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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: linfoma....forse
MessaggioInviato: 18 ott 2011, 14:18 
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Salve a tutti, ho trovato questo forum un paio di mesetti fa, quando a causa di un linfonodo sottomandibolare ingrossato ho cominciato a gironzolare in rete in cerca di notizie.

Oggi il mio ematologo mi ha chiamata e mi ha detto che domani pomeriggio dovrò ricoverarmi per fare la pet e tutta una serie di esami perchè dall'ago aspirato sembra sia proprio un linfoma!!


Partiamo dall'inizo.
Ad Agosto toccando sento questo linfonodo sottomanadibolare, ma non ci do eccessivo peso, pensando ad un imminente mal di gola in arrivo, anche perchè era piccolo....passa una settimana ed è sempre lì, vado dal medico di base, anche perchè dovevo partire per le vacanze e lui mi conferma che è una sciocchezza che sicuramente c'è qualche infezione in arrivo.
Parto per le vacanze, ma il linfonodo è sempre lì e mi sembra che cresca, tanto che a fine Agosto è visibile ad occhio nudo.
Rientro a casa e rivado dal mio medico, che mi dice che si tratta della ghiandola salivare infiammata, io non sono convinta...ho mio marito che soffre di questa patologia e conosco bene la sintomatologia...comunque, faccio l'ecografia e viene fuori che si tratta proprio di un linfonodo di 2 cm, altri due li ho ai lati della trachea, ma questi sono reattivi, mentre il linfonodo incriminato, ha un aspetto patologico ed è discretamente vascolarizzato. Il medico che effettua l'ecografia mi dice di fare l'ago aspirato, ma con calma, perchè pur avendo un aspetto patologico lui è convinto di poter escludere un linfoma....almeno per la sua esperienza.
E' presente anche un'infiammazione alla tiroide, compatibile con una tiroidite cronica.
Il medico curante mi prescrive l'agoaspirato e le analisi del sangue, io gli chiedo di andare da un'ematologo, ma lui dice che non è il caso.....faccio le analisi del sangue, solo emocromo e quelli per la tiroide, e risulta tutto ok.
Intanto a fine settembre ho l'agoaspirato, che salta all'ultimo minuto per un errore dell'ospedale..
A questo punto, non intendo aspettare un altro mese e vado da un ematologo privato. Mi visita e non trova nessun altro nodulo, il linfonodo è bello mobile e lei mi dice che se non fosse per l'ecografia, che qualche dubbio lo lascia, non darebbe molta importanza a questo bel linfonodo. Mi dice che comunque, il linfoma non è la sua prima ipotesi, proprio per come si presenta il quadro clinico.
Io sapendo che l'ago aspirato può dare origine a risultati incerti, le chiedo se non è il caso di fare altro, ma lei mi ribadisce che nel mio caso persino una tac la ritiene troppo invasiva rispetto alla sintomatologia...ma per sicurezza mi anticipa l'agoaspiarto alla settimana scorsa
Quando sono andata a fare il prelievo, il linfonodo misurava 2,5 cm....mentre mi stanno aspirando sento che i medici dicono che esce del pus, e che quindi non è nulla di che, ma solo una qualche infezione..non parlavano con me, ma fra loro...però sento chiaramente che dicono: "l'avevo detto alla dottoressa XXXXX( la mia ematologa) che si trattava di un'infezione)......
Ma io resto ancora convinta che possa trattarsi di un linfoma...
Se non chè da allora il linfonodo è diminuito di volume progressivamente....ora è appena visibile ad occhio nudo solo se tendo il collo in una certa posizione....ed al tatto è davvero minuscolo...
Stamattina mi chiama l'ematologa ed invece mi dice che sembrerebbe trattarsi di un linfoma....Le chiedo come mai il linfonodo è così diminuito, forse a causa di quello che mi hanno aspirato??? Lei dice che è strano, anche perchè si presentava molto denso e non le risulta che siano riusciti a prelevare tanto...e che in effetti era comunque presente un'infiammazione...
Ma un linfonodo non dovrebbe rimanere invariato o aumentare in caso di linfoma??? A quacuno è capitato che dopo l'ago aspirato sia diminuito di dimensione??
E' possibile che questo linfonodo si sia ingrossato per un'infezione....e che le cellule che fanno pensare ad un linfoma, vengano da altri linfonodi, magari non visibili che sono la sede primaria di questo linfoma???
Sintomi importanti non mi sembra di averli, a parte il prurito comparso da una settimana, però io a periodi , da anni, soffro di prurito fortissimo, da grattarmi a sangue, questo non mi sembra diverso dal solito...anche se non so il prurito da linfoma come dovrebbe essere....magari invece è proprio collegato al linfoma...bhò!!
Grazie a tutti per le risposte....


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 18 ott 2011, 16:07 
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Iscritto il: 20 apr 2011, 3:13
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Carissima,

anzitutto benvenuta in questa "casa", piena, come avrai notato, di tanti combattenti e vincitori.

Hai parlato molto del tuo linfonodo, ma molto poco di te: quanti anni hai, di dove sei, etc... !

Tornando al tuo linfonodo, effettivamente le sedi sottomandibolari fanno subito pensare a un'infezione, mentre di solito i campanelli di allarme suonano quando a ingrossarsi sono altri linfonodi, tra cui quelli sovraclaveari.

L'ago aspirato è un esame un po' stupido, perché ha un'attendibilità bassa. Mi chiedo, se fosse risultato negativo avrebbero potuto escludere il linfoma? No.

Se ti hanno detto che potrebbe trattarsi di un linfoma, probabilmente hanno rinvenuto cellule proprie di questa malattia.

Però a questo punto sarebbe bene procedere a tutto l'Iter diagnostico corretto, per confermare o escludere l'ipotesi: TAC, biopsia anzitutto.

Cerca di stare serena, leggi il forum. Anzitutto non è detto che sia un linfoma. In secondo luogo Il linfoma è una malattia curabilissima, le terapie non così terribili come dicono e in pochi mesi ne esci.

Io mi sento però di chiederti, dove sei in cura? Precisione diagnostica, velocità e organizzazione sono importanti e spesso i centri di eccellenza hanno una marcia in più da non sottovalutare.

Tienici informati, un abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 18 ott 2011, 16:11 
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Iscritto il: 20 apr 2011, 3:13
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Per quanto riguarda la domanda, i linfomi progrediscono per stazioni (almeno l'Hodgkin). Alcuni linfonodi sono palpabili, altri no, come quelli del mediastino.

Il fatto che all'ecografia altri linfonodi non sembrano coinvolti potrebbe far pensare al coinvolgimento del solo linfonodo segnalato. Il che, puoi immaginare, sarebbe una notizia assolutamente positiva.


