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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 23 apr 2018, 2:08

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 Oggetto del messaggio: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 28 gen 2018, 10:47 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 8:44
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Ciao a tutti. Sono nuovo. E ho bisogno di tutto quello che sapete per aiutarmi. Sono ricoverato in ematologia da quasi 2 mesi con un linfoma linfoblastico T con massa di 17 cm nel mediastino e versamento pleurico. Ho fatto il primo ciclo di chemioterapia e ad oggi mi ritrovo a non avere più il drenaggio collegato al mio corpo, respiro bene, non ho più tosse, il liquido pleurico non sale e sto bene. Fra due giorni ho la tac e i medici mi hanno già comunicato che mi dimetteranno per alcune settimane per poi ricoverarmi di nuovo e iniziare il secondo ciclo di chemio. Sono terrorizzato inizialmente al pensare che mi mandano a casa e ho paura di stare male a casa e in più sono terrorizzato al pensiero di dover tornare in ospedale per fare il secondo ciclo di chemio completamente ricoverato... Non so cosa aspettarmi... Mi devo aspettare ancora il peggio oppure mi devo aspettare un percorso in discesa verso la guarigione? Ho una tale confusione in testa che non riesco a gestire... Qualcuno può aiutarmi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 28 gen 2018, 11:40 
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Andrea...
calma!
mi par di capire che la tua situazione fosse seria, hai fatto la terapia e ora va meglio, molto meglio
Quindi, partiamo da qui
poi, è vero che una dimissione dopo cure pesanti spesso crea ansia: a casa non c'è il medico che corre
subito se non stai bene, non c'è chi ti assiste in tutto e questo anche se la voglia di tornare a casa propria
c'è, desta qualche preoccupazione in chi è stato male e poi è stato curato minuto per minuto.
Però, intanto dimmi: di dove sei? quanti anni hai?
chi ci sarà a casa con te?
Son sicura che poi avrai dei controlli molto ravvicinati, e a breve tornerai in ospedale
per cui sarai seguito benissimo
E soprattutto, il linfoma sta andandosene, e questo è l'IMPORTANTE
a presto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 29 gen 2018, 12:18 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 8:44
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Sono della provincia di Udine, ho 25 anni, a casa con me ci sarà la mia ragazza e in più ci sarà anche mia mamma che farà molte corse fino a dove abitiamo. Cerco di spiegarvi un po' meglio tutto il percorso.
Tutto parte il giorno 11 dicembre dove andando in pronto soccorso per dei dolori cervicali mi trovano con il polmone di sinistra collassato e pieno di liquido pleurico. I dolori cervicali erano causati dalla pressione del liquido sui miei tessuti. Mi eseguono una toracentesi togliendomi circa 1,5 litri e mi sento già meglio. Passo la notte in area di emergenza e il giorno dopo mi fanno un' altra toracentesi togliendomi stavolta 3,5 litri più o meno. Mi mandano a fare la tac e mi trovano una massa di circa 17 cm nel polmone sx. Da lì mi ricoverano subito programmandomi intervento per fare la biopsia e mi dicono che mi inseriranno un drenaggio nella pleura dato che la massa del tumore non permette lo smaltimento del mio liquido pleurico. Dalla biopsia emerge che ho un linfoma linfoblastico T mediastino di 4 grado.
Mi fanno gli esami per vedere se il tumore ha preso il midollo ma l'esito è negativo.
Iniziò il primo ciclo di chemioterapie il tutto in ricovero. La terapia comprende due farmaci assieme ogni venerdì per 4 volte e ogni circa 2 3 giorni un altro farmaco intramuscolare fino al raggiungimento di 7 volte. Quasi ogni settimana mi mandano a fare i raggi per vedere se il versamento pleurico si riduce. Tutto il ciclo di chemio non mi ha fatto particolari effetti collaterali se non nausea ogni tanto e nervoso. Ad oggi mi ritrovo con il ciclo completo, senza drenaggio, raggi perfetti, e sto bene. Domani ho la tac e mercoledì/giovedì mi dimettono dopo un ricovero totale di circa 50 giorni. Starò a casa per circa 15 giorniper poi rientrare in ricovero completo di nuovo per partire con il 2 ciclo... Il secondo ciclo durerà più o meno un mese e avrò molte più infusioni di chemioterapia. La preoccupazione più grande ora è andare a casa e non riuscire a godere di questi giorni di pausa perché la mia mente pensa già al secondo ciclo dove sarò molto di più collegato ai medicinali... E in altra cosa che mi fa soffrire molto é pensare che per un altro mese dovrò restare rinchiuso in ospedale...


