LNH a grandi cellule B

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phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#51 Messaggio da phal »

Grazie a tutti!
Adesso non vedo l'ora di tornare dentro per farmi una chiacchierata con la mia dottoressa. Comincio ad essere curiosa per il futuro...

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#52 Messaggio da phal »

Ciao a tutti. Eccomi qui. Fatta anche la quinta, settimana prossima l'ultima e poi incrociamo le dita.
La chemio e' andata bene anche questa volta, nemmeno la nausea.
Adesso sto bene, sto sempre bene grazie al cielo, sento un po' di accumulo di tossicita' ma finche' va a braccetto con la mia vita e non mi impedisce nulla non mi lamento.
In sostanza ho i polpastrelli come addormentati sempre, adesso iniziano pure i piedi e poi quel leggero costante mal di schiena da fattori di crescita. Pero' appunto, non mi lamento finche' la mia vita non si modifica per questo!!!
Ho parlato con la mia dottoressa. Mi ha detto che e' contenta dei risultati, che ora finiamo e poi attendiamo la pet a fine giugno. Ho scoperto che la massa potrebbe pure rimanere li a vita, l'importante e' che non ci sia attivita'. Non lo sapevo!
Insomma, ora ci facciamo l'ultima e poi vediamo!

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Matteo_il_matto
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Re: LNH a grandi cellule B

#53 Messaggio da Matteo_il_matto »

Ciao Phal! Direi che sin qui' é andata benone eh? :-D

Dai, incrociamo le dita per te! :mrgreen: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#54 Messaggio da phal »

E' andata benone si!!!
Mi ricordo quando mi parlavano di quello che avrei dovuto fare, di quello che poteva succedermi... Dell'infinita stanchezza, di noi che pensavamo di "trasferirci" dai miei i due giorni successivi alla chemio per avere il tempo di riprendermi...i racconti di chi non riesce a tenere suo figlio in braccio...
Io sono sempre stata bene, mi devono obbligare a fare malattia, vado a lavorare appena posso, non mi fermo un attimo e solo adesso comincio ad avere questi fastidi. Sto facendo una terapia tosta e molto ravvicinata eppure non ho sofferto di particolari disturbi!
Si, fin qui è andata come mai avrei pensato! Sono molto fortunata!!!
Grazie per gli incroci!!!

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#55 Messaggio da phal »

Ciao a tutti!
Ne è passato di tempo eh... in questo periodo tra compleanni, fine dell'asilo e quant'altro ho avuto pochissimo tempo per pensare ad altro e così ho perso gli aggiornamenti qui...ma conto di rimediare un attimo!
Ho fatto anche la sesta ed ultima chemio, è andato tutto bene anche se ho faticato un po' a tirare su i valori, ma alla fine sono stata sempre bene quindi non mi lamento di nulla!
Una volta finiti anche i fattori di crescita ho avuto un po' dinervo sciatico dolorante, parecchio dolore alle ossa, ma era il periodo del compleanno dei miei uomini quindi non avevo tempo per pensarci, tachipirina a mille e quello che restava passava in secondo piano, avevo da fare!
Poi me ne sono andata in vacanza una settimana e mi sono rilassata davvero...avrei avuto bisogno di un mese lontano da tutto e da tutti, ma non si può e quindi accontentiamoci!
Poi un sacco di pensieri per cena di fine anno scolastico, festa per la stessa e via...
Così è passato il mio mese dalla fine delle terapie.
Ma ora... martedì scorso ho fatto la pet di controllo e adesso sto attendendo i risultati. pare ci voglia una decina di giorni. è bruttissimo perchè quando scopri cos'hai vai nel panico e pensi di morire domani, tutto crolla. poi inizi le terapie e ti senti invincibile, non hai dubbi, ce la farai e basta, niente ti può fermare. e poi si fa l'esame, si attendono notizie senza poter far niente e di nuovo la testa pensa solo cose brutte e non sei più così convinto, ma fingi di star bene, di non pensarci e di essere positivo!

anita78
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Re: LNH a grandi cellule B

#56 Messaggio da anita78 »

Ciao phal,,
Non ti ho mai scritto, lo faccio ora per condividere con te questo momento... Come ti capisco!

