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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Linfoma b indolente....tanta paura
MessaggioInviato: 12 lug 2018, 23:02 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Ciao a tutti...mi chiamo elena ho 3 bellissime bimbe di u6 3 e 1 anno e sono spaventata a morte perché mi hanno diagnosticato un linfoma b indolente.
Tutto è iniziato due mesi fa, il dottore ha notato linfonodi ingrossati oltre a macchie rosse sulle gambe. Dopo varie vicissitudini mi ricoverano e mi fanno esami vari per capire se in corso c era un infezione, ma non trovano niente. La tac segnalava linfonodi ingrossati praticamente ovunque così mi decidono di fare una biopsia ad un linfonodo sul collo. Mi dimettono poi mi fanno fare anche la PET. dopo 20 gg mi comunicano che non trovano niente ma che vogliono fare altri accertament, passano altri 10 gg mi comunicano che non trovano ancora niente e inviano i Vetrini ad un altro ospedale.dopo altre 2 settimane mi dicono che ho questo linfoma b ma che non hanno una forte ematologia così mi vonsigkiano di rivolgermi ad un altro ospedale. Sono della provincia di Monza e Brianza decidi di andare a niguarda a Milano, dove mi dicono però che la biopsia è incompleta e mi fissano quindi un'altra biopsia che faranno fra il 23 e il 29 luglio e la biopsia midollare che ho il 30. Mi hanno detto che non avendo sintomi ed essendo i linfonodi di non più di 3 cm per ora non fanno nessuna terapia. Ma che è cronico e farò controlli o cmq terapie a vita.
Inutile dirvi che ho tanta paura, non capisco con che rumore ho a che fare cosa comporterà nella mia vita e ho paura per le mie bimbe. Sono terrorizzata. Quindi chiedo aiuto a voi, che ci siete passati e che state vivendo tutto questo.
Grazie di cuore a chi vorrà aiutarmi.


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MessaggioInviato: 13 lug 2018, 16:10 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Carissima Elena
sei una delle tante giovani mamme che si ritorva afare i conti con un linfoma pochi mesi dopo la nascita dell'ultimo figlio
A niguarda sono bravissimi eti seguiranno bene: metti la tua salute nelle loro mani e cerca di vivere giorno per giorno godendoti le tue piccoline (e le fatiche che richiedono)
Qui nel forum di mamma e con linfoma ce ne sono diverse, ricordo Anita (LDH) che è anche medico, anche tre bambini di cui l'ultima piccolissima: c'è anche chi un figlio lo ha avuto dopo il linfoma
Non conosco bene la tua patologia: certo se il linfoma è indolente significa che c'è ma per il momento non è in s viluppo e non produce danni
Se non dovrai fare cure, meglio così! Le farai, se necessario, a tempo debito...però è chiaro che i controlli sono importantissimi. La "vigile attesa" è ormai una via molto seguita in ematologia
Ti consiglio di condividere al massimo la cura e l'attenzione alla crescita delle piccole con il loro papà ed eventuali altri parenti disponibili (nonni, zii...) per sentirti più libera di occuparti di te stessa e della tua salute
Forza, che si va avanti
Loredana


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MessaggioInviato: 14 lug 2018, 22:39 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Grazie mille per il conforto. ..
Ho tantissima paura....ma tanta tanta....si a niguarda sembrano bravi vediamo ora cosa risulta dalle nuove biopsie.


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MessaggioInviato: 17 lug 2018, 15:41 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Nessuno mi aiuta a capire a cosa sto andando incontro?


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MessaggioInviato: 17 lug 2018, 16:06 
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Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
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Ciao Elena, mi spiace ma io posso esserti poco d'aiuto, anche perché la mia malattia si è manifestata in modo totalmente opposto, infatti era aggressiva.
Per quel poco che ne so io i linfomi indolenti hanno una progressione molto lenta e quindi spesso necessitano di terapie solo dopo molti anni, vanno però tenuti monitorati.
Ti abbraccio intanto!


