Consiglio - paura linfoma o leucemia

[Katy]

Che peccato questo tuo non vivere nonostante tutto........
Tanta gente qui, malata, fa di tutto per vivere bene malgrado tutto...malgrado le cure a volte devastanti...e tu non riesci a liberarti della paura di una malattia grave, nonostante tutti gli esami e le visite fatte e non riesci a prendere in mano la tua vita permettendo a dei comuni fastidi di diventare qualcosa di invalidante a causa della tua paura......Che peccato!
Spero tu trovi presto una strada che faccia al caso tuo e ti permetta di godere di quello che invece hai e che stai sciupando con grande impegno!
Te lo auguro di vero cuore!
Katy

[kiara]

Ciao Katy,
Mi dispiace di aver dato questa impressione, so bene che su questo forum ci sono persone che soffrono e combattono contro dure malattie e ho il massimo rispetto per questo.
È vero mi è stato detto che non ho malattie gravi ma ancora non ho risposte certe riguardo a quello che mi provoca dolori in tutto il corpo che comunque non sono leggeri. La mia vita l'ho ripresa in mano e la porto avanti ma mi servono delle risposte per poter stare meglio.
Scusatemi, forse non è il luogo adatto per me per scrivere, vi ringrazio dei consigli che mi avete dato.
Un abbraccio a tutti

[Mars]

Ciao Kiara,
scusa se mi permetto. Ho letto già più volte i tuoi interventi, senza risponderti a mia volta, ma osservando un po' quello che succedeva. Credo che tu sia molto in difficoltà e mi dispiace che tu non riesca a disfarti, almeno per un po', dei pesi che ti porti sulle spalle e a goderti la vita e la salute che - al momento - hai. Non è colpa tua e non credo che tu ti stia facendo del male "creandoti" problemi che non hai, penso invece che un problema ci sia. Hai un'ansia patologica, che non so da dove derivi e che significato realmente abbia, ma che si manifesta come preoccupazione ossessiva nei confronti della tua salute. Gli esami, le visite continue che fai, non sono altro che piccole "compulsioni", piccoli gesti che ti dovrebbero aiutare a placare quell'ansia. Allo stesso modo, le rassicurazioni che cerchi qui sul forum hanno lo stesso obiettivo. C'è però un problema: più rassicurazioni ricevi, più esami fai, più pareri senti...più ne avresti bisogno. Perché non bastano a contenere l'ansia, anzi, la alimentano, perché la tengono viva e ti rendono sempre meno capace di gestirla. Così facendo si crea un circolo vizioso, che bisogna da qualche parte spezzare per poterne uscire.
Quello che ti succede è un fenomeno abbastanza comune, di cui non hai colpa. E' il tuo modo di fare, di essere, è il modo che, funzionale o no, ti ha consentito di affrontare finora le difficoltà e non ne conosci altri. Però non ti fa stare bene. Quindi, l'unica cosa che ti vorrei consigliare è di farti seguire da uno psicologo e, magari, all'inizio, da uno psichiatra. In modo che ti aiutino a trovare altri modi per vivere la tua quotidianità e farti stare bene, perché te lo meriti.
un abbraccio forte
fortza paris
Mars

[kiara]

Ciao Mars e grazie per aver risposto.
Io credo di aver dato di me un'idea che non corrisponde alla realta. È vero in questo periodo ho questa preoccupazione per la mia salute, ma solo perché veramente non mi sento bene e non trovo una spiegazione ai miei malesseri. Se non mi dessero fastidio non mi importerebbe. Per dire, anni fa avevo dei lindonodi ingranditi, ma una volta appurato che erano innocui e dato che non mi davano fastidio ho chiuso la questione e non ci ho pensato più. Ciò che ora è diverso è il fatto che per quanto mi dicano che non ho nulla io continuo a star male, ed è un malessere che si fa sentire. Certo io ho sbagliato e sbaglio a collegare i miei malesseri a gravi malattie ed è lì che mi devo fare aiutare in questo ti do ragione, mi sto già muovendo in quella direzione.
Solamente non mi va di passare per ipocondriaca, perché prima di questo periodo non vedevo il mio medico da due anni, non sono una che per ogni minima cosa si fionda a fare esami.
Volevo solo chiarire questo...
Ora mi fermo con esami e visite, faccio le terapie per l'ernia e vediamo un po' come va.
Un saluto e un abbraccio

