Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 11 mar 2015, 22:06 
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Buonasera a tutti, vi seguo da alcuni mesi ovvero da quando mia moglie si è ammalata di linfoma primitivo del mediastino a settembre 2014. Schema Macop-b, a Bologna dal prof. Zinzani, pet intermedia ottima risposta, pet finale del 26 gennaio negativa. Che bello! Notizia che mi ha fatto nascere una seconda volta. Quindi mi chiederete allora cosa scrivi a fare? Il problema è che dall’emocromo del giorno successivo, il 27 gennaio (ultima chemio 19 dicembre), si è verificata una forte neutropenia (neutrofili 0.2). Secondo i medici era l’effetto dell’ultima chemio per cui sono stati prescritti i fattori di crescita. Premetto che questi fattori di crescita sono stati fatti pressochè settimanalmente da inizio novembre fino all’ultima chemio. Nell’esame successivo (dopo una settimana) i neutrofili erano risaliti fino a 2.2. Soltanto che ad un controllo di fine febbraio, durante l’influenza, i neutrofili erano scesi nuovamente a 0.3. Di nuovo fattori di crescita e di nuovo risalita oltre 2. A questo punto, 27 febbraio, mia moglie inizia la radioterapia al mediastino (20 sedute) ma ai vari controlli dell’emocromo i neutrofili continuano a scendere fino al valore di ieri lunedì, 0.4, quando gli ematologi hanno nuovamente prescritto altri fattori di crescita. Radioterapia sospesa per tre giorni. Eseguito anche il controllo degli anticorpi antineutrofilo, negativo. Secondo gli ematologi potrebbe trattarsi della coda della Macop ovvero di un effetto tardivo della chemioterapia sul midollo osseo che ancora non ha ripreso a lavorare in pieno. Però hanno anche prospettato un esame del midollo osseo se la situazione non migliorasse. Sono molto preoccupato non so cosa pensare. Su internet si leggono miliardi di cose: da leucemia mieloide a neutropenia cronica idiopatica a effetti lesivi dei fattori di crescita sul midollo. Vorrei sapere se a qualcuno di voi o conoscenti è successa la stessa cosa con lo schema Macop o se avete qualche idea? Sono impaurito, scoraggiato, depresso, triste, stanco. Mia moglie ha 35 anni, abbiamo un bimbo di 22 mesi bellissimo. Lei è una persona stupenda, fantastica, vorrei poter fare qualcosa per lei. Lunedì abbiamo l’emocromo di controllo dopo i fattori di crescita e la ripresa della radioterapia. Siamo a 8 e dobbiamo arrivare a 20. A quanto ne so io anche la radioterapia sullo sterno non aiuta la crescita dei globuli bianchi. Concludo, tutti gli altri valori del sangue vanno bene. Il problema sono i neutrofili.
Grazie a tutti per la comprensione.


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MessaggioInviato: 12 mar 2015, 17:28 
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Nessun caso analogo?


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MessaggioInviato: 12 mar 2015, 17:45 
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Ciao Winelover, anche io sono stato curato per un linfoma primitivo del mediastino, ma con lo schema R-Chop e non ho avuto problemi con le analisi. Però, onestamente, non avevo mai sentio di questa cosa della radioterapia sullo sterno che non aiuta la crescita ddei globuli bianchi: io ne ho fatte 23 e devo dire che sono andate piuttosto lisce.


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MessaggioInviato: 12 mar 2015, 19:01 
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Grazie per la risposta Marchino, secondo l'oncologo la radioterapia allo sterno fa leggermente diminuire i neutrofili ma non in modo importante. Il problema di mia moglie è lo schema di chemioterapia Macop-b, 12 sedute settimanali, che le hanno devastato i neutrofili che ancora adesso a distanza di due mesi non ne vogliono sapere di riprendersi. E siamo molto preoccupati. Anche se pare che possa essere un effetto collaterale possibile.
Chiedo il vostro aiuto!!!!!!!!!!