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 29 gen 2018, 12:39 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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caro Andrea
certo non è facile , a 25 anni, quando si pensa di poter iniziare la propria vita in libertà, realizzare i propri progetti,
pensare di essere ammalato, dover stare in ospedale e fare cure pesanti.
però credimi ci sono tanti ragazzi che hanno vissuto questa esperienza, e soprattutto poteva andarti molto, molto
peggio...il liquido nel tuo polmone poteva essere causato da qualcosa di più grave del linfoma. il linfoma
è pesante, ma si cura .E come vedi, i risultati ci sono visto che stai già molto molto meglio
I progetti non devono essere 2buttati" ma solo accantonati per qualche mese, cercando nel frattempo di fare la vita più normale possibile, uscire se si può ecc...naturalmente ascoltando i medici
Lì a Udine c'è lo spirito di un grande eroe, SERGIO che sicuramente darà uno sguardo anche ate
Un abbraccio
lory
PS: e poi hai vicino a te due persone importantissime, tua mamma e la tua ragazza: saranno LA TUA FORZA!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 29 gen 2018, 18:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Andrea,
ho letto la tua storia e ho pensato a cosa scriverti per darti un po di sollievo.
A livello pratico,non conosco il tipo di linfoma che stai combattendo ma se ora non hai piu liquido pleurico,mi sembra di capire che la terapia funzioni.
Hai ragione ad essere sfiduciato e preoccupato,se posso darti un consiglio....cerca di affrontare un problema alla volta,non pensare a cose future,concentrati al tuo prossimo step.
Andrai a casa dopo un bel periodo di ospedale,mangia bene,riprenditi per affrontare il prossimo ciclo.
Devi programmare cosi la tua vita,come se fossi in un videogame,quadro dopo quadro,sconfiggerai l'intruso una volta per tutte.
Ascolta il tuo corpo e se ti senti meglio,questo deve essere di stimolo e segno che la strada che stai percorrendo,è quella giusta!!!!
Sei giovanissimo....chiaramente mi spiace molto ma,nella sfiga,hai la tempra forte e forte dovra' essere la tua mente.
So che non è facile ma sono sicura che tu ci proverai.
Se hai bisogno,noi siamo qui....
Forza Andre!!!!
Ti abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 29 gen 2018, 19:32 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Andrea,
eccomi qui e leggo che altre 2 stupende persone ti hanno scritto parole vere.

questo sito si chiama piccolipassi e col tempo capirai il perché.

quando si è stanchi e provati,
tutto il dopo, il domani il non sapere né capire pesano sulle spalle e fa male.
Mille domande, pochissime certezze.

Devi prendere i giorni uno alla volta, cosciente che la terapia sta funzionando
( e devi essere davvero contento !!!)

poi un consiglio:
fatti dare tutti numeri di telefono a cui rivolgerti una volta tornato a casa, con i nomi delle persone.
E' un tuo diritto e vedrai che alla fine non ne avrai bisogno,
ma la testa si quieterà al sapere dove trovare aiuto in caso.

poi riposa molto , bevi molto, serve a diluire la terapia,
e vedrai che un po' alla volta le energie ritornano.
Tu parli della seconda batosta da affrontare:
sappi che qui ho visto molte persone che hanno avuto problemi alla prima terapia,
ma già alla seconda è andata molto meglio.
Forse il corpo sa a cosa andare incontro ecc....
e quindi non pensare a questo, promesso ?