[Katy]

Non risentirti, Kiara, ma rifletti: hai chiesto dei consigli e ti sono stati dati e, a modo nostro, ognuno ha cercato di aiutarti!
Credo nel tuo malessere e non penso sia soltanto "suggestione" perchè tu un problema di fondo ce l'hai: ernia discale!
Quello che non capisco è perchè non focalizzi la tua attenzione in quello che è un problema accertato e continui a cercare una malattia grave che ad oggi non è stata trovata perchè, per tua fortuna. non c'è...e se ci fosse stata si sarebbe già fatta riconoscere eccome!!!!
L'ernia del disco non è una patologia grave ma può essere molto seria e invalidante...Parlo per esperienza perchè ne soffro...ho un'ernia cervicale che per adesso se ne sta calma ma, ahimè, ne ho un'altra epulsa su L5-S1, di natura traumatica, che comprime bilateralmente le radici nervose....L'ho trascurata per anni...cercavo la spiegazione di quei sintomi in altro che ho escluso con un paio di esami ed una visita e mi ero tanto abituata al dolore che ci convivevo...camminavo zoppicando e non me ne rendevo conto....pensa che ho sbilanciato persino il bacino per compensare...Ebbene...poi, per forza...si è manfestata in maniera cruenta...immobilità per mesi con recidive che si ripetevano frequentemente fino a 3 all'anno per 4 anni consecutivi...Ogni crisi era minimo un mese a letto...inizialmente con morfina perchè nulla placava il dolore atroce e le parestesie...Ogni crisi erano almeno 20 gg di riposo assoluto ( a letto h24) e cortisone ad alte dosi che mi hanno gonfiata come una mongolfiera nonostante mi alimentassi quasi per nulla ...per non dire di tutti gli altri veleni assunti nel corso degli anni! Nessuno voleva operare la mia "schiena giovane"....e meno male....Le cure ed il riposo più alcune sedute di laser e ultrasuoni hanno ridotto lo stato infiammatorio...l'ernia si è quindi leggermente ridotta e non si è più manifestata, anche se ogni tanto "morde" un pò a ricordarmi che è sempre lì!
Ho cambiato stile di vita....cerco di camminare anche a passo veloce...no corsa...no salti (vietati anche in acqua...pensa te....ma per fortuna odio l'acquagym)...evito di passare troppo tempo seduta o troppo ferma in piedi (faccio il vigile urbano...pensa un pò..e continuo a farlo e talvolta pure a strafare)...Il divano è stato bandito se non da sdraiata e quindi con la schiena in posizione di scarico...niente ore in piedi a stirare (e se prima stiravo pure le pezze per spolverare ora me ne frego...piego e basta)...evito di caricare pesi...dimezzo persino i secchi dell'acqua...cerco di non prendere peso ed è stato molto difficile perdere quello accumulato grazie al cortisone ed all'immobilità protratti nel tempo...devo stare attenta anche al modo di salire e scendere dalla macchina e quando (spesso) a tutto questo non ci penso, ecco che lei si fa sentire e mi rimetto subito in riga perchè ho sofferto molto, io e anche chi mi stava vicino perchè dipendevo in tutto e per tutto da altri...........
Non mi piace parlare di me...non sono qui per questo, molti post qui li ho scritti proprio durante i periodi di riposo a letto e....credimi...avrei augurato a mio fratello e a tutti di dover affrontare la mia stessa "malattia" piuttosto che quella che hanno dovuto affrontare loro...
Abbiamo tutti il desiderio ed il diritto di stare bene e dobbiamo cercare di farlo però!
La tua patologia può giustificare tutti i tuoi malesseri perchè, anche se la sofferenza parte dalla colonna vertebrale, proprio per il ruolo che essa assolve, la sofferenza potrà interessare tutte quelle parti del corpo che, per compensazione, verranno ipersollecitati a causa di una postura scorretta.
La chirurgia è sconsigliata, soprattutto in soggetti giovani, sia perchè una colonna vertebrale non può essere aperta e operata a 360 gradi per asportare nella sua totalità l'ernia e sia perchè spesso gli esiti di tessuto cicatriziale possono arrecare più danno dell'ernia stessa, ma oggi ci sono delle tecniche innovative e risolutive pure, sia di microchirurgia (vedi vaporizzazione) che di radiologia interventistica, eseguibili, pensa te, ambulatorialmente....al massimo un giorno di degenza!
Dovesse ripresentarsi vi farei ricorso immediatamente!
Concentra le tue attenzioni verso quello che è ora il tuo problema...cerca una buona strada in tale direzione..........
Ringrazia per non avere un cancro e cura la tua ernia discale perchè, con molta probabilità, è da essa che dipende tutto il tuo malessere che nessuno qui può e vuole negare...ma segui anche i consigli di Mars perchè è palese una certa tendenza da parte tua ad elaborare pensieri negativi che ti fanno solo star male ulteriormente.
Spero di esserti stata d'aiuto, ma sappi che è quello che ho cercato di fare anche col precedente post...anche con quelle parole che forse ti son sembrate "dure" e prive di sensibilità....così come han cercato di fare tutti gli altri prima di me nel loro/nostro personale modo che abbiamo trovato per aiutarti!
Buona fortuna!
Katy

