da quando c'è il sospetto di LH ho smesso di vivere

[aria4891]

due settimane fa mi sono accorta di avere un po' gonfio sul collo a sinistra. Vado dall'ematologo dopo ecografia e mi dà un antinfiammatorio per una settimana. Dice che gli sembra reattivo. Torno la settimana dopo con l'rx torace che dice lieve slargamento dell'ilo e l'ematologo mi fa l'ago aspirato e mi prescrive pet tc con contrasto più risonanza total body. è da 15 giorni che sono a letto a piangere disperata tra esami e paura. non voglio vedere nessuno, più i miei familiari mi consolano più sto male. domani devo ritirare i referti e tornare dall'ematologo. Sono paralizzata dal terrore , non riesco a alzarmi dal letto. Non so come fare. temo un responso negativo, la chemioterapia , la caduta dei capelli, le cure, le analisi, di morire. ho 33 anni , sono sposata da un anno e mezzo e voglio un figlio. sono disperata, temo di stare impazzendo. il solo pensiero di avere qualcosa mi sta uccidendo.

[Birillina]

Ciao, se hai letto un po' di noi, di questa grande famiglia, sai che sei approdata nel posto giusto...qui non ti sentirai sola, certo come diciamo sempre sarebbe stato meglio conoscersi altrove ma...non e' andata cosi' e non ci resta che sfruttare questa conoscenza per poter trarre il meglio di quello che ci serve.
Si sente tutto il tuo terrore da quello che scrivi, da quello che dici di fare o non fare....sei nella fase peggiore, quella del limbo, quella dove manca la terra sotto i piedi soprattutto perche' non si sa esattamente cosa ci si deve aspettare!
Qui diciamo sempre che finche' non c'e' certezza e' giusto sperare che sia un falso allarme.
Se di linfoma si dovesse trattare, ovviamente non e' semplice da accettare, ma sappi che ci sono un sacco di armi oggi per poterlo combattere e vincere!
Se ti va raccontaci di dove sei e dove stai facendo tutti questi esami...quello che mi sento di dirti e' che sembri proprio essere in buone mani...due settimane sono niente per arrivare ad una risposta di quello che si ha, qui ci son persone che hanno aspettato mesi prima di sapere cos'avevano!
Se te la senti torna qui...parla con noi...siamo lontani e magari possiamo poco pero' credo che condividere in questi casi sia necessario!
Un abbraccio e tanti xxxxxxxxx per gli esiti....
A piccoli passi...

[aria4891]

Mi sta seguendo il dott picardi del policlinico di Napoli. Mi incute un terrore pazzesco. Sono disperata. Non ho le forze di affrontare un'altra giornata di terrore e brutte notizie domani. Si stanno susseguendo analisi e sospetti.

[lorygol11]

Ciao Aria,innanzitutto ti dico che tutte le cose che hai elencato,le avrai e le vivrai!!!!
La notizia di un eventuale malattia taglia le gambe a tutti,un po' di paura,prima dei controlli c'è e ci sarà sempre....Ma.....e c'è un grossissimo ma.....il linfoma lo si sconfigge!!!!!Serve qualche mese di pazienza,un po' di sacrificio ma se ne esce....Certo,che se si potesse scegliere sarebbe meglio non vivere l'esperienza ma,purtroppo,non siamo noi a decidere e,assurdamente,vedrai che la malattia non ti porterà solo cose brutte....cambierai visione sulla vita in generale e sulle priorità.....Mi sembra di capire che ancora tu non abbia un referto ufficiale ma un grande sospetto....in questo periodo,stai metabolizzando la notizia,concediti ancora qualche giorno per rifiatare,poi se linfoma sarà,ti caricherai e inizierai a lottare con tutte le tue forze.....perché è così che succede a tutti,a me e a tutti gli amici del forum,certi molto più giovani dei miei 47 anni.Tutti,abbiamo lottato senza concedere scampo allo stronzkin!!!!!Sara' così anche per te,vedrai!!!!!
Leggi le storie di tutti quelli che sono guariti e che si sono ripresi la propria vita,tu sarai fra loro fra qualche mese!!!!!!Sperando sino all'ultimo che si tratti di un falso allarme,noi siamo qui per aiutarti e sostenerti.
Un abbraccio!!!!

