Llc

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Alessia77
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Llc

#1 Messaggio da Alessia77 »

Ciao a tutti sono nuova sul sito e non ho ancora imparato a muovermi bene.
Io scrivo per mia mamma , nell aprile 2013 diagnosticato LLC e iniziato chemio risultato remissione. Ora a distanza di sette mesi comincia a sentirsi sempre stanca e ho paura che le sia ritornato tutto proprio ora ke deve rifare i controlli. Qualcuno si e' trovato in questa situazione? Non so cosa pensare ho paura

pipolitas
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Re: Llc

#2 Messaggio da pipolitas »

ciao Alessia,e benvenuta, anche se naturalmente era meglio incontrarci su un sito di ricette di cucina.qui troverai molte persone che potranno rispondere alle tue domande. da parte mia posso dirti che ho una LLC indolente, diagnosticata due anni fa, che al momento non necessita di cure, ma solo di esami periodici. essendo la LLC una malattia appunto cronica, so che non regredisce mai del tutto, ma si ripresenta poi periodicamente. comunque, fra le malattie ematologiche è quella meno grave, diciamo cosi', perchè puo' essere benissimo tenuta sotto controllo con le cure per periodi molto lunghi. nel caso specifico della tua mamma ( quanti anni ha?) ,il fatto che si senta stanca non vuole dire molto, secondo me. ai controlli che dovra' fare fra poco avrete un quadro oggettivo della situazione, ma per il momento, ti prego, non lasciarti andare a pensieri cupi, perchè potrebbe benissimo non avere proprio niente di quello che temi.. ti abbraccio e tienici informati, mi raccomando...
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Alessia77
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Re: Llc

#3 Messaggio da Alessia77 »

Ciao Patrizia piacere di conoscerti, mia mamma ha 66 anni quando ha fatto le chemio aveva globuli per 32000 e linfonodi alcuni dei quali erano di 5 cm ed e' per questo che si era deciso di intervenire con le cure. Dopo un ciclo da 6 i globuli erano addirittura a 2600 la milza regolare e nessuna traccia di linfonodi. La mia paura di trovarmi dagli esami i globuli alle stelle e la riconparsa di linfonodi. E' per questo che vorrei sapere se qualcuno dopo aver fatto il ciclo di chemio ha avuto una ricaduta della malattia (dopo circa 7/8 mesi)

Manu58
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Re: Llc

#4 Messaggio da Manu58 »

ciao Alessia.Benvenuta.E' mio marito che ha LLC per ora in stand by.Nessuna terapia.
L'unica cosa che mi sento di dirti e' di cercare di prendere le cose un po' alla giornata....senza tralasciare niente,ma senza ingigantire piccoli sintomi che magari non hanno niente a che fare con la LLC.I controlli sono periodici e,nel mezzo,cerchiamo di fare la nostra vita normale dando tutto il nostro appoggio alle persone che amiamo.
Hai ragione:appena si manifesta un sintomo di quelli "nell'elenco" ,le nostre antenne si rizzano subito......ma spesso non vogliono dire nulla.Magari la tua mamma e' stanca solo per questo clima instabile,o perche' e' un periodo cosi'.....non pensare sempre al peggio.Bisogna imparare a tenere l'ansia sotto controllo.....e' difficile,ma poi si fa....giorni meglio e giorni piu' difficili....per quelli difficili vieni qui sul forum con noi.Ci daremo coraggio e forza a vicenda.Le recidive purtroppo ci sono,la malattia e' cronica...importante e' tenerla a bada e sperare che le recidive siano distanziate....ma ogni caso e' a se'...E la ricerca va avanti con tante "armi" a disposizione per conbatterla.
Quindi,suuuuu...un po' di ottimismo e vieni qui per qualsiasi cosa.
Un abbraccio
Manuela

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Re: Llc

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao Alessia,
mi dispiace per mamma, come ben sai la LLC e una malattia cronica ed e abbastanza comune avere alti e bassi.
Vedrai che a breve arriveranno molti altri piccolipassisti LLC a darti delucidazioni in merito
Un abbraccio!
--Fulvio--
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Alessia77
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Re: Llc

#6 Messaggio da Alessia77 »

Grazie Manu e Fulvio per le vostre parole e naturalmente fare la vostra conoscenza.

SPacca
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Re: Llc

#7 Messaggio da SPacca »

Ciao Alessia,
la patologia di cui siamo affetti è soggetta a recidive e purtroppo nessuno può predire quanto precocemente queste si possano manifestare motivo per cui si è sottoposti a controlli periodici (discorso che può essere generalizzato a tutte le neoplasie). Detto questo, come ti hanno già scritto gli altri, io cercherei di vivere la cosa con serenità altrimenti si rischia di impazzire e metti in conto che la fatigue è un sintomo abbastanza frequente (si parla di circa il 90% dei pazienti) anche delle cure a cui si è sottoposti.

