LNH grandi cellule B sottotipo GCB

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ram
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#1 Messaggio da ram »

buongiorno a tutti
ad agosto a mio padre, hanno diagnosticato un linfoma aggressivo della regione infratemporale con estensione alla regione periorbitaria omolaterale.
(in realtà c'era già anche ad aprile ma non hanno saputo leggere la risonanza, con esito sinusite... vabeh)
tutto è iniziato ad aprile con un formicolio alla guancia, ha fatto risonanza ma gli hanno detto che era sinusite, a giugno ha cominciato a vederci doppio e un occhio non si muoveva come l'altro, inizialmente l'hanno curato come "occhio pigro" copriva 6 ore un occhio e 6 ore l'altro senza migliorare, a luglio in una settimana ha perso completamente la vista da un occhi, gli hanno fatto tac e e hanno visto una massa dietro l'occhio (e si sono accorti che c'era già anche nell'altra risonanza), hanno detto che probabilmente era un granuloma, è stato operato per biopsia e hanno pulito il più possibile, quando è arrivato l'esito della biopsia LINFOMA OCULARE ci hanno mandato subito all'ospedale di Bergamo in ematologia, e da lì è iniziato il tutto, l'ematologo che ha visitato mio padre ha poco apprezzato la perdita di tempo e in una settimana gli ha fatto biopsia ossea, pet, tac con contrasto, elettrocardiogramma ecc.... appena avuti tutti gli esiti è stato chiamato per iniziare la terapia: previsti è di 6 cicli di R-CHOP più punture nella schiena perchè dietro l'occhio è una sede non raggiungibile tramite infusione normale.
Questo l'iter chemioterapico fino ad ora:
. Il 18 agosto primo ciclo - prima parte, solo CHOP durata circa 2 ore, l'ho accompagnato io, esce dall'ospedale arzillo come se fosse stato al cinema (io stravolta per essere stata dalle 7.30 alle 16.00 in ospedale tra i vari divanetti d'attesa), e terapia da fare a casa, tra cui 4 giorni di cortisone, non ha avuto nessun fastidio, nessun effetto collaterale se non uno svenimento la notte in cui ha sospeso il cortisone mentre si è alzato ad andare in bagno (il medico ha detto che è dovuto alla sospensione del cortisone non graduale), e nient'altro, se non il dolore della caduta.
. Il 25 agosto primo ciclo - seconda parte, ci hanno spiegato che il farmaco R... la prima volta deve essere somministrato in 4 ore, a questo aggiungono la terapia nella schiena e già che ci sono fanno prelievo liquor. Anche qui nessun effetto collaterale, è dovuto stare calmo e sdraiato più possibile per 2 giorni ma per il resto ok.
. Ieri 8 settembre secondo ciclo, ci ha ricevuto una dottoressa nuova che ha spiegato un po' meglio quanto è esteso il linfoma (quanto era esteso, mi correggo, perchè è stato pulito durante la biopsia il più possibile), anche lei ha spiegato che è una zona che non è raggiungibile dalla terapia normale ma non è nemmeno certa che lo sia dalla spinale, è previsto quindi un ciclo di MTX e ARA-C, dopo il terzo, che farà da ricoverato in ospedale perchè la somministrazione dura 3 giorni e vista la diminuzione degli anticorpi il ricovero sarà di circa 10 giorni. Ci ha anche detto che dagli esami risulta che ossa, midollo e sistema nervoso sono puliti. Siamo usciti dall'ospedale con padre un po' scocciato per il ricovero ma per il resto anche questo secondo secondo ciclo gli effetti collaterali non ci sono ancora.
Stamattina prima di venire in ufficio gli ho fatto la puntura di cortisone e ora sono qui, a presentarmi e condividere con voi questa esperienza.
Scusate per la presentazione schematica ma mi scioglierò con il tempo.
Dimenticavo, io sono Ramona (la figlia) ho 40 anni, sono sposata e ho una bimba, sono figlia unica e credo che la mia "cucciola" sia la forza per mio padre.

Per ora lui è più forte di me tanto che, quando torniamo dalla chemio, lui se ne va a passeggio e io mi stendo sdrenata sul divano :shock: :shock: :shock:
Ultima modifica di ram il 9 set 2016, 11:54, modificato 1 volta in totale.
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ram
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#2 Messaggio da ram »

avrei per ora una domandina per voi... qualcuno ha fatto il ricovero ed è stato sottoposto a MTX e ARA-C?
Come è?
Come vedete la situazione? Lo stadio è IIAE (anche se solo in una sede è un secondo stadio perchè è fuori dalla sede dei linfonodi).
Che mi dite della struttura di Bergamo? (il personale è molto umano e disponibile, l'ambiente è piuttosto sereno, non posso dire nulla però sulla preparazione per la mia poca esperienza).
Dimenticavo di dire che mio padre è cardiopatico e diabetico, abituato a farmaci, ospedali e terapie, immagino questo aiuti ad affrontare il tutto meglio, per lo meno senza panico da ospedale.