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MessaggioInviato: 13 mar 2015, 10:56 
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Non ti posso rispondere,
ma sappi che i miei esami del sangue ci hanno messo quasi 2 anni per tornare quasi a posto.....

che dicono i medici ?
ma mi raccomando , siate sempre positivi !!!
fateci sapere, a presto

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copenaghen


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MessaggioInviato: 13 mar 2015, 14:28 
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Iscritto il: 11 mar 2015, 13:46
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I medici dicono che il midollo potrebbe impiegare più tempo prima di ristabilirsi dalla mazzata della chemio, però parlano anche di possibile esame del midollo. La paura è tanta. Si sa che i farmaci utilizzati per la chemio sono molto tossici per il midollo. Essere positivi sì, è quello che ripetono sempre anche i medici, è così difficile essere positivi dopo una diagnosi di linfoma.
Accipicchia due anni sono tanti!
Grazie comunque.


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MessaggioInviato: 13 mar 2015, 16:56 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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Non saprei,mio stomfacendomradio al mediastino e i valori sono perfetti. E lo erano anche durante la chemio, mai fatti fattori di crescita. FB appena più bassi (2,5)

_________________
Nè hodgkin, Nè mai


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MessaggioInviato: 14 mar 2015, 13:46 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Caro Winelover
anch'io sono un a..."wine lover", specie del rosso durante i pasti a base di carne
e anch'io lotto da anni a fianco di mio marito: lui ha un mieloma multiplo, altra patologia
rispetto a tua moglie (in linea di massima, meglio un linfoma, che almeno GUARISCE sempre
più spesso...)
ma la battaglia per far salire "i bianchi", soprattutto i neutrofili è la stessa!
Le malattie ematologiche e le terapie per trattarle, quasi tutte le terapie, sono
dannose per la produzione dei corpuscoli del sangue, e in particolare dei globuli bianchi.
Esistono a questo proposito i "fattori di crescita", ma nel mieloma bisogna farne un uso
molto attento (Bruno ne ha fatti comunque parecchi, in diverse fasi...)perchè potrebbero far
aumentare anche la parte "malata" dei globuli. Per fortuna, comunque, ci sono, i fattori di crescita, perché consentono ogni giorno a decine di malati di fare le terapie che altrimenti andrebbero sospese. E csì possono lottare meglio contro la malattia. Altrimenti, non ci sono grandi soluzioni. Occorre
aspettare che il midollo, stanco e mazziato, riprenda a fare il suo lavoro: Bruno trova beneficio dall'aria di mare...
Anche a noi è successo di dover fare qualche BOM in più (esame midollo e biopsia ossea) proprio per questo motivo, i medici sono attenti ad un'eventuale ripresa di malattia o alla comparsa di altri problemi, ma in quelle occasioni è andato tutto bene
Vedrai, sarà così anche per voi.
Tu stai già facendo tanto per tua moglie, le stai vicino nella lotta e soprattutto, penso ti occupi con amore del vostro bambino. Io credo che sia questo che lei vuole da te: posso solo darvi il consiglio di parlare, tu magari chiedile apertamente se puoi fare qualcosa d'altro per lei.
Stare vicino a un malato è difficile, e infatti non tutti ci riescono: leggi il forum, e lo capirai!!!
Poi, te lo dice una che lo fa da 10 anni.
Vedrai che presto riprenderete in mano la vostra vita
Un abbraccio, e un bacio al cucciolo: come si chiama?
lory


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MessaggioInviato: 14 mar 2015, 13:59 
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Iscritto il: 11 mar 2015, 13:46
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Lory grazie davvero per la tua bella risposta. Il vino è una passione che ci ha sempre accomunato, bianco, rosso, di tutti i colori.
Stare al fianco non è facile anche se la parte peggiore, povera piccola, deve sostenerla lei. Spero proprio che sia come dici tu, che il midollo abbia bisogno di riprendersi dalle cannonate. Aspetteremo fiduciosi in mano ai medici.
In bocca al lupo per tuo marito, non conosco il mieloma anche se ho letto qualcosa.
Il piccoletto si chiama Vittorio e ogni giorno che passa diventa sempre più un ometto.
Grazie ancora.


