Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 24 ott 2018, 6:28

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 334 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Prossimo
Autore Messaggio
MessaggioInviato: 20 set 2013, 15:21 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao a tutti.Da un paio di anni seguo le vostre storie,soffrendo con voi per le fasi negative e gioiendo quando le cose vanno bene.Mi sono trovata spesso ad andare sul pc in vista degli esami per Franco,il marito di Stefy...o per il marito di Mari54.....
Non ho mai scritto,perche' al confronto la nostra e' una storia "piccola" e mi sento piccola e invadente a scrivere oggi.
Ma,oggi,sono particolarmente triste.Ho perso mia mamma alcuni giorni fa e questo mi ha fatto sentire molto sola,quasi senza radici e ha scombussolato la mia vita semplice incentrata sugli affetti e la famiglia.Ed ha acceso una miccia per le mie paure, quella paura che cerco da due anni di tenere sotto controllo per non creare ulteriori problemi agli altri.A mio marito ,che ora ha 60 anni,e' stata diagnosticata, ad ottobre del 2011, una "Linfocitosi B Monoclonale " (MBL), finora lievemente progressiva:
globuli bianchi 13000 circa-linfociti 7330-cellule B da 3000 a 3800 in due anni.
Oggi mi sento come se da domani tutto il mondo potesse precipitarmi addosso.
E potessi perdere tutto.
E la mia semplice domanda e': qualcuno nel forum e' nelle nostre stesse condizioni ?
o: ha esordito come MBL e poi si e' trasformata in LLC ? Insomma,cerco qualche notizia in piu' da qualcuno che e' dentro il problema.
Nemmeno i medici si sbilanciano tanto.
E spesso mi sembra di vagare nel vuoto.
Noi siamo di Modena........ed io sono imbranatissima col pc.
E se mi direte che sono anche un po' debole e infantile ad affrontare le cose.....credo che abbiate ragione.
Vi abbraccio e vi ringrazio di cuore se vorrete darmi qualche informazione.
Manu


Ultima modifica di Manu58 il 8 gen 2018, 23:54, modificato 10 volte in totale.

Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 24 set 2013, 13:50 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8680
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Manu.......

mi dispiace tanto per la tua mamma, davvero.

poi torniamo a te :
nessuno qui più o meno bravo, nè con il pc né con il resto.
Ognuno qui porta quello che ha, chiede quello che ha bisogno.
ognuno qui risponde se o come può.
Per tuo marito, non ti posso dare un consiglio. Io ho avuto un LNH
e non ti posso aiutare. Vedrai però che qualcuno arriverà.....

tu intanto resta con noi e vieni qui a raccontarci e raccontarti,
Insieme ci faremo compagnia...
ti abbraccio

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 26 set 2013, 19:26 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
Cara Manu, so benissimo come ti senti questa aria di incertezza del domani, e lo so bene, per tuo marito non so se ce' qualcosa prima della llc, anche se a ben pensarci un amico di mia figlia di circa 35 anni fa sempre controlli tipo quelli di mio marito perche' ha qualcosa che potrebbe evolvere in llc, io non so forse anche mio marito avra' avuto delle avvisaglie , ma lui erano almeno 6 anni che non faceva analisi, e le abbiamo fatte per altri problemi , l'idea della llc era lontana anni luce , non avevo la piu' pallida idea di cosa fosse , a dire il vero l'ho scoperta prima io dei medici , infatti nelle analisi c'era scritto ombre di gumbrech e il mio medico di base neppure lo aveva , vorrei dirti di stare tranquilla, ma so che e' inutile, anche se noi viviamo normalmente un po' di patemi ci sono ogni 3 4 mesi prima delle analisi di controllo, e tra poco ci siamo e spero in bene , visto che all'ultimo controllo i bianchi si erano alzati, ma l'ecografia era buona,il consiglio e' di affidarti, ma penso che lo abbiate gia' fatto ad un buon ospedale di ematologia, di dove sei?, e vedrai che andra' bene probabilmente a tuo marito non si svegliera' proprio nulla, Mi spiace tanto per la tua mamma , quando i genitori se ne vanno anche se ci hanno fatto tribulare e' un colpo grosso perche' diventiamo come alberi senza radici, ma e' la vita ,un forte abbraccio e fatti sentire tranquillamente che qui trovi persone disposte nel loro piccolo ad aiutarti


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 26 set 2013, 19:27 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
scusa ho letto adesso che sei di modena


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 27 set 2013, 12:01 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie di cuore a Copenaghen e a Mari54 per le parole di conforto.
Si,la patologia di mio marito per il momento e' considerata nemmeno una patologia vera e propria,ma c'e' il rischio che possa evolvere in LLC e per questo i controlli sono quelli tipici per la leucemia linfatica cronica,quelli sul sangue intendo,come la
tipizzazione ,eco addome e visita ematologica a scadenza semestrale.Noi siamo seguiti dall'ematologia di Modena e ci troviamo bene,mio marito si trova bene,il medico che lo segue e' una persona squisita anche dal punto di vista umano oltre che professionale.
Ma io vedo dai controlli che questi valori tendono a salire,anche se mio marito sta sostanzialmente bene.E' una persona molto chiusa e riservata,mi rendo conto che
pensa a quello che puo' succedere e che attraversa momenti in cui non e' piu' sereno come prima.Noi siamo una coppia molto unita,non abbiamo figli.La vita ci ha portato molti dolori,abbiamo dovuto affrontare prove molto dure,ma siamo sempre andati avanti forti di gioie come quella di esserci incontrati e di affrontare tutto veramente INSIEME. Adesso,in questo Agosto terribile,dove ho perso la mia adorata mamma che viveva con noi da un po' di tempo e non me lo aspettavo,non ero pronta come forse non lo e' mai nessun figlio per quanto adulto sia,in questo Agosto i valori di mio marito si sono alzati,anche se sempre nei limiti,ma si sono alzati ....e io vedo tutto nero.Lo vedo preoccupato e non so come aiutarlo,mi sento cosi' debole anch'io....Ho deciso di scrivere per ricevere forza da chi ho capito che ne ha tanta,nelle storie che ho seguito in punta di piedi,ho ammirato la determinazione e l'amore e il coraggio e le vostre risposte mi hanno gia' fatto sentire meno sola .....mi sto commuovendo anche adesso.
Se qualcuno conosce da vicino l'ematologia di Modena,mi darebbe un parere?
Per il momento grazie di cuore


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 28 set 2013, 16:26 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8680
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Manu......
ti capisco.........

però ti tiro le orecchie.
Secondo me il fatto che ad Agosto i valori di tuo marito si siamo alzati,
può essere la perdita di tua madre.
e poi se viveva con voi.........

