Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 28 feb 2009, 1:11 
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Iscritto il: 2 feb 2009, 19:32
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Località: palermo
sesso: m
U.o. oncoematologia e trapiando di midollo
responsabile Dott. Maurizio Musso
via S.Lorenzo COlli 312 d
tel. 0916806111 PALERMO
email. mamusso@libero.it

studio medico del reparto....0916806523

clinica convenzionata con il SSN..
ottimo centro..personale bravissimo,gentilissimo, professionisti seri!
uno dei migliori centri in italia,fondato dal prof.veronesi..
questo è il sito

http://www.lamaddalenanet.it/

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arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai


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MessaggioInviato: 28 mar 2009, 23:14 
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Iscritto il: 27 mar 2009, 22:05
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Località: sicilia
sesso: f
Ciao sono lucietta e una ormai esperta di linfoma. Il mio è quello di hodgikin e mi fa compagnia con alti e bassi dal 2001.
Ho fatto 2 autotrapianti e due allogeni. Mi sono sempre curata alla clinica Maddalena e mi sono sempre trovata benissimo. Sono tutti molto gentili e disponibili e non ho mai sentito il bisogno di andare a cercare altre cliniche specializzate. Ormai sono tre anni che sto bene, ll'infame per il momento si è arreso e io vivo, vivo il più possibile. Mi sono innamorata della vita e non ne spreco neanche un attimo. La settimana scorsa ho fatto la PET di controllo ed è risultata negativa, sono molto felice, più di quando non conoscevo questa malattia. Voglio dire a tutti di non mollare ma di guardare e cercare ciò che di buono o positivo ti può donare questa malattia.
A me ha dato tanto, sono molto cambiata . Contattatemi, io ne ho passate veramente tante e potrei (anzi lo spero) esservi di aiuto.
****appla . Buonanotte a tutti.


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MessaggioInviato: 29 mar 2009, 0:45 
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Iscritto il: 12 gen 2008, 21:11
Messaggi: 558
Località: ferrara
sesso: m
Carissima lucietta,
benvenuta in questo forum.
Ho letto il tuo messaggio e sento il bisogno di chiederti qualche informazione anche perchè ho letto il tuo "curriculum" ed è di tutto rispetto!!!
Che boccata di ossigeno che mi hai dato stasera!
Non puoi immaginare quanto sia felice per te e per la tua pet negativa, spero che da adesso la vita ti riservi tanti bei momenti.
****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Non so se conosci la mia storia sono comunque (in sintesi) tra gli "sfigati" arrivati all'allogenico con un linfoma di hodgkin!
Ti volevo chiedere se potevi scrivere la tua esperienza soprattutto nella fase pre e post trapianto allogenico. Ti chiedo questo perchè (per fortuna) siamo in pochi coloro che sono arrivati veramente a raggiungere il fondo con il LH e giocarsi la carta dell'allotrapianto.
La tua testimonianza sarà preziosa per me e per quelli che dovranno fare l'allogenico.
Nel forum non ci sono molte info in proposito.
Ti ringrazio anticipatamente per la tua testimonianza e per la tua disponibilità
Un caro saluto
Bino
P.S.: anche se abito a Ferrara sono siciliano della provincia di Palermo e sono orgoglioso che ci sia un centro così all'avanguardia come "la Maddalena" è la testimonianza che anche nel sud ci sono strutture che funzionano e professionisti all'altezza della situazione.

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le battaglie bisogna sempre affrontarle con la consapevolezza di uscirne vincitori...
ma se così non fosse l'importante è averle combattute con dignità.


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MessaggioInviato: 29 mar 2009, 17:23 
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Iscritto il: 12 dic 2006, 20:21
Messaggi: 3043
Località: ancona
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Ciao Lucietta benvenuta,mi dispiace tu abbia avuto un excursus un pò travagliato,ma sono felice che ora stai bene e ti invito anch'io a raccontarci la tua storia,apri un nuovo argomento nelle "storie di esperienze personali"...come vedi puoi essere di aiuto a molte persone e portare una bella carica di fiducia!


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MessaggioInviato: 29 mar 2009, 17:49 
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Iscritto il: 12 gen 2008, 21:11
Messaggi: 558
Località: ferrara
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Concordo con Sonia.
Apri post su "storie di esperienze personali"....io non riuscivo più a trovarti qui!
Grazie
Buona domenica
Un caro saluto
Bino

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MessaggioInviato: 29 mar 2009, 21:07 
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Iscritto il: 27 mar 2009, 22:05
Messaggi: 46
Località: sicilia
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Spiegatemi come si fa ad aprire un post nelle esperienze personali perchè io sono nuova e finora sono riuscita a scrivere solo rispondendo a questi messaggi. La mia storia e molto lunga e ci vuole un pò di tempo per scriverla ma desidero tanto farlo appena mi sarà possibile. Per ora voglio rassicurare Bino perchè il trapianto allogenico per me (tutte due le volte) è stato più semplice dell'autotrapianto. :rido: . Adesso chiudo perchè mia figlia mi gira intorno ciao a presto. Ah dimendicavo ho 39 anni, sono sposata da dieci, e ho una figlia di nove anni.


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MessaggioInviato: 29 mar 2009, 21:13 
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Iscritto il: 2 feb 2009, 19:32
Messaggi: 3050
Località: palermo
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ciao lucietta..allora clicca su " storie di esperienze personali"...poi clicca su "nuovi arrivati"...poi clicca su "nuovo argomento" che trovi a sinistra in alto...poi inserisci il titolo..scrivi la tua storia..poi in basso clicca su invia.. :rido: :rido:

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MessaggioInviato: 20 giu 2017, 23:41 
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Iscritto il: 14 giu 2017, 11:54
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Ciao lucietta, anche il mio ragazzo domani sarà ricoverato alla Maddalena per autotrapianto. Volevo chiederti qualche info sul percorso da seguire. Lui dovrà fare due cicli di ice. Il post trapianto sarà dura? Sono molto preoccupata e la paura che lui non possa farcela mi divora giorno dopo giorno


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MessaggioInviato: 12 ago 2017, 23:00 
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Iscritto il: 14 giu 2017, 11:54
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Ciao a tutti, anche il mio Francesco è in cura presso la Maddalena. Per ora siamo in attesa della raccolta delle staminali che nonostante i fattori di crescita rimangono sempre basse e non possono essere prelevate per L autotrapianto. Qualcuno ha esperienza in merito?


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Dipartimento oncologico La Maddalena"- PALERMO

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