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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 15 dic 2017, 10:18

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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 17:15 
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Iscritto il: 20 nov 2017, 15:57
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Ciao a tutti mi presento mi chiamo gi ho 32 anni. A maggio 2017 mi rendo conto di avere un linfonodo sui 2 cm in regione sottomandibolare non mi preoccupo ma vado da un otorino. L otorino alla fibroscopio evidenzia una neoformazione al rinofaringe di 2 cm che mi dice possa essere linfoma. Faccio la biopsia con esito negativo. Nel frattempo iniziano a peggiorare le mie condizioni generali sono sempre stanca, e inizia la febbre. Sui 37.5/38 costante quotidiana che non risponde a nessuna terapia. Sudo, tanto. Fa caldo mi dico. La febbre continua da luglio e i linfonodi sono sempre la aumentano in numero ma non in dimensione (tutti sui 1,5/2 cm) sto ricoverata un mese a malattie infettive : non ho brucellosi, non no toxoplasm nessuna malattia infettiva nessuna malattia autoimmune o correlata alla tiroide. Anemia lieve e ldh aumentato. Vengo dimessa e vado in ematologia dove mi dicono che potrebbe essere un linfoma. Ho fatto 3 giorni fa la biopsia la febbre continua ad esserci e adesso è fissa sui 39. Neanche in ospedale riescono a farla scendere ma resta al massimo sui 38. Dimagrimento no, prurito si.. spesso da scorticarmi la pelle soprattutto a livello dell addome inguine gluteo e braccia . Ora L attesa.... e la paura che da luglio ho la febbre e siamo a dicembre....che ho perso tanti mesi della mia vita..All ecografia i linfonodi sono sospetti. Alla tc ho linfonodi max 2 cm ovunque dal collo All inguine, sovraclaveari addominali etc


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 21:16 
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Ciao Gi ( ti chiami così se non hai sbagliato a scrivere ),

Il momento peggiore di ogni percorso è quel limbo ke stai vivendo ora, tra paura, esami ed attese..una volta chiarita la situazione sarai pronta x qualunque cosa xke la vita è troppo bella e combattere x viverla viene automaticamente!
Vai a fondo e fai tutti gli esami del caso ma ricorda ke cmq ci sono altri mille motivi ke portano i linfonodi a gonfiarsi, mille motivi molto meno gravi.. ma, ripeto, se fosse combatterai come tutti e sarà naturale così!
Le cure ci sono e le persone guariscono..è anche vero ke sono molto più brava con la teoria ke con la pratica! Ahahahahah

Spero di averti tranquillizzata un po'
Baci
Valentina

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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 21:46 
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Iscritto il: 4 gen 2017, 9:35
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Se è linfoma, la biopsia sarà esplicativa.
Con me sfondi una porta aperta, perché ho aspettato da aprile a fine novembre per capire davvero cosa avevo e ho fatto più di due mesi con la febbre. La prima biopsia era stata per me fuorviante e hanno dovuto farne una seconda per capire. Mi son sentita persa e - più il tempo passava - più mi sentivo spacciata. Però poi è bastato poco perché ci fosse un'inversione di rotta. Quindi tieni duro, ora rompi i coglioni ai medici perché abbiano ben in mente che ti devono aiutare ma non ti scoraggiare. Soprattutto, non trarre ora nessuna conclusione. Nella tua testa ci saranno un sacco di pensieri pessimistici, perché tutti ne abbiamo avuti, a maggior ragione quando ci sono stati ritardi diagnostici. Ma ricordati che sono pensieri e non la realtà, tantomeno il futuro.
un abbraccio forte
fortza paris
mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 21:53 
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Iscritto il: 20 nov 2017, 15:57
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Purtroppo oltre i linfonodi aumentati avere la febbre da 5 mesi mi sta rendendo sempre più debole....


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:17 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
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Ciao Gi,

in settimana saprai cosa dovrai affrontare, l'attesa è snervante ed è una m.... tutto questo, lo sappiamo bene sfortunatamente...
avere la febbre da 5 mesi...si, indubbiamente ti avrà debilitato ma vedrai che appena ci sarà il responso e si inizieranno le terapie le cose miglioreranno, ci saranno altri effetti collaterali ma quelli...imparerai a gestirli...
...ma una domanda...da malattie infettive ti hanno scaricato a ematologia e loro anche se hai febbre fissa da 5 mesi ti hanno mandato a casa? ...come comportamento mi sembra un po' strano...averti dimessa senza avere ancora la diagnosi...

Devi stringere ancora un po' i denti e prepararti a lottare! Qua non si molla!!!


un abbraccio

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:25 
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Iscritto il: 20 nov 2017, 15:57
Messaggi: 10
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Sono stata ricoverata fino a domenica in chirurgia dove ho fatto la biopsia poi mi hanno detto che finché non ho esito di istologico non possono fare nulla in emo. Dovrei farepet/biopsia midollo appena ho esito e forse mi ricoverano per tale occasione. Ho terapia a domicilio con antibiotico ibuprofene tachipirina e cortisone ma ho sempre 38 fisso


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MessaggioInviato: 26 nov 2017, 10:05 
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Iscritto il: 20 nov 2017, 15:57
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sesso: f
Ancora niente esito.. e la febbre che non si arresta. Ho preso di tutto: cortisone, ibuprofene, taxhiprina, antibiotici.... ieri dopo una settimana dalla biopsia nonostante ho ancora i punti...ho provato a fare una passeggiata, sono tornata a casa con 38,4; emicrania e a malapena la forza per attraversare l'androne e mettermi a letto. Inoltre ho una nausea pazzesca. Non riesco a toccare cibo.


