Leucemia mieloide acuta papà 64anni

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Alfox
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Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#1 Messaggio da Alfox »

Ciao a tutti ragazzi
da circa un mese e mezzo siamo entrati in questo mondo delle malattie ematologiche.
Papà (64enne e diabetico) è affetto da leucemia mieloide acuta.
All'inizio quando l'ha scoperto aveva stanchezza, sapori alterati e non aveva voglia di mangiare, oltre poi a globuli bianchi elevati, mentre pistrine ed emoglobina molto bassi. Ha superato senza troppe difficoltà (febbre altalenante che andava e veniva) il primo ciclo di chemio che è durato 7 gg. I vari medici hanno confermato il successo della terapia, ed il fatto che papà ha risposto bene alla chemio.
E' tornato a casa per una decina di gg, entro i quali ha ritrovato la fame e la voglia di mangiare oltre poi a sentirsi davvero bene, e la in questi gg dovrà essere di nuovo ricoverato per il secondo ciclo che a quanto pare deve essere di pari lunghezza (7gg) del precedente.

Vorrei chiedere a chi ha dovuto affrontare questa malattia alcune cose:

-il protocollo che sta seguendo papà è AZA-AML, quindi di persone a cui non è previsto il trapianto del midollo, ma quindi in una situazione del genere dopo i tre cicli di chemio, come si riesce a vivere alla lunga? ci sono dei medicinali che tengono sotto controllo la malattia?

-il trapianto, a detta, del primario ed anche di una dottoressa del reparto non è previsto per papà, essendo una persona anziana (anche lui non ne vuole sentire parlare perchè conosce una persona che dopo il trapianto se ne è andata a miglior vita); ma ho letto, anche su questo forum, che ci sono persone che l'hanno fatto anche in età avanzata. Perchè ci sono tante correnti di pensiero tra i medici?

-io figlio, ho una paura/ansia matta di dover fare da donatore (non so nemmeno se sono compatibile) perchè entrambe le metodologie di estrazione del midollo, se ci penso, non mi fanno dormire la notte, tanto che mi hanno fatto dire di no ad essere donatore. Una perchè ti devi ospedalizzare, e l'altra perchè ti iniettano dei farmaci che fanno arrivare nel sangue le cellule necessarie, ma che da come si legge questa procedura non è proprio sicurissima al massimo, tanto che ti chiamano per controllo anche a distanza di 10 anni.
Poi stare sulla sedia attaccato per 3-4 ore per me che sono ansioso, non ci riesco


Quindi da come si può capire ansia su ansia.

Manu58
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#2 Messaggio da Manu58 »

ciao .Ti abbraccio e ti do il benvenuto su questo forum,portandoti il mio conforto sopra ogni altra cosa.
Mi sento di risponderti dal punto di vista medico,pur non essendo interessata io in linea diretta e nemmeno perché mio marito (motivo per cui sono sul forum) lo sia come patologia.
Credo che, a chi sia suggerito il trapianto in eta' un po' avanzata,lo sia perché si rischia un po' il "tutto per tutto",magari dopo che terapie piu' "soft" non abbiano raggiunto i risultati sperati.
Poi, credo che ci debba essere sempre un dialogo aperto e sereno ,senza nessun timore,con i medici che ci hanno in cura.....senza timori reverenziali,naturalmente dopo avere assorbito la "botta" che il nome di queste malattie ematologiche comporta:essere catapultati nel terrore.
Non avere paura di chiedere ai medici di tuo papa'....
E, qui sul forum ,dare spazio a confronto,domande... che magari ,li per li, non ci stiamo ancora ponendo,e risposte che poi dovranno sempre essere verificate perché "ogni caso-e' caso a sé-".
Soprattutto, credo che, quando si cominciano le terapie,si abbia bisogno di uno Spazio in cui parlare a ruota libera... e il forum lo e'....
Sono certa che verranno Amici a darti consigli ad Hoc....
Non crearti i problemi che mi sembra di capire ti stai ponendo,sul fatto che potresti essere un possibile donatore,ma hai paura e non vorresti farlo.....
Io credo che nella Vita,tante cose vengono e avvengano senza il nostro consenso.....succedono ....in quel momento li'....quello,e basta...senza tutti nostri ragionamenti,senza le paure che ci mettono paletti e freni,decidiamo col cuore e perché IN QUEL MOMENTO ci apparira' la scelta piu' giusta,QUALSIASI ESSA SIA: sceglierai libero di farlo,quello che vorrai fare,nel percorso alcuni dubbi saranno risolti,magari altri ne verranno,ma tu sarai li per il massimo che potrai fare,non dimenticarlo,tu ci sei adesso e ci sarai sempre per come sei per qualsiasi scelta farai

Non andare TROPPO avanti col pensiero,vivi l'OGGI :al massimo e al massimo che puoi.
E' l'aiuto che puoi dare a tuo Padre ,a Te stesso e alla tua Famiglia.
PUNTO.
E guarda avanti,con Speranza e Ottimismo, perche' le cure ci sono e sono tante. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Vieni qui per ogni cosa...
un abbraccio forte
Manu

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#3 Messaggio da Alfox »

Ciao Manu,
grazie per le tue parole ragionevoli, di conforto e soprattutto mi sono sembrate materne.
Hai centrato più punti con la tua risposta, grazie.
Con i dottori ci riesco a parlare, ma tranne il primo giorno di ricovero in cui ci siamo seduti in una stanzetta chiusa, si va sempre di corsa: sembrano che abbiano sempre il "ghiaccio in tasca" e tante cose da fare; quindi un discorso articolato non si può fare, ma semplici domande veloci.
Cmq vedo cosa si può fare durante il prox ricovero, ed il forum, come hai colto tu, è un bello spazio di confronto.

Hai parlato di terrore, e non a caso il primario non ce l'aveva presentata bella la situazione, mentre invece il dottore del reparto l'ha fatta leggermente più soft. Ma poi, piano piano affrontando il percorso, e vedendo come sono seguiti i malati, e soprattutto come papà sta rispondendo a tutto, ci siamo un po' tranquillizzati.