(Ah...piccola nota ma significativa: la malattia di mio fratello, e altro di un contesto che non sto qui a dire, hanno contribuito d sicuro alle mie recidive ma da lì è iniziato anche il mio percorso di "guarigione" perchè, se da un canto tutta la situazione che mi ruotava attorno mi obbligava a correre a destra ed a manca ed a fare tutto quello che non avrei dovuto fare portandomi quindi alle ricadute, dall'altra mi ha imposto di trovare sempre il modo di reagire...di essere efficiente quando era necessario ed a fregarmene di tutto quello che prima poteva angosciarmi per il solo fatto di non riuscire a farlo....Lui era in lotta per la vita...caxxo........le priorità cambiavano e con esse cambiava l'ordine d'importanza che fino ad allora avevo dato ad ogni cosa...come potevo starmene a piangermi addosso o a piangere per lui? Il dolore fisico è brutto ed invalidante tanto ma mai quanto quello dell'anima...Da quel circuito di dolore bisognava uscire e con qualcosa in più ... e solo da "guarita" so che ho potuto e posso ancora fare qualcosa di veramente buono per me stessa e anche per altri...Ora so come fare...non so quanto durerà, ma so che anche questo dipende molto da me!
Sei giovane ed hai tanto da fare...cerca di non perderti nulla...non a causa tua!
Un pizzico di fortuna a tutti noi..che non guasta di sicuro!
Ciao)

[Mars]

Ciao Kiara,
ti scrivo per chiarezza, perché non voglio che passi un messaggio che non volevo far passare. Non ho detto che "non hai nulla, smetti di di fare esami, sei solo ipocondriaca". Ho detto che probabilmente una fortissima componente ansiosa c'è e sono contenta nel leggere che "ti stai muovendo" in quel senso.
Io vivo tra gli ipocondriaci. Uno dei miei migliori amici è ipocondriaco; il mio moroso è ipocondriaco. Ma ogni volta che mi dicono qualcosa, non li ignoro. Faccio mente locale se il loro qualcosa possa essere qualcosa di serio e, nel caso, li spingo ad approfondire. Per quanto riguarda me stessa, la mia storia di malattia ha iniziato a manifestarsi pochi mesi prima della mia tesi di laurea. Stavo male, ero sempre più stanca, non riuscivo più a dormire, avevo mal di pancia, non andavo più in bagno. Tutti mi dicevano "è lo stress, sei molto stressata, vedi che poi passa". Io ci credevo così e così, ho fatto degli esami del sangue che erano così e così, ma non lasciavano pensare a quello che avevo. Pensa te che ho fatto anche un eco addome superiore e non hanno visto una massa di 6 cm, perché era leggermente più bassa. e mi hanno congedato dicendo "avrai un colon irritabile, sei sotto tesi". Mia mamma a un certo punto, vedendo che perdevo peso, sosteneva - dall'alto delle sue competenze psichiatriche pari a zero - che "hai deciso di diventare anoressica". Se non fosse stata per la mia determinazione a farmi riprescrivere tutti gli esami a distanza di un mese e a rompere i coglioni telefonicamente a un gastroenterologo che mi ha aiutata perché anche lui credeva che ci fosse qualcosa che non andava, chissà quanto tempo sarebbe passato ancora. Almeno un paio di mesi, credo.
Questo per dirti che non bisogna MAI trascurare i propri problemi; ma che, di fronte a un problema, ci sono poi degli esami oggettivi che ci aiutano a capirne l'entità. Ma poi, a esami negativi, occorre rilassarsi un attimo e tirare il fiato. C'è un limite, tra l'occuparsi di un problema e il preoccuparsene in maniera troppo spinta. In quel limite c'è dentro tutto ciò che ci riguarda, le nostre paure, le nostre ansie e il nostro carattere. E su quello secondo me devi farti aiutare, perché così avrai più serenità nel capire quale sarà il prossimo passo da fare.
qui nessuno è contro di te e nessuno ti giudica, quindi mi scuso se le mie parole hanno in qualche modo urtato la tua sensibilità.
un abbraccio e
fortza paris
mars

