Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao manu. In realtà appena arrivata qui mi sentivo molto più speranzosa. Certo.. qui fanno di tutto e di più. Fanno di tutto. Ma mi rendo conto che anche l'infame sta facendo man bassa di lui. I giorni li viviamo tra alti e bassi. Non so.. è sempre tutto così incerto. Ora ci mancava solo questa infiltrazione nel cervello che cimplica le cose. Anche se loro lo avevano preventivato e gli hanno fatto questa inezione lombare. Oggi è il secondo giorno di chemio, e l ho trovato molto giù. Beh. Sapere di avere un tumore deve essere devastante. Lo è per lui. Lo è per noi. È un cammino nuovo e tortuoso. Le paure sono tante. Non so davvero cosa pensare più. Vorrei anche io sentire la parola magica.. guarirà! Ma non la pronuncia nessuno.
Un abbraccio a tutti.

Ciao Alessandra qui tutti comprendono i tuoi ed i suoi stati d 'animo, è una famiglia speciale che anche io ho scoperto in preda al panico. Venendo a quello che scrivi la profilassi del sistema nervoso con rachicentesi medicate fa parte del protocollo adottato ed è preventiva quindi tranquilla. Oltretutto la parte B sarà più leggera. Come vedi siete in mano a medici coscienzosi che sanno il fatto loro. Come dicono qui a piccoli passi arriva anche la parola che aspetti.

Carissima,
due parole sull'emotività del paziente onco ematologico sono d'obbligo.
E' uno stato d'animo comprensibile e giustificabile ma da controllare perché può influire sulla sfera psichica del paziente ed avere ripercussioni sul trattamento terapeutico in atto.
Ogni terapia chemioterapica va affrontata con positività sia dal paziente che da chi lo circonda, a cominciare dai medici e dagli operatori sanitari fino a coinvolgere in maniera attiva i familiari tutti.
Quindi un bel sorriso è il primo antidoto per alcune forme di pianto che possono degenerare nel fenomeno della depressione.
Sorridere, incoraggiare, accarezzare e mostrarsi premurosi quanto basta sono i consigli che mi sento di darti per esperienza personale. Il paziente deve essere convinto in primis che la malattia sarà, ho detto sarà e non può essere, debellata, in secundis che in questo percorso non è solo e che a supportarlo c'è la sua famiglia che costituisce un valore aggiunto di primaria importanza.
Inutile dirti che anche in questo approccio propedeutico al problema si deve procedere a piccoli passi.
Ora all'Ospedale "Casa Sollievo della Sofferenza" di San Giovanni Rotondo siete in un centro d'eccellenza e l'unico pensiero che vi deve far compagnia è che la malattia può essere debellata. Ove mai ce ne sia bisogno si può chiedere la consulenza dei psicologi che operano nella struttura ospedaliera.
E poi una preghiera rivolta al Signore della vita non guasta mai.
Un sereno giorno dell'Assunta.

Alessandra, mi unisco agli amici che ti hanno risposto per incutervi speranza, perchè dobbiamo pensare che nulla è impossibile, e che anche davanti a situazioni gravi, c'è sempre una possibilita' , e piu' di una, di saltarci fuori alla grande....credo che Riccardo sia curato da medici competenti e circondato da voi famigliari con tanto amore. è vero che sapere di avere un tumore è devastante. ma sono piu' quelli che sono guariti, rispetto a quelli che non ce l'hanno fatta! basterebbe un piccolo segnale di miglioramento,, un cenno, per rinvigorire la speranza, per ridargli forza....e' cio' che io mi aspetto che tu scriva nel tuo prossimo aggiornamento: Riccardo sta un pochino meglio...lo vogliamo tutti

Grazie per le vostre carezze che mi fate con le vostre parole. Oggi è il terzo giorno di questa chemioterapia. È un cucciolo di uomo ora. Oggi ha dolore ai reni molto forti, ma io non riesco nemmeno a chiedere al dottore se è colpa della chemio o è il suo male che lo fa soffrire così. Mi manca la voglia di sapere. Sto nella fase che non voglio chiedere nulla per sapere poi la risposta. Gli hanno applicato un cerotto di morfina. Il che mi ha turbato molto.

