Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

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Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#51 Messaggio da Winelover »

Fatto anche RX torace, esito negativo. Per cui esami sangue ok e radiografia ok. Però la tosse persiste. Lo pneumologo è convinto di una iperattività bronchiale. Ha ordinato la paracodina come sedativo. Ritiene inutile la TAC visti i raggi X. Siamo in un tunnel.

Manu58
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#52 Messaggio da Manu58 »

ciao Winelover.Entro sommessamente dopo avere letto la vostra storia e capendo lo stato di preoccupazione e di ansia che ti sta prendendo . Tutte le analisi e i controlli fatti finora,dicono che sotto il profilo del rischio peggiore cioe' una recidiva,e' tutto ok. Ma la tosse persiste: nessuno dei medici pensa che,oltre al reflusso gastroesofageo, possa essere anche un fenomeno legato allo svilupparsi di una allergia? Io sonderei anche questa strada.
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#53 Messaggio da Winelover »

Ciao Manu, in effetti mia moglie è un soggetto allergico pressoché a tutto, soffre di asma. Però a novembre? Mi torna poco. Sicuramente ha i bronchi sensibili. Ti ringrazio per il consiglio, è sicuramente una base allergica. Vorrei soltanto non sentirla più tossire.

Manu58
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#54 Messaggio da Manu58 »

ecco...quello che vorrei sottolineare e' che spesso si cataloga come "allergia" una situazione che non desta preoccupazioni toste, ma che invece porta fastidi enormi che solo chi li vive puo' comprendere. Molte allergie non nascono con te,ma si affiancano a te nel corso della tua vita...motivi e cause tra i piu' disparati e impensabili. Magari le terapie che tua moglie ha affrontato hanno ulteriomente sensibilizzato il suo stato di soggetto allergico di base. Conosco casi non classificati clinicamente come "allergici",ma solo "ipersensibili" che hanno reazioni cliniche importanti ,in cui la tosse la fa da padrona. Meglio pensare ad un'allergia (magari nuova) piuttosto che a tutto cio' che comprensibilmente vi riporta ad avere paura."Tentare non nuoce", come dice il proverbio... e ricordati che finora TUTTO dice che "quel" passato e' alle spalle.
Forza... :incrocio
Manu

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#55 Messaggio da Winelover »

Negli ultimi 2/3 giorni la tosse è diventata più grassa, con catarro, ha inoltre muco al naso. Può capitare un'evoluzione così lenta in un post virus parainfluenzale? Siamo quasi a 1 mese dall'inizio.

marchino
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#56 Messaggio da marchino »

Winelover ha scritto: Negli ultimi 2/3 giorni la tosse è diventata più grassa, con catarro, ha inoltre muco al naso. Può capitare un'evoluzione così lenta in un post virus parainfluenzale? Siamo quasi a 1 mese dall'inizio.
Quello che sia, tosse grassa con catarro non mi sembra proprio sintomo da linfoma.
:wink:

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#57 Messaggio da loredana58 »

ciao wine lover
ebbene sì, ho sentito di varie persone che hanno "code" di virus parainfluenzali che
durano un bel mesetto o più
io stessa sono alle prese con uno da una decina di giorni
il mio medico mi ha detto che essendo io asmatica, potrà durare a lungo la tosse (grassa) ecc...
io credo che anche chi ha avuto un tumore, ha fatto chemio ecc... possa essere un filo più fragile e impiegare
più tempo a guarire anche da disturbi non particolarmente importanti
Ciao
un abbraccio
lory

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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#58 Messaggio da Winelover »

Grazie per le vostre risposte, mi sono di grandissimo aiuto. Purtroppo ho un trauma legato alla tosse che non guarisce. Un abbraccio.

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#59 Messaggio da loredana58 »

Ma QUELLA tosse, che non guariva e ti ha traumatizzato, si è trasformata da secca a grassa?
Non c'erano altri sintomi (es, stanchezza...)
Se ci pensi, vedrai che qualche differenza la trovi
Lory

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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#60 Messaggio da Winelover »

Certo Lory, mia moglie oltre alla tosse, secca e stizzosa, dimagrì, era stanchissima, non aveva appetito, un po’ sudava la notte ma sai com’è, la mente ti gioca brutti scherzi e quando la paura prende il sopravvento non è semplice rimanere lucidi.
Ti ringrazio ancora per il sostegno.

