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diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 4 ago 2014, 20:41
da alessandra75
il peggiore della categoria a quanto pare.
L'ematologo non vuole provare la chemio perchè ha il fegato compromesso.
Il quadro clinico è disastroso.
e noi.. stiamo morendo di crepacuore...
dicono.. che non gli è rimasto molto tempo..

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 4 ago 2014, 21:57
da nico77
Ciao Alessandra ho seguito la tua storia e sperato come tutti e come sempre che si trattasse di un falso allarme.
Un solo suggerimento che ti darebbe chiunque, senti subito un secondo parere.
Se vuoi metterti in contatto con Bologna basta chiamare al cup e fissare un appuntamento, se chiedi lo danno anche urgente come visita privata in un paio di giorni. Inutile dirti che li trovi il prof. Zinzani persona squisita ed uno degli ematologici al mondo. Puoi chiedere la visita direttamente con lui.
Portati tutto, esami tac ecc.ecc.
Se non vuoi andare cosi' lontano potresti chiedere a San Giovanni Rotondo da quanto letto in internet anche li sono bravi.
Se vuoi ancora in Lombardia ci sono tanti centri di eccellenza, per tali tipologie penso potresti andare al Niguarda dr.ssa Morra o all'istituto nazionale tumori dr. Corradini. Anche in tal caso se chiedi visita urgente privata in due giorni sei a fare la visita.
Spero cambi tutto direzione, lo speriamo tutti

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 4 ago 2014, 22:02
da eleonora123
Ale leggo e rileggo e non so che parole usare però so quello che farei se fosse mio fratello o mio figlio- che si trova a combattere un linfoma- sentirei altri pareri e proverei fino alla fine proverei.. Per il resto siamo qui sfogato pure!

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 4 ago 2014, 22:15
da alessandra75
si.. voglio un secondo parere.. ma come faccio a farmi lasciare tutte le copie da loro? lui ora è in ematologia. Mi danno le copie di tutti gli esami? ne ho diritto? vorrei andare a bologna per portare il vetrino. Nico, dimmi come posso fare. Aiutami.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 1:31
da Gianluca1
Ciao, sono un papà di un bimbo in remissione da linfoma di Burkitt.
Il linfoma di Burkitt è il linfoma più aggressivo e veloce (anche se risponde molto bene alle cure).
Per cui non hai molto tempo: richiedi subito copie degli esami in Ematologia o all'ufficio cartelle cliniche dell'ospedale (è un tuo diritto) e senti un secondo parere!
Tuo fratello quanti anni ha? tienici aggiornati.
Un abbraccio carico di speranza.

Gianluca

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 6:37
da nico77
Chiedi copia di tutto e di tranquillamente che vuoi un secondo parere, è un tuo diritto e non ti faranno alcun problema e sollecita l'urgenza, se ne parli con l'ematologo che ti segue potrà farti le tue copie velocemente.
questo è il numero per le visite a bologna ( consiglierei prof. Zinzani)
800-884888
quando chiami di che è urgente e vuoi visita privata.
puoi andare tranquillamente da sola con tutti gli esami tac ecc.ecc.

per IRCCS Milano questo è invece il numero
0223902585-0223902343 ( consiglierei prof. Corradini)

io non ne conosco altri pero' qui ti aiuteranno sicuramente

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 8:54
da nonno gamy
Avere copia della cartella clinica è un diritto e va richiesta all'apposito ufficio.
Qui di seguito il numero di telefono del mostro sacro italiano in fatto di linfomi:
Prof. MANDELLI - Roma cell. 3391034867
Un abbraccio.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 9:38
da alessandra75
ma mi danno la cartella anche se non è dimesso?

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 9:39
da alessandra75
ha 48 anni

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 9:48
da alessandra75
ho chiamato mandelli e dice di contattarlo stasera tra le 18 e le 19.
e poi aspetto la chiamata di stefoni di bologna. Se mi danno solo un cenno.. io lo porto li di corsa...