Il nostro corpo a volte non segue la testa
e molte pressioni all'esterno, fanno si che gli esiti di alcuni esami sballino.
Scusa se mi permetto, e ti ricordo che non sono medico.

se hai dubbi, perchè non ne parli con tuo marito
e poi magari fatti dare una visita in reparto.

ti sento triste: e chi non lo sarebbe, perdere una mamma è tosto !

riprendo il filo della tirata .......
ora però non darti troppa tristezza
e sappi che il tempo ti aiuterà.
I ricordi brutti svaniranno
e te ne rimarranno invece molti dolci e pieni.

Vi auguro un mondo di bene.
fatti viva e vieni qui a raccontarci ....
un manciata di caramelle al sorriso,
da distribuire a iosa.
A presto da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 1 ott 2013, 19:32 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
carississima, se hai letto la mia casella ti rendi conto che pure io sono nella tua situazione,un marito che non parla molto chiuso e che non comunica a me le sue paure e ansie e ansie ce ne sono ad esempio e' 2 gg che non sta bene si sente stanco stasera ha un po' di temperatura, se questo fosse capitato 4 anni fa lo avrei preso in giro, e lui i avrebbe definito l'infermiera dei campi di concentramento , ad oggi ogni volta che sta poco bene temo sia l'inizio della malattia, quindi sereni non siamo, ma si va avanti e si spera sempre che le analisi vadano bene,mi spiuace per la tua mamma certamente questo ha influito nel tuo animo a vedere tutto il brutto, ma spero che ti risollevi, non conosco nessuno di modena , un saluto e fatti sentire quando vuoi anche per sfogarti


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 2 ott 2013, 15:45 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
oggi che ho un po'di tempo libero,sto cercando di prendere un po' di confidenza col fforum e anche di capirci dentro qualcosa.....io non sono molto pratica di tecnologia
e non ho mai scritto su un forum in vita mia.
Ma l'ansia e la paura hanno vinto la mia ritrosia ed eccomi qui........
Oggi ad esempio,ho letto un po' di piu' sulla storia del marito di Stefy,Franco.
Stefy,scusami se mi rivolgo a te direttamente,ma ho letto che i globuli bianchi di Franco hanno cominciato a crescere PRIMA che fosse diagnosticata la LLC ?
Metto insieme tanti frammenti dei vostri dialoghi,perche' sono un po' imbranata ...forse sarebbe possibile leggere le vostre storie in modo globale ed io non ci riesco.....forse non scrivo nemmeno nel posto giusto.
Sto cercando di capire qualcosa di piu' sulla MBL di mio marito,che e' catalogata come una probabile fase pre-leucemica.
Non dovrei arrovellarmi cosi',lo so,pero' in questo momento non ne posso fare a meno.Cerco di capire il piu' possibile,preferisco essere preparata,il mio carattere
va nella direzione di cercare di tenere tutto sotto controllo,una pretesa assurda mi rendo conto,ma "essere informata" e' l'unica via che conosco per superare i momenti duri e dare l'impressione di essere tranquilla a lui.Mio marito e' a 14000 globuli bianchi e a 7330 linfociti.Ma la "conta" dei linfociti B
ne evidenzia 3800 e per rientrare nella LLC devono essere 5000.Tutti gli altri valori sono ok. Voi vi riferite sempre all'aumento dei globuli bianchi anche per iniziare le terapie:deduco che i linfociti crescono di conseguenza????
Scusate,forse e' meglio che per il momento la smetto qui.
Mi sento di "incartarmi" sempre di piu'......devo cercare di stare piu' calma.
Ma cosa mi prende???


Voglio ringraziare Mari54 .Hai ragione ,mio marito e' come il tuo.
E questo carattere non aiuta chi e' ansioso come noi.
Quando tutto va bene,e' facile passare oltre,ma come dici tu quando c'e' un po' di malessere e un po' di stanchezza ....tutto non e' piu' come prima.

grazie.Manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 2 ott 2013, 16:58 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
ciao Manu 58 !!! io sono Pipolitas, e sono piu' o meno messa come tuo marito da febbraio dell'anno scorso. ho letto solo adesso la tua-sua storia perchè vengo poco su PP...allora , io feci gli esami di routine che faccio ogni anno( anche perchè ho da moltissimo tempo l'elettroforesi delle proteine che mi indica una componente monoclonale in zona gamma che non dovrebbe esserci)..avevo i globuli bianchi un po' alti, ma non tantissimo, circa 8.000 e i linfociti anche loro altini. la mia dott. mi mando' da un'ematologa che mi fece lo striscio del sangue periferico ( in pratica un prelievo )...effettivamente c'erano dei marcatori positivi...che non avrebbero dovuto esserci. nessun sintomo, niente di niente... poteva essere un inizio di LLC...mi disse. ti puoi immaginare la mia disperazione. io ho l'eta' di tuo marito, sono sempre stata bene, fumo ( purtroppo), sono dinamica e attiva, non ho mai avuto niente. per togliermi ogni dubbio circa la malattia mi proposero di fare una biopsia osteo-midollare.. la feci subito dopo e il risultato confermo' positivi i tre marcatori cd5 cd19 cd23 responsabili della linfocitosi....era LLC !!! l'infiltrato midollare era del 15 %.. molto basso per fortuna.. si parla di malattia attiva oltre il 40 %....cosa è cambiato da allora? assolutamente niente. faccio controlli semestrali, ora ogni 8-10 mesi, sto benissimo, non ho alcun sintomo, non prendo alcun farmaco. faccio un'ecografia ogni tanto per controllare la milza, il fegato, ma ti assicuro che non è cambiato niente di niente. passato lo choc iniziale mi sono resa conto che di tutte le malattie ematologiche, questa è la meno pericolosa, perchè puo' restare silente per moltissimi mesi, anni addirittura. se vuoi saperne di piu', io sono della provincia di Parma, puoi scrivermi privatamente se ti occorre ...sono a disposizione per qualsiasi tua domanda, e specialmente per tranquillizzarti, perchè non è il caso di buttarsi giu'..come dice la mia ematologa (ospedale di Parma), le difese immunitarie raddoppiano quando si è sereni...lo so, sembra impossibile esserlo, ma credimi non è affatto il caso di lasciarsi prendere dalla disperazione!! :-D

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 2 ott 2013, 20:48 
Non connesso
moderatore
moderatore
Avatar utente

Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
Messaggi: 929
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Cara manu, non ti sei incartata per niente! Occorre guardare oltre che i gb anche le percentuali dei linfociti perché se sono alte di solito fanno sballare la conta! Mi spiego...oggi mio marito ha 9.600 di gb e linfociti al 62 per cento che come "conta" danno linfociti pari a 6.2 e devono essere max 5.2! Franco aveva i gb alti da più di due anni e questa formula invertita (linfociti in percentuale alti e neutro fili bassi) da qualche anno prima che cominciassimo ad allarmarci! Sono quando arrivarono a 14.000 circa facemmo le varie analisi e il puntato midollare che ci hanno dato la diagnosi di Llc con un infiltrato midollare intorno al 15 percento! Stai serena cara, proprio come dice politas....ci si può dimenticare di averla o magari come ti auguro col cuore, non svilupparsi mai a tuo marito.....certo un po' di serenità si perde ma vale la pena affrontare la vita con positività e nonostante io fossi una come te....che doveva tenere tutto sotto controllo, purtroppo in questi casi ci si deve abbandonare agli eventi e informarsi per affrontare al meglio Le eventualità' . Ti abbraccio
Stefy


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 3 ott 2013, 7:15 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
e' vero, Stefy !!leggendo la tua risposta mi viene in mente di aggiungere che anche nel mio caso, non è tanto importante la conta dei globuli bianchi, quanto la percentuale di linfociti, perchè i globuli bianchi possono aumentare per tantissimi motivi non patologici, raffreddore, influenza, mal di gola, di denti, infezioni ecc. mentre i linfociti aumentano solo se c'è qualcosa che va oltre la semplice indisposizione....un abbraccio

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 3 ott 2013, 12:00 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
stefy,scusa,scoccio sempre te!!!!! Ma quando Franco aveva i globuli bianchi alti e l'inversione della formula nei due anni precedenti ,(quindi anche i linfociti superiori al range) l'ematologo cosa diceva????
perche',vedi,e' proprio la situazione di mio marito.
Lui era donatore di sangue e subito hanno notato la cosa.
Poi abbiamo approfondito con emocromo e tipizzazione e eco-addome e
adesso dopo 2 anni : globulibianchi 14000 -inversione della formula- linfociti 7330.
Anche le ombre e linfociti atipici.
Leggendo anche pipolitas (grazie,ho letto la tua storia), anche con valori piu' bassi di quelli di mio marito,la classificano subito come LLC.......invece a lui hanno detto "linfocitosi B monoclonale "a possibile evoluzione ,MA ANCHE NO ( ed io sono aggrappata a questa frase con le unghie e con i denti!!!) ma come e' possibile?
Tutto questo me lo chiedo per scrupolo,metto a confronto le vostre storie di inizio della malattia con la nostra,soprattutto perche' vorrei essere sicura di essere in buone mani qui in ematologia a Modena.
Ci sentiamo in buone mani......
Pipolitas,tu che stai vicino a noi,sai qualcosa di Modena?

Grazie di cuore.Io ammiro tanto la vostra forza.
Un abbraccio.Manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 4 ott 2013, 13:45 
Non connesso
moderatore
moderatore
Avatar utente

Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
Messaggi: 929
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Cara manu, hanno sospettato subito che si trattasse di una malattia linfoproliferativa e gli hanno fatto prima lo striscio in vivo e poi la tipizzazione linfocitaria da un semplice prelievo....ed è risultato cd5+ pare che questo distingue la Llc da altre forme di linfoma! A seguire poi il prelievo del midollo! Negli anni in cui aveva solo gb alti e inversione della formula, nessuno ci aveva allarmato....al terzo annodi seguito in cui i gb si mantenevamo alti abbiamo deciso d approfondire!
Chiedi quello che vuoi
Xxxxxxxx
Stefy kissing


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 4 ott 2013, 14:54 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Stefy carissima,ti ringrazio per aiutarmi a capire meglio le cose.
Sono in un momento personale un po' difficile e il mio cruccio maggiore e' di non riuscire ad aiutare con serenita' mio marito che amo tantissimo.
Come ho scritto in un'altro messaggio,leggo in punta di piedi le vostre storie e mi sento molto piccola di fronte alle vostre storie,noi che siamo ancora con un piede fuori dalla LLC. C'e' la possibile evoluzione In LLC,ma per il momento la tipizzazione
evidenzia un numero piu' basso di linfociti B clonali.
Anche per il nostro medico e' una "quasi- malattia" un po' sconosciuta.
E non ho nessuno con cui parlare e con cui confrontarmi.
Resta solo l'attesa e questo grande punto interrogativo sul futuro.
Quando vedo che 'sti linfociti salgono,anche se di poco,ma salgono inesorabilmente ad ogni controllo,mi prende un colpo...la paura va a mille,
a briglie sciolte.Certo non e' un modo maturo di affrontare le cose,me lo dico da sola.Hai ragione,quando dici in un tuo messaggio che nemmeno noi pseudo sani
abbiamo la certezza del domani,ma ci sono giorni in cui il carpe diem non mi entra proprio in testa!!!!
E sono due anni adesso che e' stata fatta questa diagnosi.
Che dire????? Cerchero' in ogni modo di riagguantare un po' di serenita'.
Per il momento grazie di cuore,e tanti auguri a Franco che continui sempre
a stare bene.Un bacione ai tuoi tre piccoli.
E a te un abbraccio speciale.
Manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 6 ott 2013, 9:24 
Non connesso
moderatore
moderatore
Avatar utente

Iscritto il: 2 dic 2008, 16:13
Messaggi: 929
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Buongiorno cara manu, passo per augurarti una buona domenica e per dirti di darti del tempo ed avere un po' di pazienza, la serenità dopo questo periodo iniziale ritornerà e tu sarai pronta ad agguantarla!
Ti abbraccio
Stefy kissing


