Silvia - lnh

Messaggio

Silviac · #1 Messaggio da **Silviac** » 26 apr 2016, 14:42

Buonasera,mi chiamo Silvia ,ho 37 anni e a Gennaio mi e' stato riscontrato un linfoma no hodgkin .Ho una bimba di tre mesi,per cui ho scoperto tutto contemporaneamente al parto.ho iniziato con la chemioterapia a marzo e ho effettuato 3 cicli al momento.il prossimo,se i valori sono ok,sarà' per il 12 Maggio.vorrei confrontarmi con qualcuno che più' o meno abbia avuto il mio stesso male,non per illudermi,ma per avere un confronto diretto,se a qualcuno va.il mio e' a grandi cellule b 2 stadio nella zona rinofaringea parte destra.ho tanta tanta paura di non riuscire a veder crescere la mia piccola.
grazie a chi vorrà' rispondermi

lorygol11 · #2 Messaggio da **lorygol11** » 26 apr 2016, 15:24

Ciao Silvia piacere di conoscerti...l'esperto del linfoma lnh a grandi cellule e' Francesca73,che ha appena finito le cure.Io ho un hodgkin classico...capisco la tua paura,e' la mia stessa ma dai fiducia alle cure che stai facendo,in molti casi sono risolutive dopo qualche mese...ti auguro il meglio...Ti abbraccio!!!

Silviac · #3 Messaggio da **Silviac** » 26 apr 2016, 15:57

Grazie mille Loy.e'un piacere anche per me.come posso contattare Francesca?sapresti indicarmelo?

lorygol11 · #4 Messaggio da **lorygol11** » 26 apr 2016, 16:03

Puoi andare nel suo post che è intitolato "lnh a grandi cellule in terapia da giugno",lo trovi più facilmente guardando il nome dell'autore che è "francesca73".
Leggiti la sua storia,può esserti di aiuto,vedrai che appena la Fra si collega,verrà in tuo soccorso...e' molto disponibile ad aiutare chi ha bisogno

Silviac · #5 Messaggio da **Silviac** » 26 apr 2016, 16:17

Ok,ora la cerco.grazie mille

Simo 74 · #6 Messaggio da **Simo 74** » 26 apr 2016, 22:10

Ciao Silvia,io ho un linfoma diverso dal tuo e la mitica Lory ti ha già detto dove leggere,quindi a me non resta che abbracciarti forte!!!!!

francesca73 · #7 Messaggio da **francesca73** » 27 apr 2016, 1:30

Ciao Silvia,
Allora vengo a dirti che gran parte della riuscita della terapia dipende dal tuo atteggiamento, perciò butta via i dubbi, andrà bene soprattutto se ti impegnerai a crederci.
Ti mando un pensiero positivo che illumini le ombre di questa serata, devi sperare ed essere ottimista.
Devi considerare che ogni caso é a se ma ci sono buone probabilità di riuscire a raccontarla.
É importante che tu ti concentri sul presente, sulle cose che puoi fare per arrivare al meglio alla prossima terapia....piccoli passi
Presumo che tu stia facendo R chop, dovresti avere una Tac a breve se sono previsti sei cicli, sbaglio?
Dove ti stai curando?
Un abbraccio

Silviac · #8 Messaggio da **Silviac** » 27 apr 2016, 14:24

Grazie Simo..ti abbraccio forte.

Silviac · #9 Messaggio da **Silviac** » 27 apr 2016, 14:27

Ciao Franci.Grazie per le tue parole.
Sto facendo R Chop più rituximab e ho concluso il 3 ciclo.il 12 Maggio avrò' il 4 se i valori sono a posto.Successivamente mi faranno fare una tac di controllo dopo il 4 ciclo e dopo il 6 ciclo,la pet...
Mi stanno curando al Binaghi cagliari Sardegna

Silviac · #10 Messaggio da **Silviac** » 27 apr 2016, 14:28

Un abbraccio Franci...Tu come stai? ho letto un po' di te ma non tutto perché' con la mia bimba di 3 mesi ho poco tempo

MAri89 · #11 Messaggio da **MAri89** » 27 apr 2016, 14:44

Ciao Silvi! Sono una neomamma come te( la mia bimba ha 4 mesi) però non ho ancora una diagnosi certa. Volevo chiederti come hai scoperto di avere la malattia?
Sono 2,5 mesi che ho sti linfonodi e altri sintomi ma non riesco a capire cosa ho.
Un abbraccio forte e incrocio le dite per la tua remissione completa! Forza la tua bimba ha bisogno di te!

