Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 30 ott 2015, 16:58 
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Iscritto il: 29 ott 2015, 17:15
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ciao a tutti, scrivo per mio padre 63 anni al quale hanno diagnosticato un linfoma come nel titolo. Avrei voluto sapesse usare internet e il pc cosicche potesse partecipare alle vostre discussioni e trovare stimoli ed esempi su come affrontare le cure che certamente a breve dovrà intraprendere, ma non è mai troppo tardi, avrò il tempo di insegnarglielo.Allo stato attuale abbiamo in sede retroperitoneale multiple adenopatie tendenti alla conglomerazione il più grosso di 10cm e altro conglomerato adenopatico in sede mediastinica.
Lo stato di salute generale è buono se non fosse per l'affaticamento nel camminare e altre attività che richiedono movimento. Mentalmente è un po' preoccupato, soprattutto del tempo che passa senza che sia intrapresa una vera e propria terapia , e probabilmente preocccupato di quello che l'aspetta.
Attualmente siamo seguiti dall'ematologia del policlinico di bari da circa 1 settimana......e ci hanno subito richiesto una revisione dei preparati istologici(incorso di revisione da emolinfopatologo a milano), eseguito Bom di cui non conosciamo ancora l'esito (mercoledì nuova visita sperando di avere anche la suddetta revisione e stabilire quindi la terapia); intanto hanno prescritto terapia domiciliare con deltacortene 25mg 2 volte al giorno e Allopurinolo una volta al giorno. Sarà l'effetto placebo o cosa, mio padre sente meno affaticamento in una sola settimana. Non sappiamo ancora quale terapia preferiranno ma siamo terrorizzati, ho paura di tutti quegli effetti collaterali di cui si parla, infezioni, cardiopatie etc....ovvio che non lascio mai trasparire queste ansie a lui e sono in prima linea a sostenere di lottare per pochi mesi e liberarsi da quest'infame!!!
Altro mio cruccio è il tempo....mi chiedo...ma possibile che dal 16 settembre data del primo ricovero ad oggi non si sia ancora fatto nulla di concreto??? certo la storia è stata un po travagliata....
-ricovero per formazione neoplastica al fegato
-colonscopia negativa
-TC evidenzia fegato e organi ok ma adenopatie
-Prima Agobiopsia linfonodale (necrosi)
-seconda Agobiopsia linfonodale (necrosi)
-Laparoscopia per biopsia Linfonodale e finalmente la diagnosi in data 21 ottobre con suggerimento di rivolgerci ad un centro con ematologia.
Ora l'ematologa ci parla di linfoma indolente che non è necessario avere fretta, ma di avere diagnosi completa (BOM e revisione dei vetrini) prima di partire con chemio, ma è davvero cosi???? qualcuno avuto esperienze simili, o linfoma linfoplasmocitico nello specifico??? ho letto molto sui vostri forum e ripeto siete di una forza unica!!!
Ci dicono che nonostante la dimensione della malattia i buoni risultati possono ottenersi ugualmente ma è davvero cosi???
Per ora vi saluto


Ultima modifica di Alka il 22 nov 2016, 14:10, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 31 ott 2015, 21:46 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Ciao Alka, benvenuta :-D
Ti rispondo per quel che so.
Mi sembra si stiano movente bene, nei limiti della rapidità dei centri del sud.
Una accurata stadiazione e definizione del tipo di linfoma, è la premessa essenziale per il successo della terapia. Sono in attesa di revisione dell'istologico da Milano, ove (immagino) abbiano interessato la struttura dell'IEO del prof. Pileri, ed è indiscusso che è la strada più affidabile a livello nazionale. È corretto che il linfoma indolente consente di muoversi con .... relativa calma, ed è condivisibile che prima di partire con cure si voglia ben capire i connotati esatti del nemico da abbattere. Vero anche che la dimensione della malattia in linea di masima non pregiudica il successo.
Insomma, da quel che scrivi, il percorso è corretto, e tutto sommato di celerità accettabile, visto che sta in ematologia da una settimana.
In bocca al lupo e fai sapere come procede. :incro:


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MessaggioInviato: 1 nov 2015, 12:28 
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Iscritto il: 29 ott 2015, 17:15
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Buongiorno e buona domenica, grazie per l accoglienza! Ho visto che mi parli al femminile ma sono un uomo :-D
In sostanza il secondo parere che si attende è proprio dal prof Pileri! Quanto alla velocitâ dei centri del sud immaginavo qualche pecca al riguardo....ma di fatti non ho un metro di paragone con qualche centro settentrionale. D'altro canto un amico ci aveva proposto di farci seguire dalla prof.Morra ma vuoi per una questione logistica, vuoi per il fatto che la prof del policlinico vanta un ottima reputazione che mi sembra obiettivamente meritata siamo rimasti a bari. Grazie ancora attendiamo la visita di mercoledì sperando di aver avuto esiti da Milano e vediamo quale sarà e di che tipo sarà il prossimo passo!!!