Io ho fatto un mese fa autotrapianto per un lh recidivato precocemente. Il 5 luglio sono 2 anni esatti dalla diagnosi, due anni di cure, di remissioni e ricadute immediate.

Come te sono mamma, i miei sono tre e hanno 12,6 e 2 anni

Forza ti penso!

Ciao
Carola

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#57 Messaggio da phal »

Mamma mia Carola, eccome se mi capisci...
E' il mio terrore...che non sia mai finita! Parli di continue ricadute...Già è una batosta che ti arriva tutta d'un tratto, trovi le forze per reagire ed agire e ne trovi tante, ma per quante volte puoi trovarle?
Immagino che alla fine tutto si fa, tutto quello che si deve fare, però anche per questi cuccioli che devono vivere cose più grandi di loro, perdere quella serenità che dovrebbe esserci! Per quanto si possa vivere serenamente, e noi fino ad ora ce l'abbiamo fatta, non è questa la normalità e non dovrebbe diventarlo!
E' brutto questo più del male che ci portiamo dentro cavolo!

A proposito, vorrei chiedervi: una persona guarita da malattie come queste, davvero guarita, ha più possibilità di una che non le ha mai avute di riammalarsi oppure una volta guariti le possibilità sono le stesse? E' una curiosità che mi porto dentro...

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#58 Messaggio da phal »

Ho ritirato l'esito della pet e come sempre le mie aspettative rimangono tali.
Immagino sempre di scoppiare in un pianto o di fare i salti di gioia, invece anche questa volta sono rimasta perplessa.
C'è scritto da quello che capisco io che la massa c'è ancora per 10*4cm ma che il liquido evidenzia una minima cosa di un centimetro possibilmente riconducibile alla normale non so cosa..
Ho sentito la dottoressa un attimo, giusto per chiarirmi un secondo, mi dice che il risultato è molto positivo, sarebbe negativo, ma è lievemente positivo perchè i parametri ora sono molto più restrittivi e quindi viene messo positivo anche al minimo valore non perfetto. Mah... dovrò fare la radio per eliminare tutto. Attendo un incontro per chiarirmi un po' le idee

anita78
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Re: LNH a grandi cellule B

#59 Messaggio da anita78 »

Ciao! Beh, mi pare che sia andata bene, dai! Probabilmente c'è un po' di infiammazione legata alle terapie... Se no non ti avrebbero rassicurata!

Intanto ora pensa a riprenderti dalle chemio!
La radioterapia dicono sia ben più leggera!

Per quel che riguarda la possibilità di riammalarsi.. Certo rimarremo più suscettibili a tumori, dipende sia dalle chemio che dalla radio. Però credo che con controlli frequenti e qualche attenzione in più la cosa non sia così tragica.. E comunque sebbene saremo più a rischio non saremo "anormali"...penso che un fumatore abbia più o meno gli stessi rischi ecco..
(Anzi forse peggio)

Dai l'importante e' uscirne, al resto penseremo poi!

Un bacio

Carola

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#60 Messaggio da phal »

Grazie Carola

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#61 Messaggio da phal »