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 7 ott 2013, 11:47 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Grazie Stefy. Ieri abbiamo passato una giornata davvero serena,dopo tanto tempo.
Speriamo che questo possa durare per un bel po'.!!!!!
Grazie per l'aiuto e l'incoraggiamento.
E xxxxxxxxxxx per tutto.
Vi seguo sempre.
Un abbraccio.
Manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 8 ott 2013, 22:13 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
Cara Manu ,, vedrai che con il passare del tempo riuscirai a tenere la malattia in un angolo del tuo cervello e vivere normalmente, certo quando magari avra' un po' di febbre o un sintomo strano al quale prima non davi peso, la mente tornera' li' a quei stramaledetti linfociti, ma riuscirai a vivere serenamente, che si puo' fare , nulla se non pregare e aspettare che la medicina riesca a trovare una soluzione ,a breve faraì le analisi e io sono gia' in ansia anche perche' in questi giorni si sente stanco, ecco vedi 4 anni fa gli avrei detto, ma falla finita rompiscatole, ora lo dico ancora, ma con il cuore che pensa , dio speriamo non sia nulla , sono felice che hai trascorso una giornata serena un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 9 ott 2013, 12:43 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie mari.ti avevo scritto in quella che credevo fosse la tua casetta ,proprio per chiederti dei prossimi esami di tuo marito,ma sono un po' imbranata col pc e chissa' dove ho scritto!!!
Anche adesso stavo per spedire il messaggio e si e' cancellato tutto e chissa' dove e' finito!!!! BOH!!!!!
Hai ragione,da vendere, quando dici che adesso si fa caso a tutto.
Anche mio marito e' un po' giu',si sente stanco,ha male le ossa e una spalla.Prima gli avrei detto: "ma dai,sara' il cambio di stagione!!!" adesso il mio pensiero corre subito li e sono un vulcano di paura!!!
Cerco poi di controllarmi,non voglio mica aumentare l'ansia con la mia ansia...il mio scopo e' di aiutarlo, non di aumentare la tensione.Ma e' difficile.
Poi mi dico che l'emocromo e' stato fatto solo un mese fa ed i valori erano lievemente aumentati.LIEVEMENTE:e' incredibile,non ho mai fatto caso come adesso alla sfumatura del senso delle parole.
Ma quando 'sti globuli bianchi e 'sti linfociti salgono,anche se di poco ,ma salgono ad ogni controllo,insomma......Poi mi sembra di vedere un calo delle piastrine,sempre nel range,ma un calo,insomma......saro' ipocondriaca,saro' ansiosa,ma insomma....... ho paura.
il nostro medico di base non e' di tante parole, ci spedi' dall'ematologo e non si esprime piu' di tanto,ci fa fare i controlli che dice l'ematologo e stop.
Ti chiedevo nel mio messaggio (nella tua- forse- casetta!!! sono imbranata,scusa!!!) chi vi ha presritto di fare
i valori prognostici che tu citi, tipo lo ZAP70 e il CD38. Te lo chiedo perche' ho letto che tuo marito fa controlli come il mio:solo emocromo e analisi del sangue,tipizzazione e ecografia completa.... non altri esami.
Compaiono automaticamente nella tipizzazione SE ci fossero o bisogna inserirli nella richiesta????? A noi,nessuno ha detto di farli,perche'??? Boh!!!.
Sono consapevole che ogni caso e' un caso a se,ma ogni tanto mi prende lo scrupolo e l'incertezza e la paura di non essere nel posto giusto qui a Modena ,perche' vedo un modo diverso di affrontare il percorso in questo stadio
pre-leucemico.Intendo,un modo diverso rispetto all'inizio ad alcune delle vostre storie.
Insomma sono in un momento altalenante,se cosi' si puo' dire.
Noi siamo della provincia di Modena ,di uno dei paesi epicentro del terremoto di Maggio dell'anno scorso.A volte mi dico che nessuno di noi e' piu' lo stesso da allora,anche nell'affrontare nuovamnete la vita,ci sono nuove fragilita' interiori,ma abbiamo scoperto di avere anche tanta forza insospettata ed e' da li' che bisogna attingere.Spero di riuscirci presto.Scusa ho un po' divagato.
Un mare di incroci per i prossimi controlli di tuo marito...e grazie di ascoltarmi.
manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 9 ott 2013, 13:50 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
appena termino di scrivere qui vado nella mia casetta a vedere non ci passo troppo, dunque quando il medico nel ns caso lo pneumologo , ci ha mandato dall'ematologo e' stato lui a fare fare la tipizzazione e la ricerca dei fattori prognostici zap 70 cd 38, che a dire il vero sono meno di quelli fatti da pipolas, ad esempio non ci ha fatto fare il prelievo del midollo, lui dice che non ha senso farlo adesso, io spero che abbia ragione noi ci siamo affidati ad ematologo che a quanto si dice sia un luminare nel suo campo anche se non specifico della leucemia come ad esempio sarebbe al san raffaele,capisco bene anche a mio marito le piastrine sono nella norma, ma si sono abbassate un pochino, adesso aspettiamo a fare le analisi visto che prende l'antibiotico per via della tosse poi ti far' sapere il risultato un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 ott 2013, 17:47 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
ciao manu 58, ciao mari54... si quello che dice mary è vero: molti ematologi ritengono inutile fare la biopsia osteomidollare. nel mio caso, essendo i valori molti vicini alla normalita', quindi senza malattia conclamata, l'ematologa era molto dubbiosa che si trattasse di LLC o di semplice linfocitosi..( in realta' non ho mai capito perchè, dal momento che il CD5 era positivo, ed esso non puo' sbagliare= se c'è è LLC, se non c'è NON LA E'). comunque, per toglierci ogni dubbio è stata fatta questa biopsia osteomidollare. da allora abbiamo avuto la certezza che si tratta proprio di Leucemia linfatica cronica, chiamata anche leucemia linfoplasmoide, perchè l'infiltrato (15%), pur essendo basso , c'era. cosa mi devo aspettare ? lo dico piu' che altro per tranquillizzare Manu....io mi aspetto di andare avanti cosi' per un po' di anni. al momento tutti gli organi sono a posto. (milza,linfonodi, ecc)faccio i controlli ogni 10 mesi. non ho cambiato il mio stile di vita ( fumo, ahi, ahi, sono una buona forchetta, bevo volentieri un bicchiere di vino ), sono attiva come prima..pero', Manu, capita anche a me di sentire un dolorino magari alle ossa...e se prima dicevo "sara' la stagione, l'umidita?" adesso mi chiedo "sara' qualcosa che si muove e che cresce ?" è logico, la fifa c'è. il mio medico di famiglia, che è specialista oncologa, mi ha detto che ha conosciuto persone con la mia malattia, solo un po' piu vecchie di me ( erano tra i 65 e i 70...perchè spesso questa malattia colpisce molto gli anziani, mentre quella acuta , piu' temibile,colpisce piu' i giovani ...cioe', cosi' mi ha detto lei ).essi ..hanno continuato per anni a fare solo controlli, poi, quando c'e' stato bisogno di intervenire farmacologicamente, hanno fatto un ciclo breve di terapia. e con questo andavano avanti due tre anni in salute.....poi un altro dopo alcuni anni.beh, in conclusione sono ancora vivi e vegeti...e ottuagenari....un'altra cosa, Manu : se non vi hanno dato l'esenzione del ticket, la 048, vuol dire che non ha la LLC. spero di non aver fatto confusione, sto scrivendo e nello stesso tempo preparo la cena...buona serata !!!!