[aria4891]

io non ho la forza, mi manca la terra sotto i piedi da due settimane e l'unica speranza che ho è che sia qualcosa di benigno .

[lilla]

Ciao Aria! Intanto non sai ancora niente di definitivo, e speriamo sia un solo un falso allarme, MA e dico MA se dovesse essere qualcosa, allora devi solo fare quello che qui hanno fatto in tanti:
armarti di pazienza, coraggio e determinazione !

Pazienza: perchè le cure sono MOLTO efficaci ma durano di norma un semestre;
Coraggio: perchè non devi mai cadere nello sconforto o nella paura ( quella che ora vivi e paradossalmente non ti fa più vivere);
Determinazione: perchè devi avere la consapevolezza che tu sei fortissima e hai le armi vincenti per dare un bel KO!

Cara Asia, potresti essere mia figlia che nel 2012 alla bella età di 26 anni ha scoperto di avere non 1 ma 2 alieni da combattere ( linfoma di Hodgkin e tumore alla tiroide)!!!

FORZA ARIA !!! FORZA PICCOLINA !!!

Lilla

[lellinaantonio conte]

guarda che l'attesa è il periodo peggiore

[Mars]

Ciao Aria
Come sono andati gli esami?
Fortza paris
Mars

[Amyb1989]

CIAO!!!!!!!
Io ho passato la tua stessa ansia,ho saputo,
anzi ho avuto la conferma di avere un LDH,
ancora sto aspettando di essere ricoverata
Ho paura ma bisogna avere il coraggio!
Devi avere la forza ed essere positiva...
e poi ricorda che il 90% delle persone che
hanno avuto un linfoma sono guarite
E poi ancora non è detto che hai un linfomaaaaa,aspettiamo
tutti tue notizie incrociando le dita!

[aria4891]

oggi sono stata in ospedale. c'è un forte sospetto . il citologico dell'ago aspirato non è buono ma non basta. la settimana prossima devono farmi la biopsia al linfonodo del collo. sono disperata e non faccio altro che ripetermi che ormai sono una malata di tumore e vorrei diventare invisibile.

[Lulu81]

Ciao Aria, sono Luana e voglio raccontarti la mia esperienza. Ho 35 anni e proprio il giorno del mio compleanno il 10 dicembre ero per una visita urgente dall'otorino perchè da un ecografia un linfonodo che monitoravo da 10mm era diventato di 16mm, e ne erano usciti altri laterocervicali. Escluse patologie ORL ho iniziato, come tutti qui, i classici controlli, ematologo analisi tac rx, cure antibiotiche. Nel frattempo ho cambiato ematologo che mi ha detto di avere pazienza perchè i linfonodi erano piccoli e si rischiava di sbagliare la diagnosi. Sono due mesi che ho sempre la febbre a 37, sono rari i giorni in cui sto decentemente, di solito sono sempre molto stanca e affaticata. Ho rifatto un controllo ecografico dal quale si è visto che un linfonodo piccolino ha cambiato forma e finalmente l'idicazione all'intervento. La settimana prossima farò il prericovero e dopo pasqua procederanno allo svuotamento sottomandibolare sx sperando che dopo piu' di 4 mesi riescano a fare una diagnosi. Anche per me sospettano un LH e lo so non è semplice convivere con questo sospetto. Io ho una bimba di 3 anni e per lei cerco di essere la mamma di sempre, viviamo lontani dalla nostra città e qui non abbiamo nessuno. Sto cercando di avere tanto coraggio, per mia figlia per mio marito, ancora non ho la diagnosi ma tre medici sospettano il linfoma ed è difficile essere ottimisti lo so bene. quello che voglio dirti è di non abbatterti di essere forte perchè solo così si può riuscire a prendere a pedate sta brutta bestia. Molto dipende dalla medicina ma dipende anche da come reagiamo noi. In questo forum ci sono tante persone fantastiche pronte a darti sostegno, che hanno lottato e lottano. E' normale avere paura sentirsi disorientati, ma poi bisogna armarsi fino ai denti e combattere. Forza Aria non abbatterti. un forte abbraccio Luana.