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 11:09
da Manu58
ciao Alessandra.vedo che i nostri Amici si sono mobilitati e ti hanno dato anche i numeri di telefono.Come ti dicevo ieri sera in chat,avere i referti e' un tuo diritto e se Riccardo non puo' muoversi in questo momento per affrontare il viaggio,puoi andare tu con tutti gli esami fatti.Ti abbraccio con affetto e spero con tutto il cuore che trovino la terapia giusta. :incrocio :incrocio
kissing
Manu

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 11:43
da eleonora123
Si richiedono copia e una lettera dei medici con l iter diagnostico non farti remore mica si offendono corri e fatti coraggio per lui se si agisce prima ci sono più possibilità

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 12:06
da Gianluca1
Si, puoi richiedere copia degli esami fatti anche se tuo fratello non è dimesso...
Tienici aggiornati....

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 14:12
da nico77
Non avevo dubbi che The big Family avrebbe risposto immediatamente
tienici informati Alessandra e se possiamo essere d'aiuto in qualche modo
intanto
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 14:23
da alessandra75
Ho avuto tutti gli esami dalla gastro alla chirurgia. Mia cognata è riuscita a parlare con il dott Stefoni di Bologna. Oggi tramite mail gli invierà una relazione. Io ho spedito i vetrini a bologna così come era consigliato nel referto della biopsia.
Vediamo stefoni che dice. Se lui vuole lo porto subito li.
Intanto, lui ha sempre più dolori.. e noi.. lo sapete.. è inutile che ve lo dico.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 14:39
da Manu58
alessandra,forza......intanto avete cominciato a muovere i primi passi......sentiamo cosa dicono i massimi esperti.....alimentare la speranza e' forza per Riccardo.
Un abbraccio forte fortissimo
Manu

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 20:10
da eddie
Dai dai dai mica si molla... facci sapere

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 5 ago 2014, 21:38
da alessandra75
Io non mollo. Spero regga ancora. Iniziano la chemio venerdì. Ma sono stati chiari... è un tentativo. .è dura! Inaccettabile!

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 6 ago 2014, 6:59
da nico77
Forza Forza
anche se non capisco perchè aspettare.......cosa ti hanno detto gli altri consulti?
un mare di
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 6 ago 2014, 12:55
da Gianluca1
Perchè aspettano venerdì per iniziare la chemio vista la rapida espansione tipica di questo linfoma?
Comunque noi siamo al vostro fianco in questa battaglia!
Un abbraccio

Gianluca

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 7 ago 2014, 8:21
da alessandra75
buongiorno amici.
Mio fratello ha fatto l'elettrocardiogramma e la bom.
Ieri la primaria ci ha voluto a consulto.
Ci ha rispiegato che la situazione non è rosea. Cmq oggi gli iniziano una chemio. Dicono che questa dovrebbe servire a ridurre le masse dei linfonodi che crescono velocemente. Parlano sempre di tentativi. Non c'è certezza che funzioni. Non so che nome ha questa chemio. Oggi cerco di saperlo. Poi vediamo che risultati danno l'esito dei vetrini, e si vedrà che fare.
Sono sempre poco incoraggianti.
Poco fiduciosi. Come se ci stessero facendo vedere che ci provano, ma che gia sanno che è tutto inutile.
Il dott Sxxxxxx che ha contattato mia cognata si è fatto spedire una relazione da lei (che è pure medico) e poi l'ha telefonata dicendo che per lui è ovvio che vada fatta la chemio. Che non dovevano parlarci in quei modi. Lui ora non ha posti per il ricovero, e mio fratello non avrebbe il tempo per farsi trasferire. Ha detto di tenerlo informato su cosa fanno qui a Foggia ed in seguito vediamo di portarlo da lui. Ma io mi chiedo se ci sarà un seguito. Ho tanta paura.. qui in ematologia di ottimismo non c'è ne. Ci hanno spiegato che conseguenze potrà avere la chemio, e solo a sentirle mi è venuto un attacco di panico.
Stamattina inizia, e noi non possiamo stare li con lui...
C'è da impazzire...

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 7 ago 2014, 9:08
da nonno gamy
Con Mandelli come siete messi?