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 ott 2013, 17:52 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
volevo aggiungere che non conosco l'ematologia di Modena, quindi non so dirti niente...ma per come la penso io, non credo che ci sia molta differenza fra mettersi in cura da uno o dall'altro...è questione di fiducia e di fortuna. ma è un mio parere strettamente personale. a volte un luminare puo' guardarti distrattamente , mentre un medicuzzo sconosciuto puo' fare molto per te...ma ripeto, è un mio punto di vista.

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 11 ott 2013, 10:43 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie Pipolitas.Non abbiamo ancora l'esenzione,perche' come dicevo negli altri messaggi,
quella di mio marito e' ancora considerata una fase pre-leucemica e speriamo
che rimanga cosi' secoli!!!!!!!! Purtroppo,ho e abbiamo paura perche' globuli e linfociti aumentano ad ogni controllo,di poco,ma aumentano costantemente,anche se finora
la tipizzazione evidenzia circa 3800 linfociti B e per la diagnosi minima di LLC ce ne devono essere 5000 Che dire???? Speriamo e preghiamo ,come dici tu.
Sono felice che tu stia bene e che che anche la tua serenita' sia tornata quella di sempre.
Io non sono tanto brava,lo ammetto.All'inizio (2 anni fa) ero piu' tranquilla,adesso
sono in una fase un po' "nera" ,un po' per il terremoto dell'anno scorso,un po' per la morte di mia mamma..........insomma,sono un po' giu'.
Da alcuni giorni lui non e' proprio in forma ,e.......il mio pensiero va sempre li'!!!!!
Ma non voglio rompere lui,e cerco un po' di conforto qui da voi che seguo da gia' un paio d'anni....in silenzio e con grande ammirazione:SIETE GRANDI !!!!!
Pipolitas,te lo dico anch'io:smetti di fumareeeeee!!! mi scappa un sorriso,mentre lo dico,lo so che e' una guerra dura contro questo viziaccio.Facciamo cosi':fuma poco!!!

condivido in pieno il tuo giudizio sui medici,ma sai a volte leggendo che in altri centri
procedono in modo diverso soprattutto in questa fase iniziale,qualche scrupolo mi viene.Hai bisogno di sentirti e di saperti in "buone mani".
Ci sentiamo cosi'.Vedremo che succede.

Un abbraccio manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 24 ott 2013, 6:06 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
ciao Manu, come va ?

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 24 ott 2013, 15:00 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Patrizia, che piacere immenso mi ha fatto il tuo messaggio!!!
Sto piano piano ritrovando il mio equilibrio,con un po' di fatica,ma razionalmente capisco che quando si ha "troppa carne al fuoco" come e' successo a me in questo 2013 e lo scorso anno,si corre il rischio di ingigantire troppo quello che per fortuna almeno per adesso e' sotto controllo.......ancora NON E'.
Ed allora,bisogna cercare di non pensare a cosa potra' essere,ma a quello che e' adesso ....cioe' una fase che puo' essere preludio di una leucemia ,ma anche restare cosi' e basta.
Divoro Internet (ahi ahi ahi ) ed ho scoperto che questa MBL e' oggetto di studio proprio per sapere effettivamnete quante restano cosi senza mai diventare malattia,e quante LLC invece sono precedute da MBL.
Io avrei tante cose da chiedere ad alcune persone che hanno scoperto la LLC essendo donatori Avis come ad esempio Gianfranco 54 (che scriveva a Mari 54,le storie che io seguivo in silenzio,ma ho visto che non scrive piu' da due anni ed allora........)
proprio perche' anche mio marito era donatore Avis e subito si sono accorti di questa "alterazione")
In sintesi, sto cercando di riuscire a prendere le cose "alla giornata" ...lontana anni luce dal mio carattere questo modo di essere ,pero'........se non c'e' alternativa cosa si puo' fare???

Intanto oggi ho le finestre di casa tapezzate di coccinelle.
La mia nonna mi diceva che portano fortuna e io voglio crederci e ne voglio fare volare simbolicamente qualcuna
da te,che immagino forte e combattiva e simpaticissima,
da copenaghen che mi ha accolto con affetto e manciate di sorrisi ,
da mari 54 che e' ansiosa come me e condivide con me la sorte di avere un marito chiuso che non vuole parlare di questa malattia (chissa'?forse hanno ragione loro),
a Stefy che ha risposto con pazienza a tutte le mie domande......
E chiaramente
a tutte le persone del forum
perche' e' vero: piano piano e a piccoli passi,
si puo' andare molto lontano!!!!
Specialmente se accompagnati dal calore di Persone Vere come Voi.

Un abbraccio e un bacio
:insieme: kissing

Manuela


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 25 ott 2013, 11:16 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8680
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
hai visto Manuela,
a piccoli passi si va avanti e con una qualità di vita normale........

che ti lascio oggi ?
se ti immergi tra le tue coccinelle,
dille di darti una una carezza e poi farti sorridere.....
grazie a te,

buona giornata voi da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 25 ott 2013, 14:43 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 26 giu 2012, 13:48
Messaggi: 224
sesso: f
Ciao Manu58
passo anch'io a salutarti e darti il benvenuto.... anche se in ritardo!
Ho 45 anni e affetta anch'io da una HLC (Leucemia Cellule Capellute) in remissione (malattia cronica linfoproliferativa..)
Ma non sono qui a raccontarti la mia storia....bensì la storia del mio papà affetto da LLC da circa 10 anni.... Nel corso degli anni ha fatto qualche cura ma siccome allergico a parecchi medicinali non riusciva a finirne una!!! Quel poco però gli bastava....!!! adesso dopo ben 10 anni ha iniziato una terapia sperimentale presso Humanitas e devo dire che non ha avuto problemi e adesso sta bene! Si controlla ogni 3 mesi.....e nonostante i suoi 75 anni sta benone!!!!
Spero che tu possa trovare la serenità che serve..... dobbiamo vivere al meglio quello che posso dirti è che ho imparato a mie spese che è meglio pensare al QUI E ORA....mi ha aiutato tanto!!
Un abbraccio forte
Piera


