Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

loredana58 ha scritto: Alka ciao
sono lory, abito vicino allo IEO
e mio marito bruno da 11 anni combatte con un mieloma multiplo
in casa mia è un momneto un po' complesso....se vuoi, puoi leggere nel mo spazio
però se c'è bisogno diqualcosa nello psecifico, ci sono!
LA terapia che tuo papà fa è solo parzialmente chemio (ciclofosfamide), che Bruno ha fatto per la preparazione
all'autotrapianto, mentre bortzomib (nome commercile velcade) è un farmaco utilizzato da ormai circa 10 anni per
il mieloma, e Bruno ha fatti 9 cicli nel 2006, quando ancora si faceva in flebo (ora so che si fa sottocute, molto
più veloce e semplice per i pazienti)
il velcade, da solo, fu di garnde aiuto aBruno e riduesse la CM da4 a circa 1...e cos^ lui fu
avviato agli autotrapianti 8dico agli perché he ha fatti DUE a 70gg di diatnza l'uno dall'altro)
Allora, lui aveva 57 anni (la dignosi l'aveva avuta un anno prima), ora ha 67 anni esta...benino
anche senon si può mai parlare troppo forte
Ti do tre consigli, che potrai utilizzare come meglio crederai:
a) è vero che i protocolli son tutti uguali (Quelli sperimentali però no....) ma ciò che
può essere diversa è la loro applicazione: io ad esempio son convinta che se Bruno non fosse stato curato LI' ora non sarebbe più...
se vorrai, ti spiegherò i motivi, ciò che ora mi preme dirti è che il "secondo parere" può essere particolarmente utile se la patolgoia non è quella "classica" più diffiusa e conosciuta, ma è al confine tra due o più "malattie": proprio in questi infatti la cura "standard" funziona meno ebne e servono piani terapeutici personalizzati.
b) quando tuo padre usa la ciclofosfamide, fagli prendere delle gocce di uva ursina (le vendono in erboristeria, costano poco e non sono neanche tanto male): è un toccasana per prevenire i problemi alle vie urinarie che la ciclofosfamide crea in parecchi pazienti: Bruno le ha prese per due volte e NON ha avuto alcun fastidio, e così pure altri due pazienti cui le ho consigliate
c) il problema che il velcade ha dato a Bruno è stata una costante dissenteria con calo di peso (-14 kg) alla quale non abbiamo trovato grandi rimedi. Finiti i cili, è sparito tutto: credo che il nuovo modo di somministrazione sia meno tossico in qeusto senso, però se dovesse comparire un sintomo di questo genere NON VI PREOCCUPATE. Escluse cause batteriche o virali, si può andare comunque avanti con la terapia
Forza Alka! Tu vivi ancora con i tuoi? E nel tuo "studio" che lavoro fai?
In qeusto periodo devi occuparti di tuo padre, ma NON dimenticarti di TE: sei troppo importante!
Un abbraccio..e ripeto, sono qui
Lory

ah...mi chiedevi se vivo con i miei.....non più dal 2012 e ho una bimba di 18 mesi che è la vera medicina per il mio papà :rido:

Ciao a tutti cari amici.....della serie " a volte ritornano"......
e speriamo con buone notizie!

Ciao Alka !
noi siamo qui......
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
e a presto ! da

grazie

))))))))

Bom eseguita si attendono i risultati....domani è il turno della TAC e solo il 31 ottobre avremo la PEt....diciamo che come attesa siamo messi bene......

SPeriamo bene!!!

PS. ora che abbiamo interrotto la chemioterapia e a malincuore mio papà ha interrotto anche il mare è iniziata una strana desquamazione del cuoio capelluto, ieri siamo stati dal dermatologo e ritiene che si tratti di una psoriasi indotta dai farmaci assunti...è successo a qualcun altro qualcosa di simile???
I farmaci assunti sono: bortezomib - ciclofosfamide - desametasone

grazie

Buongiorno amici sono in attesa qui in ospedale, per sottoporre gli esami fatti all attenzione della prof. La situazione é la seguente almeno da quello che posso leggere e comprendere io, LA TAC riporta localizzazione invariate per forma e dimensione, L esame del siero ci dice che la componente monoclonale é drasticamente scesa credo a 4, La Pet evidenzia un Suv più che dimezzato sulle localizzazioni osse più captanti(da 14.4 a 6.05) e nessun accumulo di radiomarcato sulle 2 costole in precedenza interessate. Oggi ci comunicheranno anche L esito della bom e vedremo come procedere. Mi sembrano piccoli segnali incoraggianti, spero di non sbagliare.

