Nel limbo

[azul]

Ciao a tutti, fino a qualche settimana fa non avrei mai pensato di cercare in internet parole come linfoma o cellule t, ma ora sono qui e ora sto aspettando di trovare una diagnosi a quello che ormai da anni è diventato un vero e proprio calvario con rimbalzi a destra e sinistra e con conseguente voglia di mandare tutto a quel paese. E' una storia un po' lunga e spero di non annoiarvi. Inizia nel 2016, quando, senza apparente motivo, inizio ad avere frequenti capogiri e svenimenti. In uno di questi (fortunatamente l'unico) mi devono eseguire un massaggio toracico per farmi riprendere. Eseguo esami di routine tra cui cardiaci, emocromo e solite cose. Tutto a posto, sono solo bradicardica. Bene, rimane sono la visita neurologica per capire da cosa derivino gli svenimenti. Durante la visita ambulatoriale, il medico si allarma perché il mio campo visivo risulta ristretto. Mi ricoverano: pev, prelievo midollare, rmn. Parlano di sclerosi, ma la mia rmn è pulita, quindi, dopo 5 giorni di cortisone in infusione, mi rimandano a casa dicendo:"non sappiamo di cosa si tratti, ma con il cortisone starà meglio". Tralasciando gli effetti collaterali, sono stata effettivamente meglio. Non ci ho più pensato e ho proseguito la mia vita di tutti i giorni. Avrei dovuto fare un altro controllo neurologico nel 2015 ma stavo bene, quindi, l'ho saltato. Arriviamo a luglio del 2016 quando prenoto una visita oculistica perché mi rendo conto di vederci meno da un occhio. Io sono miope ma con le lenti non ho mai avuto problemi, stavolta ci vedo proprio male. L'occhio è opposto a quello dell'altra volta. Nel frattempo ho iniziato a soffrire di parestesie e formicolii agli arti superiori: cadono oggetti, dolore alle mani, ecc. La mia dottoressa di base mi dice che forse dovrei fare la visita di controllo con il neurologo che avevo rimandato. Ovviamente, altro ricovero in urgenza. Neurite ottica, pev alterati, ma ancora una volta rmn pulita, rx torace negativo (a parte una pericardite subacuta ormai guarita) e emocromo buono. Mi prescrivono rmn rachide da cui emergono numerose protusioni discali, assottigliamenti e fissurazioni dell'anulus. Mi dimettono con la diagnosi di "disturbo del visus sconosciuto e patologie discali". Mi prescrivono visita dall'infettivologo, dal reumatologo e dal fisiatra. A me, nel frattempo viene voglia di mandare tutti al diavolo perché lavoro, ho tre figli e non ho tempo e voglia per giocare a rincorrere una diagnosi che non arriva. Faccio le visite prescritte controvoglia, obbligata dai miei familiari, con la promessa che poi basta. Sarà quel che sarà. Nel frattempo i linfonodi dell'inguine e dell'ascelle si iniziano a gonfiare. L'infettivologo li vede e dice che sono francamente gonfi. Ecografia: linfonodi di max 3 cm di tipo immunoreattivo. Ci tranquillizziamo tutti. Passano novembre, dicembre, gennaio. Fine gennaio inizio a sudare di notte, tanto da dovermi cambiare il pigiama e lavare i capelli appena sveglia. Succede per una quindicina di giorni, poi regredisce, inoltre c'è una febbriciattola che non supera i 37,5 ma che c'è sempre, prurito all'addome con comparsa di un rash che poi scompare (il rash, il prurito rimane ma non è fisso). Linfonodi sempre grossi ma non dolenti. A febbraio arriva il mal di gola, prendo gli antibiotici ma non passa, antinfiammatori ma non passa. Una stanchezza immensa, sonnolenza continua (una notte ho dormito 14 ore ed ero ancora stanca). Sensazione di corpo estraneo alla deglutizione. Mi fa sempre più male il torace, fitte improvvise dallo sterno all'ascella. Le ossa del collo e della clavicola diventano sempre più sporgenti e ho lo sterno arrossato. Se bevo del vino il dolore aumenta e mi sento peggio. Ora sto aspettando che mi diano una data per la visita dall'ematologo. Nel frattempo la mia dottoressa mi ha fatto fare la tipizzazione linfocitaria che un medico amico di famiglia oncologo ha letto, dicendo che i valori in sè non sono male, ma non lo convincono i rapporti. Ho i linfociti B al limite inferiore, ovvero a 2. Mentre i t helper a 66. Il range è massimo 55. E il rapporto CD4/CD8 è al limite superiore. Io non ci capisco nulla, per questo aspetto a pronunciarmi ma nel frattempo questo limbo diventa sempre più pesante da sopportare e io vorrei avere solo una cavolo di diagnosi, per poter star meglio.
Vi ringrazio per la pazienza di essere arrivati fino a qui nella lettura e mi scuso perché so che sto parlando con persone che nel limbo ci sono state molto più di me e anche all'inferno. Perdonate la mia indelicatezza. Sono solo stanca, molto stanca e vorrei lasciare tutto andare, ma la mia famiglia non la pensa come me. Un abbraccio a tutti.

