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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 4 ott 2014, 14:57 
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Ale ?
dai scrivici due parole......
noi siamo qua e non vi molliamo per un attimo......

Ti lascio una carezza......
Tiziana da

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MessaggioInviato: 4 ott 2014, 15:25 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4411
Eccomi.. grazie a tutti per le vostre testimonianze e le vostre parole di conforto. Riccardo è tornato a casa per un paio di giorni. Il chirurgo ha dato l ok per la chemioterapia. Non è il caso di intervenire chirurgicamente. Può fare chemio a patto che il post lo passi sotto stretta sorveglianza medica. Per questo lo hanno mandato a casa x 3 gg, visto che era ricoverato dall 11 settembre, la degenza sarebbe stata troppo lunga. Ovviamente consigliato riposo a letto. A parte la magrezza eccessiva nelle gambe e debolezza, lui sta tranquillo. Solo preoccupato per la stitichezza. Quindi domani pomeriggio rientra. E poi lunedì. . Inizia. E io già ho ansia paura e terrore. Nemmeno tra noi familiari stretti riusciamo a darci conforto. La paura è paralizzante. Certo.. con lui siamo persone tranquille e sorridenti.. ma fuori.. questo non è vivere.. questa non è vita..

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MessaggioInviato: 4 ott 2014, 17:18 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4411
scusate.. ma io non trovo il gruppo facebook di piccoli passi.. mi aiutate.. anche se questo resta il mio posto preferito dove aggiornarvi e leggere di voi..

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MessaggioInviato: 4 ott 2014, 23:04 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Alessandra,
non no, mai perdere la speranza.....

per la magrezza e la debolezza ?
io alla fine delle terapie non riuscivo a fare le scale,
le ginocchia mi si piegavano
e non riuscivo nemmeno premere il bottone dell'ascensore,
tale era la spossatezza.......
Avrà tempo di riprendersi.

Ora concentriamoci sull'infame.
Se ne deve andare e voi vi riprenderete tuta la vostra vita.

un abbraccio multiplo da

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MessaggioInviato: 5 ott 2014, 8:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=88&t=3109
Ciao Alessandra,
il fatto che il chirurgo abbia dato l'ok per la chemio, mi sembra un ottimo passo avanti.

Per la magrezza e la debolezza, come già ti ha detto Copenaghen, passeranno.
Ero arrivata a pesare 44 kg al termine dei cicli di chemio... oggi a distanza di 7 anni di chili ne ho ripresi 20 e ora sono a dieta ferrea da un paio di mesi... ;) ma sto tornando in forma, eh! almeno non sembro più una medusa! :D

Capisco che non riusciate a farvi forza tra di voi, è normale, siete tutti stati colpiti molto duramente ma non chiudetevi in voi stessi, cercate di tirare fuori le vostre emozioni, se necessario, ti do lo stesso consiglio che all'epoca diedi a mio marito e mia madre, fatevi aiutare da uno psicologo che magari potrà indicarvi anche come sostenere Riccardo nelle prossime battaglie contro l'infame.

In bocca al lupo per il nuovo inizio e che la guerra contro l'infame ricominci!

Un abbraccio

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Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)


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MessaggioInviato: 5 ott 2014, 10:44 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
alessandra75 ha scritto:
scusate.. ma io non trovo il gruppo facebook di piccoli passi.. mi aiutate.. anche se questo resta il mio posto preferito dove aggiornarvi e leggere di voi..


Ma sei stata inserita da qualcuno? Ci sei già entrata in precedenza?
Se la risposta è "no", vuol dire che siccome si tratta di un gruppo chiuso devi essere inserita da qualcuno che già c'è.
Se invece è "si" devi solo andare in alto a sinistra, nel rettangolino dove dice cerca "persone, luoghi e oggetti" , cliccarci sopra e scrivere "PP" e dare invio.
Fai sapere....