Buongiorno a tutti...
Chi si rivede eh...
Non ho più scritto su questo forum perché... Perché... Vabbè non credo abbia grossa importanza il perché! Sono giorni che penso di venire qui perché di queste cose non si può parlare con nessuno... Ho paura, ho tantissima paura e l'attesa sembra infinita.
Ma andiamo con ordine. Finita la chemio la pet lasciava illuminato un puntino di circa un centimetro. Ho fatto venti sedute di radio che per me sono state peggio della chemio. Avevo sempre i bianchi sotto i piedi quindi analisi del sangue tutti i giorni prima della seduta è quasi sempre fattori di crescita dopo averla fatta. Ho passato al cro le mie mattinate d'agosto, ma l'importante era portare a termine la terapia e c'è l'abbiamo fatta.
Mi hanno fatto la pet di controllo a tre mesi ed io illusa pensavo di sapere se ero guarita o se ero ancora malata! Illusa appunto!
Prima cosa ho scoperto che la pet di controllo a tre mesi dalla radio è poco affidabile, o per lo meno serve più a loro per vedere come vanno le cose che non a noi per avere delle risposte... Ed iL referto è stato che la parte che era rimasta illuminata si è spenta ed ora c'è n'è accesa una piccolina vicina. La dottoressa dice che non è possibile definire se sia ripresa di malattia, difficile ma non impossibile, o infiammazione da radio che per cinque mesi ancora può essere presente.
Ora ho la pet a febbraio, cinque mesi dalla radio, e dovrebbe essere più chiara.
Il fatto è che è infinita questa attesa...
Ho appena letto la storia di marchino e per fortuna non sono a quei livelli di ansia :-D , io vivo le mie giornate molto serenamente... Ma la sera quando metto a letto il mo piccoletto mi viene quella paura del vuoto, quel l'attimo senza respiro per il terrore di non vederlo crescere... Sono terrorizzata da questo...
Come tutti sento mille cose...se sudo un pochino mi viene in mente il linfoma, se ho dolori intercostali anche, tutto fa sempre pensare a quello... Ma poi torno serena anche perché tanto se non posso avere risposte certe prima di febbraio non ha senso puntare i piedi...
Però mi faccio mille domande... Passerà? Se passerà per quanto lo farà? Ieri ho letto sul giornale di una donna morta di linfoma in un anno e mezzo dalla diagnosi e sono andata in crisi...mi sono chiesta come sia la morte per linfoma...se è una cosa che ti annulla o se ti porta via serena... Vorrei vedere mio figlio un po' più grande, stargli vicino quando ne avrà bisogno... A volte mi dice "mamma stai sempre con me?" E rispondergli "finché potrò non ti lascerò un attimo" è durissima!! E pensare a lui così piccolo senza una mamma mi devasta!
Vabbè, questo più o meno è tutto
Grazie per la possibilità di sfogo

maria60
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Re: LNH a grandi cellule B

#62 Messaggio da maria60 »

Carissima Phal, che piacere leggerti! Però mi spiace sentirti così angosciata all'idea di non veder crescere il tuo piccino, non pensarci neanche, vedrai che ce la farai e presto tutto questo sarà un ricordo... Capita anche a me di pensare di non veder crescere le mie nipotine (sono nonna) però è più probabile per me, data l'età, ma tu proprio no, assolutamente...hai diritto di vivere la tua vita felice con la tua bella famiglia!
A febbraio farai la pet e io comincio già a mandarti i magici :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio Ti abbraccio e un kissing al piccino
Chiara

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#63 Messaggio da phal »

Grazie Maria
Purtroppo quella è la mia unica paura! Credo che non avrei nemmeno paura di morire se non ci fosse lui... Ma quel sorriso così immenso, pensare di non vederlo più... O la sua voce è la sua tenerezza quando mi cerca perché ha bisogno di me e pensare alla possibilità di non esserci... Questo si mi fa davvero paura!
Come dicevo per fortuna non vivo quotidianamente con questa tristezza, ho giorni che vanno così e molti altri quasi normali!! Però che ho paura dentro di me non lo posso negare

ISSIMA
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Re: LNH a grandi cellule B

#64 Messaggio da ISSIMA »

Cara phal come ti capisco..... Anche io ogni tanto (menomale raramente) ho queste paure....soprattutto quando le mie figlie tirano fuori delle frasi strappalacrime del tipo "mamma sarai sempre nel mio cuore...". Ovviamente le lacrime fanno capolino....senza farmi vedere!! Proprio per ovviare a queste paure ho deciso di scrivere due diari per le mie due figliole dove mi racconterò e racconterò di loro.....senza essere drammatica!! Però non l'ho ancora iniziato perché' so che tanto glielo consegnerò Al loro matrimonio.... :rido: (premesso una ha 7 anni e l'altra 12). Questo per dirti carissima che quando arriva la paura dobbiamo sforzarci di farla durare pochissimo....scrollare la tristezza e goderci il bello del "qui e ora" .cento mille :incrocio per le tue prossime visite. Ps anche le mie saranno a fine febbraio!!
kissing
Piera