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 18 ott 2011, 16:50 
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Iscritto il: 18 ott 2011, 13:40
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Hai ragione ho parlato pochissimo di me....rimedio subito....ringraziandoti per la risposta. Mi chiamo Cristina, ho 35 anni ed abito in provincia di Milano, anche se sono originaria della Campania. Sono mamma di due splendidi bambini, uno di 6 anni e mezzo ed un altro che compirà un anno giusto giusto Lunedì....e che nervi se penso che non potrò festeggiarlo con lui!!!
Per il momento sono in diagnosi a Legnano, la mia ematologa è anche dirigente oncologa, quindi mi sento abbastanza tutelata sui due fronti.
Per il momento non mi sembra il caso di spostarmi verso un centro specializzato....perchè sono in fase di diagnosi e mi sembra che qui dal momento in cui sono andata dall'ematologa sono seguita attentamente, in una settimana sono riuscita a fare l'ago aspirato ed a 5 giorni ho già avuto un referto (per quanto poco piacevole). Naturalmente l'intenzione è di seguire tutto l'iter. ed è per questo che la mia ematologa mi vuole ricoverare...addirittura voleva che andassi oggi, ma mio marito è fuori Lombardia per lavoro e sta rientrando ora...quindi mi ricovero domani, Giovedì farò la pet ed a seguire tutti gli esami, ed alla fine la biopsia...facendomi poi fare "la cura" in modo ambulatoriale...Forse a fine diagnosi, un giro in un altro centro, magari consigliato da voi, lo faccio pure...ma ora che non ho nulla di certo, se non un agoaspirato, di cui non ho neanche letto chiaramente il referto, dato che la mia ematologa è andata lei stessa a ritirarmi il referto, in anticipo...
Come ho scritto su, l'ipotesi che l'ago aspirato fosse negativo, l'avevo paventata anch'io alla mia dottoressa e lei mi ha detto che in quel caso mi avrebbero rivoltato come un calzino, ma data la mia scarsità di sintomi e l'assenza di altri linfonodi in altre sedi, non reputava la biopsia, soprattutto in considerazione della posizione del linfonodo, l'esame più indicato al momento. Ma ora che l'ipotesi è più realistica, mi sembra che sia subito passata all'attacco...io volevo fare tutti gli esami in modo ambulatoriale, ma lei dice che in questo modo in una settimana sapremo tutto e che pur non essendo preoccupata per lo stadio della malattia, non vuole perdere tempo...e darmi un diagnosi certa il prima possibile e farmi uscire dal limbo dell'attesa e dell'incertezza quanto prima.
Come sto??? Bene...E poco spaventata...forse perchè è dalla comparsa di questo linfonodo che istintivamente sentivo che qualcosa non andava....e mi aspettavo di ricevere una simile diagnosi....e poi non sono mai stata il tipo di persona da chiedermi di fronte ad un problema, "perchè proprio a me???" bensì " perchè a me no???", quindi affronto il problema giorno per giorno, più che altro scocciata per il cambiamento che mi comporta nella vita....un pò come a dire:" cavolo ma con tutte le cose che ho da fare ti pare che ho il tempo di occuparmi anche del linfoma??".
Mi preoccupo più per mio marito, che mi adora e che ha già reagito male alla notizia.....però sono sicura che con le giuste direttive (ovvio da parte mia) riuscirà a fare ciò che deve!!!
Il forum l'ho letto, sono due mesetti che vengo qui a spulciare, non ho scritto prima perchè con un misero linfonodo di due cm, al limite dell'essere considerato problematico, non volevo darmi troppa importanza....ora però ho colto la notizia al volo e mi sono precipitata qui a prendere tutte le "attenzioni" che mi merito...
Grazie di nuovo per la risposta!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 18 ott 2011, 19:06 
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Ciao Cristina, piacere di conoscerti!!!
Io gli esami diagnostici li ho fatti tutti in regime di day hospital... Diciamo che per una settimanella ho fatto continuamente avanti e indietro dall'ospedale ma almeno dormivo e mangiavo sempre a casa! Penso di aver ricevuto chiamate da quasi tutti i reparti... Ogni giorno 5-6 chiamate per accordare quello o quell'altro esame. Però, onestamente, ho preferito così piuttosto che stare in ospedale notte e giorno... Tra l'altro il ricovero non me l'hanno nemmeno proposto! Ma probabilmente è anche dovuto all'organizzazione interna dell'ospedale!

Vedo che sei combattiva, anche se un po' noiata dal fatto che il linfoma ti porterà via del tempo. Rivedo un po' la mia reazione nella tua... Ma vedrai che alla fine il tempo perso non sarà poi così tanto e, soprattutto, ne uscirai prestissimo!! Sei già partita con il piede giusto quindi, continua così!
Un grande in bocca al lupo per gli esami! :corna:


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 18 ott 2011, 22:23 
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Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao Cristina, mi dispiace leggere che anche tu abbia a che fare con linfonodi che fanno i capricciosi.
Da cio che leggo, credo che tu sia un bel falso allarme e che comunque fa benissimo la tua ematologa a farti fare tutti gli esami per avere la certezza che sia veramente un linfoma.

Sinceramente dubito che un linfonodo patologico si sgonfi dopo aver fatto un agoaspirato, anzi visto che è stato stuzzicato per bene dovrebbe ingrandirsi...e mi sembra altrettanto strano che siano riusciti a beccare delle cellule linfomatose con "un'aspiratina al linfonodo".
Ti ricordo che io non sono un medico e che quindi la mia opinione conta poco piu di nulla....ma mi sembrerebbe piu ovvio iniziare con il farti fare una vera e propria biospia prima di farti fare pet,tac e bom.
Inoltre mi sembra di aver capito che hai fatto solo un emocromo senza analisi piu specifiche per capire se i risultati potrebbero essere compatibili con la malattia.
Comunque tienici aggiornati e se dovessi aver voglia di farti una chiaccherata con un ex linfomato non esitare a chiamarmi.339.6901998.