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 25 ott 2013, 15:18 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie Issima-Piera !!!
Hai ragione,la forza maggiore deve venire dal carpe diem.e' vero ,
non bisogna mai fasciarsi la testa prima di essersela rotta e bisogna relegare la paura in un angolo del cervello.
Grazie per avermi raccontato del tuo papa'....e' un piacere avere la conferma che si puo' continuare a vivere bene anche in caso di terapia.
Gli auguro di continuare cosi' per mille anni.
Dopo il tuo "benvenuto" sono andata a leggere la tua storia nella tua casetta
e ho capito la tua straordinaria forza di volonta' , il tuo carattere positivo
, la tua grande voglia di combattere e l'amore per la tua famiglia.
Ho letto con ammirazione,lo ripeto.....scalda il cuore nei momenti in cui sei cosi' giu',
leggere le storie di persone che combattono col sorriso dopo la prima fase di sconforto.
A me questo forum sta aiutando tanto.
Ho letto che stai facendo gli esami di controllo adesso e li ripeterai per le piastrine basse..........spero che sia solo una fase momentanea e tutto torni al suo posto....
mi sembra di capire che queste " altalene" succedono spesso e vedrai che sra' solo una parentesi.Mando i miei :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e grazie per il messaggio kissing
Manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 12 nov 2013, 13:35 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
ciao manu ti ho risposto con un messaggio privato, in un modo sgrammaticato, ma abbi pazienza la mia testa e' sottosopra un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 12 nov 2013, 13:42 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
cara manu ho letto le cose che hai scritto e dato il periodo di grande infelicita' che attraverso mi sono commossa, grazie per la tua vicinanza


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 9 dic 2013, 22:00 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
ciao manu ti ho risposto nella mia casetta un abbraccio forte


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 16 feb 2014, 8:08 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
ciao! ha fatto gli esami tuo marito ? avete gia' le risposte? fammi sapere, mi raccomando!!!!! :corna:

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 24 feb 2014, 17:39 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 20 mag 2010, 19:15
Messaggi: 2827
Località: udine
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
Manu entro per la prima volta nella tua casetta,e come in tutte si legge la disperazione di una malattia che non si sà mai come finirà e quando finirà cara amica(posso?)
tutto cio ci porta a vedere tutto nero,specie certe giornate,ma sempre con la speranza,la fiducia, le preghiere,gli amici che qui hai trovato ti danno un po di conforto.
ricordo i miei primi tempi quando tanti tantissimi a incoraggiarmi e mi sono stati di grande aiuto spirituale e mentale.
spero che anche a te succeda questo,anche se leggo certi messaggi che ti tiri su e devi fare cosi Manu il mio motto
MAI MOLLARE E OSA LA SPERANZA
un abbraccio dal tuo amico Sergio.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 1 mar 2014, 16:21 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Aggiornamento.
Al controllo di ieri,mio marito ha varcato la soglia di LINFOCITI B necessari per potere restare classificati come MBL ......per cui ora ,
e' passato a LLC-stadio 0.
GB 13.300 praticamente stabili,ma linfociti a 7.790 in periferico
e linfociti B 5.011 nella tipizzazione.

Non so cosa dire.....

Un abbraccio a tutti.
Manuela


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 1 mar 2014, 22:47 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
non c'è da disperarsi, Manu. certo, era meglio se avesse potuto essere classificata ancora come MBL, ma sono aumentati. va bene,non perdiamo la calma. è stadio zero. non deve fare nessuna cura. solo controlli periodici. potrebbe restare stadio zero per decenni. la LLC significando appunto cronica, significa che non è acuta.tra le malattie in questo forum, questa è la meno preoccupante. tranquilla.ti prego.davvero.

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 6 mar 2014, 17:11 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
Ciao manu, come va '? ieri sera tardi ti ho scritto un messaggio privato, ma secondo me è andato chissa' dove.... spero tutto ok. un abbraccio

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 9 mar 2014, 21:40 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
CIAO manu ho letto adesso, immagino che sarai angosciata, ma non devi vedrai che si fermano anche mio marito e' partito da 12.800 poi sono saliti nel corso di questi 3 anni da 21000, poi si abbassano a 17ooo poi si rialzano all'ultimo controllo erano 18000 , mercoledi ritiro le nuove e speriamo in bene un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 9 mar 2014, 22:07 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 4 feb 2013, 21:14
Messaggi: 699
Località: Gualdo tadino (pg)
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Ciao Manu **ros anche se non ci conosciamo voglio esserti un po di conforto ti mandò un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio con la speranza che i valori di tuo marito rientrino nella normalità fatti forza **tizi4 un grosso abbraccio a te e tuo marito kissing kissing kissing ** E MAI ARRENDERSI COMBATTERE FINO ALLA VITTORIA

_________________
Roberto Monacelli


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 0:20 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie A Mari e Roberto per l'incoraggiamento.
In effetti, sono giorni un po' difficili....tra l'altro anche oggi ho sentito un caso di leucemia
di un conoscente....insomma la testa non si stacca mai da li.
L'ematologo dice che i gb alti e i linfociti "malati" sono davvero pochi e la situazione e' ad assai lenta progressione.....ma se leggi in inernet tutto sembra poter cambiare in un batter d'occhio e
ti vedi davanti un futuro che puo' riservarti solo sofferenza.
Sono un po' angosciata... Vi ringrazio per l'appoggio.
Manuela


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 0:29 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Ps per Mari:ho scritto anche nella tua casetta.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 3:32 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 23 set 2010, 1:44
Messaggi: 401
sesso: m
Cara Manu, buonasera, ovvero..data l’ora forse…è il caso di dire buonanotte.. :rido: …dai cerca di stare tranquilla…da quello che ho potuto capire..la LLC di tuo marito è all’inizio…magari potessi ritornare io allo stato 0 così come attualmente si trova lui. Nel 2006 anche i miei GB stavano più o meno a 12000 ed ero considerato ad uno stadio 0 anche se a differenza di lui i miei GB presero presto la rincorsa ma nonostante ciò sono sempre stato bene fisicamente e la terapia lo iniziata soltanto nel 2011 ..quindi quasi 5 anni dopo rispetto alla data in cui venne scoperta in maniera casuale. Ti do un consiglio, se posso, lascia perdere le informazioni che si attingono da internet circa il decorso della malattia etc… I fattori prognostici, i generi di esami etc… Si finisce solo per farsi male e basta…perché indirizziamo la nstr attenzione solo sulle situazioni o descrizioni più critiche …Poi ogni caso può essere differente dagli altri etc. Basandomi sulla mia esperienza , ritengo che per come si presenta la LLC di tuo marito…passerà molto tempo prima che egli debba fare una terapia. Probabilmente non prima di 5 anni e ci auguriamo che per allora ci saranno altri nuovi farmaci a disposizione…magari la terapia che tutti stiamo aspettando, quella definitiva che ci porterà alla guarigione totale ok?? Con la LLC la parola d’ordine è una sola….finchè sarà possibile, se non si presentano situazioni particolari che richiedono un trattamento anticipato, occorre guadagnare più tempo possibile senza assumere nulla poiché i protocolli attuali ritenuti necessari per combattere la LLC contengono purtroppo tutti, una buona dose di tossicità. E’ una malattia cronica, quindi una volta contratta resterà con noi prima, durante e dopo avere finito i cicli di terapia. Di conseguenza, dobbiamo abituarci a riscontrare negli esami del sangue variazioni alti o bassi che siano …fa parte del quadro clinico. Cmq finchè i fattori che riguardano le dimensioni della milza, le piastrine, l’emoglobina..e anche dei reni .. restano entro i valori accettabili, è consigliabile andare avantiiiiiiii e senza stare troppo a guardare il numero crescente dei GB i quali possono raggiungere anche quota 700mila prima di iniziare la terapia se i restanti parametri dovessero mantenersi nei limiti ...Inoltre altra cosa importantissima…è affidarsi a dei buoni centri di oncoematologia e trovare dei doc che sicuri di quello che fanno riescono a trasmetterci fiducia, e rassicurazione senza che dobbiamo avere dubbi e incertezze del loro operato… sui tipi di esami da fare o non fare e/o quant’altro….. E’ importante avere la chiara convinzione di essersi affidati nelle mani giuste e riporre quindi la fiducia nei propri medici che ci seguono per andare avanti con estrema serenità…..
..... bambocci a tutto gasssssssss sempreeeee :incrocio :incrocio
caro saluto...
Carlo....accidenti quanto ho scritto ed è tardiiiii non rileggo quindi se ci sono errori non tener caso x favore... notteeeeeeeeeeeee


