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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Vale-LNH follicolare del mio papà
MessaggioInviato: 23 ott 2017, 23:37 
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Mi trovo qui a raccontarvi la mia storia ora che sono un po' più lucida e meno impaurita dell inizio.
Vi ho letto e ho, come tutti gli altri prima di me, trovato conforto e speranza nelle vostre parole, nelle vostre storie, nelle vostre imprese, speranze, riuscite e ripartenze. Mi hanno aiutata a non perdere lucidità e cercare di aiutare il mio papino. Io ho 32 anni, prima di 3 sorelle e il nostro papà è ovviamente semprr stato la colonna portante della nostra famiglia. Per intenderci non l ho neanche mai visto piangere..LUI è sempre stato la spalla su cui piangere.
Un mese fa circa ha scoperto un bozzo sotto l ascella. Il medico curante l ha inviato a fare un eco del cavo ascellare; risultato:  pacchetto di linfonodi patologici. Da quel momento è iniziato l'incubo. Oncoematologa al volo e l iter di visite ed esami: cardiologo, esami del sangue, tac e la celeberrima pet da cui risultano numerosi linfonodi ingrossati  un po ovunque, ascelle, inguine, sovramandibolari..milza ingrossata e formazioni cistiche a livello del fegato. Venerdì scorso ha fatto la biopsia zona inguinale ma ad ora non si è ancora ripreso dall intervento poiché gli si sono ingrossati altri linfonodi vicino alla ferita. Lunedì prossimo avremo finalmente l esito della biopsia e farà la biopsia del midollo. Ormai quasi ci siamo. È trascorso un mese dalle prime paure e ancora non so contro cosa dovremo combattere.
:incro:

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 7:32 
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Ciao Vale,
devi tener duro,sei nella fase piu difficile di tutto l'iter di cura.Quando saprete se sara' e che tipo di patologia,tutto verra' da se',anche se la botta emotiva,in caso di conferma,puo'tagliare le gambe.
Come avrai letto,il linfoma è un tumore con ottime percentuali di guarigione,a prescindere dal tipo e dallo stadio...Poche sono le cose da tenere in seria considerazione....la tac,la Pet e la biopsia.....altri esami del sangue,possono essere falsati dall'ingrossamento dei linfonodi,quindi poco indicativi.
Fatti forza e cerca di non impazzire nell'attesa,so che non è facile ma troverai energie e forza che non pensi di avere....
Noi siamo qui....
Un abbraccio!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 8:43 
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Grazie x le stupende parole! Ormai ho imparato da voi che mi trovo ahimè nella fase più difficile..devo solo aspettare..
Purtroppo la paura dell ignoto è la cosa più difficile da superare
Grazie x il supporto!

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 11:03 
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Cara valentina
la diagnosi è uno dei momenti più duri, e voi presto la supererete
cercate di rimanere uniti/e (leggo che siete tre sorelle)
Ricorda che in ogni famiglia degna di questo nome c'è un momento nel quale tocca ai figli fare da sostegno ai genitori
Per voi è arrivato un po' presto, ma vedrai che il vostro papà farà di tutto per rimettersi in sesto e riprendere il timone
Voi coccolatelo, fatelo sentire protetto ma NON troppo!
Noi aspettiamo insieme a voi i risultati
Un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 12:19 
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Grazie Lory! Stiamo cercando si trovare il giusto equilibrio nel rapportarci con lui, dandogli sostegno ma senza farlo sentire malato..non è semplice perché ai nostri occhi è improvvisamente diventato fragile come una porcellana preziosa.. lui sta benone invece: zero sintomatologia x fortuna.
Ora è solo molto preoccupato per la biopsia del midollo.
È davvero così dolorosa?
Vorrei poterlo rassicurare..

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 16:02 
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Ciao Vale...

passo anche io di qui per farti un saluto!

Come ti ho già detto nella risposta che ti ho dato nella mia "casetta", spesso chi ha un problema cerca di non farlo pesare ai propri cari.

Soprattutto in quei casi come quello di tuo padre (o il mio) in cui momentaneamente (...e si spera per il più lungo tempo possibile) la sintomatologia è pari a zero...ma non si ha bene la percezione di quello che stia accadendo dentro di noi e di quello che ne possa comprendere o subire chi ci circonda!!!