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MessaggioInviato: 5 ott 2014, 12:22 
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Ciao nonno gamy. Grazie per la risposta. Non sono stata inserita da nessuno. Chi mi può inserire? A chi devo dire il mio nome e cognome per farmi inserire?

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alessandra75 ha scritto:
Ciao nonno gamy. Grazie per la risposta. Non sono stata inserita da nessuno. Chi mi può inserire? A chi devo dire il mio nome e cognome per farmi inserire?


Mandami una mail oppure un Mp privato e provvedo.


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MessaggioInviato: 5 ott 2014, 13:14 
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Ok. Grazie mille.

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MessaggioInviato: 6 ott 2014, 0:01 
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Ciao Alessandra, un caro saluto e spero tuo fratello stia meglio...
ps:... anche se entrerai nel gruppo dei piccolipassisti che stanno su FB ..spero continuerai cmq ad essere presente qui su pp dove penso sia giusto restare per gli aggiornamenti etc...
Abbraccio
Carlo


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MessaggioInviato: 6 ott 2014, 0:23 
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Ciao carlo. Grazie per la tua visita qui. Questo resta comun il mio posto.. fb è troppo social. Cmq.. domani riccardo inizia il suo terzo ciclo di chemioterapia sotto stretta sorveglianza medica. Un altro momento difficile.. vedremo giorno per giorno come va..
un saluto ed un abbraccio a tutti..
e a te kuka.. che hai deciso di diventare un angelo,cosi giovane, lasciando un dolore grande a tutti i tuoi familiari, ma anche a noi amici che ti abbiamo conosciuto li.. buon viaggio.

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MessaggioInviato: 6 ott 2014, 13:02 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Alessandra.Scrivo un po' meno,ma cerco sempre i tuoi aggiornamenti per seguire la storia di Riccardo e quindi so che oggi comincia di nuovo la terapia.
Ti mando un mare di incroci che vada per il meglio senza creare altri problemi,ma vedrai che i medici sapranno affrontare ogni eventualita'.Coraggio Alessandra,hai ragione ,e' dura e difficile trovare sempre il sorriso e mostrarsi forti quando dentro di te senti il vuoto.....ma il tuo amore per Riccardo e per la tua famiglia,ti daranno la carica necessaria per farlo.E quando senti che hai bisogno di lasciarti andare,noi siamo qui per abbracciarti.Forzaaaaa :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manuela


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Ciao manu. So che mi sei sempre molto vicino. Sei stata la prima a condividere con me qui sopra la storia. Oggi ha iniziato. Giusto 2 ore fa.. e il mal di testa si è ripresentato. Ora dietro però. Coincidenza? O si sta creando altro danno? Il dottore dice che lui comunque deve fare terapia.. il suo male è quello che è e quindi deve farla. Come per farti capire.. io gli curo il suo male, ma se gli viene altro io che posso farci? Sono bloccata al lavoro, ma sono fuori di testa. Tutto va sempre contro. Ma perché? Non era abbastanza un linfoma così crudele?
Mi dite di non perdere mai la speranza. . Ma io non so più dove cercarla sta speranza..

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arrivo da te e vedo che la terapia è iniziata.
Hai altre news ?
la terapia per se stessa provoca mal di testa.
Vorrei proprio che sia così questa volta e non altro.

siete davvero nei nostri pensieri,
quelli più luminosi e pieni di speranza.
Tu magari fai fatica a trovarla,
ma se vieni qui , noi ne abbiamo molta da dare.....

un abbraccio a voi
Tiziana da

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MessaggioInviato: 6 ott 2014, 14:40 
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Ciao Tiziana. La prima parte di chemioterapia è andata. Il mal di testa (da come dice lui diverso dall altra volta) è andato via da solo. Ora la seconda parte stasera. In tutto 4 giorni. Ormai i Santi dal cielo li ho nominati tutti
.. ma spero che il suo angelo custode abbia cura di lui..