Così facendo si arriva all'altro punto che hai colto subito, la mia testa, che non è stata creata per il vivere alla giornata, ma sempre a medio-lunga gittata e con mille preoccupazioni, cosa che deriva anche dalla mentalità dei miei genitori. Infatti, non so da quanti anni avrei voluto lasciare casa e disintossicarmi dell'ambiente domestico e dalle sue manipolazioni (ma stavo ancora studiando), ed era arrivato il momento proprio in questo aprile, secondo i miei piani, di lasciare casa per starmene un bel periodo per fatti miei, ma poi è successo questa cosa e la mia testa è ancora circondata da nervosismi e conseguenze varie sparse per il corpo.


La speranza c'è anche perchè ho ascoltato storie di persone che, anche se più anziane, senza trapianto continuano a fare la loro vita tranquillamente, e vedendo come sta rispondendo alla chemio, mi sono rassicurato non poco.
Pure io ho pensato, come hai detto tu, che se fosse arrivato il momento del trapianto ci avrei pensato sul momento e chiesto ai vari dottori delucidazioni varie, e con quello che avrei ascoltato e sentito al momento avrei preso una decisione, ma ci penso quasi ogni gg, anche se mi rendo conto che non mi fa bene.
cercherò di non pensare...


Grazie ancora per le tue parole.
kissing

copenaghen
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alfox,
benvenuto in questa famiglia.
Anche se avrei voluto incontrarti in un altro posto.....

Ti leggo e non sei né più né meno , nella fase che tutti qui abbiamo avuto all'inizio.
IO son dalla parte del paziente, ma il resto è tutto uguale.
Mio fratello è compatibile con me.
Gli hanno fatto delle analisi del sangue .Tutto qui.
Qui a Copenaghen, ( IO abito qui) gli hanno detto molto semplicemente, che era meglio farle subito.
Se lui vorrà e se sarà necessario (spero proprio di no, sono in remissione completa da molti anni)
solo allora, lui potrà decidere se donarmi o no il suo sangue.
Ci siamo messi il cuore in pace tutti e due, tutto qui.

Ti ho scritto questo, per farti capire, che se questa questione di essere donatore o no,
ti stressa, potesti fare così.
E' solo, dico solo, un consiglio.

Sii sereno, Le terapie di oggi danno davvero buoni risultati.
quindi OSA SEMPRE LA SPERANZA !
E' uno dei nostri motti.

Ti lascio un abbraccio,
a presto
copenaghen

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#5 Messaggio da Alfox »

grazie Copenaghen per il tuo intervento.
Hai ragione, avete fatto molto bene a fare il test all'inizio, in modo tale da sapere se c'è la possibilità o meno del trapianto.
A noi, non ne hanno mai parlato e perciò non si è fatto il test.

Mi fa molto piacere che stai combattendo e vincendo la tua battaglia.
Continua così
ciao ciao

loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#6 Messaggio da loredana58 »

Caro alfox
il trapianto diventa un percorso "fattibile" solo quando ne parlano i medici
Ora lottate al fianco di tuo papà con le terapie che sta facendo
e poi...tu, come figlio, puoi essere al max, compatibile a metà con tuo padre,
quindi essere preso in considerazione solo quando si trattasse di
pensare ad un trapianto "aploidentico"
è vero, oggi si fa e può avere anche successo, ma è un percorso molto complesso,
e come sempre la proposta deve venire dai medici
Mio marito, che all'epoca aveva 58 anni, ha rifiutato il trapianto da donatore
compatibile non familiare, che pure era stato trovato (in Germania), dopo aver fatto due
autotrapianti
Questo ha voluto dire che lui ha avuto anni di "buona vita" ma che non sarebbe
potuto guarire dalla sua malattia (mieloma) e che questa avrebbe nel tempo portato con sé altre conseguenze
(es terapie che abbassano le difese immunitarie e rendono più esposti ad infezioni)
Se ti va, leggi la nostra storia: ora
E soprattutto, ricordate che la decisione ultima spetta al paziente: se a tuo papà
fosse proposto un trapianto e lui non dovesse accettare, non dovrete sentirvi in colpa

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#7 Messaggio da Alfox »

Ciao Loredana,
si hai ragione: pure da come abbiamo capito noi, ogni caso è a se stante, e ci sono cose che si possono o non possono fare; quindi è giudizio del medico fare qualcosa in un senso o in un altro.

Ma quindi anche con l'autotrapianto non si guarisce????

che vuoi dire con questa frase?
"..... ma che non sarebbe
potuto guarire dalla sua malattia (mieloma) e che questa avrebbe nel tempo portato con sé altre conseguenze
(es terapie che abbassano le difese immunitarie e rendono più esposti ad infezioni)
...."


già adesso con le chemio, ha le difese abbassate e può incorrere in infezioni.
Se tuo marito non faceva il trapianto, veniva curato con sole chemio?(con tutte le controindicazioni che portano)

loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#8 Messaggio da loredana58 »

Il mieloma è una malattia che non "guarisce" del tutto se non col trapianto da donatore
le altre cure (oggi ce ne sono tante, anche non chemio) tengono sotto controllo la malattia anche a lungo tempo
però hanno tanti effetti collaterali, tra cui l'abbassamento delle difese

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#9 Messaggio da Alfox »

E' appurato allora: papà non farà il trapianto e se sarà idoneo entrerà in un programma sperimentale alla fine del prossimo ciclo di chemio.
Chissà se questo farmaco sperimentale possa tenere a basa la leucemia.
Al momento sono intenzionato a modificare la alimentazione seguendo qualche consiglio di nutrizionisti oncologi

Manu58
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#10 Messaggio da Manu58 »

ciao. Torno a fare due chiacchiere con te,dopo avere letto i tuoi aggiornamenti e averti letto un po' in giro nelle casette di altri (oggi da Kel)
Mi sembra di leggerti ancora molto spaventato,disarmato...
come se ti Sentissi che "dovresti " fare di piu'. (?)
E' che nessun figlio e' mai pronto,non c'entra nessuna eta' e nessuna logica.Tutti noi ci siamo trovati in queste condizioni,te lo assicuro....fa parte della paura di perdere le persone che amiamo: tutto cio' che facciamo ci sembra poco....ma non e' cosi'.
A te spaventa essere chiamato in causa per un trapianto ( che, credo, non dovra' mai esserci ).
Ti spaventa perché ne hai paura. E ti senti in colpa per questo.(?)
Non devi.Non e' una colpa ,avere paura.
Fermati ad oggi. Tu stai facendo il massimo....quello che si presentera' domani,nessuno lo sa.
(E nemmeno tu sai cosa deciderai....domani ).
Stai fermo all' OGGI, ti aiutera' davvero.
Un abbraccio grande a Te ,a Papa' e alla tua Famiglia tutta.
:incrocio kissing
Manu