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#65 Messaggio da phal »

Mi rubi un sorriso :) anche io scrivo...
Grazie per le tue parole e mille incrocini anche a te :incrocio

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#66 Messaggio da phal »

Questa notte mi sono svegliata e mi sono accorta di essere un pochino sudata! Non molto, solo sul collo del pigiama ero umida, un pochino di più sull'orlo del collo... Niente a che vedere con le mega sudate di quando avevo l'infame, ma non posso fare a meno di pensarci... E se è un nuovo inizio? Se è leggero perché sta ripartendo è quella lucina è proprio ripresa di malattia? :(
Non ricordo la prima volta com'è andata con queste cose... Ero incinta, poi avevo fatto l'interruzione, avevo ormoni ovunque di certo non davo peso a cambi di temperatura!!!
Ricordo solo che ad un certo punto è diventato pazzesco... Ma com'è partito non lo so!!! :( :( :(

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#67 Messaggio da phal »

niente sudore questa notte! sono molto più serena!
il linfoma non c'è a notti alterne!!! :incrocio

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#68 Messaggio da phal »

Questa mattina mi sono svegliata d mi sono accorta di avere il lingonodo sul collo, quello appena sotto il mento a sx che si sente al tatto. Sara un centimetro... Che ansia ragazzi le sento tutte!!!

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#69 Messaggio da phal »

Ma secondo voi, se quella che un mese fa evidenziava la pet era davvero ripresa di malattia... In questi due mesi quanto potrebbe essersi diffusa?
La dottoressa mi ha detto che poteva sembrare perdita di tempo ma che comunque prima di questi tempi non si possono ricominciare delle cure!
Ma io ho il terrore di sentirmi dire che ormai si è diffuso troppo!

ISSIMA
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Re: LNH a grandi cellule B

#70 Messaggio da ISSIMA »

Cara phal vedo che stai passando un periodo di grossa ansia.... E ti capisco.... Cerca pero' di fare un grosso respiro e cerca di essere positiva...i controlli sono vicini!! Vedrai che andrà' tutto bene!!!
Credici con tutta te stessa!!
Un abbraccio
Piera

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#71 Messaggio da phal »

Grazie di cuore per queste parole! Davvero!

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#72 Messaggio da copenaghen »

è normale la tua reazione.
Io ce l'ho a distanza di anni.
Ormai ho imparato a metterla dentro a d una delle mie borse.
Ma sicuramente arriva ogni volta che sente qualcosa.....

Se la dottoressa ti ha detto di stare tranquilla, fallo !!!
a quando i prossimi controlli ?
fissati su quelli e nel frattempo vivi la tua sana vita !
promesso ?

Ti mando una borsa delle mie:
c'è anti-ansia e pensieri positivi e sereni,
un abbraccio da
copenaghen

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#73 Messaggio da phal »

Grazie Copenaghen! Grazie di cuore!!!
Prossimo controllo 17 febbraio e 26 referto con la dottoressa...
Prometto che proverò a stare più serena possibile

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#74 Messaggio da phal »

Sto un pochino meglio. Anche l'altra volta in attesa di pet ho fatto quindici giorni neri neri e poi meglio. È così anche questa volta!
Sono più serena! Però ho un sacco di dolori intercostali, fitte che mi partono da davanti e mi prendono fino dietro, a destra e sinistra che non mi fanno stare tranquilla! Mi riportano brutti pensieri e mi danno sensazioni negative! Meno male che manca solo una settimana alla pet, non ne posso più di stare così!!!

