Una nuova recluta

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misterj · #1 Messaggio da **misterj** » 28 nov 2015, 2:54

Ciao a tutti mi chiamo alessandra 41 anni, 3 giorni fa la biopsia ha confermato la diagnosi di linfoma follicolare 3ga. Inizialmente mi sono sentita molto disorientata e impaurita. Poi vi ho trovato e mi ha aiutato tantissimo leggere le vostre esperienze e la vostra forza pr sconfiggere questa cosa. Nelle ultime settimane mi sono affidata al prof. Mandelli per avere una guida e martedi, dopo aver fatto tac pet e biopsia nei giorni passati, incontrero l'ematologo a cui lui mi ha affidato e da li credo comincera la mia battaglia. Vi continuero a leggere per trovare supporto da parte di chi sta combattendo e ha vinto una battaglia come la mia. Ora provo a dormire un po. A presto

lorygol11 · #2 Messaggio da **lorygol11** » 28 nov 2015, 7:08

Ciao Alessandra,"benvenuta" sul forum,sarebbe stato meglio in un altro luogo ma che ci vuoi fare? Leggendo il tuo post,mi ricordo come ero io all'inizio della mia linfostory,solo due mesi e mezzo fa...mi guardo ora che ho perso i capelli,che sono alla fine del mio secondo ciclo di cura e dico che la diagnosi e tutto l'iter pre terapia,per me sinora,è stato il periodo peggiore!!!Qui troverai le risposte che cerchi su come affrontare ,se li avrai,gli effetti collaterali delle cure ma anche molto conforto e coraggio,io e te siamo più o meno della stessa età,purtroppo avrai visto che ci sono tanti giovani che sono veri guerrieri e che all'occorrenza danno forza e consigli vari!!!poi,conoscerai la mitica Copenaghen,veterana del forum,che sicuramente sarà un valido aiuto,lo è per tutti noi...Un abbraccio e stai su!!!Vedrai che con un po di tagliandi vari,ci rimettiamo in careggiata!!!!

Petrozoso · #3 Messaggio da **Petrozoso** » 28 nov 2015, 10:30

Ciao Alessandra !!! Nel titolo della tua storia c'è scritto nuova recluta.....rimboccarsi le mani e combattere è l unica cosa da fare , nessuno nasce soldato o guerriero, ma certi eventi ti fanno uscire unghie e denti....non abbatterti e non disperare ...tutto andrà per il verso giusto ....tienici aggiornati!!! A dimenticavo....a disposizione per qualsiasi cosa

un abbraccio....

francesca73 · #4 Messaggio da **francesca73** » 28 nov 2015, 14:57

Ciao Alessandra,
Hai attraversato il periodo più difficile che è quello della diagnosi, credimi appena inizierai le terapie ti sentirai veramente una guerriera, tanto che rasarti i capelli a zero ti sembrerà in tono...
Sei un Lnh vero? Forse ti fanno la terapia R chop faccio io
Fra

misterj · #5 Messaggio da **misterj** » 28 nov 2015, 19:05

Grazie a tutti per le vostre risposte ed i vostri incoraggiamenti. Sto cercando di tenere duro in attesa di iniziare la terapia. Cerco di farmi forza pensando al mio piccolo riki che è nato prematuro a 5 mesi e mezzo di gestazione e dopo 3 mesi di terapia intensiva neonatale, con tutti i medici che mi dicevano che avrebbe avuto 3000 problemi, ne è uscito alla grande senza nessunissimo problema e ora è un monello di 3 anni. Lo guardo e mi dico che se lui ha fatto questo miracolo, posso anzi devo provarci anche io, in fondo non può essere che la sua mamma sia da meno visto che lo ha incoraggiato per 3 mesi ogni giorno. E ora che tocca a me che faccio... mi tiro indietro? Eccomi qui quindi ad attendere la visita di martedì con serenità e sapendo che da mercoledì si scende a testa bassa in trincea. Ciao a Tutti

Sergiodav · #6 Messaggio da **Sergiodav** » 29 nov 2015, 11:12

Ciao Alessandra!!!
REMISSIONE!Questo è l'obbiettivo e questo sarà il tuo traguardo!
Un saper abbraccio!

Sergio

nonno gamy · #7 Messaggio da **nonno gamy** » 29 nov 2015, 13:45

Ehilà, una collega!
Cara follicolare III grado a, sei proprio una persona fortunata

. Tra tanti tipi di infame proprio quello più facile da curare sei andata a sceglierti.

