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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 16:17 
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Ciao Tiziana!!!! Grazie per la tua fantastica borsa!!!!
A presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 20:35 
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Hey Cat non c'è un numero fisso per le staminali, vengono raccolte in base al peso, io ne raccolsi tipo 5 milioni e mi dissero che era un'ottima raccolta...
Incrocio per la tua PET un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 18:53 
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Grazie Frappi, io peso sui 55 kg comunque....
Ragazzi/e se la PET di dopodomani andrà bene il ricovero sarà a breve....qualcuno/a mi dà qualche consiglio per affrontare al meglio l'autologo???? Sono davvero spaventata e in ansia....grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 8:24 
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Cat........
qui si dice a piccoli passi.
E' un modo di affrontare il percorso e
davvero serve per diminuire l'ansia.
Ora concentrati sulla Pet .
Io ti mando tutti gli incroci magici del mondo.

Verrà qui senz'altro qualcuno che ti darà una dritta per l'autologo.
Un abbraccio pieno di forza da

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 14:49 
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ciao. Mio figlio ha fatto l'autologo il 14 maggio al S: Camillo, dove è stato coccolato da tutti.
Lui ha fatto la BeGev + un giorno (totale 6) di chemio, per una recidiva.
Tra il II e III ciclo di BeGev ha fatto la raccolta di staminali. Ha fatto molto presto ed erano tante.
Il trapianto di per se è come una trasfusione. Purtroppo la chemio gli ha causato la mucosite e tanto mal di stomaco, trattati con morfina.
Ancora ne soffre. Anche la diarrea faceva parte degli effetti collaterali.
Per il resto, il midollo ha reagito prontamente ed i valori ematici sono saliti prestissimo.Ha fatto solo una trasfusione di piastrine.
Ambiente sterile, finestre sprangate. Siamo andati a trovarlo TUTTI i giorni senza problemi.
Portati computer e abbonamento alla tv a pagamento dell'ospedale.
Lui non è riuscito a studiare.
Utile il parmigiano tipo caramelle che trovi confezionato.
Niente succhi. Colluttorio, burro di cacao ed altre cose che ti diranno in reparto. Cambio di tutta la biancheria ed asciugamani giornaliero, meglio se custodito in buste con in ognuna l'occorrente del giorno.
Lui non mangiava niente per cui nutrizione pparentale, ma è normale.
Appena rientrato a casa è rifiorito. Si stanca, ma si dà da fare. Frequente l'uso di ansiolitici, in chi è predisposto, perchè sembra di essere in prigione. Però assistenza ottima ed interventi tempestivi. Questa la sua esperienza per come l'ho interpretata io. Era tanto nervoso...Però passa presto tra una dormita ed un'altra


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 14:50 
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Ah la febbre (preventivata) solo due giorni.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 18:51 
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Ciao Lellina, ti ringrazio per avermi risposto!!!! Io ho comprato qualche libro da leggere (non studiare!!!!)....
Ho messo in conto mucosite, febbre e diarrea....
Per quanto riguarda la ripresa cosa mi dici???? Quindi tuo figlio studia?! Perchè a me è questo che interessa, vorrei tornare a studiare dopo l'autologo (dopo un po' di riposo) e ho paura di non farcela....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 13 giu 2019, 10:31 
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Ma si che ce la fai. Lui si è ripreso subito, siete giovani. Si stanca però facilmente. Niente sole diretto, evitare luighi chiusi con tante persone,
mangiare alimento cotti, una vita quasi normale.
Purtroppo ha la gastrite e deve curare quella (conseguenza della chemio ad alte dosi)
Tra qualchwe giorno inizierà la radio, quindi vedremo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 18:45 
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Ciao a tutti. La PET purtroppo non è stata quella che ci si aspettava. Il brentuximab ha perso efficacia, la captazione del linfonodo sovraclaveare è rimasta invariata ma ci sono due nuove captazioni mediastiniche. Questa situazione sta diventando un massacro mentale e fisico, per la terza volta ho avuto l'illusione di averlo sconfitto e per la terza volta è stato più forte lui. Buona serata a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 19:35 
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mi dispiace


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 22:19 
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Cat..........
no trovo parole stasera, ma dobbiamo digerirla questa nuova situazione...
ti stringo forte e con tutte le armi che ci sono
vedrai che ne troverai un altra, tutta per te, per uscire la questa storia...