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MessaggioInviato: 15 mar 2015, 12:50 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ciao!
E certo che Vittorio è un ometto: lo sarà sempre di più, un po' perché davvero cresce, un po' perché la sofferenza di un genitore, che poi è di tutti e due, ti fa crescere più in fretta!
Mi trovo d'accordo con te anche in un'altra importante affermazione: la parte peggiore ce l'ha il malato!Io l'ho sempre detto, guarda: stare al fianco è difficile, per mille motivi, anzitutto, perché bisogna farsi vedere "forti" davanti al paziente, e ad eventuali figli, quindi nascondere come possiamo la nostra debolezza, i nostri dubbi...
a mio avviso, questo è uno degli aspetti più pesanti, molto di più che dover rinunciare a molte cose per stare accanto alla persona (niente sole, mare, piscina, ambienti affollati, cinema, no a certi cibi...)
Però è VERISSIMO:la parte peggiore è del malato, perché è la sua vita ad essere in gioco, perché è lui che viene bucato, analizzato, sottoposto a terapie ogni tre per due, è lui che non ha forza, ha sapore di ferro in bocca, non ha appetito, gli gira la testa...noi, possiamo solo stare lì, senza vergognarci di fare una carezza in più, proponendo qualche piccola distrazione, non offendendoci se dobbiamo buttare il pranzo preparato con tanta cura...e soprattutto, senza mai trattarlo "da malato", rimproverandolo se lo si vede abbattuto, seguendo con attenzione l'iter terapeutico, i consigli dei medici ecc..
Riguardo alla vs situazione...mi viene un ultimo pensiero:il forum, e il mondo, son pieni di mamme giovani, con bimbi piccolissimi, che si ammalano di linfoma! PERCHE'? Anita/carola, e Alice..che sono anche dei medici,c'è una risposta a questo perchè?!?
A presto
lory


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MessaggioInviato: 18 mar 2015, 22:32 
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È vero. Pieno di giovani donne ammalate di linfoma, soprattutto il primitivo del mediastino ed il morbo di Hodgkin. Un tumore è una sciagura ad ogni età, da giovani lo è due volte. È un'ingiustizia alla quale non ci si abitua mai. Ma andiamo avanti, innamorati della vita come siamo. A denti stretti e pugni chiusi. Crederci sempre. Grazie per il sostegno.


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MessaggioInviato: 24 mar 2015, 11:06 
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Fattori di crescita fino alla fine delle radio. Poi si vedrà.


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MessaggioInviato: 24 mar 2015, 12:43 
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due volte ingiustizia?
ma anche TRE, se guardiamo ai piccoli figli di queste mamme giovani che devono lottare per la loro vita, e quindi fanno una grande fatica ad occuparsi dei bimbi, magri non possono allattarli, non possono stare con loro quanto vorrebbero, perchè devono andare in ospedale per le terapie
mamme coraggio davvero, che poi ameranno i loro bimbi ancora di più
Però fa davvero specie sentire che tante sono le donne che, durante la gravidanza o a pochi giorni/mesi dal parto si ritrovano malate di linfoma
Io penso che ci sia un nesso, chissà se c'è in corso qualche ricerca che studia questo aspetto
Forza mamme - e anche papà, nonni...tutti coloro che aiutano in queste situazioni difficili - i vostri piccoli saranno fieri di voi!!!
Lory


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MessaggioInviato: 25 mar 2015, 13:27 
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Eccomi!
Presente io che ho fatto fattori di crescita ogni giorno di radioterapia!
La chemio me li ha buttati giù pochino, mai moltissimo... Iniziata la radio il disastro! Anche a me dicevano che poteva essere uno strascico della chemio molto forte ma anche la zona (mediastino pure io) che è critica per questa cosa!
Quindi ho fatto 20 radio con analisi tutte le mattine prima di farla e fattori di crescita appena finita e mai andavo più su di 0.6...
Finita la radio sono tornati normali nel giro di un paio di settimane...
Poi se devo dire il vero durante la mia malattia mi sono avvicinata ad una disciplina che si chiama reiki che analisi alla mano posso dire che ha davvero influito positivamente sulla crescita dei bianchi (e non solo), ma questo è un altro discorso...

Loredana, leggo il tuo ultimo messaggio e mi vengono un po' di lacrimoni

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MessaggioInviato: 26 mar 2015, 11:35 
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Phal grazie per la tua risposta. Sono andato a leggere la tua storia, per molti versi ricorda quella di mia moglie. Anche te un bimbo piccolo, poi la mazzata dell'interruzione della gravidanza.......però ci sono anche tante belle notizie, l'esito dei controlli anche se adesso sei un po' in ansia per alcuni accertamenti. Sono convinto che tutto andrà per il meglio.
Hai fatto i fattori di crescita per tutte e venti le sedute di radio????? Adesso come i vanno i neutrofili? Mia moglie ha paura di danni permanenti al midollo...... Anche lei venti sedute, ne mancano solo cinque per fortuna.
Non conosco questa disciplina di cui parli, il reiki.
In bocca al lupo.