Io ho letto un po' delle vostre esperienze, tanto di cappello per la vostra forza, un in bocca al lupo a tutti...
sembra davvero una grande famiglia...
un abbraccio
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copenaghen
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#3 Messaggio da copenaghen »

Ciao Ramona..
benvenuta tra noi.
Avremmo preferito trovarci al bar....
ma ora sei qui e ci terremo compagnia.

Leggo che siete già partiti con le terapie
e che tuo padre la prende bene.
E' un'ottima partenza !

Di Bergamo non ti so dire,
vedrai che qualcuno arriverà presto.

Comunque già il fatto che tutto il resto sia pulito
è un'ottima cosa.
Con l'andare del tempo ad alcuni le forze verranno meno,
la batterie faranno fatica a ricaricarsi.
Digli di mangiare leggero prima della terapia, di bere molti liquidi,
servono a diluire le terapie,
e di controllare l'intestino.
La stipsi fa parte del gioco, con cui però non ci si può scherzare.

Lascialo fare, vuol continuare la sua vita,
benissimo, vedrai che col tempo si adatterà sia lui che voi.
Digli di evitare luoghi affollati e chiusi,
le difese si abbasseranno e non è piacevole, dover magari ricorrere anche ad antibiotici.

Mi fermo.
però una cosa :
a piccoli passi, sempre ogni giorno e in positivo,
un abbraccio da
copenaghen

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#4 Messaggio da ram »

grazie del benvenuto...
mio padre anche questo ciclo sembra non dover affrontare effetti collaterali, speriamo continui così.
L'occhio è rientrato e si muove di nuovo sincronizzato all'altro (prima rimaneva fermo e "a palla"), la vista però non è migliorata, come dite si dice qui... a piccoli passi
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ram
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#5 Messaggio da ram »

buongiorno a tutti
domani saremo in ospedale per il 3° ciclo di R-CHOP, speriamo che regga anche questa somministrazione come le altre, praticamente non ha avuto effetti collaterali se non la perdita di capelli. Vorrei un parere da voi guerrieri, domani vorrei chiedere alla dottoressa più informazioni circa il ricovero che avverrà a fine ottobre per somministrazione ad alte dosi di ARA-C e MTX, ma non so come farlo, mi spiego meglio, secondo voi dovrei chiedere informazioni per chiarire i miei dubbi con mio padre presente o magari chiedere ad un'infermiera la possibilità di incontrare la dottoressa mentre mio padre è in terapia? Io pensavo fosse giusto fare tutte le domande con lui presente, ma poi mi sono detta che se le domande non le fa lui forse è perchè gli basta quello che viene detto dai medici... sono davvero confusa su questa cosa, non vorrei, per un mio errore di valutazione abbattere il morale di mio padre che invece è ottimo, sta continuando tranquillamente la sua vita e a chi gli chiede come procede risponde "bene, ho solo qualche farmaco in più da prendere". Per farvi capire il "personaggio" mi basta dirvi che la cosa che lo preoccupa di più del ricovero è che si annoierà per 10 giorni.
Ringrazio chi mi risponderà e come sempre vi mando tanti pensieri positivi.

Ramona
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#6 Messaggio da ram »

e vai... anche il 3° ciclo è andato
tra due settimane visita di controllo per fissare il ricovero per somministrazione di Ara-c + mtx
ieri ho chiesto, la dottoressa mi ha rassicurato che è l'iter di terapia che usano per i linfomi extranodali (mi sembra si chiamino così)
praticamente a metà dei 6 cicli di R-CHOP, a distanza di un mese dal terzo ci sono 2 settimane di ricovero dove per i primi 3 giorni somministrano terapia ad alte dosi e poi si resta ricoverati per discesa e risalita dei valori. Mi sento un po' sollevata anche perchè quando ho chiesto di fare due chiacchiere solo io con la dottoressa l'infermiera che assiste mi ha detto che non serve perchè se ci sono cose che devono essere dette oltre quello che viene detto di fronte al paziente è loro premura chiamare.

