Linfoma Follicolare al linguine LNH

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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maurizio_bo_65
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Linfoma Follicolare al linguine LNH

#1 Messaggio da maurizio_bo_65 »

Ciao a tutti, come da titolo faccio anch'io parte della famiglia affetta da questo problema "o infame" come viene chiamato qui :-), sono alcune settimane che vi leggo e mi sono deciso ad iscrivermi per ringraziarvi, per me e mia moglie siete stati di grande aiuto morale, ci avete dato speranza e tranquillità nell'aspettare una diagnosi più precisa che ho ricevuto oggi.
La forza che riuscite ad infondere è incredibile, più volte mi sono commosso leggendo le storie e gli incoraggiamenti che vengono dati, e indirettamente questi incoraggiamenti sono arrivati anche a noi.
Grazie da parte mia e di mia moglie.

Ora brevemente la mia storia:

Ottobre 2013, noto un gonfiore al linguine DX, inizialmente non gli do molta importanza e con calma vado dal mio dottore.

Si parte con eco che conferma linfoadenopatia di 2,5cm x 1,3cmm, cura antibiotica che non è servita a nulla e il dottore di base che brancolava nel buio e insieme a lui anch'io.

Informandomi su internet e tramite altri dottori approdo ad ematologia del S. Orsola di Bologna, questo in gennaio.
Prescritto un primo agoaspirato con esito non diagnostico, rifatto a metà marzo con esito negativo, ero molto felice di questo...... "illuso"

In accordo con Ematologia il 5 giugno (all'ospedale Maggiore) mi asportano il linfonodo e come da prassi effettuano l'esame istologico.

Il 24 giugno mi comunicano l'esito "Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici, compatibile con linfoma follicolare", li per li non avevo nemmeno capito cosa stesse succedendo ero frastornato.
Telefono immediatamente all'ematologo (s. Orsola), che facendosi leggere il referto mi ha immediatamente tranquillizzato e fissato un appuntamento per la settimana successiva.

Alla visita mi prescrivono TAC con e senza contrasto più altre visite cardiologa, sangue, ecc. e hanno rifatto l'esame istologico per revisione presso il reparto di Emolinfopatologia del Prof. Pileri.

Oggi 24 luglio ho fatto la visita presso Ematologia al S. Orsola, dove ho trovato dei dottori (nello specifico erano dottoresse) fantastici, gentili, precisi e competenti.
La revisione dell'istologico ha confermato l'esito precedente, ma, come ho imparato anche da voi, e cioè guardare il lato positivo delle cose, fortunatamente la TAC non ha evidenziato altre zone interessate dall'infame, solo un'altro linfonodo di 12x10mm sempre nel linguine dx.

Le dottoresse erano molto positive e rassicuranti in merito alla riuscita della cura, che però deve essere ancora confermata dopo l'esito del prelievo del midollo che farò domani e della PET che farò il 30, speriamo bene :incrocio

non sono poi stato così breve :? scusatemi.

Ora vi saluto e vi ringrazio ancora in attesa dei nuovi sviluppi.

Ciao da Maurizio e moglie.

Manu58
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#2 Messaggio da Manu58 »

ciao Maurizio e benvenuto tra noi.Io ti accolgo per solidarieta',sono sul forum per LLC di mio marito e quindi non conosco personalmente il tuo problema.
Ma vedrai che altri Amici verranno a darti consigli e supporto....se gia' ci seguivate prima di iscriverti,sai che sara' cosi'.
Intanto mi permetto di dire che sei seguito di sicuro in un Centro di eccellenza,qui a Bologna :noi siamo di Modena e il Centro del Sant'Orsola lo conosciamo di fama,ma diversi amici qui sul forum hanno chiesto consulti a Bologna e tutti dicono quello che dici tu:medici preparati e ambiente confortevole.Io sostengo che sentirsi ed essere in "buone mani" e' il primo passo fondamentale per cominciare a mettere ordine nel caos che ti scoppia in testa quando questi "ospiti" indesiderati vengono a farci visita.La seconda cosa che ho capito anch'io,leggendo le varie storie qui,e divorando Internet e' che ....si guarisce.
Poi ho imparato che il forum e' prezioso per aiuto,consigli...e per stemperare l'ansia,che qualche volta e' un po' difficile da gestire,ma ....piano piano,a piccoli passi....si ritrova il proprio equilibrio.
Stai in contatto ,mi raccomando, e ti mando la prima scorta dei nostri mitici incroci
per i prossimi esami.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio e un saluto a te e a tua moglie.
Manu

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maurizio_bo_65
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#3 Messaggio da maurizio_bo_65 »

Grazie Manu, un abbraccio anche a voi.

ISSIMA
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#4 Messaggio da ISSIMA »

Anch'io passo a darti il benvenuto..... vedrai che qui sarai in famiglia .... serve nei momenti di felicità e di tristezza, ci si consola e si gioisce per le vittorie di tutti.... proprio come una famiglia!
Anch'io faccio parte del reparto Leucemie quindi non ti posso aiutare ..... ma vedrai che a breve qualcuno si presenterà alla tua porta!! :-D
Ora bisogna tirarsi su le maniche e combattere .... e vedrai che vincerai TU!!!
Intanto mille :incrocio :incrocio per i prossimi esami!
E rimani con noi!
Piera

simochim
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#5 Messaggio da simochim »

Benvenuto..ti posso dire che nella sfortuna hai una patologia che risponde benissimo alle terapie e qui è pieno di esempi follicolari in remissione! quindi tranquillo ci faremo forza a vicenda!
intanto un grande abbraccio

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maurizio_bo_65
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#6 Messaggio da maurizio_bo_65 »

Grazie x l'accoglienza e per l'incoraggiamento.
Oggi ho fatto il prelievo del midollo, speriamo bene...

