Pazienti linfoma della Regione Marche

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Ele.
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Iscritto il: 30 giu 2017, 18:59

Pazienti linfoma della Regione Marche

#1 Messaggio da Ele. »

Ciao a tutti,

sono Elena affetta da LNH primitivo del mediastino sono in cura presso l'ospedale Torrette di Ancona.
C'è qualcuno affetto dalla mia stessa malattia che si sta curando o si è curato nello stesso ospedale?

Per poter condividere le nostre esperienze e poterci confrontare.

Intanto vi mando un grande saluto e auguro una buona giornata

Spero di leggere presto qualche risposta

Elena

Mars
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Messaggi: 318
Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35

Re: Pazienti linfoma della Regione Marche

#2 Messaggio da Mars »

Ciao Ele, rispondo qui al messaggio che hai lasciato nell'altra conversazione. Secondo me le persone più adatte a aiutarti a scegliere se fare o meno la radio...sono i tuoi ematologi. Purtroppo la radio - come la chemio - ha degli effetti collaterali, sia sul breve sia sul lungo periodo. Non sono selettive sul linfoma, ma colpiscono anche altri organi. Però la scelta di farla o evitarla è guidata da un rapporto costo/beneficio che nessuno meglio di chi ti segue può conoscere. Ti faccio un esempio sulla mia situazione: io ho un LH 2B bulky all'addome. Ho finito le chemio e, all'ultima pet, nonostante enormi miglioramenti, un po' di captazione c'era ancora. Parlando con i miei ematologi mi è stato detto che loro credono davvero che la radio possa spegnerla definitivamente e che quindi valga la pena incorrere in una tossicità per però provare a risolvere la cosa. Quindi secondo me dovresti chiarire molto bene con i tuoi dottori questo punto e chiedere direttamente se per loro la radio potrebbe essere risolutiva. In base alla risposta, poi, ti farai un'idea. Se pensano che possa essere una captazione legata all'infiammazione, come dici tu, potrebbe anche darsi che dicano: "aspettiamo e ripetiamo l'esame tra un po'". Di sicuro non ti fanno fare una radioterapia se non sono certi che possa servire. Poi nessuno potrà darti la certezza al 100% che, se la fai, si risolve tutto e non dovrai fare altre terapie. Anche se...sarebbe molto bello, piacerebbe anche a me e ci metterei la firma subito!
Per il resto, qui ci sono parecchie persone che hanno fatto la radio al mediastino, quindi di sicuro ti verranno a dire che problemi hanno avuto e come stanno.
Un abbraccio forte
fortza paris
mars
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...

Ele.
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Iscritto il: 30 giu 2017, 18:59

Re: Pazienti linfoma della Regione Marche

#3 Messaggio da Ele. »

Grazie mille per avermi risposto.
Certo di sicuro l'incontro con il radioterapista mi darà maggiori elementi per valutare se farla o meno.

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