Se hai bisogno noi siamo qui, non siamo medici ma ci siamo passati e a vedrai che insieme
il tempo si farà più veloce e i pensieri magari più leggeri.

ti lascio un abbraccio
a presto

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 29 gen 2018, 20:38 
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Ciao Andrea, non posso che fare mie le parole sempre preziose della nostra Tiziana da Copenaghen. Il tuo nuovo soggiorno in ospedale servirà a consolidare quanto di buono la prima parte delle terapie ha già fatto, quindi cerca di focalizzare il tuo pensiero su questo. Noi ci trovi sempre qui.


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 29 gen 2018, 23:23 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Ehi, un momento, ci sono anch'io! :-D
Ciao Andrea!
Lo so che è difficile, ma cerca di stare sereno. Vedrai che tutto si sistemerà e tornerai alla tua vita, alle tue occupazioni, alle tue sicurezze.
Per ogni sfogo, confronto, cazzeggio, eccetera, noi siamo qui!
Ti abbraccio forte.


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 30 gen 2018, 9:47 
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Grazie mille ragazzi... Cercherò di tenervi aggiornati su tutto... Oggi ho la tac di controllo... E non so se già oggi mi diranno quando vado a casa... Sono molto stanco


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 30 gen 2018, 18:46 
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Ciao Andre!! Io anche sono abbastanza nuova in questo forum, però ho trovato tante persone che mi fanno sempre sentire molto meglio, sono sicura che sarà così anche per te!
Nel frattempo tieni duro, vedrai che ti aggiusteranno per bene!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 30 gen 2018, 22:22 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Buonasera Andrea,
come è andata la tac?
Dacci nuove!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 3 feb 2018, 13:23 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Andrea,
e allora ?
sei ancora in reparto o sei tornato a casa ?
dai fatti sentire !!!

ti lascio un abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 3 feb 2018, 22:05 
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Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
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Località: Trieste
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Ciao Andrea.

Allora! Aspettiamo tue notizie come è andata la TAC?
Ti do un grosso abbraccio

E ricordati che con la forza di volontà e lo spirito di un leone si supera tutto anche i momenti difficili come questi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 14 feb 2018, 19:34 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 8:44
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Ciao e scusate il ritardo... oggi sono rientrato in reparto dopo aver fatto 13 giorni a casa... la tac ha dimostrato un rimpicciolimento della massa ma i dottori non mi hanno detto di quanto... oggi sono rientrato e ho l’umore a pezzi... stavo troppo bene a casa assieme alla mia compagna in ogni istante... e ora devo farmi un altro mese di solitudine... non riesco a capire perché si debba staccare così tanto la propria vita quando si hanno queste malattie... non so se ne uscirò vivo o meno per cui perché staccarmi così tanto dai miei cari?!?!? Mi mancano troppo... e ho troppa paura di perderli se non ce la farò.... oggi ho la giornata assolutamente negativa... soffro molto di più la mancanza dei miei cari, soprattuttto la mia compagna, rispetto al dolore provato dalle terapie... non riesco proprio a superare questa cosa


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 15 feb 2018, 0:18 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2823
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Andrea
tu eri quello che si lamentava perché aveva paura ad uscire dall'ospedale
Beh, ora che hai visto come si sta bene fuori, tornare là dentro non è una festa.
Prova a vedere con i tuoi medici perché è necessario il ricovero durante la terapie e chiedi di ridurre al minimo i giorni.
oggi, le persone rimangono in ospedale per il tempo strettamente necessario, anzi spesso vengono mandate a casa anche troppo velocemente
Porta pazienza, e pensa che il sacrificio vale la candela!