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MessaggioInviato: 1 nov 2015, 17:48 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Scusami per il femminile ma ... non avevo capito.
Comprendo i problemi logistici e mi sembra che restando in casa sta andando benone.
Non condivido l'ipotesi di andare dove hai scritto: se noi terroni ci muoviamo pagando di tasca nostra per ovviare alle carenze delle nostre parti, dobbiamo rigorosamente andare al top. Altrimenti restiamo a casa accontentandoci e ... stando comodi.
Ti parlo da napoletano che si cura e si fa seguire all'IEO di Milano, approdato li dopo aver perso mesi a Napoli presso .... improbabili personaggi e strutture. Io i vetrini dell'istologico me li sono messi in borsa e sono andato personalmente dal Prof. Pileri in intramenia, a prendermi la diagnosi, scegliendo poi quella realtà per il seguito della radioterapia e delle visite ematologiche.
Sono contento delle mie scelte, che pure mi costano non poco in termini economici e di tempi di viaggio; ma in queste vicende non esistono confini.
Devo dirti che, affettuosamente, un po' ti invidio per aver trovato comunque una accettabile soluzione in casa.
Se ti serve qualunque tipo di indicazione, supporto, notizia, per quel che posso, sono a disposizione, come lo sono tutti in questo forum, che è un pozzo di utilità di ogni genere, senza fine.


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MessaggioInviato: 1 nov 2015, 21:34 
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Non posso che continuare a ringraziare!!! E pregarvi di avere pazienza anche per le più insignificanti perplessità e curiosità che dovessero presentarsi!!! Grazie :incrocio


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MessaggioInviato: 3 nov 2015, 12:25 
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Iscritto il: 29 ott 2015, 17:15
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Buongiorno, oggi ho ritirato le analisi che mi hanno prescritto e che dovremo portare a visita domani. I valori sono tutti nella norma esclusi i seguenti, tra i marcatori epatite ho:
VIRUS epatite A HAV (anticorpi IgG)- Positivo
VIRUS Epatite C HBV anticorpo HBcAb Positivo
Tra la microbiologia ho:

Toxoplasma anticorpi IgG 127 riferimento >8.8 positivo
Citomegolovirus Anticorpo IgG 137 riferimento >14 positivo
Virus Epstein BArr (EBV) VCA IgG 64.9 riferimento < 20 negativo
EBV - EBNA IgG > 600 riferimento >20 positivo.

Qualcuno di voi conosce il significato di tali valori??? Vuol dire che sono in corso tutti quei virus??? o che il virus è stato contratto e ci sono gli anticorpi magari anche perché vaccinato???
E tali valori possono comportare rinvio o cambi di programma sulla terapia da somministrare???

grazie


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MessaggioInviato: 4 nov 2015, 17:39 
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:incrocio Eccomi tornato dalla visita. Allora la revisione dei vetrini conferma la diagnosi di Linfoma linfoplasmocitico. Questi esami che ho postato sopra che riportavano valori positivi in realtà sono anticorpi che non destano preoccupazione, ad ogni caso cì è stata fissata una visita dall'infettivologo per valutare se è il caso di iniziare una profilassi volta ad evitare il riattivarsi di tali virus proprio durante la chemio( lo spiego con queste mie parole non essendo medico).
Inoltre hanno fatto un prelievo per le free light chain e richiesto proteinuria nelle 24 h( a cosa servono questi esami nello specifico???)
Lunedi Pet total body e Pet cerebrale
Martedì si inizia con la chemioteropia R-Bendamustina da effettuarsi ogni 28 giorni per 6 cicli, rivalutazione dopo il 4.
Pauraaaaaaaaaaaaaaaaa.
La somministrazione avverrà per i primi 2 cicli in questa maniera (giorno 1 bendamustina - giorno 2 RituximaB).
conio il vostro motto e incrocio le dita :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 4 nov 2015, 23:53 
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Ok, dai, vedrai che andrà tutto bene; passate all'attacco e abbattetelo! :incrocio
Gli esami da fare riguardano la ricerca dei rapporti tra Kappa e lambda, di più non so dirti; ho capito che attengono la individuazione della aggressività della malattia.
Hai già letto i casi similari su questo forum?
search.php?keywords=linfoplasmocitico&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sk=t&sd=d&sr=posts&st=0&ch=300&t=0&submit=Cerca?