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 11:50 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 20 mag 2010, 19:15
Messaggi: 2827
Località: udine
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
Ciao Manu
eccomi nella tua casetta e ho letto tutto di te di tuo marito.
purtroppo non posso dirti nulla,poiche io avevo un L N H tutta un altra malattia,ma da quello che leggo di altri come tuo marito non ce nulla di preoccupante almeno x ora.
certo che la vita,il modo di viverla e il pensare logora,ma leggo che sei un po pessimista e ciò non va bene x nulla,specie davanti a tuo marito. quindi il mio MAI MOLLARE piu che mai e OSA LA SPERANZA Manu.
io in 6 anni ne ho avuto quattro di tumori e sono ancora qui fiducioso e allegro.
Fatelo anche VOI e tanti auguri che tutto vada per il meglio.
un ciaooo dal tuo amico(posso?) Sergio.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 16:23 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie Sergio.Un abbraccio.
Manu


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 16:24 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Carlo....grazie anche da qui.
Ho scritto anche nella tua "casetta".
Un abbraccio.
Manuela


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 16:47 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 468
sesso: f
ciao manu immagino come stai, pensi al futuro all'ansia del domani, e per quello non posso tranquillizzarti, io sono sempre in ansia non solo per mio marito ma anche per mia figlia che ha la tiroidite autoimmune e pure gli ana positivi che possono dire che ha in giro qualche malattia pure peggio, ogni analisi un'ansia da morire, ma che si puo' fare sperare e se credi pregare, per tuo marito stai serena vedrai che restera' cosi' a lungo e dovrai fare solo controlli scoccianti ma necessari , se hai voglia scrivi pure io purtroppo in chat non ho ancora capito come funziona un abbraccio marina


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 10 mar 2014, 18:36 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 4 feb 2013, 21:14
Messaggi: 699
Località: Gualdo tadino (pg)
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Ciao Manuela della malattia di tuo marito non so nulla :( ma Da quello che ho capito per ora si parla di controlli :doctor01: e speriamo che tali rimangano :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ciao un grosso abbraccio a te e tuo marito kissing kissing kissing