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MessaggioInviato: 26 mar 2015, 13:40 
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Un sacco di buone notizie! Una dietro l'altra grazie al cielo come una dietro l'altra erano arrivate le brutte, bruttissime.

SI, ho fatto fattori tutti i giorni della radio ed anche i sabati e le domeniche. dopo le prime tre mi hanno bloccata tre giorni ma poi non si sono più voluti fermare per non perderne l'efficacia nonostante fosse rischioso. quindi analisi tutte le mattine! ho passato le vacanze di agosto al cro praticamente, ma va benissimo così!!! pur di guarire farei tutto!!!

ora i miei bianchi sono un po' bassini rispetto ad una persona sana ma stanno benissimo, non ho più dovuto fare nulla.

Il reiki è una disciplina che aiuta a dare equilibrio allo spirito ed al corpo. non guarisce, non è provato. ma il corpo e lo spirito essendo in equilibrio sono più forti e tendono all'auotguarigione. c'è unmondo dietro, io ormai lo pratico da un anno.. in ogni caso sta di fatto che ho fatto test con le analisi del sangue facendolo e non facendolo e i risultati erano pazzeschi. finita la radio con bianchi a 0.6 ho fatto due incontri reiki e sono andati a 2.7... ho pensato fosse sbagliato, ma ho fatto prove per due mesi e l'andamento era altalenante in base al fatto se io praticavo o meno questa disciplina. Prova a vedere su internet un pochino per capire di più, io non sono ancora brava a spiegarlo

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MessaggioInviato: 26 mar 2015, 20:46 
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Ricordo di aver sentito parlare di questa disciplina leggendo lo splendido libro di Terzani "Un altro giro di giostra" ma non ho mai approfondito l'argomento perchè forse sono un po' scettico al riguardo. Anche se non dovrei, c'è molto da imparare sulle culture diverse dalla nostra. A te comunque ha giovato.
Un caro saluto.


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MessaggioInviato: 27 mar 2015, 22:11 
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Vi è mai capitato di non avere dolori ossei dopo le iniezioni di filgrastim (fattori di crescita) senza tachipirina?


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MessaggioInviato: 28 mar 2015, 7:56 
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Io l'ho sempre presa prima.
Però per i primi tre intervalli che le ho fatte sono convinta che non mi avrebbero fatto molto... Perché l'ho sempre presa preventiva e poi più avuto bisogno di continuare.
Invece ai cicli successivi o durante la radio i dolori li sentivo eccome! Non insopportabili, non prendevo quasi nulla comunque, però mi sentivo tipo influenzata sempre...

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MessaggioInviato: 7 apr 2015, 22:01 
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Radioterapie finite!!!! Vediamo se questi bianchi si decidono a risalire. Sondaggio: quante di voi hanno,preso Enantone? E a quante di voi dopo averlo preso é tornato il ciclo? Grazie


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MessaggioInviato: 8 apr 2015, 13:16 
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Preso enantone. Smesso e tornato il ciclo senza problemi.

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MessaggioInviato: 11 mag 2016, 19:33 
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Ciao a tutti i piccolipassisti, a tutti quelli in terapia, a tutti i guerrieri, a tutti quelli che stanno lottando e a chi lo ha già fatto. Vi leggo sempre, sempre.
Aggiornamento per mia moglie, la neutropenia è molto migliorata, il ciclo è tornato, la pet di gennaio scorso era negativa per linfoma, solo una captazione aspecifica all'aorta (forse infiammazione?), comunque l'ecografia non ha rilevato niente. La prossima pet è a settembre. Si va avanti.
Purtroppo una settimana fa si è beccata mal di gola e raffreddore e questo le ha scatenato una tossetta persistente, che adesso non se ne vuole andare. La tosse ci scatena gli incubi perché il suo linfoma iniziò proprio con una tosse che non passava mai. Gli ematologi di Bologna sembrano tranquilli e non ritengono di anticipare la pet. Siamo in preda al panico. E' mai capitato a qualcuno di voi?
Grazie in anticipo per la comprensione e forza per le vostre battaglie!!!!!!