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 7 ago 2014, 11:22
da giuly1986
Ciao Alessandra,

Io non sono un'esperta ma su internet leggo questo:
" Il raggiungimento della Remissione Completa (RC) è estremamente frequente, solitamente c'è un'ottima risposta alle terapie. Le eventuali recidive si manifestano comunemente entro i primi 2 anni dall'ottenimento della prima RC. Il tasso di sopravvivenza dopo 5 anni in RC è circa del 75%,[2] ed in molti casi può essere del 90%,[3]."
Non abbattetevi, ma lottate sempre!
Aspettiamo vostre notizie..
Giulia

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 7 ago 2014, 12:36
da alessandra75
Ciao Giulia, le stesse cose le ho lette pure io su internet, per questo quando il primo l'ematologo mi ha detto che non c'era nulla da fare sono rimasta di sasso. Una notte intera a leggere e rileggere su burkitt, per poi la mattina sentirmi dire quelle cose. Non so.. forse Riccardo è proprio grave.. non lo metto in dubbio.. ma nemmeno tentare mi sembra assurdo.
Ciao Nonno Gamy, Mandelli non l'ho più richiamato inquanto mia cognata ha preso contatti con Stefoni di Bologna, che segue il caso a distanza, perchè da lui ora non c'è posto e mio fratello cmq ha urgenza di chemio. Se il Signore ci da tempo dopo possiamo vedere ovunque, pure in capo al mondo. Dobbiamo sperare che questa prima chemio funzioni. Dicono che è una chemio che servirebbe per ridurre un pò le masse che nel frattempo sono cresciute molto. Speriamo che funzioni. Alle 13 vado li, vedo se mi dicono il nome della terapia e vi aggiorno.
Grazie a tutti.. siete di gran conforto..

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 7 ago 2014, 13:13
da eleonora123
Ale tenete duro cominciate con fiducia digli che qui c è un altro Riccardo ma di 5 anni che lotta con lui..vi siamo vicini! Chiamate anche Mandelli magari qui a Roma al policlinico dove lavorava c è posto e se avete bisogno siamo qui!

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 7 ago 2014, 21:29
da papadipeppe

Carissima Alessandra,
scusami se non ti ho chiamato, ma sai che mio figlio Peppe è ancora ricoverato in ospedale e domani farà i due giorni di terapia a base di bendamustina e, a Dio piacendo, dopo domenica in osservazione per il post terapia, lunedì sarà dimesso e sarà a casa.
E veniamo a te. Ora dovete reagire pensando che ogni linfoma è un caso a se e alle terapie ogni paziente risponde in maniera diversa da un altro che pure fa lo stesso trattamento. Ho chiesto al medico che ha in cura mio figlio e che non è l'ultimo arrivato, notizie del linfoma di Burkitt. Ti confesso che ha storto un po' il naso, ma poi ha detto che oggi ci sono terapie che danno un'elevata percentuale di remissione ma bisogna agire al più presto. Detto in parole semplici deve iniziare le terapie. Gli ho detto dei problemi al fegato e il dottore per questo motivo propende per un inizio immediato delle terapie anche a Foggia, tanto le terapie sono standard. Del centro ematologico dell'ospedale di Foggia non sa nulla, ma ora questo è l'ultimo dei problemi. Appena ci sarà un soddisfacente recupero fisico e psichico allora si può procedere a un consulto presso altri centri di ematologia, ove se ne ravveda il caso.
Altro non so dirti, conta su di me per ogni cosa e se vuoi chiamami quando vuoi.
Un abbraccio.
Biagio, papà di Peppe

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 8 ago 2014, 23:02
da alessandra75
Ciao a tutti piccoli passisti. Oggi mio fratello lo abbiamo trasferito a san Giovanni rotondo, all' ospedale casa sollievo della sofferenza. Si è liberato un posto, e siccome abbiamo saputo che il reparto di ematologia è un eccellenza del sud italia, abbiamo deciso di farlo autodimettere da Foggia per portarlo li. Io ormai dopo la batosta presa a Foggia, non c'è la facevo più a tenerlo qui. Oltretutto, gli avevano fatto un solo gg di chemio, giusto per aspettare l'esito dei vetrini. Invece domani li iniziano una chemio sempre blanda ma di altre 4 gg. Per loro il protocollo iniziale è quello di fare 5 gg di chemio blanda, prima di passare all' attacco serio dell'infame. Certo, qui non ci hanno promesso il miracolo, per quello spero nell'intervento di padre Pio, ma nemmeno lo hanno dato già per spacciato, come hanno fatto qui. Ovviamente, quando mi parlano di tutto quello che può accadere, la botta allo stomaco e la paura è tanta. Vorresti sentire solo belle parole. . Ma non è così. In ogni caso, qui per il mio modesto parere, stavano perdendo un sacco di tempo. E poi li vedevo inesperti. Mi hanno detto che di burkitt hanno visto solo un caso. Ovviamente non ho neanche chiesto com'è finito. Ora, tac total body e bom. E sto già in ansia. Ho il terrore delle brutte notizie.
Io voglio che lui vinca.. che lui c'è la faccia. Scusate se non entro nei post di nessuno per incoraggiare, ma non sono in condizioni di farlo. Per poterlo fare ci vuole tanta carica. Ed a me ora manca.
Eleonora.. forza per tutti i Riccardo. Un bacio grande al tuo. Ti sono veramente vicina.
Papà di Peppe. . Sei gentile e premuroso. Grazie.
Che siate tutti benedetti per la vostra bontà e le vostre sofferenze. Vi abbraccio tutti.!!