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MessaggioInviato: 26 nov 2017, 18:40 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Gi,
ti leggo e capisco benissimo la tua paura e ansia.

Un consiglio ?
domani chiami il reparto e chiedi se ci sono i risultati della biopsia.
A me ci vollero 2 settimane , ma qui è Danimarca e nessuno muove un dito in più del dovuto.
Dì loro che il medico ti aveva detto di chiamare il reparto se la febbre continuasse ecc.
Insomma io l'ho fatto, ho rotto le scatole a tutti e alla fine ha servito.

mi raccomando non mischiare troppe medicine.
o l'una o l'atra.

La prima parte del cammino è sempre la più tosta.
te l'hanno detto in molti qui dentro.
Io son famosa per le mie borse.
te ne mando una piena di anti-febbre e pazienza,
ma soprattutto forza e pensieri limpidi
per poter trovare la strada giusta laggiù in fondo.

sappi che se fosse e dico : "se fosse un linfoma""
il tempo che hai aspettato non è molto importante.
Ti abbraccio forte e
qui da noi si dice MAI MOLLARE !
tienilo stretto e fattelo tutto tuo.
a presto

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Febbre febbre febbre
MessaggioInviato: 29 nov 2017, 21:49 
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Iscritto il: 20 nov 2017, 15:57
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Sono stanca. 5 mesi di febbre continua. Chi di voi ha avuto la febbre prima della diagnosi? Se si che temperature e che andamento aveva????


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 Oggetto del messaggio: Re: Febbre febbre febbre
MessaggioInviato: 2 dic 2017, 8:35 
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Iscritto il: 18 nov 2017, 4:51
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Ormai ci sei quasi, se non ho sbaglio stai aspettando l'istologico dopodichè parti con le terapie..
a quanto ne so la chemio subito ti toglie la febbre.. resisti ancora un pò!


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 Oggetto del messaggio: Re: Febbre febbre febbre
MessaggioInviato: 6 dic 2017, 6:52 
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Iscritto il: 20 nov 2017, 15:57
Messaggi: 10
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Sono passate tre settimane e ancora niente istologico. Ho parlato con il chirurgo che mi ha operato e mi ha detto già che i linfonodi non erano buoni. Uno quello che volevano togliere da principio era un pacchetto di linfonodi conglobati tra loro e infiltranti il muscolo del collo per chi impossibili da togliere se non con un intervento demolitivo del muscolo. Quello tolto per bisogno un sovraclaveatrdi un cm e mezzo unico che era possibile da togliere pur tagliandomi il muscolo. L ematologa mi ha fatto capire che sono caratteristiche linfomatose o peggio di un linfosarcoma. Mi conviene aspettare altrimenti non si vive più. Mi ha detto speriamo che sia un linfoma tranquillo. E che si riesce a fare diagnosi con quel linfonodi che sono riusciti a togliere. Vorrei evitare un intervento demolitivo sul collo onestamente.


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MessaggioInviato: 6 dic 2017, 13:20 
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Iscritto il: 13 feb 2014, 14:47
Messaggi: 295
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Te lo auguro di cuore sensazione. spero che tra le ipotesi possa essere la più facile da affrontare.
Facci sapere e vieni qui se hai biogno di un conforto

_________________
http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=4269


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MessaggioInviato: 6 dic 2017, 19:19 
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Iscritto il: 27 set 2015, 12:10
Messaggi: 1063
Località: Genova
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Sensazione,
Se proprio di malattia oncologica si deve parlare,i linfomi in genere,sono tumori con un elevato numero di guarigioni.....I tumori cosiddetti "liquidi",sono quelli più trattabili.Certo che sarebbe meglio non avere nessun tipo di problema ma,come sai,nessuno ha la facoltà di scelta.Ti posso consigliare di informarti e leggere su internet quali sono i tipi e come si comportano queste patologie.Lascia stare le statistiche che comunque,sono molto confortanti....Noi siamo qui ad aiutarti qualora avessi bisogno.Tu ora sei nella fase più difficile,almeno è stato così per me...poi,si inizia con la chemio,si superano una ad una le piccole difficoltà e si arriva a completare i cicli e risorgere!!!!Spero ancora che tu non debba affrontare tutto ciò ma se così non fosse,non ti abbattere!!!!!!
Ti abbraccio!!!!


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MessaggioInviato: 7 dic 2017, 17:50 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8308
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ok ragazza,
qui ci vuole una borsa delle i e piena di incroci magici e tanta pazienza.

Noi aspettiamo con te e vedrai che se fosse,
lo sconfiggerai !
Ti abbraccio forte e vieni qui, a raccontarci, a sfogarti ,
siamo qui per questo !

un abbraccio grande
tiziana da

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