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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 25 giu 2018, 10:06

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 Oggetto del messaggio: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 12:48 
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Buongiorno, mi presento: sono Eleonora ho 21 anni e sono di Padova. In questi giorni mi sento sola e abbastanza giù... Ho pensato di scrivere qui (e nella speranza di poter incontrare qualcuno di voi) perché ieri in data 8/01 ho effettuato un' ecografia in cui hanno riscontrato dei linfonodi in sede laterocervicale e sottomandibolare, tutti reattivi (<1 cm) però..... un linfonodo di 0.9 mm sottomandibolare rotondeggiante, ipoecogeno, con ilo vascolarizzato ma non riconoscibile. So già cosa significa, ma...chiedo... a qualcuno di voi è capitato che infine non si trattasse di tumore? Avete avuto esperienze analoghe?
Vi ringrazio tanto, un abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 16:19 
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Ciao Ele! Io non lo so che cosa significa, nonostante sia stata malata e guarita.
Però secondo me non è detto che debba essere per forza un linfoma, che cosa ti hanno detto?
Qual è il prossimo passo che devi fare?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 16:47 
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Antigone ha scritto:
Ciao Ele! Io non lo so che cosa significa, nonostante sia stata malata e guarita.
Però secondo me non è detto che debba essere per forza un linfoma, che cosa ti hanno detto?
Qual è il prossimo passo che devi fare?


Ciao, mi hanno detto di effettuare una RM perché spesso il referto ecografico non è oggettivo o comunque non è sufficiente... ma ovunque senza margini di dubbio leggo che quando ha questa morfologia un linfonodo è indice di malignità... sinceramente le opzioni (in base a ciò che ho letto) sono metastasi tumorale o linfoma, e mi sentirei di sperare per il linfoma


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 17:38 
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Capito, e comprendo il tuo stato di agitazione, però intanto fai l'esame che ti hanno suggerito e magari una visita ematologica, così da poterti togliere ogni dubbio.
Potrebbe trattarsi di un falso allarme, e in caso contrario, sappi che nella stragrande maggioranza dei casi si guarisce!
Fammi sapere, se hai bisogno, sono qui!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 17:48 
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Antigone ha scritto:
Capito, e comprendo il tuo stato di agitazione, però intanto fai l'esame che ti hanno suggerito e magari una visita ematologica, così da poterti togliere ogni dubbio.
Potrebbe trattarsi di un falso allarme, e in caso contrario, sappi che nella stragrande maggioranza dei casi si guarisce!
Fammi sapere, se hai bisogno, sono qui!!


Sei gentilissima.. mi conforta sapere che nella maggiorparte dei casi si guarisce, spero che una dieta vegana artemisia e qualche altro "jolly" possano dare una mano in più. Ironicamente, sono stata operata 3 volte di adenoma pleomorfo alla parotide ed ha recidivato ancora... pur essendo benigno avevo tentato con diverse cure naturali


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 18:20 
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Cavoli!! maledetto adenoma pleomorfo O_o
Io non potrei mai essere vegana!!! sono troppo amante del pesce e del sushi!!!!! :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 18:36 
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Antigone ha scritto:
Cavoli!! maledetto adenoma pleomorfo O_o
Io non potrei mai essere vegana!!! sono troppo amante del pesce e del sushi!!!!! :D


Ti capisco, anch'io lo adoro :roll:
Comunque si quella è una storia infinita..
Tu in quanto sei guarita? Scusa l'indiscrezione, è solo che non conosco nessuno che l'abbia avuto..


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 18:59 
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Io sono entrata al pronto soccorso il 30 aprile e ho fatto l'ultima chemio a inizio settembre, poi dopo un mese mi è arrivato il risultato della pet e mi hanno detto che era completamente negativo, nonostante questo, ho dovuto fare anche la radioterapia, perché la mia massa inizialmente era piuttosto grossa, quindi in tutto circa otto mesi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 20:31 
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Antigone ha scritto:
Io sono entrata al pronto soccorso il 30 aprile e ho fatto l'ultima chemio a inizio settembre, poi dopo un mese mi è arrivato il risultato della pet e mi hanno detto che era completamente negativo, nonostante questo, ho dovuto fare anche la radioterapia, perché la mia massa inizialmente era piuttosto grossa, quindi in tutto circa otto mesi...

