo Alla Posta" , Piazza Oberdan :-D :-D
Tieni presente che il pernottamento è probabile, perché Trevisan ti visiterà il pomeriggio, e ti chiederà di presentarti l'indomani mattina alle 7 nel suo reparto, per i prelievi vari. A me andò così ..... e a te probabile che andrà anche così :-D :-D
Ultima modifica di franc il 3 mag 2017, 6:40, modificato 2 volte in totale.

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#11 Messaggio da franc »

Sul bolus.
Ho letto qui di cosa si tratta
http://fermononrespiri.com/blogs/entry/ ... one-bolus/
e mi sono ricordato che mi applicavano prima di ogni irradiazione fissandolo con un po di scotch di carta una specie di coperta sulla zona di spalla trattata. Era il bolus, cosa altro se no? Io stavo di spalle e mai mi sono preoccupato di sapere oltre, perché poi alla fine ti stacchi dalla vicenda, e lasci fare, perché è opportuno fidarsi e affidarsi. Leggo che il problema è la assenza di bolle di aria al di sotto. A me non era un problema trattandosi di "zona piana" di spalla. A te dovranno badare di applicarlo senza bolle in zona curva. Ma vedrai che risolveranno.

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#12 Messaggio da hopehope »

Caro Francesco davvero la nostra storia è simile in tutto!!
In realtà ieri quando si è rotta la macchina ero già in sala d'attesa. È uscita infermiera ed ha mandato via tutti!
Per fortuna oggi è ripartita e così tra mille paure ed un mega pianto appena entrata nella sala ho fatto la mia prima seduta!
Circa il bolus è esatto, serve per superficializzare la dose anche se potrebbe dare più problemi legati alla pelle. Se tu non ne hai avuti molti sono più serena.
Grazie per le dritte su hotel a Trieste! Seguirò sicuramente. Vediamo se il prof mi risponde alla mail altrimenti prenderò appuntamento per inizio giugno quando avrò completato la terapia.
Che dire... -14!
Buona giornata
Elena

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#13 Messaggio da franc »

Ciao cara Elena! :-D
Come procede?
Me lo ricordo quel periodo della radio come fosse ieri.
Arrivo, numeretto, accettazione, scala mobile per -1, puzza di gabinetto per sifoni rotti, saletta di attesa scura con neon tremolante e porte gialle, tensione, molti terroni come me tanti chilometri per una Sanità decente, solite chiacchiere però rassicuranti, chiamata, spogliatoio, via la maglietta, camice a fiorellini da indossare al contrario, attesa, ingresso nel bunker, si tolga il camice, si stenda nella solita identica posizione, copertina, non si muova, si chiude il bunker, Ave Maria, Padre Nostro, si apre il bunker, camice, spogliatoio, maglietta, saluti, a domani.
Poi finisce.
Altri dubbi, pensieri, ha funzionato? Boh!
Ti resta una specie di abbronzatura presa senza crema, che però non brucia, ma da sensibilità alla zona.
Poi passa, come la abbronzatura presa senza crema, e tutto torna esteticamente e sensorialmente come prima, anche se, se ti applichi, lo vedi l'alone nei mesi dopo. Poi sparisce veramente.
Altri dubbi, pensieri, ha funzionato? Boh!
Non lo saprai mai, e speri di non saperlo mai.
Controlli periodici. Va tutto bene. Ok così.

Esperienza "forte". Ti resta dentro. Cambia la vita. Ritengo in meglio.
Facci sapere! :-D
Saluti cari

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#14 Messaggio da hopehope »

Caro Francesco grazie per le tue parole!
Che dire... Ricordi tutto alla perfezione e non è cambiato nulla! Porte gialle, luce tremolante, camice a fiori, tanta gente che viene a Milano solo per curarsi e tante chiacchiere nell'attesa.
Almeno non c'è più la puzza di fogna!
C'è puzza di radioterapia come la definisco io... Soprattutto dentro al bunker.
Per il resto procede a rilento, ieri saltata di nuovo la seduta per macchinario rotto ed oggi c'era un cartello che diceva "venerdì non si effettueranno terapie per manutenzione".
Anche questa settimana solo 3 sedute.
Circa gli effetti sono caduta un po' nello sconforto nei giorni scorsi in quanto le lesioni appaiono notevolmente peggiorate. Sono molto più rosse e molto più in rilievo.
La dottoressa che mi segue in radioterapia ed il prof Pileri che ho contattato mi hanno rassicurata dicendo che è normale una reazione infiammatoria dopo le prime sedute.
La domanda è sempre la stessa "funzionerà??" Ed anche la risposta è sempre la stessa... SPERIAMO!
Le mie sedute sono sempre complicate per via della posizione... Impiegano un sacco ogni giorno a posizionarmi. Devono sempre fare un po' di tentativi.
Il fatto di trovare tecnici diversi ogni giorno non aiuta... Nel mio caso sarebbe meglio avere sempre le stesse persone ed invece ogni giorno si parte da zero. Ormai sono io che suggerisco la posizione, fornisco dritte per posizionare il bolus correttamente ecc.
Oggi me lo hanno detto chiaramente: la mia terapia per loro è un inferno. Ritardo tutti gli appuntamenti. Finira' prima o poi...
Il prof. Trevisan ha risposto alla mia mail chiedendomi di inoltrarla ad un altro suo indirizzo quindi immagino che a breve mi fornira' istruzioni su come procedere.
Sicuramente è un'esperienza che lascia il segno e che mette alla prova.
Se cambierà in meglio la mia vita non posso ancora dirlo ma ci spero tanto.
Per ora mi limito ad osservare il mio braccio con la speranza di iniziare a vedere sparire questo eritema... Mio malgrado pare che non ne voglia sapere ma dicono che bisogna essere fiduciosi!
Ancora niente effetto "abbronzatura" ma ne ho fatte solo 4, immagino che arriverà!
Un caro saluto ed un grazie di cuore per essermi vicino
Elena