Per me è tutto così nuovo e spaventoso.
Un abbraccio.

alessandra ,il cerotto di morfina è una pratica molto consueta negli ospedali ,per la terapia del dolore. non devi sentirti turbata se glielo hanno messo, sono degli antidolorifici a rilascio lento...il figlio di una mia amica l'ha messo in seguito ad un incidente in cui una gamba è rimasta seriamente lesionata per controllare il dolore.stai tranquilla.

Alessandra......

il sentirsi impotenti, fa male.
Fa male al cuore, fa male dentro.

Io sono una linfomata, ormai in remissione da alcuni anni.
Mesi fa ho dovuto fare la parte di chi sta come te,
dalla parte della famiglia.
A mia sorella è stato constato un cancro al seno,
ora ha già finito le terapie e speriamo bene.

Anch'io ho scalpitato, anch'io mi sono sentita impotente.

Però ho ritrovato quel ruolo di ancora che i miei famigliari hanno avuto con me.
Tu non preoccuparti. Ormai avete fatto un ottimo salto e vi siete affidati agli esperti.
E tu ora ?
Preoccupati di stargli vicino, fagli vedere l'ancora sana,
quella che gli fa ricordare che esiste un mondo la fuori che lo aspetta,
che gli darà tutto l'appoggio possibile.
Tu non sai quante volte mi sono persa negli occhi di mio marito
e solo là ho trovato serenità...
Un tuo sorriso saranno tutte le parole che vorresti digli,
lui lo sentirà e ti capirà.
Condividerete una guerra all'infame e vi farà un regalo:
vi ritroverete più vicini di prima.....

ti mando una manciata di caramelle al sorriso,
e un abbraccio denso da

Che dirvi.. oggi è dura.. il medico ha ribadito che è in uno stato molto avanzato.. che è tutto molto complicato. Che la chemio può portargli conseguenze pesanti.
Poi vedo lui..
Non riesco ad aggiungere altro. Io voglio solo che guarisca. Anche se tutto fa pensare il contrario. Io voglio che sia di buon esempio per tutti quelli che un domani leggeranno la mia storia raccontata qui.

Alessandra...tieni duro e non preoccuparti oltre .....il cerotto di morfina spaventa solo nella parola,nel termine...ma viene usato anche per questioni "banali"...mio marito l'ha usato per controllare il dolore di un'ernia particolare che lo aveva inavalidato......non perdere di vista l'obiettivo finale,che e' vincere la guerra.
Nel mezzo,ci saranno momenti si...e momenti no.
In quelli "si" .... si ricaricano le batterie,si affilano le armi....
in quelli "no"....ci si sfoga e si piange un po' ...e' normale,e' umano.
Ma tutti qui,te lo stanno dicendo:siete nel posto giusto....e voi tutti che lo amate tanto,sarete forti per aiutarlo dal punto di vista psicologico.
E' questo il tuo compito adesso:tenerlo attaccato alla vita,alla certezza dei suoi affetti,alla speranza che ce la fara'.........io in te ,sento un amore veramante commovente,per lui sara' vitale leggere nei vostri occhi la speranza.
Ti abbraccio con affetto...e abbraccio anche la vostra Mamma che e' chiamata ad una prova molto dura........e oggi che e' un giorno speciale,un giorno di Fede per chi e' credente,spero che la Mamma del Cielo rivolga uno sguardo su Riccardo.
Manu

Alessandra....il tuo messaggio si e' sovrapposto al mio.....
io credo che bisogna sempre avere fede,fiducia,credere a tutti i costi ad una possibilita'......e' dura,difficile,la situazione complicata,lo dicono ogni giorno........ma noi dobbiamo stare al suo fianco e credere che sia possibile farcela:per lui,per voi..........quando ti serve ,quando vuoi....sono qui.
Con affetto
Manu

Vi leggo sempre, prego con voi e per voi....forza Alessandra, trovare il coraggio ora e' dura ma e' l'unica medicina che puoi regalare a tuo fratello!
Vi abbraccio.