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#11 Messaggio da Alfox »

Ciao Manu grazie ancora per le tue parole confortanti.
Certo rispetto a prima (soprattutto le prime 3 settimane, in cui mi sono molto informato su internet) mi sono molto tranquillizzato, ma se ci penso c'è ancora questo gran magone, e soprattutto se poi è da appurare il fatto di trasferirci in un'altra struttura per eseguire il trapianto (se fosse necessario).
Certo fermandoci all'oggi e quindi non pensando a questa eventualità , ad ora che non deve accadere per il parere dei medici, stiamo molto molto più tranquilli (sempre per quello che può far tranquilli ogni ciclo di chemio)

Manu58
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#12 Messaggio da Manu58 »

Alfox,per fortuna la LLC di mio marito Cesare e' in stand by e quindi al momento non necessita di terapie.
Ma io sono "grande" nel senso che ho 58 anni....e sono passata,purtroppo, attraverso tante esperienze per cui posso (forse) capirti.
La malattia dei miei genitori,ad esempio.Pensa: mio padre e' morto in 3 mesi ed aveva 54 anni...ancora un "ragazzo" ,se lo penso adesso.
A me preme che tu capisca che quello che tu fai,che quello che Sei,come Figlio,come Persona,ha un valore che devi tenere presente: non metterlo "in discussione", in lotta con tutto il resto della tua vita.
Tu ci sei per la tua famiglia..........il resto:paure,errori,ecc., sono... "piccole cose".
Mi scuso se ho fatto un "ingresso" nel privato,se ho provato ad interpretare e ho sbagliato.Ma si sente che ami la tua famiglia,quindi cerca di stare sereno,dentro.E ti ri-consiglio di vivere "nel presente",con questo amore al primo posto.Ha un potere immenso,lo capirai nel Tempo.
Ti sono vicina. :incrocio kissing
Manu

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#13 Messaggio da Alfox »

ciao Manu scusa il ritardo, ma è sempre una cosa da fare anche se non si ha lavoro.

Nessun problema ad entrare nel privato.
Sono in lotta sempre con me stesso, perchè sono uno che ama risolvere le cose per se e per gli altri sempre e comunque. Ma da anni riesco a risolvere solo per gli altri componenti della famiglia e non per me: vorrei una volta e per tutte realizzarmi fuori casa e lontano dai miei, poichè non riesco più a viverci insieme. Sto male psicologicamente e questo mi procura anche mali fisici tra i più disparati (dolori all'intestino, alle volte acufeni,.....).

In lotta anche perchè i miei zii (fratelli di papà), danno per scontato che debba donare io il midollo (qui siamo all'inizio del primo ciclo, quando ancora non si sapevo molto, nemmeno il parere dei medici che lo avevano in cura), anche se sono consapevole che è una decisione che spetta me. Però la famiglia di papà (lui compreso) è fatta così: aspettarsi tutto e di più dagli altri e dare poco in cambio.

In lotta perchè se è l'unica soluzione possibile il trapianto, non bisogna indugiare oltre, almeno per come la vedo io, e questo appunto va contro le mie paure. (Però ripeto, non abbiamo ancora parlato con i dottori sul dopo i 3 cicli che succede e come si prevede vivere senza trapianto.)

C'è un chiasso in testa, se uno ci pensa, però mi sto tranquillizzando piano piano (almeno su alcuni punti ),vedendo la seconda dimissione di papà, ma soprattutto come ha superato questo secondo ciclo. Tornato a casa si arrabbia per telefono con altri condomini, chiama a questo e quell'altro, ha sempre fame, vorrebbe uscire di casa più spesso, va a comprare la lavatrice nuova con mamma....


Tuo marito Cesare sta in stand by, nel senso che bisogna aspettare i fatidici 5 anni, per definire la malattia sconfitta?

Manu58
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#14 Messaggio da Manu58 »

ciao Alfox. Mi sembra di capire che tuo papa' stia reagendo bene alla terapia e questo puo' fare sperare che la sua patologia possa rientare ,essere tenuta poi sotto controllo, e magari non necessitera' del trapianto che temi tanto.
Credo che i medici avranno di certo eseguito analisi molecolari prima di indirizzare tuo padre verso questo protocollo e vi avranno detto se il trapianto,in caso di malattia resistente,puo' essere contemplato. Vista da fuori,mi fa pensare che al momento non lo prendono in considerazione,perche' non ti hanno "allertato" per verificare la compatibilita'.......e quando tu dici: "per come la vedo io,bisogna agire subito",ripeto che visto quello che scrivi,non sembra ci sia una fretta eccessiva.
Alla prima occasione, chiedi chiarimenti ai medici,ma vedrai che presto anche loro faranno il punto della situazione,di certo dopo la fine del ciclo di cura.
Lo dico soprattutto per te,perche' ti senti messo alle strette anche dagli zii,ad esempio, e ti stai creando ansie,paure che se nessun trapianto dovesse esserci,ti sfiniscono emotivamente senza motivo. Perché e' gia' pesante da reggere tutto il carico personale che senti in questo momento,poi la malattia di papa' e la chemio.Ce n'e' gia' abbastanza!

Per quello che mi chiedi di Cesare: Cesare ha la leucemia linfatica cronica allo stadio 0/A, che vuol dire controlli periodici (ora ogni 6 mesi)per verificare l'andamento della malattia e intervenire in caso di progressione di malattia,cioe' qualora i valori non fossero piu' "accettabili".E' un tipo di leucemia che puo' stare tranquilla per anni,che pero' non puo' essere vinta.Nel caso necessitasse di terapia,puo' essere mandata in "remissione",ma si ripresenta.Il prossimo controllo e' all'inizio di Luglio.

A proposito,non ricordo se lo hai scritto in qualche post :dove abitate? e da che Ospedale siete in cura?
Noi siamo della provincia di Modena e Cesare e' seguito da COM di Modena.