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#15 Messaggio da copenaghen »

Ciao Elena.
io non ti ho scritto molto......

ma leggendoti mi rivengono a galla tutti pensieri di quel posto, prima di p fare la radioterapia...
la terapia vera a propria dura pochi minuti, secondi ma tutto il circo che la precede !!!!
Io sono stata irradiata all'addome.
Avevo una bella ferita di 12 cm. ( biopsia) Era chiusa da tempo.
ma all'inizio mi si è irritata e mi dava fastidio !!
tutto è ritornato alla normalità . Un po' di arrossamento alla fine, tamponato con una crema,
ma niente sole quell'estate....

Oggi ti mando una delle mie borse, piena di caramelle al sorriso ma soprattutto
pensieri leggeri e ben determinati.

un abbraccio e MAI MOLLARE,
Tiziana da
copenaghen

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#16 Messaggio da hopehope »

Ciao Tiziana!!

Adoro le caramelle!! Grazie di cuore
Tu e Francesco siete le persone che mi hanno accolta e per questo vi sono molto grata.
Oggi sono "in pausa" causa manutenzione ordinaria del macchinario ed in un certo senso sono contenta perché dopo la seduta di ieri (la sesta) ho iniziato ad intravedere un lieve rossore.
Questi 3 giorni di pausa daranno spero alla mia pelle il tempo per riprendersi un po'.
Anche io sulla parte da irradiare ho le cicatrici delle 2 biopsie. Una è minuscola ma la seconda è grossina, avevo 10 punti di sutura.
Per ora però la zona delle cicatrici non mi sembra più irritata del resto.
Speriamo di continuare così senza grossi effetti.

Sposo il tuo motto.. Mai mollare!!!
Ho solo tanta tanta voglia di lasciarmi questa vicenda alle spalle!!
Viva la vita sempre anche se in questi mesi mi sta un po' mancando!

Un abbraccio
Elena

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#17 Messaggio da franc »

Salve Elena! :-D
E allora?
Finita la terapia?
Come va?

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#18 Messaggio da hopehope »

Buongiorno Francesco!
Proprio pochi minuti fa ho fatto l'ultima seduta!
Purtoppo tra guasti e manutenzioni il periodo si è allungato ma l'importante è essere arrivati alla fine!
Che emozione salutare i tecnici e tutte le persone incontrate in sala d'attesa in questo periodo!!
Non ho avuto grandi effetti nel bene e nel male... Nel bene perché la pelle ha tollerato molto bene e non si è nemmeno scurita, si nota solo un leggero rossore. Nel male perché per il momento le lesioni non sono cambiate di una virgola... Sono solo meno in rilievo.
Dicono che bisogna aspettare e che si valuterà la risposta tra qualche settimana dunque non mi resta che sperare!!!
Ora che ho terminato posso andare a Trieste ed approfondire anche quell'aspetto.

hopehope
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 11
Iscritto il: 26 apr 2017, 14:42

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#19 Messaggio da hopehope »

Mi e' partito il messaggio prima che potessi completarlo.
Tu come stai?
A presto,
Elena

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#20 Messaggio da copenaghen »

Elena !
grande !!! finita la terapia !!!!!
bravissima.
Ora rimetti i pensieri in ordine,
dai il tempo al tempo.

Nel frattempo tanti pensieri sani e luminosi.
Fai bene ad approfondire a Trieste.

ma lasciati un po' andare ora , ne hai usata di energia
e la tera e anche il tuo corpo hanno bisogno di pausa.......

ti abbraccio stretta stretta a presto
Tiziana
copenaghen

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#21 Messaggio da franc »

Perfetto! Terapia finita! :-D
E adesso quel che c'era da fare per l'aspetto oncologico, se tale era, lo hai fatto e amen.
Ora mi raccomando, non perdere il ritmo, vai a Trieste.
Vivila come gita di piacere, è una bellissima città di mare.
Portati anche vetrini e inclusioni che il prof alla sinistra della scrivania ha il microscopio e ha piacere a vederli.
A me trattenne una inclusione che esaminarono senza tenere conto del referto Pileri (non vollero neanche trattenerlo) e individuarono la vicenda infettiva, concludendo per uno stato border line per il linfoma. Il referto Pileri è strettamente oncologico, mentre li valutano la vicenda infettiva.
Io come sto? benissimo! vivo la mia vita con serenità, a pieno ritmo. e così sarà sicuramente anche per te negli anni a venire. Adesso stai vivendo un momento "di minima" in quanto esci da una cura oncologica, ma vedrai che man mano che ti allontanerai temporalmente da questa fase vedrai sempre con maggior distacco la vicenda.
Facci sapere!
A presto

FrancyGin
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 3
Iscritto il: 5 dic 2018, 21:41

Re: linfoma cutaneo marginale indolente

#22 Messaggio da FrancyGin »

Ciao a tutti
Vi auguro innanzitutto un buon anno nuovo.
Le racconto la mia storia
Un anno fa mi é stata asportata dal cuoio capelluto una lesione che si é presentata istologicamente come linfoma primitivo follicolare cutaneo.
Dopo L intervento questa lesione si ripresenta a distanza di circa 5 mesi.
Mi vengono a questo punto effettuate 18 sedute di radioterapia esterna.
Perdo i capelli nella zona irradiata
Oggi ad un mese dalla fine della terapia sento un leggero prurito nella zona irradiata.
E sale la paura

Rispondi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui -->”