Inizia la mia avventura

[Maggiolinik]

Ciao a tutti!
Sono Marianna ho 41 anni e sono di Ravenna.
Circa 10 gg fa mi hanno confermato diagnosi di linfoma non hodgking a grandi cellule B....
Il tutto è cominciato a metà novembre dal giorno alla notte con un forte dolore all'ascella sx e la mattina ero tutta gonfia anche sopra al seno... Faccio eco dopo 3 gg e mi dicono essere linfonodi raccolti a pacchetti e quello piu grande era gia 6x3 cm...è lo stesso ecografista che mi suggerisce di fare visita ematologica. Mi fanno fare esami infettivologici ma tutto a posto anche emocromo e linfociti e nessuna componente monoclonale ed io speravo.... Mammografia e visita senologica negative ma la senologa mi fa subito agoaspirato e dopo 10 gg il responso mette dubbio di malattia linfoproliferativa
Disperazione...... Devo fare biopsia che eseguo il 2 gennaio nel frattempo la tac esclude coinvolgimento organi interni... I linfonodi ingrossati risultano solo su collo e ascelle (e a parte il dolore e qualche sudorazione notturna non ho avuto altri sintomi) . Ma grazie ad un amico medico mi anticipano istologico dopo 10 gg.....

Ora ammetto di aver paura ma sono pronta a combattere..... Oggi ho fatto bom (poco simpatica e ora sono molto indolenzita) e martedi ho la pet.... Cmq oggi la dottoressa che mi ha fatto esame mi ha anticipato che vogliono propormi una cura sperimentale.... Staremo a vedere.... Nel frattempo sbircio le vostre storie in cerca di conforto. Un abbraccio compagni di viaggio

Marianna

[Manu58]

Ciao Marianna,posso solo darti il "benvenuto" qui a PP e abbracciarti forte, perche' non sono un' "esperta" della tua patologia e non saprei cosa altro aggiungere a quello che tu scrivi ,che comunque,posso dirti? fa sentire forte e chiaro la "disperazione",ma anche la "determinazione" che in qualche modo hai gia' messo in campo.
Io quando leggo quello che scrivi a proposito dei sintomi e leggo: "dalla sera alla mattina",mi sento gelare il sangue e ritrovo tutte le sensazioni e paure comuni,quel tunnel che aspetta di "vedere la luce" oltre,quel momento in cui senti quasi la vita fermarsi e cosi' tutti i tuoi progetti.... MA hai sicuramente gia' cominciato ad affilare le armi,hai gia' fatto tutto cio' che clinicamente potevi fare,ti sei mossa veloce e poi ...........sei venuta qui ,dove sono sicura che altri Amici verranno con consigli e condivisione.Questo e' un Porto sicuro,in ogni momento e per qualsiasi cosa,non dimenticarlo mai...e brinderemo presto anche alla tua Vittoria.
Forza
Manu

[Maggiolinik]

Grazie Manu!
Si è vero sono molto determinata e sicura che vincerò io!! Purtroppo però è normale che ora sono ancora nel limbo di ciò che sarà la terapia.... E quindi impaurita!
Oggi, essendo io diabetica, la diabetologa mia ha prescritto insulina al posto delle pastiglie per cobtrollarebi picchivdovute alle future cure di cortisone....
A presto...
Marianna

[DanielaNicola7674]

Ciao Marianna,
mi chiamo Daniela e di anni ne ho 43, mio marito Nicola ne ha 45 e la nostra splendida ed unica figlia ne ha 9.
A marzo del 2019 quasi per caso hanno diagnosticato a mio marito un LNH Follicolare indolente di tipo duodenale:mentre si sottoponeva ad una gastroscopia di controllo per reflusso esofageo.
Da quel momento la nostra vita è cambiata ma non in peggio e non è sicuramente retorica questa:
Abbiamo combattuto con le armi più letali che avevamo a nostra disposizione (6 cicli di chemio abbinata all'immunoterapia) e a fine novembre dopo tac, pet e gastro di ricontrollo hanno confermato che il linfoma di Nicola è completamente sparito.
Adesso abbiamo iniziato la fase del mantenimento che durerà per 24 mesi (una flebo di sola immunoterapia ogni 2 mesi) e siamo ufficialmente in follow up.
Fatto il riassunto della nostra piccola storia, quello che volevo dirti è di NON spaventarti prima di aver iniziato a fare qualsiasi cosa perchè le terapie adesso sono molto più sopportabili (quando i fratelli e le sorelle di PP ce lo anticipavano IO non volvevo e non riuscivo a crederci)e si affrontano meglio.
Per farti il ns esempio: Nicola ha iniziato la prima a maggio e ha fatto l'ultima a fine settembre (un ciclo per due sedute ogni 28 giorni) e durante questi mesi siamo sempre andati in vacanza in estate ed in montagna a Natale, lui non ha MAI smesso di lavorare (tranne nei giorni delle terapie dei controlli strumentali e due giorni dopo le terapie per riposare, abbiamo affrontatu "tutto" cercando di mantenere la normalità (per quanto possibile) di sempre perchè a nostra figlia avevamo deciso di non dire nulla.Ci siamo riusciti, lo abbiamo fatto per LEI:non potrebbe vivere senza il suo adoratissimo PAPINO.Il 31/01 siamo di nuovo in poltrona per terapia di mantenimento e il 7/02 abbiamo una TAC di controllo ma andiamo avanti con positività (non l'abbiamo MAI PERSA) E TANTA TANTISSIMA VOGLIA DI VIVERE E DI DARE UN CALCIO A QUEST'INFAME IL PIU' LONTANO POSSIBILE.....
Da oggi io sono qui anche per te oltre che per me per mio marito per mia figlia e per i miei fratelli e sorelle di PP.
Ti abbraccio forte.
Daniela e Nicola

[Maggiolinik]

Ciao Daniela!
Wow.... Grazie per avermi raccontato. La vostra storia! Ho respirato serenità e determinazione quelle stesse mie caratteristiche. Anche paura ne ho è solo perche vorrei gia cominciare invece devo aspettare la pet.....
Ma sono pronta..... Combatteremo e vinceremo ne sono certa.....
Grazie x vivere un po di questa avventura con me e un abbraccio a te e Nicola.
Marianna

[Ungiornoallavolta]

Ciao Marianna,
Io non sono direttamente coinvolta, ma mio padre ha la tua stessa diagnosi e se vuoi leggi pure la sua storia, la trovi nella stessa sezione dove hai scritto. Mio papà è in remissione completa, che non vuol dire che è guarito, ma ha vinto una battaglia che è dura ma fattibile! Quindi affila le armi, e inizia questo percorso fiduciosa: qui troverai conforto, amici, persone che ti staranno accanto. Non mollare mai e sappi che l’infame non è così forte come sembra, e te lo dice una che ha visto affrontare la stessa cosa ad un “vecchietto” di 73 anni, quasi 74 ormai, per cui credimi, puoi farcela a tenere testa a questo inquilino odioso che si è installato dentro te. Ha fatto male i suoi conti, credimi!
Se hai bisogno sono qui.
Angela

[Olly]

Ciao a tutti io mi chiamo olimpia e cerco disperatamente qualcuno che mi aiuti a capire la mia malattia ... sto scrivendo ma solo poche persone mi rispondono ... qualcuno che si avvicina alla mia esperienZa può aiutarmi a sentirmi meno sola? Linfoma nn Hodgkin cellula b zona marginale (malt) intestino ho fatto tutti gli esami per stazionare la malattia tac/pet bom tutto negativo l’ematologo mi consiglia tre sedute immunoterapia per poi ripetere tutti gli esami e capire se la malattia è sparita altrimenti fare altro... mi date un vostro parere ? Che vuol dire indolente? Così la chiamato il mio medico ... grazie per chi potrà sollevarmi un po