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MessaggioInviato: 18 lug 2018, 11:02 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Elena,
anch'io posso esserti poco d'aiuto per la patologia, ma, vorrei tranquillizzarti dicendoti che ho conosciuto una signora di mezza età che fa controlli per un linfoma indolente da ben 20 anni! senza aver avuto mai la necessità di iniziare una terapia, e conducendo una vita assolutamente normalissima !! ovviamente non sono medico, ti riporto questa testimonianza sperando di tirarti su il morale..... quindi vai avanti con la tua vita e in bocca al lupo!!!
un abbraccio
Patty


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MessaggioInviato: 19 lug 2018, 15:32 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Grazie mille.....❤


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MessaggioInviato: 20 lug 2018, 11:14 
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Iscritto il: 19 lug 2018, 12:00
Messaggi: 1
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Ciao Elena, io ho 33 anni e ho un linfoma follicolare. Mi hanno detto che è curabile, ma è una patologia cronica. Ciò significa che è probabile che si verifichino delle recidive. Detto ciò però resta pur sempre una patologia curabile ad ogni recidiva con strumenti sempre più efficaci. Ho conosciuto persone che sono vive da più di 20 anni, cosa che mi è stata confermata anche dai medici durante la visita. Difficilmente si muore di linfoma follicolare.
Anche in casi gravi, con l'introduzione dell'anticorpo monoclonale Rituximab, la sopravvivenza è nettamente migliorata negli ultimi anni!
Non leggere su internet...gli articoli vecchi di 10 anni mi avevano distrutta, questo perchè in 10 anni la situazione è nettamente migliorata...Gli stessi medici confermano che sono stati fatti passi da gigante ****appla


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MessaggioInviato: 24 lug 2018, 19:22 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Grazie mille per le parole rassicuranti. .... giovedì mattina ho la seconda biopsia e lunedì la biopsia midollare...poi avrò spero risposte più esaurienti. INFATTI avevo letto articoli che mi avevano terrorizzata più di quanto lo sino gia


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MessaggioInviato: 27 lug 2018, 14:50 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Seconda biopsia fatta....lunedì biopsia al midollo. ..quella mi spaventa parecchio...


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MessaggioInviato: 1 ago 2018, 17:16 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
allora fatta la biopsia ?
facci sapere che ti aspettiamo,
un abbraccio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 4 ago 2018, 23:31 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Ciao....fatta sia biopsia al linfonodo giovedì scorso...sia quella al midollo lunedì che è stata veramente terribile, sia la procedura in se sia il dopo...ho fatto fatica a muovermi per due gg...un male cane...e quelli successivi.
Aspetto ora esiti di entrambe e riposte più precise.
Ho tanta paura per me e per le mie bimbe ....sono ancora così piccole.
E aspetto anche qualcuno di voi con il mio stesso problema che mi riporti la sua esperienza...e che magari mi rassicuri un po. Sono spaventata


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MessaggioInviato: 4 ago 2018, 23:42 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Ho paura di non vedere crescere le mie bimbe.....di non invecchiare e aiutarle....non so più cosa pensare....ho paura tanta paura.


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MessaggioInviato: 5 ago 2018, 18:06 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
Messaggi: 23
sesso: f
Ciao Elena,
Purtroppo non so darti tante informazioni.. Seguo questo forum per mia madre, e anche lei ha appena fatto la biopsia.. E siamo in attesa dei risultati..
Quindi so perfettamente la paura e l'ansia che contraddistingue questi giorni..ma cerca di essere posti a... Tutti (medici compresi), dicono che dal linfoma si guarisce..!!
Ce la faremo!!