Per adesso ti mando solo tanti tanti incroci e spero di leggere "buone" notizie!!! :incro: :incro: :incro:

Ciao, Roberto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 20:08 
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Cercherò di essere super positiva anche se non è facile..tu senti un peso dentro e vivi le tue giornate con un pensiero costante.. magari da lunedì ke avremo l esito della biopsia andrà meglio.
Ragazzi qualcuno sa dirmi qualcosa in più sulla Bom? È molto dolorosa?
Sembrerà una domanda stupida ma vorrei poter rassicurare il mio papà

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 21:33 
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La BOM non è esattamente una passeggiata
Ma è un esame "sopportabile", ce ne sono di peggiori (es, broncoscopia)
E' importante che il paziente stia tranquillo, per facilitare la "mano" del medico operatore
Consiste nella "puntura", in zona iliaca, per prelevare il midollo osseo: ciò significa che
la "siringa" deve entrare nell'osso. Bruno, mio marito, ne ha fatte tante, e mai ha avuto problemi
particolari: una volta sola ha sentito molto male, e poi il prelievo non era sufficiente, per cui ha dovuto
ripeterla:
consiglio di dare al paziente qualche goccia calmante o un po' di valeriana e soprattutto di che il parente che lo accompagnerà si dimostri calmo.
Il paziente riceverà un'anestesia locale, e poi gli metteranno del ghiaccio sulla parte. Resterà in DH per circa una mezz'ora, per scongiurare sanguinamenti. Poi, potrà tornare a casa, mangiare e prendere n bell'antidolorifico (basta una tachipirina). Il giorno dopo al max c'è un po' di dolore locale, specie nel cammino oppure quando si alzava o si sedeva/sdraiava.
Soltanto in quella volta un po' "sfortunata", Bruno ha zoppicato qualche giorno.
Per altri dettagli, sono a disposizione
ciao, in bocca al lupo per tutto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 22:44 
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Grazie infinite Lory!
Nel caos assurdo ed estenuante dell attesa biopsia, i dubbi iniziano a sovrapporsi. È complicato mantenere la lucidità e paradossalmente vorrei poter proteggere il mio papà da ogni dolore o preoccupazione, come del resto lui ha fatto con me da 32 anni a questa parte. Sapere cosa ci aspetta mi aiuta a prepararmi psicologicamente x riuscire ad aiutare lui nei momenti brutti. Più informazioni ho, meglio posso affrontare le cose.

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 25 ott 2017, 20:03 
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Ragazzi scusate il disturbo. Mio papà ha subito l intervento di rimozione di un pacchetto di linfonodi inguinali x la biopsia, quasi due settimane fa. La zona si è gonfiata qualche giorno dopo l intervento e lunedì l oncologa lo ha visitato, concludendo ke si sono gonfiati dei linfonodi attorno alla ferita e gli ha prescritto antibiotico x temporeggiare fini all esito bipsia e successivo inizio terapie.
Vi sembra una procedura normale? Possibile ke as oggi mio padre abbia male più del primo giorno dopo l intervento anche se sono trascorse due settimane??

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 26 ott 2017, 21:02 
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Ciao Vale,

...è tutto un vortice ...domande...pensieri...casini...già ...una bella m...
essendo stato io il malato posso solo immaginare cosa passa per la testa di chi sta accanto a noi malati...dovete avere pazienza, sopportarci e supportarci, dovete nascondere i vostri pianti e preoccupazioni e farci sempre "tranquilli", è un periodo incasinato e tuo padre deve pensare a se in questo periodo, fai bene a trattarlo in modo "normale".

Per quanto riguarda la BOM...diciamo he con un po' di anestesia locale, si sopporta bene, poi come dice Lory, va a fortuna anche del medico che la effettua...a me non ha dato particolari fastidi.

Per quanto riguarda i linfonodi ingrossati nella zona della biopsia...gli antibiotici potrebbero essere stati somministrati per un'eventuale infezione, considera che i linfonodi si "gonfiano" alle volte per un'irritazione o semplici infiammazioni, pensa quindi che in quella zona ha subito un'operazione, quindi tutto è possibile...

In questo periodo ci vuole pazienza,con la biopsia in mano poi si vedrà che terapie dover effettuare, inizierà la vera confusione...

Per qualsiasi cosa noi siamo qui....e nel nostro piccolo una qualche info o consiglio te lo possiamo sempre dare, nel limite del possibile...

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 26 ott 2017, 22:50 
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Grazie mille per il sostegno! Fa sempre bene sentire le parole di chi ci è già passato.. aspettiamo con ansia lunedì!!
:incro: :incro: :incro:

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 27 ott 2017, 10:59 
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ciao Vale, mi sono iscritto anche io per papà (quasi coetaneo del tuo!!!) e la fase della diagnosi è quella a mio avviso che ha maggiore impatto. Poi una volta che sai cosa c'è, pensi solo ad agire!

La tua preoccupazione è certamente logica ma da quel che ho capito in queste patologie la stadiazione è rilevante per l'approccio terapeutico e non indica diciamo la progressione della malattia ma la localizzazione.. ad senario se hai un linfoma in sede extranodale (come per esempio polmone) hai lo stesso punteggio di stadiazione di un paziente che ne ha diciamo venti in sedi linfonodali diverse... quindi serve solo ad identificare l'approccio terapeutico.

La BOM è necessaria per capire se il midollo è infiltrato, il fatto che lo sia però non dovrebbe compromettere la prognosi...

Vai, lancia in resta e via!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 27 ott 2017, 13:37 
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Uff ragazzi..inizio ad avere quasi paura ke arrivi lunedì..

Ci è stato detto ke lunedì avremo i risultati della bipsia w poi faranno subito la Bom. Ditemi ke x i risultati della Bom non devo aspettare altri 15gg!!??!!!!!??

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 27 ott 2017, 20:47 
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Ciao Vale! Io di bom ne ho fatte due, nessuna delle due mi ha ftto male, ma tutte e due molta paura :rido: io sono fifonissima, consiglio anche io un po' di calmante prima. Avere la testa un po' leggera aiuta. Gli esiti della bom di solito arrivano a spezzoni, per alcuni ci vuole meno, per altri di genetica di più. Ma la parte più importante vi arriva lunedì, così potrete capire quale è la malattia e quali cure intraprenderete. Vedi che poi, prendendo la strada giusta, il tempo riprenderà a scorrere e gli altri esiti arriveranno prima.
È un brutto periodo e nessuno dovrebbe passarci, nemmeno una bella persona come seve essere tuo papà. Però ce lo hai descritto come la tua roccia e questa forza è ciò che gli serve per affrontare al meglio la situazione.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 27 ott 2017, 22:53 
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cara Valentina
se non saranno 15 gg, purtroppo saranno pochi di meno
gli esami id tipo bioptico richiedono un tempo abbastanza lungo...
cercate di portare pazienza...lunedì, come vi ha detto Mars, saprete con esattezza di che malattia soffre tuo papà e
quindi definire il percorso di terapia: la BOM servirà per puntualizzare la diffusione e la stadiazione, ma inciderà
piuttosto poco sulle cure cui tuo padre dovrà sottoporsi. Cerca di stare tranquilla, digli che una volta finiti gli esami il percorso di cura sarà tracciato con precisione e che presto si vedranno i risultati
un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 28 ott 2017, 18:56 
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Grazie ragazzi! Mi siete sempre di conforto..aspettiamo..
:incro: :incro: :incro:

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 30 ott 2017, 22:52 
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Buonasera ragazzi!
Oggi esito biopsia : LNH follicolare grado 2
Prossimo Step biopsia midollo.
Ormai siamo in ballo..balliamo..
Purtroppo l ematologa ci dà sempre poche informazioni..devo cavargliele di bocca..forse è una prassi ma ogni volta arrivata a casa so meno di prima. Mio papà è in cura dalla dott sia Dodero all istituto nazionale dei tumori di Milano. Qualcuno ha esperienza in questo centro?
Non voglio confondere mio papà e la diagnosi, ma non trovandomi molto soddisfatta pensavo di poter sentire un secondo parere, magari all ieo oppure humanitas. Diciamo ke abitando a Milano ho possibilità di scelta.
Se avete qualche dritta, sono qua.
Grazie a tutti!

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 31 ott 2017, 11:40 
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Cara Valentina
certamente l'INT è un centro di eccellenza anche per le patologie ematologiche
Io andai per un secondo parere dal dr. Montefusco, grande esperto di mieloma
Lì è in cura un caro mio conoscente, si trova molto bene
purtroppo, credo che in quel Centro molti medici non siano particolarmente
orientati alla comunicazione con il paziente e la sua famiglia...
Noi al Policlinico questo aspetto lo abbiamo trovato, e apprezzato tantissimo
Sia IEO sia Humanitas sono ottimi Centri, onestamente non so dirti dove l'aspetto relazionale
sia meglio gestito
Ricorda che i secondi pareri possono essere chiesti anche senza il paziente (io ho fatto così, all'epoca)
per non "stressarlo" troppo: forse, è un modo per valutare meglio anche le capacità relazionali, la "voglia di spiegare" del medico...
tienici aggiornati su quello che deciderai
un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 31 ott 2017, 13:37 
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Grazie Lory! Avevo vagliato la possibilità di un secondo parere sicuramente senza mio papà xke è già abbastanza stressato. Ho avuto un contatto di un oncoematologa da una conoscente e le ho mandato tutto oggi su whatsapp. Attendiamo risposte.

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa esito biopsia
MessaggioInviato: 1 nov 2017, 20:51 
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Volevo aggiornarvi un po'.
Secondo parere mi conferma più o meno ciò ke già sapevo perciò sono più tranquilla, però ancora oggi non mi torna il risultato della biopsia. È poco chiaro..
Purtroppo con l ematologa ke ha in cura mio papà è sempre difficile comunicare..la tipizzazione della malattia ho dovuto cavargliela di bocca e alla fine mi ha detto un "follicolare ", poi però si carta trovo diciture come cellule B, T..non capisco più nulla..
Sono sicura ke andando avanti ed iniziando le terapie le cose si sistemeranno automaticamente così come si placheranno i dubbi. Ovvio ke ora come ora perdere un mese di attesa x stadiare, osservare e programmare mi da la sensazione di perdere una marea di preziosissimo tempo.

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MessaggioInviato: 8 nov 2017, 0:13 
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Ciao Vale
ti ho letta in giro, in bocca al lupo per domani e...evviva il lupo!
è normale essere in ansia prima di un esame un po' impegnativo come la BOM
e va a finire che si vede solo il bicchiere mezzo vuoto, anzi sembra proprio quasi del tutto vuoto,
quel bicchiere!
Però tu sei una ragazza molto saggia e sai che non è così!
Adesso organizzatevi per stare vicine al vostro papà e fate benissimo a non trattarlo "da malato".
Io con Bruno non l'ho mai fatto, tranne nei mesi in cui è stato in ospedale in pericolo di vita
e sinceramente son contenta di essermi comportata così
Ciao, un abbraccio a te e al papy


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MessaggioInviato: 8 nov 2017, 11:03 
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Grazie Lory!! Le tue parole mi sono sempre di conforto!!
:incro: :incro: :incro:

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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 0:10 
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E anche la Bom è andata..x fortuna..
Mi ero preparata al peggio invece la dottoressa è stata bravissima e delicatissima. Mio papà ha detto ke non ha sentito nulla! È uscito un po dolorante e zoppicante, xke ovviamente il dolore tuo post ci sta, però tutto sommato è andata meglio delle aspettative..
Ora con la Bom completata passeremo allo Step successivo. L' istituto nazionale tumori è un po' lontanuccio da casa xcio pensavo x le terapie ke potremmo trasferirci più vicini a casa. Secondo voi x cambiare ospedale dovremo ricominciare tutto ?? Esami etc? Oppure serve una richiesta visita ematologica del medico di base? O dell'ematologa ke lo ha in cura attualmente?
Qualcuno di voi ha cambiato centro di riferimento x l inizio della terapia?
Grazie in anticipo

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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 0:54 
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Cara Vale
noi abbiamo cambiato ospedale quando Bruno era ancora in fase di MGUS (condizione di possibile pre malattia)
Credo che la scelta di "da dove cominciare" spetti all'ospedale di nuova scelta.
Penso che la documentazione da presentare sia tutta quella degli esami fatti finora (meglio ancora la cartella clinica,
senza dimenticare i vetrini della biopsia perché quelli in genere ogni ospedale li riesamina)
Non credo siano fatti ripetere esami come PET/ TAC/RMN/BOM ecc che prevedono l'utilizzo di sostanze o metodiche non proprio "salutari"
Ti consiglio di individuare la struttura dove vorreste recarvi e poi andare a fare un "sopralluogo esplorativo" con gli esami di tuo padre
Dove abitate esattamente? Sono sicura che si potrà individuare una struttura più vicina a voi e altrettanto valida
Se tu dovessi optare per il Policlinico di MI, io conosco bene i medici che curerebbero tuo papà, in particolare una dottoressa (che ha seguito Bruno 12 anni), se vorrai potrei accompagnarti a questo primo consulto; inoltre, vicino a casa mia ci sono IEO e Humanitas
Insomma, conta su di me, comunque deciderai!
Ciao, un abbraccio forte forte anche al papy (tenetegli del ghiaccio e fategli un massaggio con Lasonil o Fastum Gel sulla parte nteressata dalla BOM e domani andrà benone
Un abbraccio
aspetto tue decisioni!
Lory e.... ecc...hai l'età della mia Sonia...