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MessaggioInviato: 5 nov 2015, 13:20 
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grazie non avevo ancora scoperto questo sistema di ricerca utilissimo.
adesso il prossimo passo sarà la Pet e poi iniziamo con questa R_bendamustina.
Intanto il tempo sembra si sia fermato.....UFFFFFFFFFFFFFFFFF :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 5 nov 2015, 15:51 
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Ciao Alka

Dovete cercare di essere il più positivi possibile
Il resto verrà da se

Intanto ti mando tante energie positive!

Un bacino

Grace


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MessaggioInviato: 5 nov 2015, 16:00 
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Iscritto il: 29 ott 2015, 17:15
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Ciao Grace e grazie per l'incoraggiamento....chiaramente io con lui e con la mia famiglia sono iper positivo...ma poi tra le quattro mura del mio studio l'angoscia "urla" e si fa sentire. Fortunatamente ho scoperto questo forum...che, ripeto, mi trasmette un sacco di energie positive.... :incro:

buona giornata


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MessaggioInviato: 5 nov 2015, 20:17 
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Iscritto il: 3 ago 2015, 20:44
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Ahhh come ti capisco,

Con loro super energici, iper positivi, poi appena si resta soli si esce di testa,

inizialmente quanti pianti in auto, quanti sfoghi, quanto sbarellamento mentale..Poi trovi questo forum, dove ci sono non sol oguerrieri, ma anchele persone che vogliono bene a uesti guerrieri, per quant loro sino forti, non è una battaglia che affrontano da soli, ci siamo anche noi e credimi, siamo di grandissimo supporto, ci sentiamo spesso inutili e soprattutto impotenti, ma solo col fatto di esserci e di volergli bene siamo davvero molto importanti.
Noi "esterni" questa cosa la viviamo in un modo stranissimo
Per assurdo spesso parlando con loro mi rendo conto che hanno molte più energie di noi, sono molto più positivi, noi di contro dobbiamo essere piuù propositivi.
Cercare di spezzare le loro paure con la distrazione, cercare di annientare i momenti di noia e stanchezza con la nostra presenza.
Per quanto possa valere, questa situazione ha legato in un modo straordinario me e mia sorella.
Non che prima non ci fosse affetto, ma ora il legame va oltre a tutto
Per la prima volta si impara a vivere di sentimenti che vanno oltre all'egoismo
Che sfondano i limiti della visione individualista che spesso si ha in generale nella vita
Quindi, resta solido, che non significa non cedere mai, significa cedere e riprendersi.
Quante volte ho ceduto, arriverà un momento in cui la rabbia, la frustrazione verranno sostituite dalla stanchezza.
Sfogati, vai a terra e in breve tempo riprenditi.
Non dimenticarti di te perchè tuo papà ha bisogno-
Se hai bisogno di lamentarti, trova degli amici, scrivi qui, scrivi un diario
fallo
perchè più tu butterai fuori le emozioni negative più potrai esserci per il tuo papy.
Nessuno vorrebbe una situazione del genere, però ci si è dentro, quindi, gambe in spalla!
Non è semplice, non sarà semplice, ma si può fare!
Non si è soli.

Un abbraccio
e resta solido


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MessaggioInviato: 9 nov 2015, 12:44 
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Grazie grace parole sante!!! Andiamo avanti e vinceremo anche questa battaglia! Me lo ripeto continuamente!!! Intanto siamo qui al centro Pet di Taranto!!! :incro: i risultati lunedì 16/11, credevo fosse più immediato! :incrocio Vi saluto


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MessaggioInviato: 9 nov 2015, 15:14 
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Pet fatta! Ma non dicono nulla? Funziona proprio così? Ho chiesto info e mi hanno ribadito che lunedì avrò il referto :incrocio


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MessaggioInviato: 10 nov 2015, 14:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
certo che funziona così !!!
occorre del tempo per guardarla bene ed esseri sicuri della risposta.
una borsa di pazienza.......
e un saluto da

_________________
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MessaggioInviato: 11 nov 2015, 16:40 
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copenaghen ha scritto:
certo che funziona così !!!
occorre del tempo per guardarla bene ed esseri sicuri della risposta.
una borsa di pazienza.......
e un saluto da


Grazie per la collaborazione e la condivisione di informazioni. mi armerò di pazienza e aspetterò lunedi, incrociando affinché sia tutto come si sospetta e non emerga altro. :incrocio :incrocio

Ora dopo 2 giorni interminabili vi confermo che ieri e oggi hanno somministrato infusioni di bendamustina, papà è stato tranquillo sia durante,( ha letto un po, poi ha dormito sulla "comoda" poltroncina) e siamo tornati a casa alle 15, lui affamatissimo e ha mangiato di gusto e tutto sembra procedere per regolarmente. Domani avremo giornata di "idratazione" e visita da infettivologo, che sottoscriverà una profilassi contro le epatite.
Settimana prossima poi, infusione di Rituximab a completamento del 1 ciclo.

speriamo sia sempre cosi :incrocio :incrocio :incrocio

vi saluto e spero di non annoiarvi con le mie mille paranoie!


