LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

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lelena
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LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#1 Messaggio da lelena »

Ciao a tutti sono nuova del gruppo .L'infame ha colpito mio marito nel dicembre 2015,LNH mantellare.Da allora si è sottoposto a tre protocolli diversi prima di riuscire a trovare quello che l'ha portato in remissione a ottobre 2016 .Ad aprile viene eseguita la tipizzazione HLA sui fratelli di mio marito per poter eseguire un trapianto allogenico e un fratello risulta compatibile.Arriviamo dunque a novembre 2016 ma poco prima del trapianto ci informano che questo non è fattibile in quanto ,dopo ulteriori esami,il fratello è risultato non essere idoneo (ha contratto molti anni fa il virus dell'epatite).Quindi l'unica soluzione per fermare momentaneamente la malattia nell'attesa di trovare un donatore compatibile è quella di eseguire un trapianto autologo(nel frattempo in remissione è stato fatto il prelievo delle sue cellule)sapendo comunque che in un mantellare un autologo non è la soluzione definitiva.Quindi eseguito trapianto a dicembre 2016 arriviamo ad oggi marzo 2017 e l'infame bellamente si è ripresentato.Ora la mia domanda è questa perchè hanno lasciato passare così tanto tempo dalla tipizzazione dei fratelli (aprile2016) all'accertamento dell'idoneità del fratello candidato al trapianto? Qualcuno di voi sa dirmi se questa metodologia è giusta perchè io mi arrovello dicendo che se si fossero accorti prima che il fratello non era idoneo prima sarebbe partita la ricerca di un donatore e non saremmo ora in una situazione disastrosa in quanto la malattia si è ripresentata alla grande e a questo punto non si sa nemmeno se riuscirà a fare l'altro trapianto allogenico(nel frattempo è stato trovato un donatore).

lelena
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Re:trapianto di midollo.

#2 Messaggio da lelena »

C'è qualcuno di voi ,personalmente o per conoscenza , che ha effettuato il trapianto di midollo?

copenaghen
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#3 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lelena,
io non ho fatto trapianto,
ma alcuni qui dentro si.
Ora provo a vedere chi, ma speriamo che qualcuno di faccia avanti.

ti lascio tanti pensieri forti e determinati
Qui da noi si dice
MAI MOLLARE !!!
mi raccomando che ci sono molte armi nuove a disposizione
e vedrete che così sarà anche per voi.
un abbraccio da
copenaghen

lelena
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#4 Messaggio da lelena »

Grazie copenaghen aspetto con ansia notizie...

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maipaura70
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#5 Messaggio da maipaura70 »

Ciao lelena,
trovi alcune esperienze, compresa la mia, nella sezione LNH esperienze personali > in remissione dopo allotrapianto. Ogni esperienza è un caso a sè, ma ognuna insegna che, pur essendo un percorsi difficili, non ci si deve arrendere mai. Altre storie le puoi trovare su LH; pur riguardando una patologia diversa, il percorso soprattutto morale è lo stesso.
In bocca al lupo,
GP
avanti sempre

lelena
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#6 Messaggio da lelena »

Grazie maipaura70!!!

Katy
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#7 Messaggio da Katy »