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 6:42
da pipolitas
Alessandra, coraggio!! anche noi tutti vogliamo che lui vinca!!!!!!avete fatto bene a trasferirlo. prima di dare per spacciato un paziente i medici ci dovrebbero pensare bene a cio' che dicono. ti abbraccio forte kissing

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 8:29
da nico77
Bene, San Giovanni Rotondo è un ottimo centro e mi ero permesso infatti di suggerirmi, collegato al Gemelli da dove provengono quasi tutti i medici . In generale tutto l 'ospedale è eccellenza ed orientato alla ricerca.
Forza Alessandra e Forza Forza Riccardo.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 8:41
da alessandra75
Ecco. Oggi febbre a 38. Ora gli fanno un emo cultura e lo spostano in una camera sterile. È normale sta febbre?
Lui si sente in buone mani.
Grazie Nico per il tuo incoraggiamento.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 10:14
da nico77
Penso che la febbre sia una reazione fisiologica sia alla terapia che all ' infame. È ottimo che lui si senta in buone mani la serenità aiuta e non poco. Dai ora pensate all'obiettivo di uscire dall'incubo siete sulla strada giusta. :incrocio :incrocio

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 11:48
da Manu58
ciao alessandra.Spostarlo dal primo ospedale e' stata sicuramente una scelta giusta.
Appariva ,infatti,molto evidente l'inesperienza dei medici di fronte alla malattia di Riccardo ( un solo caso trattato e' davvero molto poco) e molto fastidioso quel loro modo freddo di "gettare la spugna" senza fare tentativi....questo e' inacettabile di fronte a qualsiasi paziente.
Ho letto anch'io che il centro di san giovanni rotondo e' considerato un eccellenza e mi sembra di capire da quello che tu descrivi che l'approccio terapeutico ed umano verso Riccardo e' decisamente diverso,positivamente diverso.
Lui si sente nel posto giusto e questo lo fa essere sicuramente piu' sereno e non e' cosa da poco sentirsi in buone mani.
Coraggio Alessandra e forza Riccardo....siamo tutti con voi con pensieri positivi,grande speranza e sincero affetto.
Un abbraccio
Manu

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 17:13
da alessandra75
Grazie Manu. Come ben tutti sapete, perché ci siete passati, lo stato d animo è sempre altalenante. Passi da momenti di forza, ad altri di paura. Pensi di tutto. E la paura è tanta. Oggi gli hanno abbassato la febbre con la tachipirina e hanno iniziato la chemio quella leggera. Oggi mi ha detto. . Speriamo che c'è la faccio.. e mi si è straziato il cuore. Certo. L ho incoraggiato. Ma.. penso a come si sente, a cosa pensa. Che dolore!! Ma continuiamo a sperare!
Un abbraccio a tutti. Un giorno spero di farvi salutare proprio da lui.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 18:11
da Gianluca1
Ciao Alessandra,
sono felice che Riccardo sia passato in un altro ospedale!
I medici precedenti erano sicuramente inesperti avendo trattato solo un caso di Burkitt.
Considera che il linfoma di Burkitt è il più frequente nei bambini e si riscontra con una certa facilità anche negli adulti.
La febbre è assolutamente normale.
Io e il mio bimbo facciamo il tifo per voi!
Un abbraccio

Gianluca

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 9 ago 2014, 23:45
da alessandra75
Grazie Gianluca.. un bacio grosso al tuo bimbo.. stasera qui c'è stata una fiaccolata con la Madonna delle Grazie. Ho preso una fiaccola e l'ho accesa per tutti noi.
Oggi ha fatto la chemioterapia nonostante la febbre va e viene. Il dottore mi ha informato che la biliglubina è scesa da 12 a 5. Questo vorrebbe dire che questa chemio sta agendo bene sul linfoma che sta premendo sul fegato, cioè che si sta riducendo. Almeno questa è una buona notizia. Domani ancora chemio e altri esami. Io l'ho visto meglio. Anche un po meno giallo. Ora vediamo domani come va. Grazie ragazzi per il vostro supporto.
Vi devo tanto..