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MessaggioInviato: 13 nov 2015, 11:02 
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Ciao. Piccola curiosità....dovremmo ritirare lunedi l'esito della Pet che poi mercoledì quando saremo in ematologia per l'infusione di Rituximab sottoporremo all'attenzione dell'ematologa. scusate se la domanda potrà sembrare stupida....ma è importante per capire se è necessario che io sia presente o meno lunedi. Vi chiedo,il centro Pet di taranto (a 90 km da casa mia) e i centri Pet in generale, si limitano a consegnare immagini e referti che poi si consultano con lo specialista o generalmente c'è un medico che illustra e spiega tutto quanto evidenziato dalla Pet???
Lo chiedo perché se cosi fosse vorrei essere presente, altrimenti eviterei di andare se si tratta di ritirare un referto, poiché sto troppo trascurando il lavoro e questa giornata la eviterei.

Grazie a chi saprà darmi indicazioni per questo "un po' assurdo" quesito! :roll: :roll: :roll: :roll: :roll:


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MessaggioInviato: 13 nov 2015, 15:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Alka,
io qui a Copenaghen, ho fatto tutto via ematologia.
Dal reparto della Pet o Tac mandavano loro i referti a Ematologia.

Se dovrai solo ritirare, non andare tu.
Poi mi chiedo se anche lo specialista ti illustrasse tutto,
saranno sempre comunque i medici di ematologia a prendere le dovute conclusioni.
Dove sei a Ematologia , in che ospedale ?

fammi sapere, nel frattempo spero che qualcun altro venga a darti migliori delucidazioni.

un abbraccio sereno da

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MessaggioInviato: 13 nov 2015, 16:12 
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Siamo seguita al policlinico di Bari. Hai ragione sul fatto che saranno gli specialisti a decidere, ma magari penso...potrei fare domande, sentire il suo punto di vista medico e avere un metro di confronto con quanto dovessero dirmi a bari. Per quel che riguarda bari ci stiamo trovando piuttosto bene....la prof é di un umanità e disponibilità unica come tutta l equipe....poi pare che la prof sia anche tra i maggiori esperti italiani in ematologia.


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MessaggioInviato: 13 nov 2015, 16:58 
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bene !
se poi volessi potreste sempre sentire un secondo parere in giro...

buon fine settimana a voi da

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MessaggioInviato: 13 nov 2015, 18:00 
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In realtà un secondo parere ci è stato richiesto per l'istologico, che è stato revisionato dal Prof.Pileri allo IEO e ha confermato la diagnosi di linfoma. Per il resto ulteriori pareri non sono stati richiesti....da neofita chiedo....non ho motivo di mettere in dubbio l'operato della prof.ssa....e generalmente a cosa potrebbe servire un ulteriore parere??? sulla correttezza della terapia applicata??? o sulla malattia in genere??

Grazie mille Copenaghen per la pazienza....

e caso vuole che Copenaghen è stato il primo viaggio del mio papi in gioventùùùùù

buon week end


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MessaggioInviato: 14 nov 2015, 18:51 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Si hai ragione,
la terapia l'avete già iniziata e il reparto funziona.
Dei medici ne avete fiducia
e allora ?
avanti tutta e armi affilate !!

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MessaggioInviato: 17 nov 2015, 9:01 
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Buongiorno.....ieri sera ho aperto il referto della PET. In sostanza riporta iperaccumuli di tracciante nei punti già noti sopra/sotto diaframmatici, la novità invece sta nell'accumulo di tracciante a livello scheletrico più precisamente nella cresta iliaca sx e alla testa del femore sx (SUV max 3.0). Non vi nascondo il panico e domani avremo già incontro con l ematologa....voglio sperare che si tratti sempre di altro, tipo artrosi di cui soffre da anni tanto che il linfoma é venuto fuori da una visita di controllo reumatologica. Intanto prego incrocio affinché non sia nulla di più preoccupante ancora( come se già non bastasse) e chiedo a qualcuno é capitata una diagnosi simile??? Vi abbraccio e grazie per il contributo e supporto :incro:


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MessaggioInviato: 23 nov 2015, 12:49 
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...come temevo l'infame ha attaccato anche qualche osso qua e la!!! :cry: :cry: :cry:


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MessaggioInviato: 24 nov 2015, 21:27 
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Alka,
mi dispiace.......

comunque anche queste cose si risolveranno con le dovute terapie.
Non disperate, mi raccomando !