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#75 Messaggio da copenaghen »

anch'io avevo male dappertutto,
specialmente nelle zone del linfoma.....

che sia la testa ?
io lo credo proprio.
Sii positiva, mi raccomando !
UN abbraccio anti-ansia e pieno di pazienza,
Tiziana da
copenaghen

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#76 Messaggio da phal »

Quanto coraggio che mi da questa risposta!!! Grazie di cuore

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#77 Messaggio da phal »

Ho appena ritirato le analisi del sangue.
CRP alta. 1.1 contro il valore massimo che è 0.5.
Mi viene da piangere!!! Tanto!!!

loredana58

Re: LNH a grandi cellule B

#78 Messaggio da loredana58 »

calma...calma!
la PCR può aumentare anche per una banale infezione
(influenza, appendicite...qualsiasi cosa) e poi è alta, sì, ma
non alle stelle
Forza! respira, e prova a guardare avanti
aspetta la PET. Lo so, è dura, l'ansia ci prende...ma dobbiamo
imparare a convivere con l'attesa dei controlli, e anche col
fatto che qualsiasi sintomo - basta un po' di tosse - o qualsiasi
piccola variazione degli esami ci mandi in tilt
In bocca al lupo, ce la faremo!!!!!
lory

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#79 Messaggio da phal »

grazie loredana!!!
ho mandato una mail con le analisi alla dottoressa... lei dice che un valore così non è per forza indice di neoplasia. che tutti gli altri valori sono nella norma. ves, beta micro (secondo me queste sono un po' al limite, ma non hanno asterischi!), ldh... tutto normale.
mi ha rasserenato un pochino, ma è durissima! in una persona sana crp alto vuol dire qualsiasi cosa, in una persona con lnh... bè, non è che pensi a tante altre cose!
Lo sapete! tu stessa loredana, mi capisci benissimo!
devo dire che appena ho letto mi sono sentita di nuovo mancare la terra sotto i piedi, mi sono sentita smarrita! ora sono meno serena di ieri ma penso che se dovesse esserci ancora l'infame non è che posso cambiare la cosa. ad oggi! quindi se ci sarà ancora si combatte finchè non vinco io! punto!!!

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B

#80 Messaggio da marchino »

premettendo che non sono un medico (e che mi sembra anche strano che ti abbiano prescritto l'esame della PCR, in genere è roba che si fa per il fegato e/o il cuore, non per i LNH), quello è un parametro sensibilissimo che si alza anche per un semplice starnuto, e si dovrebbe vedere in combinazione con, appunto, VES e proteine. Se gli altri parametri sono nella norma...insomma....so che detto da uno con una storia come la mia non è il massimo, ma tenderei a non aggrapparmi più di tanto a quel valore.

CRAWL70
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Re: LNH a grandi cellule B

#81 Messaggio da CRAWL70 »

Ciao Phal, hai scritto "quindi se ci sarà ancora si combatte finchè non vinco io! punto!!!"

E così sarà perché il 50% delle possibilità di guarire sono nella nostra testa e credo proprio, per quanto hai scritto dal 13 febbraio, che il tuo sia lo spirito giusto.

Non ho mai scritto su un forum ma pochi giorni dopo di te, il 2 aprile 2014, a mia moglie è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B con partenza dall'utero ad alto grado di aggressività. Due giorni prima stavamo facendo fondo a passo di gara sulla Cortina Dobbiaco e poi questa valanga. Dopo i primi momenti di sconforto (più che altro miei...) ci siamo documentati ed io sono capitato in questo bellissimo forum e ho letto la tua storia vivendo poi le stesse cose.

Ed al racconto della nausea non a causa della chemio ma degli hamburger e patate fritte ci siamo fatti una risata, così come prezioso è stato il suggerimento della tachipirina prima dello Zarzio ...

Finora non avevo mai scritto, forse perché preferivo tenermi tutto dentro. Pur non conoscendoti il tuo silenzio mi aveva un po' preoccupato vivendo una cosa simile .. ma sono felice di averti visto ricomparire tutto ad un tratto ed adesso, capendo che sei in ansia mi sono sentito di iscrivermi e scriverti queste due righe.