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MessaggioInviato: 14 mag 2016, 13:58 
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Non so se ti può essere d'aiuto ma credo che la radioterapia porti esofagite come effetto collaterale a lungo termine, quindi probabilmente anche eventuali fastidi alla trachea.
Starei tranquillo... Vedrai che é un po' più sensibile alla gola

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Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere


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MessaggioInviato: 14 mag 2016, 18:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Winelover,
siete in un momento dove a
qualsiasi dolore che richiama quelli preesistenti prima della notizia del linfoma,
sembra di impazzire.
Lo ricordo, l'ansia, la paura i ma i se , ti ritornano tutti i dolori, dappertutto, come prima.
IO li chiamo : la memoria del dolore e della paura.

Allora una volta parlato con i medici , e capito che tutto va bene,
occorre una borsa di pazienza e tanti pensili positivi.

Ve la mando sulle ali del mio gabbiamo,
un baio da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 15 mag 2016, 15:45 
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Francesca, Tiziana, grazie per le vostre parole, non immaginate quanto mi siano di conforto. È vero potrebbe essere un effetto della radio ed è anche vero che spesso viviamo i fantasmi del recente passato, ogni ricordo uguale mi fa tremare le gambe. Cerco di stringere i denti e godermi queste giornate.
Ps comunque mia moglie sembra essere tranquilla sulla tosse, mah! Che strano! Il fifone sono io.

Un bacio

A presto


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MessaggioInviato: 16 mag 2016, 21:24 
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Per maggior tranquillità abbiamo fatto l'esame del sangue: tutto bene, ldh, ves, globuli bianchi, elettroforesi proteine. Dal sangue si direbbe nulla. La tossetta invece si è abbarbicata con le manine e non se ne vuole andare, si diverte a farci rivivere la paura e dolore della prima volta. Stringiamo i denti, la pet ora non la vogliamo fare, sono una bombardata di radiazioni. Lei dice si sentirsi bene. Che fare? Maremma! Che ansia! Ogni volta che tossisce mi arriva una pugnalata!!


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MessaggioInviato: 16 mag 2016, 21:46 
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Ciao
ti scrivo anch'io per dirti che i PRIMI ANNI, non giorni o mesi, dopo una diagnosi pesante,e altrettanto pesanti cure,
sono pieni di ansie edi dubbi
Qualsiasi piccolo problema che TUTTI possono avere (la tosse, con qeusto inquinamento che
ci siamo cercati, che NON ce l'ha?), per i pazienti, i familiari e a volte anche per i medici DEVONO per forza voler dire
ancora malattia, recidiva (per chi va in remissione, noi col miloma purtroppo di solito no), nuove terapie ecc...
e i pensieri vanno
per fortuna, nella maggior parte dei casi poi non è così...nella mia storia trovi un sacco di esempi: se Bruno aveva un
"nuovo" dolore ( e chi non ce l'ha un doloretto, dopo i 50?) subito pensavo al riacutizzarsi della malattia
e poi anche la storia recente di MAuriZio e tante altre persone qui sul forum...
Purtroppo, anche questo fa parte della "nostra" normalità
Col tempo, le preoccupazioni (che ci sono sempre) si riducono, le "razionalizziamo"
Adesso, quando Bruno ha un dolore, prima penso alle parole del nostro prof
"lei ha anche l'artrosi, per cui certi dolori sono riconducibili a questo"
e quindi, gli faccio prendere un antidolorifico, cerco di afrlo muovere adagio ecc...
Poi, lo dico ai medici al controllo successivo e loro decidono se fare o no approfondimenti
Sono passati 11 anni dalla diagnosi, e questa è la nostra vita!
Forse c'è di meglio, però abbiamo imparato a convivere anche col "ricordo" dei momenti
più duri
Un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 16 mag 2016, 22:23 
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Sì Loredana, è tutto vero quello che dici, la nostra vita è questa, equilibristi su un filo molto piccolo e tanta paura di cadere di sotto. Ma va bene così, se il premio è poter continuare a vedere il suo sorriso, perché di più belli non ne ho mai visti in vita mia.
Vi ringrazio tutti per la vicinanza ed è incredibile come capisca tutto chi ci è già passato, gli amici che avevamo invece sono scappati tutti, non si degnano neppure di telefonare per sapere se è viva o no.
Non ce le siamo scelte queste maledette malattie ma scegliamo di combattere perché la vita insieme sarà ancora più bella.
Buonanotte amici