[Birillina]

Ciao Azul...benvenuta in questo posto meraviglioso...nonostante tutto e nonostante la motivazione per cui ci si capita!
Diciamo semrpe che era meglio conoscersi al Bar bevendo un caffe'...ma la sorte cui ha portati qui...e qui ci accompagneremo.
Che dire...nonostante io non sia qui per me in prima persona capisco tutto questo limbo che stai vivendo, il non sapere e' bestiale...
Aspettiamo i prossimi passi per capire meglio di cosa si tratta...
La tua stanchezza e' comprensibile...ogni volta una nuova senza sapere di cosa si tratta...
Arriveranno i piccolipassisti esperti a darti qualche opinione...nel frattempo ti mando un abbraccio carico di pazienza!

[azul]

Grazie per il benvenuto Birillina! Sono d'accordo con te sul fatto che sarebbe stato decisamente meglio trovarsi in un bar davanti a un caffè, ma la vita, talvolta, non è molto incline a seguire i nostri desideri. Grazie per l'abbraccio che ricambio di cuore.

[Giù giu]

Ciao azul ma qualche controllo per patologie autoimmuni te lo hanno fatto fare? Ana,ena ecc ????

[azul]

Sì, fatto tutto. Mancava solo l'ematologo. Si pensava a una linfoadenopatia dovuta a una malattia autoimmune ma gli ANA erano negativi. Gli unici valori sballati erano le sieroproteine e il complemento c4. Il reumatologo (che era anche immunologo) mi ha detto che di sua competenza non c'era nulla. Stessa situazione con l'infettivologo che però è stato più scrupoloso e ha in effetti notato che i linfonodi erano numerosi e grossi e mi ha proposto prima l'ecografia e poi la biopsia. Mi sono fermata all'ecografia perché, sebbene fossero grandi, li classificava come immunoreattivi. Quindi abbiamo aspettato. Ho fatto una bella cura di antibiotico che non è servita a un tubo e ora continuo a prendere antinfiammatori (oki, brufen). Questa settimana ho fatto anche l'aerosol con l'antibiotico per vedere se il mal di gola e la difficoltà a deglutire fossero dovuti a un'infiammazione come la sinusite (ho anche l'orecchio tappato da giorni). Niente. Non si risolve un tubo. Il dolore al torace coinvolge anche la spalla e non accenna a diminuire. La difficoltà a deglutire resta e quando sono sdraiata peggiora e una sete, una sete pazzesca, sempre!
La mia dottoressa mi ha prescritto una visita ematologica con bollino verde e oggi pomeriggio andrò nell'ospedale di riferimento della mia zona sperando che almeno loro ci capiscano qualcosa. Sono stufa e la tentazione di mandare tutto al diavolo è davvero forte.

[Birillina]

Azul...non mollare, la stanchezza c'e' per forza, ma sei vicina alla visita....dai che puo' essere la volta buona e che qualcuno riesca a capire cosa sta succedendo!
Senti ti lascio un po' di xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx...qui si dice siano magici....portali con te!
Aspetto tue buone nuove dopo la visita dall'ematologo!
A presto

[azul]

Azul...non mollare, la stanchezza c'e' per forza, ma sei vicina alla visita....dai che puo' essere la volta buona e che qualcuno riesca a capire cosa sta succedendo!
Senti ti lascio un po' di xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx...qui si dice siano magici....portali con te!
Aspetto tue buone nuove dopo la visita dall'ematologo!
A presto

Grazie Birillina. Vorrei solo che qualcuno ci capisse qualcosa e mi dicesse cosa devo fare per stare meglio. Prima parlavano di sclerosi multipla, poi di malattia autoimmune, ora è venuta fuori quest'altra teoria. Davvero, con tutto rispetto per i medici, sarebbe bello trovarne uno che mettesse insieme i pezzi del puzzle senza limitarsi a guardare il quadratino di sua competenza. Mi sento molto stupida a "lamentarmi" con voi e vi chiedo scusa anticipatamente. Solo che i miei familiari sono più preoccupati di me e non posso farmi vedere spaventata o stanca da loro. Un abbraccio e grazie per gli incroci che, sono sicura, funzioneranno alla grande.

[azul]

Fatta visita ematologica: numerosi linfonodi ascellari a sx di max 1cm e a dx >1cm; linfonodi sottomandibolari di cui il più grande di 1cm. Programmata biopsia del linfonodo ascellare in day hospital (a dire la verità c'è scritto "tentativo di biopsia" perché i linfonodi sono piuttosto profondi). Oggi ho fatto l'rx torace per valutazione parenchima e ombra mediastinica. Tutto negativo. Leggendo un po' in giro mi chiedo: l'rx non avrebbe dovuto dare conferma se ci fossero dei linfonodi ingrossati? Sto pensando di chiamare l'ematologa e annullare la biopsia, perché mi sembra inutile e frustrante, ma la mia famiglia insiste perché io prosegua. Ho continui dolori al petto e fatico a deglutire, ma l'rx torace negativo mi ha un po' destabilizzata e mi chiedo quanto sia attendibile quello che sento, a questo punto.