lelena ha scritto: la mia domanda è questa perchè hanno lasciato passare così tanto tempo dalla tipizzazione dei fratelli (aprile2016) all'accertamento dell'idoneità del fratello candidato al trapianto? Qualcuno di voi sa dirmi se questa metodologia è giusta perchè io mi arrovello dicendo che se si fossero accorti prima che il fratello non era idoneo prima sarebbe partita la ricerca di un donatore e non saremmo ora in una situazione disastrosa in quanto la malattia si è ripresentata alla grande e a questo punto non si sa nemmeno se riuscirà a fare l'altro trapianto allogenico(nel frattempo è stato trovato un donatore).
Ciao lelena...se ho capito bene tuo marito è arrivato alla remissione ad ottobre del 2016 ed a novembre successivo dovevano procedere col trapianto allogenico da fratello compatibile (tipizzato ad aprile 2016) che però non è risultato idoneo al momento del dover procedere (novembre 2016).
Per mia personale esperienza, ma non solo, posso dirti che in un trapianto "programmato" i tempi che intercorrono tra la tipizzazione HLA e la certificazione di idoneità del donatore sono in genere lunghi tanto quanto il tempo necessario a finire le cure pre-trapianto necessarie alla remissione...
Quando si prospetta un trapianto allogenico, scatta immediatamente la ricerca, prima tra i familiari, di un donatore compatibile; una volta individuato si rimanda il tutto al momento del trapianto ed è in questa seconda fase che il donatore sarà chiamato ad eseguire una serie di esami che si concluderanno con la certificazione di idoneità, e tutto questo deve avvenire immediatamente prima del riicovero che darà il via alla procedura trapiantologica, perchè il donatore deve essere assolutamente sano al momento del prelievo del midollo tra trasfondere al ricevente.
Se questo tipo di accertamenti fosse fatto mesi prima del prelievo del midollo, potrebbe accadere che nel frattempo il donatore potrebbe contrarre qualche infezione o virus o ammalarsi e ciò comporterebbe a priori un fallimento della procedura.
Io sono stata tipizzata, a scopo precauzionale, a marzo del 2016 col risultato HLA identico, mentre mio fratello era in terapia per un autotrapianto che ha poi eseguito il luglio successivo. Quando i medici, alle dimissioni (agosto 2016), proposero a mio fratello di procedere con il trapianto allogenico come terapia di consolidamento, mi raccomandarono di eseguire tutti gli esami prescritti, ed in ultimo la visita di idoneità, specificando che subito dopo, se risultata idonea, si sarebbe proceduto col ricovero di entrambi per dare il via al trapianto (entro settembre 2016).
Per una serie di valutazioni che non sto a dire, non abbiamo dato seguito al trapianto e scelto una via alternativa di consolidamento, ad oggi ancora in atto.
Credo che i tempi che sono intercorsi tra la tipizzazione di tuo cognato e la certificazione della sua idoneità, siano del tutto normali, alla luce del fatto che tuo marito era in terapia fino ad ottobre del 2016 e nulla poteva essere anticipato senza prima avere ultimato le stesse.
Mi dispiace per come le cose si siano complicate per voi ma leggo che un donatore è stato già individuato, per cui avete una grande possibilità di fare il trapianto: si allungheranno un poco i tempi...quelli necessari a trattare la malattia con altri farmaci per cercare di mandarla in remissione di nuovo...e di armi ce ne sono oggi davvero tante...
Non disperare...e soprattutto non esitare a chiedere ai medici ogni chiarimento o risposta ai tuoi/vostri dubbi...e, se qualcosa non vi convince o anche solo a supporto di una decisione da dover prendere, non esitate a sentire un altro parere in un centro di eccellenza...Sono percorsi talvolta lunghi e difficili ma fattibili e affrontarli con più serenità possibile è davvero importante se non fondamentale.
Come ti han detto prima di me, qui sul forum ci sono delle sezioni dedicate anche all'allotrapianto e spero potrai trovarci qualche notizia utiile...anzi..ne son certa...
Io ho solo cercato di rispondere nello specifico alla tua domanda e l'ho fatto in base a quella che è la mia personale esperienza e quella di qualcuno di cui sono a conoscenza.
In bocca al lupo e tienici aggiornati, se ti va: per qualsiasi cosa ci sono pure io!
Katy

lelena
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#8 Messaggio da lelena »

Innanzi tutto ti ringrazio per la risposta. La mia perplessità rimane ugualmente .Per il tipo di linfoma di mio marito ,LNH mantellare ad alto grado di malignità,la soluzione "doc" è il trapianto allogenico.Per me è inconcepibile arrivare a ridosso del trapianto e scoprire che questo non è fattibile,ancor più sapendo di avere tra le mani un donatore HLA identico , e mi chiedo,se non avessimo avuto un fratello compatibile avrebbero cercato un donatore esterno ,e stando a ciò che dici alla fine dei trattamenti,in remissione,pronti per fare il trapianto ,cera quindi anche la possibilità che anche questo eventuale donatore non fosse compatibile .Cosa avrebbero fatto?? Mio marito non aveva tre/sei mesi di tempo per cercare un altro donatore! Hanno cercato di tamponare con un autologo dal risultato disastroso.Ad oggi dopo un primo ciclo di chemio non so so se riuscirà a continuare perchè ora stiamo agendo su un midollo "neonato" e quindi molto sensibile, e la tossicità dei vari farmaci si fa molto sentire.Le mie perplessità rimangono comunque ti ringrazio !!