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certo che avrà cura di lui.
Comunque hai visto ?
anche questa è andata !!!!!

io continuo a incrociare per voi,
un bacione sanissimo da

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MessaggioInviato: 9 ott 2014, 22:36 
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Ultimo giorno di chemioterapia. I giorni sono passati in tranquillità. Fino ad oggi nessun fastidio. Piastrine a 90 mila. Niente m di testa. Si alza per mangiare e per andare in bagno. Ora.. vediamo il post chemio. Non so se lo mandano a casa x qualche giorno prima che i valori precipitano. Stato d'animo generale.. sereno..
Continuate ad incrociare x Riccardo.. voi e i vostri pensieri positivi, siete un ottimo supporto.
Vi abbraccio tutti..

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ottimo mia cara ...dai dai che ce la facciamo!!!! avanti così forti verso il traguardo!
ti abbraccio
S.


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MessaggioInviato: 10 ott 2014, 9:28 
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Alessandra........
lo vedi ?
la prima terapia è sempre la più brutta.
Abbi speranza perchè davvero ne verrete fuori
e noi siamo tutti qui a tifare per voi.

Sii fiduciosa, mi raccomando !!
ti mando un abbraccio sereno da

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MessaggioInviato: 10 ott 2014, 10:02 
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Beh.. stamattina però gli si sono gonfiati i piedi.. ora lo dirà ai medici che passeranno in visita. Che OO!!! Vado subito in ansia..

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MessaggioInviato: 10 ott 2014, 16:56 
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Ciao Alessandra,
come ti ho scritto su PP ..... ti ho letto!!!!! Ho letto tutto , da quando hai iniziato a scrivere e ho ritrovato qui le persone che sento su PP e che nel 2012 mi hanno aiutata a superare angoscia e paura con iniezioni di positività dandomi tanti ottimi consigli e informazioni sul LNH di Pietro, mio marito. Qui siamo fratelli e sorelle!!!!! Sai , io sono stata da entrambe le parti , quella di malata di cancro (melanoma non linfoma) e quella di parente terrorizzata per mio marito. La vuoi sapere una cosa .... sono stata molto peggio come parente che come malata. Per me ho coraggio voglia di vivere e positività malgrado le cure i dolori i disagi etc etc etc quando invece è stato mio marito ad essere in pericolo ...... mi sembrava di impazzire ..... in ciò che scrivi di te mi riconosco , le corse su internet per poi darmi di scema per averle fatte .... le paure , le angoscie il terribile senso di impotenza ...... Però ..... CI SI PUO' FARE .... bisogna essere guerrieri e non mollare mai!!! Ma si può uscirne ! Sulle prime cose che hai scritto c'era davvero terrore puro , ma poi il tempo passa e Riccardo si sta curando ..... Vorrei schiaffeggiare personalmente i medici di Foggia!!!!!!! Ma come si fa a dire certe cose? Avrebbero dovuto ammettere la loro mancanza di esperienza ed indirizzarvi subito da un'altra parte. Comunque ora lo stanno curando e vedrai che le cose miglioreranno...... Mi raccomando , quello che raccomandavo sempre a me stessa .... sii positiva , non smettere mai di sognare e Riccardo sognerà con te la cosa più bella ..... la sua vita futura!!!!!! Ora ti abbraccio forte forte ..... ci sentiamo presto , tienici aggiornati ...... 999999999999999999999999999999999999999999999999999999 incrocini magici per Riccardo e per te!!!!!! Baci Cynthia


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MessaggioInviato: 10 ott 2014, 21:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4411
Ciao Cyn.. e grazie per la tua visita.. ♥
Riccardo è stato dimesso.. torna a casa sua sulle sue gambine.. sorride.. piange quando vede i suoi figli.. e si sente bene.. questo ciclo lo ha affrontato con più forza nonostante la preoccupazione per la sua testa.. resta fino al 14.. poi rientra per tentare la raccolta di cellule..