Valentino


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Ciao Valentino!
Ho visto che sei passato qualche tempo fa da me e ti ringrazio...
Non ho parole particolari da regalarti, ma posso dirti che con la vostra forza supererete anche tutte le paure...
anche io ho il mio piccolo campanello che suona al minimo dolorino o fastidio, ma mi sono reso conto che cronicizzare il pensiero sempre e solo su mie intuizioni non serve proprio a nulla, anzi...
Quindi si vá avanti, e voi andrete avanti un passettino x volta...e sará sempre meglio!
Un saluto

Sergio


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MessaggioInviato: 25 mag 2016, 9:39 
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e allora come va con la tosse ?
fateci sapere che vi aspettiamo !
vi lascio una manciata di caramelle al sorriso,
Tiziana da

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Adesso vi faccio fare una risata, siamo stati una settimana ad Amsterdam, così come viaggio per svagarsi, è partita con la tosse ed è tornata senza. Lei sostiene sia stata quella piantina verde molto profumata.....gradevole da fumare....che ci crediate o no è passato tutto. Che faccia davvero bene? Lei ne è convinta. Mah!

Grazie Sergio e grazie Tiziana, per il resto andiamo avanti, cogliendo qualsiasi raggio di sole che la vita ci regala.

Ciao


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MessaggioInviato: 6 ago 2016, 16:12 
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e bene !
piantina o no,
ora l' importante è che lei sta bene

Vi mando una manciata di caramelle al sorriso
e buon estate da

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MessaggioInviato: 10 set 2016, 13:00 
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A qualcuno è mai capitato di sudare di tanto in tanto la notte senza che questo fosse di nuovo un sintomo del linfoma?
Grazie


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MessaggioInviato: 11 set 2016, 20:49 
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si molte volte......

ora i medici dicono che sia il risultato della menopausa curata in fretta dalle terapie.
Boh....

se avete dubbi, io mi sono sempre rivolta al reparto e fissato un appuntamento veloce.
Mi toglievo l'ansia e volavo via nel mio sano quotidiano....

un abbraccio da

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MessaggioInviato: 25 ott 2016, 13:26 
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Questo autunno non è iniziato nel migliore dei modi, influenza, tosse, sudore la notte, tempo freddo poi caldo, tanta pioggia. Umore grigio come il cielo. I pensieri che spesso riaffiorano. Non vi sembra anche a voi che dopo la remissione un malato venga lasciato troppo solo, troppo a sè stesso? Trovare l'ottimismo spesso è un'utopia.


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MessaggioInviato: 25 ott 2016, 13:51 
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si l'autunno non è la stagione miglior per ritirar sù l'umore....

se non sbaglio c'erano esami a settembre.
Come sono andati ?
oggi vi mando una manciata di caramelle al sorriso.
e comunque datevi tempo e pensieri sereni, mi raccomando !
appresto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 30 ott 2016, 22:29 
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Ciao Tiziana,
grazie. La PET di settembre era negativa, per cui tutto bene. Felicissimi per l'esito ma a volte andare avanti è molto dura.


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MessaggioInviato: 31 ott 2016, 14:35 
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caro winelover
come ti capisco!
noi poi che conviviamo con una malattia che non se ne va
delt utto mai, pensa come stiamo...
però è così
quel che posso dirti che è normale avere degli "alti" nei quali pensiamo
"è andata bene, non pensavamo di farcela, quanta gente se n'è andata, meno male che
le terapie oggi sono sempre più mirate"...e dei "BASSI" (tanti),
nei quali, insieme al classico "perché proprio anoi" che ogni tanto riaffiora,
ci sono le paure per ogni dolore o disturbo, la fragilità legata anche alle terapie che
si fa sentire...io lo dico sempre, è come se chi ha vauto patologie oncologiche fosse fatto di cristallo, si volgiono
mille attenzioni
ed è faticoso, molto, anche per noi familiari, andare avanti: gli anni passano, il mondo del lavoro è sempre
più un disastro, e poi c'è questo, il controllo della malattia, o anche solo il "fantasma" della malattia, la paura che torni

che poi..se torna, dobbiamo riaffilare le armi, tirarci su le maniche e combattere di nuovo, non c'è scelta!
per cui...forza
sono certa che vorrebbe un intervento di sostegno psicologico per tutti i malati, ex malati e familiari
penso sarebbero molti utili anche dei gruppi di automutuo aiuti condotti
da esperti
un abbraccio
Vogliamo provare a proporli noi?
Lory