Ti giro questo link che spero possa esservi utile:

http://www.aimac.it/informazioni-tumore ... d_1pt.html

Un abbraccio.
SP

Alessia77
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Re: Llc

#8 Messaggio da Alessia77 »

Grazie Spacca ogni consiglio e' ben accetto

Alessia77
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Re: Llc

#9 Messaggio da Alessia77 »

Ciao a tutti ho bisogno di vostri consigli opinioni....
Dopo il ciclio di chemio conclutasi in ottobre, sono ripartiti i controlli....
Oggi sono andata a ritirare gli esami del sangue di mia mamma e sono perfetti evidenziano solo una leggera anemia e le piastrine un po' basse.
Il problema e' che ha fatto l'eco all'addome dove risulta la presenza di linfonodi. Come e' possibile avendo gli esami dove non si evidenzia nessuna presenza della malattia? Cosa si fa in questi casi ? Si ritenta ancora con la chemio? Sono preuccupata

Manu58
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Re: Llc

#10 Messaggio da Manu58 »

ciao Alessia.Bentornata.Sono in primi controlli dopo la chemio?
Anemia con quanto di emoglobina? e piastrine a quanto?
Per i linfonodi contano le "misure",ecc......
Ci sono molte cose da verificare,non pensare subito al peggio.....l'ematologo guardera' il quadro clinico nel suo iniseme.....
Facci sapere... :incrocio :incrocio :incrocio

Alessia77
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Re: Llc

#11 Messaggio da Alessia77 »

Ciao,
si sono i primi controlli dopo le chemio... (fatte da maggio a ottobre 2013)
le piastrine sono a 76 e l'emoglobina 12 (12,40-17,00) e per i linfonodi alcuni arrivano a max 45mm

lize
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Re: Llc

#12 Messaggio da lize »

Cara Alessia, capita che i globuli dopo la chemio rientrino nella norma ma i linfonodi permangano.
Si tratta di remissione parziale. Non entrare nel panico perchè, come ti hanno già detto, la llc è una malattia cronica ma si può convivere con essa. Affidati ai medici e ricordati che se c'è bisogno ci sono tante terapie. Ti abbraccio, aggiornaci.

Alessia77
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Re: Llc

#13 Messaggio da Alessia77 »

Ciao Lize grazie per la risposta e' che non si conosce mai abbastanza la malattia. Dopo i buoni risultati dati dalla chemio mai avrei pensato ad una ricaduta cosi' presto.

Manu58
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Re: Llc

#14 Messaggio da Manu58 »

ciao Alessia.Ti ho chiesto di postare i valori della mamma,perche' cosi' chi ha seguito una terapia ti puo' aiutare con un consiglio.
Mio marito non ha affrontato ancora nessuna terapia: e' in standby....per cui io non posso aiutarti.
Ti dico, pero' che, se ancora non lo hai visto,sul forum c'e' una sezione dedicato alle "leucemie in standby"-"in terapia"-"in remissione".

Io ho trovato un mio modo di non tormentarmi con gli esiti che ti ripeto,vanno visti nell'insieme,nel complesso del paziente ed ogni paziente ha la "sua storia".
Io programmo le analisi di mio marito in modo di avere gli esiti minimo il giorno prima del controllo con l'ematologo ti assicuro che e' un buon sistema per non buttare la mente nel gorgo delle supposizioni e delle paure.

E non hai detto,per curiosita':di dove siete? e dove siete in cura?
Stai tranquilla......stai in contatto.....ogni cosa si affronta.
Un abbraccio ...anche a mamma.
Manuela

Alessia77
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Re: Llc

#15 Messaggio da Alessia77 »

Ciao Manuela ti chiedo scusa, hai ragione io sono di Cremona e mia madre e' in cura proprio qui all'ospedale.

Manu58
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Re: Llc

#16 Messaggio da Manu58 »

ciao Alessia.come vanno le cose? Siete state al controllo con l'ematologo?
quando ti va ,vieni ad aggiornarci......
nel frattempo :incrocio :incrocio :incrocio
spero di sentirti presto. kissing a te e mamma
Manuela

Alessia77
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Re: Llc

#17 Messaggio da Alessia77 »

Ciao Manu ti ringrazio, non ho piu' scritto perche' la visita e' per il 26. Mia mamma tranne che per i linfonodi ke le sono ripresentati e un po di stanchezza sta bene. Comunque l'attesa e' veramente snervante.