Silviac · #12 Messaggio da **Silviac** » 27 apr 2016, 15:28

Ciao Mari.
Subito dopo il parto,avevo l'orecchio destro tappato e dolorante e nessun linfonodo evidente.Dopo circa 20 giorni ,il dolore non passava ed il linfonodo si e' manifestato.Il medico di base mi aveva prescritto aerosol e antibiotico pensando ovviamente ad un'infiammazione,ma non passava.Allora ho fatto una visita specialistica da un otorino che e' anche un chirurgo dell'oncologico e subito si e' accorto che poteva essere un linfoma...Da li tac,biopsia e poi subito in cura nel reparto di ematologia di Cagliari.Un incubo,non mi sembra ancora reale.Intanto ho sempre avuto tutti gli esami perfetti e poi mi son sempre sentita una roccia nonostante la mia magrezza ,ma per mia scelta personale,sport e buona alimentazione...Ora tra l'altro sto cercando di mangiare anche meglio di prima e peso un po' di più.Dicevo,stavo bene,non ho mai avuto alcun sintomo,ne febbre,ne dimagrimento,anzi in gravidanza ho preso 15 kg,ne pesavo 45 prima di rimanere incinta.Quindi da un momento all'altro,cosi'.....
Mari spero tu non abbia nulla,con tutto il cuore...ora hai fatto la biopsia giusto?faranno analizzare il tutto a Bologna che e' il centro migliore.
Aggiornami poi ok?
Baci a te e alla bimba

MAri89 · #13 Messaggio da **MAri89** » 27 apr 2016, 22:26

È dura ti credo sopratutto per il fatto di aver appena partorito e non poterti godere tua figlia in serenità. Spero che dopo aver finito le cure non dovrai mai più tornare al ospedale se non per i controlli in remissione.
Per quanto riguarda la mia situazione, la biopsia non l'ho fatta ancora perché un mese fa quando ho fatto tutti i controlli non è uscito fuori niente che avrebbe fatto sospettare i medici. Le analisi del sangue e i marcatori tumorali erano nella norma. I linfonodi ascellari ( in quel momento avevo solo quelli) risultarono benigni dal ecografia e mi é stato detto che è tutta colpa dell'allattamento incluso anche il fatto che ero già dimagrita di 3,5 in 2 settimane. Ora mi sono usciti degli altri linfonodi e quindi dovrò rifare l'eco e le analisi e fare una visita ematologica.

Comunque teniamoci aggiornate!

Bacioni a te a alla piccola

francesca73 · #14 Messaggio da **francesca73** » 29 apr 2016, 19:53

Ciao Silvia,
Spero tutto bene, sono certa che sarai ancora più grintosa data la presenza della piccola.
Chiedi però aiuto, ora gli effetti inizieranno ad accumulare e la stanchezza si farà sentire.
Bacione

Silviac · #15 Messaggio da **Silviac** » 1 mag 2016, 20:27

Ciao Franci,hai ragione mi sento grintosa soprattutto per la mia bimba e cerco di far tutto da sola .Chiedo aiuto a mia mamma solo il giorno in cui faccio terapia e mio marito mi aiuta quando può' perché' sta tante ore a lavoro,ma quando e' in casa collabora tantissimo.Poi ci son le mie sorelle che lavorano e anche loro non appena possono corrono da me .Cosa si può' fare per la stanchezza?si potranno prendere delle vitamine?