Alessandra,come va???? Siete sempre nei miei pensieri!!!!
Con affetto
Manu

io passo di qua sempre piena di forza e speranza..
un abbraccio da

Buongiorno ragazzi. Grazie per il vostro interessamento. Ieri è stato il suo ultimo gorno di chemioterapia. Ha avuto mal di reni, come vi ho già scritto, oggi invece ha dolore addominale calmato buscopal e dopo cotradol.
Lui ha una soglia di sopportazione del dolore molto bassa. Il dottore dice che tutto sommato gli esami del sangue sono buone. Ora bisogna vedere come stara' nei prossimi giorni. E che ovviamente bisogna aspettare .
Vederlo stare tranquillo fuori.. ti fa scordare quello che ha dentro.
A piccoli passi..

ciao Alessandra.dici che gli esami del sangue non vanno male...dai, coraggio, cerchiamo di essere tutti ottimisti.le cure, la sua giovane eta',e perchè no? un pizzico di fortuna...a volte siamo piu' pessimisti di quello che dovremmo....non perdiamo la speranza....ti abbraccio forte, e per voi

piccoli passi,hai ragione, ma intanto i valori del sangue sono confortanti.
Ti sono vicina......
Manu

Ciao Alessandra,

"a piccoli passi". Un grande in bocca al lupo!

Un grosso abbraccio a te e a Riccardo!

Buongiorno Alessandra,
allora concentriamoci sulle notizie buone
e andiamo avanti.

Tutti gli effetti collaterali fanno parte del gioco,
ma se servono per arrivare alla vittoria,
prendiamoci anche questi !!!

ti lascio una manciata di pensieri sereni
e un abbraccio a voi da

Buongiorno amici..
Vi aggiorno..
Ieri giornata tutto sommato tranquilla. Secondo giorno dalla chemioterapia. Ora mi ha chiamato per dirmi che gli iniziano una terapia, ma non mi ha saputo spiegare per cosa. L'infermiera gli ha solo detto che serve sempre per la sua malattia. Boh. Alle 13 che mi lasceranno entrare chiedo più informazioni.
Voi avete qualche idea?

Ciao Alessandra, sto seguendo la vostra storia e vedo che le cose non vanno male. Credo che se iniziano una nuova terapia i medici sono fiduciosi e quindi forza e andate avanti!
Tanti incroci per voi!

Trattasi di immunoterapia..

Vedi che questi medici sanno il fatto loro.
Uno studio tedesco riporta l'aggiunta dell'anticorpo monoclonale come incremento delle remissioni dal 80 ad oltre il 90%.
Forza Forza

Ciao ragazzi. Oggi non ho visto per niente mio fratello. I medici hanno detto che è meglio se non riceve visite perché ha le difese immunitarie basse. Così ho lasciato che ci andasse solo la moglie. Domani vado almeno in reparto per chiedere aggiornamenti. Mi ha detto che ha dei momenti di debolezza acuta, ed altri di un po più di forza. Sarà la chemioterapia a farlo sentire così? Credo che anche l umore sia un po ko perché ha iniziato a perdere i capelli. Però lui dice che non se ne importa nulla.
Vediamo domani cosa mi dicono i medici..
Scusate se non entro ad incoraggiare nessuno nei post. Ma in questo momento non ho parole per nessuno. Ma nelle mie umili preghiere ci siete tutti.. tutti voi e tutti quelli che soffrono..
Vi abbraccio tutti..

ciao Alessandra .Anche Riccardo e tutti voi siete nei miei pensieri e nelle mie preghiere.Credo nella forza del pensiero positivo e ci siamo noi a sorreggere i momenti no che ci sono inevitabilmente.Credo che sia difficile non potere andare a trovarlo,ma pensa sempre che e' per il suo bene.I capelli ricresceranno,vedrai......
Un abbraccio forte
Manu

Ciao Alessandra,
Io lunedì mattina ho fatto la prima seduta di immunoterapia, nel pomeriggio non vedevo l'ora di dormire mi sentivo debole e questo fino a martedì inoltrato, oggi va molto meglio, per cui penso che anche per tuo fratello sia normale essere debole.

Vi mando tanti e forza!

Un abbraccio

Maurizio

Buongiorno Alessandra,
leggo che stiamo facendo passi in avanti !
bene !

Il fatto che sia diventato emotivo,
significa che ha digerito lo shock iniziale
e ora si sta rendendo conto.
Lascialo sfogarsi,
tutte le vostre lacrime e i sorrisi,
servono per farci capire che siamo umani,
ma che abbiamo una forza divina.
Mi chiedo sempre da dove arrivi......chissà....