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 10 ago 2014, 6:04
da papadipeppe
:megasmile:


Ahhhhhhh!
Alessa', me songo scurdato 'e te dicere n'ata cosa.
Che po è a cchiù importante...
I medici, e va bene.
L'ospedale anche conta.
La terapia, non ne parliamo: quella è fondamentale!
Però, Alessa' sora mia, mo' avite 'a tene'
tanta ma tanta e chella fede
che a' Madonna v'adda a' mettere dinte 'o core suoie
e Essa ci' adda' pensà!


:megasmile:

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 10 ago 2014, 11:50
da copenaghen
Ciao Alessandra,
io arrivo solo ora...... e ti leggo......

io son famosa qui per le mie borse magiche:
te ne mando una enorme con tutti gli incroci tosti,
tantissimi pensieri pieni di speranza,
e tanta forza.

un abbraccio stretto.
Qui da noi si dice che la vita è sacra e per questo non molliamo mai .....

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 10 ago 2014, 18:12
da alessandra75
Ciao Copenaghen. . Grazie per avermi inviato una delle tue borse!
Stamattina l ho visto meglio. Il giallo della pelle è quasi scomparso. Ma la febbre è una costante. Ora il medico gli ripete gli esami del sangue per vedere se c'è un infezione nel sengue. Pare insomma che non puoi mai tirare un sospiro di sollievo.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 10 ago 2014, 21:23
da Manu58
Alessandra,adesso....calma.Fare il massimo per recuperare la calma e la speranza per trasmetterla a Riccardo.Di piu',oltre quello che state facendo,non e' possibile fare.... e quindi l'unica cosa che serve fuori dalla "medicina" e' l'aiuto psicologico.
Lo avete portato nel posto migliore...magari potete anche pensare di sentire altri pareri ,ma intanto,li....nessuno sta con le mani in mano e con parole disperanti e distruttive.
Lo vedi gia' stare meglio....quando l'ho letto...mi sono commossa.......
Andiamo avanti a piccoli passi.....ma questi passi possono portare molto lontano.
Ti abbraccio ,con affetto.
Manu

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 10 ago 2014, 21:49
da alessandra75
È vero Manu. A piccoli passi. Me lo ripeto sempre. È una cosa che va vissuta e giudicata momento per momento. Già il fatto che non provo più disperazione è una grande cosa. A Foggia è stata una gran botta. Domani fa la tac total body. Certo.. questa cosa mi crea un po di ansie. Ma.. voglio dire.. so che ha quello che ha.. ma hai sempre timore di tutto. Comunque. Domani è un altro giorno da affrontare. E noi siamo qui con lui.. e voi qui con me. Che Dio vi benedica tutti.. vi voglio bene!

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 10 ago 2014, 23:38
da maurizio_bo_65
Ciao Alessandra,

leggo con piacere che ci sono i "famosi" piccoli passi positivi per tuo fratello, bene!

Vi mando un abbraccio e tantissimi :incrocio

:incro:

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 11 ago 2014, 9:50
da copenaghen
Buongiorno Alessandra,
scrivi : "Domani è un altro giorno da affrontare. E noi siamo qui con lui.. e voi qui con me."

certo che siamo qui con voi !!!
Ora davvero prendi le giornate una alla volta.
Ogni sera pensa a qualcosa di positivo che vi ha portato la giornata,
ti servirà per appoggiarti, durante i momenti no.

basta con internet !!!
e sii fiduciosa.
a piccoli passi, ricordalo !!
un abbraccio e che sia una giornata serena
Tiziana da

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 12 ago 2014, 12:28
da angelobossi
Foggia.....passano gli anni......e nulla cambia.
Nel 2009 siamo scappati senza neanche tentare di capire cosa volessero fare......e siamo andati a Milano in Humanitas....ora siamo di nuovo in pista per via della recidiva.....e sempre sù e giù continui.....ma sempre meglio che stare a Foggia......
come dice il papà di Peppe (un ragazzo davvero troppo in gamba) la fede è la prima cosa e voi siete messi benissimo nelle mani di Padre Pio.....e anche l'ospedale di S.Giovanni è uno dei migliori del sud.
Non mollate

