linfoma malt intestino

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
Nicele
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 8
Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07

linfoma malt intestino

#1 Messaggio da Nicele »

Buonasera, sono una ragazza di 31 anni.
mi hanno diagnosticato un linfoma di non hodgkin MALT a livello intestinale (dopo biopsia).
Ho eseguito diversi esami per stadiazione (pet, tac, gastroscopia, biopsia midollo osseo: tutto negativo).
Data la sintomatologia e la rarità della sede, l'ematologa che mi sta seguendo suggerisce di tentare una terapia solo con retuximab (dopo 4 cicli ripeterò tutti gli esami. se situazione stabile o peggiorata propone chemioterapia, se migliorata altri 4 cicli di retuximab).
Io ho paura. Non so quale sia la scelta migliore. Temo gli effetti collaterali di questi farmaci. Sono letteralmente terrorizzata. Mi aiuterebbe leggere di altre situazioni simili, per sentirmi meno sola e potermi confrontare con qualcun altro che stia attraversando (o ha già attraversato) esperienze paragonabili.
Ciò che mi manda completamente in tilt è il timore che queste terapie possano provocare danni irreversibili a livello ovocitario (fertilità).
Sono davvero preoccupata.

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma malt intestino

#2 Messaggio da franc »

Ciao Nicele, benvenuta.
Ho avuto anche io un problema simile a livello cutaneo, ho fatto radioterapia e sto curando la infezione che lo ha indotto.
Trattandosi di un problema cutaneo è stata ritenuta corretta la radioterapia che ho fatto. Un ematologo mi aveva suggerito dopo la radioterapia di fare comunque quattro rituximab ma altri ematologi che ho consultato hanno bocciato tale tipo di cura riservandola per eventuali recidive per cui non ho fatto rituximab.
Per quello che so il rituximab non ha effetti collaterali l'unico problema può essere rappresentato dalla allergia.
Un medico molto esperto per la cura dei malt é il professor Emanuele Zucca che opera presso l'ospedale di Bellinzona nella Svizzera italiana.
Su questo forum puoi trovare parecchie notizie interessanti. Ti invio qui sotto il link su cui cliccare dopo aver fatto il login
search.php?keywords=Malt&terms=all&auth ... bmit=Cerca
A me sembra corretta la cura suggerita dalla tua ematologa, ti suggerisco però comunque di chiedere altro parere.
Sono certi che sia un malt? La diagnosi é complessa e al tempo stesso fondamentale per la giusta cura. Se la diagnosi é dubbia potresti chiedere vetrini e inclusioni e chiedere un parere al prof. Pileri all'IEO di Milano.
Comunque sta serena, in genere la evoluzione é molto lenta e hai il tempo per capire bene come muoverti per farlo fuori. I tuoi esami sono rassicuranti sul fatto che la localizzazione è unica.
Se non l'hai fatta fai una rx torace per verificare eventuali problemi al mediastino
In bocca al lupo e facci sapere.

Nicele
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 8
Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07

Re: linfoma malt intestino

#3 Messaggio da Nicele »

Grazie mille per le informazioni.
Tu adesso come stai? Quanto tempo fa hai fatto radioterapia?
Io Ho già fatto revisionare il vetrino all'humanitas di Milano e la diagnosi è la stessa- purtroppo.
Adesso partirò x il viaggio di nozze (senza essere sposata). Avremmo dovuto sposarci, ma app scoperto il linfoma ero talmente spaventata da aver annullato matrimonio.
Recupereremo al rientro dal viaggio.
Poi proverò a contattare centro svizzera.
Cercherò anche nel link che mi hai indicato..
Grazie davvero!

Avatar utente
francesca73
veterano
veterano
Messaggi: 660
Iscritto il: 16 nov 2015, 12:21
Località: Ascoli Piceno - Marche

Re: linfoma malt intestino

#4 Messaggio da francesca73 »

Ciao cara,
Io ho fatto il rituximab abbinato alla chemio terapia, ti sballa un po' ma tutto qui, al massimo da problemi di allergia facilmente risolvibili con antistaminici.
Io poi l'ho fatto in infusione ma qui ci sono diversi che lo hanno fatto sottocutaneo per minimizzare questo tipo di problemi.
Se la tua cura non é urgente potresti chiedere di fare una terapia per la raccolta degli ovuli, anche se potrebbe non essercene bisogno.
Un abbraccio
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma malt intestino

#5 Messaggio da franc »

Io sto bene.
Lamia storia é qui
viewtopic.php?f=30&t=4824
La radioterapia risale a giugno luglio 2015.
Da allora faccio controlli periodici e..... tutto va bene
Buon viaggio! Noi siamo qui quando torni se vorrai supporto notizie sfogarti ecc.

Avatar utente
cicciuzza86
veterano
veterano
Messaggi: 269
Iscritto il: 2 gen 2015, 18:25
Casetta: viewtopic.php?t=4687
Località: Bologna

Re: linfoma malt intestino

#6 Messaggio da cicciuzza86 »

Ciao Nicele, benvenuta in questo forum.
Purtroppo io non posso aiutarti con una esperienza simile perchè ho avuto un Hodgkin classico , quindi credo sia molto diverso
Ma umanamente abbiamo tutti qualcosa in comune qui dentro, un mostro , che ci siamo aggiudicati un po' troppo presto...! E che combattiamo con il coltello tra i denti.
Goditi questo viaggio di nozze, cerca di tenere fuori i pensieri inevitabilmente negativi che ti passeranno per la testa, poi torna, e affronta tutto con la forza che ( forse adesso non lo sai) ti trascinerà dentro e poi fuori da questa brutta esperienza

Noi qui facciamo il tifo
Un abbraccio
Carmela

Avatar utente
cicciuzza86
veterano
veterano
Messaggi: 269
Iscritto il: 2 gen 2015, 18:25
Casetta: viewtopic.php?t=4687
Località: Bologna

Re: linfoma malt intestino

#7 Messaggio da cicciuzza86 »

Ah, una cosa posso dirtela che forse ti aiuterà:
Prima di iniziare la chemioterapia, nel centro dove mi curavo ( Sant'Orsola di Bologna) mettono a disposizione la possibilità di fare un prelievo di ovociti , da usare nel caso in cui in futuro ci siano problematiche legate alla fertilità.

E' una opportunità fenomenale e spesso nei vari centri di cura non ne parlano, perchè non in tutte le città ci sono le strutture adeguate. Se questa è una cosa che ti è molto a cuore, informati con i tuoi medici, e se loro non se sanno niente, vieni a fare un giro a Bologna, dove sicuramente ti permetteranno di fare questo prelievo che è molto semplice e indolore.
Al di là di questo, durante la chemio sono stata messa in "menopausa" con l'enantone, per proteggere le ovaie. NOnostante tutto ciò, dopo qualche mese dalla fine delle terapie il ciclo è tornato in splendida forma :)



Per qualsiasi altra info sono a tua disposizione almeno su questo posso darti una mano!!
Un abbraccio

Sergiodav
veterano
veterano
Messaggi: 539
Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27

Re: linfoma malt intestino

#8 Messaggio da Sergiodav »

Ciao Nicele!
Per quel che ho potuto capire comunque il retuximab funziona alla grandissima!
Quindi, avanti tutta e fiduciosa!
Abbraccio

Sergio

Nicele
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 8
Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07

Re: linfoma malt intestino

#9 Messaggio da Nicele »

Grazie a tutti,
mi commuovono, danno forza e fiducia le vostre parole.
Grazie mille!
Vi terrò sicuramente aggiornati!
Notte, ele

Anna Pietrosanto
veterano
veterano
Messaggi: 425
Iscritto il: 31 dic 2015, 2:26

Re: linfoma malt intestino

#10 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Ciao... Io non so molto del retuximab ma passo da te per mandarti un forte abbraccio. Forza Nicele... Affila le armi e combatti... Se vorrai noi saremo qui a sostenerti.
Ancora un forte abbraccio.
Anna.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11367
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: linfoma malt intestino

#11 Messaggio da copenaghen »

E allora hai iniziato le terapie ?
dai dacci un colpo .....
nel frattempo una borsa delle mie anti-ansia
e tanti pensieri positivi.
un abbraccio da
copenaghen

Nicele
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 8
Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07

Re: linfoma malt intestino

#12 Messaggio da Nicele »

Ancora nessuna terapia. domani si parte per il viaggio, al mio rientro si inizierà la nuova avventura.
Vi terrò aggiornati!
Per ora, grazie per il sostegno!!!

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11367
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: linfoma malt intestino

#13 Messaggio da copenaghen »

bene !
goditelo tutto !!!
a presto da
copenaghen

Nicele
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 8
Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07

Re: linfoma malt intestino

#14 Messaggio da Nicele »

Ciao a tutti,
come promesso vi aggiorno.
Oggi ho fatto primo rituximab ev.
Tutto bene, mi sento solo un po' stanca, con qualche linea di febbre e leggerissimo mal di testa.
Prima di decidermi ho contattato diversi specialisti (istituto tumori milano, ieo, humanitas). Adesso sono in cura a legnano (mi).
C'è una dottoressa che mi piace molto, l'equipe infermieristica è molto disponibile, attenta e umana.
La terapia sarà settimanale. 8 cicli.
Vi farò sapere!
Voi come state?

Buona serata a tutti!

loredana58

Re: linfoma malt intestino

#15 Messaggio da loredana58 »

Ciao Nicele
qui sul forum c'è una persona...uno della "vecchia guardia"
che è anche un medico e aveva il tuo stesso problema
Ne parlava come di uno dei linfomi più curabili
mannaggia, non ricordo il suo nome!
penso che parlere con lui ti potrebbe
tranquillizzare molto
lory

franc
veterano
veterano
Messaggi: 510
Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04

Re: linfoma malt intestino

#16 Messaggio da franc »

Bentornata Nicele!
Credo che Loredana si riferisca ad Alvioz, che se ricordo aveva un malt allo stomaco
viewtopic.php?t=518

Nicele
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 8
Iscritto il: 28 mag 2016, 8:07

Re: linfoma malt intestino

#17 Messaggio da Nicele »

Grazie mille! Sempre troppo gentili.
Ho letto la tua storia e ho provato a scrivergli..grazie mille!!!
Qui comunque continuerò ad aggiornarvi, mia aiuta.
a presto

robibi
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 41
Iscritto il: 1 giu 2014, 18:44

Re: linfoma malt intestino

#18 Messaggio da robibi »

Quello di cui parla Loredana é mio marito "alvioz" che ha avuto un malt allo stomaco. Io sono sua moglie e sono iscritta anche io su questo forum perché l anno scorso ho dovuto fare la chemio x una llc. Per qualsiasi informazione scrivi!!

Avatar utente
alvioz
veterano
veterano
Messaggi: 258
Iscritto il: 12 mar 2007, 20:10
Località: Porto Sant'Elpidio

Re: linfoma malt intestino

#19 Messaggio da alvioz »

Sono un po' arrugginito, così ti ho risposto sul mio post, ho avuto un malt allo stomaco diagnosticato nel 2004 è posto in terapia nel 2005, ed ora eccomi a dirti di non farti vincere dalla paura e dallo sconforto. Le forme come le nostre hanno una maggiore possibilità di recidiva, ma questo non significa che essa avverrà, nel mio caso addirittura aveva già infiltrato parte della milza, piccole porzioni del diaframma e si era localizzato nel midollo, ho effettuato la terapia con riduci anche ed un vecchio chemioterapico e sono qui a dirti di avere forza e riempire la vita di cose belle in modo di non lasciare spazio all'intruso. Per qualsiasi cosa contattami sulla mia mail è più probabile che veda la tua richiesta e ti prometto che risponderò.
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)

Olly
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 23
Iscritto il: 20 dic 2019, 15:43
Casetta: Linfoma nn hokgin cellula b zona marginale
Località: Marcianise

Re: linfoma malt intestino

#20 Messaggio da Olly »

Ciao nicol , sono Olly ho letto la tua storia e molto simile alla mia , puoi darmi qualche consiglio ? Lo spero tanto nn riesco a trovare pace... il mio è un Linfoma nn Hodgkin cellula b zona marginale (malt) intestino ne sono venuta a conoscenza dopo una colonoscopia ... esame fatto per stazionare la malattia tac/pet tutto ok!!! Il mio ematologo mi consiglia tre cicli di immunoterapia per poi ripetere tutti gli esami e sperare che nn passi ad altre cure ... mi aiutate , ho anche aperto una mia casetta se qualcuno può aiutarmi e starmi un po’ vicino ... grazie

Rispondi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui -->”