Un abbraccio forte :incrocio
Manu

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#15 Messaggio da Alfox »

La malattia di tuo marito, se ho capito bene, è quella che richiede meno chemio rispetto ad altra, anche come cicli, ma che appunto è sempre lì da monitorare. Poi non è che sono esperto, ma mi sembra di aver incontrato anche un ragazzo con tale forma di leucemia, e lui è stato una settimana ricoverato, e poi è uscito ma ho perso sue notizie e non ho molte info.

da come ho capito i medici di Salerno non sono molto propensi a svolgere trapianti a persone che hanno superato i 60 anni. Però non abbiam parlato specificatamente di questo argomento, penso che dopo la chemio, ci saranno i giorni di risalita dei valori, e così parleremo assolutamente, per capire come ci si dovrà muovere.
I medici qui, vanno molto con i piedi di piombo, ovviamente bisogna fare piccoli passi e vedere come si comporta ogni singolo malato, come risponde. Quindi come hai capito, è per lo più un film mentale mio, con un po' di realtà ed un po' di miei ricami.

Non che bisogna agire subito, ma che se il trapianto, è necessario, forse bisogna farlo???? certo con i suoi tempi....se però si riesce a mantenere sotto controllo la malattia in qualche modo, allora è un' altra questione.


Cmq martedì un ulteriore controllo, e poi forse si deciderà per il ricovero...chissà.
A tempo debito ci penseremo, io cercherò di non pensare molto a questo aspetto e fare tutto il resto, nel modo più tranquillo possibile. Lo so che non bisogna fasciarsi la testa prima del tempo, ma penso penso e penso e fra il dire ed il fare c'è di mezzo il mare.
Grazie grazie delle tue parole, cercherò di ricordarmele più spesso.
Intanto Buon Weekend

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#16 Messaggio da Alfox »

Ricoverato!!!
quello che è strano è che il previsto ciclo di 5 gg (previsto oltre un mese fa), è stato trasformato in un ciclo di 3 gg molto particolare: la chemio non dura più tutta la giornata ma 3ore + 3ore al giorno per 3 gg.
Dopo 1 gg, ha la febbre (max 38.8°), dolore nel respirare, e poco ossigeno nel sangue tanto che ci hanno messo una specie di areosol con l'ossigeno nel naso.
Stasera un po' meglio, ma la febbre c'è ancora un po'(circa 37°).

Due gg e non siamo riusciti a parlare con nessuno e non sappiamo quale è stata la ratio per cui si è cambiata la terapia.....

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#17 Messaggio da Alfox »

La situazione è migliorata già dopo il primo gg.
Un po' di fame in meno, ma poi è ritornata. Solo un po' di stipsi durata un bel po'.
Inoltre in 4 gg sono cambiate un po' di prospettive: si è passati dall'idea di un autotrapianto, alla possibilità di una cura di mantenimento blanda, ad un farmaco sperimentale, al non fare nulla.....
aspettiamo e vediamo

copenaghen
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#18 Messaggio da copenaghen »

si, dai che ce la farete !!!
sempre a piccoli passi........

siate pieni di speranza e pazienza,
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#19 Messaggio da Alfox »

Vi ho scritto il 2 luglio, quando a detta dei dottori doveva stare ancora lì per diverso tempo.
L'hanno dimesso inspiegabilmente dopo 1 gg, sta bene, ma i valori bianchi bassi, tanto da dovergli fare siringa....bo.....
adesso il secondo controllo dopo la dimissione..

kel
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#20 Messaggio da kel »

Ciao Alfox
anche noi siamo dentro...x secondo ciclo... anche x noi l infusione è durata 3 gg.... però parlano di 21 gg come durata del ricovero.... tieni però presente che mio marito sta facendo il ciclo classico mentre invece ci sono compagni di reparto che hanno pressapoco l'età di tuo papà che fanno un ciclo diverso sperimentale e quindi con tempistiche diverse cicli più corti e pause un po' più corte tra un ciclo e l'altro.... sono contenta che tuo papà stia bene in bocca al lupo per tutti voi

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#21 Messaggio da Alfox »

si, papà ha fatto 3gg di terapia in questo ultimo ciclo, mentre nei ricoveri precedenti la terapia durava 7gg.

Per papà non si è trattato nulla di sperimentale, a detta dei dottori sono i medicinali di prima fascia, a dosi adatte ad un ragazzo....
a quanto sappiamo al momento, potremmo rientrare nella sperimentazione di un farmaco vidaza...però non sappiamo nulla

kel
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#22 Messaggio da kel »

ah capito sopra ho letto del farmaco sperimentale e avevo capito lo avessero già dato in questo ciclo.... comunque vedo ottimi risultati a Torino con i farmaci sperimentali quindi dire affidatevi che andrà benone vedrai

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#23 Messaggio da Alfox »

A Torino che si sperimenta?di che medicinali parli?

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#24 Messaggio da Alfox »

Ultimissime: il dottore ieri ci chiama ed ha detto che papà dovrà utilizzare il Vidaza per 7 gg al mese...è una chemioterapia, però la farà in dayhospital. E' questa la cosa che non mi piace molto, non è seguito giorno e notte...mi preoccupo per eventuali conseguenze al farmaco

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#25 Messaggio da Alfox »

Stiamo procedendo con il Vidaza, problemi non ce ne sono stati: papà ha voglia di fare, di camminare, ha ripreso a guidare, tutto bene tranne ora all'inizio del terzo ciclo, con valori dei globuli bianchi forse un po' calati.
Stamattina c'è stato un prelievo inaspettato, come anche la notizia dei globuli bianchi, e domani si aspetta il verdetto, con eventuale siringa di sostegno.