siamo tutti con te e non ti molliamo...
Tiziana da

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 18 giu 2019, 10:10 
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Cat...so benissimo cosa si prova, la rabbia, la frustrazione, lo sconforto, e la paura per citare solo la superficie della voragine...è difficile, le scelte e le strade possibili ti sembrano insufficienti, lo so davvero, ma tu devi tenerti lontana dalla voragine perché caderci dentro è un attimo...disperati un pochino, vai in pezzi, è giusto, ma poi rimetti insieme la tua persona perché non è finita e in cuor tuo sai che non mollerai mai, troveranno una nuova strada anche per te vedrai.
So che la delusione a ridosso di un un autotrapianto che avevano dato per quasi certamente arrivato è una batosta, io ci sono passata, ma fidati che è stupefacente quante volte ci si possa rialzare!!!
Prenditi un po' cura di te, intanto noi altri metteremo in sicurezza la voragine maledetta!
Ti abbraccio forte forte, continua a osare la speranza!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 18 giu 2019, 13:20 
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Tiziana....Frappi....Grazie per i vostri bellissimi messaggi....Mi hanno proposto il pembrolizumab, hanno già fatto richiesta. Qualcuno sa i tempi???? Esperienze con questo farmaco????


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 18 giu 2019, 23:57 
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È analogo al nivolumab, mi pare che vanity lo stesse facendo...anche se è sparita da un po' (speriamo stia bene) lei mi aveva scritto che non le aveva dato grandi effetti collaterali e che era molto più sopportabile delle chemio, mi spiace non so altro!
Un bacino
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 20 giu 2019, 11:05 
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Sono in attesa di iniziare il pembrolizumab, l'ematologa mi è sembrata nonostante tutto abbastanza ottimista....Da quello che ho capito addome, ascelle, inguine e zone laterocervicali sono puliti (a dire il vero l'inguine non era coinvolto nella recidiva, quindi non è una sorpresa che non sia coinvolto, ma addome ascelle (ascella sx) e zone laterocervicali (sia dx che sx) erano coinvolti). Pulita anche la zona sovraclaveare dx. La malattia attualmente coinvolge la zona sovraclaveare sx e due punti del mediastino, ma con SUV abbastanza bassi (uno 3.6 e l'altro 4 e qualcosa....). L'ematologa ha detto che la malattia è poca ma preferiscono fare qualche ciclo di questo farmaco....La PET non è catastrofica ma il brentuximab ha comunque fallito....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 20 giu 2019, 18:30 
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Cara CAT
purtroppo questi benedettissimi "nuovi farmaci" per qualcuno vanno bene e per altri meno
Per questo non c'è altro da fare che continuare a cercarne altri.
Però prova e riprova qualcosa si trova e si va avanti!!
In questo periodo diversi giovai fanno fatica a liberarsi dal LDH: occorre avere la testa più dura di lui!
Non è un termine scientifico come quelli che usi tu, però credo renda l'idea e Frappi ne è l'esempio.
Ti abbraccio forte
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 21 giu 2019, 22:45 
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Ciao Loredana, grazie per essere passata da me!!!! L'umore è risalito, mi sono già ripresa dalla batosta (ennesima batosta, direi) e sono pronta per il nuovo combattimento. Questa sarà la volta buona, ho a disposizione due armi molto efficaci che sono il pembrolizumab e soprattutto il trapianto autologo: le chances per vincere la guerra ci sono ancora tutte!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 22 giu 2019, 10:38 
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Daje Cat ti vogliamo così: determinata!!!
Un bacio grande
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:54 
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Cat..scusa la mi assenza, sono stata via un pò....
leggo comunque che la tua grinta è tornata e questa è un ottima arma contro l'infame.
Noi da qua ti teniamo la mano e
così mi sembra di darti tutta la forza del mondo.
Un bacione e a presto
Tiziana ad

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MessaggioInviato: 3 lug 2019, 14:25 
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Bravissima cat, sono contento che l'umore e salito questa è la grinta giusta per combattere l'infame mi raccomando never give up

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Never give up.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 7 lug 2019, 20:47 
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Hey bella, novità??
Aggiornaci
Frappi


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Linfoma Hodgkin Recidiva

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