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 19 ott 2011, 8:55 
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Buongiorno.....sono già qui, devo fare le ultime compere prima di andare in ospedale....e quindi sono mattiniera!!!
Grazie per il benvenuto....
Erza, anch'io li avrei fatti in day hospital, ma conoscendo mio marito so che mi avrebbe voluto accompagnare ad ogni visita, trascinandosi dietro i bambini, e facendogli passare ore, magari al bar dell'ospedale....e non mi sembra il caso. Quindi preferisco stare lì da sola, così chè lui non possa fare il palo in ospedale con me!!!
Combattiva??? al momento non mi sento tanto agguerrita, non lo odio neanche questo linfoma...non mi viene neanche da chiamarlo infame, poverello.....Sono molto serena, questo è vero....ho la consapevolezza che fra i tanti, questo è il meno peggio...così come so che potrei anche morire....ma forse ho avuto così tanto dalla vita che l'ipotesi non mi spaventa più di tanto...e poi lascerei la parte migliore di me qui...i miei figli. Oh non che stia dicendo di voler morire o di credere che lo farò...dico solo che la malattia non mi spaventa più di tanto, perchè se l'ipotesi peggiore è morire.....mi viene da dire:" e che sarà mai!!!".
Intendo affrontare le cose giorno per giorno, vivere al meglio come ho sempre fatto, prenderò i momenti buoni e prenderò quelli meno buoni...fanno parte tutti della vita. Poi magari domani mi dispererò e mi dirò che non ce la faccio....ma ci penserò quando succederà!!!
Grazie Fulvio, per la disponibilità....non so se il mio è un falso allarme, ti dico, da quando il linfonodo si è sgonfiato...anch'io ho cominciato a pensare che forse si trattava d'altro, consolata anche dal fatto che la "roba" che ne era uscita era principalmente pus...tant'è che le dottoresse nel congedarmi, mi consigliarono di evitare luoghi dove c'erano bambini, comunità....insomma posti dove avrei potuto fare da untore di una qualche infezione...Sta di fatto che se si è parlato di linfoma...vuol dire che queste cellule sono state trovate chiaramente...
Oggi vedrò l'ematologa e mi dirà con precisione...e mi farò spiegare perchè ancora una volta s'indirizza verso altri esami e non subito verso la biopsia....se è perchè ha ancora dei dubbi o per altri motivi che da profana in materia non riesco a capire.
Come esami ho fatto solo l'emocromo di base, perchè il mio medico di base non ha mai preso in considerazione il linfoma, ho dovuto penare solo per farmi segnare quello vedi tu...e l'ematologa ha preferito farmi fare prima l'ago aspirato...
Ma se il linfonodo è risultato anche infiammato può essere ricondotto tutto al linfoma o ho pure una qualche infezione in giro??
Grazie ancora a tutti....torno dopo!!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 20 ott 2011, 13:36 
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Ciao a tutti, da ieri sono in ospedale...entrare nel reparto oncologia e leggere sulla propria cartella sospetto linfoma Hd, fa il suo effetto....ma tutto sommato sto bene. Ieri sera mi ha visto un'altro medico e pure lei è rimasta un pò così a vedere che il linfonodo è ben lontano dai 2,5 cm dell'ultima volta. Mi ha detto che potrebbe trattarsi di un errore...insomma!!! Un falso negativo ci sta...ma un falso positivo...mhhhhhhhhh. Mi ha letto il referto dell'agoaspirato....e manco a dirlo non ho capito nulla...c'erano tanti tipi di cellule diverse, che di rregistrare un nome non mi e riuscito. Fatto sta che alla fine diceva: sospetto linfoma, si consiglia di effettuare biopsia per stabilire la stadiazione....Mi sembra ben chiaro il verdetto!!!
Stamani ho saltato il giro dei medici perchè ero giù a fare la pet.....un'eternità. E naturalmente a me non dicono nulla...Mi hanno anche prelevato il sangue....credo che staserà saprò molto di più. Ma perchè non farmi direttamente la biopsia??? Forse vogliono prima farsi un'idea di quanto sia esteso??? e poi procedere con la biopsia??? Bhò....io rimango in attesa!!!
Unica nota positiva, l'ospedale.....è nuovo ed io sono in una stanza singola...mi sembra di stare in un albergo con tutti i confort a disposizione....libera di disperarmi in solitudine (naturalmente scherzo)!!!!
Buona giornata a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 20 ott 2011, 18:08 
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Ssssìììììì mamma mia quant'è noiosa la PET!!!! E soprattutto l'attesa eterna prima di farla!! :evil:
Comunque effettivamente in genere l'iter classico prevede prima la biopsia... Insomma, prima accertano la malattia e poi fanno tutti gli esami per la stadiazione completa! L'unica cosa però è affidarsi ai medici che ci hanno in cura... Avranno i loro motivi per procedere così suppongo!!
Facci sapere appena ti raccontano qualcosa di comprensibile :mrgreen:

Intanto, ricambio i saluti :clap e ti lascio questi... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Che ti salvino dalla noia e dalle brutte notizie!!!!

Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 21 ott 2011, 9:33 
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Buongiorno!!! Erza, come sei mattiniera!!! Buona giornata anche a te, che sia splendida!!!
Ed io.....Noia, noia....ed ancora noia. Non so nienteeeeeeeeeeeeee.
La sera i medici non passano, il primo giorno mi hanno visitata solo perchè ero nuova....Ed oggi le infermiere mi hanno detto che non c'è nulla in programma per me.....mi ha detto che non sa neanche se passerà l'otorino a vedere il linfonodo, per l'asportazione....ed io qui vegeto....Sto aspettando il giro dei medici, per sapere il risultato della pet....però dico, visto che ormai hanno iniziato con questi esami...in attesa di asportarmelo, perchè non vanno avanti??? Basta la pet e la biopsia per avere il quadro completo??? Mi aspettavo almeno una lastrina al torace...Ormai sono qui, è Venerdì...fatemi qualcosa...portatevi avanti con tutti gli esami che servono per iniziare la terapia, in modo che poi appena arriva l'esito della biopsia...si possa procedere con la terapia...senza dover poi fare altri esami che possono farmi anche ora, visto che sono qui a loro completa disposizione....uffaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa....evado dalla mia prigione e scappo a casa!!!
Buona giornata a tutti!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 21 ott 2011, 14:23 
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Chebbbaaallleeee!! Ti hanno abbandonata nella tua stanzetta singola... Ci fosse almeno qualcuno! Oggi vicino a me c'era un nonnino di 90 anni troppo divertente!!! Almeno ti passa il tempo... Spero ti liberino presto da questa prigionia!!!

Comunque gli esami di rito per la stadiazione completa sono: sangue, TAC, PET, biopsia e radiografia (non so se serva davvero ma a me l'han fatta...!!). Insomma hai fatto praticamente tutto: fatti liberare!! :P


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 21 ott 2011, 20:28 
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linfoma sì, linfoma no....si accettano scommesse. Mi sembra che in due mesi e mezzo che giro non ho risolto niente....sempre allo stesso punto.
Stamani mi hanno visitata tutti e tre medici (primario compreso) e per poco non litigavano fra loro...palpandomi a destra e sinistra....alla ricerca di altri linfonodi. Il primario ha detto che ne avevo altri due, uno dietro al collo ed uno latocervicale.....sempre al lato destro...la mia ematologa diceva che non erano neanche da considerare visto che non raggiungevano il mezzo centimetro. Ma la questione principale era sempre la stessa: come è possibile che un linfonodo di due cm e mezzo si sia ridotto a meno di un centimetro (misurato da loro tramite palpazione)??? Il primario confutava il risultato dell'ago aspirato. La mia ematologa, ha detto che aveva parlato personalmente con la dottoressa che aveva eseguito l'esame...per essere sicura che effettivamente l'altra avesse visto chiaro le cellule di un linfoma....e la risposta è stata : era sicura.
Ma tutti erano un pò sulle loro, indecisi sul togliermi il linfonodo, così piccolo....e senza altri sintomi. Altresì non volevano farmi tac e Bom, che poi magari non erano necessarie. Tutto questo perchè la Pet ancora non l'avevano.
Dopo mezz'ora ritorna la mia ematologa e mi dice che la pet si è colorata solo su questo linfonodo....e non in maniera forte, quindi il medico, tenendo conto anche dell'ago aspirato fatto di recente, dice che è un'infiammazione e non un linfoma.....
Ed ora la mia ematologa mi ha detto che mi faranno tutto gli esami virali possibili....che nel caso peggiore si tratta di un linfoma che interessa solo questo micro linfonodo, quindi al primissimo stadio, anche se ha detto che nella sua esperienza non ha mai visto regredire un linfonodo da linfoma, senza nessuna cura.....altrimenti vuol dire che ho avuto un'infezione che ora sta passando.....
Ho chiesto se potesse trattarsi di un qualsiasi altro tumore, che entrato in circolo fosse ormai andato a finire anche nel linfonodo, ma lei ha detto che tutti i tumori nella pet si vedono, e che a questo punto le cellule trovate in questo linfonodo non avrebbero condotto al linfoma, ma ad un altro tipo di tumore.
Bhò....io non so che pensare.....oggi ho fatto l'eco cardio, ma non ho visto l'otorino...domani mi faranno altro prelievo di sangue...insomma portano avanti le due ipotesi....
Insomma sono al punto di partenza : è un linfoma o non è un linfoma????
Speriamo di venir fuori con una diagnosi, cioè se fossi fortunata e si riuscisse ad escludere definitivamente il linfoma, non vorrei che mi liquidassero senza dare un nome al virus o infezione che mi ha colpita, per poi ritrovarmi di nuovo con il linfonodo che si rigonfia....
Buona serata!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 21 ott 2011, 20:39 
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Diciamo che la speranza è passare lì anche una settimana in più e tornarsene a casa con il giusto antibiotico! E dimenticarsi anche cosa sia un linfoma... :P
Già il fatto che ne discutano porta a sperare che studieranno sopra alla questione fino a venirne a capo...!! Anche perchè effettivamente se la PET capta solo lì è più facile che sia un'infiammazione che altro. E comunque sia, anche se fosse davvero linfoma, probabilmente ti proporrebbero solo della radioterapia, senza chemio. Quindi una cosa mooolto più leggera!!
Insomma la diagnosi in entrambi i casi sembra buona... Ora resta da capire la strada giusta da percorrere! Un fffoooorrrzzaaaaa ai tuoi medici, che ce la facciano nel minor tempo possibile!! :rido:


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 22 ott 2011, 11:54 
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Buongiorno!!! Stamani altro prelievo di sangue....ed incontro con la mia ematologa. E siamo sempre lì, se non avessero l'esito dell'ago aspirato, con quella pet, e con il mio quadro clinico, mi avrebbero già mandato a casa con la convinzione di un infezione..... Ma con quell'ago aspirato, non possono farlo.....ma non vogliono procedere subito con la biopsia, visto le dimensioni del linfonodo...e quindi faremo il percorso in verso...prima la Tac, un'altra ecografia...e poi alla fine la biopsia, a meno che dalle analisi del sangue o dagli esami strumentali su citati, non emerga chiaramente che non si tratta di un linfoma.... Mi sa che dovrò restare qui anche tutta la prossima settimana......palline che girano alla grande!!!!
Cara Erza, dimenticarmi di cosa si il linfoma (nel caso non lo avessi anch'io)....credo sia impossibile....perchè dovrei dimenticare tutte le vostre storie, che da Agosto leggo e che mi hanno infuso tanta positività......Anche le storie di quelle stelle che brillano in alto, non potrò più scordare....i loro messaggi....la loro forza vitale....la loro essenza.....non potrò mai dimenticarla. E spero, in qualunque caso di restare qui....ed a gioire di tutte le vostre vittorie....
Certo fa strano...sono entrata qui, con una diagnosi certa già in mano.....ed invece....faccio passi indietro!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 22 ott 2011, 12:00 
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cristi ha scritto:
Cara Erza, dimenticarmi di cosa si il linfoma (nel caso non lo avessi anch'io)....credo sia impossibile....perchè dovrei dimenticare tutte le vostre storie, che da Agosto leggo e che mi hanno infuso tanta positività......Anche le storie di quelle stelle che brillano in alto, non potrò più scordare....i loro messaggi....la loro forza vitale....la loro essenza.....non potrò mai dimenticarla. E spero, in qualunque caso di restare qui....ed a gioire di tutte le vostre vittorie....
Certo fa strano...sono entrata qui, con una diagnosi certa già in mano.....ed invece....faccio passi indietro!!!


Ti capisco :)
E per i passi indietro... Tanto meglio!!! Peccato solo per la "vacanzina" prolungata!!
Come stanno i tuoi bimbi?


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MessaggioInviato: 23 ott 2011, 13:55 
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Sempre più annoiata......
I miei bambini stanno bene, il piccolino compirà un anno Martedì, quindi è piccolo per sentire o almeno manifestare con chiarezza il disagio del mio distacco....c'è con lui il papà e poi me lo porta e vado fuori il reparto che è attrezzato alla grande, con area relax, in pratica, tavolini e macchinette automatiche di caffè ed altro.
L'altro che ha 6 anni e mezzo, non l'ho visto più dal giorno nel mio ricovero....perchè va a scuola e quindi diventa più complicato, poi da un paio di giorni ha un pò di febbre e quindi non era il caso di farlo uscire.....ma oggi li rivedo entrambi!!!!!!
Qui i pensieri vanno ovunque....al mio linfonodo che è sgonfio, ma che non è del tutto sparito, all'ago aspirato che referta linfoma, alla pet che pur confortandomi, perchè colora solo in quel punto, non conferma e non smentisce nessuna delle due ipotesi in ballo. La tac, sarà risolutiva??? bhòòòòò


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 23 ott 2011, 15:07 
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Onestamente non so quanto possa essere risolutiva la TAC in questo preciso momento... La via più "semplice" sarebbe fare sta benedetta biopsia e levarsi ogni dubbio... Ma forse preferiscono evitare perchè è un punto delicato... Insomma, tutte supposizioni...
Intanto goditi i tuoi pargoli... E fatti portare qualche libro interessante, altrimento davvero non passa più!! Io resto in attesa con te... :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 23 ott 2011, 16:13 
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concordo IN PIENO con Erza
se la PET segnala, l'agoaspirato lascia aperto il sospetto, la TAC può individuare una massa...ma poi 'sta massa cos'é?
Quindi, chiedi espressamente la biopsia, e in fretta
così potrai tornartene a casa, e quando avrai l'esito sarà DEFINITIVO
A presto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 24 ott 2011, 6:21 
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La cosa "divertente" è che con la biopsia le verrebbe asportato il linfonodo e sarebbe da considerarsi già in remissione.

Anche se è da lodare tutta la tua fiducia nell'ospedale che ti segue, prendere tutti gli esami e andare in un centro di eccellenza a Milano lo escludi proprio? Guarda che in certi istituti, penso all'Istituto Nazionale Tumori, hanno casistiche enormi oltre che medici di assoluta competenza.

Fosse anche solo per un consulto.


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 25 ott 2011, 11:33 
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Buongiorno....oggi sono un pò triste. Il tempo è uggioso....e il mio piccolo compie un anno...ed io sempre qui!!! La tac non conferma niente...segnala sempre e solo là...e cos'è??? bhò!!!!! Le analisi del sangue.....alcune non sono ancora pronte...proprio quelle più importanti.....
Ma è l'eco che non capisco....perchè dicono che il linfonodo è diminuito poco, che misura 2,2 cm.. Onestamente è impossibile, i medici sono loro per primi degli incompetenti??? Il primario stesso mi ha detto che era meno di un centimetro....ora dice che è in profondità......ma allora non stiamo parlando dello stesso che era evidente e per cui io ho iniziato tutta la trafila, perchè quello è palesemente diminuito...Insomma avevo una bozza evidente sotto la mandibola....chiunque mi vedeva mi domandava cosa fosse.....ora non c'è più nulla ed al tatto si sente che c'è ma che è piccolo, non mi possono dire che è in profondità.....perchè io lo toccavo proprio, ne definivo i contorni, lo spostavo, non è che era una massa sotto che spostava quella sopra...il linfonodo gonfio era quello, perchè giorno per giorno l'ho visto sgonfiarsi sempre più.
Ora al momento dell'ecografia, io avevo altri due linfonodi, ad ambo i lati, nella trachea, di cui uno 2,7cm....reattivi...e quando il medico mi tastava stamattina, io vedevo che cercava là....Ma non è quello il linfonodo per cui sono qui!!!
Finale della storia, farò la biopsia.... Alla fine è meglio così...mi tolgo tutti i dubbi....anche se mi avessero detto che era tutto negativo e mi mandavano a casa, in queste condizioni....non mi sentirei tranquilla. Ora aspetto l'otorino, proverò a chiedere qualcosa a lui....e se passa la mia dottoressa, che ora non c'era!!!
Non so, speravo che l'ecografia dicesse qualcosa di positivo...temevo la tac, temevo la Pet, convinta che mi avrebbero rivelato linfonodi patologici a flotte....ed invece è l'ecografia che mi lascia più perplessa. Poi veramente sorpresa dalla notizia, non sono stata in grado di formulare domande più precise.
Anche perchè non è che posso contestare quello che dicono loro, loro non hanno mia visto il bozzo enorme che avevo, il medico ieri mi disse che se mi fossi presentata da lui e gli avessi detto che una settimana prima avevo un linfonodo gonfio che si vedeva....non mi avrebbe creduto...Per questo voglio parlare con la mia ematologa, lei è l'unica che ha visto com'era...non mi può dire che quello incriminato è in profondità, quando è questo qui superficiale....Bhòòòòòòòòòòòòòò

Dite di andare in un altro ospedale...ci ho pensato, vivo ad una distanza ragionevole da ospedali molto accreditati per queste cose.....però a questo punto non mi conviene fare la biopsia e basta??? Questo ospedale mi darebbe subito i referti, per poterli portare all'altro ospedale, o dovrei ripetere tutto daccapo??? Non perderei altro tempo???