Katy
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#9 Messaggio da Katy »

Hai esposto le tue perplessità ai medici? Se lo hai fatto, cosa ti hanno risposto? Se non lo hai fatto allora fallo...e se la risposta non ti convince, cercane altre altrove!
Ho preso il foglio di prescrizione degli esami da fare per avere l'idoneità alla donazione e riconfermo quanto detto prima, ovvero la necessità di eseguire quegli esami poco prima della donazione e uno, addirittura, entro 7 giorni dall'espianto (obbligatorio entro quei tempi per tutti i donatori di sesso femminile in età fertile). Ad ogni modo non disperare....Dai uno sguardo qui alle storie di chi ha dovuto combattere un lnh mantellare...potrebbe esserti di aiuto, se non altro, a non perdere la speranza.
Ti giro il link di una storia in particolare ..LNH mantellare..una storia lunga, travagliata ma molto bella pure e che ha avuto il suo epilogo con la remissione completa, non dopo diversi protocolli di cure compreso due autorapianti e uno da donatore familiare...Tieni presente che nel frattempo la scienza è andata avanti e questo non può che giocare a vostro favore...E' la storia di Galadriel e del suo Elfo...eccoti il link...devi solo cliccarci sopra:
viewtopic.php?f=98&t=603
Tienici aggiornati...per quel che possiamo ci siamo anche noi con voi!
Katy

loredana58

Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#10 Messaggio da loredana58 »

Cara Lelena
non so dove siate in cura
Certo, prima di dichiarare "compatibile" un donatore sarebbe opportuno che questi facesse tutti gli esami necessari, e tra questi
c'è sicuramente la ricerca dei virus dell'epatite. Oggi metodi di cura ce ne sono tanti, forse c'è qualche altro fratello - oppure un genitore o un figlio - che avendo un midollo "aploidentico"
potrebbe essere il donatore. Oppure tuo marito troverà prestissimo un donatore esterno alla famiglia, HLA compatibile
Tienici informati
Un abbraccio
lory

lelena
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Re: LNH mantellare domane sulla metodologia di tipizzazione

#11 Messaggio da lelena »

Grazie loredana58 ,siamo in cura presso l'ospedale Niguarda di Milano.sono d'accordo con quello che tu sostieni.Noi avevamo la "fortuna "di avere un fratello HLA identico (c'è un 25% di probabilità di trovarlo tra famigliari) ma che è stato solo tipizzato e al momento del trapianto (dopo sette mesi dall'inizio terapia) non è risultato idoneo.Ora, sai invece , io credo che loro abbiano pensato che anche quest'ultimo protocollo su di lui avrebbe fallito (avendone falliti altri tre tra cui l'Ibrutinib ) e non si aspettavano una remissione che invece c'è stata.Nel frattempo sono riusciti a raccogliere le sue cellule che successivamente gli sono state rinfuse con risultato disastroso.E' accertato che anche in remissione la malattia non "scompare" totalmente ( e la sua è molto aggressiva), con un trapianto autologo comunque gli sono state ridate le sue cellule (quindi anche malate) che hanno avuto via libera (grazie alla chemioterapia di condizionamento) andando ad innestarsi dove dovevano ,nel midollo spinale e lì moltiplicandosi hanno definito il quadro patologico odierno.La malattia ha avuto libero accesso al sistema nervoso centrale, e si è manifestata anche a livello cutaneo.Farmaci che superano la barriera emato -encefalica, non ce ne sono molti ,considerando che si interviene su una persona altamente debilitatata dal precedente trapianto (INUTILE) .

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