[kiara]

Ciao a tutti.
Katy, Mars, vi ringrazio delle vostre lunghe risposte, le ho veramente molto apprezzate.
Katy, grazie per avermi riportato la tua testimonianza personale, mi dispiace per quello che hai dovuto passare con l’ernia e sono contenta che tu ora stia meglio. So bene anche io che questo problema può essere molto invalidante, mio zio è stato operato qualche mese fa e non ha ancora risolto il problema.
Nel mio caso quello che mi dà perplessità è che i medici non sono certi che una protrusione discale modesta come la mia mi possa dare i problemi che ho. Anche perché capirei le gambe (che mi fanno male in punti strani tipo ginocchio o caviglia senza che il dolore sia collegato al mal di schiena) ma le braccia? Le spalle e i polsi? Cosa centra? Questo non me lo sanno spiegare, mi parlano di cattiva postura, leggera scogliosi… il fatto è che il male alle braccia è lo stesso delle gambe, faccio fatica a spiegare la sensazione ma è come un indolenzimento, un formicolio.
E poi c’è il resto, questa sensazione di malessere generale, con stanchezza, sonnolenza che non sono da me, io che ho sempre fatto 1000 cose 1000 impegni ora mi sento troppo stanca per fare lo stesso. Mi sembra di avere perennemente l’influenza ormai da mesi. Io non sono una che si lamenta per un nonnulla, ho fatto gli ultimi 150 km del cammino di santiago con la tendinite ad una caviglia, non mi sono arresa alla prima difficoltà, questo per farvi capire che non sono una lamentona tanto per fare.
Ripeto io so di aver sbagliato a fissarmi con una malattia che da riscontri oggettivi non risulta, se l’ho fatto è perché informandomi ho visto che i sintomi potevano essere riconducibili, poi ho sentito medici su medici a cui questa ipotesi non è nemmeno venuta in mente appunto perché i riscontri oggettivi delle analisi dicono no. Penso poi che dopo mesi e mesi si sarebbe fatta notare se ci fosse. Però dall’altra parte non ho nemmeno una spiegazione soddisfacente per i miei sintomi, solo ipotesi…
Per quanto riguarda la componente di ansia è indubbio che ci sia, però mi trovo anche con una famiglia in cui fare un accertamento medico in più è quasi un tabù, cosa che ha portato anche conseguenze (mio papà prima dell’infarto aveva avuto delle avvisaglie che sono state ignorate). Forse è anche questo che mi spinge ad un comportamento opposto non so…
Solamente che io oltre a preoccuparmi per capire quello che ho devo anche fare i conti col fatto che non ho un sostegno morale da parte della mia famiglia, anzi mi sembra di deluderli e questa cosa non mi aiuta ad affrontare il problema con tranquillità.
Lo so che magari questi miei problemi sono sciocchezze in confronto a quello che avete affrontato e state affrontando voi, e vi ringrazio molto delle lunghe risposte che mi avete dato…
Un abbraccio

[Katy]