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
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ciao cristi, innanzitutto mi dispiace che oggi il tuo cuccioletto compie un anno e tu sei lì, praticamente quasi a brancolare nel buio. Però sono sicura che una fetta di torta la potrai mangiare anche in ospedale :happyb01: e che ti potrai godere il tuo piccolo anche se sei lì.

Per quanto riguarda il "linfomistero", sicuramente gli altri ti potranno consigliare meglio di me, io ti posso dire cosa farei io: io ormai resterei lì, e poi, in caso di diagnosi positiva, mi sposterei, se necessario, in un centro d'eccellenza. Comunque ascolta quello che ti diranno gli altri, ma senza confonderti le idee. e respira, respira, e ancora respira **tizi27

Un abbraccio :insieme:

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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
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Sì a sto punto la biopsia falla lì (e finalmente, direi!)...
Al massimo puoi richiedere dei vetrini da far visionare ad un altro ospedale! Ma non me ne intendo molto di "cambio di ospedale", sicuramente qualcuno saprà aiutarti più di me! Però per i referti puoi farti fare una copia della tua cartella clinica e portare il malloppo ad uno specialista di fiducia! Quindi assolutamente non dovrai ripetere alcun esame... E per fortuna!! Sei già rimasta rinchiusa fin troppo...

Un buon compleanno al tuo bimbo....... :baby01:
E un in bocca al lupo a Te, che finisca prestissimo!! :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
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secondo me Cristina una capatina a Milano presso Humanitas o Istituto Nazionale Tumori è d'obbligo. E' strano che al giorno d'oggi con tac, pet ecc. ancora non abbiano capito nulla. mi sembra di rivivere la stessa storia di mio padre qui in Puglia. E poi, il giorno della visita in Humanitas, dopo una semplice tastatina ai linfonodi, ci avevano già detto quasi tutto.
Se riesci prenotati una visita.
Ciao

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Io una visita posso prenotarla ovunque.....almeno in teoria, basta che alzo il telefono e prenoto....il punto è che faccio??? Rimando la biopsia??? Poi è vero i referti me li daranno, ma non le immagini della tac o della pet.....quello che mi daranno è la copia della cartella....questo basterà al nuovo medico??? O varrà le immagini???
Quello che mi lascia stranita,è che loro dicono che il linfonodo non è diminuito...cioè, ho dato sempre per scontato che fosse un linfoma e voglio dire sono molto fortunata che capti solo in un unico punto.....però l'unica indagine che non mi metteva l'ansia, l'ecografia, è quella che mi ha messo più dubbi di tutte. L'unica cosa che io so per certa è che il linfonodo che tocco ormai giornalmente da quasi 3 mesi....è quello che sì è pian piano gonfiato e poi sgonfiato....non mi possono dire che è calato di soli 3 millimetri, quando loro per primi, ancora stamattina, prima del giro visite ufficiale, mi hanno tastato e detto che era scomparso del tutto...ed ora mi dicono che è in profondità.....ma allora è un altro???....


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MessaggioInviato: 25 ott 2011, 20:25 
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Mi sento di sbilanciarmi.

Recati presso un centro importante a Milano, tipo Istituto Nazionale Tumori. Fatti fare tutto lì. E' importante che anche le biopsie siano eseguite da bravi chiurghi (o meglio, esperti nel rimuovere linfonodi) e analizzati da bravi anatomopatologi, che abbiano esperienza. Il linfoma è una malattia abbastanza rara, quindi solo in centri di riferimento hanno casistiche davvero importanti.
Un anatomo patologo di Legano quanti linfomi vede?
E' vero che potresti farti riguardare i vetrini, ma insomma. Meglio se fai tutto in un centro importante.

Scusa se sono franco, ma sei agli inizi dell'iter diagnostico e se fossi mia sorella o mia foglia ti consiglierei così.


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 26 ott 2011, 7:22 
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Buongiorno!!! Ieri sera ho parlato con la mia ematologa. In pratica anche lei è rimasta molto stupita che le dimensioni del linfonodo siano di cm 2,1......Però sia la Tac con contrasto, sia l'ecografia rilevano la stessa identica misura. Mi ha visitato di nuovo, e quello che ha detto è stato: tutt'ora io, anche a rischio di passare per un incompetente, questo linfonodo non gli do più di un centimetro.....ma quello che si rileva diagnosticamente è ovviamente più valido di quello che si rileva clinicamente!!!! Aggiungiamo anche che l'ecografista ed il medico della tac non si pronunciano in merito....nel senso, che il linfonodo non presenta tutte le caratteristiche chiare e nette che faccia pensare ad un'infiammazione....altresì non presenta tutte le caratteristiche, che fanno propendere per un linfoma....ma con un ago aspirato che lo scrive chiaro e netto...il consiglio è sempre quello: biopsia!!!
Anche la mia ematologa dice che se non ci fosse l'ago aspirato, con le analisi fatte fin'ora, se non ci fosse quel citologico, lei mi avrebbe mandato a casa e rivisto fra un mese per rivalutare tutto...perchè anche lei tutt'ora, con un citologico in mano, non sente di poter propendere ne per un'ipotesi ne per un'altra.
Comunque stamattina, verrà a visitarmi anche l'otorino insieme a loro....se la biopsia, me la fanno domani o dopodomani, resto qui...altrimenti mi dimettono e vengo poi al momento opportuno.
Io non so che fare.....se la biopsia la fanno subito, vorrei restare qui, perchè voglio una diagnosi quanto prima....se invece mi rimandano di una settimana, allora provo ad andare (se riesco con i tempi) in un altra struttura....ovviamente privatamente!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
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Barney ha scritto:
Mi sento di sbilanciarmi.

Recati presso un centro importante a Milano, tipo Istituto Nazionale Tumori. Fatti fare tutto lì. E' importante che anche le biopsie siano eseguite da bravi chiurghi (o meglio, esperti nel rimuovere linfonodi) e analizzati da bravi anatomopatologi, che abbiano esperienza. Il linfoma è una malattia abbastanza rara, quindi solo in centri di riferimento hanno casistiche davvero importanti.
Un anatomo patologo di Legano quanti linfomi vede?
E' vero che potresti farti riguardare i vetrini, ma insomma. Meglio se fai tutto in un centro importante.

Scusa se sono franco, ma sei agli inizi dell'iter diagnostico e se fossi mia sorella o mia foglia ti consiglierei così.