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#61 Messaggio da loredana58 »

e allora, continuiamo così...
altro non credo si possa fare
a presto e un abbraccio a te consorte
lory

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#62 Messaggio da Winelover »

Adesso la tosse, a distanza di ormai un mese dall'inizio, è leggermente diminuita ma è tornata secca da grassa. Sia lo pneumologo che mia moglie si rifiutano di eseguire la tac, il primo perché la radiografia è negativa, lei perché dice di sentirsi bene, in forma nonostante la tosse e non vuole prendere più radiazioni, perché tra pet e radioterapia ne ha già prese troppe.
Ormai la tosse si può definire cronica, lei è un soggetto asmatico e ho letto potrebbe trattarsi di asma bronchiale o scolo di muco retro nasale. Al reflusso non credo perché ha provato con il Pantorc.
Non so che pesci prendere, da un lato mi rincuorano lei e gli esami, dall'altro ho il terrore vero, una paura che mi attanaglia lo stomaco e non mi fa vivere.
Non ce la faccio a sentirla tossire, dopo ciò che abbiamo passato.
Che cosa devo fare?

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lorygol11
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#63 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Winelover,
Inizio dicendoti di non prendere come oro colato ciò che ti scrivo....Io soffro da diversi anni di reflusso gastroesofageo avendo un ernia iatale (come quasi il 90% delle persone),già prima di avere il linfoma.Ecco,devo dire che avendo già assunto il Pantorc,onestamente,a me tale farmaco,non dava molto beneficio.Puo' succedere che pur assumendo un gastroprotettore,si abbiano comunque i sintomi noti del reflusso.Con questo,non voglio dare per scontato che tua moglie sia come me.....avete provato con il Maalox? Io prendo le pastiglie masticabili a bisogno e devo dire che il beneficio e' quasi immediato.Cerca di restare calmo e pensa che se tua moglie avesse una recidiva e in questo caso nel mediastino,la lastra avrebbe sicuramente evidenziato lo slargamento mediastinico.Io starei abbastanza tranquilla,pur sapendo quali siano le nostre ansie e paure....Ti consiglio di monitorare la temperatura (senza troppo stress) e considerare eventualmente,la comparsa di ulteriori sintomi noti,tipo l'astenia,malessere generale,presenza di febbre...
Spero che la cosa si risolva entro breve!!!! Ricordati che anch'io ho,a volte,tosse.....e penso sia anche un effetto collaterale della Bleomicina,uno dei quattro chemioterapici dello schema ABVD che ho fatto....
Un abbraccio!!

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#64 Messaggio da loredana58 »

Caro Wine lover
posso solo dirti che noi parenti caregiver siamo a volte più in pena dei pazienti (o ex pazienti)
Anche Bruno in questi giorni ha la tosse e io cerco di sforzarmi per non andare in panico
Non so se posso esserti utile, ma anch'io sono un'asmatica e proprio in questo mese ho avuto una tosse tremenda, raucedine, catarro (che se ne
sta andando). quando finalmente sono riuscita ad andare dal mio medico, cosa mi ha detto?
Che era dovuto quasi tutto all'asma (e quindi ho ripreso la cura continuativa e non "al bisogno"): due giorni e stavo subito molto meglio
Un altro sintomo così antipatico è lo "scolo di muco retronasale" che può accompagnarsi ad asma e sinusite e che io non sapevo come si chiamasse anche se ne soffro parecchio!
E poi ha tirato in ballo anche il reflusso e io con l'omeprazolo non sto avendo grandi risultati
Proverò il Maalox
Se tua moglie non vuole fare la TAC, lascia stare: vuol dire che non ritiene di averne bisogno
monitora i sintomi e cerca di farle respirare aria pulita il più possibile
Per il resto, un po' miele e liquidi tiepidi e...aspettare
Un abbraccio
Lory

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#65 Messaggio da Winelover »

Vi ringrazio ancora per farmi partecipe delle vostre esperienze, mi sono davvero preziose. Non è semplice restare razionale, dopo il trauma della tosse tra i vari sintomi d’esordio del linfoma al mediastino. Ho letto anche della broncospia, quella potrebbe risolvere qualche dubbio in più senza prendere radiazioni? Dimenticavo, giorni fa ha eseguito anche una visita dall’otorino con le fibre ottiche, che non ha evidenziato niente di che.

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#66 Messaggio da loredana58 »

sto lavorando ma ti dico DUE cose velocissime
a) hai detto TOSSE tra i VARI sintomi del linfoma....le parole non escono mai a caso!
b)la broncoscopia è un esame molto invasivo, richiede sedazione e Bruno ha fatto quasi sempre venire la febbre
serve per veder se ci sono problemi "interni" (es granulomi nel ns caso) agli orgnai respiratori
pensaci...
lory

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#67 Messaggio da Winelover »

Scusatemi ho davvero bisogno del vostro aiuto! Mia moglie sta piangendo dopo il ritiro degli esami del sangue, sotto il grafico delle proteine sieriche c'è scritto: LA QUANTIFICAZIONE DEL PICCO VIENE EFFETTUATA PER COMPONENTI MONOCLONALI MIGRANTI IN ZONA GAMMA E CHIARAMENTE DEFINITE.
Abbiamo telefonato in ematologia ma per adesso non possono darci udienza? Sapete cosa significa?

Grazie mille

marchino
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#68 Messaggio da marchino »

Ma i valori come sono?

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#69 Messaggio da loredana58 »

Ciao winelover (amore che ricambio)
l'elettroforesi di tua moglie presenta una gammopatia
può essere tante cose, anzitutto una coda del linfoma, ma anche una MGUS (monoclonal gammopaty of unknown significate, ovvero gammapatia monoclonale di significato sconosciuto) che di fatto è una condizione che può rimanere tale tutta la vita senza alcun problema. E'il midollo che produce proteine tutte uguali rendendo il sangue un po' più viscoso, le infezioni un po' più facili. Non è detto che sia l'anticamera del mieloma o di particolari tipi di linfoma. Un sacco di gente ce l'ha, e sta benone per tutta la vita. Certo i valori devono essere fatti leggere a un ematologo, che valuterà la necessità di altri esami (es BOM).
Non fasciatevi la testa perché per ora NON è rotta. L'unica cosa che sarà necessaria è una batteria di controlli in genere trimestrali.
Un abbraccio, e forza!
Bruno ha scoperto la MGUS nel 2003...e dopo tante traversie, è qui
lory

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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#70 Messaggio da Winelover »

Non ci crederete mai! Quella frase è uno standard del laboratorio biologico, significa che se, ripeto se, fossero stati trovati componenti monoclonali sarebbero stati misurati. Roba da matti, non è per niente chiaro, ci siamo impauriti e allarmati per niente. Meglio così, esami del sangue di controllo annuali tutto ok quindi. Andiamo avanti con uno spavento incredibile.
Grazie per le vostre risposte.

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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#71 Messaggio da copenaghen »

mamma mia !
tiro un sospiro di sollievo io,
figurarsi voi !!!!

buona vita !!
Sana, sanissima !!!

un abbraccio gioioso
Tiziana da
copenaghen

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#72 Messaggio da loredana58 »

Io chiederei FORMALMENTE di cambiare i moduli del laboratorio
perché se sono così confusivi chissà quanta gente possono indurre in errore
Già abbiamo le nostre (accettabili, data la situazione) nasie, se poi ce ne appioppano delle latre, siamo a posto!
Ciao
Lory

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#73 Messaggio da Winelover »

Non so se capita anche a qualcuno di voi in remissione da un primitivo del mediastino ma ogni volta che mia moglie ha raffreddore o mal di gola, poi esita quasi sempre in tosse da tracheite o peggio bronchite, persistente. La tosse dura anche un mese, prima anche la notte e poi solo di giorno. Ogni volta la paura torna alla recidiva del linfoma che proprio con la tosse, quasi come unico sintomo esordì e proprio nel periodo estivo.

loredana58

Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#74 Messaggio da loredana58 »

Caro winelover
ce lo siamo già detti..la paura è lì in attesa di prenderci, noi
"ex" malati e parenti
però purtroppo, solo il tempo
può "attenuare" queste sensazioni.
quando la nostra persona cara, soprattutto se l'amiamo molto,
ha anche un piccolo disturbo
( es raffreddore) non possiamo che temere per la sua salute.
E molti di loro i disturbi li hanno spesso, perché le terapie li hanno resi più fragili...
E poi oggi tutti siamo pieni allergie anche sconosciute (pensa che quando io ero bambina si pensava
che l'allergia si prendeva da piccoli e durava tutta la vita, niente di più falso ...)
Vedrai che col tempo riconoscerai quel raffreddore e saprai in anticipo che si trasformerà in tosse, raucedine ecc...
e poi passerà senza lasciare traccia... perché non tutte le volte è NECESSARIO che la tosse sia la prima spia di qualcos'altro.
Anch'io per anni ho sofferto ogni volta che Bruno aveva un dolore...oddio...le ossa...il mieloma si sta rafforzando (lui non se ne va, ma può stare tranquillo per anni ecc...) e poi invece è la solita vecchia artrosi, anche se a suo tempo il mieloma si era manifestato con il mal di schiena!
Quindi, coraggio, magari scherzatene anche tra voi (noi l'abbiamo fatto, male non fa...), compra un bel po' di buon miele, falle fare dei suffumigi con acqua, bicarbonato e un cucchiaino di sale... certo, se poi non passa, arrivano altri sintomi (es febbre che non se ne va) allora è n'altra storia. E occhio ai controlli periodici
E' la nostra vita, dobbiamo farcene una ragione
Lory

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#75 Messaggio da Winelover »

Grazie Loredana, cercherò di far tesoro dei tuoi consigli. Spesso non è semplice far forza a qualcun'altro quando sei proprio tu quello che vorrebbe un supporto.

Buona giornata

Valentino

Winelover
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#76 Messaggio da Winelover »

Rieccomi qua, dopo 5 anni torno a scrivere in questo blog. Il linfoma è sempre in remissione e quel maledetto 2014 si sta allontanando sempre più, i controlli ormai sono limitati a un semplice esame del sangue all’anno. La considerano guarita.
Purtroppo si è presentato un altro problema, quello del post malattia, del recupero vita, recupero rapporti.
Nel 2020, ci siamo separati dopo mesi e mesi di incomprensioni e litigi, le nostre vite non sono più state le stesse e questo ancora oggi mi addolora. La guarigione passa da due vie, quella del corpo e quella della mente, spesso la seconda è più complicata della prima.
Auguro a tutti voi combattenti di sconfiggere il vostro male e di riprendere in mano le vostre vite anche meglio di prima.
Vi abbraccio tutti, vi penso sempre.

Valentino

Mamy
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#77 Messaggio da Mamy »

Ciao, Valentino...ho letto tutta la storia. Al tempo io non ero qui,e,mi vergogno di dirlo,non sapevo neanche cosa fosse un linfoma se non che era un brutto male.Rileggendo il tuo percorso,o meglio,quello di tua moglie,mi rendo conto che,a volte, purtroppo,l amore non è sufficiente.Forse è un affermazione un po' banale ,ma è la verità. Perché traspariva dalle tue parole un grandissimo amore e tutta la paura( la stessa che assale me ) di perdere la persona che ami. La vita a volte è davvero crudele ... Però se il tuo era vero amore ( e a me sembra così), devi essere solo felice che lei stia bene e cercare di continuare la tua vita con la consapevolezza che se ce l ha fatta, è stato anche per merito del tuo supporto ( e credo che se lei è una persona intelligente lo sappia benissimo). Purtroppo la battaglia contro questa malattia infame lascia sempre degli strascichi di diverso genere.. Spero che tu ora stia bene . Ti ringrazio molto per i tuoi auguri e ti rimando un abbraccio. Buona vita Valentino,che te la meriti. Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
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Re: Linfoma primitivo del mediastino e neutropenia cronica

#78 Messaggio da copenaghen »

Ciao Valentino...
Mi dispiace molto.
Lo sai ...purtroppo non sei il solo qui dentro.
Ad alcuni questo infame fa aprire altre ferite e non è davvero quello che ci di aspettava.
Sono 7nvece molto contenta per i risultati odierni e quello è una grande vittoria!
Ti stringo forte forte. E se hai voglia di una parola noi siamo sempre qui....
Alla prossima
Tiziana da
copenaghen

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