Ho capito, grazie della tua testimonianza... ora spero tutto vada per il meglio


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 1:44 
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Sera (cioè notte)
Non riesco a dormire. Oggi non prendere ansiolitici ha sortito effetti....... negativi. Sto pensando solo in negativo e solo al fatto che non riuscirò a superare questa cosa (ancora non so quale tipo istologico eccetera, ma linfoma al 90%)
se qualcuno volesse scrivermi.. anche in privato ne sarei grata... purtroppo il mio profilo psicologico è complicato e non riesco a venirne fuori (pur non essendoci ancora dentro) è difficile mi dispiace pesare un po' a questo gruppo così allegro (?) nel senso mi sento un po' una sfigata a portare tanta negatività

LA mia mail : eleonora.rossi.7@tiscali.it


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 7:03 
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Buongiorno Eleonora!
Spero tu stia dormendo adesso :-D
Cerca di stare tranquilla. Non escludere la ipotesi che non sia come temi.
Quando è prevista la RM?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 10:43 
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franc ha scritto:
Buongiorno Eleonora!
Spero tu stia dormendo adesso :-D
Cerca di stare tranquilla. Non escludere la ipotesi che non sia come temi.
Quando è prevista la RM?


Ciao, è prevista per oggi.. sono sempre molto spaventata nel senso le cose sconfinano 9/10 in un attacco di panico, vi lascio immaginare...
Io spero che non lo sia, ma anche allo iov mi hanno confermato che depone molto per qualcosa di maligno, cerco di non pensarci ma è difficile


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 11:04 
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Ciao Ele, buongiorno!
Resto anche io in attesa con te e spero davvero che si riveli un falso allarme!
Non ti preoccupare troppo, preoccupati il giusto, in ogni caso si aggiusterà tutto, vedrai!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 12:05 
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Antigone ha scritto:
Ciao Ele, buongiorno!
Resto anche io in attesa con te e spero davvero che si riveli un falso allarme!
Non ti preoccupare troppo, preoccupati il giusto, in ogni caso si aggiusterà tutto, vedrai!!


Macchina rotta, appuntamento al 24 di gennaio. :evil:
Perché non stavo già abbastanza in ansia. Per tagliare corto cosa mi consigliate di fare? Io vorrei subito una biopsia ma addirittura mi dicono di fare risonanza, ago aspirato e SOLO POI una biopsia... quindi a quando si va, marzo? È assurdo..


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 14:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Ele,
non ho avuto tempo per leggere gli ultimi messaggi ma ti consiglio vivamente di rifiutare di fare l'ago aspirato!!!!! E' un esame estremamente instabile per la diagnosi di linfoma....serve la biopsia dell'intero linfonodo,una tac total body e successivamente una pet!!!!
Mi stupisco ancora che gli ematologi propongano gli aghi aspirati....il chirurgo fa l'intervento che gli viene richiesto dall'ematologo....lui,per competenza,preleva il campione.Chi deve decidere cosa fare è sempre l'ematologo.
Spingi perchè ti mettano in lista per l'intervento.....se anche perdi qualche settimana,non ti preoccupare che per il linfoma,se lo fosse,cambia poco....certamente,è il tuo stato mentale a soffrire nell'attesa.
Ti abbraccio!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 15:11 
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lorygol11 ha scritto:
Ciao Ele,
non ho avuto tempo per leggere gli ultimi messaggi ma ti consiglio vivamente di rifiutare di fare l'ago aspirato!!!!! E' un esame estremamente instabile per la diagnosi di linfoma....serve la biopsia dell'intero linfonodo,una tac total body e successivamente una pet!!!!
Mi stupisco ancora che gli ematologi propongano gli aghi aspirati....il chirurgo fa l'intervento che gli viene richiesto dall'ematologo....lui,per competenza,preleva il campione.Chi deve decidere cosa fare è sempre l'ematologo.
Spingi perchè ti mettano in lista per l'intervento.....se anche perdi qualche settimana,non ti preoccupare che per il linfoma,se lo fosse,cambia poco....certamente,è il tuo stato mentale a soffrire nell'attesa.
Ti abbraccio!!


Anch'io mi stupisco. Sono riuscita a prenotare rx torace per lunedì, almeno un esame utile, finalmente. È da un po' che provo oppressione al torace e a volte dispnea da sforzo (sforzo intenso, gioco a rugby) saprò dopo un'ora i risultati... spero che non trovino niente, non è sufficiente ma comunque sarebbe un sollievo..