Io in tutto questo, mi chiedo ed aspetto di incontrare un dottore per chiedere anche a lui, ed intanto chiedo a voi, io me ne posso andare di casa????
non ce la faccio più a stare qui per svariati motivi, ma soprattutto salute mentale (e fisica per le conseguenze che ho) mia

loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#26 Messaggio da loredana58 »

Caro Alfox tu sei adulto e puoi andartene di casa quando vuoi.
In questo periodo anche mia figlia sta andando a vivere da sola
E' più che giusto così
Nel nostro caso, così come ra capitato per mio figlio, stiamo facendo
un percorso "soft". cioè, lei prolunga sempre di più le assenze da casa per lavoro
e si ferma spesso a dormire a casa sua.
Però cerca di essere presente alle visite importanti
( se non può lei, c'è l'altro figlio) e di venire spesso a cena, così ci aiuta
in diverse incombenze come la preparazione della raccolta differenziata.
Questa è ovviamente solo la nostra scelta, man non è detto che altri
possano decidere di dare un taglio più netto
Un abbraccio, se hai bisogno di supporto/consigli io ci sono, anche via mail o mp.
Il fatto che tuo padre stia bene è favorevole per un'eventuale tua uscita di casa
a presto
lory

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#27 Messaggio da Alfox »

Ciao Loredana,
auguri anche a tua figlia allora per la scelta che sta facendo.
Se ci fosse stato un lavoro, forse non me lo ponevo troppo il problema: quando potevo venivo a casa e davo una mano; ma non è la mia situazione, non ho un lavoro, e vorrei trovarlo fuori proprio perchè a casa e in tutta la zona non mi è mai piaciuto stare ed ora che sono "adulto" vorrei andarmene con tutti i rischi del caso.

Ogni volta cmq mi sembra qualcosa di nuovo: nei primi due cicli si andava come si stessa andando a fare una "scampagnata",nessun problema, nessuna stanchezza nulla, tanto che abbiamo riattivato l'assicurazione sull'auto ed ora papà esce da solo in piena autonomia.
Ma il terzo è iniziato strano: dolorini alla cervicale e poi questa notizia dei globuli bianchi, che a leggere su internet è una conseguenza del medicinale.Il medicinale dei globuli bianchi fa venire dolori alla schiena.....ho detto tutto

Mi dico anche che se non me ne vado, succederà sempre qualcosa di inaspettato e quindi non me ne andrò mai, e non tenterò di iniziare la mia vita. Sono combattuto.
Si, dividersi i compiti è bello ed auspicabile, però per ora non è successo molto in tal senso: una sorella fuori Italia, l'altra sta a Roma per lavoro e quindi bene o male ci sto sempre io e mamma.

grazie per la disponibilità
ciao

loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#28 Messaggio da loredana58 »

Caro Alfox
purtroppo, nella vita ci sono i momenti no, come le malattie dei genitori
Queste situazioni però devono essere circoscritte temporalmente,
nel senso che una volta superata la fase acuta bisogna che i figli prendano la loro strada
Ora tuo padre sta affrontando un momento critico, credo si stia ponendo anche il dubbio trapianto sì, trapianto no...
ci siamo passati anche noi Certo, la procedura trapiantologica è gravata da una notevole % di "rischio morte" connesso non tanto col trapianto stesso , ma con la distruzione delle difese immunitarie che lascia campo a pericolose infezioni...e con l'età, questi rischi aumentano
Io non mi son sentita di forzare Bruno, gli ho detto che lo avrei fatto, il trapianto, ma purtroppo il paziente era lui è la decisione ultima spettava a lui
Ha avuto dai medici tute le spiegazioni, sapeva tra l'altro che solo col trapianto avrebbe potuto "guarire", gli han dato tre mesi di tempo per decidere e intanto ha fatto tutti gli esami e le visite specifiche di preparazione al trapianto: Ma quando siamo tornati davanti alla dottoressa, ha detto di nuovo "no"...
Io ti consiglio di Darti" qualche mese, vedere come va e poi cominciare a progettare qualcosa per te
Ciao, a presto e in bocca al lupo!
E se ti senti particolarmente stanco (alla fine siamo sempre io e mamma) chiedi a una delle tue sorelle o a qualche altro parente (qualche zia, non so..) di venire far compagnia a tua mamma anche solo una settimana e vai in un posto dove ci sia tranquillità aria buona e qualche evento che ti interessi - va bene tutto, un concerto, una gara sportiva, una mostra, una fiera paesana...basta che ti piaccia
Tornerai rigenerato, e anche tuo papà se ne avvantaggerà
Ti abbraccio forte
lory

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#29 Messaggio da Alfox »

Ciao Lory, grazie sempre delle tue parole e per la vicinanza.

La penso anche io così, mi sono fissato anche io delle "regolette": incominciamo a vedere il prox ciclo Vidaza come va, e poi incomincio a "muovermi" anche solo mentalmente per stabilire con maggiore precisione come trasferirmi e dove. Per quanto riguarda il trapianto, per il caso di papà, almeno per i medici che lo hanno seguito fino ad ora, non è da fare.

Come diceva Katy nell'altra discussione, il trapianto alle volte è l'unica via, ed anche che può essere risolutivo e che ha buone percentuali di successo (ho letto anche io in questo periodo) e che soprattutto ogni caso è a se, quindi ogni fisico ha i suoi problemi semplici o "letali", ma per la mia semplicissima e limitatissima esperienza (da marzo ad ora con le persone che ho incontrato) i casi di insuccesso sono di più rispetto ai casi di successo: ripeto la mia esperienza piccolissimissima.

Un saluto

Manu58
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#30 Messaggio da Manu58 »

ciao Alfox.Ti sei gia' in qualche modo risposto da solo:le persone che possiamo incontrare noi,non possono darci una risposta in termini di "statistica" di riuscita o meno di un trapianto. Come dice Loredana portandoci l' esperienza di suo marito Bruno,puo' anche succedere che il paziente non voglia affrontare il trapianto nonostante medici e famigliari spingano in quel senso. Tu cerca di prendere le cose come vengono,stando fermo all'oggi...il domani nessuno lo sa.E per ora,i medici vi dicono che non ce n'e' la necessita'.
Ricordati che potrai essere presente per i tuoi genitori anche se seguirai la tua strada.
Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#31 Messaggio da Alfox »

Ciao Manu,
grazie per il tuo intervento.
Non so come possa essere vicino ai miei genitori se andassi via di casa, certo c'è skype o WhatsApp, però mamma che non prende l'auto sull'autostrada, o se papà non avrà forze per guidare, certo non li aiuterò a distanza; come pure devo aggiungere che appunto tutto può succedere nella vita e non si può vivere di se, impedendo ad altri di fare altro.

Si certo, questa fase di controllare i ragionamenti, ed i voli che la mente può fare l'ho affrontata mesi fa, ora diciamo "è passata", intendo dire che, per ora, paà sta seguendo questa cura di vidaza, e da come ho capito è l'unica cosa che si può fare tra il non fare nulla ed il trapianto.