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MessaggioInviato: 1 nov 2016, 17:43 
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Ciao Loredana, grazie. Sembra stupido dirlo ma ascoltare la testimonianza di qualcuno che prova le stesse esatte sensazioni fa stare meglio. La condivisione delle emozioni aiuta, è come dire ehi non sono solo, è vero è capitato a me ma non solo a me, tanti intorno a me combattono o hanno combattuto e tantissimi ce l'hanno fatta ad andare avanti in un modo o nell'altro. Questa vita che ci è toccato vivere non è per niente facile per cui un supporto gratuito psicologico dovrebbe essere garantito per malati e familiari per almeno qualche anno ma sono utopie.
Noi abbiamo perso tutti gli amici, uno ad uno, ce ne stiamo facendo di nuovi, il bimbo cresce, la vita va avanti, il dolore non si cancella.

Un abbraccio


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MessaggioInviato: 2 nov 2016, 18:50 
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Le tue parole, winelover, sono toccanti. È vero, chi vive una malattia come le nostre direttamente o assistendo una persona cara non sarà mai più quello di prima, quando pur consapevoli della possibilità di ammalarsi o di vivere esperienze negative sembra che queste siano eventualità remotissime.
Si può essere forti, coraggiosi, volitivi, ottimisti e reagire meravigliosamente alle avversità ma da qualche parte si è installato un piccolo tarlo assopito pronto però a fare il suo "lavoro".
Un piccolo malessere, una notte insonne, una frase infelice...... lo scatenano ed eccolo cominciare a rosicchiare....
Come tenerlo a bada, il maledetto tarlo?
Intanto con la condivisione con persone care, anche con gruppi come il nostro, con il supporto psicologico se occorre, con il conforto degli amici. Dici che li avete persi tutti ed allora penso che non lo fossero veramente. Le difficoltà mettono alla prova l'amicizia e si scopre quali sono più forti e vere.
Siete giovani, avete bambini e troverete sicuramente quell'equilibrio e serenità necessaria per affrontare la vita e godere dei momenti di felicità che ci riserva.
Un abbraccio
Flora


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MessaggioInviato: 18 feb 2017, 11:40 
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Ci risiamo! Di tanto in tanto un po' di sudorazioni notturne si riaffacciano. Mi chiedo perché? Chi si è ammalato di linfoma è più soggetto a questo fatto? Gli ematologi rispondono sempre di alleggerire il letto, come se non volessero dare peso. Ma la paura è tanta.
Ciao a tutti i combattenti e un grande in bocca al lupo.


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MessaggioInviato: 21 feb 2017, 18:14 
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Ciao !
le sudorazioni si fanno sentire anche da me.....
Io sto bene in remissione da molto ,
ma a volte ritornano.
Anche qui sono tranquilli , i medici.

Io ogni tanto durante i controlli ,
glieli faccio notare ma quando tutto il resto va bene,
mi dicono di essere serena.
Io ci provo , tanto !

spero bene da voi,
Vi abbraccio
Tiziana da

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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 1:09 
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Ho tanta paura. Mia moglie (primitivo del mediastino in remissione), circa due settimana fa si è beccata un virus, con mal di gola, raffreddore, tosse. Ecco proprio questa, la tosse. Quella maledetta che non passava mai tre anni fa. Sono nel terrore. Adesso che sta meglio che non ha più raffreddore, né mal di gola e sta prendendo antibiotici e cortisone, sta continuando a tossire. Tosse secca, stizzosa. Siamo stati da otorino e pneumologo che hanno tentato di rassicurarci, non hanno notato niente di strano. Però sono disperato. Vorrei non sentirla tossire più. Il terrore è che il linfoma sia tornato nel mediastino. Non so cosa fare. Fare una pet sarà eccessivo? Maledetti fantasmi! Scusate il mio sfogo.


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MessaggioInviato: 13 nov 2017, 20:30 
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A qualcuno è mai capitato di tossire continuamente dopo la remissione da linfoma mediastinico?


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MessaggioInviato: 14 nov 2017, 21:08 
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Ciao winelover
se tua moglie ha avuto un problema virale, sicuramente la tosse è uno strascico del raffreddamento "generale".
I medici che l'hanno visitata vi hanno rassicurati, e credo che prima di pensare a una PET si potrebbero fare accertamenti meno pesanti,
coma la ricerca dell'LDH nel sangue o una visita ematologica (quando ha fatto gli ultimi controlli?).
Intanto, prova a farle fare suffumigi e/o aerosol, mangiare un po' di miele o caramelle balsamiche.
E' normale aver paura di tutto, quando si è vissuta un'esperienza pesante...