Te l'ho forse già detto, ma davvero questo vostro periodo è davvero il più tosto.
tenete duro e mi raccomando :
MAI MOLLARE !!!

un abbraccio
Tiziana da

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MessaggioInviato: 26 nov 2015, 11:51 
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Buongiorno Tiziana da Copenaghen!!!

è quello che ci hanno detto....la terapia agirà sia sui linfonodi che sulle parti ossee...preghiamo sia davvero cosi!

Grazie per essere "presente".....lotteremo col coltello tra i denti stanne certa e mio padre farà lo stesso...non può essere diversamente, ce lo deve e lo deve soprattutto a se stesso dopo una vita di lavoro è da 5 mesi in pensione e da 8 mesi che è nonno!

Un saluto e ti auguro il meglio


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MessaggioInviato: 1 gen 2016, 12:10 
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Cari vi auguro un sereno 2016 a voi e le vs famiglie. Il mio papino attende il terzo ciclo per il 8/01 e poi primi di febbraio rivalutazione pet e bom! Incrociamo affinché il 2016 porti via l infame!

Vi abbraccio


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MessaggioInviato: 5 gen 2016, 10:57 
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Grazie degli auguri che contraccambio !

vi lascio una borsa delle mi e piena di pensieri positivi e sereni,
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 24 gen 2016, 17:06 
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e il 29 gennaio la tanto attesa rivalutazione....ho una paura micidiale.... :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

ciao cop :)


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MessaggioInviato: 24 gen 2016, 18:00 
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Ciao Alka,tanti incroci da parte mia già da ora!!!!Un abbraccio!!


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MessaggioInviato: 24 gen 2016, 19:55 
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:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Tantissimi in bocca al lupo!!!!!!
Con affetto Francesco


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MessaggioInviato: 24 feb 2016, 15:16 
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vi ringrazio ragazzi, purtroppo l'esito della Biopsia Osteomidollare si è fatto attendere ed eccomi qua....

La Tac continua ad essere positiva e l'infame non è regredito per nulla...
decisi miglioramenti invece nell'istologico del midollo osseo, ragion per cui la dottoressa ha ritenuto di portare a compimento i 6 cicli e poi rifare il punto della situazione, questa volta con la Pet anziché TAC.

Non so cosa pensare.....se considerarla una piccola vittoria oppure no....

grazie per la vostra vicinanza...vi aggiorno... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Alka...
va bene per l'istologico.
Quanti cicli ha fatto finora ?

Avete pensato a un'altro parere prima di procedere ?
mi chiedo anche perché non fanno un Pet ora e poi la confronteranno con quella a fine terapia....

Scusa ti metto più dubbi che conferme,
però io lo farei un altro consulto.

fammi sapere, a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 3 mag 2016, 9:36 
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Buongiorno ragazzi, mi dispiace non essere sempre presente come vorrei e come meritate, ma mi è davvero difficile.....la situazione qui resta stazionaria....dopo 5 cicli abbiamo eseguito nuovamente la Pet e il responso è stato una doccia fredda.....l 'infame non ha mollato.....continua ad essere presente esattamente come lo era prima a livello osseo, lievi miglioramenti a livello linfonodale.
A questo punto la dottoressa ci ha comunicato che intende cambiare la terapia essendosi dimostrato chemioresistente a R-bendamustina, ma questo non prima di aver eseguito nuovamente Bom(domani) e fatto altri esami di laboratorio.
Alla mia domanda se stiamo sempre parlando di linfoma....la risposta è che la patologia è al limite con altre patologie ma al momento tutti i dati lasciano propendere per un maggior peso della componente linfonodale.
Premettendo che mi fido e sono sicuro di essere in buone mani, ho parlato al mio papà di ascoltare un altro parere ma lui è un po scettico, se non quasi contrario,sostiene che nei circuiti ospedalieri i protocolli son quelli e i farmaci son quelli e non sentirebbe nulla di nuovo, ma a questo punto, anche solo per scrupolo forse son quasi convinto di far visionare la documentazione a qualcun altro, avreste qualche suggerimento?