Ciao ragazzi, alla luce della rivalutazione e della Bom con infiltrazione di plasmacellule ridotta dal 50 al 15% effettivamente ci sono dei miglioramenti ma la risposta non è chiaramente completa.
Detto questo si intende proseguire con autotrapianto autologo sin da subito, senza continuare con i cicli fin qui fatti(Bortezomib-Ciclofosfamide - Desametasone).
La professoressa è stata piuttosto chiara, la realtà ci impone di considerare che probabilmente la malattia non scomparirà e che potremmo optare al più per un consolidamento dei piccoli risultati ottenuti....ora non so davvero cosa pensare, vale davvero la pena rischiare un autotrapianto se i risultati attesi potrebbero essere addirittura nulli?

Ovviamente lei e la sua equipe lo ritengono l'approccio più indicato considerati i 64 anni di mio padre e il suo buon stato di salute, e oggi è candidabile all'autotrapianto domani potrebbe essere la situazione clinica a impedirlo.

Siamo un po' nel pallone a dire il vero, eravamo pronti all'idea dell'autotrapianto ma con tutt'altre speranze, magari di remissione e magari di periodi liberi da malattia...invece pare proprio che realisticamente parlando potrebbe essere utopistico.

Alka , scusa non ricordo,
ma avete mai avuto un altro parere.
Dire che tuo padre ha 65 anni e quindi non che la malattia non scomparirà,
non mi sembra motivato !
cribbio ! Qui si dice MAI MOLLARE !
e questo farete anche voi.

fammi sapere se avete bisogno di un altro parere,
vedrai che troveremo qualcuno...
Ti abbraccio stretta stretta,
a presto
Tiziana da

Buongiorno Tiziana, alla fine no, non ho avuto un secondo parere effettivo, tentai un po' di contatti con lo Ieo, mandato un paio di mail, lasciato messaggi e contatti in segreteria ma non ho avuto riscontro. Di base ho il problema che mio padre lo ritiene non necessario, quindi si tratterebbe di una cosa che dovrei fare io senza che lui venga a visita, porterei solo la documentazione e perciò prima di prenotare ho bisogno di sapere di cosa avrà bisogno chi dovrà esprimersi e soprattutto se vorrà esprimersi con queste circostanze.

Ad ogni modo ora sto riprovando a mettermi in contatto con lo Ieo, e la segreteria del reparto, vediamo.

Non si molla un bel niente, non si molla!!!

Non ho ben capito cosa volessi dirmi Tiziana, e forse ho espresso male il concetto anche io.

Grazie per le tue parole e per la presenza...mi serve davvero questo confronto.

Buona giornata

ho contattato l'ematologia di pavia, e senza la presenza di mio padre visite o secondo parere non ne fanno. ad ogni modo non prima di gennaio 2017. ( per il 18/11 dovrebbe gia inziare la procedura di preparazione alla raccolta di staminali).

Allo Ieo ho fatto una richiesta di prenotazione e attendo data, ma non riesco a parlare con nessuno che mi confermi che mi daranno soddisfazioni dopo 1000 km se mio padre non sarà con me. Ho fatto la richiesta come solvente spero mi diano una data prossima.

appena ricevuto chiamata Ieo, prima data utile 20/12 e accettano consulti senza paziente. Al momento ho preso la data...

Alka c'è sempre la possibilità di contattare il professare Martelli a Roma.
ora provo a vedere se trovo il suo numero e poi ti scrivo.

Fulvio che abita a Roma ed è lui che ha fatto questo forum ha scritto così:

Visita la mattina dalle 5.30 in poi (esatto 5.30) nel suo studio/abitazione in Via Panama a Roma
Per avere un appuntamento chiamate dopo le 18.30 il numero 339/1034867 (Risponde direttamente lui)

-Il costo della visita,nel 2004, è stato di € 300.
-Si puo' avere un appuntamento nel giro di 3 /4 giorni

prova a vedere se lui ti riceve
un abbraccio
Tiziana

Alka ha scritto: appena ricevuto chiamata Ieo, prima data utile 20/12 e accettano consulti senza paziente. Al momento ho preso la data...