[aria4891]

l'ago aspirato risulta positivo per cellule maligne e orienta all'hodgkin. è arrivata la pet. linfonodi collo sinistro mediastino, torace e ho visto anche regione ilare epatica. domani mattina ho l'ecografia epatica e la settimana prossima l'intervento di biopsia in anestesia totale. Ragazzi ma come mantenete la calma? ogni giorno una novità e ogni giorno uno spavento. piango di ccontinuo. e sto già cercando un negozio di parruccheper trovarne una da tenere sempre in modo da non vedermi mai senza capelli, nemmeno la notte. non riesco a parlarne nemmeno coi parenti . mi sono isolata.

[Mars]

La calma non la mantieni, cerchi di respirare ogni tanto e arrivare ad una diagnosi, in modo da avere davanti una strada da seguire per guarire. Il momento della diagnosi è brutto, sei in balia degli avvenimenti, hai paura che tutto possa succedere. A me ha aiutato pensare che in realtà non stava succedendo proprio niente, ma in realtà era tutto già successo senza che me ne accorgessi e stavamo facendo di tutto per fare chiarezza. Sai le prossime tappe, la biopsia sarà fondamentale. Se è Hodgkin, come suggerisce l'agoaspirato, i capelli non è detto che cadano.
Non porti ora il problema di come fare a gestire le cose, la calma perdila, se ti senti di piangere piangi, la rabbia che c'è sfogala. È normale che ci sia. È normale sentirsi schiacciati. È normale pensare che non sia giusto. È normale sentire la propria mente invasa da un solo pensiero, ogni minuto. E rimpiangere la serenità. È normale sentire gli altri lontani. MA non allontanarli. Lascia che ti stiano vicini, anche se non li senti, anche se sei disperata. Hai bisogno tu di loro e loro hanno bisogno di starti vicino. Lascia passare il tempo e fai quel che devi. Quello che stai provando è bruttissimo, lo so. Ma non dura per sempre. Prendi fiato, vai avanti.
Ti sono vicin
Fortza paris
Mars

[aria4891]

i valori della pet sono molto bassi per linfoma suv max 3,8 . il citologico è positivo per cellule maligne ed orienta ad hodgkin . sto impazzendo in attesa della biopsia

[Amyb1989]

Stai tranquilla :-) Vedi anche se c'è il linfoma è li da poco..quindi non preoccuparti...un po di terapia e voila ciauuuu linfomaaaaaaaa

[Fairy]

Ciao Aria. Tutti noi qui sappiamo cosa stai provando.. Ma non abbatterti, il momento della diagnosi è quello più brutto. Ma non appena ti diranno con certezza cosa fare, vedrai che sarai carica di forza e pazienza che nemmeno sapevi di avere. Io ci sono passata.. e anche se non direttamente, so cosa si prova. Sono vicina al mio Fidanzato, quasi marito, di 34 anni. Con una differrnza, a lui linfoma non hodgkin a cellule b. Fortunatamente Pet pulita già dopo la terza chemio. Tra dieci giorni Dovrà fare l'ultima e a parte qualche fastidio passeggero, tipo la nausea tamponata con antiemetici, per il resto è stato bene ed ha continuato la sua vita normale. Non farti prendere dal panico, non isolarti e cerca di stare sempre su!
Un abbraccio forte...

[aria4891]

Ho un linfoma di Hodgkin sclerosi nodulare con sottocomposizione a cellularità mista stadio 3A. Domano ho la terza infusione delle 12 previste. Non ho scritto prima perché ho un periodo di alti e bassi.

[Bagigio]

Aria! Ora hai iniziato, questo periodaccio passerà non mollare e non abbatterti!
Si tratta solo di una parentesi, continua a fare quello che hai sempre fatto,con qualche accorgimento potrai fare tutto o quasi. Se hai bisogno di info o qualche suggerimento...beh noi siamo qui.
Un abbraccio
Bagigio