[Birillina]

Azul difficile consigliare in questi casi!
Quello che mi sento di dirti e' che la biopsia e' l'unico esame che puo' dare la certezza!
Non so se dico una stupidaggine ma non sempre si ha rx positivo, dipende da dove colpisce la mattia.
Vediamo se qualche altro piccolopassista ci legge e ci aiuta!
Un abbraccio.

[azul]

Grazie per la risposta Birillina. Oggi sono un po' giú perché non so che pensare e cosa fare. Non credo che esistano linfomi con rx torace negativo e linfonodi di max 1cm. Non sto bene, è vero, come è vero che molti dei miei sintomi potrebbero essere compatibili con... Ma è anche vero che ci sono tantissime patologie molto meno gravi che hanno sintomi simili. Una biopsia non è certo una passeggiata, soprattutto quando gli esami fatti finora non accendono una spia rossa ma solo un sacco di dubbi. Dall'altra parte mio marito dice che se l'ematologa dell'ospedale ha richiesto la biopsia, avrá avuto i suoi motivi e che non la richiedono cosí tanto per. Se qualcuno sul forum mi potesse raccontare di esperienze simili (anche falsi allarmi) mi aiuterebbe a capirci qualcosa, che in internet "allo sbaraglio" non voglio andare. Grazie a tutti.

[copenaghen]

Ciao ragazza,
scusami se sono franca:
fatti la biopsia.
taglierà la testa al toro e così volerai ad altri lidi.
Avere un linfoma, non è una passeggiata.

e ti taglierà tutti i dubbi.

Un abbraccio grande e una manciata di pensieri limpidi,
per trovare la strada laggiù in fondo.

[azul]

Ciao ragazza,
scusami se sono franca:
fatti la biopsia.
taglierà la testa al toro e così volerai ad altri lidi.
Avere un linfoma, non è una passeggiata.

e ti taglierà tutti i dubbi.

Un abbraccio grande e una manciata di pensieri limpidi,
per trovare la strada laggiù in fondo.

sì, lo penso anch'io. Inutile girare intorno, alla fine la biopsia del linfonodo è l'unica cosa che può dare una risposta. Mi spiace se dalle mie parole ho suscitato l'impressione di considerare il linfoma una passeggiata. Non è così e spero vivamente che la biopsia smentisca in modo definitivo le ipotesi dell'ematologa. Mi rendo conto che qui arrivano persone di tutti i tipi e forse non è facile riconoscere chi ha davvero bisogno di un consiglio da chi usa internet come terapia ad altri malesseri. Grazie per avermi ascoltata e per avermi risposto. Ricambio l'abbraccio di cuore.

[azul]

Oggi ho fatto la visita ORL con laringoscopio, poiché ho un po' di difficoltà a deglutire. Risultato: neoformazione di carattere linfatico di mezzo centimetro sulla volta della rinofaringe. Il medico mi ha detto che andrà approfondita in base all'esito della biopsia che devo fare. Aspetto e cerco di lasciare fuori dalla porta i pensieri che non portano da nessuna parte. Buona serata a tutti.

[Giù giu]

Novità azul ?

[azul]

Biopsia fatta 14 giorni fa. Ora sto solo aspettando il referto. Sono ottimista e anche se ci sono dei momenti in cui mi domando:"e se fosse?", la maggior parte del tempo scorre via con la solita vita e i mille impegni. Dentro di me penso che se ci fosse stato qualcosa di grave, mi avrebbero giá chiamata. Inoltre, il linfonodo che mi hanno tolto era piccolo: 1cm e mezzo. Insomma, le statistiche sono a mio favore, o cosí voglio pensare. :-)

[Saretta89]

Ciao azul resisti e sii positiva... sto vivendo la tuatua stessa situazione e aspetto d rifare la biopsia perche la prima l hanno sbagliata.... cmq è vero che hai i sintomi però i tuoi linfonodi sono regrediti se non ho capito male ed ê positivo o almeno cosi mi ha detto il chirurgo l altro giorno che linfonpdi fluttuanti sono tipicamente infiammatori anche se non è il mio caso e non capiscol perche me l abbia detto...a me sono sempre cresciuti anche se molto lentamente e mai regrediti neppure di 1 mm! L ultimo sforzo.. e ti toglierai il peso tienici aggiornati un abbraccioabbraccio

[azul]

Ciao Saretta, grazie per il messaggio. Finalmente mi hanno telefonato da ematologia e giovedí ho appuntamento per il referto. A questo punto mi resta un'attesa breve e poi spero di passare nei falsi allarmi.

[copenaghen]

E allora aspettiamo insieme a te......
a presto da

[Giù giu]

Azul avuto il referto ?