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 16:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ho riletto il tuo primo post....mi sembra che i linfonodi di cui parli,siano molto ma molto piccoli....per ora,se il torace fosse negativo,forse è un po' presto per fare la biopsia.In casi analoghi,se tutto resta cosi,si tende a fare il "wait and watch",cioè,controlli con ecografia ed esami sangue,soprattutto se non ci sono sintomi in atto come dimagrimento,sudorazione,febbre e stanchezza patologica....
Cerca di non leggere su internet perchè trovi di tutto ma è inutile!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 16:45 
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lorygol11 ha scritto:
Ho riletto il tuo primo post....mi sembra che i linfonodi di cui parli,siano molto ma molto piccoli....per ora,se il torace fosse negativo,forse è un po' presto per fare la biopsia.In casi analoghi,se tutto resta cosi,si tende a fare il "wait and watch",cioè,controlli con ecografia ed esami sangue,soprattutto se non ci sono sintomi in atto come dimagrimento,sudorazione,febbre e stanchezza patologica....
Cerca di non leggere su internet perchè trovi di tutto ma è inutile!!


Stanchezza molta.. ho sempre dovuto prendere dei tonici nella mia vita, è che ultimamente sono gli occhi a non volerne sapere..
Quanto ai linfonodi se solo fossero tutti reattivi :-|
Ho letto in ogni dove che il criterio per distinguerli tra benigni e non sia la morfologia oltre alle dimensioni... quello in zona sottomandibolare è davvero preoccupante


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 13 gen 2018, 0:35 
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Scusate faccio capolino anche stasera con un dubbio che mi assale... ho diversi linfonodi al collo, due inguinali (che so essere lì da mesi..) sempre piccoli e verosimilmente reattivi, poi appunto quel "neo" che appare diverso dagli altri. Per quella che è la vostra esperienza, la tac/ecografia ne mostrava anche più di uno, magari piccoli e non necessariamente interessati dalla malattia?
No perché altrimenti ce l'avrei da capo a piedi


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 14 gen 2018, 12:39 
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Ciao...
sicuramente, anch'io direi no all'agoaspirato
Aspetta al risonanza e poi rivolgiti di nuovo all'ematologo
Purtroppo la fase della diagnosi è tra le più difficili e quando si allunga tutto diventa più stressante
Però nel tuo caso secondo me sono ancora tante le possibilità che non sia nulla di "grave"
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 14 gen 2018, 13:59 
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loredana58 ha scritto:
Ciao...
sicuramente, anch'io direi no all'agoaspirato
Aspetta al risonanza e poi rivolgiti di nuovo all'ematologo
Purtroppo la fase della diagnosi è tra le più difficili e quando si allunga tutto diventa più stressante
Però nel tuo caso secondo me sono ancora tante le possibilità che non sia nulla di "grave"
lory

Ciao, si dovrò sicuramente approfondire.. quel che è strano è che molti riferiscono di avere un linfonodo in particolare, di dimensioni anomale, ma io ne ho diversi al collo.. piccoli (giudicati normali ).. all'inguine sono così da due mesi circa, e forse lo sono da anni, è che non ci ho mai fatto caso. poi, sotto la mandibola uno tondo di 9 mm con struttura sovvertita.. non riesco a capire se il problema è confinato lì, quindi sul collo, oppure no


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 15 gen 2018, 14:41 
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Ciao ragazzi. Vi aggiorno: oggi ho effettuato rx al torace risultata negativa..
Alla vista risultano solo i linfonodi al collo e due all'inguine che però credo di avere da tempo immemore... non so cosa pensare, se ci fosse un problema, sembrerebbe nella regione cervicale


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 9:48 
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Ciao eleonora! Come va? Hai poi saputo qualcosa di questo linfonodo che ti preoccupava?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 16:27 
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Ciao, confrontando la risonanza di metà gennaio con quella di luglio hanno scritto nel referto che i linfonodi sono invariati, perciò a quanto ho capito sono così da mesi... ma nella risonanza di luglio non c e' menzione di nessun linfonodo. :/ ora saranno una decina di giorni che i due sottomandibolari si sono gonfiati ulteriormente.... in particolare quello di sinistra e fa un bel po' male (quello di dx sembra migliorare con l'antinfiammatorio ed è comunque più piccolo) il tutto con sintomi da raffreddamento che non accennano a passare. Non so cosa fare perché tranquilla non lo sono..