Guarda che te lo dice il nonno del forum, quindi inizia le terapie e vedrai che dopo la quarta seduta sarai in remissione.

Tra l'altro ti sei affidata alla massima autorità italiana (e non solo) nel campo dei linfomi. Hai fatto benissimo!

Ti terrò d'occhio....
Ciao e un abbraccio.

misterj · #8 Messaggio da **misterj** » 29 nov 2015, 20:24

Sergio e Nonno Gamy, grazie di cuore per le vostre parole.... e per il vostro incoraggiamento.
Vi faccio sapere dopo la prossima visita di martedì.

Grazie ancora siete, tutti molto speciali.

loredana58 · #9 Messaggio da **loredana58** » 30 nov 2015, 0:54

certo che una mamma non si tira indietro, mai!
e una mamma che è stata al fianco di suo figlio per più di 3 mesi mentre lui,
che doveva essere ancora al riparo dentro di lei, lottava per la vita, meno che mai!

Quindi, forza
condivido tutto quello che ti ha scirtto Nonno Gamy
In bocca al lupo
lory

copenaghen · #10 Messaggio da **copenaghen** » 30 nov 2015, 11:53

Ciao Alessandra,
io arrivo solo ora e
capisco che ti serve proprio una borsa delle mie:
è piena di forza , determinazione e pensieri positivi.

ma anche di caramelle al sorriso , da dividere con chi ti sta accanto..
a presto da

misterj · #11 Messaggio da **misterj** » 30 nov 2015, 13:22

Anche Copenaghen che mi saluta e mi manda le sue mitiche borse ...... Eh vai!!
Ho circolato per giorni nel forum prima di iscrivermi e quindi già conosco molti di voi.

Grazie a tutti.

Domani visita con ematologo e saprò come si procede ....
Vi faccio sapere, avrò tanto bisogno della vostra vicinanza, del vostro supporto e dei vostri consigli.

Ciao Ciao

francesca73 · #12 Messaggio da **francesca73** » 1 dic 2015, 15:57

Ciao Alessandra,
Che dice l'ematologo?

misterj · #13 Messaggio da **misterj** » 1 dic 2015, 23:01

Appena tornata dalla visita con l'ematologo.
Giovedì BOM e prossima settimana si inizia con Immuno-chemioterapia.

La battaglia è iniziata, infame sto arrivando armata fino ai denti, quest'anno il panettone non te lo mangi tanto tranquillo .....

Ragazzi vi tengo aggiornati.

Per ora grazie a tutti voi mi avete preso per mano e mi avete sostenuto in questi giorni.
Cari compagnelli vi terrò aggiornati.

nonno gamy · #14 Messaggio da **nonno gamy** » 1 dic 2015, 23:28

Ciao cara,
per la BOM, tanto per non sbagliare, chiedi espressamente che ti facciano una leggera anestesia locale.
Non si sa mai in che mani si capita!
Un incrocino

ed un abbraccio.

misterj · #15 Messaggio da **misterj** » 2 dic 2015, 0:48

Grazie del consiglio Nonno Gamy, chiederò l'anestesia locale e speriamo che siano mani buone ....

Vi tengo aggiornati.

misterj · #16 Messaggio da **misterj** » 2 dic 2015, 18:54

allora confermato domani mattina ore 9:00 ricovero al S. Andrea di Roma. MI faranno BOM e eco cardio, e poi il professore che mi segue, mi ha detto che vorrebbe iniziare subito con la immuno chemio. Sono un po' agitata, nei giorni in cui sarò in ospedale, mi mancherà il mio Riccardo e forse mancherò anche io a lui, ma confido nel suo papa e nei suoi nonni. Mi faccio forza pensando che questo è un primo passetto del percorso verso la sconfitta dell'infame e che ho cominciato a combatterlo.
Ale

copenaghen · #17 Messaggio da **copenaghen** » 2 dic 2015, 19:26

Ale.......
mi dispiace leggere che anche tu sei una dei nostri.....
e capisco che fanno (beata te ) le cose con ordine e velocità. Bene !

Per domani :
La immuno terapia sarà lenta,
perché vogliono capire se la tolleri bene ecc.
Se fosse, ti daranno dei medicinali per questo,
ma niente di speciale, fa parte della routine....

Quindi armati di pazienza.
Sarà una giornata tosta, piena di medici, infermieri,
e ti girerà la testa.
Se puoi portati qualcuno, su cui riposare gli occhi e la mente;
oppure, musica e qualcosa da leggere.