Leggo le vostre storie, mi ritrovo a commuovermi per gioia o tristezza, anche se non vi conosco...
ogni persona la sua storia, ogni guerriero la sua battaglia, ma tutti a testa alta, siete per me un esempio.
Per tutti tanti incrocini (come leggo li chiamate qui) e tanti pensieri positivi.

Ramona
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#7 Messaggio da copenaghen »

Ramona,
hai visto ?
quanti passi in avanti avete fatto ?
mi sembra proprio di capire che il reparto funziona
e che vi sentite in buone mani.
E' molto importante.

per le domande:
io me le scrivevo a casa , durante l'intervallo tra una terapia e l'altra.
C'è sempre poco tempo durante il controllo
ed è nostro diritto sapere.
A me è servito.
Mi tranquillizzava. Lo faceva anche mio marito, che veniva con me...

Vi lascio una manciata di pensieri sereni,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#8 Messaggio da ram »

grazie Tiziana, sempre una parola e una borsa per tutti, sei proprio una bella persona.
Sì strada ne abbiamo fatta (ne ha fatta mio padre in realtà, io sono uno spettatore),
speriamo non sia un ostacolo troppo difficile da superare il ciclo ad alte dosi.
Terrò presente il tuo consiglio sullo scrivere le domande, di sicuro non rischio di scordarmele al momento come sempre accade.

Vorrei chiedere agli esperti del forum il nome del gruppo su fb, mi sembra di aver letto che è stato creato,
esiste ancora? posso iscrivermi?

un sorriso e un pensiero felice e tanti incrocini per tutta la famiglia di piccoli passi
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#9 Messaggio da copenaghen »

io non sono su Facebook....
ma vedrai che qualcuno verrà a ripsonderti.

buona giornata e
MAI MOLLARE, mi raccomando !!

un abbraccio da
copenaghen

ram
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#10 Messaggio da ram »

confermato, giovedì mio padre ha fatto esami e visita con ematologo, gli esami vanno bene e ora a fine mese verrà chiamato per il ricovero di due settimane per la terapia ad alte dosi, sono tesa e preoccupata; qualcuno di voi l'ha fatta? cosa devo aspettarmi?

approfitto per inviare tanti pensieri positivi a tutti i piccolipassisti

ramona
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#11 Messaggio da copenaghen »

Cioa Ramona....
hai visto ?
ora inizierete le terapie
e vedrai quanta forza arriverà.

Della terapia non ti so dire.
sai come si chiama ?
Sarà ricoverato perché se ci saranno effetti collaterali, i medici potranno tamponarli.
con altre medicine.
Per fortuna ce ne sono molte ultimamente e
davvero sono mirate.

chiedi comunque in reparto, è un vostro diritto.

Certo non sarà una passeggiata,
già il reparto non contribuirà a tenere lo spirito alto, ma
pensa solo che è lì per abbattere l'infame
e voi lo farete !

Ti mando una manciata di pensieri sereni e luminosi,
un abbraccio e buona giornata
tiziana da
copenaghen

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#12 Messaggio da ram »

i 3 cicli di R-CHOP fatti fino ad ora sono stati gestiti benissimo, senza effetti collaterali tanto che sembra non stia nemmeno facendo chemio, se non per la perdita di capelli. Speriamo sia così anche per il ciclo ad alte dosi, se non cambiano dovrebbe essere ARA-C e MTX, so solo il nome dei farmaci. Prenderò una manciata dei tuoi incrocini da una delle tue borse.

ramona
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#13 Messaggio da clamisano »

Ciao Ramona,
Mia mamma ha un linfoma cerebrale che sta curando con chemioterapia ad alte dosi di metatrexato che immagino stia per MTX come scrivevi tu. Per ora ha fatto solo un ciclo e non ha avuto nessun effetto collaterale, l'ha fatto in ricovero ma solo di 4 giorni, per la discesa dei valori è stata comunque mandata a casa. Sul foglio delle dimissioni c'è proprio scritto che l'unico effetto collaterale è appunto la mielodepressione. Il medico a voce ci ha detto che questa terapia si sopporta bene al massimo nausea e un po' di stanchezza in più... quindi se tuo papà ha superato R-chop senza problemi non penso che questa sia peggio. Però per la sigla AXA non so aiutarti!
Noi siamo al Besta di Milano.
Spero di esserti stata utile! E tanti incroci!!!