Ultima modifica di Eleonora96 il 5 feb 2018, 17:37, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 17:33 
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Ciao Eleonora, sono Sergio!
Per quanto riguarda l'argomento "linfonodi invariati" posso dirti in 2 parole quella che è la mia situazione:
quando mi diagnosticarono il linfoma (il mio era localizzato nella zona inguinale) alla PET captava anche un linfonodo cervicale in maniera lieve...si approfondì la questione e venne fuori che i miei problemi di cervicale avevano fatto arrabbiare questo linfonodo che si era acceso all'esame ma che nulla aveva a che fare con la patologia!
La mia diagnosi è del Novembre 2015, remissione Marzo 2016...giovedì scorso ho fatto la PET di controllo, e indovina?Quel linfonodino c'è sempre...insomma in pratica non mi ha mai abbandonato in nessuna delle mie PET di controllo perchè io ho comunque sempre problemi di cervicale ecc...
Quindi non fissarti sui linfonodi, se rimangono invariati e tranquilli può darsi semolicemente che siano li a fare il loro onesto lavoro...
Ad ogni modo noi siamo qua per te, ok?

Un abbraccio

Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 17:47 
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Sergiodav ha scritto:
Ciao Eleonora, sono Sergio!
Per quanto riguarda l'argomento "linfonodi invariati" posso dirti in 2 parole quella che è la mia situazione:
quando mi diagnosticarono il linfoma (il mio era localizzato nella zona inguinale) alla PET captava anche un linfonodo cervicale in maniera lieve...si approfondì la questione e venne fuori che i miei problemi di cervicale avevano fatto arrabbiare questo linfonodo che si era acceso all'esame ma che nulla aveva a che fare con la patologia!
La mia diagnosi è del Novembre 2015, remissione Marzo 2016...giovedì scorso ho fatto la PET di controllo, e indovina?Quel linfonodino c'è sempre...insomma in pratica non mi ha mai abbandonato in nessuna delle mie PET di controllo perchè io ho comunque sempre problemi di cervicale ecc...
Quindi non fissarti sui linfonodi, se rimangono invariati e tranquilli può darsi semolicemente che siano li a fare il loro onesto lavoro...
Ad ogni modo noi siamo qua per te, ok?

Un abbraccio

Sergio


Grazie mille, è rassicurante che questi linfonodi risalgano all'anno scorso ma in questi giorni (è anche vero che continuo a toccarli) sono più grandi del solito, non ho sintomi a parte il raffreddore/ congestione e giramenti di testa...
I tuoi linfonodi nel giro di quanto tempo si sono ingrossati?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 18:02 
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Eleonora96 ha scritto:
Ciao, confrontando la risonanza di metà gennaio con quella di luglio hanno scritto nel referto che i linfonodi sono invariati, perciò a quanto ho capito sono così da mesi... ma nella risonanza di luglio non c e' menzione di nessun linfonodo. :/ ora saranno una decina di giorni che i due sottomandibolari si sono gonfiati ulteriormente.... in particolare quello di sinistra e fa un bel po' male (quello di dx sembra migliorare con l'antinfiammatorio ed è comunque più piccolo) il tutto con sintomi da raffreddamento che non accennano a passare. Non so cosa fare perché tranquilla non lo sono..



Cara omonima (mi chiamo Eleonora anche io, ma sono giusto giusto 10 anni più vecchia), ti voglio solo lasciare le parole di un internista che l’hanno scorso mi ha visitata:
“Se fanno male al tatto è un buon segno”. Parlava ovviamente dei linfonodi!


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MessaggioInviato: 5 feb 2018, 18:04 
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labelledame ha scritto:
Eleonora96 ha scritto:
Ciao, confrontando la risonanza di metà gennaio con quella di luglio hanno scritto nel referto che i linfonodi sono invariati, perciò a quanto ho capito sono così da mesi... ma nella risonanza di luglio non c e' menzione di nessun linfonodo. :/ ora saranno una decina di giorni che i due sottomandibolari si sono gonfiati ulteriormente.... in particolare quello di sinistra e fa un bel po' male (quello di dx sembra migliorare con l'antinfiammatorio ed è comunque più piccolo) il tutto con sintomi da raffreddamento che non accennano a passare. Non so cosa fare perché tranquilla non lo sono..



Cara omonima (mi chiamo Eleonora anche io, ma sono giusto giusto 10 anni più vecchia), ti voglio solo lasciare le parole di un internista che l’hanno scorso mi ha visitata:
“Se fanno male al tatto è un buon segno”. Parlava ovviamente dei linfonodi!


Si lo credo anch'io ma in genere male non me ne fanno, solo questo qui e da un giorno a questa parte :/


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 18:06 
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I medivi che ti han detto? Il mio ragazzo scherza dicendo che ormai la laurea in medicina potrei prenderla ad honorem, ma non sono medico e non posso darti consigli di alcun tipo.