... ci godiamo questi attimi. . Sapendo sempre che la strada e ancora lunga e tortuosa..
giusto un po di ossigeno..
vi abbraccio tutti..
vi voglio bene. .

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MessaggioInviato: 11 ott 2014, 9:03 
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Casetta: viewtopic.php?f=88&t=3109
E' bello iniziare il week end con una buona notizia!!! ****appla

Forza Riccardo!!!

Siete nelle mie preghiere.

Un abbraccio

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
una notizia bellissima.Forza Riccardo..... e coraggio Alessandra,le cose stanno andando meglio....siete nei miei pensieri e vi sono vicina. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Buongiorno. Chi di voi ha fatto la raccolta di cellule? Mi dite com'è andata? Si sta male? È pericolosa?
Riccardo dovrebbe farla questa settimana. E visto il suo problema alla testa mi preoccupa molto.

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Casetta: viewtopic.php?f=88&t=3109
Ciao Alessandra,
in prima istanza, se le condizioni lo permettono, si prova a eseguire la raccolta delle cellule staminali dal sangue periferico: dopo un ciclo di chemio (che può far parte del protocollo di cura o essere dedicato allo scopo) si somministrano dei farmaci che vengono chiamati "fattori di crescita" che dovrebbero aumentare la produzione di cellule staminali che in qualche modo "passano" nel sangue periferico. La raccolta si fa per mezzo di un macchinario che filtra il sangue separando le cellule staminali. La controindicazione dei fattori di crescita più diffusa è un po' di dolore alle ossa lunghe (gambe, soprattutto) ma sopportabilissimo.
Se il tentativo non riesce (io ne ho fatti due) può essere ripetuto. Come ultima istanza si passa all'estrazione del midollo osseo dalle creste iliache (le ossa del bacino dove si fanno i puntati, per intenderci): si subisce un piccolo intervento chirurgico, in anestesia totale, durante il quale vengono praticate aspirazioni del midollo con la stessa tecnica dei puntati. La ripresa è velocissima, al massimo può presentarsi il bisogno di fare qualche trasfusione nel post-intervento ma in un paio di giorni si è a casa. In questo caso dal midollo raccolto si filtrano le staminali.
La reinfusione avviene in ogni caso tramite una semplice trasfusione.

Spero di esserti stata di aiuto.

Un abbraccio

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Grazie Smidy. Sei stata molto precisa...

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Ciao amici.. Riccardo rientra domani in ospedale per la raccolta... questi giorni a casa sono stati tranquilli.. (per fortuna), si sente solo affaticato.. appena cammina un po (ma proprio poco) ha già l'affanno... credo (spero) sia normale.. insomma.. fa la chemio..
un bacio a tutti...

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Un passettino per volta...cela farà! :buonFO:


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Eccomi qui. Sempre con mille pensieri. Riccardo è sempre ricoverato. A 10 giorni dalla chemio, in cui si è sentito in forma, stamattina si sente una pezza. Avverte
tanta stanchezza. Poi, si è accorto che urinando viene fuori del sangue. Quindi oggi gli faranno un urino cultura. E il cervello ovviamente se ne va capo sotto. Cmq da 3 giorni fa i fattori di crescita. Quindi non mi aspettavo il crollo.
Vediamo i dottori oggi cosa hanno da dire..

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Sempre qui con voi...a piccoli passi, osando la speranza, senza mai mollare!!!
Un abbraccio e tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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passo da voi e vi lascio tanta forza e speranza......
un abbraccio stretto stretto da

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Aleeee ti pensoooo come procede???

Scrivici due parole..


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MessaggioInviato: 17 nov 2014, 14:41 
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ciao Alessandra...passo anch'io dalla tua casetta per darvi un forte abbraccio....
:incrocio :incrocio
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Manu


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MessaggioInviato: 18 nov 2014, 10:06 
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Vi penso... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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MessaggioInviato: 18 nov 2014, 10:13 
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Amiche.. amici.. grazie.. la lotta è dura.. complicanze a non finire..