Mia moglie ha fatto come te, ad Aviano (siamo di PN ma viviamo vicino Treviso da qualche anno), tutta la trafila ed i 6 cicli di R-CHOP 21 (tu se non erro hai fatto la 14 ma da quanto ho capito solo perché sei più giovane di lei), TAC a metà pulita poi la doccia fredda della PET a fine terapia ancora positiva (con possibile terapia di seconda linea ed autotrapianto) ma poi rivelatasi una falsa positiva grazie anche al doc che ha richiesto una TAC di verifica. Per iniziare bene l'anno non ci siamo fatti mancare un'isterectomia (visto che la partenza del bastardo era li) e qualche giorno fa la bella notizia che la biopsia era d'accordo (!) con la TAC e che lo sturalavandini del R-CHOP aveva fatto il suo dovere.

Sappiamo che abbiamo vinto una battaglia e non la guerra ma quest'esperienza (e leggendo un po', anche gli interventi su questo forum) ci ha dimostrato che l'atteggiamento mentale giusto è VERAMENTE il 50% della cura. Se ci sarà una ricaduta la affronteremo cercando di sorridere e non lasciare che il bastardo ci condizioni la vita.

Quindi, per quello che serve, ti dico cerca di stare tranquilla e pensa alla tua famiglia, al tuo lavoro e a mandare avanti la vita nel modo più normale possibile e non farti prendere dall'ansia!

E ti aggiungo un'ultima cosa. Oggi ero da un cliente che non vedevo da un anno (ci sentivamo solo al telefono), gli ho raccontato la nostra storia di quest'ultimo anno. E lui mi ha fatto notare che in ufficio mancava una ragazza: mi ha raccontato che lei 4 anni fa aveva avuto un LNH di 24cm al mediastino ed oggi non c'era perché ... aveva iniziato la maternità (tra l'altro lavorando fino all'ultimo perché l'avevo sentita solo 2 settimane fa)!.

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#82 Messaggio da phal »

Grazie Marchino! Dalla mia ho che mancano tre giorni alla pet e poi pochi altri per la risposta quindi lo scoprirò presto!!! E speriamo, speriamo e speriamo!

Crawl... Cavolo! Mi hai spiazzata, rasserenata, stupita! Mi pare impossibile che tu mi legga praticamente da sempre è più che altro mi pare impossibile esservi stata a fianco in questo 2014 così speciale!!! Da un lato mi pare pazzesco perché significa che siamo stati in ospedale insieme, chissà quante volte ci siamo incrociati senza saperlo! Questo mi fa strano!
Mi commuove che tu in un certo senso ti sia preoccupato per la mia assenza! Grazie!!
Be voglio dirti che sono molto felice per tua moglie! Per voi! E spero di cuore che davvero abbiate vinto la guerra!
Io ce la metterò tutta! Come ben sapete l'attesa è infinita purtroppo! Se devo essere sincera poi il periodo non aiuta! Il fatto di pensare... Un anno fa a quest'ora ero incinta, senza pensieri, felice al cento per cento! E poi ogni giorno pensare oggi l'ho scoperto, oggi sono andata al CRO la prima volta... Martedì avrò la pet e penserò " un anno fa a quest'ora dicevo addio al mio bambino"... Sarà dura!!! Cavolo! È tutto una moneta a due facce! Questa cosa mi fa malissimo ma allo stesso tempo dico vaff* non ho sacrificato il mio bambino per morire! E quando guardo il mio piccoletto è la stessa cosa. Una parte di me ha una paura incredibile, un'altra pensa "col cavolo che lo lascio crescere da solo!"
Crawl scusa, sono partita da un punto e poi mi sono fatta prendere dal flusso di pensieri. Ma tornando a te grazie, grazie di cuore per aver deciso di scrivere, mi ha dato tanto!!! E grazie per quello che hai scritto!!!