se sei prenotato con il primario IEO prof. Tarella (credo di si perché conosco i tempi di attesa) e vuoi anticipare, richiama verso mercoledì e chiedi se si è liberata una data prima. Se no, richiama dopo 4 o 5 giorni. Succede spesso che altri rinunciano o rinviano. Su Martelli non so dirti. Su IEO, conosci la mia storia che é pubblica su questo forum: sono scappato li da Napoli (Pascale, Cardarelli), mi ci sono trovato benissimo, e continuo a tornarci per i controlli, .....e non ho nessuna intenzione di smettere, finchè potrò. Sul forum, in pubblico, non voglio dire oltre per rispetto di chi non si sposta da qui per motivi economici o logistici, o anche perché ha trovato soddisfazione e fiducia qui.
Valuta anche la richiesta di "seconda opinione" on Line, anche se non credo ti risponda il primario.
Per altre informazioni su IEO, non esitare a scrivermi anche in privato se vuoi (cosa che vale per chiunque anche in futuro).

hai chiamato Biagio ?

Cara Tiziana, temo che stai confondendo Alka con Pietro (Peterce)

Buondì, vi aggiorno, ho un appuntamento con il professor Mandelli per questo mercoledì. Intanto la data con lo IEO la tengo ferma per qualche altro giorno,non si sa mai. Grazie

Bene così. Mi sembra che hai ottimizzato tempi di risposta, qualità del parere, distanza da casa.
Per disdire ad IEO aspetta; dieci giorni prima dell'appuntamento ti invieranno un SMS chiedendoti di rispondere ANNULLO se non sei più interessato ad andarci.
Facci sapere

Ciao ragazzi, come detto ieri siamo stati ad ascoltare un secondo parere, che è stato pressochè identico al primo sia nella diagnosi sia nelle indicazioni terapeutiche. Infatti ha confermato che il mio papà ha una doppia malattia ovvero linfoma linfoplasmocitico e mieloma multiplo e il mieloma ha risposto alla terapia mentre il linfoma è stato più refrattario alle cure.
Trova l'indicazione per il trapianto giustissima, se necessario anche 2 autotrapianti e qualora fosse ancora necessario e possibile anche allogenico.
Ci ha detto di stare tranquilli con la Specchia e la sua equipe perché sono bravissimi.
un po mi aspettavo queste conferme....mio padre pare convinto all'autotrapianto e io prego affinché proceda tutto per il meglio...

Ciao Alka.
bene,
ora procederete più tranquilli ma più determinati e pieni di speranza...
un abbraccio da

Eccoci qua primo intoppo: oggi avremmo dovuto iniziare tutta la trafila che ci avrebbe portato tra qualche giorno alla raccolta di cellule staminali e poi autotrapianto invece non se né fatto nulla.
Mio padre aveva dei colpetti di tosse e un po' di catarro, cosi la dottoressa ci ha fatto fare una tac torace sabato mattina e stamattina il referto evidenziava una infezione in corso...ora antibiotici, fluimucil e aerosol e tutto rinviato di 30 gg.
La paura è di perdere i miglioramenti che ci erano stati visto che ormai sono 40 gg che non fa terapia, cosi lunedi nell'attesa si riprende con la vecchia terapia ( che ci ha dato qualche risultato) la Vcd . Speriamo bene

Piccola domanda: sapete come posso cambiare il titolo dell'argomento??? andrebbe un tantino aggiornato

vi saluto

Ciao Alka...
a qualcuno il cammino si allunga,
ma bisogna essere sempre fiduciosi.
Mi raccomando !

non ti so aiutare a cambiare il tuo titolo, nemmeno io sono brava col PC..

un saluto e ricorda , : a piccoli passi !
Tiziana da

Ciao Alka,
per cambiare il titolo puoi andare sul primo messaggio che hai scritto, cliccare su "modifica" (in basso a destra), e cambiare il testo del titolo. Se non riesci, puoi andare su "chek-in" e poi su "vuoi modificare il tuo status..." e lascia un messaggio con il testo che vuoi sia scritto, provvederemo quanto prima.
Forza e in bocca al lupo al papà
ciao
GP

Grazie GP, variazione fatta con semplicità e crepi il lupo!!!

Stamattina ho letto il referto TC torace leggo di un consolidamento paremchimale di 3 cm sul lobo inferiore sinistro, il pneumologo visitato sospetta natura infettiva/infiammatoria, infatti leggendo io su internet pare sia compatibile con una polmonite....ma a volte anche con altro

che Dio c'aiuti!!!
ciao

Alka ,
come sta andando ?
fatti sentire che ci manchi.....
Tiziana da

Buonasera Tiziana, sembra tutto stazionario e prego Dio che lo sia!!! Confermato quanto detto, sta facendo un altro ciclo di terapia affiancato dalla terapia antibiotica, 22 dicembre rivediamo la tac torace per vedere che succede e pianificare il da farsi . Ti ringrazio per il gentile pensiero! Un caro saluto

Ciao Alka! Il tuo Papà è nelle mie preghiere. Mi fa piacere che tu abbia trovato un autorevole parere che ha confermato la esattezza del percorso che state seguendo. Ti abbraccio forte. Facci sapere

Ciao Franc, grazie di cuore, una buona giornata!

Ciao Alka,
come è andata poi con la Tac ?
dai che vi aspettiamo,
Vi lascio un augurio sereno di buon anno
Tiziana da

Ciao Tiziana da Copenaghen, e ciao a tutti gli altri un grosso augurio per il 2017, la tac ha il cui risultato abbiamo ritirato il 28/12 porta una buona risposta di quella che a quanto pare era polmonite alla terapia antibiotica, adesso le indicazioni per L autotrapianto ci sono med è in programma per febbraio e al solo pensiero ho un vuoto allo stomaco!!!! Incrociamooooo

ma certamente che incrociamo !

la notizia della tac sia buona , fa davvero sperare.....
vi abbraccio e MAI MOLLARE !!!
ricordalo..
Tiziana da

AVANTI COSI'!! OTTIMA LA TAC SERENA!!!
In bocca al lupo e facci sapere!

grazie Alka
ricambio gli auguri, soprattutto per i prox esami di tuo apà!
Penso che lui sia piuttosto provato..DUE patolgoie al prezzo di una non sono semplici d agestire
ciò che può aiutare, secondo me, oltre all'approccio postivo e all'affetto di voi familairi che sicuramente non manca, è il fatto che la terapia
per i due problemi possa essere simile: ad esempio, credo che l'autotrapianto sia utile in entrambi i casi, si tratta solo di "aggiustare"
il mix di farmaci affinché sia attivo su ambo i lati senza essere troppo tossico per il paziente.
SI PUO' FARE!!!
Un abbraccio
lory

Buongiorno ragazzi e grazie per la vostra presenza. È davvero importante. Lo scorso giovedì abbiamo iniziato la procedura che di porterà presumibilmente per il 20/22 febbraio alla raccolta di cellule. Al momento tutto ok, siamo alla seconda iniezione di myelostim e mio padre non lamenta dolori...andiamo avanti contro questi infami! Grazie di cuore e incroci a tutta forZa. Baci

Buondì immagino sia normale in questa fase che L emocromo inizi a presentare valori più bassi???

Ciao Alka
penso che un emocromo un po' basso nell'attuale situazione di tuo papà si
più che normale
per questo, bisogna puntare sui fattori di crescita e magari su qualche altro aiuto
per far sì che la raccolta dia buoni risultati in un tempo accettabile
(noi ne abbiamo fatte due, a circa un anno di distanza...sappiamo com'è...
ma si deve fare, e poi passa...)
A presto, in bocca al lupo
Lory

Ciao a tutti! Ieri fatta la raccolta e si è raggiunto un numero di cellule (non so quante) sufficiente per L autotrapianto. Oggi siamo di nuovo qui per conoscere nei dettagli i prossimi passi!!! Vi ringrazio tutti, andiamo avanti e incrociamo a tutta forza

Lory, crepi sto lupo grazie

Ciao Alka, come procede?

eh no, Alka! Evviva il lupo! il lupo non è la bastarda malattia, ma la fierezza e la forza per guarire che dalla malattia ci allontana
un abbraccio
lory

Ciao ragazzi, dopo la raccolta di cellule staminali siamo tornati di nuovo alle prese con polmonite con tutto quello che ne consegue. Dopo cura antibiotica adesso abbiamo ritirato L esito della Pet, la malattia è presente e nulla è variato rispetto ad ottobre, mese in cui avevamo registrato una importante risposta ai trattamenti. Non so se ritenermi soddisfatto, considerato che in questi 5 mesi a causa di prima polmonite in novembre fu rimandato L autotrapianto e abbiamo prolungato i cicli di vcd a dicembre e gennaio. La pet ora non evidenzia nulla a livello polmonare, ad ogni modo settimana prossima vediamo il pneumologia, poi il 20 di nuovo in ematologia e vediamo il da farsi. Grazie per esserci amici, vi abbraccio

Ciao Alka,
la polmonite è una brutta compagna , soprattutto per tuo padre in questo momento.
Ma ci sono gli antibiotici , vedrai faranno effetto !
che ti devo dire ?
aspettiamo il 20 insieme e vedremo cosa dicono.
Continuiamo a non mollare, mi raccomando!!!!!

un abbraccio grande da dividere,
a presto
Tiziana da

Grazie Tiziana, come detto son passati 20 giorni da quando ci hanno parlato di polmonite e è L altro ieri nella Pet non hanno evidenziato accumuli a livello polmonare. Un po' però sta cosa mi preoccupa in vista dell autotrapianto, tanto più che il mio papà è un po' testardo e non assume tutte le cautele che la situazione richiederebbe. Grazie ancora per avere sempre una parola per noi. E grazie a tutti voi

Caro Alka
capisco che stiate vivendo una fase delicata
Io sono passata in situazioni in cui causa infezioni (polmonite, anche, quella del 2010) Bruno non ha proprio potuto fare
terapia e i medici erano soddisfatti del fatto che la malattia forse FERMA cioè non si fosse ulteriormente ridotta: poi, quando le condizioni fisiche l'hanno consentito, ei valori di malattia stavano cominciando a muoversi,
ha ripreso le cure
Quindi, questo dovrebbe valere anche per voi
Se senza cure la malattia non si muove, è un buon dato!
Ora, avanti con le proposte terapeutiche!
Anche con Bruno non è facile farlo stare fermo, calmo, evitare che esca senza coprirsi...teste dure,
ma teste d'oro!!!
Un abbraccio, milioni d'incroci e una preghiera, che ricambio di cuore e non guasta mai
lory

Grazie Loredana....il prossimo step dovrebbe essere autotrapianto, dopo aver scongiurato e debellato la polmonite immagino. Prego affinchè le cose vadano sempre per il verso giusto e prego affinchè anche mia madre che è sempre in prima linea da quasi 2 anni ormai abbia sempre la tua stessa forza e determinazione.

Un caro grazie!

Alka , qui ci vuole una borsa delle mie piena di incroci magici ma soprattutto tanta forza e costanza.
Vedrai che poi la vittoria avrà un sapore più speciale....
un abbraccio grande

Pare sia giunto il momento.......Pet- Tac e esami del sangue come avevo già intuito riportano gli stessi valori di settembre/ottobre 2016, nulla sembra esserci a livello di infezione polmonare e quindi salvo intoppi mercoledi mio papà si ricovera per dar avvio alla procedura dell'autotrapianto.
Oggi sarebbe andato a rasarsi i capelli......e fare gli acquisti necessari (lista ricevuta dal policlinico) e d'ora in avanti entro in un mondo sconosciuto....mi spaventa....mi auguro lui trovi la forza per combattere nei momenti duri che potrebbero presentarsi.....ma il motto è questo....a piccoli passi....e a piccoli passi ne usciremo anche da questa.
mi affido ai vostri incroci e alle tue famose borse Tiziana...vi abbraccio
se qualcuno che ci è passata ha suggerimenti ben vengano.

caro alka...quel mondo lì, la camera sterile, noi la conosciamo molto ma molto bene
bruno ha fatto due autotrapianti, nel 2006 e nel 2007, a distanza di circa 70 gg uno dall'altro
E' un ambiente particolare, di grande isolamento, ma molto più "soft" della rianimazione che stiamo vivendo ora
L' tuo papà avrà la TV, il PC se lo vorrà, e potrete (penso) vederlo dal vetro per lunghi periodi. gli accessi sono invece "contingentati",
una persona alla volta, max due per ogni ora di visita, bardati con mascherina camice cuffia e ora, credo, anche guanti...
Suggerimenti? tanta pazienza...soddisfare qualche piccolo desiderio del paziente, sempre d'accordo con i medici
L'autotrapianto in sé è una banalità, una specie di "trasfusione " delle proprie cellule. La terapia è forte e si spera di evitare la mucosite
(Bruno non l'ha avuta, quella no...) e la perdita di appetito (quella sì, fortissima) ma sono cose che poi si sistemano
Forza! Al tuo papà e a tutta la famiglia
lory

Alka.
ora ci armiamo di tutti pensieri più forti e
insieme farete anche questo passo.
Vi sono vicina con tutta la mia determinazione,
un abbraccio
Tiziana da

Ti abbraccio Alka, in bocca al lupo

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Papà: LNH di tipo B linfoplasmocitico e Mieloma Multiplo

Re: Il linfoma di Papà, Non Hodgkin di tipo B linfoplasmocit

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