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MessaggioInviato: 18 nov 2014, 23:29 
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Alessandra,
non perdete la speranza, mai;
anzi la si deve sempre osare !!!!

vi abbraccio stretta stretta,
e se ti serve vieni qui a sfogarti.
Le nostre sono solo parole,
ma vengono dal cuore.
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 21 gen 2015, 8:47 
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Alessandra cara e' da tempo ormai che non ci dai notizie come procede? Se vuoi noi siamo sempre qui..anche se avvolte non scriviamo ma ci siamo...
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 21 gen 2015, 9:07 
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Buongiorno a tutti. Chiedo scusa per il mio comportamento. Per non essere stata presente, è un offesa al vostro appoggio ed a tutto il bene ed il coinvolgimento che mi avete dimostrato. Davvero, vi chiedo umilmente scusa.
A distanza di 5 mesi.. noi siamo ancora qui.. in prima linea, a combattere.
Ne abbiamo passate tante, spaventi su spaventi. Complicazioni su complicazioni.
Ora, Riccardo ieri ha eseguito la sua seconda tac. A breve i risultati.
In breve, dopo i suoi 4 cicli standard, non è andato in remissione, c'è stata solo riduzione (che per noi è stato comunque ottimo, avrebbe potuto non rispondere alle terapie).
Allora hanno eseguito altri due cicli di chemio, studiati appositamente per lui. Serve ulteriore riduzione, o magari remissione, per eseguire un autotrapianto che garantisca un pò di successo.
Quindi.. siamo in attesa di questo risultato della tac.. per sapere come continueremo.
Ora Riccardo sta discretamente, certo, non in ottima forma, ma non possiamo lamentarci. Credetemi.. ne ha viste e provare davvero di brutte....
Giuro che vi aggiorno presto..
confido in voi.. nei vostri incrocini...
Vi sono riconoscente.. e continuo a chiedervi scusa.
Un abbraccio
Alessandra

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MessaggioInviato: 21 gen 2015, 9:32 
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Forzaaaaaaaaaa

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MessaggioInviato: 21 gen 2015, 11:07 
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ma quali scuse....qui siamo tutti a combattere e insieme cerchiamo di fare muro contro l'infame....intanto un grandissimo abbraccio a te e a tuo fratello e speriamo di avere aggiornamenti sempre positivi..se ne esce giuro a fatica ma se ne esce!!


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MessaggioInviato: 21 gen 2015, 15:47 
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Forza.Un abbraccio a te e a Riccardo.
:incrocio :incrocio :incrocio
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MessaggioInviato: 21 gen 2015, 16:18 
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che bello avere notizie...vi pensiamo sempre tanto!!


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MessaggioInviato: 22 gen 2015, 21:58 
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Ciao Alessandra !
che bello, ci hai dato nuove.......

Leggo che siete ancora a combattere,
ma se leggi le tue righe, all'inizio del cammino,
mi sembra proprio che di strada ne avete fatta
e che ha portato a dei risultati.
Meglio sempre appoggiarsi a questi.....

Ti spettiamo pieni di speranza,
nel frattempo tanti incroci magici da

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MessaggioInviato: 23 gen 2015, 10:16 
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Alessandra...che bello leggere vostre notizie!!!
Il cammino e' faticoso ma l'importante e' fare sempre qualche passetto avanti!
Forza non mollate...osate sempre la speranza e uniti combatterete piu' forti!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio

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MessaggioInviato: 7 feb 2015, 10:25 
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eccomi.. la tac ha dato un ulteriore riduzione, allora.. ci hanno consigliato un altro ciclo di chemio, per ridurre ancora.
Ciclo fatto.. post chemio nella norma.. ( e nella norma voi sapete di cosa parlo)
Tra una decina di giorni si rientra.
Pet...
e se Dio vuole, affronteremo il fatidico autotrapianto. (ha fatto un ottima raccolta)
Le sue condizioni generali sono dicrete.
Ha messo un po di peso, è autonomo, cammina, certo, non esce da agosto, sempre casa ospedale. Ma pazienza.
Ebbe 2 versamenti pleurici davvero devastanti, sospettavano linfoma al polmone, ma.. scampato pure quello (spero)
E poi ci sono io..
completamente esaurita, stressata, fuori di testa, confusa... sono una persona diversa da agosto, irriconoscibile.
e purtroppo.. una persona peggiore.. egoista..
L'unico mio scopo.. mio fratello guarito...e il mio lavoro da mantenere. per il resto.. non conta più nulla.. (è normale??)
un abbraccio a tutti voi....

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MessaggioInviato: 7 feb 2015, 11:53 
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Ale
quando la vicenda umana di una persona noi così vicina richiede tutte le nostre forze, le nostre risorse, è "normale" sentirsi prosciugati, avere la sensazione di non avere altri interessi, altre cose o persone a cui dedicarsi...non per questo si è, e si deve considersi, persone "peggiori".
In questo momento, tu non PUOI, non perchè non VUOI, ma perché non hai energie per altro: accettati per quello che sei, e anzi pensa che non tutte le persone, non tutti i fratelli e sorelle s'impegnano tanto per il proprio familiare ammalato. Quando lui starà meglio questo vi farà sentire ancora più legati. E vi sentirete persone "migliori": a quel punto potrete, se lo vorrete, riprendere a coltivare altri interessi, a d occuparvi di altre cose...
Io, nei momenti più tosti della malattia e della cura di Bruno, non riuscivo a fare neanche le cose "obbligatorie", tipo lavorare, o pagare le tasse...infatti, feci un errore nella compilazione della dichiarazione dei redditi,e dopo anni me ne hanno chiesto conto...ma pazienza!!! Lo rifarei altre 100 volte
Quando hai un attimo di tempo, siedti, o meglio sdraiati, respira profondo e svuota la testa di tutti i pensieri...anche pochi secondi, ma è davvero importante perchè ti aiuta a recuperare energie: te ne serviranno ancora tante, per tuo fratello e la sua famiglia, ma anche per te
un abbraccio
lory
PS: se vuoi parlare, a qualsiasi ora, ci sono...


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MessaggioInviato: 7 feb 2015, 22:40 
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ciao Alessandra.Sono contenta di avere letto notizie buone per Riccardo...e comincio a incrociare con forza per l'autotrapianto.
Non credo che tu sia diventata una persona peggiore o egoista,come dici,sei solo una persona che soffre e si dedica al 100% ad una persona cara...hai diritto di essere stanca e con tutte le vicissitudini che ci sono state,sentirsi come ti senti credo sia il minimo.Non essere troppo severa con te stessa ed imponiti di ricaricare le energie anche per te stessa...quando le cose andranno meglio,ti ri-troverai ,vedrai.......io ho sempre "visto" che sei una Persona con un cuore Grande.
Lo penso devvero.
Ti abbraccio e siete nei miei pensieri...coraggio avanti con forza!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio
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Manu


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MessaggioInviato: 8 feb 2015, 19:15 
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Ciao Alessandra ben trovata! Mi fa piacere che la tac evidenzi una riduzione bisogna essere fiduciosi! Un abbraccio


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MessaggioInviato: 10 feb 2015, 14:54 
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Alessandra...
ti leggo e ti capisco e chi non lo sarebbe ,
stanca egoista stressata ?

Ma lo sai che l'egoismo arriva quando si tratta di sopravvivenza !
e per fortuna c'è !

Sono contenta per tuo fratello,
avete fatto passi da gigante !

mi raccomando , ti mando una borsa delle mie piena di pazienza forza
e ottimismo !! usala !!!!
un abbraccio grande
Tiziana da

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