Io continuo a tifare per voi, sempre.
un abbraccio pieno di speranza da

Buongiorno amici miei. Vi ringrazio tutti per le vostre parole.. consigli.. esperienze.. ma chi meglio di voi può sapere come ci si sente in queste situazioni? C'è chi ha vissuto questa esperienza dal mio punto vista, come familiare stretto, e chi di voi purtroppo l ha vissuta o la vive in prima persona. Oggi sono passata a dargli un occhiata. È buttato sul letto tipo un randagio x strada stremato. 9 gg du chemio sono stati una bella botta. I bianchi sono bassi (non so a quanto) ed hanno iniziato con i fattori di crescita. (In verità vi dico queste cose ma non è che ci capisco ancora molto)
Se riescono lo mandano a casa per qualche giorno, prima del 28 che inizia l'altra chemioterapia. Altrimenti resta qui. Dipende da come si riprende lui. Ma è normale sentirsi così deboli?
Scusate le domande banali...ma non ho mai vissuto nulla del genere e vederlo così comunque mi preoccupa.
Vi lascio con un abbraccio.
Vi porto tutti nel mio cuore.

Ciao Alessandra, sì certo è normale.. la chemio brucia le cellule cattive ma purtroppo anche quelle buone.
Io ho fatto una sola chemio 10 giorni fa in day hospital e per 5 giorni mi sono sentito come uno straccio.
Molto spesso gli effetti collaterali sono soggettivi, ognuno reagisce a modo suo.
Dispiace tuo fratello sia debole ora, ma con i fattori di crescita presto si riprenderà.

Davide

Ora mi ha detto che gli stanno facendo una sacca di sangue. .

Ciao Alessandra,sono Paola la mamma di Valeria,voglio solo tranquillizzarti un po', la trasfusione di oggi lo aiuta a riprendersi dalle chemio che sono state pesanti.
Il corpo viene bombardato dalle terapie ed è normale sentirsi deboli e non riuscire ad es.a sollevare un bicchiere
Ti mando un saluto e un abbraccio
Paola

Grazie Paola. Mi hai rassicurato.. cmq dice che si sente meni debole ora. Piano piano capirò l iter di tutto spero. Così non vado nel panico per ogni cosa. Un abbraccio a te e Valeria.

hai visto ?
Lo stanno monitorando e
visto che ognuno reagisce alla terapia a suo modo,
i medici sono lì ad aiutarlo. Bravi !
Tu stagli vicino.
la tua vicinanza è un regalo dal cielo,
quella buona e serena.
Se lo vedi senza forza, Alessandra,
pensa sempre che,
anche l'infame sta come Riccardo!
Vuol dire che la terapia fa effetto
ed è quello che noi tutti ci aspettiamo.

Un abbraccio sereno e pieno di forza da

Carissima, da un momento all'altro sei stata proiettata in una realtà che era fuori dei tuoi pensieri.
Solo noi di questo forum che abbiamo provato la tua stessa amara sensazione possiamo comprenderti.
Ma, credimi, un po' alla volta ne uscirete fuori da questo che è un vero incubo.
Per quanto riguarda le terapie che stanno mettendo in atto i medici di San Giovanni Rotondo non mi sento di eccepire nulla.
Ho la certezza che sono competenti e sono forti di pregresse esperienze di casi clinici simili, per cui abbiate fiducia nell'operato
dei dottori.
Lo so, è penoso vedere tuo fratello in quelle condizioni, ma è prezzo da pagare per poi vederlo riprendersi appena i trattamenti chemioterapici e quelli di protezione inizieranno a produrre il loro effetti positivi.
Alessandra, io e la mia famiglia abbiamo vissuto giorni molto simili ai tuoi.
Su fatti forza. Ti siano vicine le nostre preghiere.
Un abbraccio
Biagio, papà di Peppe

Buongiorno amici. Piccolo aggiornamento. .. ieri seconda trasfusione.. i globuli bianchi sono bassissimi.. e non salgono. Risaliranno vero? Il dottore ha detto che ci vuole tempo. Mannaggia a me che vedo su internet. Ho letto che è molto pericoloso averli così bassi..
Un abbraccio.

Ciao Alessandra,
non ti preoccupare i globuli bianchi risaliranno ed evita di andare su internet a fare ricerche spaventandoti.
Cerca di tenere le tue energie per supportare Riccardo.
Siete sempre nelle mie preghiere e nel mio cuore.
Un abbraccio

Gianluca

Ho appena letto la vostra storia..Tenete duro!!! Io prego perché possiate vedere presto i primi miglioramenti!

Carissima Alessandra,
stamattina andiamo all'Abazia di Montevergine.
Tu sarai con noi e metteremo tuo fratello sotto il manto benedetto della Regina delle Grazie.

"Donna, se’ tanto grande e tanto vali,
che qual vuol grazia e a te non ricorre,
sua disïanza vuol volar sanz’ ali."

Aggiungo solo un forte e convinto: così sia!

Passo da te anch'io come gli altri......
che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
un abbraccio a voi da

ciao Alessandra.Passo anch'io per un abbraccio per Te e per Riccardo e per ricordarTi che sono vicino a voi,sempre.
Manu

Vorrei ringraziarvi uno per uno.. nome per nome..
La vostra umanità davvero non l'ho mai trovata in nessuno..
Biagio.. appena ho letto il tuo messaggio.. ho pianto.. come potrò mai ringraziarti??
Oggi io, mia madre, mia cognata e i tre loro figli, siamo tornati a casa. Io ho finito le ferie, e domani mi tocca tornare al lavoro. Vorrà dire che si farà su e giù..
Ma quanto ci ha fatto male lasciarlo li?
So che è stupido da pensare.. ma è come se lo avessi lasciato solo.. ma lui dice che ha più bisogno dei medici che di noi.
Fino a ieri i suoi globuli bianchi erano sempre giù.. l'altro giorno gli hanno fatto un altra trasfusione, due in totale, ma ieri no.
Come al solito è molto stanco, e mi sono resa conto che è pure un pò nervosetto, poco tollerante.
Come non comprenderlo.. Il 28 dovrebbe iniziare il secondo ciclo, sempre se i suoi valori risalgono..
Ma quanta forza serve per affrontare il tutto?
Tante volte ho paura di crollare.. di impazzire.. poi penso che tutto è banale.. perchè è lui quello messo male.. e se va avanti lui.. io devo essere 1000 volte più forte..
vi voglio bene!

Alessandra......
come ti capisco......

Anch'io ho dovuto lasciare mia sorella e
tornarmene a copenaghen......
che difficile lasciarli fuori dalla nostra vista.

Però ha ragione lui,
i medici sono la sua forza ora.
e poi io mi collegavo con lei via SKYPE al computer.
e ti dirò che ci ha aiutato molto a colmare la nostalgia.

Se puoi riposa la mente per un attimo e vedrai che a piccoli passi ne verrete fuori.
un abbraccio grande a tutta la vostra famiglia
Tiziana da

ciao Alessandra, ha ragione tuo fratello: in questo momento ha piu' bisogno dei medici che di voi. è in buone mani, dovete crederlo assolutamente. e pensare che fra un po' di tempo questo sara' solo un brutto ricordo...una parentesi orribile da dimenticare. tanto lui poi lo sa che vi ha tutti vicini, anche se non siete li' con lui. Forza e coraggio .. senza arrendersi mai. sai.. ti confesso che le parole di Biagio hanno fatto piangere anche me...ti abbraccio

si,Alessandra.....hai ragione,come non commuoversi davanti alle parole di Biagio? E sapendo che le sue parole sono scolpite nel cuore di un uomo che, insieme a tutta la sua famiglia,armato di un amore totale, sta combattendo da anni al fianco di Peppe ,suo figlio......e' anche la tua storia:tua ,di tua mamma,della moglie e dei figli di Riccardo....questo Amore sta toccando tutti i nostri cuori.....
Ti capisco,tornare a casa oggi per voi e' come avere lasciato la' un pezzo di cuore.....
ma ha ragione Riccardo:nel quotidiano,gli servono di piu' i medici....e lui lo sa che voi ci siete sempre...sempre e comunque.....
Coraggio Alessandra, vedrai che ci sara' la luce alla fine del tunnel
UN bacio grande grande
Manu

quando si dice.. la curiosità uccise il gatto...
oggi sono entrata nella parte del forum.. in memoria di...
e mi sono presa una bella botta.. che dolore che sento..
mio Dio.. perchè tutto questo?? perchè succedono di queste cose??
Mamme.. papà.. fidanzati.. e chi più ne ha più ne metta.
Mi strazia leggere chi di proprio pugno ha scritto la sua storia, e poi all'improvviso.. non c'è più.
Mi dico che non avrei dovuto farlo, ma la realtà è anche questa..
che il Signore li abbia in gloria... un abbraccio fin lassù...

si, Alessandra, hai ragione...quando si va a leggere QUELLA parte del forum, si esce straziati. perchè non si vorrebbe mai che queste cose accadessero. e si perde un po' la voglia di lottare perchè ci si sente gia' perdenti. ma poi la grande forza di farcela ritorna, ancora piu' risolutamente di prima. ... non tutti ce la fanno, purtroppo..alcuni ci lasciano...( e non li dimenticheremo mai.) ma la maggior parte guarisce...chiamiamolo destino, fortuna, bravura dei medici,miracolo, ma noi dobbiamo continuare a CREDERCI.

Alessandra......
io ho conosciuto alcuni dei nostri angeli, dei nostri eroi,
e ti dico che la loro storia sta qui ancora tra noi,
perchè ci hanno insegnato che la vita è sacra
e per questo bisogna sempre sperare e lottare fino in fondo.

Quindi, prendili ad esempio. e vedrai che anche con la loro forza,
andrete sempre più avanti.
un abbraccio a voi da

Buona sera amici miei.
Vi aggiorno un po su Riccardo.
Ieri ci ha avvisato che molto probabilmente oggi lo dimettevano per qualche giorno. Per mandarlo un po a casa prima dell'inizio del secondo ciclo di chemioterapia. Era una bella notizia. Sai. Ti sembra quasi che lo mandano a casa perché ti illudi che sta bene. E quasi quasi dimentichi l'infame che ti porterai a casa con lui. Quell'intruso malefico che non vuoi che venga con te. Oggi sono andata a prenderlo. Ma non c'era gioia. Il suo amico di camera stanotte è volato in cielo. E Riccardo stava malissimo. Assistere all'agonia di Marcello lo ha distrutto. E l'umore.. già depresso di suo, è sotto i piedi. Il viaggio da San Giovanni a Foggia lo ha provato pure tanto. Mi chiedo se fosse il caso di mandarlo a casa. Ha perso davvero tanto peso. Continuano a tenerlo a digiuno. Lo nutrono solo con la sacca, che continuerà a fare a casa. Ma se è così debole e denutrito come può affrontare un altra chemioterapia? Spesso ha il magone. Ed ha voglia di piangere. Domani che devo occuparmi dell assistenza domiciliare, voglio chiedere un supporto psicologico. Per lui, ma anche per me. Sono sottopressione. La mia mente si riversa in immagini e situazioni brutte. Ed ho tanta voglia di piangere. Ma devo trattenermi..
Io non so più cosa pensare..
Mi sento molto triste.. ed ho paura..
Scusate la lagna..

Alessandra cara, se lo hanno mandato a casa per qualche giorno è probabile che sappiano che questo rientro gli portera' benefici psicologici utili e importanti!!!!! dobbiamo continuare ad essere fiduciosi e trattenere i pensieri negativi dentro di noi, senza manifestarli....se ha assistito alla morte del suo compagno di stanza ( povero angelo), non puo' che fargli bene distogliersi dall'ambiente ospedaliero...ti sono vicina

Alessandra segui il consiglio degli altri del forum, è difficile ma non pensare a cose brutte.
vivete a pieno i momenti che avete a disposizione.
forza forza, guarda la luce in fondo al tunnel senza voltarti indietro.

ed una preghiera per il suo amico di stanza

forza Riccardo

Alessandra so bene cosa sia quella necessita' irrefrenabile di piangere...ma in questi giorni dispensa a lui solo sorrisi...ricordagli che assieme ce la farete!
Anche secondo me il fatto di staccare dall'ospedale puo' solo portargli positivita' psicologica.
Vi penso e son con voi
Forza avanti tutta, a piccoli passi, osando sempre la speranza, uniti e forti.-
Vi abbraccio