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#14 Messaggio da ram »

grazie clami
sì MTX sta per metatrexato e ARA-C dovrebbe essere Citarabina
ci hanno detto che il ricovero è di precauzione vista l'annullamento di tutte le difese,
mio padre ce l'ha dietro l'occhio, seno paranasale, guancia (più o meno la zona è lì) ed essendo extranodale, come per tua mamma fanno chemio alte dosi per raggiungerlo, lui dall'occhio non vede ancora e io a volte mi chiedo se, visto che non sente la chemio, questa funzioni o meno... saranno paranoie stupide ma ci sono :-(
noi siamo all'ospedale di Bergamo seguiti dalla dottoressa Barbui e non posso che fare complimenti per pazienza, sostegno e umanità del personale e dei medici.
Tantissimi incroci per la tua mamma.... e per te
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#15 Messaggio da ram »

buongiorno a tutti
hanno chiamato ora mio padre per il ricovero per la somministrazione di ARA-C e MTX ad alte dosi...
...gli mandate tanti incrocini dei vostri?
grazie a tutti
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#16 Messaggio da franc »

Ciao Ramona ti abbraccio forte e tifo per il tuo Papà!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#17 Messaggio da copenaghen »

Certamente !
ti mando una mega borsa delle mi e, piena di detrminazione,
positività e MAI MOLLARE !!!

un abbraccio da divedere,
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#18 Messaggio da ram »

grazie mille... stasera quando andrò a trovarlo mi porterò la borsa :-)
stamattina gli hanno messo il port (o non so come si chiama, quello per fare le flebo x lungo tempo),
glielo hanno messo al braccio, immagino oggi inizino con chemioterapia,
spero questa non sia tanto peggio delle altre (con R-CHOP non ha nessun effetto collaterale).


episodio buffo di ieri al ricovero
quando la dottoressa l'ha visitato e gli ha chiesto se aveva dolori lui le ha detto che ha un po' il gluteo di sinistra indolenzito, che quando si sdraia sente un po' di dolore... la dottoressa gli dice che vede un leggero ematoma... traccia di punture, mio padre si è girato verso di me e con lui la dottoressa... sono io l'artefice :oops: (le punture di cortisone)
la dottoressa si è messa a ridere e mi ha detto di non prendermela perchè anche suo marito si lamenta delle sue punture :mrgreen:
questo ha alleggerito il momento del ricovero e del sistemarsi in camera
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#19 Messaggio da ram »

buongiorno a tutti,
ieri mio papà è stato dimesso (spero non per bisogno di letti), ha finito la terapia sabato sera e i valori hanno iniziato subito a risalire, ieri gli hanno fatto 2 sacche di trasfusione e poi l'hanno dimesso dicendogli di riguardarsi per una settimana, lunedì 21 ha esami e visita di controllo e il 29 la risonanza encefalo, poi da lì fisseranno le prossime terapie, lui ha reagito bene, l'unico inconveniente è stata la nausea... è molto preoccupato per il pic (non so se si chiama così la cannula che mettono nel braccio e arriva al torace dove attaccano le flebo), lo avrebbe voluto togliere perchè ha paura si infetti ma glielo hanno lasciato dicendogli che serve ed è molto meglio delle farfalline messe al momento. Ringrazio per le borse di incrocini, hanno funzionato... ora ne preparo per voi, a noi serviranno fra un po'.
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#20 Messaggio da copenaghen »

Ciao Ramona.
già fatto ?
ma bravi !

ora a casa , con il suo odore i suoi rumori
si riprenderà velocemente, vedrai.
per la nausea ?
ad alcuni l'ago terapia ha funzionato alla grande ,
ad altri liquirizia o ginsen...
Per il Pic, digli che col tempo le vene si irrigidiscono e a me,
facevano davvero fatica a infilare l'ago. Che abbia pazienza, anche questo servirà.
Fagli bere molto, serve a disintossicare il corpo
e aiuta un'eventuale stipsi.

un abbraccio grande,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#21 Messaggio da ram »

grazie Tiziana
non mancherò di portare i tuoi consigli

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#22 Messaggio da ram »

buongiorno a tutti
mi padre ha un forte prurito alle gambe, sono arrossate e la pelle sembra tirata, è successo anche a voi?
ha telefonato in ospedale e gli hanno detto di prendere Zirtec e mettere crema Polaramine, è un effetto
collaterale della chemioterapia ad alte dosi?
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#23 Messaggio da copenaghen »

credo proprio di sì...

vedi come va dopo lo Zitec e poi richiama se non fa effetto.
Ci sono molti rimedi per tamponare gli effetti collaterali,
ma insisti se non vedete miglioramento.
un bacione da
copenaghen