...invece, proprio quei dolori che definisci "strani" per la loro localizzazione, sono proprio il sintomo di una infiammazione del nervo sciatico, probabilmente sollecitato dalla compressione, anche lieve, che la protrusione esercita sulla radice nervosa....E' strano i medici non te lo abbiano detto!
A me non faceva affatto male la schiena (qualche volta a livello lombare e in circostanze ben precise)....Il mio dolore era localizzato al gluteo, inguine,retrocoscia e giù fino alla caviglia....in sintesi proprio lungo tutto il decorso del nervo sciatico...Anche la sintomatologia che riferisci di debolezza e dolore alle braccia e formicolio (parestesie), nel mio caso dipendeva dalla colonna vertebrale, sia perchè interessata da una protrusione in C3-C4 (cervicale) e sia per la postura scorretta che, mio malgrado, assumevo "per difesa e compensazione", per non dire dell'indebolimento muscolare che mi portava delle mialgie con le quali convivo ancora adesso .............Da quello che descrivi non è rara l'ipotesi che il tuo preblema di base sia proprio quello di cui stiamo parlando....Un bravo ortopedico o neurochirurgo non può non prescriverti una RMN del rachide in toto (bacino compreso) e, viste le parestesie, una elettromiografia degli arti interessati (superiori ed inferiori) e dopo stabilire la strategia di cura più adatta al caso tuo e, secondo me, devi darti da fare in tal senso, anche perchè una condizione fisica del genere porta a malesseri sempre più diffusi e con un decadimento anche psicologico, se non ad eventi acuti più difficili poi da gestire...Tieni a mente sempre che dovesse essere quella la causa di tutto, ci sono diverse soluzioni che ti permettaranno di stare bene...Non sono esami invasivi....e nemmeno dolorosi (l'elettromiografia è meno di una puntura di spillo)...ma sono due esami importanti e che ti potranno indirizzare con molta probabilità verso la strada giusta!
Mi dispiace che tu ti senta sola ed incompresa nel tuo malessere....prova a parlare serenamente con la tua famiglia e comunque fai dal canto tuo quel che devi, ma sappi che a volte quell'atteggiamento di apparente superfiacilità di chi tende a sdrammatizzare ogni cosa, può essere un'ancora di salvezza per chi invece tende a "farsi troppi pensieri" e, a sua volta, per chi tende troppo a sminuire! Una sorta di "compensazione" anche lì!
Spero tu intraprenda la strada giusta verso il tuo benessere fisico e quindi anche psicologico e possa tornare presto qui a darcene conferma!
Ciao
Katy

[kiara]

Ciao Katy e grazie per le spiegazioni che mi hai dato.
L'unico medico che mi ha spiegato che i miei malesseri siano dovuti tutti alla protrusione è stato il mio medico di base, che mi ha fatto fare la RMN colonna lombare il cui referto recita "il disco invertebrale compreso al passaggio L5-S1 presenta iniziale riduzione della intensità di segnale nelle sequenze T2-pesate in relazione a modesta disidratazione degenerativa associata a protrusione posteriore mediana".
Ho fatto vedere i risultati ad un ortopedico, che però mi ha detto che se tutti si sottoponessero a risonanza metà della popolazione si troverebbe ad avere una cosa del genere, ma che solitamente non causa i problemi che ho io. Questo sinceramente mi ha mandato in confusione. Il mio medico di base mi ha praticato 4 sedute di ozonoterapia e insegnato degli esercizi di postura da fare ogni mattina, e questo mi sembra abbia un po' migliorato il dolore alla schiena ma non risolto.
Per quanto riguarda l'elettromiografia, il mio medico ad un certo punto me la stava per prescrivere, poi (essendo neurologo) mi ha visitata lui e mi ha detto che non mi serve. Per lui sono a posto così. Il problema è che i miei dolori sono ancora tutti lì, non ho risolto praticamente nulla. A questo punto non so cosa fare, tornare dall'ortopedico? Provare con un fisiatra? Mi sembra che i medici mi lascino in balia di me stessa, non mi indicano nessuna strada da seguire e questo non è che faccia molto bene alla mia ansia...
A proposito di quella, da un mese a questa parte ho cambiato atteggiamento e le cose sono migliorate, cerco di concentrarmi su altro e di non pensare più del dovuto alla salute...
Un abbraccio