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MessaggioInviato: 6 ago 2018, 22:55 
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Iscritto il: 3 ago 2010, 12:05
Messaggi: 335
Località: Vicenza
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
Ciao Elena,
capisco benissimo il momento che stai passando perchè l'ho vissuto anch'io e, anche se sono passati anni, è ancora fresco nella mia mente.... certe emozioni non si dimenticheranno mai.
Non trovo in questo momento parole per aiutarti, ma ti invito a leggere la mia storia... linfoma b indolente, tre figli piccoli, terapie di tutti i tipi... eppure da sei anni in remissione, da quattro anni non prendo alcun tipo di farmaci e sabato ero a 3000 metri sulle Dolomiti dopo essermi goduto una bellissima ferrata in compagnia. E come me un sacco di altre persone si godono la vita alla faccia dell'infame.
Dal linfoma si guarisce e le terapie, se necessarie, sono tutto sommato gestibili. Le tue bambine saranno la tua forza, le vedrai crescere, diventare signorine e poi mamme... sarai una nonna felice. Credici e combatti sempre, anche contro la paura.
La mia storia la trovi su LNH - esperienze personali - in remissione dopo allotrapianto. E' una storia un po' tortuosa e non devi prenderla come riferimento per immaginare a cosa andrai incontro, ma solo per capire che dal linfoma si guarisce.
Un abbraccio,
GP - Maipaura

_________________
avanti sempre


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MessaggioInviato: 7 ago 2018, 19:20 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Grazie mille...leggero sicuramente la tua storia.....se ho bisogno eventualmente ti posso fate qualche domanda?quindi sei in remissione? Ma è vero che questi linfomi indolenti sono cronici.....li porti a vita???


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MessaggioInviato: 7 ago 2018, 20:41 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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GRazio cmq per le tue parole...mi hanno confortato parecchio. ...a me hanno scritto linfoma b marginale ma la biopsia non era completa. ..ora sto ancora aspettando l esito dell altra che mi hanno fatti e di quella al midollo che sarà pronta a settembre...... la fortuna è che sto benissimo non ho per ora nessunissino sintomo ma le bimne mi vedono andare in ospedale e la mia "grande" di 6 anni è spaventata dal fatto che ogni tanto vado in ospedale anche se sto cercando di farle capire che ho solo una malattia e devo fare un po di visite...ed ho purissima della chemio. ...ma tanta....


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MessaggioInviato: 14 ago 2018, 15:27 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Sono arrivati gli esiti delle biopsie...mi hanno chiamato ieri. Mi hanno detto di avere un linfoma b di tipo marginale (non hodgkin ) e che per il momento non mi fanno nessuna terapia tenendo conto che i linfonodi sono ancora di max 3 cm e che non ho nessun sintomo
Che mi dite? Qualcuno con la mia stessa esperienza?


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MessaggioInviato: 15 ago 2018, 19:39 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Ciao Elena sono Francesco e credo di avere qualcosa di simile;
la mia vicenda la trovi qui
viewtopic.php?f=24&t=4824
vorrei innanzitutto rassicurarti sul fatto che questo specifico tipo di linfoma è tra quelli meno insidiosi, come credo avrai già trovato e sentito in giro. Per essere molto concreti, è molto probabile che dovremo, tra molti decenni, scegliere un'altra malattia per passare a miglior vita.
Sul link che ti ho inviato troverai dei riferimenti su questo specifico tipo di linfoma. Ti suggerisco di approfondire con attenzione la vicenda di infezioni eventualmente in atto, che potrebbero eventualmente essere causa scatenante, e che è molto importante rimuovere. Mentre sul fronte oncologico ti assegneranno solo controlli periodici, che saranno sempre sereni, cerca di approfondire se (come me) hai una infezione che tende a degenerare in linfoma.
Ti abbraccio, a presto.


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MessaggioInviato: 16 ago 2018, 15:34 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
Messaggi: 13
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Hanno deciso oggi di iniziare le chemio. ...il 18 settembre. ...per 6 cicli..... perché i linfonodi stanno componendo dei grappolini e due di questi comprimono la vena ortica e quella renale...sono triste e spaventata


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MessaggioInviato: 8 set 2018, 0:25 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Ciao a tutti....la chemio si avvicina.....ho bendamustina e rituximab....si sta tanto male dopo?


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MessaggioInviato: 12 set 2018, 7:35 
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frequentatore
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
Messaggi: 23
sesso: f
Mia madre fra qualche settimana inizierà il tuo stesso protocollo.. Tu hai già cominciato?


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