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MessaggioInviato: 5 feb 2018, 18:23 
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labelledame ha scritto:
I medivi che ti han detto? Il mio ragazzo scherza dicendo che ormai la laurea in medicina potrei prenderla ad honorem, ma non sono medico e non posso darti consigli di alcun tipo.

Ricapitolando:
Il medico di base mi ride dietro
Il primario di radiologia mi ha detto di stare tranquilla
Ho scritto anche un consulto online in cui spiegavo dettagliatamente... il medico mi ha risposto di stare tranquilla
L'equipe multidisciplinare del centro oncologico di padova conferma quanto detto dagli altri

Ma appunto ora si sono gonfiati 2 di questi... e tra le altre cose ho anche raucedine, o comunque muco in zona trachea..in più, in questi giorni sento come dei lievi fastidi intercostali, che potrebbero anche non essere nulla... ho fatto l'rx al torace ma da quanto ho capito non è sufficiente a escludere la malattia
(Tralasciando i continui problemi intestinali che ho e le contratture muscolari che però attribuisco allo sport)


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MessaggioInviato: 5 feb 2018, 19:12 
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Se tanti medici ti han detto di star tranquilla, stai tranquilla davvero! Quando sono dubbiosi credimi che ti spediscono a fare esami di ogni tipo :)


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MessaggioInviato: 5 feb 2018, 19:18 
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labelledame ha scritto:
Se tanti medici ti han detto di star tranquilla, stai tranquilla davvero! Quando sono dubbiosi credimi che ti spediscono a fare esami di ogni tipo :)

Spero sia veramente così e che tornino tranquilli tra un po... altrimenti (ma non ci tengo) andro a fare un'altra ecografia


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 6 feb 2018, 12:03 
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Eleonora96 ha scritto:
Sergiodav ha scritto:
Ciao Eleonora, sono Sergio!
Per quanto riguarda l'argomento "linfonodi invariati" posso dirti in 2 parole quella che è la mia situazione:
quando mi diagnosticarono il linfoma (il mio era localizzato nella zona inguinale) alla PET captava anche un linfonodo cervicale in maniera lieve...si approfondì la questione e venne fuori che i miei problemi di cervicale avevano fatto arrabbiare questo linfonodo che si era acceso all'esame ma che nulla aveva a che fare con la patologia!
La mia diagnosi è del Novembre 2015, remissione Marzo 2016...giovedì scorso ho fatto la PET di controllo, e indovina?Quel linfonodino c'è sempre...insomma in pratica non mi ha mai abbandonato in nessuna delle mie PET di controllo perchè io ho comunque sempre problemi di cervicale ecc...
Quindi non fissarti sui linfonodi, se rimangono invariati e tranquilli può darsi semolicemente che siano li a fare il loro onesto lavoro...
Ad ogni modo noi siamo qua per te, ok?

Un abbraccio

Sergio


Grazie mille, è rassicurante che questi linfonodi risalgano all'anno scorso ma in questi giorni (è anche vero che continuo a toccarli) sono più grandi del solito, non ho sintomi a parte il raffreddore/ congestione e giramenti di testa...
I tuoi linfonodi nel giro di quanto tempo si sono ingrossati?


Ciao Eleonora!
Guarda, quando mi accorsi del mio linfonodo malato non ebbi nemmeno il tempo di capire come fosse venuto e in quanto tempo fosse arrivato a misurare quasi 4 cm!
So solo che un giorno mi accorsi di questo "bozzo" all'inguine già bello grosso, duro e non dolente...nei 2 mesi trascorsi dalla scoperta alla biopsia definitiva per la stadiazione non variò di dimensioni, non regredì e non aumentò...se ne stava lì e basta.
Dai racconti del forum comunque ricordo di aver letto più di una testimonianza che parlava di aumenti di volume abbastanza veloci, diciamo nel giro di un mese.
Questa cmq è la mia esperienza, spero almeno di averti dato info utili.

Un abbraccio
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 6 feb 2018, 13:23 
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Sergiodav ha scritto:
Eleonora96 ha scritto:
Sergiodav ha scritto:
Ciao Eleonora, sono Sergio!
Per quanto riguarda l'argomento "linfonodi invariati" posso dirti in 2 parole quella che è la mia situazione:
quando mi diagnosticarono il linfoma (il mio era localizzato nella zona inguinale) alla PET captava anche un linfonodo cervicale in maniera lieve...si approfondì la questione e venne fuori che i miei problemi di cervicale avevano fatto arrabbiare questo linfonodo che si era acceso all'esame ma che nulla aveva a che fare con la patologia!
La mia diagnosi è del Novembre 2015, remissione Marzo 2016...giovedì scorso ho fatto la PET di controllo, e indovina?Quel linfonodino c'è sempre...insomma in pratica non mi ha mai abbandonato in nessuna delle mie PET di controllo perchè io ho comunque sempre problemi di cervicale ecc...
Quindi non fissarti sui linfonodi, se rimangono invariati e tranquilli può darsi semolicemente che siano li a fare il loro onesto lavoro...
Ad ogni modo noi siamo qua per te, ok?