E intanto un abbraccio anche a voi.

Ciao
Maurizio

pipolitas
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#7 Messaggio da pipolitas »

ciao Maurizio, ti do il benvenuto anch'io!!! :) Patrizia, 59 anni leucemia linfatica cronica , indolente,scoperta casualmente due anni emmezzo fa.al momento solo controlli periodici. avremo occasione di" dialogare" in questo bellissimo forum che io chiamo scaldacuore. a presto!!!!
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maurizio_bo_65
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#8 Messaggio da maurizio_bo_65 »

Ciao Patrizia, e si, direi che scaldacuore è il nome appropriato, è stato fondamentale x il mio morale leggervi nell'attesa di avere qualche notizia più precisa.

A presto.
Maurizio

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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#9 Messaggio da alessandra75 »

Ciao Maurizio...
io non riesco a dirti nulla in riguardo.. sono in attesa di biopsia per mio fratello sempre per sospetto linfoma. Ma leggendo le vostre storie, siete tutti un pò mio fratello o mia sorella.
Perchè so cosa sentite, cosa provate. Ma bisogna tener duro.
Aggiornaci sempre sul tuo iter...
ti abbraccio forte!
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#10 Messaggio da nonno gamy »

Accidentaccio Maurizio!!!
Mi sei sfuggito. :) Sai, ero al mare e non avevo portato il computer e non ho potuto vedere il tuo arrivo.
Di solito quando vedo un "linfomatto" e poi ancora "follicolare", in qualità di comandante capo dei follicolari, mi precipito ad accoglierli. :mrgreen:
Bene, ho letto la tua storiella e tutto sommato non mi sembra molto diversa da quella di tutti noi che siamo entrati in remissione completa facilmente: quindi prevedo per te lo stesso percorso di guerra che ti condurrà ad annientare l'infamaccio. :superinc:
Aspettiamo notizie sulla BOM e del piano terapeutico che ti proporranno.
Un abbraccio dal nonno del forum.

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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#11 Messaggio da maurizio_bo_65 »

Ciao Nonno Gamy, è un onore ricevere il tuo benvenuto.

Ho letto tutta la tua cassetta e i tuoi interventi sugli altri post, direi che sei stato il mio faro nell'attesa della diagnosi, tu non puoi immaginare quanto hai aiutato me è mia moglie.

Grazie ancora.

A presto!

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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#12 Messaggio da maurizio_bo_65 »

ciao a tutti, oggi mi hanno dato gli esiti di BOM e PET..... TUTTO NEGATIVO.

Praticamente mi hanno spiegato che l'unico linfonodo interessato era quello che mi hanno asportato e mi hanno definito STADIO 1A.

Ora partirò con la immunoterapia con rituximab, inizio il 18 con la prima seduta, una alla settimana per 4, poi farò 20 sedute di radioterapia 1 al giorno.

La dottoressa era molto ottimista, prospettandomi una elevata possibilità di remissione totale dell'infame.
Mi ha anche però spiegato che questo tipo di linfoma e cronico, ciò significa che in qualsiasi momento potrebbe ritornare è sarà necessario fare altre terapie.

Intanto però godiamoci le belle notizie e poi non è detto che debba ritornare... visto che ha usato il condizionale vediamo il bicchiere mezzo pieno.... come peraltro mi avete insegnato a voi.

un abbraccio a tutti.
Maurizio.

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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#13 Messaggio da alessandra75 »

Certo Maurizio.. non deve mica ritornare per forza! Loro giustamente devono avvisarti che c'è la possibilità, ma uno basta e avanza..
BOM e PET negative.. allora.. festeggiamo.. un pò di serenità ti è pure dovuta!!!!
Un abbraccio a te!
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#14 Messaggio da nonno gamy »

Tutte ottime notizie. Vai Tranquillo! :campione: :superinc:

Manu58
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#15 Messaggio da Manu58 »

ciao Maurizio:ottime notizie!!! :incrocio :incrocio :incrocio fiduciosi per l'inizio della terapia e che tale terapia dia il suo effetto massimo.E poi il condizionale e' "di regola",bravo:potrebbe tornare,ma anche no.Intanto ,concentriamoci sulla sua eliminazione,poi sul resto e......vediamo che succede.
Ti sento "pronto" e sereno....lo stato d'animo piu' giusto per iniziare la battaglia.
Un abbraccio
Manu

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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#16 Messaggio da maurizio_bo_65 »

Ciao a tutti, grazie ancora x gli incoraggiamenti.
Sono un po' assente perché sto facendo una piccola vacanza con mia moglie e le mie 2 bambine in Austria.
piccola libertà prima della terapia, anche perché la dottoressa mi ha detto che quando inizio... niente mare, niente piscina, niente sport non posso sudare, insomma sempre allerta. :)

Un abbraccio a tutti e tanti :incrocio

pipolitas
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#17 Messaggio da pipolitas »

ciao Maurizio, sono molto contenta di saperti in vacanza con la tua famiglia...!!! e BOM e PET negative sono un'ottima notizia!! credo che la cura per portarti in remissione sara' breve, perchè è tutto circoscritto all'inguine...e allora, AVANTI TUTTA... credo proprio che presto ti dimenticherai di questa parentesi.... mille incroci per te :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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alessandra75
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Re: Linfoma Follicolare al linguine LNH

#18 Messaggio da alessandra75 »

Ciao Maurizio.. passo per un saluto ed incrocini per te! :incrocio :incrocio :incrocio
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