Un saluto

Manu58
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#32 Messaggio da Manu58 »

Alfox anche io la penso come Loredana. Nel momento in cui tu deciderai e troverai la tua strada, i ruoli si cerchera' di suddividerli. Tu citi che hai "sorelle" -"zie"-ecc... :di sicuro troverete un modo perche' ci sia l'aiuto materiale (che mi pare di capire vedi anche questo come un problema). Ci si organizza,non ti spaventare per questo. Vai avanti piano piano,non permettere che l'incognita e la paura prendano il sopravvento.
Sei ancora in questa fase,tutti la conosciamo,ci siamo passati tutti...Respira profondamente,per ora le cose vanno bene.
Ti abbraccio...forza
Manu

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#33 Messaggio da Alfox »

si non posso che confermare la frase più importante che hai detto Manu: "...per ora le cose vanno bene"

si sembra che si stia stabilizzando.....speriamo

ciao

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#34 Messaggio da Alfox »

Ciao a tutti
stamattina ci chiama il dottore e ci dice che bisogna cambiare terapia perchè il Vidaza non va bene: il midollo è uscito non perfetto....Domani mattina andiamo e vediamo che cosa ci dice.
Speriamo bene.....che altro c'è come terapia???

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#35 Messaggio da Vale Valentina »

Io purtroppo non sono nel campo, però posso darti il mio appoggio in quanto figlia di un papà linfomatico LNH follicolare.. so cosa si prova a seguire i nostri cari e tentare di proteggerli da tutto e tutti..
Ti mando tanti :incro:
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loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#36 Messaggio da loredana58 »

Caro Alfox
posso solo dirti che se i medici han detto che bisogna cambiare, è perché si può cambiare, cioè che ci sono altri strumenti
terapeutici per trattare la situazione di tuo papà. Quindi, ascoltate cosa vi diranno i medici e poi sostenetelo in questo cambio di cure
Forza...so che questi son momenti particolarmente difficili
Ti abbraccio forte
lory

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#37 Messaggio da Alfox »

Oggi siamo andati ed abbiamo scoperto che la malattia si è ripresentata con circa il 25% di basti di nuovo presenti (in 3 mesi si è passati da 2-3% a 25% che brutto).

La nuova medicina è Dacogen, una specie di Vidaza, ma con un effetto non tanto di mantenimento, ma di soppressione della malattia, quindi forse un po' più pesante....chissà: sono previsti cicli da 5 gg consecutivi ogni 28gg. A detta del medico gli effetti si vedono dopo alcuni mesi, non sono "immediati" come quelli durante il ciclo "3+7" eseguiti in regime di ricovero, quindi l'ago aspirato dovrà ripetersi fra 3 mesi..

Speriamo bene con la tossicità e le conseguenze che possono capitare.

[Vedendola dal quadro clinico-scientifico di laboratorio fa mano impressione: oltre un certo valore di cellule 10^5 non si riescono a scoprire cellule tumorali perchè gli strumenti non permettono di discernere, se poi queste cellule superano quest'ordine di grandezza 10^6 gli strumenti possono evidenziare questo tipo di cellule, e di conseguenza la malattia. In conclusione pure in remissione la malattia può esistere, ma non si scopre, come pure la malattia viene debellata perchè il sistema immunitario riesce a sconfiggere le cellule anormali.]

Grazie Loredana e Valentina, speriamo che questi momenti difficili siano in grado di portare a soluzioni un po' più durature: io pensavo che si potesse arrivare a stare "tranquilli" per molti mesi ancora, dopo quel ciclo 3+7 che è considerato molto pesante per tutti, anche per i giovani.
LA speranza ultima è che si scopra al più presto un medicinale rapido ed efficace che elimini la malattia e l'utilizzo di tutte queste molecole attualmente utilizzate, e che anche il trapianto possa essere considerato pratica arcaica

loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#38 Messaggio da loredana58 »

Ciao Alfox
come sta andando?
Lory

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#39 Messaggio da Alfox »

Ciao Loredana,
mi piacerebbe risponderti con :"tutto bene, la nuova terapia funziona.....", ma purtroppo siamo nell'indecisione:

nelle ultime tre settimane presentava circa 2000 globuli bianchi stabili, ieri mattina invece siamo arrivati a 24000, ed intanto da alcuni giorni papà accusa stanchezza generale, e meno voglia di mangiare.
Il dottore inizialmente stava pensando di cambiare schema di medicinali, ma vedendo che è passato un solo ciclo di Dacogen, ha preferito aggiungere Onco Carbide e Zyloric, e lunedì iniziamo con il secondo ciclo di Dacogen....speriamo che facciano effetto tutti questi medicinali.

In questi giorni passati, mi sono accorto che qualcosa non andava benissimo, però papà usciva di casa, guidava, mangiava, e camminava ma forse un po' più lentamente. Da ieri invece è iniziata una leggera febbre (37.2 che è andata anche a 36.2, quindi c'era e non c'era) che oggi è arrivata a 38 e sta sempre sul divano o nel letto pieno di dolori articolari.....
Questo ci sta facendo preoccupare non poco, anche perchè tutti questi sintomi ci ricordano l'inizio appena scoperta la malattia ( prima del ciclo di chemio 3+7 ) e questo ci agita non poco. Tutto quello che si è fatto fino ad ora non è servito????
spero che questo Dacogen, come è stato detto, agisce lentamente e che quindi con il prossimo ciclo già c'è un ridimensionamento dei globuli bianchi....


A me sembra di non riuscire a fare nulla quando ci sono questi cambiamenti , che come si diceva qualche intervento fa, sono i momenti di "maggiore stress e paura". A questo si aggiunge un certa agitazione per la situazione che non accenna a risolversi, e si ricomincia con i brutti pensieri....

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#40 Messaggio da Alfox »

Alla fine, papà se ne è andato sabato pomeriggio.

Dopo il controllo fatto all'ospedale che ho raccontato nel precedente intervento, papà è uscito di casa il pomeriggio, ed il giorno dopo è voluto rimanere a casa sentendosi un po' "così".
E' comparsa la febbre a 38 ed il giorno dopo anche i dolori generali e lamenti; abbiamo chiamato al dottore dicendoci che poteva prendersi la tachipirina 3 volte al giorno se la febbre arriva o supera i 38.
La prima tachipirina che si prende fa effetti infatti fa abbassare febbre e lamenti, e così tra giovedì sera e venerdì pomeriggio, tanto che riesce a mangiare un pochino.
Il pomeriggio però ritorna a lamentarsi ma non ha molta voglia di bere e mangiare e sembra che la tachipirina non ha effetto più come prima.
Chiamiamo allora al dottore il quale ci consiglia di chiamare un infermiere per una flebo e il rocefin, ma poichè era l'immacolata, siamo riusciti solo con la guardia medica a farci dare la ricetta per queste due cose: io e mia sorella abbiamo praticato allora una siringa intramuscolo di rocefin, però senza flebo: tra lamenti e sonno agitato e forse anche mente che se ne stava andando chissà per dove, si passa la notte.

Al mattino di sabato sembra più in forza di prima, ma appena prende un po' di acqua vomita, allora assume il plasil, e riesce a mangiare e bere un po', e ci sembra anche un po' migliorato generalmente.
Io e mia sorella usciamo per prendere due flebo più grandi per l'infermiere che siamo riusciti a chiamare, ma quando siamo tornati papà stava molto peggio, arriva l'infermiere ci mette la flebo e dopo pochi attimi sembra non respirare bene....abbiamo chiamato il dottore ed il 118, ed intanto perde coscienza e non da segni di vita, e sembra russare profondamente.
arrivato in ospedale il cuore resiste, e sembra che stia russando profondamente, però poi lo intubano e sembra che piano piano rallenti il tutto e poi la notizia finale.

Da quel momento in poi ci stiamo chiedendo in famiglia se abbiamo fatto tutto quello che potevamo fare. Nel primo giorno di febbre ed anche nel secondo, non avevamo proprio pensato di portarlo all'ospedale, anche perchè la cura c'era, come pure è vero che papà aveva sempre meno voglia di bere e mangiare,ed anche prendere compresse.....ci accompagnerà questa domanda per chissà quanto tempo.....

loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#41 Messaggio da loredana58 »

Caro Alfox
tocca proprio a me dirti per prima "mi spiace..."
io, che in questi mesi insieme a Manu e Vale sono quella che ha cercato di seguire più da vicino la storia tua e della tua famiglia
Ora è il momento del silenzio e del rispetto
Tuo papà non soffre più: voi avete fatto per lui ciò che ritenevate più giusto, momento per momento
Non potete dire di non averlo seguito, perché le tue testimonianze sul forum esprimono il contrario:
gli siete stati a fianco, giorno per giorno, vedendo cosa succedeva (ricordo la questione della macchina)
Avete fatto, in perfetta buona fede e forti anche delle evidenze, le scelte che avete ritenuto più giuste: del resto, tuo padre è sempre stato capace d'intendere e volere e le scelte le ha fatte soprattutto lui. magari un altro paziente avrebbe chiesto un secondo parere, provato a spostarsi dopo aver visto che la cura non funzionava, lui è rimasto a curarsi lì... emi pare che avesse fiducia nei medici, quindi...
E per gli ultimi giorni: probabilmente avete pensato che si trattasse di un problema acuto che si sarebbe risolto con le cure e certamente
ogni malato sta meglio a casa sua che in ospedale. Era seguito da un medico, un infermiere...quando c'è stato il peggioramento, è stato ricoverato. Voi vi siete
affidati a dei professionisti, e pur con tutto l'affetto non potevate sapere come sarebbe evoluta la situazione. NON esiste la "prova contraria" in questi casi, non esisterà mai. Mio padre aveva 51 anni ed è morto in un minuto. Dovete, credimi, dovete, accettare la realtà e solo allora potrete venire a patti con quanto è successo. Il dolore resterà, ma senza rabbia.
Tu come figlio in particolare non hai niente da rimproverarti: hai anche rimandato scelte per te importanti per seguire i tuoi genitori
Adesso prenditi un tempo per far decantare questo dispiacere così grosso, questo fatto che cambierà la tua vita, come quella di ogni figlio che vive la stessa situazione.
Occupati di tua mamma, assicurati che il legame con le zie o altri impegni "sociali" la sostengano...e poi, PROMETTIMELO, tornerai ad occuparti di te!
Anche tuo papà vorrebbe vederti adulto e autonomo, ne sono certa
Abbraccio fortissimo te, la tua mamma, le tue sorelle
Sentiamoci tutte le volte che vuoi
Lory

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#42 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Caro Alfiox mi dispiace moltissimo per la perdita del tuo caro papà.
Le mie più sentite condoglianze a te a alla famiglia.
Un abbraccio.
Giuliano
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Manu58
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#43 Messaggio da Manu58 »

carissimo Alfox,sono rimasta di sasso nel leggere questa notizia,non me lo aspettavo.Porgo a te e alla tua famiglia ,le mie piu' sentite condoglianze.

A te dico che devi trovare il modo di non cadere nell'abisso di "sentirti in colpa" continuando a chiederti se "qualcosa si poteva fare di piu' "...Mi sembra che ti stai gia' facendo questa domanda,che trovo normale perché ogni figlio che perde un genitore se la pone,perche' abbiamo bisogno di trovare spiegazioni,di qualcosa che plachi il dolore della perdita, perché il lutto pesante ha bisogno di tempo per essere superato e la perdita di un genitore e' dura da affrontare.Ma ti devi rispondere che SI,HAI FATTO TUTTO IL POSSIBILE,e' una certezza,e te lo devi ripetere sempre perché e' cosi'.Si intuiva nei tuoi post e te lo scrivevo anche tempo fa:tu ci sei e ci sei stato per tuo padre e per la tua famiglia.Lascia stare i cavilli o adesso chiederti se in quel dato momento si poteva fare diverso e meglio.....rispondi sempre a te stesso che hai fatto la scelta che hai creduto migliore,con amore. E basta.
Il tempo ti aiutera' a ricordare con dolcezza solo le cose belle e mitighera' il tuo dolore.Sara' cosi' anche se adesso sembrano solo parole. Tu aiutati avendo fiducia in te stesso e a vivere un futuro sereno.Te lo meriti e sono certa che anche Lui lo vorrebbe.E sara' fiero di Te.
Ricordati che puoi contare su di noi,se avrai bisogno di fare "due chiacchiere",noi siamo qui.
Ti abbraccio forte
Manu

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#44 Messaggio da copenaghen »

Alfox,
arrivo anch'io solo ora......