Un abbraccio

Sergio


Grazie mille, è rassicurante che questi linfonodi risalgano all'anno scorso ma in questi giorni (è anche vero che continuo a toccarli) sono più grandi del solito, non ho sintomi a parte il raffreddore/ congestione e giramenti di testa...
I tuoi linfonodi nel giro di quanto tempo si sono ingrossati?


Ciao Eleonora!
Guarda, quando mi accorsi del mio linfonodo malato non ebbi nemmeno il tempo di capire come fosse venuto e in quanto tempo fosse arrivato a misurare quasi 4 cm!
So solo che un giorno mi accorsi di questo "bozzo" all'inguine già bello grosso, duro e non dolente...nei 2 mesi trascorsi dalla scoperta alla biopsia definitiva per la stadiazione non variò di dimensioni, non regredì e non aumentò...se ne stava lì e basta.
Dai racconti del forum comunque ricordo di aver letto più di una testimonianza che parlava di aumenti di volume abbastanza veloci, diciamo nel giro di un mese.
Questa cmq è la mia esperienza, spero almeno di averti dato info utili.

Un abbraccio
Sergio


Grazie mille per avermi risposto, e mi dispiace molto per quello che ti è successo... Da quando sono raffreddata ne sono usciti altri 3 molto a lato (quasi dietro) il collo, questo da ieri, uno mi fa talmente male che come giro il collo sembra di aver preso una botta.... continuo a ripetermi che è normale ma non lo so più


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 7 feb 2018, 17:02 
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Cara, che ti faccia male è già un qualcosa che può portare a pensare che non sia il bastardo...
So che è molto difficile e che il pensiero corre sempre là, ma davvero...non devi assolutamente fasciarti la testa prima del dovuto!Tutti quanti qui ci siamo passati e tantissimi sono stati anche i falsi allarmi, anche situazioni che sembravano ricondurre al 90% ad un linfoma...ed invece alla fine hanno portato a cause tra le più banali...
Ok ragazza?
Noi siam qua!

Un abbraccio
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 6 apr 2018, 11:56 
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Ciao, sono passati circa due mesi e volevo aggiornare un po' tutti voi della mia situazione.
Un mese fa ho rifatto l'ecografia, a detta del radiologo (è stato lui a svolgerla) i miei linfonodi sono tutti reattivi, ed ho bisogno di un consulto psichiatrico perché, sempre secondo lui, un linfoma si presenta a pacchetti. Cosa non sempre vera. Tra l'altro non avrebbe visto alcun linfonodo all'ascella destra, quando invece ne ho ben 3 a catena uno sotto l'altro, il maggiore? Almeno due centimetri. Mobili, non dolenti, e di consistenza duro elastica.
Ho linfonodi palpabili in TUTTE le stazioni superficiali, sopra la clavicola destra ne ho uno piccolissimo di 3 mm circa, e continuano a dirmi che non ho nulla nonostante non diminuiscano di un solo mm.
Per quella che è la vostra esperienza, un linfoma nh aggressivo in 4 mesi sarebbe sfociato in un sensibile aumento di dimensioni e potrei escluderlo? È mai capitato che un linfoma (hodgkin) fosse presente da molti mesi o anni prima della diagnosi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 7 apr 2018, 10:58 
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ciao carissima
qui ci sono storie di lunghe e sofferte diagnosi
però...molti mesi o anni senza dare sintomi significativi (tosse, sudore, febbre, dolori addominali.....secondo i casi)
mi sembra un tempo davvero eccessivo!!!
Guarda, io me ne fregherei del radiologo, prenderei tutti tutti gli esami fatti (sangue, urine, eco...qualsiasi cosa fatta anche per motivi diversi)e andrei da un non bravo, di più, ematologo in centro di eccellenza. Se costui dirà che non c'è traccia di linfoma, rimetterei insieme il mio pacchetto di esami e andrei non tanto da uno psichiatra ma in un servizio di psicologia clinica dove chiederei di essere aiutata a gestire l'ansia: anche questa è un problema e ci impedisce di vivere e non bisogna vergognarsi. E' però altrettanto vero che prima bisogna spazzare via qualsiasi realistica possibilità di avere una seria malattia organica: tu, fallo, mi raccomando!!!
E torna a parlare con noi, fa molto molto bene anche per l'ansia
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 7 apr 2018, 14:29 
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Iscritto il: 8 gen 2018, 22:02
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loredana58 ha scritto:
ciao carissima
qui ci sono storie di lunghe e sofferte diagnosi
però...molti mesi o anni senza dare sintomi significativi (tosse, sudore, febbre, dolori addominali.....secondo i casi)
mi sembra un tempo davvero eccessivo!!!
Guarda, io me ne fregherei del radiologo, prenderei tutti tutti gli esami fatti (sangue, urine, eco...qualsiasi cosa fatta anche per motivi diversi)e andrei da un non bravo, di più, ematologo in centro di eccellenza. Se costui dirà che non c'è traccia di linfoma, rimetterei insieme il mio pacchetto di esami e andrei non tanto da uno psichiatra ma in un servizio di psicologia clinica dove chiederei di essere aiutata a gestire l'ansia: anche questa è un problema e ci impedisce di vivere e non bisogna vergognarsi. E' però altrettanto vero che prima bisogna spazzare via qualsiasi realistica possibilità di avere una seria malattia organica: tu, fallo, mi raccomando!!!
E torna a parlare con noi, fa molto molto bene anche per l'ansia
Lory