Non devi scusarti, anzi ti ringrazio per la tua franchezza, e le cose che dici tu sono giustissime, il fatto è che a questo punto, c'è la smania di avere una diagnosi, quanto prima....E pensare di ripetere tutto l'iter, mi fa venire ansia.....quando magari fra una settimana, potrei finalmente avere il risultato della biopsia.....certo è che mi scoccerebbe molto subire un intervento e poi risultare negativa, e questo perchè i medici non sono stati in graio, di fronte a degli esami strumentali, capire di cosa potesse trattarsi. E come dici tu, un medico di un centro di tumore, di casi ne avrà visti a iosa, e saprà meglio interpretare il tutto!!! Io stamattina provo a sentire che tempi ci sono per una visita....magari riesco ad ottenere un consulto, prima di farmi la biopsia....che mi chiarisca se la strada intrapresa è quella giusta!!!
Tra parentesi gli esami fatti all'inizio, quelli per cercare anche l'anti dhl, risultano più bassi della norma.....ma questo come voi sapete meglio di me, vuol dire poco e niente!!!!
Ma a qualcuno è mai capitato che un linfoma, sia partito dal sottomandibolare e che sia solo lì....???
Tutti gli amici, che a modo loro, cercano di aiutarmi, cercando di reperire informazioni e consulti anche con i medici che conoscono...dicono che non hanno mai visto un linfoma partire da questo tipo di linfonodo....è capitato che si evidenziasse da questo.....per poi scoprire altri linfonodi in giro....ma che partisse e morisse in questo linfonodo, no.....Infatti io ero preoccupata che la pet e la tac rivelassero linfonodi enormi a destra ed a manca.....m'immaginavo linfonodi enormi ovunque....ed invece ho solo questo piccolo disgraziato linfonodo solitario (non che mi lamenti eh)....
Grazie a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 26 ott 2011, 10:19 
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Ciao Cristi!
Passo a lasciarti un saluto e un po' di incrocini..... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Ciao bellissima e grazie per tutto!!!!

Alle 11 vado dal'otorino, e pure stamattina al consulto con i medici...tutti che mi toccavano e palpavano increduli di fronte all'esito dell'ecografia!!! Ancora tutti a chiedere alla mia dottoressa: "ma tu l'hai visto quando era fuori??? Ma sei sicura???" Mi hanno detto che se lo fanno vedere a 10 persone, tutte e 10 non mi prenderebbero in considerazione, palpandolo....!!!

Comunque se mi operano Lunedì.....mi dimettono, ed io ho già contattato sia il centro Tumori che l'humanitas....dove c'è disponibilità col privato sia oggi che domani, che Venerdì....e di sicuro...anche se non mi danno niente in mano ci vado!!! Mio marito leggendo dal sito propende per l'humanitas.....devo scegliere uno specialista a caso??? o avete nomi da suggerire???
A questo punto devo sperare che non mi operino domani???
che confusione..........
Grazie ancora a tutti per la vicinanza....


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ciao, se vieni in Humanitas, in attesa dell'arrivo del prof Baldini (chissà....non è ancora sicuro) potresti rivolgerti al Dr Nozza
ha seguito Diego ed è bravissimo e disponibile...
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
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loredana58 ha scritto:
ciao, se vieni in Humanitas, in attesa dell'arrivo del prof Baldini (chissà....non è ancora sicuro) potresti rivolgerti al Dr Nozza
ha seguito Diego ed è bravissimo e disponibile...
lory



Lore,

oggi i miei sono andati da Baldini, per un consulto. Qualche mese fa pareva sciettico se andare all'Humanitas, più che altro per questioni contrattuali. Tu sai qualche cosa in più? A noi è sembrato preparato ed equilibrato.

Mia sorella è seguita all'Humanitas comunque. Non so se la consiglierei: al di là della capacità, che non si discute, appaioni un filo pasticcioni nella gestione del paziente. Almeno con noi. Mi riferisco a tante piccole cose, come esami del sangue di un altro paziente dati a noi e altri episodi di questo tipo.


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 26 ott 2011, 22:15 
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cristi ha scritto:
Ciao bellissima e grazie per tutto!!!!

Alle 11 vado dal'otorino, e pure stamattina al consulto con i medici...tutti che mi toccavano e palpavano increduli di fronte all'esito dell'ecografia!!! Ancora tutti a chiedere alla mia dottoressa: "ma tu l'hai visto quando era fuori??? Ma sei sicura???" Mi hanno detto che se lo fanno vedere a 10 persone, tutte e 10 non mi prenderebbero in considerazione, palpandolo....!!!

Comunque se mi operano Lunedì.....mi dimettono, ed io ho già contattato sia il centro Tumori che l'humanitas....dove c'è disponibilità col privato sia oggi che domani, che Venerdì....e di sicuro...anche se non mi danno niente in mano ci vado!!! Mio marito leggendo dal sito propende per l'humanitas.....devo scegliere uno specialista a caso??? o avete nomi da suggerire???
A questo punto devo sperare che non mi operino domani???
che confusione..........
Grazie ancora a tutti per la vicinanza....


Un nome per l'Humanitas? Io andrei direttamente dal prof. Santoro, ematologo e primario del cancer center. Se del caso ci pensa lui poi a dirottarti verso altri medici, come la dott.ssa Balzarotti. Santoro era nel team che ha inventato l'ABVD, ha inventato l'IGEV. Insomma, è davvero uno con un'esperienza disumana.

Altrimenti all'INT, che secondo me è il centro TOP a Milano, ti direi De Nicola.

Ciao!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 26 ott 2011, 22:51 
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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 27 ott 2011, 10:30 
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Credo che in Humanitas come privato potresti trovare la dott.ssa Balzarotti (che attualmente segue mio padre), il dott. Magagnoli oppure il dott. Nozza.
Con Santoro (che è il responsabile) se non erro bisogna prenotare a parte....ma non ne sono sicuro.
Chiedi tutte le info possibili. In Humanitas cè tanta di quella disponibilità e dolcezza nel personale che fanno commuovere.
Cmq Balzarotti e Magagnoli sono per LNH, mentre se non sbaglio Anastasia e Nozza per LH.
Facci sapere

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MessaggioInviato: 28 ott 2011, 9:04 
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Ciao a tutti :rido: :rido: Grazie mille per i consigli, la vicinanza ed il supporto!!! Ieri ho fatto la biopsia......e sono contenta di averla fatta. Dall'otorino mi accompagnò la mia ematologa.....e devo dire che il dottore mi ispirò subito fiducia.....anche se non trovava il linfonodo manco a fargli un disegnino ahahahah.....Mi spiegò l'intervento, ed i rischi che correvo, visto la vicinanza con tutti i nervi facciali....molto probabilmente mi sarebbe rimasta almeno per qualche mese una sensibilità ridotta al labbro inferiore...
Che dire, mi è parso un segno del destino, il doverlo fare....perchè lui subito si è reso disponibile a farmelo il giorno dopo, mettendomi in coda agli interventi già fissati.....Unico neo l'anestesia totale...che un pò di ansia me la mette sempre!!!
Mio marito era contrario....avrebbe voluto sentire prima un altro parere....ma io mi sono chiesta :qual'è la cosa peggiore che mi può accadere??? Che sbaglino ad analizzare il linfonodo e mi dicano che ho un linfoma quando non ce l'ho???? MAGARI gli errori fossero questi....Anche perchè detto chiaro e tondo, io una consulenza ad un centro d'eccellenza la richiederò lo stesso....a biopsia avvenuta...poi se loro mi vogliono rifare la pet....meglio ancora, almeno saprò per certo che il linfoma non si sia esteso in altri posti....

Comunque ieri ho fatto la biopsia....la mia ematologa ha detto che hanno tolto un linfonodo di 3x3.....naturalmente c'è da considerare che è stato misurato al lordo, con tutto il materiale che ha intorno....e non solo il linfonodo bello pulito e netto...
Disturbi nessuno, almeno alla ferita, molto fastidio all'interno della gola, ogni qualvolta deglutisco, a causa dell'intubazione....non ho avuto bisogno di nessun antidolorifico, ma solo di sorseggiare bevande fresche per alleviare questo dolore interno....che però credo durerà ancora per qualche giorno!!! Ora ho il tubicino del drenaggio, spero che alla visita me lo tolgano e mi dimettano.....e si parte col toto linfoma???? Ce ne sono di così tanti, che l'imbarazzo della scelta è d'obbligo....speriamo che la sorte me ne abbia riservato uno leeeeeeeeeeeeeeeeeentoooooooooooooooooooooooooo, docile, fragile.....insomma un novellino!!!
Ancora grazie a tutti!!!


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ah nessuna insensibilità......da nessuna parte......scappo arrivano i medici........


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 28 ott 2011, 10:33 
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Ciao carissima... Non lo senti questo profumo? E` la libertà si avvicina!! :campione:
Insomma, ora non resta che attendere l'esito... Ti lascio un po' di magia :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Buona giornata

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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 28 ott 2011, 18:13 
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Ciao belle bimbe...sono a casaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!
Ora devo solo aspettare l'esito della biopsia.
Stamattina mi ero allarmata, perchè sul "fascicolo" delle dimissioni c'era l'esito degli esami fatti e dalla tac risultavano anche dei linfonodi al mediastino anteriore....ed altri alle ascelle, di dimensioni massime di 1 cm......e dato che la mia ematologa mi aveva detto che anche alla tac ,l'unica massa sospetta era quella sottomandibolare...mi sono stranita. Ho chiesto spiegazioni e lei mi ha detto che quelli non sono da calcolare e troppo piccoli....e che soprattutto la pet li avrebbe segnalati, se fossero stati di origine sospetta.....di stare tranquilla che il linfonodo incriminato rimaneva solo quello che avevamo tolto.....e che non dovevamo preoccuparci di ogni linfonodo che si gonfiava un pò, perchè è naturale che possa succedere.Per il resto la tac non segnala più nulla....anche gli organi come milza e fegato sono nella norma e non evidenziano lesioni o altro....anzi i linfonodi tracheali che avevo gonfi, fino a 2,7 cm sono spariti.....sti linfonodi che si gonfiano e sgonfiano, mi hanno rotto le scatole....
la pet segnala solo il sottomandibolare....


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 28 ott 2011, 18:17 
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Cristi non pensiamoci! Festeggiamo il ritorno a CASAAAAAA
:dance01: :dance01: :dance01: :dance01: :dance01: :dance01: :perepe01:


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 2 nov 2011, 23:22 
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Cristi, ti vedo online. Novità? kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 3 nov 2011, 8:11 
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Ciao Bellissima, nessuna novità....ero venuta per leggere di te, e se avessi avuto il referto ufficiale...Io sono sempre in attesa dell'esito della biopsia, ma credo che ci vorrà ancora qualche giorno. intanto non ci penso......e mi godo questi giorni, al meglio, senza stare ad aspettare che passino in fretta, e sprecarli.....vedremo!!! Un bacio!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 7 nov 2011, 15:25 
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Vengo ora dall'otorino, per rimuovere i punti. Il cerotto megagigante, è stato sotituito da uno piccino picciò, da togliere fra tre giorni. Tolto l'unico punto....che mi è stato spiegato era sotto pelle e partiva da un estremità all'altra....l'otorino mi ha detto che la ferita non arriva ai 5 cm, e che non si vedrà...non che m'importi molto. Ho tutta la zona circostante, irritata ed arrossata, dovuta al cerottone...e se mi tocco sento che mi risponde al labbro inferiore, ma mi avevano avvisato che per qualche mese avrei avuto problemi di ipersensibilità o mancanza di sensibilità......
Sono passata in reparto, dove ho incontrato la mia ematologa, mi ha detto che era passata Venerdì dal'anatomopatologo ma non c'era nulla di pronto....che sarebbe ripassata di nuovo oggi, a fine giro pazienti.....
Quello che mi è dispiaciuto di più è sentire mio marito dire: "speriamo non sia nulla".....mi è dispiaciuto perchè lui ancora spera in una biopsia negativa, ed io invece sto cercando di proiettarlo nell'ottica che linfoma è.....mi dispiace, perchè pensavo che avesse metabolizzato la cosa ed invece lui è ancora fortemente aggrappato alla speranza che non sia nulla....e temo che quando avrà la risposta, ci rimarrà troppo male....come è stato nei primi giorni del mio ricovero...Ho cercato di parlarci di nuovo....sarà servito???.
...aspettiamo....


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 7 nov 2011, 15:57 
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Cerca di fargli capire che, se anche linfoma fosse per davvero, saresti già prossima alla remissione essendo la pet captante solo su quel linfonodo... Insomma, nemmeno il tempo di aver la certezza della malattia e ne saresti quasi già fuori!! :wink:
Per la non-sensibilità/ipersensiblità... Fortunata te che sei stata avvisata! :(
Io ancora mi porto dietro un'ascella (e parte di avambraccio annesso) insensibile, ormai da tre mesi... Da un mesetto a sta parte continuo a sentirci forti scosse elettriche improvvise e l'unica persona che si è degnata di spiegarmi qualcosa è stato il mio medico di base... Mah.

Nel frattempo, resto in attesa con te... :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 7 nov 2011, 20:22 
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ciao CRI,è la prima volta che scrivo nella tua casetta,anche se ti avevo gia' letto,mi volevo complimentare per la tua grande determinazione e dirti che anche mia moglie fino all'ultimo ha sempre sperato che non si trattasse di linfoma ma di un infiammazione,anche se ha me l' avevono gia' detto che dalla forma della massa al 90% si trattava di linfoma lei invece ha sperato fino al risultato dell'istologico,li' scoppio' a piangere,pero' poi gli sono serviti un po' di giorni per metabolizzare la cosa,è chiaro che sto parlando di 2 cose completamente diverse mia figlia aveva una massa di quasi 15 cm,quindi un bel pupazzo che andava dal mediastino fino al collo, nel tuo caso si parla di un linfonodo di 2,5 cm, se nn ho letto male, dubbioso,ecco nel tuo caso veramente puo' essere una semplice infiammazione,ed io te l ho auguro dal profondo del cuore che sia solo un falso allarme,un grande abbraccio CRI

_________________
è bello sapere che c è

antonio


Ultima modifica di antonio 1 il 9 nov 2011, 21:56, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 7 nov 2011, 21:29 
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Caro Antonio, è un piacere leggerti qua....conosco la storia di tua figlia e del trasloco in remissione da poco avvenuto....che si spera sia eterno :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
ormai conosco le storie di tutti voi e tutti mi siete cari......
Hai ragione a dire che le nostre storie sono diverse, se una cosa del genere fosse capitata ad uno dei miei figli...qui sarei arrabbiata, spaventata, confusa, demoralizzata.....la prima cosa che ho pensato quando mi hanno detto :"linfoma" è stato: "meno male che è toccato a me e non ad uno dei miei figli"...pensiero pessimistico ed irrazionale forse, ma per un genitore nel bene e nel male il pensiero è sempre per i figli.....
Ma so che il pensiero di mio marito è" perchè non è venuto a me???" Sono fortunata, sono la regina della mia casa, sono oggetto di coccole da parte dei miei tre maschi in una maniera incredibile....sempre al centro delle loro attenzioni...ho un marito che mi adora...ma questo hai suoi lati "negativi",mi ha sempre detto che fosse ora, fra un anno o cento, lui sarebbe voluto morire prima di me, perchè io da sola avrei trovato la forza di andare avanti, lui no...non avrebbe voluto e potuto......e lo vedo...o meglio l'ho visto nei primi giorni del mio ricovero....quando la mazzata per lui è stata davvero inaspettata, lui era convinto che questo linfonodo impazzito fosse niente e mi prendeva anche bonariamente in giro quando io fremevo per una visita specialistica o quando gli paventavo l'ipotesi di un linfoma......ed ora che di linfoma si tratta, perchè gli esami è vero non sono brutti, ma c'è un agoaspirato che parla chiaro ed una pet che segnala, non voglio che debba prendersi un'altra mazzata, solo perchè non vuole vedere la realtà......ma come ho detto prima....c'è solo da aspettare!!!
E resto super incrociata per il prossimo controllo di tua figlia a Gennaio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 7 nov 2011, 21:39 
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Erza ha scritto:
Cristi kissing
Cerca di fargli capire che, se anche linfoma fosse per davvero, saresti già prossima alla remissione essendo la pet captante solo su quel linfonodo... Insomma, nemmeno il tempo di aver la certezza della malattia e ne saresti quasi già fuori!! :wink:
Per la non-sensibilità/ipersensiblità... Fortunata te che sei stata avvisata! :(
Io ancora mi porto dietro un'ascella (e parte di avambraccio annesso) insensibile, ormai da tre mesi... Da un mesetto a sta parte continuo a sentirci forti scosse elettriche improvvise e l'unica persona che si è degnata di spiegarmi qualcosa è stato il mio medico di base... Mah.

Nel frattempo, resto in attesa con te... :incrocio

Erza credo che presto la sensibilità tornerà normale, i nervi lesionati hanno bisogno di tempo per rimettersi, ma lesioni permanenti sono piuttosto rare....Forse io sono stata avvisata, perchè correvo il rischio di svegliarmi con la bocca storta....insomma lesionare un nervo facciale, se solo da un punto di vista estetico è molto più frustrante che lesionare un nervo "non visibile"...per il paziente...ovvio!! Io di questi problemi non ne ho avuti...però se spalanco la bocca al massimo, noto che una parte del labbro inferiore...non si tira, rimane fisso....ed ora che senza il cerotto riesco a muovere il collo...se lo tendo, mi sento fremere dalla cicatrice fino al labbro inferiore...ma credo che sia normalissimo....speriamo che tutto pian piano torni alla normalità!!! Ma come al solito.....c'è di peggio....quindi non ci lamentiamo....(parlo per me naturalmente.....tu sei fin troppo brava)
E grazie per la tua costante presenza.....


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 Oggetto del messaggio: Re: linfoma....forse
MessaggioInviato: 9 nov 2011, 16:06 
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Cari amici, oggi mi ha chiamato l'ematologa per comunicarmi l'esito della biopsia....negativo. Ora lo so che voi partirete con i festeggiamenti, da splendide persone quali siete....io vi chiedo di farlo piano, perchè fatico ancora ad uscire dalla condizione di piccolapassista....Vivo un pò come se avessi la sindrome della sopravvissuta, cammino a testa bassa vergognandomi, come se non avendolo io il linfoma lo avessi passato a qualcun altro......Lo so che sono pensieri irrazionali e folli, e non voglio fare l'ipocrita dicendo che sono triste o dispiaciuta.....sono contenta di questo esito...però non riesco ad essere felice come dovrebbe essere, soprattutto in considerazione di quanti qui combattono e sperano un giorno di poter vivere la stessa sensazione....
Dicevo, Mercoledì vedrò la mia ematologa per chiudere la pratica definitivamente, lei non ritiene opportuno rinviarmi a nessun ulteriore controllo, perchè fin dall'inizio il mio quadro clinico era molto strano per un linfoma, o ero davvero la fortunata del millennio che l'aveva beccato appena nato o era altro...però c'era sempre quell'ago aspirato...Il dottore che l'ha esaminato è lo stesso in entrambi i casi, e quindi è stato molto scrupoloso, proprio perchè doveva avvalorare o confutare una diagnosi pesante da lui stesso fatta.....è andato alla ricerca di tutte le cellule che minimamente potessero essere riconducibili ad un linfoma...ma non ha trovata nessuna, neanche di quelle trovate nell'ago aspirato che deponevano per un linfoma.....nulla di anormale....segno che quasiasi cosa avessi avuto, pus compreso.....col tempo era stato smaltito da solo...quindi la diagnosi è stata di una linfoadenite (si scrive così?) di origine batterica.....Io le ho chiesto se era il caso di chiedere un secondo parere in un centro di eccellenza, lei mi ha detto che fosse per lei archivierebbe tutto, perchè è davvero tranquilla sul mio presunto linfoma, avendomi seguito dall'inizio....però tranquillamente mi da tutti i vetrini e posso chiedere un secondo parere, se questo mi fa stare più serena, perchè certo sentirsi diagnosticare un linfoma, pur avendone in seguito una smentita, di certo non fa star bene.
Naturalmente credo che il secondo parere lo chiederò, anche e soprattutto per mio marito. Quindi vi prego di lasciare il post ancora qui e di non spostarlo nei falsi allarmi.
Detto questo io spero di poter continuare a rimanere qui, non so quanto contributo attivo possa portare, ho letto tutte le vostre storie, e non scrivo solo perchè a volte mi sento "indegna" di potervi consigliare e confortare, io che non avevo neanche una diagnosi certa in mano, non capivo asppieno il percorso che tanti stanno facendo.
Però vi adoro e vi ammiro tanto, e mi sono sentita fiera ed onorata di far parte di questa splendida famiglia.
Una cosa però ve la voglio chiedere, vi prego, visto che abito a meno di un'ora dai vari centri di eccellenza a Milano, se qualcuno ha bisogno di venire su e non ha un punto di appoggio...vi prego di considerare me un punto di appoggio...anche per periodi lunghi...abito ad un quarto d'ora dall'aeroporto di malpensa, quindi sono disponibilissima a venirmi a prendere, ho la seconda auto che posso lasciarvi in caso ne abbiate bisogno per spostarvi in modo autonomo e comunque sono disponibil a portarvi dove avete bisogno se siete stanchi....
Anche venirvi a recuperare alla stazione non è un problema
Non lo dico tanto per, veramente, chiunque ha bisogno, me lo faccia sapere, anche se portate su la famiglia...non è un problema...In questi giorni ho letto che tanti di voi sono stati chiamati su e poi rinviati giù per mancanza di posti letti o perchè le analisi non erano buone e non permettevano di procedere con la cura o altri esami e riinvitati a salire dopo pochi giorni....e per quanto so che nessun posto è come casa propria...se qualcuno ha bisogno, non esiti a chiedere....di qualsiasi cosa.... Chi ha in mente un viaggio qui, anche se ha la certezza di non averne bisogno, mi scriva un mp che gli lascio i miei recapiti, e nel caso dovesse succedere l'imprevisto (e non ve lo auguro), non esiti a chiamarmi....anche solo per compagnia...sarei felicissima di potervi essere utile...e di potervi ripagare tutti, nessuno escluso, del bene che mi avete fatto in questi giorni!!!
A più tardi!!!


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