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Noi abitiamo Milano Sud ovest xcio ieo oppure humanitas sarebbero perfetti. Ogni volta x andar all INT ci mettiamo 45 min senza traffico..
Settimana prossima dovrei avere un giorno libero e volevo fare un salto all humanitas, ma prima dovrei sn dare all INT a recuperare vetrina e pet..hanno tenuto tutto loro ed io non ho pensato a ritirare.

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Lory, sarei felicissima se mi accompagnassi..avere a fianco una veterana come te mi rassicura..
Adesso devo prima recuperare tutti gli esami all INT xke a part eco ascellare e tac, non ho in mano nulla..

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MessaggioInviato: 15 nov 2017, 20:33 
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Ragazzi scusate il disturbo ma ho, nuovamente, bisogno di un vostro consiglio.

Oggi sono stata dal mio medico di base xke ho un influenza..niente di che.. Il medico mi ha chiesto notizie di papà e abbiamo parlato un po' degli ultimi esami fatti. Tra le chiacchiere, mi stupisce con questa frase: "comunque se il papà dovesse presentare qualche sintomo, avvisate subito l ematologa xke ovviamente dal profilo dell istologico fatto si vede ke sta mutando in un linfoma aggressivo.

È?????!!!!!?????? E chi cavolo lo sapeva..
Un follicolare può ad un certo punto mutare in un cellule B o T?????!!!!???
Il medico mi ha detto ke nel profilo dell istologico ci sono chiaramente riferimenti a cellule B e T..
L ematologa non mi ha detto nulla del genere..
Non voglio allarmarmi, ma ormai è troppo tardi..sono preoccupata xke non ci capisco più nulla e non so più a chi dare ascolto sinceramente.
Voi avete qualche info in più?
Grazie..

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MessaggioInviato: 16 nov 2017, 11:30 
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Ciao, affidati solo agli ematologi. I medici di base non possono diciamo solidissime basi specialistiche su tutte le patologie...ecco perché giustamente ti rimandano dagli specialisti..


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MessaggioInviato: 16 nov 2017, 14:31 
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Ciao Gimmi!

Si, ovviamente dovrò affidarmi la loro..non ho alternativa..però a volte vorrei più chiarezza nelle spiegazioni..devo semprr supplicare x avere delle risposte

Grazie dell ascolto

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MessaggioInviato: 16 nov 2017, 14:53 
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Cara Vale
quando avete la prox visita ematologica?
Spero tra non molto, altrimenti chiama al tel il reparto/ambulatorio e chiedi chiarimenti
Forse è proprio questo il momento di chiedere il "famoso" secondo parere o di individuare una struttura
che vi sembri più accogliente e più chiara nelle spiegazioni e nelle relazioni con il paziente e la sua famiglia
Lory


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MessaggioInviato: 16 nov 2017, 15:00 
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Ciao Lory!!
Grazie sempre x la gentilezza con la quale rispondete alle mie ansiose domande..so ke neanche voi avete queste risposte, ma a volte x sgombrare la mente e cercare di calmarmi, mi aiuta parecchio scrivere qui..
Di sicuro non potete darmi le spiegazioni ke cerco, ma di certo mi date tanto conforto.
Detto questo, la prossima visita sarà il 4 dicembre x l inizio delle terapie. Certamente chiederò dei chiarimenti xke così ho una gran confusione.

Grazie a tutti ragazzi!

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MessaggioInviato: 23 nov 2017, 22:16 
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Ragazzi, vi disturbo x un piccolo problema..
A qualcuno di voi ke ha un follicolare è capitata l improvvisa comparsa di un sintomo tipico dei linfoma?
E avviso di un cambio del grado di aggressività del linfoma?
Mio papà non ha mai avuto sintomi e da oggi prurito in tutto il corpo..
Ho contattato l ematologa ma non mi ha richiamata
Ansia..

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Vale-LNH follicolare del mio papà

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