Grazie e perdonate la mia latitanza :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 3 mag 2016, 9:46 
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Ciao Alka,io un altro parere lo sentirei...sicuramente ti diranno le stesse cose ma almeno ti togli il dubbio. Non so purtroppo darti nessun nome perché io mi sto curando a Genova e non conosco i centri del sud. Però vedrai che presto arriverà qualcuno in tuo aiuto più esperto di me! Ti abbraccio nel frattempo!!!


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MessaggioInviato: 3 mag 2016, 10:32 
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Ciao Alka,io ti consiglierei di aspettare senz'altro,i risultati della Bom,in modo da avere più informazioni dettagliate per i nuovi consulti...Fai bene a sentire altri pareri...anche io come Simo sono di Genova e non posso darti indicazioni sul centro da scegliere.
Non demordere,bisogna trovare la terapia giusta...Un abbraccio!!


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MessaggioInviato: 3 mag 2016, 12:49 
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grazie per le risposte. Sicuramente aspetterò di avere l'esito della Bom, ad ogni modo se fosse necessario sposastarsi lo farei pure.


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MessaggioInviato: 12 mag 2016, 13:58 
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ciao ragazzi, ovviamente prima di riprendere la terapia e individuare quale fare abbiamo fatto proprio ieri il prelievo del grasso periombelicale per ananalizzarlo:( intanto ho contattato via mail lo IEO, ma non ho avuto risposta ancora, appena avrò questi esiti vedrò di stabilire un contatto telefonico.
Intanto sono sempre aperto a ogni suggerimento.
Vi abbraccio


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MessaggioInviato: 15 mag 2016, 18:10 
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Ok , aspettiamo lo IEO .
altro purtroppo non ti riesca consigliare da qui.....

ti mando tanta forza e pensieri luminosi, per trovare la strada laggiù in fondo.
un abbraccio
Tiziana da

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MessaggioInviato: 17 mag 2016, 11:07 
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Ti ringrazio Tiziana da Copenaghen.....dallo Ieo ancora nulla e degli ultimi risultati Idem.

Una buona giornata a voi tutti!


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MessaggioInviato: 17 mag 2016, 18:03 
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prova a chiedere a Loredana qui nel forum ,
la trovi nella sessione dei " Mielomi ".

Lei forse ti aiuta a contattare l'IEO.
un abbraccio

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MessaggioInviato: 26 mag 2016, 14:56 
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.......la III Bom eseguita ci ha dato un ulteriore batosta....infiltrazione di plasmacellule inferiore al 50%......prima non era mai stata superiore al 10%.
questo dato a quanto pare conferma il sospetto iniziale di mieloma multiplo che fino ad ora non era supportato adeguatamente dai risultati degli esami.

La terapia individuata come la più adatta è Bortezomib Ciclofosfamide e Desametasone per 4 cicli ogni di 28 giorni....con successivo prelievo di cellule staminali al fine di trapianto autologo.....

sono un po' spaesato....torno quando ho assorbito lo schok! un caro saluto *0* *0* *0*


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MessaggioInviato: 27 mag 2016, 10:43 
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Ciao Alka,
spiegami bene,
Allora prima era un LNH
e ora parlano di Mieloma multiplo.

E' dura e te lo credo !
ma ci sono molte terapie nuove.
Siamo però sempre fiduciosi,
perché solo così si ritrova la forza...

Io vi mando tutti i mi pensieri più limpidi,
e tanti incroci magici, servono !!!

fatti sentire, che noi siamo qui......
un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 30 mag 2016, 10:17 
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Si Tiziana....le cose stanno esattamente cosi!!!
In realtà dal primo momento in cui siamo approdati in ematologia, la prof ci ha subito detto che eravamo al limite tra le 2 patologie ma che avrebbero iniziato col curare il linfoma e non il mieloma, perché tutti i dati clinici lasciavano propendere per la predominanza della componente linfoide, avvalorata dalla revisione dell'istologico del prof. Pileri, tenendo però sempre sotto controllo la componente plasmacellulare che ora alla III BOM risulta essere aumentata.....e non di poco. Che batosta!!!
qualcuno conosce questo protocoollo di chemio??? e dell'autotrapianto che mi sapete dire????:((((((((((((


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MessaggioInviato: 30 mag 2016, 10:36 
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Alka.
un passo alla volta.
Me lo disse anche mio marito quella volta che successe a me e aveva ragione...
Sono molto contenta che l'istologico è stato revisionato dal prof. Pileri.
E' il massimo.

Per la terapia non ti so dire, ma molte sono oggi le vie.
Mettiti determinato e guarda ogni giorno i passi in avanti.
La prima terapia sarà quella in cui si vedrà se la tollera e come;
vedrai che se ci sono problemi la tamponeranno con altri farmaci.