Silviac · #16 Messaggio da **Silviac** » 6 mag 2016, 13:19

Ciao a tutti.Mercoledi ho fatto l'emocromo e la medicazione del pic ,i globuli bianchi son bassissimi e mi hanno dato da fare 3 iniezioni di fattori di crescita.2 gia' fatti,pausa 2 giorni e la terza iniezione Domenica. Ho un po' di dolorini muscolari ,ma sopportabili.
Per la terza iniezione mi hanno dato da prendere anche la tachipirina 500 mezz'ora prima e 2 ore dopo l'iniezione.

Simo 74 · #17 Messaggio da **Simo 74** » 9 mag 2016, 9:58

Ciao Silvia,eh purtroppo i globulini se ne vanno a spasso invece di stare lì a lavorare.E' successo a tutti non ti preoccupare. Forza e coraggio!!!!

Winelover · #18 Messaggio da **Winelover** » 11 mag 2016, 19:43

Ciao Silvia, la tua storia è molto simile a quella di mia moglie che si chiama proprio come te e siete anche coetanee........Quando le fu diagnosticato il lnh nostro figlio aveva 14 mesi.....non ti dico....ci crollò il mondo adesso ma ci siamo rimboccati tutti le maniche e abbiamo combattuto.
Non preoccuparti per i bianchi bassi, è normalissimo. Mia moglie li ha avuto bassi per tanto tempo anche alla fine di tutto. Prendi i fattori di crescita che ti prescrivono e la tachipirina prima è un'ottima scelta.
In bocca al lupo!

Silviac · #19 Messaggio da **Silviac** » 14 mag 2016, 19:31

Ciao Winelolover,grazie per le tue parole.Ora come sta tua moglie?trovo la sua storia in questo forum?
Io Giovedì' 12 Maggio ho concluso il 4 ciclo più' 3 rituximab ed il 30 avrò' la tac di controllo.Poi faro' altri 2 cicli e dopo il 6 mi faranno fare una pet e poi valuteranno se farmi fare la radio o altra chemio.Per il momento mi sento bene,grazie a Dio la mia piccolina mi distrae dal pensiero costante di questo terribile male...
Crepi il lupo...

lorygol11 · #20 Messaggio da **lorygol11** » 14 mag 2016, 19:41

Vai avanti così Silvia!!!Forza che ne uscirai anche te da questo tunnel!!!Ti abbraccio!!!

Silviac · #21 Messaggio da **Silviac** » 14 mag 2016, 20:01

Grazie Lory,io ce la metterò' tutta,
lo devo alla mia piccola,che non si merita tutto questo,a mio marito ,che sta vivendo questo calvario sostenendomi in tutto,alla mia meravigliosa famiglia,sempre presente,e a me stessa perché' ho sempre lottato per tutto ciò' che nella vita ho avuto,tanta devozione per il lavoro,non mi son mai risparmiata in nulla e vorrei riprendere in mano le redini della mia vita...
un abbraccio

francesca73 · #22 Messaggio da **francesca73** » 24 mag 2016, 23:20

Ciao Silvia,
Come va da quelle parti?

Silviac · #23 Messaggio da **Silviac** » 27 mag 2016, 14:04

Ciao Franci
ieri ho fatto emocromo ,globuli bianchi bassissimi...pero' stavolta solo 2 iniezioni di fattori di crescita e non 3,perché' l'ematologa dice che tanto infetta scendono ,quanto velocemente risalgono e con 3 iniezioni partono a 21000 se nn ho capito male....
il 30 avrò' la tac di controllo e gli esiti li ritirerò' il 3 mentre sarò' li per il 5 ciclo...

schplg · #24 Messaggio da **schplg** » 27 mag 2016, 17:24

CIAO SILVIA SI SERENA!!!! MIA MOGLIE E' IN REMISSIONE DA UN' ANNO, era al quarto stadio, e lo scoprimmo dopo neanche un mese dal parto, vedrai supererai tutto, e riuscirai a crescere la tua bimba come io e ilaria cresciamo il nostro matteo che oggi ha 17 mesi.

Silviac · #25 Messaggio da **Silviac** » 28 mag 2016, 19:10

Grazie di cuore schpig

lorygol11 · #26 Messaggio da **lorygol11** » 29 mag 2016, 10:00

Forza Silvia!!!!So che la strada è lunga e tortuosa....le forze possono venire meno ma ci si tira su subito dopo,è successo anche a me!!!Sii fiduciosa e punta avanti lo sguardo sino alla prossima terapia....un passo alla volta,si arriva all'ultima!!!!Ti abbraccio!!!

Simo 74 · #27 Messaggio da **Simo 74** » 29 mag 2016, 20:17

Ciao Silvia come va?

Silviac · #28 Messaggio da **Silviac** » 29 mag 2016, 21:37

Ciao ragazzi,tutto bene sin ora ...Domani ho la tac di controllo ,poi vi aggiorno.

copenaghen · #29 Messaggio da **copenaghen** » 31 mag 2016, 13:58

e allora una borsa delle mie piena di incroci magici per domani !!
e un bacione da

Silviac · #30 Messaggio da **Silviac** » 13 giu 2016, 18:58

Ciao A tutti,ho scritto un messaggio in cui aggiorno circa il risultato della tac,ma non lo trovo più'.
Comunque,lo riscrivo.
L'ematologa mi ha detto che son buone notizie in quanto la massa si e' completamente assorbita,ora rimane da valutare tramite pet se i linfonodi son tornati nella norma o se c'e' ancora qualcosa di anomalo.
A fine Giugno avrò' il 6 ciclo e poi la pet,e da li valuteranno se farmi fare ancora terapia o meno.

Sono a disposizione se avete domande da pormi.
Avanti tutta
Silvia

copenaghen · #31 Messaggio da **copenaghen** » 13 giu 2016, 23:24

e brava Silvia !!!!
continua così che sei sulla strada verso la vittoria !!!
un abbraccio gioioso da

lorygol11 · #32 Messaggio da **lorygol11** » 17 giu 2016, 10:13

Forza Silvia!!!!Dai che lo sconfiggi!!!!!Un abbraccio!!!!

Winelover · #33 Messaggio da **Winelover** » 11 lug 2016, 22:51

Ciao Silvia,
la storia di mia moglie la trovi nella discussione da me aperta. Clicca sul mio profilo. Se vuoi farmi qualche domanda non esitare.

A presto

Silviac · #34 Messaggio da **Silviac** » 4 ago 2016, 17:38

Ciao a tutti,
ho un po' di mal di gola questi giorni e lunedì' ho la pet...mi potrebbe saltare secondo voi ?Sto prendendo propoli e la sera tachipirina 500 perché' era un po' arrossata e faceva male.
Sicuramente per via dell'aria condizionata in macchina..

VI CHIEDO UN'ALTRA COSA ,se qualcuno sa rispondermi...il valore ldh ,cosa indica?non so' se l'ho capito bene.

copenaghen · #35 Messaggio da **copenaghen** » 5 ago 2016, 10:27

Silvia,
potresti chiamare in reparto e chiedere, che cosa eventualmente prendere.
IO mi trovo molto bene con le gocce di echinacea, per il mal gola e i raffreddamenti.
La trovi senz'altro anche in erboristeria.

per il valore ? mi dispiace non so dirti.
Comunque non ti infilare in testa pensieri che non ti poeterebbero a niente...

ti lascio una borsa di anti-ansia e una manciata di caramelle al sorriso...
un bacione grande a te e alla tua atta,
Tiziana da

Silviac · #36 Messaggio da **Silviac** » 5 ago 2016, 18:49

Grazie mille Tiziana.
Sono andata direttamente dal medico e mi ha detto che non e' virale ma da raffreddamento,aria condizionata.
Prendo Propoli pastiglie e tacchipirina 500.
Pero' se l'echinacea e' naturale,posso sempre provarla.
Grazie per la borsa anti/ansia soprattutto,me la prendo tutta....
Baci

nonno gamy · #37 Messaggio da **nonno gamy** » 19 ago 2016, 12:09

Ciao Silvia,
ho letto solo ora il tuo messaggio, anche perché frequento molto meno il sito per sopravvenuta vecchiaia.

Per quanto riguarda la possibilità che tutto sparisca già dopo 4 cicli è cosa successa a molti ma certo non a tutti, purtroppo. Spero che tu possa iscriverti nell'elenco dei fortunati.
Per sapere di più sul LDH vai a questo link:

http://www.valorinormali.com/sangue/ldh/

Comunque, da solo non ha valore prognostico.
Un abbraccio.

Silviac · #38 Messaggio da **Silviac** » 28 ago 2016, 18:38

Grazie mille nonno Gamy
Allora,riassumo cosa ho fatto in questo periodo..Ultimo ciclo,ovvero il 6 ,il 24 Giugno e dopo una settimana ultimo Rituximab,dopo 3 settimane LA PET..
RISULTATO: REMISSIONE COMPLETA,ma non sto ancora realizzando,penso sia nascosto da qualche parte e che possa ricomparire,AIUTOOOOOO...
Adesso la settimana prossima faro' la consulenza anestesiologica per la Tac,dal momento che dovrò' fare la Radioterapia e vorranno una Tac aggiornata.
Poi il 12 Settembre consulenza Radioterapia e vedranno quante sedute farmi fare....

copenaghen · #39 Messaggio da **copenaghen** » 29 ago 2016, 9:23

Silvia !
remissione completa !!!

uohhhhhhhhhh..........
splendido ragazza ,
hai visto ?
bravissima, e così anche tu ce l'hai fatta.

Ora ti mando una borsa delle mie, piena di fuochi d'artificio,
da usare anche quando riporterai i piedi a terra.

Mi raccomando a piccoli passi,
riprenditi la tua vita, quella sana,
quella di tutti i giorni.......

un abbraccio gioioso,
Tiziana da

Silviac · #40 Messaggio da **Silviac** » 3 set 2016, 18:39

Grazie Tiziana,
dici che ce l'ho fatta???
Adesso vogliono una Tac aggiornata per la radioterapia,strana questa cosa?La tac precedente era negativa dopo il 4 ciclo,ma la Pet e' recentissima.
che stress,che lunga ,non riesco ancora a pensare in positivo...piano piano...

Un abbraccio forte

#41 Messaggio da **Bagigio** » 3 set 2016, 20:26

Ciao Silvia!!!!!!!
ti scrivo per la prima volta...ma leggere REMISSIONE...beh!!!!!!!!

Alla Grande!!!!!!!!!!!

Silviac · #42 Messaggio da **Silviac** » 8 set 2016, 20:49

Grazie Bagigio per aver scritto...
Lunedì' ho consulenza radioterapia,poi vi aggiorno..
Un abbraccio

Silviac · #43 Messaggio da **Silviac** » 15 set 2016, 19:30

Tutto a posto anche la tac che ho fatto per la consulenza radioterapia.
Adesso sono indecisi se farmela fare e devono consultarsi e poi mi chiamano,li sogno anche la notte

Sarebbe bene farla in quanto andrebbe ad anestetizzare la zona,ma dato che i parametri son buoni,penso,non vogliano cercare il pelo nell'uovo...bho',son loro che devono decidere,e ieri la Dottoressa era veramente indecisa...

volevo chiedere una cosa alle Donne...io ho ancora il ciclo bloccato,prendo la YAZ pillola.
Ho chiesto varie volte se potessi interromperla e alla fine l'ematologa mi ha consigliato di fare una visita ginecologica.
Ma la mia domanda e' questa,che ne sa la ginecologa delle questioni ematologiche?MI seguono loro,non la ginecologa,mi hanno fatto prendere la pillola ininterrottamente per non insultare le ovaie causa chemio e sono ancora cosi',smesso chemio a fine giugno.....Voi come avete fatto?

Altra cosa ,ho più' dolori adesso che durante la terapia e mi sento affaticata,mal di schiena ,sicuramente anche perché' prendo mia figlia in braccio .Mani e piedi doloranti al risveglio,i dott mi hanno detto causa cortisone preso in questi mesi..

Quanto ci vuole per disintossicarsi ?

copenaghen · #44 Messaggio da **copenaghen** » 16 set 2016, 8:21

Ciao Silvia,
per la radio terapia, tranquilla,
Segui i medici.
Hai risposto così bene alle terapie !

per il ciclo.
vai dal ginecologo.
Chiedi in reparto che siano loro a affidarti a ginecologia nello stesso ospedale,
servirebbe a poter consultarsi velocemente tra medici, come dici tu, senza copie di cartelle cliniche ecc..
Questo te lo dico, perché così fanno a Copenaghen.

per i dolori e il disintossicamento.
Devi avere molta pazienza, molta.
Ognuno ha i suoi tempi.
Io ho impiegato molto, tu sei più giovane.
I dolori li sentirai, a volte ti faranno venire l'ansia,
ti riporteranno al linfoma, ma fa parte del gioco.

Le batterie in questo tuo periodo fanno fatica a ricaricarsi, velocemente,
quindi di abbi cura di te. Riposati spesso, bevi molti liquidi, aiuta a espellere più tossine possibili,
fai qualche passeggiata tranquilla, prenditi piccoli spazi e tempi solo per te.
Mi raccomando !

ti auguro una serena giornata,
un abbraccio da

phal · #45 Messaggio da **phal** » 16 set 2016, 11:20

Ciao Silvia, pare che io oggi sia ben disposta alla scrittura, quindi rispondo anche a te!

Riguardo la pillola a me la fecero smettere e mi facevano mensilmente iniezioni di enantone. Fino a due mesi dopo la radio. Per il preriodo sono stata seguita dal ginecologo dell'ospedale in cui ero in cura, anche se il mio in effetti era un altro.
Credo sia sempre la cosa migliore potendola scegliere. L'ho visto col ginecologo che avevo, lo vedo col medico curante ancora oggi, sono spiazzati di fronte alla situazione, sembra quasi abbiano paura di sbagliare, ad ogni prescrizione mi chiedono di accertarmi che sia corretta con gli oncologi, quindi a parer mio se puoi fatti seguire da qualcuno internamente.

Riguardo i dolori leggo copenaghen e mi conforto anche io. Io credo di stare peggio oggi che durante le terapie... sarà che mi pare più strano che sia così, non lo so... però ad oggi ho dolorini un po' ovunque, ho giornate nelle quali sono stanchissima, ho lo stomaco che fa ancora capricci... Io sono sempre stata bene, ma credo che ad eliminare la tossicità ci sto mettendo i miei bei tempi! Però basta che non torni io ci convivo pure altri 40anni eh!! Promesso!

Riguardo la radioterapia io, per il mio caso, mi sono pentita. E' la cosa che mi ha lasciato più conseguenze senza avere gli effetti desiderati. Però, nonostante questo, secondo me senti i medici. Se abbiamo intrapreso questa strada è giusto fidarsi fino alla fine. Sarà la mia troppa paura di non fare la cosa giusta, ma io mi fido di loro.

Silviac · #46 Messaggio da **Silviac** » 5 lug 2017, 21:04

Ciao a tutti e ben ritrovati,,Scusate l'assenza .
Riepilogando,ho terminato la chemio il 24 Giugno 2016 e la radio il 20 Ottobre 2016 e per il momento sono in remissione completa da Giugno.
Ho fatto gli esami a Novembre ,poi Pet a Gennaio e visita ematologica tutto ok.
Adesso ho rifatto le analisi ed i risultati li sparo' domani e poi mi diranno quando sarà' la prossima Pet.
Alti e Bassi per quanto riguarda la zona trattata con la radio, ho sempre mal di gola e mi si forma una patina bianca in fondo alla bocca, puntualmente il medico di base mi da antibiotico pero' passa e poi ritorna..
Ho infatti preso un appuntamento privato che faro' tra due settimane.
Vi abbraccio e vi aggiorno circa il risultato della visita...La paura non mi abbandona e ho sempre la tachicardia, ho fatto anche una visita cardiologica a pagamento ,tutto nella norma.
A presto
Silvia