Io da qua non posso che mandarti una delle mie borse ,
piena di pensieri sereni , determinazione e di un MAI MOLLARE.
Pensa che non sei la prima a fare questo e la paura è degli umani...
Noi ci siamo passati e davvero sappiamo che cosa si prova.

un abbraccio stretto stretto da

francesca73 · #18 Messaggio da **francesca73** » 2 dic 2015, 20:30

Ale...
Arrivo nella tua casetta e che cosa leggo... Che ti fanno il primo ciclo....truffaldini ..... Ahahahah...BENE si vede che hanno letto nei tuoi occhi il desiderio di partire, tanto le risposte della Bom hanno tempi lunghi. Io ho fatto il primo ciclo invertito, cioè chemioterapia con Bom e dopo cinque giorni Ritux.
Da me li fanno in due giorni ma ho letto in giro che qualcuno fa tutto in giornata....
Comunque io mi sono concentrata su cose belle, positive felici, mi sono rilassata e la bom mi ha fatto un baffo ( poco poco va) e pure tutto il beverone a pensare che mi faceva bene alla fine non mi fece troppo male ..... un consiglio: anche se non ne hai voglia MANGIA che stai meglio

misterj · #19 Messaggio da **misterj** » 2 dic 2015, 20:40

Grazie Fra... delle dritte.... degli incoraggiamenti insomma di tutte le tue parole.
Vediamo come evolve la giornata di domani.
Un passetto alla volta....

Sergiodav · #20 Messaggio da **Sergiodav** » 3 dic 2015, 8:58

Come procede Ale?
Come ti senti?
Un super abbraccio

Sergio

misterj · #21 Messaggio da **misterj** » 3 dic 2015, 9:38

Eccomi qui. In ospedale in attesa di bom ed ecocardio. Poi si parte. Grazie sergio di averni pensato.

francesca73 · #22 Messaggio da **francesca73** » 3 dic 2015, 10:40

Attaccata alle mie bibite ti penso forte forte, e incrocio per la giornata pesante

Petrozoso · #23 Messaggio da **Petrozoso** » 3 dic 2015, 10:47

Dai Ale aspettiamo tue notizie....un abbraccio

lorygol11 · #24 Messaggio da **lorygol11** » 3 dic 2015, 13:16

Ciao Ale,come procede? Come stai? Sei una super mamma,una di quelle dotate di mantello volante...Vedrai che superi anche questa...Oggi,ti sembrerà tutto strano,non preoccuparti...succede a tutti noi...Un grande abbraccio,siamo lì con te!!!!

misterj · #25 Messaggio da **misterj** » 3 dic 2015, 15:48

Sono in ospedale ricoverata. Oggi controlli sangue elettrocardiogramma domani bom ed ecografie. Ho parlato con la dottoressa che mi diceva che l'esito della bom ha impatto sulla durata della terapia e non sulla tipologia. Quindi loro sono gia partiti a preparare la mia terapia e vorrebbero farmi la prima somministrazione mentre sono ricoverata quindi rinango qui alcuni giorni (non so ancora quanti ...) vi sento tutti vicini vicini e vi abbraccio. Sono contenta di aver incontrato dei compagni di viaggio cosi. Ciao

copenaghen · #26 Messaggio da **copenaghen** » 3 dic 2015, 16:11

Ale,
bene , dai.
Tu non sai quanto fortunata sei che vada così veloce e ben mirato.

Domani la Bom. Qualcuno chiede una anestesia locale ;
io l'ho fatta due volte e non ho messo niente.
Sarà davvero velocissimo, vedrai.

Ti lascio una manciata di caramelle al sorriso e pensieri sereni,
tutti per te da

francesca73 · #27 Messaggio da **francesca73** » 3 dic 2015, 16:40

Ciao Ale,
Dai che stasera MInestrina e pure per tutti

misterj · #28 Messaggio da **misterj** » 3 dic 2015, 16:46

Si si mi hanno detto che un po di anestesia locale la fanno, comunque ho una soglia del dolore alta quindi magari mi aiuta un po. Si stasera minestrina e pure a pranzo pasta al pomodoro carne e mela cotta !!!! Allora fra .... E finita ??? Sto testimone ??? Me lo passi o no ??? Mi sa che questi stanno accelerando la mia terapia ... Ndo sta sto testimone ???

franc · #29 Messaggio da **franc** » 3 dic 2015, 17:20

Ci sono anche io a tifare per te!
la bom con la anestesia locale fa male solo per circa 5 secondi, quando c'è il vero e proprio prelievo del midollo, perché li la anestesia .... non arriva.
Forza!!!

francesca73 · #30 Messaggio da **francesca73** » 3 dic 2015, 18:11

Aho io ho finito i bibitoni ora il bar è tutto tuo non esagerare con la rossa che poi non ti lascia bene, ti lascio le chiavi sotto lo zerbino, passo dopo natale per una Tac

misterj · #31 Messaggio da **misterj** » 3 dic 2015, 18:37

Bravissimaaaaaaaaaaaa!!! Ho preso il testimone, sono pronta ai blocchi di partenza ! Aspetto il mio primo bibitone doping ... E parto con i miei giri di campo .... Cari compagni di squadra vi tengo tutti aggiornati.

Petrozoso · #32 Messaggio da **Petrozoso** » 4 dic 2015, 1:13

Carissima Ale come procede ??? Sono in attesa di tue notizie POSITIVE recluta !!!! Un abbraccione :-)

roccomariafab · #33 Messaggio da **roccomariafab** » 4 dic 2015, 7:33

Come va Ale, spero che la bom e la terapia siano andate bene...baci da Maria

francesca73 · #34 Messaggio da **francesca73** » 4 dic 2015, 12:20

ehiiiii, come va da quelle parti? io qui ho un pò meno mal di mare, aggiornaci appena puoi

misterj · #35 Messaggio da **misterj** » 4 dic 2015, 12:32

Recluta a rapporto: bom fatta, zero dolore durante, zero dolore dopo. Ora sto aspettando il primo bibitone magico, ancora un po di attesa. Ma da qui non me ne vado senza aver lanciato il primo assalto all'infame. Vi ringrazio tutti per i vostri pensieri che m danno forza e m fanno compagnia. Vi tengo aggiornati. Ale

francesca73 · #36 Messaggio da **francesca73** » 4 dic 2015, 12:47

DAI DAI DAI che è andata, prima dei bibitoni preparazione con tante pozioni d'ausilio, CORTISONE, ANTISTAMINICI, ANTIEMETICI ...... insomma gli aperitivi, che la BOM non ti ha fatto niente poi passa a dirlo anche a Sasha che la fa lunedi ed è un pò preoccupata,
incrocissimi
domanda PICC o vene libere?

misterj · #37 Messaggio da **misterj** » 4 dic 2015, 12:50

Non lo so ancora, ma credo picc indolor... Appena so ti dico. Tu cosa hai fatto picc i vene?
Sono gia andata da sasha eh eh eh,

francesca73 · #38 Messaggio da **francesca73** » 4 dic 2015, 13:03

ahahahah sei già passata di li, non me ne ero accorta, io ho fatto tutto a vene libere che va bene perché non hai problemi per lavarti e per le medicazioni che devono essere fatte settimanalmente, ma sinceramente forse è meglio metterlo, ieri non sapevano più dove bucarmi e la vena che hanno usato più spesso qualche volta mi fa male. Spesso l'ho messo sulle mani, e credo che sia il posto migliore.

sashar · #39 Messaggio da **sashar** » 4 dic 2015, 13:05

Sisi è già passata e mi ha tranquillizzato molto!!! Forza Alessandra, la vinceremo questa battaglia!!!

lorygol11 · #40 Messaggio da **lorygol11** » 4 dic 2015, 13:12

Ragazze,siete una forza!!!Vi invio un super abbraccio collettivo!!!Teniamoci in contatto!!!

misterj · #41 Messaggio da **misterj** » 4 dic 2015, 14:52

Ecocardiogramma fatto! Tutto nella norma, almeno questo e ok ....
Un altro passettino.... Aspetto il bibitone magico!! Vi dico dopo.

francesca73 · #42 Messaggio da **francesca73** » 4 dic 2015, 17:28

E anche l'ecocardiogramma ce lo siamo tolto dalle scatole, un passo ancora e DAI, DAI, DAI che si fa, tutto si fa .... ti accorgerai a sorpresa di avere un fisico bestiale

misterj · #43 Messaggio da **misterj** » 4 dic 2015, 17:39

Anche visita ginecologica ok. Allora domani flebo con antipasto di cortisone, punturina di eparina e lunedi si inizia. Mi hanno anticipato che faro' Rchop. Il picc forse lo metteranno mercoledi, quindi inizio con le venuzze. Se qualcuno ha fatto rchop sarei contenta di avere qualche dritta tipo durata di ogni infusione, cosa posso fare mentre me la fanno, stupidaggini di questo tipo cosi mi posso preparare e non rimanere ferma nel letto a fissare il soffittooooo..... Grazie ragazzi, dai che piano piano si parte ....

francesca73 · #44 Messaggio da **francesca73** » 4 dic 2015, 18:25

Allora ti dico la mia routine, però non è detto che sia cosi in quanto ogni caso è a se.
da me la terapia è spalmata su due giorni e si ripete dopo 21, nel primo giorno faccio tre flebo di preparazione abbastanza veloci, cortisone, antistaminici e protettore gastrico (mi pare), in tutto un'ora e mezza al massimo durante le quali puoi fare ciò che vuoi , l'anticorpo monoclonale (R= rituximab) lo fanno passare attraverso una pompa che lo spinge poco alla volta. si parte a 50 (Km/h dico io) e ogni quarto d'ora si aumenta se non si hanno fastidi, sino ad arrivare a 400 massimi. Se la pompa funziona bene e non hai problemi in due orette te la cavi, ti puoi alzare e andare al bagno .... ma ricordati di staccare la spina alla pompa...
Durante il secondo giorno per tutto il CHOP impiego due ore e mezza, tra preparazione e farmaci, l'unica raccomandazione è NON MUOVERSI ASSOLUTAMENTE DURANTE LA ROSSA, ma non so se con il picc poi dovrai attenerti a questa regola.

ricordati però che ogni esperienza è diversa.
sapere che mentre il liquido ti attraversa il corpo il linfoma viene preso a calci ti fa sentire meglio

misterj · #45 Messaggio da **misterj** » 5 dic 2015, 13:31

Ragazzi sono qui in ospedale e ancora niente bibitoni magici ... Nessuno in reparto... Ho chiesto qualcosa e mi ganno detto che Stanno aspettando l'ok del prof .... Mi sto proprio incazzando con questo linfoma, ha sbagliato proprio persona. Mi hanno dato eparina, protezione gastrica e mi hanno detto di iniziare con gli sciacqui. A questo fdp di un linfoma lo faccio piangere, deve schiattare senza nemmeno la soddisfazione divedere su di me i suoi effetti collaterali .... Del cavolo ...

roccomariafab · #46 Messaggio da **roccomariafab** » 5 dic 2015, 14:57

Brava!!! Coraggio...ti siamo tutti vicini...baci

francesca73 · #47 Messaggio da **francesca73** » 5 dic 2015, 16:29

ciao Ale,
che si fa da quelle parti? Cominciato a ballare il tango? Io qui mi preparo un te verde al limone ci metto anche un pochino di ZENZERO che aiuta a combattere la nausea e mi piace parecchio.
Sono stata ricoverata una settimana per la diagnosi e non sono mai riuscita a dormire, con quei letti maledetti.
Chi viene a trovarti stasera? Io vorrei andare dal mio socio/compagno di sventura/linfomatto A, che è ricoverato per la raccolta delle cellule staminali, però non vorrei incupirmi per quando probabilmente toccherà a me...

misterj · #48 Messaggio da **misterj** » 5 dic 2015, 16:47

E purtroppo oggi e domani sono sola in ospedale, mio marito e partito per la sicilia eha portato il piccolo dai nonni. Io leggo ascolto musica e spero ch il tempo passi presto e possa cominciAre la cura. Mi hanno detto che mi trattengono per fare la prima chemio, aspettano che i globulini bianchi scendono, mi fanno i fattori di crescita, aspettano che i globulini bianchi ripartono e poi mi dimettono, l'attesa e un po pesante ma va bene cosi in fondo 'ricett o pappic' a noce, ramm o tiempo ca t' spertuso' (traduzione dal napoletano: disse il tarlo alla noce: dammi il tempo che riesco a bucarti) ovviamente io sono il tarlo e il mio caro linfoma e la noce ..... E solo questione di tempo ! Ma ne saremo fuori ...: ciao a tutti

francesca73 · #49 Messaggio da **francesca73** » 5 dic 2015, 17:02

Bellllllllla questa del tarlo me la scrivo

copenaghen · #50 Messaggio da **copenaghen** » 5 dic 2015, 17:27

Ciao Bella.
come va nella tua suite ?
Anch'io a casa da sola.....
ma ho appena finito di preparare per la cena di stasera ....
Sono un po' stanca a fare la servetta,
ma mi accontento,
sopratutto perché ieri sono sta in ematologia e
è tutto a posto, così mi ha dato il prossimo appuntamento fra un anno !!!
e vai !!!!!!!

tu non preoccuparti che ti vedo in ottime scrupolose mani,
e usto è importantissimo !!!

Ciao cara,
ti lascio tanti pensieri dolci,
fatti una sciarpa e coccolatici dentro....
a presto
Tiziana da