Adesso è spuntato anche un linfonodo sopra la clavicola di 2/3 mm, io penso dopo così tanti mesi che se fosse un linfoma sarebbe un hodgkin e appunto non intendo fermarmi, proprio perché le possibilità sono molte di guarire se si interviene presto! Penso sia assurdo che nessuno voglia ascoltarmi.... davvero..

Io ho problemi intestinali e sospetto malassorbimento da mesi. Nessuno, dico nessuno si è minimamente curato del problema... e io ho voglio solo sperare che non sia collegato


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 7 apr 2018, 19:30 
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Domanda non scontata: ma gli esami del sangue che dicono? Hai accertato che tu non abbia un'infezione? Come dicono anche gli altri, che passino mesi senza una minimo cambiamento della dimensione dei linfonodi e senza la comparsa di sintomi è cosa non comune. Anche se non sono esperto quanto chi è stato diagnosticato e ha affrontato tutto l'iter terapeutico.


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 7 apr 2018, 20:39 
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Gli esami del sangue un mese fa erano perfetti, ldh ves tutto a posto.... i linfonodi non sembrano aumentare di volume, ma sono sicurissima che questo piccolo sulla clavicola (sono talmente magra che sento qualsiasi cosa) non ci fosse prima
PietroS ha scritto:
Domanda non scontata: ma gli esami del sangue che dicono? Hai accertato che tu non abbia un'infezione? Come dicono anche gli altri, che passino mesi senza una minimo cambiamento della dimensione dei linfonodi e senza la comparsa di sintomi è cosa non comune. Anche se non sono esperto quanto chi è stato diagnosticato e ha affrontato tutto l'iter terapeutico.


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 27 apr 2018, 15:24 
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Aggiornamento: ieri ecografia al collo. Avrei voluto farla anche alle altre stazioni, ma le risorse economiche non ci sono, essendo costretta a fare tutto in privato perché il mio medico si rifiuta.

Il linfonodo sulla clavicola misura 7 mm, appare reattivo e chiaramente non c'era mai stato prima.
Inoltre vengo a scoprire che uno dei miei linfonodi laterocervicali ha raggiunto i 15 mm, anche questa non ci voleva.
Faccio presente che ho linfonodi ingrossati anche altrove (inguine e ascelle) ma, torno al punto 1, il mio medico non vuole mandarmi da uno specialista né prescrivere un'eco di sorta.
Sono esausta, mentalmente non ce la faccio più...
Continuo a sentirmi dire che non ho un linfoma, siamo a quota 4 medici (3 radiologi e un otorino) ma io un ematologo io non ho ancora potuto vederlo. Trovo ingiusto dover prenotare di mia iniziativa qualsiasi esame specialistico... nessuno dei linfonodi è diminuito di un solo mm... eppure mi ritrovo qui a non sapere più come fare ad essere presa sul serio....