pipolitas
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Re: Llc

#18 Messaggio da pipolitas »

alessia passo solo per mandarvi un po' di incroci per il giorno 26. vi penso. vedrai, andra' bene ! :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro:
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lize
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Re: Llc

#19 Messaggio da lize »

:incrocio per il 26

mari54
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Re: Llc

#20 Messaggio da mari54 »

in bocca al lupo per il 26, mio marito ha la llc da 4 anni , forse da prima, al momento non fa terapie

Manu58
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Re: Llc

#21 Messaggio da Manu58 »

:incrocio :incrocio :incrocio per il 26
Manu

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Re: Llc

#22 Messaggio da Manu58 »

ciao Alessia,come vanno le cose? non vieni a raccontarci come e' andato il controllo?
Ti aspettiamo....confido in belle notizie!!! kissing
Manu

pipolitas
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Re: Llc

#23 Messaggio da pipolitas »

Alessia, informaci su come è andata la visita, ti prego. siamo in apprensione,spero di leggere al piu' presto VOSTRE BUONE NOTIZIE!!! :incrocio
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Alessia77
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Re: Llc

#24 Messaggio da Alessia77 »

Ciao a tutti scusatemi ma sono stata un po' presa... La visita del 26 giugno e' andata nel senso che la dottoressa ci ha detto che gli esami del sangue andavano bene e i linfonodi all'addome non interessando o per meglio dire non dando fastidio a nessun organo potevano restare li e tenerli controllati. Tuttavia noi gli abbiamo fatto notare che i linfonodi erano ricomparsi anche sotto ascelle e sul collo e soprattutto qui al collo era presente un bel pacchetto. Allora ci ha proposto di toglierne uno e farlo analizzare visto che si erano sviluppati velocemente. Allora il 02/07 mia mamma viene operata in giornata facciamo tutto e oggi abbiamo avuto il responso che ha visto anche l'amatologa la quale ci ha detto che dal risultato la malattia si e' ripresentata ma dallo stesso risultato si evidenzia che sta lavorando molto lentamente e non si spiega i linfonodi di quelle dimensioni. Pertanto lei e' propensa ad iniziare con la terapia che naturalmente sarà diversa rispetto a quella precedente ma vuole consultare anche i suoi colleghi. Settimana prossima ci chiameranno e sapremo cosa hanno deciso. Mia mamma sta bene a parte un po' di stanchezza non ha nessun sintomo legato alla malattia e naturalmente e' un po' demoralizzata.

Manu58
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Re: Llc

#25 Messaggio da Manu58 »

ciao Alessia .Sono contenta di risentirti...ero preoccupata dal tuo silenzio.
Ho una curiosita': perche' hanno asportato un linfonodo?

Alessia77
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Re: Llc

#26 Messaggio da Alessia77 »

Ciao Manu, le hanno asportato un linfonodo perche' visto che si erano ingrossati in breve tempo per scrupolo ha voluto fare biopsia perche' ha detto che alcune volte llc/lnh puo' sfociare in altre patologie.

Manu58
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Re: Llc

#27 Messaggio da Manu58 »

....comunque la diagnosi resta LLC?

Alessia77
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Re: Llc

#28 Messaggio da Alessia77 »

Ciao a tutti e' da un po ke manco, ma in questo periodo ne sono successe un po. Mia mamma dopo estrazione di linfonodo a luglio in agosto ha iniziato il primo ciclo in seconda linea doveva restare in ospedale 4 giorni invece e' rimasta 8 perke' e' stata malissimo. Dopo 28 giorni ha intrapreso il secondo ciclo alla fine del quale cominciato ad avvertire forti dolori direi insorportabili e dopo tac si e' scoperto ke l intestino era perforato ed era andata in peritonite. Dopo tre ore e mezza di intervento ad alto rischio a causa globuli e piastrine bassi ne esce con successo. Ora a distanza di un mese del quale buona parte passato in camera sterile ci viene detto ke probabilmente noon continueranno con terapia perke troppo distante dagli altri cicli. Mi e' crollaro il mondo addosso. Ma io dico si sono accorti ora? Fino a due giorni fa dicevano ke non appena riprendeva le forze sarebbero intervenuti. Ora sono propensa a sentire qualke altro centro. Mi potete consigliare? Io abito a cremona. Grazie

Gemma
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Re: Llc

#29 Messaggio da Gemma »

Accidenti, Alessia, che brutta situazione! Io (LLC atipica diagnosticata a fine luglio) dovrei iniziare la terapia entro un mese e mi sto guardando in giro per sentire un secondo parere. Alcuni "colleghi" del forum si sono rivolti e sono molto soddisfatti del san raffaele di milano. Molto buono dicono che sia anche il niguarda, sempre a milano.
Tienici aggiornati e in bocca al lupo!!!

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