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MessaggioInviato: 14 nov 2017, 21:27 
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Grazie per la risposta Loredana. Tossisce più o meno dal 31 ottobre. Tosse secca, solo a volte con minimo catarro. Si è già curata con antibiotico (zitromax) e cortisone (bentelan) senza miglioramenti, unico dato positivo ha smesso di tossire la notte. Ultima pet marzo 2017. Secondo il pneumologo è un esito virale che ci mette molto a guarire. Stamani ha fatto esami sangue, emocromo, ves, ldh, proteine, fibrinogeno, tutto nella norma. L’ematologo di Bologna sostiene possa trattarsi di reflusso gastro esofageo, tipico di chi ha fatto radioterapia. Secondo lui l’unico esame dirimente è la TAC con mezzo di contrasto e che se vuole togliersi la paura dovrebbe fare quella. Lei è combattuta perché non vorrebbe continuare a prendere bombardamenti di radiazioni ulteriori. Già provato miele, tisane, broncodilatatori. Lo pneumologo invece sostiene di non fare niente e attendere. Non sappiamo che pesci prendere e la testa torna alla tosse da linfoma di tre anni e mezzo fa. Tanta ansia. Cosa ci consigliate?


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MessaggioInviato: 14 nov 2017, 23:16 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Winelover,
Uno dei motivi principale della tosse persistente e' il reflusso gastroesofageo.Io ho avuto come tua moglie,un linfoma dove la parte più coinvolta era proprio il mediastino.In più,ho avuto una complicanza polmonare durante la terapia,causata proprio da un farmaco.Fortunatamente,non è diventata una cosa cronica ma poco ci mancava.Quindi,ti dico che anch'io spesso tossisco,a volte di più,a volte meno.....Ho fatto la tac ad ottobre che evidenzia sempre un residuo di tessuto morto nel mediastino,anche questo,secondo me,crea infiammazione alle vie respiratorie.Ora,tua moglie ha avuto una sindrome influenzale e la tosse può durare anche più di un mese,anche a chi non ha avuto il linfoma.Gli esami,soprattutto la ves e la pcr,sono normali.Io se fossi Inter,aspetterei ancora qualche settimana,poi potreste prendere in esame di fare una lastra del torace che è molto meno invasiva di una tac con mezzo di contrasto.Se non fosse negativa,procederei con la Tac....
Capisco la tua preoccupazione....ma se ti può essere di conforto,anche io a maggio scorso ho avuto una cosa simile,la tosse mi è durata per più di un mese e ho fatto un torace per sicurezza....ed era tutto ok....
Chiedi al vostro medico....
Un abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 14 nov 2017, 23:29 
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Grazie Lory il tuo racconto mi è davvero di grande conforto. In effetti anche lo pneumologo ha detto che prima di una TAC si esegue un RX torace ma visti gli esami del sangue ok, per adesso sostiene di non fare neppure quello. Il fatto è che sentirla tossire di continuo mi logora e aumenta l'ansia anche in lei. Stasera proveremo la cura data con Levotuss e farmaco anti reflusso. Stiamo a vedere. Incrociamo le dita. Quanto è dura!
Grazie ancora per il sostegno. Vi terrò aggiornati.


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MessaggioInviato: 15 nov 2017, 11:29 
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Ciao Winelover,
io ho avuto problemi polmonari da molti anni anche prima del linfoma ;
e quindi sono soggetta a polmoniti ecc...

Questo autunno qui da noi ci siamo beccati un virus, davvero tosto.
Tosse secca, raffreddore , laringite e più ne ha più ne metta, ma soprattutto sembrava non andasse mai via.
Abbiamo fatto in famiglia antibiotico.
Io poi ho risolto con la tosse con uno sciroppo trovato in italia in farmacia.
Si chiama Grintuss. davvero è ottimo . Anche per mio figlio che ha l'asma.

provate a chiedere in farmacia .

vi mando un abbraccio sanissimo e un bacione voi
Tiziana da

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MessaggioInviato: 15 nov 2017, 15:00 
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Grazie per il consiglio Tiziana, chiederò al medico. Anch'io credo che dopo le cure per il linfoma sia diventata più fragile a livello di bronchi e polmoni, la tosse le dura davvero molto. Teniamo duro.


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