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 27 apr 2018, 16:23 
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Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
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Ciao Eleonora, perdonami se mi permetto di farti questa domanda ma:
Perché vuoi sentirti dire a tutti i costi che hai un linfoma?
Se quattro medici, più il tuo cinque, ti hanno detto che per ora la situazione è sotto controllo, non credi che potresti, per lo meno, dar loro il beneficio del dubbio?
Bisognerebbe ritornare indietro nel tempo e ricominciare ad avere fiducia nei medici, perché sanno fare cose straordinarie, e non pensare che siano dei cialtroni o degli incompetenti, solo perché adesso noi abbiamo a disposizione uno strumento prezioso e pericoloso come internet.
Eleonora, io credo che tu dovresti provare a rilassarti, e lasciare stare le ecografie e tutto il resto, per il momento.
Almeno provaci.
Ti abbraccio

Elisa


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 27 apr 2018, 21:02 
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Iscritto il: 8 gen 2018, 22:02
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Ciao, grazie per avermi risposto. Io cerco di non pensarci, ma sinceramente non mi rasserena vedere che ogni mese s'ingrossa un linfonodo precedentemente non palpabile e nessuno degli altri accenna a diminuire. Poi quello sulla clavicola è sul serio la ciliegina sulla torta... della serie su internet si legge che sono molte più le volte in cui è coinvolto in un processo neoplastico che altro. Io non so più cosa pensare
Antigone ha scritto:
Ciao Eleonora, perdonami se mi permetto di farti questa domanda ma:
Perché vuoi sentirti dire a tutti i costi che hai un linfoma?
Se quattro medici, più il tuo cinque, ti hanno detto che per ora la situazione è sotto controllo, non credi che potresti, per lo meno, dar loro il beneficio del dubbio?
Bisognerebbe ritornare indietro nel tempo e ricominciare ad avere fiducia nei medici, perché sanno fare cose straordinarie, e non pensare che siano dei cialtroni o degli incompetenti, solo perché adesso noi abbiamo a disposizione uno strumento prezioso e pericoloso come internet.
Eleonora, io credo che tu dovresti provare a rilassarti, e lasciare stare le ecografie e tutto il resto, per il momento.
Almeno provaci.
Ti abbraccio

Elisa


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 26 mag 2018, 19:10 
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Iscritto il: 6 dic 2014, 20:17
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Località: padova
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Ciao Eleonora!
Anche io sono di Padova e ho la tua stessa età.
Volevo solo dirti di stare tranquilla.. Come te mi sono accorta per caso di numerosi linfonodi ingrossati in varie sedi. Ho fatto ecografie ed esami del sangue e non è mai emerso nulla (tutti reattivi, grossi anche un paio di cm che non variano nel tempo, è emerso che ho avuto una mononucleosi non curata chissà quanti anni fa). Il risultato è che sono ormai 5 anni che ho i miei linfonodi ingrossati, nessuno mi ha dato una diagnosi, ma probabilmente rimarranno così tutta la vita! Ogni tanto si ingrossano e mi fanno male, tornando poi alle loro solite dimensioni. Io ti consiglio di non pensarci.. Tienili controllati e se noti un cambiamento significativo vai a fare un controllo (ogni 6 mesi/un anno). Io sto per ora sto bene, ogni tanto ne spunta uno nuovo, ma ho imparato a gestire l'ansia! Vedrai che anche per te sarà così


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 27 mag 2018, 9:54 
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Iscritto il: 8 gen 2018, 22:02
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elena1795 ha scritto:
Ciao Eleonora!
Anche io sono di Padova e ho la tua stessa età.
Volevo solo dirti di stare tranquilla.. Come te mi sono accorta per caso di numerosi linfonodi ingrossati in varie sedi. Ho fatto ecografie ed esami del sangue e non è mai emerso nulla (tutti reattivi, grossi anche un paio di cm che non variano nel tempo, è emerso che ho avuto una mononucleosi non curata chissà quanti anni fa). Il risultato è che sono ormai 5 anni che ho i miei linfonodi ingrossati, nessuno mi ha dato una diagnosi, ma probabilmente rimarranno così tutta la vita! Ogni tanto si ingrossano e mi fanno male, tornando poi alle loro solite dimensioni. Io ti consiglio di non pensarci.. Tienili controllati e se noti un cambiamento significativo vai a fare un controllo (ogni 6 mesi/un anno). Io sto per ora sto bene, ogni tanto ne spunta uno nuovo, ma ho imparato a gestire l'ansia! Vedrai che anche per te sarà così


Ciao, grazie per aver scritto, guarda purtroppo i miei restano fermi così, nessuno ad oggi è mai regredito anche se si tratta di 1cm (massimo 1.5) l'ematologo mi ha detto di farmi vedere di nuovo solo se quello sulla clavicola aumenta... per adesso va bene così..


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