Ricorda che ognuno di noi è un essere a sé e ognuno reagisce diversamente.

per il trapianto, non è poi la bestia che sembra.
ma di quello ne parliamo a suo tempo.

vi mando una borsa delle mie piena di penssieri determinati, armi affilate e tanta pensieri sereni.
un abbraccio, a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 6 giu 2016, 12:43 
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Il primo ciclo è terminato!!! Lui sta tutto sommato bene fisicamente, sta andando a mare regolarmente, al momento non glielo hanno impedito, e andiamo avanti.

grazie del pensiero tiziana


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MessaggioInviato: 6 giu 2016, 15:24 
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bene !
siate prudenti con il sole !!!!

ogni giorno un passo avanti e questa è la nostra meta quotidiana !!!

un abbraccio da

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MessaggioInviato: 7 giu 2016, 0:10 
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Alka ciao
sono lory, abito vicino allo IEO
e mio marito bruno da 11 anni combatte con un mieloma multiplo
in casa mia è un momneto un po' complesso....se vuoi, puoi leggere nel mo spazio
però se c'è bisogno diqualcosa nello psecifico, ci sono!
LA terapia che tuo papà fa è solo parzialmente chemio (ciclofosfamide), che Bruno ha fatto per la preparazione
all'autotrapianto, mentre bortzomib (nome commercile velcade) è un farmaco utilizzato da ormai circa 10 anni per
il mieloma, e Bruno ha fatti 9 cicli nel 2006, quando ancora si faceva in flebo (ora so che si fa sottocute, molto
più veloce e semplice per i pazienti)
il velcade, da solo, fu di garnde aiuto aBruno e riduesse la CM da4 a circa 1...e cos^ lui fu
avviato agli autotrapianti 8dico agli perché he ha fatti DUE a 70gg di diatnza l'uno dall'altro)
Allora, lui aveva 57 anni (la dignosi l'aveva avuta un anno prima), ora ha 67 anni esta...benino
anche senon si può mai parlare troppo forte
Ti do tre consigli, che potrai utilizzare come meglio crederai:
a) è vero che i protocolli son tutti uguali (Quelli sperimentali però no....) ma ciò che
può essere diversa è la loro applicazione: io ad esempio son convinta che se Bruno non fosse stato curato LI' ora non sarebbe più...
se vorrai, ti spiegherò i motivi, ciò che ora mi preme dirti è che il "secondo parere" può essere particolarmente utile se la patolgoia non è quella "classica" più diffiusa e conosciuta, ma è al confine tra due o più "malattie": proprio in questi infatti la cura "standard" funziona meno ebne e servono piani terapeutici personalizzati.
b) quando tuo padre usa la ciclofosfamide, fagli prendere delle gocce di uva ursina (le vendono in erboristeria, costano poco e non sono neanche tanto male): è un toccasana per prevenire i problemi alle vie urinarie che la ciclofosfamide crea in parecchi pazienti: Bruno le ha prese per due volte e NON ha avuto alcun fastidio, e così pure altri due pazienti cui le ho consigliate
c) il problema che il velcade ha dato a Bruno è stata una costante dissenteria con calo di peso (-14 kg) alla quale non abbiamo trovato grandi rimedi. Finiti i cili, è sparito tutto: credo che il nuovo modo di somministrazione sia meno tossico in qeusto senso, però se dovesse comparire un sintomo di questo genere NON VI PREOCCUPATE. Escluse cause batteriche o virali, si può andare comunque avanti con la terapia
Forza Alka! Tu vivi ancora con i tuoi? E nel tuo "studio" che lavoro fai?
In qeusto periodo devi occuparti di tuo padre, ma NON dimenticarti di TE: sei troppo importante!
Un abbraccio..e ripeto, sono qui
Lory


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MessaggioInviato: 7 giu 2016, 0:50 
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loredana58 ha scritto:
Alka ciao
sono lory, abito vicino allo IEO
(.......)
Ti do tre consigli, che potrai utilizzare come meglio crederai:
a) è vero che i protocolli son tutti uguali (Quelli sperimentali però no....) ma ciò che
può essere diversa è la loro applicazione: io ad esempio son convinta che se Bruno non fosse stato curato LI' ora non sarebbe più...
se vorrai, ti spiegherò i motivi, ciò che ora mi preme dirti è che il "secondo parere" può essere particolarmente utile se la patolgoia non è quella "classica" più diffiusa e conosciuta, ma è al confine tra due o più "malattie": proprio in questi infatti la cura "standard" funziona meno ebne e servono piani terapeutici personalizzati.(.......)
Lory

SAGGE PAROLE CHE CONDIVIDO PIENAMENTE!!!
PS: son tornato ora a Napoli dalla mia odierna trasferta milanese all'IEO (800 km per due in una giornata) dove volentieri continuo a farmi seguire per i controlli periodici (va tutto bene). Sono sempre piú convinto che sono.... chilometri ben spesi.


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MessaggioInviato: 22 set 2016, 15:57 
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loredana58 ha scritto:
Alka ciao
sono lory, abito vicino allo IEO
e mio marito bruno da 11 anni combatte con un mieloma multiplo
in casa mia è un momneto un po' complesso....se vuoi, puoi leggere nel mo spazio
però se c'è bisogno diqualcosa nello psecifico, ci sono!
LA terapia che tuo papà fa è solo parzialmente chemio (ciclofosfamide), che Bruno ha fatto per la preparazione
all'autotrapianto, mentre bortzomib (nome commercile velcade) è un farmaco utilizzato da ormai circa 10 anni per
il mieloma, e Bruno ha fatti 9 cicli nel 2006, quando ancora si faceva in flebo (ora so che si fa sottocute, molto
più veloce e semplice per i pazienti)
il velcade, da solo, fu di garnde aiuto aBruno e riduesse la CM da4 a circa 1...e cos^ lui fu
avviato agli autotrapianti 8dico agli perché he ha fatti DUE a 70gg di diatnza l'uno dall'altro)
Allora, lui aveva 57 anni (la dignosi l'aveva avuta un anno prima), ora ha 67 anni esta...benino
anche senon si può mai parlare troppo forte
Ti do tre consigli, che potrai utilizzare come meglio crederai:
a) è vero che i protocolli son tutti uguali (Quelli sperimentali però no....) ma ciò che
può essere diversa è la loro applicazione: io ad esempio son convinta che se Bruno non fosse stato curato LI' ora non sarebbe più...
se vorrai, ti spiegherò i motivi, ciò che ora mi preme dirti è che il "secondo parere" può essere particolarmente utile se la patolgoia non è quella "classica" più diffiusa e conosciuta, ma è al confine tra due o più "malattie": proprio in questi infatti la cura "standard" funziona meno ebne e servono piani terapeutici personalizzati.
b) quando tuo padre usa la ciclofosfamide, fagli prendere delle gocce di uva ursina (le vendono in erboristeria, costano poco e non sono neanche tanto male): è un toccasana per prevenire i problemi alle vie urinarie che la ciclofosfamide crea in parecchi pazienti: Bruno le ha prese per due volte e NON ha avuto alcun fastidio, e così pure altri due pazienti cui le ho consigliate
c) il problema che il velcade ha dato a Bruno è stata una costante dissenteria con calo di peso (-14 kg) alla quale non abbiamo trovato grandi rimedi. Finiti i cili, è sparito tutto: credo che il nuovo modo di somministrazione sia meno tossico in qeusto senso, però se dovesse comparire un sintomo di questo genere NON VI PREOCCUPATE. Escluse cause batteriche o virali, si può andare comunque avanti con la terapia
Forza Alka! Tu vivi ancora con i tuoi? E nel tuo "studio" che lavoro fai?
In qeusto periodo devi occuparti di tuo padre, ma NON dimenticarti di TE: sei troppo importante!
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Lory


Perdona il mio ritardo, ma il mio lavoro mi ha impedito di essere presente....faccio commercialista e diciamo che luglio e agosto non sono proprio i periodi più tranquilli. Grazie per i tuoi preziosi consigli, fortunatamente non abbiamo avuto grosse difficoltà con quegli effetti collaterali.....l'estate è trascorsa serena, mio papà si è goduto il mare e ora martedì completa il 4 ciclo di terapia e ci avviamo ad affrontare la rivalutazione Pet/Bom/ed esami vari.....
In realtà poi un secondo parere non c'è stato...mio padre non l'ha ritenuto utile e le cose sono andate cosi...MAGARI avrei potuto farlo in autonomia...forse si ma non l'ho fatto probabilmente anche confortato dal fatto che lui si sentiva meno dolorante ma soprattutto " sereno" di viversi il suo amato mare e non ho voluto minare questo equilibrio.
Ma adesso però i conti con gli esami strumentali bisognerà farli e prego il Signore che il conto non sia troppo salato...anzi!!!
Grazie ancora per aver raccontato la tua esperienza, sei stata molto gentile....ho letto la tua storia tempo fa, ma troverò il tempo per rileggerla sicuramente. buona giornata e una preghiera per la tua famiglia.


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