Mi dispiace , davvero.

Gli altri ti hanno scritto e hanno detto parole giuste.
IO ti abbraccio forte,
perché so come ci si sente, quando si perde un padre.
Noi siamo qui , in qualsiasi modo.

Mi unisco agli altri e vi porgo le mie sincere condoglianze,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#45 Messaggio da franc »

Alfox,
ho seguito in silenzio la tua vicenda, le tue angosce.
Mi dispiace molto sia finita così
Affettuose condoglianze, ti abbraccio forte.
Francesco

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#46 Messaggio da Katy »

Mi dispiace tanto Alfox....
Chiunque di noi che si è trovato a subire un lutto è passato per quel momento in cui ci si è chiesto se si è fatto il meglio...se si poteva fare dell'altro....Credo sia normale che ciò accada...Ci vuole tempo per elaborare al meglio la perdita di una persona tanto cara....Spero presto troviate conforto ed arrivi l'accettazione di ciò che, purtroppo, non si può cambiare...Credo che voi abbiate fatto soltanto ciò che avete ritenuto fosse il meglio per lui e quindi la cosa giusta...Avete fatto il possibile....ma poi le cose vanno come devono andare!
Un abbraccio grande!
Katy

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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#47 Messaggio da Vale Valentina »

Leggo ora la notizia..
Ke dire Alfox..non ci sono parole giuste..anzi, fatico a trovare solo delle parole..la vita continua malgrado le nostre sofferenza e x fortuna il tempo lenisce le ferite ke non possono rimarginarsi.
Ti mando un forte e lungo abbraccio..
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Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#48 Messaggio da Alfox »

Ciao Vale, ciao Katy, ciao Franc, ciao Copenaghen, ciao Manu58, ciao Giuliano,ciao Loredana

vi vorrei ringraziare per tutte le vostre parole spontanee e di cuore, ed abbracciarvi ad uno ad uno. grazie grazie grazie

La domanda "se abbiamo fatto tutto?" mi è subito venuta in mente, e come sembra è venuta in mente anche agli altri componenti della famiglia lì presenti in quei momenti.
Forse avevamo pure pensato che questa malattia ce lo avrebbe portato via, ma non avevamo immaginato minimamente che potesse finire così rapidamente visto che poi era in cura e non lasciato così.


Mamma dice che in quel momento avevamo tutti i lumi spenti, perchè non abbiamo pensato ad altro di fare quello che ci era stato detto, ma nessuno di noi tre e nemmeno papà (che ha sempre avuto la testa in testa dicendo qualche battutina e prendere decisioni)ha pensato al ricovero in ospedale.
Come scrive Manu, abbiamo fatto quello che ritenevamo giusto, e mamma dice che Dio, forse, così ha voluto....

Come ha scritto Loredana, le scelte le ha fatte tutte papà (anche perchè ha richiesto un secondo parere medico ad un altro dottore di Napoli e questo ha confermato tutto ciò che si stava eseguendo, anche perchè le strade non sono poi molte: trapianto , vidaza o dacogen, o mantenimento) e non ha mai avuto carenze cognitive; ed i dottori e tutto il personale ti seguivano ben bene, facendolo sentire accudito

Concordo con il tempo che lenisce il dolore, ed aggiungo che anche le visite di amici e parenti ci hanno fatto un po' sollevare "distraendoci", come pure la serie di tappe burocratiche tra diversi enti che la scuola (dove lavorava papà) ci ha spinti a fare quasi immediatamente, facendoci arrivare al natale in un lampo.

SI Prometto che dopo aver sistemato queste cose burocratiche iniziali, mi impegnerò per tentare di rendermi indipendente e crearmi una mia vita.

saluto ancora tutti
ciao

loredana58

Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#49 Messaggio da loredana58 »

Caro Alfox
mi fa molto piacere sentirti
è presto ora per ritenere di aver superato, non dico il dolore, ma anche i tanti dubbi
che tutti ci poniamo di fronte alla perdita di una persona cara
In questo periodo la vostra famiglia è concentrata su questo, ed è naturale e giusto che sia così.
Giorno per giorno, provate a recuperare le abitudini di sempre.
Non esitate a chiedere a parenti o amici di vedervi più spesso, di fare qualcosa insieme
Magari poi non si riesce (a me è successo), però è un modo per sentirsi attivi
E poi...il tempo farà il suo corso, certo, e il ricordo di tuo papà sarà con voi, vi aiuterà ad andare avanti e a trovare soluzioni
A presto...noi siamo qui
Lory

Alfox
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Re: Leucemia mieloide acuta papà 64anni

#50 Messaggio da Alfox »

ciao Loredana, hai perfettamente ragione sia per il fatto di non aver superato ancora il momento tragico che per quello di non stare soli: mi spiego.

Quando stiamo soli a casa, non vedendo per esempio qualcosa che ci intrattenga alla tv, ma parlando tra noi, ci viene sempre da ragionare sul cosa avremmo potuto fare, e mi rendo conto che ci agitiamo pensando a quei momenti. Momenti che non so se potrò mai dimenticare....per me bruttissimi.

Anche il prete ai funerali, ha detto una cosa simile alla tua: mi ha colpito molto esortandoci a non stare da soli in questo periodo, anche quello prettamente natalizio e festivo. Non ci avevo mai pensato ad una morte di questi periodi,ragionando sempre che la famiglia vuole stare per conto suo per trovare la sua tranquillità e quindi eventualmente far passare del tempo (anche mesi o diverse settimane) per poi andarla a farle visita.
Per quanto mi riguarda però la cosa è diversa: mi è venuta voglia di non stare solo con la mia famiglia, ma di uscire, fare servizi, incontrare parenti e ricevere visite: in poche parole quello che pensavo prima di questo evento è completamente cambiato.
Prima ero più schivo, ora invece mi sento sempre di vedere persone o fare attività in modo da distrarmi.
Unica cosa è che vorrei fare tutte queste cose con la mia famiglia e non da solo perchè mi sembrerebbe di lasciarle sole in questo momento.

Queste sono le sensazioni del momento, poi chissà...non ho ancora realizzato? l'ho superato? stiamo superando? non so di preciso

grazie ancora
e vi auguro visto il periodo un felice anno nuovo, sperando che sia sereno e pieno di belle sorprese.

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