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 12 ago 2014, 20:56
da alessandra75
Ciao Angelo. Anche tu di Foggia?
Davvero siamo scappati!
Oggi Riccardo ha finito la sua chemio blanda. Il suo protocollo iniziale. Il dottore ha detto che domani fara un giorno di protocollo A e tra 15 giorni circa quello B. Chi ha esperienza su questi protocolli? Continua ad essere nutrito con la sacca bianca. Ma è diventato davvero magrissimo. Da 73 kg in un mese e mezzo ora è 61 kg. Ma se tutto ciò è utile per la sua guarigione.. pazienza. Vediamo domani come va..
Un abbraccio a tutti.. Grazie amici..

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 12 ago 2014, 23:44
da Birillina
Ciao io sono stata assente qualche giorno e mi son persa le vostre novita'...
Ma ora son qui con un mare di :incrocioi :incrocio :incrocio :incrocio
Con le preghiere e tanta speranza!
Un abbraccio carico di forza!

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 13 ago 2014, 11:33
da angelobossi
alessandra75 ha scritto: Ciao Angelo. Anche tu di Foggia?
Davvero siamo scappati!
Oggi Riccardo ha finito la sua chemio blanda. Il suo protocollo iniziale. Il dottore ha detto che domani fara un giorno di protocollo A e tra 15 giorni circa quello B. Chi ha esperienza su questi protocolli? Continua ad essere nutrito con la sacca bianca. Ma è diventato davvero magrissimo. Da 73 kg in un mese e mezzo ora è 61 kg. Ma se tutto ciò è utile per la sua guarigione.. pazienza. Vediamo domani come va..
Un abbraccio a tutti.. Grazie amici..

Fidati dei medici e ricorda che ogni caso è differente dall'altro....non per niente si parla di terapie mirate oggi. A San Giovanni siete in ottime mani e già il fatto che sono partiti con protocollo A e B lascia intendere che hanno le idee chiare su come intervenire.
Non mollate.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 13 ago 2014, 21:30
da nico77
Ciao Alessandra, leggo quotidianamente in attesa di buone,
il protocollo è il gold standard per tale infame e le guarigioni sono vicine al 100% e definitive.
Altro che se hanno le idee chiare, cmq i primi tre gg. avrà fatto gli stessi farmaci del protocollo ma in dosi ridotte per evitare fenomeni di lisi.
Forza Forza Forza

ps sempre ottima struttura San Giovanni Rotondo in tutto ed a me molto cara.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 14 ago 2014, 9:12
da alessandra75
Lo speriamo così tanto Nico. Ma tu come fai a conoscere questo protocollo?
Ieri ha fatto il primo ciclo. Oggi sta discretamente ora. Debolezza e pesantezza alla testa. Gli fanno anche un iniezone lombare per il cervello. Lo usano per prevenire le formazioni nella testa, però hanno anche detto che qualcosa li c'è. La bom è negativa. Almeno questa dovrebbe essere una buona notizia. È diventato molto emotivo. Si commuove facilmente. Speriamo tutti che questa chemio lo aiuti. Un abbraccio a tutti.

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 14 ago 2014, 15:36
da maurizio_bo_65
Ciao Alessandra, leggo tutti i giorni i tuoi aggiornamenti e mando un po' di :incrocio a tuo fratello.
:buonFO: :buonFO: :buonFO:

Un abbraccio!

Re: diagnosi di mio fratello: lndh di burkitt

Inviato: 14 ago 2014, 17:55
da Manu58
ciao Alessandra, anch'io seguo sempre i tuoi aggiornamenti e spero che le cose vadano bene per Riccardo.Intanto e' evidente che questi medici sanno quello che devono fare.......Ci credo che e' piu' emotivo,una botta del genere e' difficile da sopportare,si mischiano una serie di sentimenti ,i piu' disparati,uniti alla paura umana che e' impossibile non avere,paura del dolore,paura di non farcela.....e' veramente un momento molto delicato.Io pero' comincio a sentirti meno angosciata,e questo te lo da' la sicurezza che adesso si sta facendo davvero di tutto,che lo avete portato nel posto giusto.
Incrociamo al massimo ,unendo speranza ,tanto affetto e...... speriamo anche in un po' di fortuna!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu