Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 27 set 2019, 18:07 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ciao…
fantastico il percorso!
Adesso certo c'è un po' di ansia per gli esami, ma questo è normale
e anche per questo il forum è un grande sostegno perché ti fa capire
che non sei sola...tutti qui ci passiamo periodicamente, per la fifa degli esami!
L'importante è tralasciare questa paura nelle giornate "normali", ben sapendo che quando
arrivano le date x è umano avere un po' di preoccupazione.
In bocca al lupo per tutto!!!
lory


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MessaggioInviato: 27 set 2019, 18:11 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Grazie Lory di essere passata da noi!
Bruno come sta e tu?
Un abbraccio grande
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 27 set 2019, 18:13 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Come ha insegnato TIZIANA:
passereste da Teresa Maria (LCC) a darle un pò di sostegno, è un momento delicato per Lei e suo marito.
Grazie ancora
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 30 set 2019, 17:25 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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sesso: f
Ragazzi ho avuto date Gastro (Egds) 16/10 Tac 22/11 Per inizio dicembre Iniziate a incrociare per noi!!!!!


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MessaggioInviato: 30 set 2019, 19:41 
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sesso: m
Ciao amici miei sai che incrociero sempre le dita per voi mi raccomando voglio e pretentedo buone notizie

_________________
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MessaggioInviato: 30 set 2019, 21:10 
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Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
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Località: Bologna
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Ciao Daniela e Nicola! Ho letto che vi hanno dato le date degli esami. Vedrete che andrà tutto a meraviglia, io inizio ad incrociare le dita anche per voi da adesso! Forza forza forza che andrà tutto benone ne sono certa!
Un super abbraccione pieno di speranza e ottimismo.
Ilaria


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MessaggioInviato: 30 set 2019, 23:09 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 9153
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e certamente che incrociamo !!
nel frattempo un grande abbraccio sanissimo da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 3 ott 2019, 2:18 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 361
Località: Roma
sesso: f
Daje di incroci Daniiiii!!!
Un bacione
Frappi


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MessaggioInviato: 3 ott 2019, 16:58 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
sesso: f
Grazie Fra, Tiziana, Paola, Fabio, Ilaria, Loredana, Giorgia tutti tutti!
Ci hanno chiamato dall'ospedale: lunedì mattina alle 8:00 Nicola dovrà recarsi in reaprto chirurgico per la rimozione del PICC.
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 4 ott 2019, 16:43 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
sesso: f
Collegatevi al canale AIL su YOUTUBE:"THE YOUNG SIDE OF LINPHOMA" Si svolge oggi e domani a Bari.
Io lo sto seguendo in streaming adesso in tempo reale.
Parlano della CAR-T e delle nuove terapie per curare i linfomi.
Un abbraccio a tutti
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 4 ott 2019, 18:48 
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Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 286
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che bello ragazzi, riprendetevi la vostra vita per intero


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MessaggioInviato: 4 ott 2019, 20:07 
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Iscritto il: 27 feb 2016, 21:54
Messaggi: 416
sesso: f
Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Forza ragazzi che siete forti e le cose andranno nel verso giusto, un abbraccio pieno di forza e speranza.


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MessaggioInviato: 7 ott 2019, 16:50 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
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Grazie Paola!


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MessaggioInviato: 7 ott 2019, 16:54 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
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Grazie Lellina, Grazie Fra, Grazie Fabio, Grazie Tiziana, Miccer, Loredana e tutti voi amici del forum!
PICC tolto!!!!!!
Adesso ci attendono Gastro, TAC e PET.
Siamo OTTIMISTI!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 7 ott 2019, 17:06 
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Località: Bologna
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Fantastico! Intanto incrocio le dita per voi per il primo esame che avrete il 16!!
:incro:


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MessaggioInviato: 7 ott 2019, 17:50 
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GRAZIE ILARIA!
Il tuo papà come sta?


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MessaggioInviato: 7 ott 2019, 18:18 
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Località: Bologna
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Il mio papà al momento sta bene! Venerdì ha la visita per vedere come procede dopo la prima infusione di lunedì scorso e poi il 22 inizia con l'anticorpo monoclonale dal nome ostrogoto :-) Speriamo che anche quello non gli dia troppo fastidio! Questo primo ciclo prevede più infusioni (4 nel giro di 3 settimane).. poi dal secondo dovrebbero essere ogni 21 giorni come il rituximab..


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MessaggioInviato: 8 ott 2019, 16:16 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Avanti con l'ottimismo
e in bocca al lupo per gli esami!!!


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MessaggioInviato: 8 ott 2019, 16:38 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
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Grazie Loredana.
Un abbraccio
Bruno come sta?


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MessaggioInviato: 11 ott 2019, 17:21 
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Ciao Care giver della "nuova generazione"
devo dirti anzitutto che ti ringrazio dei passaggi e
che mi piace moltissimo il titolo che mi hai dato: "prima guerriera care giver del forum"
Ne sono davvero fiera, lo sai?
Ho letto in giro che avete una bella sfilza di esami tosti da fare uno dietro l'altro…
che dire? Pazienza, riposo e piccoli cose piacevoli tra un passaggio in ospedale e l'altro
E poi, forza e coraggio fino al ritiro degli esiti!
Voi siete forti e ce la farete in breve a debellare l'infame!
Un abbraccio fortissimo
Lory e Bruno
lui sta benino...BOM direi buona...ma il mieloma NON se ne va
e quindi riprenderemo la terapia


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MessaggioInviato: 14 ott 2019, 23:19 
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Località: Bologna
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Per mercoledì... vi penserò tanto tanto. Prima tappa importante per mettere la parola fine a questi 6 mesi di battaglia. E vincerete voi!


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 9:28 
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Grazie Loredana, Grazie Ilaria.
Sono contenta che Bruno stia benino.
Ilaria tieni duro miraccomando.
Incorciate per noi per domani!
Abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 13:13 
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Ciao Daniela scusa se ti rispondo ora, intanto come sta il guerriero? Poi per quanto riguarda il mantenimento l'ho fatto subito dopo la pet, mi raccomando state tranquilli, io ieri con mia moglie siamo stati da un legale per farmi riconoscere come vittima del dovere, perché faccio parte del ministero della difesa e questo schifo l'ho preso nei balcani avendo lavorato con uranio impoverito speriamo bene sopratutto per la malattia in primis, vi mando un abbraccio per qualsiasi cosa sono qua

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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 16:00 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
sesso: f
Grazie Fabio, era come pensavo: dopo la Pet sicuramente ci chiameranno per iniziare il mantenimento bimensile.
Sono felice che tu abbia deciso di combattere anche dal punto di vista legale.
In salute come stai?
Ti senti più sereno?
I crampi vanno meglio?
Un abbraccio
Daniela e Nicola
Noi domani GASTRO + BIOPSIA AL DUODENO!
INCROCIA PER NOI GUERRIERO.
Il guerriero Nicole per fortuna sta bene.


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 16:02 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
sesso: f
CARI AMICI domani abbiamo il primo dei tre esami tosti: EGDS (GASTRO + BIOPSIA AL DUODENO).
URGONO INCROCI TOSTI TOSTI!!!!!!!!!!


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 17:03 
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Messaggi: 791
Località: Milano
sesso: m
Casetta: LLC in standby e MGUS
Forza Nicola , incrocio le dita per i tuoi esami di domani
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :campione: :incrocio :incrocio
NON MOLLARE !!!!
Un abbraccio.
Giuliano Nonnobottone

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 17:57 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 324
sesso: f
Grazie Giuliano!
Siamo felici che tu sia passato da noi!
E' un onore.
Funzioneranno ne sono sicura!!!!
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 20:40 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1744
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Forza Nicola,sei nei miei pensieri e ci metto tutti gli incroci che posso perche' gli esami possano mettere tutto alle spalle!
Forza Daniela...
Un abbraccio fortissimo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 21:02 
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Località: Bologna
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
In bocca al lupo per domani ragazzi!! Aspetto notizie appena possibile.. Un abbraccione grande grandissimo


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MessaggioInviato: 15 ott 2019, 21:03 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Eccomi con una borsa enorme di incroci tosti !!

Digli di respirare a fondo quando lo intubano.
a me servì tantissimo !!
Vi penso e non vi mollo
Osando sempre la speranza
un bacione da

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MessaggioInviato: 16 ott 2019, 17:07 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Cari Daniela e Nicola... com'è andata oggi? Attendo aggiornamenti con le dita incrociate!!


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MessaggioInviato: 16 ott 2019, 19:41 
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Località: Trieste
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Forza guerriero qui incrociamo tutti le dita per te, mi raccomando teneteci aggiornati

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MessaggioInviato: 17 ott 2019, 20:52 
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Iscritto il: 20 giu 2019, 15:38
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Come va Daniela? Tienici aggiornati!


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 10:13 
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Buongiorno Amici carissimi!
Siamo lunsingati per le vostre dimostrazioni d'affetto nei nostri confronti.
La gastro EGDS (con biopsia al duodeno) è stata fatta.
L'esito della biopsia arriverà tra 4 settimane circa come da prassi, e a quel tempo avremo già svolto anche TAC e PET.
Il referto macroscopico della EGDS (Esofagogastroduodenoscopia) invece lo abbiamo già avuto.
Non siamo medici ma le foto della localizzazione delle neoplasia che 8 mesi fa circa ci hanno subito fatto capire che c'era qualcosa che non andava SONO (SEMPRE IN MANIERA PROFANA PERCHE' IL MEDICO ANCORA NON CI HA CONTATTATI) inequivocabilmente PULITE.
Ripeto: giusta la considerazione di attendere l'esito della biopsia per capire se anche la proliferazione cellulare maligna si è negativizzata.
Il referto recita: mucosa gastrica di aspetto normale, duodeno e piloro normoconformato con mucosa normale.
Anche se siamo in attesa dell'esito della biopsia, questo risultato ci fa ben sperare, sopratutto dopo averlo paragonato con quello precedente pre IMMUNOCHEMIO!
Un abbraccio a tutti (nessuno escluso).
Vi vogliamo bene
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 11:13 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Evviva!!! Sono veramente contenta per voi! Direi che non ci poteva essere notizia migliore!!! Nicola sta bene? Capisco che vogliate essere cauti a gioire e fate bene.. ma direi che stasera un bel brindisi per celebrare questa (prima) splendida notizia ve lo potete concedere! Questa é fatta, e adesso avanti dritto fino alla prossima data importante! Nel frattempo però... godetevi la dolcezza ed euforia di questi istanti.
Un bacio grande come sempre!


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 11:17 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Grazie Ilaria, Nicola sta benone!!!!
Grazie a Dio, a parte qualche piccolo intoppo e qualche momento di tristezza e sconforto, in questi mesi è stato sempre in salute.
Tuo papà come sta?


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 11:21 
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Mio papà insomma.. sta combattendo da 5 giorni con una fortissima diarrea. Ieri pronto soccorso per idratarlo un pochino. Ha fatto anche le colture per la ricerca di un batterio che si chiama clostridium difficile. Spero che nei prossimi giorni si riprenda perché martedì ha il primo anticorpo monoclonale e martedì la seconda infusione di chemio. Non può saltare!


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 11:22 
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Scusa, volevo scrivere martedì e mercoledì. Intanto ci hanno appena chiamato per dirci che alle 7.30 lunedì dobbiamo essere lí per prelievo e visita a seguire..


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 11:33 
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ok facci sapere come va.
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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