e poi...piano piano anche la cura più pesante diventa un po' "routine" verso la guarigione
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 15 feb 2018, 10:51 
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Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
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Ciao Andrea, arrivo un pochino tardi...ma arrivo anch'io!
Certo il tuo stato d'animo è più che comprensibile...hai riassoporato la "normalità" ed ora devi ricominciare con il soggiorno forzato.
Che dire, non è facile...ma nessuno ha mai detto che lo sarebbe stato.
Io posso solo dirti quello che penso delle terapie e delle cure che si devono affrontare: bisogna farle!
Non è facile, ci si inxxxzza, si urla si impreca e ce la si prende con il destino, la fortuna...con Dio...
Ma l'alternativa quale sarebbe altrimenti?Stare fermi e impassibili?Non fare nulla?...No!
Quindi si fa!Si spacca il mondo!Si ingoiano quelle maledette terapie...maledette perchè fanno soffrire...ma maledettamente efficaci!Si lotta e si dimostra alla vita che tu ci sei!Se ne esce Andrea e quando tutto sarà finito sarai un uomo che davvero saprà cosa vuol dire vivere!
E credimi...non tutti possono dirlo!
Per tutto il resto vale sempre ciò che dico a tutti i nuovi arrivati: noi siamo qui!E ti sosterremo sempre!Fino alla vittoria finale!

Un abbraccio
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 15 feb 2018, 11:20 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Andrea..
e allora ci sei ?
fatti sentire che qui abbiamo borse e parole di tanta forza !

ti aspettiamo !!!
ti lascio un pensiero piccolo ma forte, pieno di speranza e sorrisi.
un abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 16 mar 2018, 10:18 
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Eccomi qua... 4 giorni fa ho finito il secondo ciclo... ora sto aspettando di andare di nuovo a casa per qualche giorno... sto abbastanza bene e questo ciclo non mi ha provocato nessun tipo di disturbo... il 3 aprile ho la tac pet dove decideranno che tipo di terzo ciclo farmi... sono abbastanza fiducioso ma ora inizio davvero a sentire la stanchezza di questo percorso... mi piacerebbe sapere più o meno quanto possa durare ancora ma dai dottori non ne esce nulla... qualcuno di voi ha avuto il mio stesso linfoma?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 17 mar 2018, 20:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Andrea !
fatto anche il secondo ciclo e con meno effetti !
super !!

la stanchezza fa parte del gioco
ma pensa che se t sei cos´lo å anche l+infame .
Fermati qui e usa tutta la tua energia verso qualcosa che vuoi tu.

A piccoli passi : in avanti !
un abbraccio
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 16 apr 2018, 9:52 
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Nooo mi avete abbandonato...


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 16 apr 2018, 10:56 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Caro andrea
non penso che il Forum ti voglia 2abbandonare": tu hai chiesto se qualcuno ha o ha avuto il tuo stesso linfoma, e io penso sicuramente di sì
Credo anche che di questa malattia ci siano vari "sottotipi" e infatti anche i medici vanno avanti poco per volta
anche nel decidere che terapia fare, e quanti cicli
Ora a che punto sei? Come stai?
Tu tienici informati e noi verremo qui...a seguire gli eventi
Un abbraccio, forte, a te, mamma e fidanzata!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 16 apr 2018, 12:52 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Messaggi: 115
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Andrea.conchione ha scritto:
il 3 aprile ho la tac pet dove decideranno che tipo di terzo ciclo farmi...


Ciao Andrea,
allora come sono andate Tac e Pet di controllo??...


Andrea.conchione ha scritto:
... mi piacerebbe sapere più o meno quanto possa durare ancora ma dai dottori non ne esce nulla... qualcuno di voi ha avuto il mio stesso linfoma?


...mi dispiace ma non conosco il tipo di linfoma che hai, posso solo dirti che devi avere tanta pazienza, purtroppo le cure per queste malattie sono più o meno lunghe e anche i medici non si sbilanciano per quanto riguarda i tempi .....devi avere fiducia nei medici che ti stanno curando......un grosso in bocca al lupo e vedrai che ne uscirai vittorioso!!!!!!!!
un abbraccio
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Ho bisogno di voi
MessaggioInviato: 16 apr 2018, 14:40 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Andrea !!
che dici ti abbiamo abbandonato ?
ma scherzi ?

questa famiglia funziona perchè ciascuno di noi porta e supporta qualcuno , con qualcosa.
Vuol dire che a volte ci siamo spesso altre meno.

lasciata questa parentesi,
come sta procedendo ?
dai dacci un colpo che qualcuno ti risponderà....

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
e un bacione da

_________________
copenaghen


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