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#83 Messaggio da phal »

Meno cinque giorni al responso! Non vedo l'ora!!!
Questa volta mi basta sapere qual'e la situazione perché attendere mi sta sfinendo! E l'unica speranza che ho è che si possa sempre fare qualcosa!!! Sono pronta!!!

CRAWL70
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Re: LNH a grandi cellule B

#84 Messaggio da CRAWL70 »

Ciao, in bocca al lupo per domani. Lo so, sono i giorni peggiori quelli dell'attesa. Ti auguriamo il meglio!
:incrocio

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#85 Messaggio da phal »

Grazie! Che bello trovare questo messaggio!! Grazie grazie grazie

loredana58

Re: LNH a grandi cellule B

#86 Messaggio da loredana58 »

...anche da parte mia, tutti gli incroci possibili per domani
un bacio al cucciolo
lory

maria60
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Re: LNH a grandi cellule B

#87 Messaggio da maria60 »

Carissima, anche se non scrivo molto, leggo sempre gli aggiornamenti e resto in attesa per l'esito della pet....vedrai andrà bene!
Un abbraccio grande a te e uno tenero al piccino!!!
Chiara

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#88 Messaggio da phal »

Eccomi qui! Allora c'è una piccolissima captazione sempre in zona ma diversa da quella dell'ultima volta. Quindi strano ma per toglierci ogni dubbio vorrebbe mandarmi a fare un intervento per poi verificarne la natura. Sempre se è fattibile perché è molto piccolo! Ago aspirato no grazie al cielo! Però c'è anche un piccolo linfonodo sotto la mandibola che è infiammato e quindi mi fa fare l'ecografia per essere tranquilli anche su quello! Quindi primo passo ecografia e poi da li si programma tutto! Sono felice! Sono due piccolissimi punti che eventualmente sono trattabili! Lo so che poteva andare meglio ma io sono felicissima così!

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B

#89 Messaggio da copenaghen »

certo che devi essere felice !!!

sono invece contenta che siano così scrupolosi !!!

goditi la tua vita
e ti mando una manciata di caramelle al sorriso...
a presto
Tiziana da
copenaghen

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#90 Messaggio da phal »

Grazie Tiziana! Grazie, grazie, grazie!

Devo dire che anche io sono stata molto felice di vedere che volevano togliersi ogni dubbio. La dottoressa mi ha detto che si poteva anche ripetere la pet tra due mesi ma sarebbero stati solo altri mesi di ansia e che quindi voleva togliersi il dubbio subito per evitare di farmi diventare matta! E devo dire che mi ha detto anche per evitare di diventar matti loro :lol:

Mi hanno dato l'appuntamento per l'eco mercoledì! In teoria dovrei sapere qualcosa subito no? Da un'eco... Che esperienza avete?

maria60
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Re: LNH a grandi cellule B

#91 Messaggio da maria60 »

ciao Phal, tranquilla, se c'è qualcosa all'eco lo vedono e te lo dicono, poi per l'esito scritto, alcuni ospedali lo danno subito, altri dopo pochi giorni...
Ma vedrai che andrà bene, anche perchè, come dici tu, sono formazioni minuscole...
A presto con buone notizie
Chiara :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#92 Messaggio da phal »

Grazie di cuore anche a te Chiara

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#93 Messaggio da phal »

Buongiorno a tutti!
Passo al volo per un aggiornamento....
Ho fatto l'eco. Il dottore dice che effettivamente il linfonodo sotto la mandibola e' ingrossato e secondo lui è bene fare la biopsia. Spero siano convinti di non usare l'ago aspirato. Parrebbe che le intenzioni siano quelle di asportarlo ed analizzarlo.
Sono molto serena, chi mi circonda un po' meno, l'ennesima botta. Ma io sono davvero tranquilla, anche se èmalattia la dottoressa mi ha detto che si può curare, quindi analizziamo, valutiamo e vediamo che si fa! Non c'è problema per me!