_________________
Roberto Monacelli


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 12 mar 2014, 3:25 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 23 set 2010, 1:44
Messaggi: 401
sesso: m
Cara Manuela, sono io a dover ringraziare te per le tue belle parole….
negli ultimi tempi mi affaccio solo di rado su pp e giorni fa, per cercare di ritrovare ulteriore forza e lo spirito necessario per andare avanti come dico io a tutto gas, ho sentito il desiderio di rileggere passo dopo passo il mio percorso e la mia storia che ho riportato qui nel forum. Tutta la mia esperienza con la LLC e soprattutto il sostegno che ho ricevuto da parte di persone stupende che ho conosciuto grazie a questa piattaforma. Il mio auspicio e che tutto quello che ho documentato non sia inutile e che possa per davvero servire a qualcosa e a qualcuno, oltre che a me stesso in questo particolare momento ma….di più ancora… a tutti i nuovi poveri sventurati che si sono trovati, o che si stanno trovando, improvvisamente a dover fare i conti con una malattia che fino a prima ne sconoscevano l’esistenza ed il cui nome, nonostante l’era avanzata in cui ci troviamo, continua purtroppo ancora a terrorizzare.
Mi sono iscritto al Forum a settembre 2010 e soltanto ora che sto andando a ritroso sto veramente rendendomi conto che praticamente qui sopra ho quasi riportato tutto, gli esiti degli esami fatti da quel tempo ecc.. Ho documentato il decorso e la progressione della mia LLC integralmente. Spero tanto che la mia testimonianza in qualche modo possa inoltre servire a sminuire l’apprensione quasi ossessiva che si ha verso il numero dei Globuli Bianchi. In quanto su di me è stato provato che se non ci sono altri fattori contingenti che consigliano in maniera oggettiva di anticipare una terapia , si può aspettare con tranquillità prima di mettere mano ai farmaci e guadagnare altro tempo prima di fare assorbire all’organismo sostanze tossiche. Infatti come si è potuto constatare la LLC è piuttosto sensibile ai farmaci e nel mio caso è bastato soltanto un primo ciclo di terapia (CFR) e i GB che avevano raggiunto quota 550mila, i linfonodi che erano divenuti notevoli, l’emoglobina che era scesa fino a 10 e le piastrine, come per effetto di un miracolo, tornavano immediatamente tutti nella norma e anche il mio aspetto esteriore tornò perfetto (se vuoi puoi vedere la foto nel mio profilo di FB che facevo nel 2011 dalla stanza dell’albergo subito dopo il primo ciclo che faceva scomparire i linfonodi dal collo e da sotto il mento) . Dico ciò anche per spezzare una lancia a favore del protocollo utilizzato (in particolare del Rituximab) che oltre a dare risultati estremamente positivi tra l’altro non ha condizionato sino ad oggi il mio sistema di vita e sto continuando a fare tutto quello che facevo prima .
Cara Manuela, sto rileggendomi .. anche perché ora devo raccogliere le forze, in quanto la sensazione che sto provando dopo che la malattia sta ritornando all’attacco, è quello di un guerriero valoroso che dopo aver vinto la sua prima battaglia, aveva riposto le armi e la sua corazza per riposarsi, cercando anche di dimenticare le sofferenze patite e la paura. E si, perché anche se si sente forte, e pur e sempre un essere umano che come tutti vive anche lui i suoi momenti no e di paura. Ma ora quel guerriero, anche se un po’ stanco, DEVE ad ogni costo ritrovare le energie che lo rendono valoroso poiché è arrivato il momento di rispolverare dal deposito l’ armamentario da indossare per confrontarsi di nuovo con il suo nemico che … apparentemente aveva abbattuto nel 2011.
Rileggermi è stato utile perché non ricordavo più tutti i miei passaggi, molti dei quali pieni di positività e che in questo momento mi hanno dato una sorta di “autoricarica” e preparato per affrontare una 2^ battaglia con l’infame che si è ripresentato per la sua rivincita. Lo aspettavo, non è stata una sorpresa perché sapevo che si sarebbe riproposto…ma speravo lo facesse il più tardi possibile ma ok! sono sereno e ripongo piena fiducia nei miei medici e nelle armi che questi metteranno a mia disposizione per la prossima battaglia che penso oramai sia quasi imminente…
Ora, rispondendoti in merito allo zap 70 ecc , posso dirti che anche i doc che seguono me non gli hanno dato tanta importanza facendomi intuire di non tenerne conto, così come anche il vstr prof. ha fatto intendere a voi . Non conosco il vostro Prof. come altrettanto l’ ematologia di Modena… La vostra posizione geografica vi offre la possibilità di raggiungere diversi punti di eccellenza ed in primis penso a Bologna, il Sant’Orsola, dove nel 2009 effettuavo un consulto dal Prof. Baccarani. E’ sicuramente un fiore all’occhiello sia per la LLC che x tante altre patologiche ematologiche. Cmq se tuo marito si sente tranquillo dove state ora e si fida sia del Prof che del Reparto di Modena, penso non sia il caso di cercare altrove o andare in giro per altri consulti anche xkè allo stato attuale la sua llc di fatto non desta preoccupazione e l’unica cosa da fare, finchè non si presentano mutamenti di rilievo , è di stare a guardare e aspettare pazientemente, facendo di tanto in tanto un emocromo di routine snz fasciarsi troppo la testa prima del tempo ( nel suo caso ritengo che in tutta tranquillità basti un emocromo ogni 3 mesi ..con un andamento così lento non serve farlo mensilmente). Un’altra cosa, penso che dovreste evitare di elargire soldi ad ogni consulto che fate con il prof. al quale vi siete affidati. Posso capire a pagamento la prima volta..ma poi…?? le altre visite potete eseguirle tranquillamente c/o il Reparto che questi dirige, mediante impegnativa e non più a pagamento perché avete diritto all’esenzione e se il professionista è coscienzioso e onesto …vi seguirà li o vi affiderà a dei suoi collaboratori.
Per quanto invece riguarda il caso di familiarità che mi dicevi..beh penso che se analizziamo le statistiche sono molto frequenti nello stesso ceppo familiare casi di malattie di natura ematologica ed io ne sono una testimonianza diretta, dato che mio padre ci lasciò dopo avere combattuto per 7 anni con un LNH che gli riscontrarono nel 1989 all’età di 57 anni. Nella cartella clinica che ritirammo in seguito al suo decesso, è riportato quale diagnosi “LNH” e “ LLC” quest’ultima secondaria alle diverse terapie eseguite… (ma erano altri tempi ok? Per fortuna la medicina rispetto a tale epoca ha fatto passi da giganti). Per quanto riguarda le mie condizioni fisiche attuali, mi sento benissimo nonostante i GB che penso ora abbiano raggiunto quota 200mila (devo ancora rifare l’emocromo aggiornato). L’unica pecca, come dicevo in precedenza, sono i linfonodi sottomentonieri che essendo divenuti voluminosi si vedono esternamente parecchio..Grrrrrrrrrr. Ok mi sa che ho scritto tanto anche questa sera e NON RILEGGOOOOO quello che ho scritto di getto perché è tardi…quindi non fate caso agli errori grammaticaliiiii a prestoooo e abbraccio …e a tutto gassssssss
Carlo


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 17 mar 2014, 11:35 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 20 mag 2010, 19:15
Messaggi: 2827
Località: udine
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
ciao manu certo non sono la persona addatta per scrivere questi significati medici,nel mio caso so che ho fatto sei cicli di chemio di quella tosta poi il ricovero per l autotrapianto e giu ancora chemio ma tutto è passato da quel 2 novembre 2011
altri infami si sono aggiunti e sempre affrontati con forza e tanta grinta e con il mio MAI MOLLARE
quindi avanti cosi e non farti prendere dallo sconforto,sarebbe la peggior cosa Manu
e non andare su internet se non ti senti forte amica cara guaiii se ti lasci prendere da quello che scrivono, ci siamo noi x questo sin dove arriviamo te chiedi e come vedi tanti ti danno notizie certe,perchè vissute sulla loro pelle.
un abbraccio a te a tuo marito
con affetto e spero con tanta amicizia

Sergio.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 17 mar 2014, 22:47 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1619
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
grazie per il tuo sostegno e la tua presenza.
Hai ragione:meglio il forum di Internet......anche se spesso purtroppo le casette non vengono aggiornate e questo lascia chi e' "nuovo" come me,un po'.....spaesato!!!
Spero che tu stia bene e.......MAI MOLLARE!!!
Con affetto,A presto
Manuela


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 18 mar 2014, 16:11 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Avatar utente

Iscritto il: 20 mag 2010, 19:15
Messaggi: 2827
Località: udine
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
cara Manuela
tu scrivi tutto quello che pensi,quello che ti preoccupa, come gestire una situazione, come e cosa domandare e a chi,cioè tutto di quello che non sei certa,e qui troverai chi ti risponde con parole certe,poichè ci è passato oppure ancora ce dentro amica cara.
un abbraccio e sempre forza coraggio di tutto cuore dal tuo amico
SERGIO.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: linfocitosi B monoclonale
MessaggioInviato: 18 mar 2014, 23:05 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
ciao manu. ho letto tutte e due le storie , per intero, di carlo45 e sergio cuttini. devo dire che da persone cosi' non si puo' attingere che forza, ottimismo e tanta umanita'e solidarieta'. e moltissimo coraggio. ne ha bisogno tuo marito, Manu, ne ho bisogno io ( a breve avro' i controlli), .grazie di esserci, ragazzi...un abbraccio forte. Manu, fatti sentire!!!

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 334 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Prossimo

Leucemia Linfatica Cronica ( preceduta da Linfocitosi B )

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google