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#24 Messaggio da ram »

ciao a tutti, ieri siamo stati in ospedale per visita di controllo, i valori sono tutti bassi il medico ha detto che è normale perchè è il giorno +10, essendo però le piastrine bassissime gli ha fatto infusione di piastrine (se si chiama così), non ha avuto nessun effetto collaterale, le gambe sono ancora molto rosse e gli ha detto di continuare con antistaminico. Dobbiamo tornare domani
in ospedale per controllare le piastrine e in caso fare nuova trasfusione, martedì dovrebbe fare la risonanza all'encefalo ma se le piastrine non si alzano non può farla essendo con contrasto. Quanto serve perchè si ricominci a produrre piastrine? e si può far qualcosa per aiutarle (mi riferisco all'alimentazione), mio padre è diabetico e cardiopatico.

buona giornata
ramona
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#25 Messaggio da ram »

sabato fatto emocromo, i valori sono buoni, le piastrine a 50.000 e il resto sta salendo, gli hanno sospeso i fattori di crescita e dato ok per la risonanza magnetica encefalo e base cranio con contrasto... domani è il grande giorno, si saprà se quanto fatto fino ad ora è servito a qualcosa...
ci preparate qualche borsa delle vostre?
buona giornata a tutti
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#26 Messaggio da copenaghen »

Ramona ,
ma certo che ti mando una borsa piena di incroci magici !
sii serena, mi raccomando.

ti lascio anche pensieri anti-ansia e un abbraccio stretto stretto da
copenaghen

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#27 Messaggio da ram »

mi precipito sui pensieri anti-ansia, ora mio padre sta facendo la risonanza,
venerdì c'è la visita con ematologo per vedere come procedere e se quello fatto fino ad ora è servito.

come al solito ti ringrazio tanto
e lascio tanti pensieri positivi per tutti voi
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#28 Messaggio da franc »

Ciao Ramona!
come sta il tuo Papà? Sono arrivati i risultati degli esami?

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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#29 Messaggio da ram »

ciao a tutti, chiedo scusa per l'assenza dovuta a imprevisti che non riguardano papà.
L'esito della risonanza è buono, i medici hanno detto che ha risposto bene alla terapia ad alte dosi in ricovero con ARA-C e MTX,
i valori sono tornati nella norma e ieri ha fatto in day hospital il 4 ciclo di R-CHOP (4° dei 6 previsti), e lui è tranquillo e positivo tanto che ieri tornando dall'ospedale è andato al bar dagli amici a bersi il caffè.
Ora deve fare gli altri 2 cicli (ogni 21 giorni) e alla fine di questi valuteranno se fare un altro ricovero con terapia ad alte dosi.
io continuo a pescare dalle vostre borse di incrocini e vi mando tanti pensieri positivi.
Grazie di esserci
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franc
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#30 Messaggio da franc »

Bene così!!
Gioisco con voi per i positivi effetti della cura.
Coraggio per la continuazione! L'uscita è vicina.
Ti abbraccio

copenaghen
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#31 Messaggio da copenaghen »

Ramona ,
passo da voi con una manciata di auguri per un nuovo anno sereno
Tiziana da
copenaghen

ram
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#32 Messaggio da ram »

ciao a tutti, scusate la latitanza ma il 2017 non è iniziato nel migliore dei modi,
ho avuto un infortunio che mi ha tenuto lontano dal computer.
Mio padre dopo la risonanza ha concluso il ciclo di R-chop 21 (gliene mancavano 2) e hanno fatto anche 2 rituximab,
ieri hanno fatto la risonanza e non so come leggere i referti, nel senso che c'è scritto che non ci sono differenze dall'ultima rm,
è una cosa positiva o negativa? devo prenderla bene perchè non è peggiorato e quindi il linfoma è fermo o devo vederla in modo negativo perchè i 2 R-CHOP e i 2 rituximab non hanno fatto nulla?
domani c'è l'incontro con i medici che gli diranno l'esito (io l'ho già visto on-line), sono un po' tesa, tra l'altro non posso nemmeno accompagnarlo io perchè, essendomi rotta un piede, non riesco a muovermi.
Qui tra i "piccoli passi" come si sta? mi è mancato leggervi.

un sorriso e tanti incrocini a tutti

ram
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Re: LNH grandi cellule B sottotipo GCB

#33 Messaggio da ram »

:rido: ESITO PET....
L'indagine risulta negativa per immagini di patologico accumulo del radiofarmaco significative per presenza di lesioni neoproduttive ad elevato metabolismo glucidico.
:rido:
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