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#94 Messaggio da phal »

Non so ancora quando farò tutto. Ma vi tengo aggiornati. Per ora scappo che sono proprio di corsa

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#95 Messaggio da phal »

Non ho più aggiornato e dato che sono qui... scrivo due righe!
Allora il 9 marzo ho tolto il linfonodo, ora sto attendendo la risposta. Come dicevo sono molto serena e devo dire che fino a pochi giorni fa ero convinta, lo sentivo, che questo del linfonodo fosse un falso allarme.
Ora ne sono convinta un pochino di meno perchè mi avevano detto 15 giorni per il referto e ne stanno passando pochini di più, quindi ovvio che penso che forse c'è qualcosa e quindi stanno studiando il piano da attuare ed attendono per chiamarmi di avere tutto chiaro... In ogni caso anche se sono venute meno le mie convinzioni non viene meno la mia serenità! Sono pronta a tutto, anche a ricominciare! Non c'è problema, voglio guarire e basta! Quindi farò qualsiasi cosa! L'importante è vivere!

Se il risultato dovesse essere negativo ci sarebbe sempre il dubbio della captazione nella sede della massa. Per quello avevano palesato la possibilità di un intervento, ma passato così tanto tempo spero che eventualmente mi venga rifatta la pet prima di intervenire. Se era un falso allarme rischio che non ci sia più a distanza di due mesi e magari mi aprono per niente! Anche no grazie!!!

Vedremo, sempre un passetto alla volta!

maria60
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Re: LNH a grandi cellule B

#96 Messaggio da maria60 »

Ciao Carissima, hai già fatto la biopsia! Adesso aspettiamo con te l'esito, vedo che sei coraggiosa e abbastanza tranquilla, sei veramente forte...Voi giovani mi sorprendete, avete una forza e un coraggio che io non ho mai avuto...
Vedrai che andrà bene, qualsiasi sia il risultato...
Ti abbraccio e mando un bacino al piccolo
kissing Chiara

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#97 Messaggio da phal »

Eccomi! Proprio poco fa ho ricevuto la chiamata della dottoressa!!!!
Linfonodo reattivooooooo!!! È' tutto ok!!! Sono felicissima e questa sera festaaaaa!!!

Ora la dottoressa mi ha detto che c'è da decidere cosa fare.
Come dicevo prima dovrei fare un intervento di chirurgia toracica per andare a pescare quel puntino evidenziato dall'ultima pet.
Penso questo:
-il puntino ultimo non è lo stesso di quello evidenziato nella pet di due mesi prima.
-la pet ormai è vecchia di un mese e mezzo
-la settimana dopo Pasqua potrei farne una nuova
-se mi aprono e quel puntino non c'è più o è in un punto diverso dall'ultima volta?
-il mio quadro clinico può precipitare drasticamente in così poco tempo da non poter aspettare 15gg per la nuova pet?
-la dottoressa mi dice che per l'intervento più o meno passerebbe lo stesso tempo prima di avere una risposta...
Cosa mi consigliate?
Non lo so, io non ho problemi per fare l'intervento, ho il forte dubbio che possa essere cambiata la situazione e che i medici si trovino di fronte ad un qualcosa di diverso e così avrei fatto tutto per nulla! Un conto è togliersi sicuramente un dubbio come per il linfonodo, un conto è che non sia così...
Mi date il vostro parere per favore?

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Re: LNH a grandi cellule B

#98 Messaggio da schplg »

phal stai tranquilla mi fai venire pure l'ansia a me, vedrai che secondo me farai prima la pet poi si vedra stai serena.

phal
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Re: LNH a grandi cellule B

#99 Messaggio da phal »

ma no piero daiiiiiiiiii
non sono in ansia nemmeno io!!!
comunque domani pomeriggio vado dalla dottoressa e decidiamo :rido:

schplg
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Re: LNH a grandi cellule B

#100 Messaggio da schplg »

:incro: :-D :-D hai ragione!!!!!! parlo io che ormai sono fuori con il mondo!!!!

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